預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃持續(xù)性社會支持體系的構(gòu)建*

丁欣蕓，劉學(xué)盛，霍 原

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081)

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)指患危及生命或限制生命疾病的患者在意識清醒時通過書面文件和醫(yī)囑與相關(guān)人員討論臨終醫(yī)療護(hù)理程序、明確價值觀和偏好的過程[1]。對老年人及臨終患者而言，ACP有助于臨終醫(yī)療意愿的表達(dá)，保障了患者知情權(quán)和自主權(quán)[2]。ACP具有動態(tài)性、持續(xù)性、文化敏感性等特點(diǎn)，且離不開持續(xù)性的社會支持[3]。現(xiàn)有的研究豐富了社會支持的理論及干預(yù)模式，然而，符合中國社會文化的ACP持續(xù)性社會支持的研究還未有統(tǒng)一定論。尤其是近年來一些突發(fā)公衛(wèi)事件的發(fā)生，客觀上加劇了ACP談話的需求，同時也削弱了ACP的持續(xù)性社會支持[4]。對于患者而言，面臨ICU病房、機(jī)械通氣或死亡等新冠病毒感染并發(fā)癥的高風(fēng)險，承受身體、人際、認(rèn)知和行為等方面的恐懼，獲取疾病信息并提前討論治療意愿迫在眉睫[5]。社會距離政策造成面對面討論的障礙，醫(yī)療衛(wèi)生人員超負(fù)荷的工作量使延續(xù)性護(hù)理效果大打折扣，個人防護(hù)意愿削弱了傾訴的欲望，這些都限制了老年患者社會支持的連續(xù)性[6-7]。

受中國傳統(tǒng)文化的影響，談?wù)撍劳霰灰暈橐环N忌諱，集體主義和以家庭為中心的觀念削弱了患者的自主意識，這使得ACP的實施存在一定困難[2]。盡管患者及其家屬對ACP的認(rèn)知水平普遍較低，但是部分社區(qū)老年慢性病患者受持續(xù)性社會支持的影響，已有ACP相關(guān)行為[8]。因此，包括家庭在內(nèi)的持續(xù)性社會支持對老年人及臨終患者來說至關(guān)重要。

1 持續(xù)性社會支持的內(nèi)涵

社會支持是指，個人有需要時獲得的，由家庭、朋友、鄰居、社區(qū)成員等組成的可提供身體、心理、經(jīng)濟(jì)幫助的網(wǎng)絡(luò)[9]。持續(xù)性社會支持指在一個或多個生活事件的前、中、后期，為確保支持的協(xié)調(diào)性和連續(xù)性，個人接受的多方面、全過程的一系列社會支持[10]。近年來，持續(xù)性社會支持的研究較少，主要在社會支持研究的基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)藥衛(wèi)生領(lǐng)域的延續(xù)性醫(yī)療，加強(qiáng)了注重全過程的研究，例如老年慢性病患者、心血管疾病患者、癌癥患者的社會支持過程的研究[11]。持續(xù)性社會支持是一個人際關(guān)系間動態(tài)、交互的過程,其持續(xù)性的特征契合了老年人、終末期患者求醫(yī)行為的持續(xù)性、反復(fù)性。

隨著醫(yī)學(xué)模式向生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，人文關(guān)懷被提高到新的高度，而持續(xù)性社會支持作為與人文關(guān)懷息息相關(guān)的概念，也越來越被社會關(guān)注。人文關(guān)懷能力對持續(xù)性社會支持水平有直接影響，而持續(xù)性社會支持與相關(guān)疾病死亡率的增加和抑郁狀態(tài)都有關(guān)系[12]。隨著相關(guān)研究的深入，持續(xù)性社會支持干預(yù)越來越被倡導(dǎo)應(yīng)用于健康領(lǐng)域。國際上已有研究表明社會支持與負(fù)面情緒緩沖的關(guān)系，Andrea等[11]研究進(jìn)一步驗證了持續(xù)性社會支持與延遲就醫(yī)的關(guān)系、姑息治療的關(guān)系，徐淑儀等[13]進(jìn)行乳腺癌術(shù)后持續(xù)性社會支持干預(yù)研究，為持續(xù)性社會支持干預(yù)的進(jìn)一步實施打下基礎(chǔ)。原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會在 2016年3月發(fā)布了《關(guān)于加強(qiáng)腫瘤規(guī)范化診療管理工作的通知》，提出關(guān)注患者的心理和社會需求，鼓勵有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展醫(yī)務(wù)社會工作和志愿者服務(wù)，為晚期癌癥患者持續(xù)性社會支持提供了藍(lán)圖[14]。

