雷特癥女孩“人機對話”：生命莫測，母愛一鏡到底

馮丹丹

2022年11月，抖音短視頻平臺被一個叫子茵的小女孩走路的視頻刷屏。這個六歲的小姑娘患有罕見的雷特綜合征，語言、行走功能完全退化，靠一臺眼動儀和母親“人機對話”。

禍不單行，子茵的爸爸因故入獄，媽媽王盛雪在百般掙扎之后選擇堅強，一鏡到底的母愛終于迎來了幸福的曙光……

患上雷特癥：“人機對話”打破沉默

2017年11月1日，在吉林省長春市吉林大學第一醫(yī)院，子茵被確診患了“雷特綜合征（mecp2點位突變）”，雷特綜合征是X染色體基因突變所致神經(jīng)發(fā)育障礙的一種罕見病，且存在腦發(fā)育緩慢、語言倒退、手失用等異常，沒有有效的治療方法。

那天，吉林飄起了雪花。王盛雪抱著不到2歲的女兒子茵從診室向外走，走廊里都是人，她只覺得呼吸困難，雙腿發(fā)軟，她用盡力氣抱著孩子，哭到失聲。到?jīng)]人的地方，她大喊：“老天為什么呀？求求你，還給我們健康的女兒！”劉朋扶起近乎失控的妻子，強忍著眼淚說：“有我在！”王盛雪抱著女兒，無力地靠在丈夫的肩頭。

王盛雪和劉朋在吉林松原市工作，兩人在一次朋友聚會中相識，王盛雪的漂亮率直讓劉朋心動，劉朋的厚道真誠也深深吸引著王盛雪，兩人戀愛結婚后，于2016年農(nóng)歷三月十九日生下女兒劉子茵。

女兒出生那天，夫妻倆徹夜難眠，一起看著熟睡中的女兒，相視一笑?！跋眿D，辛苦了，謝謝你給我生了這么漂亮的女孩，長大了會和你一樣漂亮?！眲⑴蟊е畠?，怎么也看不夠：“我們給小公主起名叫子茵吧。‘念子春秋學，當重博士茵，希望女兒長大做一個有學問、有德行的天之驕子?！薄白右?，子茵，這名字好聽?！蓖跏⒀┲貜椭@兩個字，點頭同意了丈夫給女兒取的這個富有詩意和寓意的名字。

子茵閃動著明亮的眼睛，穿著粉白色的公主裙，是一個人見人愛的小女孩。八個月，她會叫“爸爸”，九個月會叫“媽媽”。一回到家，只要聽到子茵叫“爸爸媽媽”，夫妻倆的勞累就全消散了。

子茵一周歲生日時，親朋好友聚在一起為她慶生，子茵抓鬮抓到了一本字典?！翱矗∥掖箝|女以后要當教授的?！眲⑴箝_心地說。

然而，子茵過生日后不久，開始亂抓自己的頭發(fā)，原來只要一逗她就笑，后來她面無表情地看著一切，叫她名字卻毫無反應。更令劉朋夫婦傷心的是，子茵不叫爸爸也不叫媽媽了?！巴弁邸彼l(fā)出徹夜的哭鬧，夫妻倆只得半夜起來輪流抱著。他們帶著子茵四處求醫(yī)，一個月后，直到吉林大學第一醫(yī)院確診子茵患的是雷特綜合征，他們才懂女兒無法表達的恐懼。

雖然有了足夠的心理準備，但雷特綜合征依然以他們預料不到的、令人震驚的速度發(fā)展，子茵退化了——原來會走的子茵，走路開始摔跤；原先會說幾個簡單的句子，現(xiàn)在卻再也無法發(fā)音了……

“劉朋，如果我們沒經(jīng)歷過子茵會叫爸爸媽媽會走的階段，我們是不是就不會這么失望？”王盛雪看著睡夢中如天使般可愛的女兒，哽咽著說。

“不要怕！我們的女兒，有你這樣堅強的媽媽，有我這樣什么都不怕的爸爸，就是‘雷特女孩也一定要有明亮的春天！”

