數(shù)字健康在腫瘤病人支持性照顧需求中的應(yīng)用現(xiàn)狀

盧霄蒙，耿文慧，尹運騰，杜鎧鄴

河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院，河北 050035

2019 年，世界衛(wèi)生組織（WHO）于日內(nèi)瓦發(fā)布了“數(shù)字健康全球戰(zhàn)略報告（2020—2025 年）”，旨在推動全球數(shù)字健康的發(fā)展，努力實現(xiàn)全民健康的可持續(xù)發(fā)展[1-2]。我國為響應(yīng)WHO 的號召，制定了“健康數(shù)字中國”的策略，2019 年我國發(fā)布了《健康中國行動（2019—2030 年）》，將數(shù)字健康新業(yè)態(tài)提升到國家戰(zhàn)略層面，提出“服務(wù)方式從以治病為中心轉(zhuǎn)變?yōu)橐匀嗣窠】禐橹行摹钡暮陚ニ{圖[3]。支持性照顧需求貫穿于腫瘤病人治療的整個階段，滿足病人在治療周期支持性照顧需求是以人為本實現(xiàn)人民健康的前提[4]。目前，以全球大數(shù)據(jù)、遠程醫(yī)療、物聯(lián)網(wǎng)、云計算、可穿戴智能設(shè)備和人工智能等為代表的數(shù)字健康技術(shù)受到廣泛關(guān)注，且已成功開發(fā)出以數(shù)字健康為基礎(chǔ)的互聯(lián)網(wǎng)+、物聯(lián)網(wǎng)、智能手機應(yīng)用程序，但數(shù)字健康在我國腫瘤病人支持性照顧需求中相關(guān)報告較少?，F(xiàn)綜述數(shù)字化健康在腫瘤病人支持性照顧需求相關(guān)研究報告，以期為應(yīng)用數(shù)字健康滿足我國腫瘤病人支持性照顧需求提供借鑒和參考。

1 數(shù)字健康在腫瘤病人支持性照顧需求中應(yīng)用的意義

數(shù)字健康顧名思義是數(shù)字技術(shù)與健康管理相結(jié)合，利用信息通信技術(shù)來支持健康和健康相關(guān)領(lǐng)域,包括醫(yī)療保健服務(wù)、健康監(jiān)測、健康信息、教育和研究，促進人類健康的發(fā)展。WHO 對數(shù)字健康的定義為[5]：使用數(shù)字化技術(shù)來改善人類的健康，滿足個體或群體健康水平的需求。廣義上，指借助數(shù)字技術(shù)開展醫(yī)療服務(wù)與健康活動，覆蓋各級醫(yī)療機構(gòu)，實現(xiàn)醫(yī)療衛(wèi)生資源互通，以人類健康為目標(biāo)，實現(xiàn)多主體、多層面協(xié)同發(fā)展。狹義上，指采用數(shù)字技術(shù)來改善健康方面的任何知識和領(lǐng)域，滿足健康需求而開展的創(chuàng)新性活動。盡管目前對數(shù)字健康的理解各不相同，但數(shù)字健康的目標(biāo)均是利用數(shù)字化技術(shù)滿足個體或群體健康水平的需求，提升醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的服務(wù)質(zhì)量和能力[6]。

隨著腫瘤發(fā)病率不斷上升以及先進診療技術(shù)的不斷發(fā)展，使得帶瘤生存的病人越來越多[7]，為實現(xiàn)腫瘤病人全程、全方位、全周期的管理，病人在治療及居家的整個周期均需要持續(xù)的支持性照顧，但由于醫(yī)療資源的匱乏，超過一半的腫瘤幸存者報告說，腫瘤治療后的支持性照顧需求未得到滿足，后期出現(xiàn)不良反應(yīng)和持續(xù)的癥狀不能及時反饋給醫(yī)務(wù)工作者[8]。腫瘤病人數(shù)量的增加、未滿足需求增加，加上有限的資源和醫(yī)療成本的上升，導(dǎo)致數(shù)字健康技術(shù)發(fā)展迅速，以監(jiān)測病人在治療、隨訪、臨終階段的癥狀和滿足支持性照顧需求。由于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的快速發(fā)展，世界上超過 35% 的人口可以使用智能手機，預(yù)計未來3 年這一比例將增加到40%以上，以互聯(lián)網(wǎng)為背景已開發(fā)出數(shù)百個腫瘤病人支持性照顧需求相關(guān)的應(yīng)用程序,數(shù)字健康在支持腫瘤病人護理中的應(yīng)用是優(yōu)化服務(wù)的潛在途徑，可以改善病人出院后持續(xù)的支持性照顧需求和改善偏遠地區(qū)服務(wù)不足的狀況[9-10]。

