先天性心臟病患兒主要照顧者家庭管理水平及其影響因素的現(xiàn)況調(diào)查

周曉艷，王慧美，林詩語，顧 鶯，傅唯佳

先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)是目前全球新生兒先天性缺陷中最常見的類型，約占所有先天性缺陷的28.0%[1-2]。家庭是幼兒最早接觸的微型社會環(huán)境，當(dāng)家庭遭受患兒有先天性缺陷等負(fù)性事件打擊時，家庭成員所采取的一系列特殊性質(zhì)的調(diào)整和行動被稱為家庭管理[3]。研究表明,良好的家庭管理是患兒心理與行為獲得良好成長發(fā)展的重要動因，也是患兒具有較好生活質(zhì)量的主要因素[4]。CHD患兒除了需要承受手術(shù)及疾病并發(fā)癥等帶來的病痛外，在生長過程中還會出現(xiàn)社交困難、身體素質(zhì)較弱等心理生理問題。為使得患兒達(dá)成更優(yōu)的臨床結(jié)局，除了恰當(dāng)有效的診療與護(hù)理，良性健康的家庭管理是極其關(guān)鍵的。然而，目前針對家庭管理的研究大多聚焦在慢性病病人，CHD患兒主要照顧者家庭管理的相關(guān)研究還較欠缺[5-7]。本研究通過調(diào)查CHD患兒主要照顧者家庭管理現(xiàn)狀，分析其影響因素，以期為制定有效的家庭管理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選取2020年2月—2020年11月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院就診的CHD患兒及其主要照顧者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：為患兒的直系親屬；有正常溝通表達(dá)能力；自愿接受此次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒患有除CHD以外的其他慢性疾病或先天出生畸形；患兒診斷時間小于3個月。樣本量按自變量的5～10倍計算，通過文獻(xiàn)回顧及專業(yè)判斷，本次調(diào)查納入的影響因素10個，確定樣本量為100例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 自行設(shè)計一般資料問卷，患兒個體相關(guān)變量包括年齡、性別、近1年住院次數(shù)、病情階段、服藥情況、并發(fā)癥情況；家庭相關(guān)變量包括子女?dāng)?shù)、家庭居住地、照顧者受教育水平、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭月收入、照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、親朋情感支持情況、社區(qū)/互助組織支持、病情了解程度和了解疾病信息渠道。

1.2.2 家庭管理測量量表(Family Management Measure,FaMM) 該量表由Knafl等[8]研制，以家庭管理模式概念框架(family management style framework,FMSF)為基礎(chǔ)，用以評估家庭的應(yīng)對水平。共分為患兒日常生活狀況(5個條目)、疾病管理能力(12個條目)、對疾病擔(dān)心狀況(10個條目)、疾病管理困難狀況(14個條目)、疾病精力消耗狀況(4個條目)及父母相互支持狀況(8個條目)6個分量表，共53個條目。量表采用Likert 5級評分法，從非常不認(rèn)同到非常認(rèn)同分為5個等級，賦予1～5分，分量表得分為各條目得分之和。分量表得分越高表明主要照顧者認(rèn)為患兒越正常、疾病管理能力越強(qiáng)、對疾病關(guān)注度越高、照護(hù)患兒越困難、精力投入越多、父母相互配合越好。張瑩等[9]2009年將FaMM量表引入我國，用以開展慢性病患兒的家庭管理水平研究，Cronbach′s α系數(shù)為0.52～0.86，內(nèi)容效度(CVI)為0.84。因國內(nèi)還沒有FaMM的常模，采用中間數(shù)(條目數(shù)×3)為參照分值，得分高于中間值表示該維度處于較高水平[3]。