劉朋和王盛雪先后帶著子茵到北京大學第一醫(yī)院、上海新華醫(yī)院求醫(yī)。即便求醫(yī)無果，兩個人還是抱著子茵到天安門、外灘，拍下了合照。夫妻倆努力將子茵當成正常的孩子，帶她去游樂場坐旋轉木馬。“來來，我的小公主，坐一下旋轉木馬，好好享受一下快樂。”子茵坐在旋轉木馬上，努力咧著嘴笑。

2018年1月，王盛雪通過病友群得知了眼動儀，孩子可以通過眼動儀發(fā)出聲音。在與劉朋商量后，兩人決定帶著子茵坐飛機到深圳安安雷特研究所為子茵購買眼動儀。眼動儀的大小就像一臺平板電腦，可以放在桌面上或拿在手上。子茵盯著眼動儀屏幕上的圖片，根據(jù)她眼睛的轉動和停留時間的長短，眼動儀就會讀出她心里想說的話。通過機器發(fā)聲，他們就可以和女兒實現(xiàn)“人機對話”。

眼動儀對于普通人來說很簡單，但是由于子茵控制不了自己的身體，無法精確對準屏幕，眼動儀根本發(fā)揮不了它的功能。比如，子茵想要說：“媽媽，我餓了，想吃飯。”但眼動儀所表達的卻是“你好”。劉朋卻很高興地對妻子說：“太好了，子茵已經(jīng)能發(fā)音了，不管對不對，比起以前的沉默要好很多！”本有些失落的王盛雪聽到丈夫的話，笑了。

為了更好地使用眼動儀，實現(xiàn)準確的“人機對話”，一個半月來，王盛雪和媽媽帶著子茵在深圳學習使用眼動儀。3月的一天，他們?yōu)榱耸∽∷拶M用，連夜從深圳趕回松原。劉朋在機場接到她們?！把﹥?，辛苦你和媽媽了?！笨粗鴦⑴笤缟陌最^發(fā)，王盛雪眼角濕潤了?！拔夷茈y過能大哭能流淚，可是劉朋呢，他要照顧子茵還要安慰我，他要承受多大的委屈？”

回小區(qū)的路上，凌晨星空閃爍，不遠處有年輕的情侶在放煙花?！皠⑴螅蹅z合個影吧，謝謝你，辛苦你了！”兩人打點精神，自拍一張，算是送給他們自己的禮物。

禍不單行：母愛一鏡到底

“我要搽香香”“我要扎小辮子”……慢慢地，子茵使用眼動儀表達得越來越精準。

“我愛爸爸媽媽?！弊右饍芍軞q時，一家三口拍寫真，王盛雪和子茵都穿著紅裙子，爸爸將子茵舉高高，在一樹薔薇花下，一家人都咧著嘴笑。

2019年1月，劉朋因一時著急賺錢犯了法，被判處四年有期徒刑。王盛雪崩潰了！正因為有丈夫這個頂梁柱的存在，她才有勇氣面對一個有雷特綜合征的女兒，而今母女倆的世界徹底坍塌了。

劉朋入獄不久，子茵逐步失去手的功能，感覺系統(tǒng)完全紊亂，她急得大哭大鬧。王盛雪無所適從，每天躺在床上什么都不干。母親看不下去了，簡單收拾了行李，決定去和女兒外孫女一起過。

“媽媽！”王盛雪趴在母親的懷里哭。擦干眼淚，她翻開手機照片，看著一家三口，“王盛雪，加油！絕處逢生，觸底反彈，我們只能更好！”“我很想念爸爸。”“爸爸也會想念我和媽媽。”……子茵通過眼動儀發(fā)出機器人的聲音，王盛雪和子茵一句句實現(xiàn)著“人機對話”，開始徹底振作起來。