2 持續(xù)性社會支持對ACP的深遠(yuǎn)影響

行為理論表明，社會支持影響健康行為，將ACP視為健康行為的一種，高質(zhì)量的持續(xù)性社會支持是ACP的促進(jìn)因素[11]。對于ACP的人群來說，持續(xù)性社會支持是至關(guān)重要的，有穩(wěn)定支持的老年人更有可能確立一位決策代理人，ACP相關(guān)文件的簽署率也相對較高，社會支持的持續(xù)性維持使得老年人的生前預(yù)囑能更準(zhǔn)確地落實[15]。

2.1 持續(xù)性社會支持是ACP蓄勢的基石

ACP開展的前提包含一定程度的公眾認(rèn)知，相關(guān)人群的知識與積極態(tài)度以及政策、環(huán)境等一系列因素。在西方社會，多種因素使得臨終患者及老年人難以開口表達(dá)自己的意愿[3]，而在中國，同樣存在“死亡”的文化禁忌。持續(xù)性的社會支持使得公眾對ACP的認(rèn)知水平與接受度提高，家屬、衛(wèi)生保健人員在完善的社會支持下，也更容易引入ACP。最重要的是，除了物理環(huán)境外，持續(xù)性社會支持為老年人及臨終患者提供了良好的社會環(huán)境。

2.2 持續(xù)性社會支持是ACP推進(jìn)的要件

持續(xù)全面的社會支持貫穿于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃始終，并起著重要的作用。Black[16]將ACP的溝通程序歸納為7個步驟：話題的啟動，信息的披露，替代決策者的確定，治療方案的討論，患者價值觀的激發(fā)，與家庭成員的互動，以及與其他護(hù)理專業(yè)人員的合作。社會支持連接ACP的各個環(huán)節(jié)，起到推進(jìn)、審查的作用。多數(shù)老年人和臨終患者對ACP持積極的態(tài)度，雖然起初會有矛盾的心理，但強(qiáng)有力的持續(xù)性社會支持滿足了他們的身心需要，讓他們與家人朋友以及衛(wèi)生保健人員之間更加親密，此時，開始這樣的對話會讓他們感到內(nèi)心平靜。此外，在澳大利亞的一項定性研究[17]中發(fā)現(xiàn)，癌癥患者即使擁有ACP文件，但這些文件并沒有如實反映他們臨終時對不復(fù)蘇指令或生命維持治療等的真實偏好和愿望。在ACP中，完善的持續(xù)性社會支持使得患者、照顧者、家庭和替代決策者以及衛(wèi)生保健人員根據(jù)需要更新談話并修改這些計劃。

2.3 持續(xù)性社會支持是ACP后繼的動力

隨著老齡化社會的加劇，ACP與姑息治療、緩和醫(yī)療等共同、持續(xù)發(fā)展，這需要政府、社會、相關(guān)組織機(jī)構(gòu)多方參與。持續(xù)性社會支持在ACP立法、政策問題、學(xué)術(shù)交流以及相關(guān)人員的再教育方面發(fā)揮重要作用。ACP相關(guān)人員，包括家屬、醫(yī)護(hù)人員、社會工作者不僅是持續(xù)性社會支持的組成部分，也是ACP持續(xù)性發(fā)展的重要切入點(diǎn)。一項研究[18]表明，ACP的研究熱點(diǎn)，主要集中在6個方面：生命支持治療選擇與偏好、ACP的法律問題、ACP的倫理問題、ACP溝通相關(guān)的問題、ACP的組織實施與相關(guān)人員心理狀態(tài)研究，以及ACP的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)與方法策略。由此可見，持續(xù)性社會支持間接促進(jìn)ACP持續(xù)發(fā)展和與時俱進(jìn)。

3 ACP相關(guān)的持續(xù)性社會支持體系的構(gòu)建

隨著中國老齡化程度的加深，為適應(yīng)老齡化社會趨勢，構(gòu)建安全、和諧、持續(xù)性的老年人社會支持體系迫在眉睫[19]。對于臨終患者而言，除了面臨身心健康的損害，還要承擔(dān)繁重的經(jīng)濟(jì)壓力，現(xiàn)有的微薄支持往往不能解決患者的需要，而面向臨終患者、倡導(dǎo)人文關(guān)懷的ACP在一定程度上滿足了患者的身心需求。至此，在現(xiàn)有社會支持基礎(chǔ)上提出多元主體參與的ACP持續(xù)性社會支持體系。

