兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)現(xiàn)狀及其影響因素

歐云霞，于亞卉，胡紀(jì)琪，鄭小芬，張惠惠，王閏平，張春梅

1.溫州醫(yī)科大學(xué) 第二臨床醫(yī)學(xué)院，浙江 溫州 325035；2.溫州醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，浙江 溫州 325035；3.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 血液科，浙江 溫州 325027；4.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 護(hù)理部，浙江 溫州 325027

白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤疾病，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，白血病患者的5年生存率均超過80%[1]。白血病發(fā)展成慢性疾病，癌癥生存者的數(shù)量隨之增加。我國通常將已經(jīng)完成常規(guī)治療進(jìn)入穩(wěn)定隨訪期的癌癥患者定義為癌癥生存者[2]。處于學(xué)齡期和青春期的癌癥生存者主要社會需求是重返學(xué)校[3]。然而，這些幸存者可能面臨出現(xiàn)遲發(fā)不良反應(yīng)或健康限制的風(fēng)險(xiǎn)，這將影響兒童白血病幸存者的學(xué)校適應(yīng)。

國外研究從社會人口特征（癌癥兒童的年齡、性別、性格、父母受教育程度）、個(gè)人特征[4]（身體健康問題、壓力事件、自尊、外在形象）以及經(jīng)濟(jì)因素[5]等方面探討其對學(xué)齡期兒童和青少年癌癥幸存者學(xué)校適應(yīng)的影響。研究發(fā)現(xiàn)[6-7]，白血病兒童由于長時(shí)間休學(xué)、癌癥的治療而產(chǎn)生的軀體癥狀（如疲勞、活動耐力下降）、外貌改變（脫發(fā)、滿月臉、水牛背等），兒童白血病幸存者比同齡人更容易出現(xiàn)學(xué)習(xí)和人際適應(yīng)問題。目前關(guān)于兒童白血幸存者的社會特征和個(gè)人特征是否影響學(xué)校適應(yīng)水平的研究較少。因此，本研究對兒童白血病幸存者的學(xué)校適應(yīng)水平進(jìn)行調(diào)查，并探究其關(guān)鍵影響因素，以期為促進(jìn)兒童白血病幸存者學(xué)校適應(yīng)提供理論參考。

1 對象和方法

1.1 調(diào)查對象采用便利抽樣法，選取2022年3月至9月在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院和浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院復(fù)查的兒童白血病幸存者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡7～16歲；②經(jīng)臨床病理診斷確診為白血病[8]；③目前完成常規(guī)治療，已重返校園，需定期來院隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患病前尚未入學(xué)者；②合并其他類型腫瘤或其他嚴(yán)重疾病者；③不愿意配合者。本研究經(jīng)溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（審批號：LCKY2020-198），研究對象及家屬均知情同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表：參考文獻(xiàn)[9]的基礎(chǔ)上由課題組討論后自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、性格、獨(dú)生子女與否、休學(xué)時(shí)間、入學(xué)時(shí)間、照顧者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、體力下降、外貌形象改變等。

1.2.2 學(xué)校適應(yīng)量表：目前對學(xué)校適應(yīng)的測量指標(biāo)缺乏統(tǒng)一的界定，常用的有吳武典[10]編制的《學(xué)生在校生活狀況問卷》，問卷共5個(gè)維度，分別是課業(yè)適應(yīng)、常規(guī)適應(yīng)、師生關(guān)系適應(yīng)、同學(xué)關(guān)系適應(yīng)、自我適應(yīng)，較多用于測量初中生的學(xué)校適應(yīng)。王璐琪[11]參考該學(xué)者量表對其進(jìn)行修訂，用于測量中小學(xué)生的學(xué)校適應(yīng)，包括4個(gè)維度，分別是學(xué)習(xí)適應(yīng)、行為適應(yīng)、關(guān)系適應(yīng)、情緒適應(yīng)，共28個(gè)條目，各條目均采用Likert 5 級計(jì)分法計(jì)分，每題從“完全不符合”“比較符合”“不確定”“比較符合”“完全符合”依次計(jì)1～5分。在統(tǒng)計(jì)分析時(shí)對反向計(jì)分條目進(jìn)行重新編碼，總分為28～140分，分?jǐn)?shù)越高，說明適應(yīng)情況越好。在本研究中，量表的效度為 0.797，總體Cronbach’s α系數(shù)為0.914，該量表信效度良好。