2019年5月，王盛雪將拍攝的子茵的視頻發(fā)在抖音平臺上?！芭畠簬Ыo我們的幸福，遠遠超過了那些不幸的事情。我的雷特女孩兒，我的罕見病女孩兒……”這個視頻受到了網(wǎng)友的關注，大家也因此知道了雷特綜合征這一罕見病。

王盛雪認真學習怎么拍視頻和剪輯。拍視頻壓力很大，王盛雪為自己設置了“微笑打卡”，每天夜深人靜時，她對著鏡子微笑。笑著的時候，那些和丈夫在一起的美好日子涌入心頭。“人都在，一切都在！”

王盛雪每月帶女兒前往監(jiān)獄看望丈夫。為了在規(guī)定時間內到，王盛雪需要在早上五點半就起床，精心打扮自己和女兒，讓丈夫看到自己和女兒良好的精神狀態(tài)。

子茵的手已無法動彈，語言功能也已完全喪失。2020年1月，王盛雪帶著母親和子茵在吉林省延安醫(yī)院附近租房，每天帶女兒前往延安醫(yī)院康復科進行康復治療和干預。王盛雪將出租房打掃得干干凈凈，為女兒擺好玩具，再拍攝視頻。“這就是我們的新家，這就是子茵重新開始的地方?！?/p>

康復治療痛苦而又復雜。對子茵來說，單是抬手的動作就需要練數(shù)千遍。每當子茵哭著想要放棄時，王盛雪總是狠心讓子茵堅持。忙碌一天的王盛雪，晚上在燈下給丈夫寫信：“劉朋，子茵今天的胳膊能夠抬5厘米了，很有進步。她很努力。雖然生活很累，但是想起你，我就充滿了干勁兒！”

劉朋每個月只能打五分鐘的電話，這個電話對于王盛雪和子茵來說特別珍貴。“媳婦，辛苦你和媽了！”“你這說的啥話？家里都挺好，你放心吧，你都挺好？”“我也挺好?！彼麄儚碾娫捓锘ぐ参?。在母親的幫助下，王盛雪專心做視頻，精心挑選優(yōu)品直播帶貨。王盛雪的堅強以及選貨的高標準，吸引了一批又一批的粉絲，短短時間內，粉絲高達幾十萬。

春節(jié)即將來臨，王盛雪為女兒買了紅色的漢服。可是夜深人靜的時候，她卻失眠了。她做了個視頻，將女兒與老公的照片做成合集，寫道：“老公，你不在的日子里，女兒長高了、懂事了，她還是不開口說話，卻因為太想你，大聲地喊出了‘爸爸！我和女兒一樣對你有千千萬萬的思念和萬萬千千的心里話。為了保護女兒，我變得更堅強，我會做你愛吃的發(fā)面餅了，也懷念你做的油潑面。”

年后因為疫情，子茵無法前往延安醫(yī)院康復科進行治療，原來能抬起來的手，又開始變得綿軟無力。王盛雪在家里帶女兒康復，為女兒按摩。為了讓子茵有好心情，姥姥化身發(fā)型師，為子茵進行發(fā)型設計。子茵通過眼動儀說出：“姥姥，我要扎丸子頭，穿裙子?！薄袄牙?，我要洗頭，洗完頭扎辮子?！弊右鹜ㄟ^這些轉移了注意力，王盛雪特別高興，她在簡陋的出租屋里設計了“子茵發(fā)型設計室”，一面墻都是發(fā)卡、發(fā)帶和皮套等。每次設計發(fā)型時，子茵都高興極了。偶爾，子茵還和姥姥“斗嘴”?！袄牙眩乙朐肷⒅^發(fā)。”“什么半扎半散，扎兩個馬尾得了。”“姥姥，我再說一遍，我要半扎半散著頭發(fā)！”“你這丫頭，還再說一遍?！崩牙炎炖镆贿叡г梗贿呎J真為子茵設計半扎半散的發(fā)型。

