加油，路易斯

娜塔莎·塔圖

絕大多數(shù)長(zhǎng)期照顧自閉癥患兒的父母都會(huì)深陷絕望，面臨崩潰。然而，單親媽媽艾莎卻迎難而上，每時(shí)每刻都在為患有自閉癥的女兒奮斗。

14歲的路易斯喜歡披頭士和大門樂(lè)隊(duì)。她自如地操作著打碟機(jī)，反復(fù)播放最喜愛(ài)的歌曲，并隨著音樂(lè)自由舞動(dòng)，直至力竭，仿佛其他事物都不存在。她雙眸湛藍(lán)，定格在遠(yuǎn)方，似乎整個(gè)世界只有自己。和所有同齡人一樣，路易斯沉迷于手機(jī)和平板，幾秒內(nèi)就能熟練地找到追劇軟件。她對(duì)喜愛(ài)的事物有自己的堅(jiān)持。為了玩一會(huì)兒平板或是吃一小塊巧克力，她會(huì)一個(gè)勁兒地央求媽媽。艾莎的回復(fù)往往是“不行”，然后重復(fù)說(shuō)10次、100次，語(yǔ)氣平靜且堅(jiān)定。但總有一些時(shí)候，艾莎會(huì)忍不住想答應(yīng)女兒的要求，只為安靜片刻。但她知道，不能讓步。即使只妥協(xié)一次，女兒的狀況也會(huì)有倒退的風(fēng)險(xiǎn)。幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的努力就白費(fèi)了……

路易斯患有重度自閉癥及癲癇，屬于第六類傷殘，即法國(guó)家庭補(bǔ)助局評(píng)定的最嚴(yán)重的傷殘類別。路易斯在兩歲時(shí)首次確診，心理學(xué)家建議艾莎將路易斯送入精神病治療中心。自那以后，艾莎嘗試了一切方法，想讓女兒融入社會(huì)。然而，路易斯卻無(wú)一例外地被群體拒之門外?！坝幸淮卧谕袃核?，我發(fā)現(xiàn)她獨(dú)自坐在童車?yán)?，沒(méi)有人照顧她。老師告訴我：‘我們能收你的女兒就已經(jīng)不錯(cuò)了?！鄙胗變簣@后，老師每周只愿意讓路易斯上幾個(gè)小時(shí)的課，什么活動(dòng)都不帶她，理由是她不會(huì)說(shuō)話。不久后，艾莎就辭去工作，專心照顧路易斯?！拔易兂闪怂睦蠋?、體育教練及司機(jī)?！卑χf(shuō)。

艾莎一頭短發(fā)，身形與少年無(wú)異。為了避免哭泣，她經(jīng)常開(kāi)懷大笑。她和女兒住在波爾多郊區(qū)，房子不大，兩室一廳?？蛷d被改造成了教室，沒(méi)有沙發(fā)也沒(méi)有茶幾，只有幫助路易斯確認(rèn)方位的各式圖標(biāo)、堆成小山的益智類玩具、路易斯的打碟機(jī)、一張瑜伽墊和一個(gè)球?？蛷d完美展現(xiàn)了母女倆被自閉癥全然侵占的生活狀態(tài)。許多照顧自閉癥患兒的母親都是獨(dú)身一人。艾莎的前夫每?jī)芍軙?huì)找一個(gè)周末來(lái)照顧路易斯。放假時(shí)，路易斯有一半時(shí)間是在爸爸那里度過(guò)的。但是，顯然只有艾莎一人承擔(dān)起了精神上的重?fù)?dān)。53歲的她曾是一名打碟師，住在倫敦。她還做過(guò)各種各樣的工作，包括活動(dòng)策劃和星級(jí)餐廳主廚。后來(lái)，為了負(fù)擔(dān)女兒的醫(yī)療費(fèi)用，她賣掉了房子，耗盡了家產(chǎn)。現(xiàn)在，她和女兒一起住在波爾多的公租房里?！拔野醽?lái)波爾多是因?yàn)槁?tīng)說(shuō)附近學(xué)校有學(xué)位，但最終她還是沒(méi)能入學(xué)。”艾莎說(shuō)。