1.3 調(diào)查方法由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的課題組成員對研究對象進(jìn)行填寫培訓(xùn)指導(dǎo)，并告知研究目的與內(nèi)容，征得其家屬和白血病兒童幸存者的知情同意。由研究者采用簡潔易懂的統(tǒng)一指導(dǎo)語向其進(jìn)行問卷填寫及注意事項(xiàng)的有效講解?；純鹤孕刑顚懥勘?，若研究對象閱讀能力欠佳無法自填時(shí)，則由研究者以提問的方式進(jìn)行代填，必要時(shí)研究者對問題進(jìn)行解釋，但是避免引導(dǎo)性語言。問卷填寫完畢后，進(jìn)行當(dāng)場回收并檢查，并及時(shí)補(bǔ)漏、糾錯(cuò)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法數(shù)據(jù)采用EpiData3.1雙人核查錄入，以保證其準(zhǔn)確性。采用SPSS26.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。計(jì)量資料以±s表示；兩組組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比、率表示；采用多元線性回歸分析探究兒童白血病幸存者學(xué)校適應(yīng)的影響因素。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料及重返學(xué)校適應(yīng)的單因素分析結(jié)果本研究實(shí)際發(fā)放問卷114份，共回收問卷108例，有效問卷102分，有效率94.4%。以重返學(xué)校適應(yīng)總分為因變量，以性別、年齡、性格、獨(dú)生子女與否、休學(xué)時(shí)間、入學(xué)時(shí)間、照顧者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、體力下降、外貌形象改變?yōu)樽宰兞浚Y(jié)果顯示，年齡、獨(dú)生子女與否、休學(xué)時(shí)間、入學(xué)時(shí)間、文化程度、體力下降、外貌形象改變對重返學(xué)校適應(yīng)得分有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05），見表1。

表1 兒童白血病幸存者一般資料及重返學(xué)校適應(yīng)的單因素分析結(jié)果（n=102）

2.2 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)得分兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)得分為106.18±14.53，其中情緒適應(yīng)得分最低，為18.75±5.58，各維度得分詳見表2。

表2 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)各維度得分（n=102，±s）

表2 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)各維度得分（n=102，±s）

項(xiàng)目條目數(shù)總分條目均分學(xué)習(xí)適應(yīng)829.75± 4.343.72±0.54行為適應(yīng)727.67± 4.853.95±0.69關(guān)系適應(yīng)730.01± 3.574.29±0.51情緒適應(yīng)618.75± 5.583.75±1.12

2.3 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)的多因素分析為明確各變量對兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)的影響，以重返學(xué)校適應(yīng)總分為因變量，單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（年齡、獨(dú)生子女與否、休學(xué)時(shí)間、入學(xué)時(shí)間、文化程度、體力下降、外貌形象改變）為自變量，擬合多元線性回歸模型。為直觀反映該自變量的不同屬性對于因變量的影響，對變量設(shè)置啞變量，變量賦值見表3。結(jié)果顯示，年齡、休學(xué)時(shí)間、體力下降、外貌形象改變進(jìn)入回歸方程，可解釋重返學(xué)校適應(yīng)總變異的57%。見表4。