以上這些雖然都是子茵通過眼動儀發(fā)出的“人機對話”，卻清晰、精準地傳達給了王盛雪和母親。

王盛雪還將為子茵設計的各種造型，拍成照片沖洗出來，郵給劉朋看。劉朋在獄中看著看著就笑了，笑著笑著就哭了。

有一次，王盛雪腸胃炎犯了，臉色發(fā)白，全身無力，她硬撐著給子茵做飯，帶子茵上康復課。去醫(yī)院的路上，她不小心摔了一跤，膝蓋鮮血直流。她第一時間奔向子茵，還好子茵沒事?；丶液螅右鹩醚劭貎x問：“媽媽，疼不疼？”聽到女兒的牽掛，王盛雪笑了?！暗劝职只貋?，我們會越來越好的！”

2021年3月，王盛雪帶著女兒去見劉朋，子茵在看到爸爸的瞬間，突然大喊：“爸！”這一次，子茵居然不需用眼動儀就喊了出來，劉朋忍不住熱淚盈眶地說：“子茵會說話了，我就知道子茵會說話！”

幸福的曙光：愛是生命最濃烈的饋贈

2021年4月，子茵五周歲生日。王盛雪特意買了艾莎公主的蛋糕和禮物，告訴子茵：“這是爸爸給子茵的禮物。爸爸特別特別愛子茵。”子茵通過眼控儀表達：“我也愛爸爸媽媽，子茵非常想念爸爸！”那一刻，王盛雪感動地說：“等女兒走起來了，老公出來了，這個拼盡全力保住的家，才有它真正的意義。”子茵呼吸功能存在障礙，有一次晚上睡覺時，差點因為無法吐痰而導致危險。從那以后，王盛雪每小時起夜，觀看女兒的睡眠狀態(tài)。

2021年9月，王盛雪在為女兒換衣服時，子茵突然清晰地喊了“媽”！王盛雪愣住了，問道：“你說什么？”“媽！”子茵又清晰地喊了一聲。這是女兒用自己的聲音喊的，王盛雪抱著女兒喜極而泣。

為了讓子茵能夠重新走路，無論是刮風下雨，王盛雪都堅持帶子茵去上康復課。有一次下大雨，王盛雪給自己和女兒穿著雨衣，推著車冒雨前行，可是風太大，掀起了雨衣。王盛雪在前面為女兒擋雨，寸步難行。當落湯雞一樣的王盛雪帶著女兒走進康復教室時，老師都愣住了，那節(jié)課，所有的孩子都請假了，只有王盛雪帶著子茵堅持上課。

子茵的進步越來越大，越來越多的群體開始關注雷特綜合征。很多粉絲叔叔阿姨都喜歡這個扎著雙馬尾的小姑娘，子茵的胳膊綁著固定器，歪著頭笑?！翱梢越忉屪右馂槭裁床蛔呗?，可以解釋子茵為什么綁著手，可以解釋子茵為什么磨牙，不是想得到同情，是想雷特被更多人了解、尊重，是的，尊重！”王盛雪在視頻里熱心地分享子茵的治療過程，讓很多家有雷特孩子的父母看到了希望?！翱吹搅俗右?，我也看到了希望，希望我家的雷特女孩也會像子茵那樣漂亮。”“看到子茵媽媽這么努力，再看看自己的困難，鼓起勇氣向前看！”

2022年2月，子茵終于邁出了她重生后的第一步。“我們所看到的不是一個女兒在走路，是奇跡正在發(fā)生！”這個視頻受到了很多網(wǎng)友的關注，粉絲高達80多萬。

轉眼到了子茵6歲生日，王盛雪用廢棄的瓶子為子茵做了小豬佩奇的城堡，又用家里的材料親手做了蛋糕。“我漂亮的女孩兒，爸爸叮囑媽媽為你做的蛋糕，爸爸媽媽祝子茵生日快樂、平安健康！”“子茵非常愛爸爸媽媽。”子茵通過眼動儀中的機器人，表達對爸爸媽媽的感激。子茵收到最好的禮物是爸爸一早的電話：“今天是你的生日，孩子，爸爸祝你生日快樂?！弊右鹜ㄟ^眼動儀說：“爸爸，我很想念你?！庇辛税职值淖８?，子茵一天都樂得合不攏嘴。