| 改為教室的客廳 |

經(jīng)過(guò)五年來(lái)日日夜夜的努力與異于常人的付出，路易斯有了可觀的進(jìn)步，學(xué)會(huì)了游泳、騎車、沖浪。她能毫不費(fèi)力地拼完150片的拼圖，認(rèn)得出十多個(gè)圖標(biāo)，還會(huì)寫自己的名字，也知道如何向媽媽傳達(dá)自己的意思。但是，她不會(huì)說(shuō)話，只能嘟囔著發(fā)出幾個(gè)單音節(jié)詞語(yǔ)。路易斯還患有強(qiáng)迫癥：必須將物品擺成一排，見(jiàn)到灰色汽車就想用手去擦車窗，遇到泳池就想跳下去，還會(huì)要求媽媽必須按照特定方式開(kāi)門、關(guān)門……

傷心、氣餒或是過(guò)于興奮的時(shí)候，路易斯都會(huì)發(fā)作：雖然不再拿頭撞墻，但她仍會(huì)大喊大叫、啃咬自己。有時(shí)持續(xù)幾分鐘，有時(shí)好幾個(gè)小時(shí)都不停歇。這個(gè)時(shí)候，早已習(xí)以為常的艾莎會(huì)戴上耳塞，嘗試與女兒對(duì)視，好讓她平靜下來(lái)。家里損壞的椅子、床和杯子已不計(jì)其數(shù)。路易斯必須時(shí)刻有人照顧，離開(kāi)幾分鐘也不行。每一次出門都可能發(fā)生意外，每一個(gè)夜晚艾莎都會(huì)感到焦慮。路易斯的睡眠也有問(wèn)題，她總會(huì)在夜里三點(diǎn)醒來(lái)，而這還是相對(duì)較好的情況。更糟糕的時(shí)候，路易斯每過(guò)五分鐘就會(huì)叫醒艾莎，好確認(rèn)媽媽是否真的睡著了……路易斯有時(shí)迷人又可愛(ài)，但著實(shí)令人身心俱疲。

| 重度殘疾 |

2022年10月29日，一起悲劇讓自閉癥患兒的父母站到了社會(huì)聚光燈下。馬賽的一個(gè)母親殺害了自己11歲的自閉癥孩子，因?yàn)樗僖踩淌懿涣舜潭募饨新暳恕＞唧w細(xì)節(jié)無(wú)從得知，艾莎的猜測(cè)是：孩子長(zhǎng)期的嘶吼尖叫把母親逼入了絕境?！昂⒆舆B續(xù)幾個(gè)月晚上不睡覺(jué)，父母該有多么心力交瘁??！這根本不是人能承受的?！卑姓J(rèn)道，她也曾有過(guò)這種可怕的念頭。那時(shí)路易斯七歲，每天都在尖叫?！八龑?duì)某些食物不耐受，我們卻不知道?！卑忉尩馈Ｒ粋€(gè)不會(huì)說(shuō)話且對(duì)自身身體沒(méi)有真正認(rèn)知的小朋友，牙疼或肚子疼時(shí)該怎么表達(dá)？路易斯的表達(dá)方式是尖叫、撞墻、咬自己。艾莎當(dāng)時(shí)還沒(méi)有與前夫分開(kāi)，但對(duì)方也只在周末才回家。艾莎開(kāi)始失眠，體重暴跌。她知道鄰居家有把槍，而她有鄰居家的鑰匙……“那個(gè)時(shí)候，我實(shí)在太絕望了?；秀边^(guò)后，我才猛地意識(shí)到手里拿著槍。我問(wèn)自己：‘艾莎，你要干什么？’”她說(shuō)。