表3 自變量賦值表

表4 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)的多元線性回歸分析結(jié)果（n=102）

3 討論

3.1 兒童白血病幸存者學(xué)校適應(yīng)現(xiàn)狀分析本研究結(jié)果表明，白血病兒童幸存者重返學(xué)校適應(yīng)總分為106.18±14.53，學(xué)校適應(yīng)情況較差，低于梁佳怡等[12]的橫斷面調(diào)查結(jié)果，兒童白血病幸存者的重返學(xué)校適應(yīng)有待提高。由于疾病的特殊性，兒童白血病幸存者在治療期間需要中斷學(xué)校生活，當(dāng)重新回到校園時(shí)，大部分兒童白血病幸存者會選擇復(fù)讀而需要重新適應(yīng)新環(huán)境、新同學(xué)，導(dǎo)致人際關(guān)系無法快速適應(yīng)[13]。此外，與國外研究[14]一致，部分兒童白血病幸存者面臨疾病治療后的遲發(fā)效應(yīng)、神經(jīng)認(rèn)知功能障礙，重返校園后難以跟上普通學(xué)生的學(xué)習(xí)進(jìn)度。由此提示，廣大醫(yī)務(wù)工作者、家庭、學(xué)校應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注兒童白血病幸存者這一人群的人際交往和學(xué)習(xí)適應(yīng)狀況。從各維度得分來看，情緒適應(yīng)得分（18.75±5.58）最低，該維度反映兒童白血病幸存者在學(xué)校場景下對師生或同學(xué)之間引發(fā)的負(fù)向情緒不能夠很好的適應(yīng)與調(diào)節(jié)，通常表現(xiàn)為兒童白血病幸存者遇到困難不會主動向教師尋求幫助而感到孤立無援、面對教師的提問以及和陌生同學(xué)講話時(shí)感到異常緊張。這是因?yàn)樵谝酝膊￠L期治療的不良反應(yīng)下，兒童白血病幸存者易出現(xiàn)焦慮、抑郁或的退縮情緒[15-16]，這種負(fù)性情緒甚至?xí)掷m(xù)到兒童白血病幸存者完全緩解期重返學(xué)校后，從而使得和教師或同學(xué)之間的交往變得敏感和脆弱。因此，家庭、醫(yī)院及學(xué)校應(yīng)該密切關(guān)注兒童白血病幸存者的情緒與心理變化，積極主動地協(xié)助兒童白血病幸存者與好友、同學(xué)和教師間建立有效的情感支持方式，為兒童白血病幸存者提供表達(dá)自己想法與感受的機(jī)會和空間。必要時(shí)提供針對性的心理輔導(dǎo)，以幫助提高情緒適應(yīng)水平。

3.2 兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)影響因素分析

3.2.1 年齡影響兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平：本研究結(jié)果顯示，13～16歲的兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平最低。13～16歲是青春發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，兒童白血病幸存者的生理、心理、社會性發(fā)展出現(xiàn)顯著變化。已有研究[17-18]指出，年齡偏大的兒童白血病幸存者心理行為問題較為突出，他們通常具有很強(qiáng)的自我意識，較少袒露心聲，很少擁有新密的人際關(guān)系，進(jìn)而影響關(guān)系適應(yīng)水平。此外，14～16歲的兒童白血病幸存者面臨升學(xué)壓力，學(xué)習(xí)任務(wù)重，疾病的反復(fù)使其很難追上同齡人的學(xué)習(xí)進(jìn)度，導(dǎo)致對未來感到迷茫，從而影響學(xué)習(xí)適應(yīng)水平。因此，醫(yī)護(hù)人員以通過電話、網(wǎng)絡(luò)視頻進(jìn)行隨訪干預(yù)，鼓勵兒童白血病生存者多參加集體活動，如班會、社區(qū)活動等，嘗試多與人接觸。同時(shí)，學(xué)校教師或同學(xué)應(yīng)對學(xué)習(xí)壓力大的兒童白血病幸存者積極提供針對性的學(xué)業(yè)幫助，縮小與同齡人的學(xué)習(xí)差距。

3.2.2 休學(xué)時(shí)間影響兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平：本研究表明，休學(xué)時(shí)間越長，兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)得分越低。休學(xué)時(shí)間長的兒童白血病幸存者更有可能出現(xiàn)學(xué)習(xí)適應(yīng)、行為適應(yīng)等方面問題。分析原因：①兒童期和青年期的兒童白血病幸存者處于學(xué)習(xí)、人際交往的關(guān)鍵時(shí)期，休學(xué)時(shí)間延長會使其與學(xué)校生活脫節(jié)，導(dǎo)致學(xué)業(yè)的停滯和同伴接觸受到限制，他們無法感知自身存在的價(jià)值，進(jìn)而減弱其重返學(xué)校的信心[19]。當(dāng)重返學(xué)校時(shí)，兒童白血病幸存者易出現(xiàn)自我否定，很難快速地適應(yīng)學(xué)校生活和學(xué)習(xí)節(jié)奏。②長時(shí)間的休學(xué)讓白血病兒童適應(yīng)了患兒這一角色，在醫(yī)院和家里長期依賴于父母的照顧，當(dāng)重返校園后，學(xué)生角色與患兒角色形成強(qiáng)烈反差，部分兒童白血病幸存者表現(xiàn)出行為適應(yīng)不良，出現(xiàn)上課注意力不集中，較少參與學(xué)校開展的各種活動[20-21]。由此提示，醫(yī)護(hù)人員及患兒家長需轉(zhuǎn)變對待兒童白血病幸存者的觀念和教育形式，在白血病持續(xù)緩解期應(yīng)逐步地培養(yǎng)兒童白血病幸存者生活自理能力，鼓勵休學(xué)時(shí)間長的兒童白血病幸存者在完全緩解期逐漸恢復(fù)學(xué)校學(xué)習(xí)和參加集體活動。同時(shí)在隨訪期間，醫(yī)護(hù)人員安排已經(jīng)成功返校的兒童白血病幸存者與準(zhǔn)備返?；蚍敌Ｊ〉男掖嬲哌M(jìn)行溝通交流，分享返校過程中感知的益處與歸屬感，激發(fā)重返校園的積極性。