1.3 資料收集 由研究者本人采用統(tǒng)一提示語向患兒主要照顧者介紹此次研究目的，征得其同意后分發(fā)問卷。一般資料及量表由患兒主要照顧者填寫，問卷當(dāng)場填寫并回收，若有漏填或誤填當(dāng)場返回進(jìn)行補(bǔ)填或更正。本研究所使用的量表為漢化量表，考慮到不同文化水平的填寫者，對量表采用不帶傾向性的解釋。為減少調(diào)查過程中的研究者偏倚，由研究者本人進(jìn)行記錄。所有數(shù)據(jù)錄入Excel軟件進(jìn)行資料整理，確保無缺項、漏項。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 所得數(shù)據(jù)通過Excel、SPSS 26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計、分析；采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、例數(shù)/人數(shù)、百分比進(jìn)行數(shù)據(jù)描述。采用Pearson相關(guān)分析描述各分量表之間的相關(guān)性。采用方差分析、t檢驗進(jìn)行單因素分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHD患兒及其主要照顧者一般情況

2.1.1 CHD患兒一般情況 100例CHD患兒年齡0～5歲88例(88.0%)，6～14歲9例(9.0%)，15～18歲3例(3.0%)；男49例(49.0%),女51例(51.0%)；近1年住院1次68例(68.0%)，近1年住院2次或3次20例(20.0%)，近1年住院3次以上12例(12.0%)；非手術(shù)治療8例(8.0%)，準(zhǔn)備初次手術(shù)34例(34.0%)，已經(jīng)歷過手術(shù)58例(58.0%)；需要長期服藥23例(23.0%)，不需要長期服藥77例(77.0%)；有并發(fā)癥26例(26.0%)，無并發(fā)癥74例(74.0%)。

2.1.2 CHD患兒主要照顧者一般情況 本研究納入CHD患兒主要照顧者100人，子女為獨生子女33人(33.0%)，有多個子女67人(67.0%)；居住在農(nóng)村47人(47.0%)，居住在城鎮(zhèn)53人(53.0%)；患兒父母受教育水平為初中及以下39人(39.0%)，高中及?？?3人(43.0%)，本科及以上18人(18.0%)；經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為完全無壓力8人(8.0%)，基本能應(yīng)對44人(44.0%)，比較困難32人(32.0%)，非常困難16人(16.0%)；純自費(fèi)50人(50.0%)，商業(yè)保險/社會保險50人(50.0%)；家庭月收入<5 000元51人(51.0%)，5 000～10 000元32人(32.0%)，10 001～15 000元8人(8.0%)，>15 000元9人(9.0%)；離異家庭10人(10.0%)，已婚家庭90人(90.0%)；核心家庭58人(58.0%)，主干家庭34人(34.0%)，單親家庭2人(2.0%)，旁系家庭4人(4.0%)；尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持73人(73.0%)，不尋求支持27人(27.0%)。

2.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(見表1)

表1 CHD患兒主要照顧者家庭管理總分及各分量表得分(n=100) 單位：分

2.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關(guān)性分析(見表2)

表2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表得分之間的相關(guān)性分析(r值)

2.4 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)，見表3。

表3 不同特征CHD患兒及其主要照顧者家庭管理得分比較 單位：分

(續(xù)表)

3 討論

3.1 CHD患兒主要照顧者家庭管理現(xiàn)狀 研究結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者的家庭管理情況處于中等水平，總量表得分(157.69±14.28)分。依據(jù)1996年Knafl提出的TAESF理論，將家庭疾病管理模式分為樂觀(thriving)、適應(yīng)(accommodating)、忍耐(enduring)、矛盾(struggling)、悲觀(floundering)5種類型，CHD患兒家庭疾病管理模式屬于忍耐型[10]?；純喝粘Ｉ顮顩r分量表得分低于中間值，這可能與CHD患兒從出生起相比同齡人在體育鍛煉、活動耐力方面較特殊，術(shù)后可能存在并發(fā)癥，需要長期隨訪有關(guān)。對疾病擔(dān)心狀況分量表得分低于中間值，這可能與CHD手術(shù)普遍預(yù)后情況較樂觀、成功率較高有關(guān)。疾病管理困難狀況分量表得分高于中間值，說明CHD患兒家長對疾病的管理與照護(hù)有一定困難。疾病精力消耗狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒接受介入或手術(shù)后需要特殊的護(hù)理，孩子體質(zhì)較弱需要小心照護(hù)，手術(shù)費(fèi)用高、年紀(jì)較小者需要專人照護(hù)有關(guān)。疾病管理能力分量表得分低于中間值，這可能與理解CHD疾病知識、專業(yè)理論需要具有一定文化水平有關(guān)。父母相互支持狀況分量表得分高于中間值，這可能與CHD患兒為先天性缺陷，父母長期共擔(dān)疾病，往往能逐步達(dá)成互相配合狀態(tài)有關(guān)。