馬賽事件發(fā)生后，社會(huì)各界議論紛紛。之后的幾個(gè)月，艾莎一直在社交平臺(tái)上分享日常生活，逐漸成為了上百名自閉癥患兒家長(zhǎng)的知心好友與發(fā)言人。當(dāng)然，殺害孩子的行為絕無(wú)辯白空間，但許多患兒家長(zhǎng)都承認(rèn)，他們?cè)僖彩懿涣肆恕Ｃ刻於加芯蘩税愕男畔⒊縼?lái)：“我要崩潰了，幫幫我們”“孩子自殘?jiān)撛趺崔k”“我女兒12歲了還不會(huì)去廁所大小便”……“那么多的求助，實(shí)在太沉重了，我該怎么面對(duì)？”艾莎眼含淚水地說(shuō)，“我也只是個(gè)普通媽媽，不是專業(yè)人士。”艾莎會(huì)以自身經(jīng)歷為出發(fā)點(diǎn)，嘗試解決最緊急的求助問(wèn)題，并引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)去尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助?！霸S多來(lái)信的家長(zhǎng)并不了解自閉癥，以為孩子永遠(yuǎn)都不會(huì)進(jìn)步了。其實(shí)不是這樣的。”艾莎說(shuō)，“自閉癥患兒的一些行為突然發(fā)作不是裝出來(lái)的，作為家長(zhǎng)應(yīng)該去探究身體癥狀的背后原因。”她還與大家分享了自己照顧路易斯的方法?！拔医ㄗh他們不要獨(dú)自照看孩子，一定要懂得尋求幫助，鄰居或者面包店老板都可以。給自己一點(diǎn)喘息的時(shí)間，哪怕幾個(gè)小時(shí)也好。我對(duì)他們說(shuō)的這些話，也正是我想離開(kāi)這個(gè)世界時(shí)，希望從別人口中聽(tīng)到的話?！彼f(shuō)。

法國(guó)電視臺(tái)第五頻道的主持人埃格朗蒂娜·埃梅耶有一個(gè)身患重度自閉癥、癲癇及多重殘疾的兒子，名叫薩米，現(xiàn)年17歲。埃梅耶坦承，她曾有過(guò)“把兒子扔出窗外，再了結(jié)自己生命”的想法。她說(shuō)：“身為自閉癥患兒的父母，我們孤立無(wú)援。這是一種永恒的折磨。馬賽的悲劇不是什么八卦新聞，而是真實(shí)的社會(huì)事件?！?/p>

在法國(guó)，自閉癥譜系障礙患兒占新生兒比例為1%至2%。據(jù)保守估計(jì)，約70萬(wàn)法國(guó)人為自閉癥譜系障礙患者。自閉癥譜系障礙是一個(gè)統(tǒng)稱，涵蓋了千種不同的自閉癥，包括最嚴(yán)重、最不為人所了解的重度自閉癥。這既不是精神障礙，也不是生理疾?。患葲](méi)有治療方法，也沒(méi)有所謂的痊愈康復(fù)。重度自閉癥患者通常還患有其他病癥，包括癲癇及注意缺陷與多動(dòng)障礙，需要他人全天候照顧，自主生活的可能性較小。

超過(guò)半數(shù)的自閉癥患者具有智力缺陷。生活在自己的世界里，不會(huì)說(shuō)話，對(duì)智力測(cè)試毫無(wú)感知，這樣的孩子該如何衡量他的智商？不少重度自閉癥患兒在家長(zhǎng)的悉心照顧下，智力表現(xiàn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出預(yù)期。然而即便如此，許多機(jī)構(gòu)的大門仍不對(duì)他們敞開(kāi)，比如高等學(xué)府。與電影《雨人》中具有超強(qiáng)記憶力的自閉癥角色完全不同，現(xiàn)實(shí)中的自閉癥患者是被遺忘了的一群人。只有一部電影講述了他們的故事，即由奧利維·那卡什與艾力克·托蘭達(dá)執(zhí)導(dǎo)的《標(biāo)準(zhǔn)之外》。除此以外，我們?cè)匐y看見(jiàn)這一群體的身影。“就好像自閉癥患者從來(lái)不存在一樣?！卑瘒@道。