3.1 以家庭為核心的ACP模式

對于大部分老年人及臨終患者而言，家人不僅僅意味著照顧者、替代決策者，還擔(dān)任持續(xù)性社會支持中最重要的工作。當(dāng)家人作為臨終患者的替代決策者時，常常面臨焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，老年人及臨終患者將減輕家庭決策壓力視為ACP談話的一個重要作用[20]。尤其在中國社會文化背景下，以家庭和集體為重，老年人及臨終患者往往更加不愿意家人背負(fù)作為照顧者及替代決策者的身心壓力[2]。此外，家人的陪伴和支持對老年人及臨終患者的身心健康起到積極的影響作用。在對ACP的全新定義中，強(qiáng)調(diào)家庭參與決策這一條件，以家庭為核心的ACP模式被當(dāng)今社會所推崇[21]。

ACP是一個持續(xù)、動態(tài)的過程，實行“以家庭為核心”的ACP，可以分為三階段和一點(diǎn)：前期、中期、后期以及啟動的時機(jī)點(diǎn)。

在前期準(zhǔn)備階段，醫(yī)務(wù)人員需要對家庭結(jié)構(gòu)、家庭溝通方式以及家庭對ACP的認(rèn)知和接受情況進(jìn)行評估[2]。ACP具有文化敏感性，醫(yī)務(wù)人員還應(yīng)該充分考慮到家庭的個人文化水平等對ACP認(rèn)知和接受程度的影響，并且以患者及家屬所能接受的方式介紹ACP相關(guān)知識。例如，在醫(yī)院或療養(yǎng)院等場所設(shè)置宣傳欄，通過互聯(lián)網(wǎng)撰寫科普文章或制作視頻，由衛(wèi)生保健專業(yè)人員、心理咨詢師、志愿者、病友等成立義務(wù)交流小組，鼓勵患者及家屬在小組內(nèi)表達(dá)自己的想法，并在互動中加入ACP相關(guān)話題。

在正式啟動ACP時，充分告知患者及家屬有關(guān)健康或疾病相關(guān)信息，并注意開啟ACP談話的時機(jī)。研究認(rèn)為，ACP談話應(yīng)盡早進(jìn)行，但也需要考慮個性化的護(hù)理。通常，在做好充分的準(zhǔn)備之后，有以下情況即可考慮與患者及家屬進(jìn)行ACP的溝通：患者疾病發(fā)生重大改變(惡化或好轉(zhuǎn))、涉及未來醫(yī)療決策時、家屬與患者有談及死亡、生命維持治療意向等[20]。

在中期階段，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)以循序漸進(jìn)的方式展開談話，注意用適合的態(tài)度與語言讓患者覺得被關(guān)注和尊重，而不是過分同情，引導(dǎo)家屬充分地理解患者關(guān)于臨終醫(yī)療決策、姑息治療的意愿，鼓勵家庭參與下的自主決策。由于患者及家屬的價值觀和意愿并不是一成不變的，因此，多次的溝通審查是有必要的。在多次的溝通中，醫(yī)務(wù)人員要保持耐心，適時引導(dǎo)而不脅迫，讓患者及家屬都能在舒適的氛圍中對死亡、臨終醫(yī)療有更好地理解。

在后期階段，鼓勵患者用多種方式記錄自己的意愿，例如文字、錄音、繪畫等。參考“五個愿望”文本，思考我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人朋友知道什么，我希望誰幫助[22]。

3.2 以社區(qū)為基礎(chǔ)的ACP模式

隨著全球衛(wèi)生理念的不斷更新和發(fā)展，以社區(qū)為代表的初級衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)在傳遞衛(wèi)生政策與加強(qiáng)公眾溝通方面發(fā)揮著重要作用。澳大利亞的一項研究[23]表明，在農(nóng)村，患者與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)之間存在長期的關(guān)系，社區(qū)居民信任所在衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的全科醫(yī)生。相比而言，我國農(nóng)村老年人口更多，國家高度重視養(yǎng)老問題，并提出鄉(xiāng)村振興戰(zhàn)略下的創(chuàng)新型社區(qū)養(yǎng)老模式。在此背景下，以社區(qū)為基礎(chǔ)的創(chuàng)新型ACP模式使得養(yǎng)老服務(wù)、姑息治療等煥然一新。

以社區(qū)為基礎(chǔ)的 ACP模式中需要關(guān)注的問題是社區(qū)衛(wèi)生保健中心與公立醫(yī)院的對接，延續(xù)性醫(yī)療照護(hù)至關(guān)重要。瑞典的一項研究[21]表明，社區(qū)醫(yī)生的出勤率對ACP有積極影響,患者通過多次與醫(yī)生咨詢，充分了解到疾病與健康的相關(guān)信息，在保障知情權(quán)的情況下也就更容易進(jìn)行ACP的談話。老年人及臨終患者由于個體差異，對ACP的態(tài)度和需求存在差異，在個性化護(hù)理的前提下，ACP的談話也趨向于個性化，在充分了解的基礎(chǔ)上，社區(qū)衛(wèi)生保健人員更有可能提供個性化的ACP交流，這也對他們提出更高的要求。