2 數(shù)字健康在腫瘤病人癥狀監(jiān)測和管理方面的作用

2.1 在化療病人癥狀監(jiān)測和管理方面的作用

使用互聯(lián)網(wǎng)或移動智能手機技術(shù)監(jiān)測腫瘤病人化療后癥狀即化療相關(guān)癥狀監(jiān)測（chemotherapy-related symptom monitoring,CSM），為臨床醫(yī)生提供數(shù)據(jù)并且識別需要面對面預(yù)約的病人是目前數(shù)字健康應(yīng)用最多的領(lǐng)域[11]，病人可通過平臺或下載的應(yīng)用程序報告化療后的癥狀數(shù)據(jù)，協(xié)助臨床醫(yī)生決策，同時作為病人監(jiān)測和自我管理癥狀的有用工具[12]。已有研究證實,病人延遲報告化療后相關(guān)癥狀與住院人數(shù)增加、生活質(zhì)量降低甚至導(dǎo)致病人死亡相關(guān)[13]。

病人電子自我報告不良事件系統(tǒng)(Electronic Patient Self-Reporting of Adverse-Events：Patient Information and Device，eRAPID）、肺癌病人移動支持性護理應(yīng)用程序(LuCApp)[15]均是基于互聯(lián)網(wǎng)的程序，病人在家通過該程序報告腫瘤治療后的癥狀和副作用，癥狀輕微病人系統(tǒng)會自動給出適當(dāng)?shù)慕ㄗh，癥狀嚴重時會生成嚴重的警報，通過郵件發(fā)給醫(yī)生，并建議病人及時就醫(yī)。此系統(tǒng)在接受化療的乳腺癌、結(jié)直腸癌、婦科腫瘤、轉(zhuǎn)移性肺癌病人中已經(jīng)過驗證，病人的生活質(zhì)量、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)指標(biāo)(病人和國家醫(yī)保費用)、護理過程(例如與醫(yī)院的聯(lián)系次數(shù)、入院次數(shù)、預(yù)約次數(shù)和治療)和病人的自我效能感均高于對照組。除此之外，以計算機為基礎(chǔ)開發(fā)的高級癥狀監(jiān)測和管理系統(tǒng) (ASyMS-Can)[16]、掌上電腦評估和管理病人癥狀系統(tǒng)[17]、交互式聯(lián)機系統(tǒng)（ISAAC）[18]、交互式mHealth 信息和通信技術(shù)平臺[19]在國外已成功開發(fā)和應(yīng)用。在其有效性方面，目前最大的隨機對照試驗是5 個歐洲國家招募1 108 例乳腺癌、結(jié)直腸癌或血液病一線化療病人實施電子癥狀管理系統(tǒng)遠程控制技術(shù)（eSMART），干預(yù)者通過手機完成每日癥狀自我報告，計算出癥狀嚴重者生成實時警報，由臨床醫(yī)生24 h 內(nèi)回答[20]，結(jié)果顯示：ASyMS-Can 對病人的癥狀體驗具有相當(dāng)大的積極臨床效果，可顯著降低癥狀負擔(dān)，特別是在新型冠狀病毒感染大流行期間，該系統(tǒng)具有很高的安全性[21]。

隨著技術(shù)的發(fā)展，可穿戴智能電子設(shè)備如活動跟蹤器與互聯(lián)網(wǎng)連接并交換數(shù)據(jù)，為遠程監(jiān)測病人癥狀提供便捷的途徑，能及時、持續(xù)、準確、被動地收集病人的健康信息，病人負擔(dān)小且參與度高。高級別腦膠質(zhì)瘤病人佩戴Axivity AX3 三軸加速度計，收集病人治療期間的數(shù)據(jù)，結(jié)果顯示：佩戴智能設(shè)備監(jiān)測病人健康是可行且可接受的，80%的數(shù)據(jù)被歸類為高質(zhì)量的佩戴時間，表明病人依從性良好[22]。在應(yīng)用方面，Low等[23]已經(jīng)初步證明了通過智能手機傳感器對病人癥狀進行監(jiān)測，包括病人睡眠、日常活動、不活動的時間和手機使用時間，結(jié)果顯示收集的數(shù)據(jù)與病人自我報告的癥狀負擔(dān)顯著相關(guān)，有可能預(yù)測嚴重的癥狀，但需進行一項更大規(guī)模的研究。MeWhorter 等[24]開發(fā)出由可穿戴設(shè)備組成的監(jiān)測系統(tǒng)，結(jié)合溫度控制、芳香療法和聽覺治療來發(fā)現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙病人的夢魘跡象并及時抑制，從而減輕病人由噩夢產(chǎn)生的心理困擾，提高睡眠及生活質(zhì)量。因此使用可穿戴設(shè)備對病人進行監(jiān)測并加強對心理疾病的護理是可行的。但可穿戴設(shè)備不便采集主觀數(shù)據(jù)，目前已開發(fā)出遠程病人監(jiān)測系統(tǒng)(Remote Patient Monitoring，RPM)[25]：病人通過實施電子報告結(jié)果結(jié)合使用傳感器捕獲病人的生命體征，在非臥床腫瘤病人的化療相關(guān)癥狀負擔(dān)主動監(jiān)測方面已取得成效。因此,可考慮使用互聯(lián)網(wǎng)或手機軟件采集主觀指標(biāo)，使用可穿戴設(shè)備采集客觀指標(biāo)，二者相結(jié)合，提升醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量。

