傳染病流行期間帕金森病患者的管理策略研究進展

陸云飛,趙楊

(1.南京中醫(yī)藥大學研究生院,江蘇南京 210000;2.南京中醫(yī)藥大學附屬南京中醫(yī)院腦病科,江蘇南京 210000)

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是第二常見的神經(jīng)退行性疾病,多見于老年患者,且患病率隨著年齡的增長而增加[1]。PD患者的主要運動障礙表現(xiàn)為運動遲緩、肌強直、靜止性震顫、姿勢步態(tài)失常,伴隨精神行為障礙,如焦慮、抑郁、行為障礙、性格改變、失眠、幻聽等[2]。傳染病流行期間,如新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)大流行,對帕金森病患者的管理提出了許多挑戰(zhàn)。面對疫情帶來的防控措施和資源緊張問題,患者的診療、康復訓練、心理支持等方面都受到一定影響,進而加大了患者病情的復雜性和管理難度。為應對這些挑戰(zhàn),近年來學者們對傳染病流行期間帕金森病患者的管理策略進行了廣泛研究,涉及病情評估與監(jiān)測、藥物治療調(diào)整、康復訓練與鍛煉、心理支持與干預以及社會支持與服務等多個方面。這些研究對提高患者在特殊時期的生活質(zhì)量和減少并發(fā)癥的風險具有重要意義。然而,在實際應用過程中,仍存在許多挑戰(zhàn)和不足,如多學科團隊協(xié)作、信息技術應用等方面的問題。

1 管理策略的意義

1.1 傳染病流行對帕金森病患者的影響在傳染病流行期間,如COVID-19大流行,帕金森病患者的生活和疾病管理受到重大影響。首先,由于醫(yī)療資源的重新分配,帕金森病患者就診和治療可能受到限制,導致診療延誤[3]。其次,康復訓練受阻也是一個關鍵問題。疫情期間,康復中心可能會暫停服務,患者難以進行正常的康復訓練,影響病情的康復進程[4]。再次,由于疫情帶來的不確定性和恐慌及防疫政策而難以參與社交活動,導致社會支持減少,患者心理壓力可能加大,出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題,進而影響生活質(zhì)量[5]。最后,帕金森病患者一般具有年齡較大、免疫功能減弱、營養(yǎng)不良等危險因素,較正常群體更易感染傳染性疾病[6]。這些影響使得帕金森病患者在傳染病流行期間面臨更加復雜的病情和管理難度。

1.2 帕金森病患者管理策略的重要性在傳染病流行期間,如COVID-19大流行,針對帕金森病患者的管理策略顯得尤為重要。研究表明,合理且有效的管理策略對于改善患者的生活質(zhì)量、減緩病情進展、降低并發(fā)癥風險以及維護心理健康具有顯著意義[7]。首先,針對帕金森病患者的個體化治療方案在疫情期間尤為關鍵。根據(jù)患者的具體病情、年齡、基礎疾病、基因等因素,制訂個性化的藥物調(diào)整和康復計劃有助于降低病情惡化的風險[8]。其次,遠程醫(yī)療和在線康復可以減少患者的院外感染風險,為患者提供及時有效的醫(yī)療支持和康復指導,在疫情期間的管理具有重要價值[9]。心理干預也在應對帕金森病患者的心理問題方面發(fā)揮著重要作用。研究發(fā)現(xiàn),心理干預如認知行為療法、心理支持等,可以有效減少患者的焦慮、抑郁癥狀,提高心理適應能力[10-11]?？傊?在傳染病流行期間,針對帕金森病患者的管理策略顯得尤為重要。合適的管理策略可以幫助患者在疫情期間保持生活質(zhì)量、減緩病情進展、降低并發(fā)癥風險以及維護心理健康。

2 現(xiàn)行管理方案

2.1 病情評估與監(jiān)測近年來,針對帕金森病患者的病情評估與監(jiān)測方法不斷發(fā)展和完善。疫情期間,這些方法在幫助醫(yī)生及時了解患者病情、調(diào)整治療方案以及評估康復效果方面起到了關鍵作用[12]。隨著遠程醫(yī)療技術的發(fā)展,患者可通過視頻診斷、在線問卷等方式進行病情評估,既減少了患者外出就診的感染風險,又能保證醫(yī)生對病情的及時了解與評估[13]。而可穿戴設備和智能手機的廣泛應用為病情監(jiān)測提供了便利,通過這些設備的應用可實時監(jiān)測患者的運動狀況、生活質(zhì)量等多個方面的指標,幫助醫(yī)生更精確地了解病情[14]。另外,生物標志物和影像學檢查也在病情評估與監(jiān)測方面發(fā)揮著重要作用。如通過血液、尿液等生物標志物檢測,結合多模態(tài)核磁共振(MRI)等影像學方法,可以為帕金森病患者的病情評估提供更為詳細的信息[15-16]。隨著各類評估與監(jiān)測方法的不斷發(fā)展,未來有望為帕金森病患者提供更加精細化、個性化的管理方案。