艾莎自導(dǎo)自演了短片《過(guò)于美好》，記錄了自己與女兒的故事，在國(guó)際電影節(jié)上斬獲了不少獎(jiǎng)項(xiàng)。這部短片直白地呈現(xiàn)了她們的日常生活，有時(shí)痛苦得令人難以忍受?！拔也幌朊阑裁础Ｒ悄囊惶煳页隽艘馔?，至少我在這個(gè)世界上還留下了一點(diǎn)痕跡?！彼f(shuō)。

| 特殊教育學(xué)?！耙晃浑y求”|

拿到孩子的自閉癥診斷結(jié)果，家長(zhǎng)往往會(huì)驚訝得目瞪口呆，然而這只是漫長(zhǎng)苦旅的起點(diǎn)。在美國(guó)、英國(guó)及北歐國(guó)家，自閉癥患兒的入學(xué)率為70%，意大利為94%，而法國(guó)僅為20%。此外，在法國(guó)，患兒即便能夠入學(xué)，每周也只能在學(xué)校里待幾個(gè)小時(shí)，因?yàn)榕惆闅埣矁和膶I(yè)人員數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。入讀特殊教育學(xué)校呢？一位難求。不同的特殊教育機(jī)構(gòu)需排隊(duì)等待二至十年不等。艾莎說(shuō)：“名額實(shí)在太少了，從事特殊教育的老師也很少。而且，特殊教育學(xué)校在挑選學(xué)生時(shí)，基本不會(huì)考慮我們。其實(shí)，自閉癥患兒群體中也存在鄙視鏈?！?/p>

艾莎偶爾也想休息一下，但前提是路易斯能得到恰當(dāng)?shù)恼疹?。她可不愿女兒被遺棄在學(xué)校的角落里?！鞍?，我們經(jīng)常告訴家長(zhǎng)，對(duì)很多事情不要太苛求了?！碧厥饨逃ぷ髡攥旣悺ぐ，斦f(shuō)。她已跟蹤觀察路易斯五年了?！拔覀兲焯鞊?dān)驚受怕。有一天我們要是不在了，孩子該怎么辦??？”法國(guó)自閉癥患者協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)丹妮埃爾·朗格盧瓦說(shuō)。她有一個(gè)28歲的兒子。雖然法國(guó)政府出臺(tái)了多項(xiàng)自閉癥患者關(guān)懷計(jì)劃，但仍因做得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠而受到譴責(zé)。相較于其他歐洲大國(guó)在這一方面的建樹(shù)，法國(guó)確實(shí)望塵莫及。

不過(guò)，解決方案也不是不存在。近年來(lái)，英語(yǔ)國(guó)家開(kāi)始針對(duì)自閉癥患兒實(shí)施行為療法，頗有成效。當(dāng)然不保證一定會(huì)有奇跡發(fā)生，但在大多數(shù)情況下，患兒的自主生活能力及生活質(zhì)量都有了實(shí)質(zhì)性的提升。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，行為療法就是當(dāng)孩子完成某項(xiàng)任務(wù)后，家長(zhǎng)會(huì)給予獎(jiǎng)勵(lì)，從而鼓勵(lì)他們繼續(xù)這么做。精神分析界一直不贊成行為療法，認(rèn)為這是在“訓(xùn)練”動(dòng)物。但如今，行為療法已得到了廣泛認(rèn)可。然而，這種療法非常費(fèi)時(shí)，且門檻極高。每名患兒都需配備一名陪伴師，每日至少面對(duì)面訓(xùn)練八小時(shí)，價(jià)格不菲?！暗@也比在精神病治療中心待一天便宜了?！崩矢癖R瓦說(shuō)，“而且，精神分析療法對(duì)自閉癥的療效一直沒(méi)有得到證明，行為療法起碼還是有效果的?！?/p>

| 錢是關(guān)鍵 |

弗朗西斯·佩林是一名男演員，十多年來(lái)一直致力于宣傳針對(duì)自閉癥的行為療法。他的兒子路易三歲時(shí)確診為重度自閉癥，不會(huì)說(shuō)話，不能自主吃飯和睡覺(jué)，還會(huì)做出自殘行為。佩林的妻子原是一名喜劇演員，為了照顧兒子退出了舞臺(tái)。路易在媽媽和行為治療師的訓(xùn)練下有了極大進(jìn)步?，F(xiàn)在的他不僅能開(kāi)口說(shuō)話、自主生活，甚至還能和爸爸一起登臺(tái)表演。路易的故事讓艾莎重燃希望。她篤定地認(rèn)為，自己的女兒總有一天也能說(shuō)話，“可能說(shuō)得不好，但她一定會(huì)說(shuō)話的?！?/p>