2.2 在放射治療病人癥狀監(jiān)測和管理方面的作用

盡管大多數(shù)研究都集中在化療相關(guān)癥狀監(jiān)測方面，但數(shù)字健康移動應(yīng)用程序在放療病人癥狀監(jiān)測和管理方面同樣起到支持作用[26]，并具有更廣泛的發(fā)展空間。放射性皮炎是放療最常見的不良反應(yīng)之一，視覺評價(VA)是常用的評價標(biāo)準，然而，視覺評價并不理想，因為它取決于觀察者的經(jīng)驗和技能。數(shù)字攝影和高光譜成像(HSI)是一種光學(xué)技術(shù)，為客觀評估放射性皮炎提供了機會，使用 Dawson 技術(shù)從光譜數(shù)據(jù)計算紅斑指數(shù)，證明與臨床視覺評估（VR）分數(shù)高度相關(guān)（97.1%）[27]。在癥狀監(jiān)測方面，一項針對前列腺癌病人的研究表明，通過智能手機或平板電腦上的交互式智能手機應(yīng)用程Interaktor 監(jiān)測放射治療病人癥狀的結(jié)果滿意，干預(yù)組在治療期間和治療后的3 周內(nèi)每天通過應(yīng)用程序報告癥狀，該應(yīng)用程序生成短信通知醫(yī)生，臨床醫(yī)生再對病人情況進行監(jiān)測。結(jié)果表明干預(yù)組在放療結(jié)束時的疲勞和惡心水平顯著降低。此外，與對照組相比，病人在治療結(jié)束時和3 個月后的情緒功能、失眠和泌尿相關(guān)癥狀方面的負擔(dān)明顯減輕[28]。Yang 等[29]開發(fā)了一種新型的移動應(yīng)用程序，前列腺癌病人使用該程序能夠在日常放射治療期間或之后立即報告泌尿系統(tǒng)、腸道系統(tǒng)和生活質(zhì)量的變化。除此之外，瑞典的一項報告顯示乳腺癌門診放療病人使用VR 技術(shù)數(shù)字信息工具在放療前、放療中和放療結(jié)束6 個月時可減輕痛苦癥狀，并且能提高自我效能感和健康素養(yǎng)。該信息工具分為兩個獨立但連續(xù)的移動設(shè)備：一個VR-APP 在放療前通過導(dǎo)游、畫外音和圖片給人一種去過放療部門的感覺，另一個是預(yù)處理階段信息APP，該研究表明使用VR 可以增加病人對治療的理解，減輕焦慮，同時提高病人的隨訪率[30]。以上均表明使用數(shù)字健康移動應(yīng)用程序管理病人放射治療期間的癥狀是可行的。除此之外，人工智能在提高腫瘤病人放射治療的準確性、精確度、效率和整體質(zhì)量方面發(fā)揮了非常重要的作用[31]，英國一項對放療技師的調(diào)查顯示：受訪者對人工智能如何作出決定充滿信心[32]。