在此基礎(chǔ)上發(fā)展社區(qū)ACP的治理理念，可以成立ACP行動委員會，由社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)管理者、志愿者組成。委員會成員除了定期在社區(qū)、療養(yǎng)院開展ACP宣傳活動外，還要開展定期家庭隨訪，以了解老年人及家屬關(guān)于疾病與健康的相關(guān)信息，從而實現(xiàn)社區(qū)與醫(yī)院的對接和延續(xù)性護(hù)理。

3.3 社會工作者為要點(diǎn)的ACP模式

在安寧療護(hù)和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃中，社會工作者的存在及其活動得到了廣泛認(rèn)可[24]。由于缺乏時間，醫(yī)療衛(wèi)生保健人員往往不能與老年人及臨終患者進(jìn)行持續(xù)性的談話，而家屬可能與患者本人存在決策而的沖突與矛盾。此時，社會工作者作為第三方充當(dāng)衛(wèi)生保健人員的助手、家庭與患者的協(xié)調(diào)人。通過與患者及家屬的深入交流，社會工作者可以了解患者有關(guān)疾病與臨終醫(yī)療、死亡態(tài)度等的困惑與偏好，必要時反饋給衛(wèi)生保健專業(yè)人員，并且以一種潤物細(xì)無聲的方式化解家庭與患者本人的醫(yī)療決策矛盾，使ACP的交流過程更加容易被接受。有時，社會工作者對角色的信念感更加強(qiáng)烈，在對待老年人及臨終患者姑息治療、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃方面有更強(qiáng)的責(zé)任心[24]。

社會工作者對姑息治療和ACP的實施起著積極的推動作用，包括協(xié)助醫(yī)務(wù)人員發(fā)起ACP討論、倡導(dǎo)患者權(quán)利、對患者和家庭進(jìn)行教育和咨詢、促進(jìn)溝通和解決沖突以及協(xié)助記錄等。參照國際經(jīng)驗，應(yīng)與時俱進(jìn)，完善我國包括志愿者在內(nèi)的社會工作服務(wù)體系。利用新興平臺宣傳我國的社會工作，比如“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)，鼓勵更多人才加入我國的社會工作。申請政府的幫助，在全國設(shè)立統(tǒng)一的社會服務(wù)站點(diǎn)，尋求社會組織的贊助，拓寬社會服務(wù)的渠道。借鑒國際的社會工作者溝通工具，比如設(shè)立工具性目標(biāo)，探討社會工作者與患者及家屬的溝通模式[25]。在本土化環(huán)境下，加強(qiáng)社會工作者與醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、社區(qū)的連接，建立“社工—志愿者—醫(yī)務(wù)人員”的三位一體體系[26]。

3.4 法律工作者為保障的ACP模式

ACP的前身是生前預(yù)囑，生前預(yù)囑指的是人們在自己健康或意識清楚時所簽署的、指明在其不可治愈的傷病終末期或臨終時，要或者不要哪種護(hù)理的指示文件，具有法律效力[27]。2022年6月23日，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂版通過[28]。然而，在后老齡化時代，老年失能失智、空巢老人以及獨(dú)居老人生活狀態(tài)不容樂觀、老年人數(shù)字鴻溝、社會保障不均衡等問題不容小覷，我國的生前預(yù)囑立法以及執(zhí)行還需進(jìn)一步完善[19]。

為保障老年人的自主權(quán)，何文炯、王中漢等學(xué)者提出多元共治的老齡社會支持體系，李霞等學(xué)者在民法典基礎(chǔ)上指出老齡監(jiān)護(hù)制度的單一，提出優(yōu)先的老齡監(jiān)護(hù)替代措施，即持久代理權(quán)授予、醫(yī)療預(yù)囑和監(jiān)護(hù)信托[29]。至此，ACP持續(xù)型社會支持在法律層面尚能真正得以保障。

4 總結(jié)

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃是一個持續(xù)、動態(tài)、自愿的過程，患者及老年人在與家屬、醫(yī)護(hù)人員溝通后了解疾病相關(guān)信息，旨在對自身關(guān)于死亡態(tài)度、臨終醫(yī)療決策偏好的表達(dá)。ACP作為姑息治療的組成部分，順應(yīng)了當(dāng)今老齡化加劇、患者權(quán)利意識增強(qiáng)的社會趨勢，極大地保障了患者的知情權(quán)與自主權(quán)。然而，在中國傳統(tǒng)文化背景下，民眾對ACP認(rèn)知率低，ACP的實施還存在一定阻礙。為此構(gòu)建多元主體參與的持續(xù)性社會支持體系，仍有一定的工作空間。