艾莎不但自己訓(xùn)練女兒，而且還自費(fèi)學(xué)習(xí)。她閱讀了幾乎一切相關(guān)書(shū)籍，研究各種療法。每一天，艾莎至少會(huì)訓(xùn)練女兒四個(gè)小時(shí)，引導(dǎo)她認(rèn)識(shí)顏色、音節(jié)及身體部位，獨(dú)立洗漱，書(shū)寫自己的名字等，工作量非常巨大，每一個(gè)動(dòng)作都需要重復(fù)無(wú)數(shù)遍。路易斯確實(shí)有進(jìn)步，但有時(shí)也會(huì)倒退?！懊磕晡叶紩?huì)制定一個(gè)小目標(biāo)，比如今年要讓她學(xué)會(huì)吹蠟燭，或者學(xué)會(huì)切肉……我們前進(jìn)的步子不大，但至少是在往前走的?！彼f(shuō)。艾莎從不言棄。多虧了她的堅(jiān)持不懈，路易斯才獲得了超乎尋常的全面照顧：每周有特殊教育專家為她進(jìn)行行為治療，每個(gè)月有心理專家追蹤觀察她的情況，還有語(yǔ)言矯正師引導(dǎo)她開(kāi)口說(shuō)話……“其實(shí)能做的還有很多。”艾莎說(shuō)。為了獲得上述資源，她不但完成了幾十次繁瑣的行政申請(qǐng)手續(xù)，甚至還曾在當(dāng)?shù)亟】挡块T的大門外絕食抗議，以吸引媒體關(guān)注。最終，艾莎勝利了?！瓣P(guān)鍵還是在于錢?！弊粉櫚闆r的心理學(xué)家洛爾·桑迪克說(shuō)，“許多患兒家長(zhǎng)其實(shí)有資格拿到政府補(bǔ)貼金，但他們或是不知道，或是不敢去爭(zhēng)取，又或是已經(jīng)沒(méi)有力氣去抗?fàn)幜恕！倍芽範(fàn)幓癁榱松顒?dòng)力，每一點(diǎn)進(jìn)步都是巨大的勝利。

周三是一個(gè)重要的日子，路易斯第一次在家里接待了一位小客人，埃斯特拉。路易斯沒(méi)有朋友。艾莎還記得在路易斯小時(shí)候，她會(huì)付錢讓其他孩子來(lái)和女兒玩。17歲的埃斯特拉也是自閉癥患者，會(huì)說(shuō)話，但患有社交恐懼癥及強(qiáng)迫癥。埃斯特拉也從未有過(guò)朋友，甚至從來(lái)沒(méi)有過(guò)交朋友的需求。她在網(wǎng)上看到了路易斯的視頻，提出想去見(jiàn)見(jiàn)路易斯。她生活在巴黎，媽媽斯蒂凡妮是一名保潔員。聽(tīng)到女兒這么說(shuō)，斯蒂凡妮當(dāng)即購(gòu)買了兩張高鐵票，并在艾莎家附近預(yù)定了民宿。在相處的這幾天里，路易斯和埃斯特拉能理解彼此嗎？她們都交流了些什么？雖然不知道具體內(nèi)容，但看著兩人手拉手在森林里奔跑，在客廳里跳舞、拼圖，或僅僅是肩并肩坐在一起，兩位媽媽也已無(wú)比動(dòng)容。路易斯與埃斯特拉雖然生活在各自的世界里，但她們?cè)谀且豢虛碛辛吮舜恕?/p>

[編譯自法國(guó)《新觀察家》]

編輯：侯寅