3.2 CHD患兒主要照顧者家庭管理各分量表之間的相關(guān)性 研究結(jié)果顯示，家庭管理各分量表間存在相關(guān)性(P<0.05)。其中患兒日常生活狀況與疾病管理能力、父母相互支持狀況分量表之間呈正相關(guān)(P<0.05)。對疾病擔(dān)心狀況、疾病管理困難狀況、疾病精力消耗狀況分別與患兒日常生活狀況、疾病管理能力及父母相互支持狀況呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。研究顯示，部分CHD患兒照顧者存在焦慮、抑郁等心理問題，這會影響患兒社會功能的發(fā)展與身體機(jī)能的康復(fù)[11]。提示照顧者在長期照護(hù)患兒的過程中需要平衡多方面的挑戰(zhàn)，將患兒照護(hù)與家庭正常生活有機(jī)配合并適當(dāng)融合、主動調(diào)節(jié)焦慮抑郁情緒、積極提升疾病管理能力，并增進(jìn)父母間的協(xié)商溝通與配合。

3.3 CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素 本研究結(jié)果顯示，CHD患兒主要照顧者婚姻狀況、家庭結(jié)構(gòu)、親朋經(jīng)濟(jì)支持情況、病情了解程度及了解疾病信息渠道是CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的影響因素(P<0.05)?；橐鰻顩r為已婚的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著高于離異的家庭(P<0.05)。家庭結(jié)構(gòu)為單親家庭或其他類型的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于核心家庭、主干家庭與旁系家庭(P<0.05)。相關(guān)研究顯示，單親家庭是影響患兒社交障礙的因素[12]，同時父母也更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等狀況，缺乏共擔(dān)壓力的對象，影響疾病管理水平。對于與祖父母或其他親人同住的家庭來說，若能彼此給予情感上的支持、進(jìn)行觀點的分享則可有效促進(jìn)對患兒疾病的管理，否則可能會影響患兒治療的連續(xù)性[13]。尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于不尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，可能是因為不需要尋求親朋經(jīng)濟(jì)支持的CHD患兒主要照顧者家庭經(jīng)濟(jì)狀況更好些，對患兒的照顧更有效[14]。對病情不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于對病情了解部分或非常清楚的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)，了解疾病信息渠道為完全不了解的CHD患兒主要照顧者家庭管理水平顯著低于能從宣傳欄或?qū)I(yè)文獻(xiàn)獲取信息的CHD患兒主要照顧者(P<0.05)。病情了解程度反映了照顧者對CHD疾病的認(rèn)知水平，了解疾病信息渠道反映了照顧者能否更好地搜集與利用信息，對疾病認(rèn)知水平高、了解疾病信息渠道多的照顧者會積極了解患兒病情和尋求家庭照護(hù)的方法，其家庭管理水平會更高。在住院期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重全程為CHD患兒主要照顧者提供疾病與治療相關(guān)信息，對患兒入院前、診療中及預(yù)后的問題進(jìn)行分析與解答，拓寬照顧者了解疾病相關(guān)信息的渠道，提高照顧者疾病認(rèn)知水平，進(jìn)而提升照顧者家庭管理水平。

CHD患兒主要照顧者的家庭管理處于中等水平，心血管專業(yè)領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對性地給予CHD患兒主要照顧者信息、情感及經(jīng)濟(jì)支持，以促進(jìn)CHD患兒主要照顧者家庭管理水平的提高。本研究僅調(diào)查了上海市一家三級甲等醫(yī)院，未能納入全國范圍其他區(qū)域與層次的醫(yī)院；后期研究可以在全國范圍內(nèi)選擇具有代表性的多家醫(yī)院開展調(diào)查。