5月21日，是劉朋的生日，王盛雪在視頻里發(fā)了一張丈夫的照片，真情告白：“從來沒有親口對你說，我等你回來！卻想在給你的照片里告訴你，此情未變，老公，生日快樂！”網(wǎng)友紛紛為這份真情所感動。

因為疫情，王盛雪無法帶女兒前往監(jiān)獄探視劉朋，子茵為此傷心極了，鬧情緒不吃飯?！盀槭裁床荒芸窗职?？子茵想念爸爸。”“子茵，我們好好訓練，爸爸馬上就回家了。好好走路，我們走著去接爸爸好不好?！币驗橛辛诉@個信念，子茵成了醫(yī)院里最認真最勤奮的康復者。

劉朋因為表現(xiàn)良好獲減刑9個月，12月29日將要回家。家里人都很開心，子茵卻哭了。“子茵還不能走路去接爸爸，子茵和爸爸約好了走路去接爸爸的?！笨粗鴤牡淖右鸲⒅蹌觾x的屏幕，說出這樣的話，王盛雪緊緊地抱著女兒說：“小傻瓜，不管怎樣，你都是爸爸最愛的子茵。”

12月中旬，子茵核酸呈陽性，高燒，常常無力地趴在媽媽的懷里。王盛雪徹夜不休，觀察女兒是否有異樣。除此之外，她將女兒的癥狀發(fā)在雷特病友群，告訴其他雷特家長調整心態(tài)，不要過于緊張。接著，子茵的姥姥和王盛雪也相繼檢測出陽性。高燒、咳嗽……王盛雪用沙啞的嗓子說：“不怕，什么都不怕，馬上見到爸爸，爸爸就是最好的藥！”

終于，12月29日一早，劉朋走出了監(jiān)獄，他摘下口罩，親了親來迎接他的子茵，抱了抱妻子。王盛雪早已淚流滿面，說：“接上頂梁柱，回家好好過日子！”王盛雪從來沒有像今天這樣期待未來。

王盛雪記錄了丈夫開門回家的樣子：“幻想過無數(shù)次，劉朋打開這扇門，回到家！屋外寒風凜冽與我無關，子茵在爸爸的懷里睡得正熟，一切都是想要的樣子?！被氐郊?，劉朋高高舉起了子茵，一家三口拍了全家福，子茵笑著看鏡頭，劉朋和王盛雪笑著看子茵。當晚直播，很多網(wǎng)友送上祝福，這個家庭經(jīng)過四年的分離，終于團圓了！也是這一天，王盛雪的短視頻賬號“子茵媽媽”粉絲突破百萬。

回家后，劉朋接過了照顧子茵的任務，子茵總是看著爸爸笑，不斷地叫“爸爸、爸爸”。從那以后，子茵就像樹袋熊一樣，總喜歡掛在爸爸的懷里，在爸爸的懷里吃飯，被爸爸抱著入睡。

幸福來得如此濃烈，“就這樣看著她們倆，雪兒為這個家，為我付出了太多太多……往后余生，平平淡淡地陪伴她們過好每一天！”視頻中，劉朋感慨萬千。王盛雪第一個評論：“歡迎回家！”這個視頻短時間獲得數(shù)十萬點擊量，七萬人點贊?！耙郧皨寢屖亲右鸬捻斄褐F(xiàn)在爸爸是媽媽和子茵的頂梁柱啦！”

12月31日新年前夜，夫妻倆一起包餃子，王盛雪包著包著，嘴角笑著上揚?！皫啄陙硎刂щx破碎的家，為的就是這樣的時刻！我在意的人都在一起，都互相在意著！告別過去，擁抱新開始！”而雷特的特效藥在不久的將來也會出現(xiàn)，王盛雪與劉朋相信，女兒總會一點點康復起來的，那就是他們一家最幸福的春天！

編輯/胡 平