3.2.3 體力下降影響兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平：體育活動訓(xùn)練可以改善兒童癌癥患者的身體素質(zhì)和社會功能，促進(jìn)癌癥兒童與同齡人的人際交往[22-23]。本研究顯示，體力下降的兒童白血病幸存者的重返學(xué)校適應(yīng)水平較差。其原因是癌癥治療后，兒童白血病幸存者的健康水平低于同齡人，體力耐力與同齡人有一定差距，常常喪失體育競賽的機(jī)會，使得其學(xué)校生活的體驗(yàn)變差[24-25]。此外，體力下降使得兒童白血病幸存者較少地參與集體活動，導(dǎo)致其與同伴接觸的機(jī)會也隨之減少，從而影響行為適應(yīng)和人際適應(yīng)水平。由此提示醫(yī)護(hù)人員需要與家庭及學(xué)校良好協(xié)同，制訂出針對校園活動的綜合評估方案，增加教師與家長對癌癥知識的了解，鼓勵孩子適量參加在校體育活動，探索自身體能，并改善其身體狀況和社會交往能力。

3.2.4 外貌形象改變影響兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平：青春期的孩子非常在意自我形象，這也是兒童白血病幸存者自尊的體現(xiàn)[26]。本研究顯示，外貌形象改變影響兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)水平，這與國外研究[27]一致。原因是由于化療后導(dǎo)致兒童白血病幸存者出現(xiàn)滿月臉、水牛背、脫發(fā)、色素沉著等暫時(shí)或永久性外在形象改變，影響返校后自尊心、自信心的建立。兒童白血病幸存者擔(dān)心被教師和同學(xué)嘲笑，使得其在人際交往方面變得自卑和退縮，從而表現(xiàn)出學(xué)校適應(yīng)不良。因此，兒童白血病幸存者的照顧者要密切觀察該年齡段人群的自我認(rèn)知變化，指導(dǎo)孩子正確認(rèn)識化療藥物帶來的暫時(shí)性的形象改變。鼓勵孩子多表達(dá)內(nèi)心感受，建立重返校園的自信心。同時(shí)醫(yī)院和學(xué)校要搭建信息共享平臺，宣講癌癥相關(guān)知識，強(qiáng)化教師、同學(xué)對癌癥的了解，提高學(xué)校對癌癥兒童的接納度，消除兒童白血病幸存者的擔(dān)憂。

綜上所述，兒童白血病幸存者重返學(xué)校適應(yīng)處于較低水平，需要引起家庭、學(xué)校及醫(yī)院重視。兒童白血病幸存者的年齡、休學(xué)時(shí)間、體力下降、外貌形象改變是影響其學(xué)校適應(yīng)水平的主要因素。因此構(gòu)建家庭、醫(yī)院以及學(xué)校的聯(lián)動機(jī)制，共同關(guān)注兒童白血病幸存者的生理、心理變化，最大程度促進(jìn)其學(xué)校適應(yīng)性發(fā)展，有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。由于研究對象的特殊性，本研究的樣本量有限，主要來自浙江兩所三甲醫(yī)院；同時(shí)僅僅進(jìn)行了橫斷面研究，下一步將開展縱向研究，以進(jìn)一步探討兒童白血病幸存者從家里或醫(yī)院過渡到學(xué)校的趨勢變化，為有效干預(yù)提供依據(jù)。