2.3 在腫瘤病人其他相關(guān)癥狀監(jiān)測和管理方面的作用

基于數(shù)字健康開發(fā)的手機應(yīng)用程序在口服化療藥的癥狀管理、減輕疼痛癥狀中同樣起到支持作用。Fishbein 等[33]于2017 年首次為接受口服化療藥物病人設(shè)計了一款應(yīng)用程序，該程序解決了許多與口服化療藥物有關(guān)的問題，如服藥依從性和癥狀管理等，并且從病人、醫(yī)務(wù)工作者等多方利益相關(guān)者征求反饋意見，確保該應(yīng)用程序可接受性，隨后對該應(yīng)用程序進行了隨機對照試驗[34]，結(jié)果顯示雖然移動應(yīng)用程序可能無法改善所有接受治療病人的預(yù)后，但對改善病人服藥依從性、減輕病人焦慮有益。除此之外，Jibb 等[35]以用戶為中心，專門為青少年改進一款Pain Squard+應(yīng)用程序，對青年腫瘤病人進行實時疼痛評估與管理，當(dāng)病人報告持續(xù)疼痛時，護士可根據(jù)其線上疼痛評估信息對其進行疼痛管理。目前，基于數(shù)字健康大部分研究是在成人中進行，新興的以數(shù)字健康技術(shù)交互功能為特色的干預(yù)措施在小兒腫瘤病人治療期的癥狀監(jiān)測同樣起到積極的影響，尤其是使用新型手機應(yīng)用程序優(yōu)化兒童腫瘤癥狀管理，在可行性、接受性、滿意度和可持續(xù)性方面已經(jīng)過驗證[36-37]。

3 數(shù)字健康在延續(xù)護理方面的作用

隨著腫瘤治療結(jié)束，越來越多的腫瘤病人進入到幸存期，需要得到更多的支持性照顧。數(shù)字健康工具(DHT)是一種有前途的替代和有效策略來提供腫瘤病人支持性護理，一項來自第5 版國家健康信息趨勢調(diào)查數(shù)據(jù)顯示[38]，腫瘤幸存者擁有和使用數(shù)字健康工具的比例與普通人群相似，這凸顯了利用健康工具來滿足不斷增長的腫瘤病人可及性和連續(xù)護理的潛力。在應(yīng)用方面，Berg 等[39]為青年腫瘤幸存者設(shè)計了一個健康促進網(wǎng)站（12 個健康模塊），對參與者實施了6 周生活方式的干預(yù)，并完成了一個時間軸跟蹤報告，報告過去3～4 d 內(nèi)每天鍛煉的分鐘數(shù)、飲用的飲料和吸煙的數(shù)量，每兩周通過電子郵件發(fā)送1 次，并在周一和周四聯(lián)系，通過干預(yù)，使得其酗酒和吸煙天數(shù)均顯著下降。有學(xué)者基于網(wǎng)絡(luò)平臺構(gòu)建了青年乳腺癌存活護理計劃，使得年輕乳腺癌病人陰道癥狀及生育相關(guān)問題得到有效改善[40]。Raj 等[41]針對青年腦瘤病人開發(fā)了心理社會干預(yù)網(wǎng)站，可對參與者心理狀況進行完整的評估并給予有效的干預(yù)，證明結(jié)果具有可行性。在延續(xù)護理方面，數(shù)字健康技術(shù)應(yīng)用的研究主要集中在對病人生活方式的干預(yù)和基于網(wǎng)站在線干預(yù)的可行性、基于需求分析改進病人應(yīng)用程序的功能[42]。最近的一項系統(tǒng)評價表明，在線干預(yù)在短期內(nèi)可以增加病人身體活動、降低BMI、改善疲勞和疼痛[43]。年輕人是使用eHealth/mHealth 工具的理想群體，這些工具提供了進一步的數(shù)字支持，并提高了病人在腫瘤護理期間對持續(xù)提高生活質(zhì)量的需求[44]。然而，數(shù)字自我管理干預(yù)在改善兒童腫瘤幸存者健康結(jié)果方面有效性的證據(jù)不足[45]，了解兒科幸存者用戶的積極體驗和挑戰(zhàn)來定制干預(yù)措施并實現(xiàn)積極的健康結(jié)果至關(guān)重要[46]。盡管數(shù)字健康在腫瘤病人延續(xù)護理中取得了一些效果，但許多幸存者隨著時間的推移興趣減弱，沒有完成干預(yù)或者退出研究。因此，需要確保病人持續(xù)參與，及確定哪些人群有可能在數(shù)字健康干預(yù)和參與中受益是需進一步研究的。

4 數(shù)字健康在腫瘤病人信息決策和信息共享方面的作用

數(shù)字健康技術(shù)提供的另一個重要機會是腫瘤多學(xué)科團隊（MDT）視頻會議的使用，為討論病人病情及提出治療建議搭建平臺。在許多國家，腫瘤MDT 小組使用這項技術(shù)來討論病人病情及護理、促進共同決策并降低病人財務(wù)成本和旅行不便[47]。此外，有團隊正在研究開發(fā)一種虛擬MDT，為腫瘤治療后出現(xiàn)復(fù)雜或嚴重癥狀的病人或特定群體（如罕見的腫瘤類型、兒童和青少年腫瘤）提供多學(xué)科專家建議[48]，為改善共同決策，病人及其護理人員也將參與視頻會議。然而，最近的一項定性研究發(fā)現(xiàn)，電子通信工具將醫(yī)療保健團隊與病人和護理人員聚集在一起的潛力是巨大的，但可能對現(xiàn)有的團隊結(jié)構(gòu)和人際關(guān)系提出新的挑戰(zhàn)，病人和醫(yī)生都對視頻會議的非正式性及可能會影響醫(yī)患關(guān)系表示擔(dān)憂[49]。

5 數(shù)字健康在臨終關(guān)懷方面的作用

數(shù)字健康應(yīng)用于腫瘤病人姑息治療臨終關(guān)懷方面是一個新興話題，在姑息治療中的經(jīng)濟評估顯示，數(shù)字健康干預(yù)的成本更低[50]，Pinto 等[51]分析了25 篇論文和40個移動應(yīng)用程序，表明大多數(shù)姑息治療應(yīng)用程序（n=15）都專注于病人遠程會診，其他程序包括病人教育和癥狀管理、有關(guān)臨床指南或針對姑息治療專業(yè)人員的藥物管理信息，確定了姑息治療中數(shù)字解決方案的優(yōu)勢，包括促進專家小組進行監(jiān)測、促進家庭護理、減少家訪，缺點是經(jīng)常出現(xiàn)技術(shù)問題和報告的家訪不夠全面，缺乏有效性的驗證。荷蘭最近的一項研究比較了晚期腫瘤病人每周在家中進行的姑息治療遠程會診與基于醫(yī)院標(biāo)準姑息治療會診的對比，該研究發(fā)現(xiàn)接受遠程會診干預(yù)的病人結(jié)局更差，痛苦和焦慮增加。作者分析這是因為遠程會診干預(yù)措施提高了病人對癥狀和痛苦的關(guān)注，并且低于醫(yī)院姑息治療服務(wù)的標(biāo)準[52]。因此可能在腫瘤的某些領(lǐng)域，特別是在生命末期，數(shù)字健康難以取代人類互動的質(zhì)量。

6 未來的發(fā)展方向

本研究重點綜述了數(shù)字健康在腫瘤病人支持性照顧需求關(guān)鍵領(lǐng)域的應(yīng)用現(xiàn)狀，為腫瘤病人支持性照顧需求中應(yīng)用數(shù)字健康提供了有力的證據(jù)。目前，全球數(shù)字健康技術(shù)的可及性存在很大差異，尤其在農(nóng)村腫瘤病人中數(shù)字健康應(yīng)用較少，有必要在農(nóng)村腫瘤護理服務(wù)中進一步實施和擴展[53]。在人群方面，數(shù)字健康在老年腫瘤病人護理中的可行性和實用性數(shù)據(jù)有限[54]，在開發(fā)數(shù)字健康應(yīng)用程序時要避免供應(yīng)不平等，需要更多地考慮可訪問性、人群偏好和覆蓋面問題。在數(shù)字健康信息工具的共同設(shè)計中需整合病人、醫(yī)療保健專業(yè)人員、系統(tǒng)開發(fā)人員和學(xué)者的觀點,共同設(shè)計滿足最終用戶需求的病人信息。未來，可穿戴設(shè)備和互聯(lián)網(wǎng)的使用，可監(jiān)測病人癥狀，在支持性腫瘤護理中的應(yīng)用可行性更大、侵入性更小，但互聯(lián)網(wǎng)涉及大量的醫(yī)療數(shù)據(jù)和病人信息，一旦被非法利用，將對病人的合法權(quán)益產(chǎn)生威脅[55]，國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展還處于起步階段，信息網(wǎng)絡(luò)安全相關(guān)法規(guī)制度建設(shè)均不完善，仍需進一步細化。

7 結(jié)論

數(shù)字健康在腫瘤病人支持性照顧需求中產(chǎn)生了積極的影響，增加了可以合理使用可分配優(yōu)化資源的機會，通過自我管理提供了更加個性化的護理，并具有更大的便利性和自主性。然而，在地域性、人群偏好、訪問性方面需要更進一步探索，且應(yīng)加強國家在此方面的監(jiān)管，以保證病人及醫(yī)務(wù)人員隱私安全。