2.2 藥物治療調(diào)整在帕金森病患者的管理策略研究進展中,藥物治療調(diào)整是一個重要領域。隨著新藥物和治療方法的不斷發(fā)展,為患者提供更加個性化和精細化的藥物治療方案成為研究重點[17]。針對不同病程和癥狀的帕金森病患者,合理調(diào)整藥物劑量和種類至關重要。例如,恩他卡朋雙多巴可作為晚發(fā)型患者、伴認知功能減退或認知障礙患者、因特殊工作之需力求顯著改善運動癥狀的患者,早發(fā)型患者、老年患者的首選治療藥物;對于伴發(fā)步態(tài)障礙的患者,單胺氧化酶-B抑制藥(MAO-BI)可作為推薦的治療藥物[18]。此外,藥物間的相互作用和副作用應予以充分關注。在調(diào)整藥物治療方案時,應考慮患者的基礎疾病和藥物相互作用,以避免副作用的發(fā)生和病情加重[19]。并且隨著新型藥物的研發(fā)和上市,利用新藥物對帕金森病患者進行個性化治療已經(jīng)成為可能。如采用新型延遲釋放制劑、膠體制劑等,可有效延長藥物作用時間,減少用藥次數(shù),提高患者的生活質(zhì)量[20]。

2.3 康復訓練與鍛煉在帕金森病患者的管理策略中,康復訓練與鍛煉是關鍵組成部分,可以改善帕金森病患者的多種功能障礙,提高生活自理能力,甚至可延緩疾病的進展。目前已證明有效的PD現(xiàn)代康復手段包含物理與運動治療、吞咽治療、言語治療等[21]。適度的有氧運動和力量訓練對帕金森病患者具有積極意義。有氧運動可以增加心肺功能,提高患者的耐受力;力量訓練有助于維持肌肉功能,防止肌肉萎縮,從而改善患者的運動能力[22]。經(jīng)過實踐不斷創(chuàng)新和總結,傳統(tǒng)太極拳和八段錦等運動療法成為一種適合國人自我身心康復鍛煉的方式。研究發(fā)現(xiàn),PD患者在經(jīng)過階段系統(tǒng)的太極拳訓練后,患者的Berg平衡量表評分和UPDRSⅢ評分與系統(tǒng)性訓練干預前相比得到顯著改善,且在經(jīng)過一段沉默期后,患者的Berg平衡量表評分和UPDRSⅢ評分并未回歸到患病基線水平[23]。通過遠程康復系統(tǒng)提供的基于家庭的八段錦鍛煉可以有效改善運動能力,提高患者的生活質(zhì)量,且具有良好的安全性和依從性[24]。傳統(tǒng)運動療法發(fā)展歷史悠久,包含中醫(yī)長期以來倡導的養(yǎng)生思想,國人易接受,更易在臨床推廣和應用。

2.4 心理支持與干預心理支持與干預在帕金森病患者的管理策略研究進展中占據(jù)重要地位。許多帕金森病患者可能會出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題,這對患者的生活質(zhì)量和病情管理會產(chǎn)生負面影響。心理干預措施,如認知行為療法(CBT)已被證實對帕金森病患者的心理健康具有積極影響。CBT可以幫助患者建立健康的思維模式,提高心理應對能力,從而減少抑郁和焦慮癥狀[11]。除此之外,心理干預還可以采取團體治療、家庭治療等形式,為患者提供一個互相支持的環(huán)境,以便分享經(jīng)驗、交流信息和應對策略,增強患者的心理適應力[25]。而患者的心理健康也與其家庭成員、照顧者的心理狀況密切相關。研究表明,為照顧者提供心理支持和教育,可以提高他們的心理健康水平,從而改善帕金森病患者的生活質(zhì)量[26-27]。

2.5 社會支持與服務社會支持與服務在帕金森病患者管理策略的研究進展中扮演著關鍵角色?；颊咴诓〕讨忻媾R許多挑戰(zhàn),如生活質(zhì)量下降、失能、抑郁和焦慮等,因此需要有效的社會支持與服務來應對這些挑戰(zhàn)[28]。合作式醫(yī)療團隊提供多學科服務,包括神經(jīng)學、康復科、心理科和社會服務等,可以確?；颊攉@得全面的評估、治療和康復計劃,被證實有益于患者的病情管理與生活質(zhì)量改善[29]。此外,患者支持組織和患者教育項目是社會支持的重要組成部分。這些組織和項目提供關于帕金森病的信息和資源,幫助患者及其家庭應對疾病帶來的困難,并增強他們的心理適應能力[30]。此外,遠程醫(yī)療服務在帕金森病患者的管理策略研究進展中具有重要價值。遠程醫(yī)療服務可以提高患者對專業(yè)醫(yī)療資源的可及性,特別是在傳染病流行期間,降低感染風險的同時確保患者得到及時的醫(yī)療服務[31]。綜上,通過多學科合作、患者支持組織、教育項目和遠程醫(yī)療服務等方式,患者能夠更好地應對病程中的挑戰(zhàn),從而提高生活質(zhì)量和病情管理。

3 臨床實踐經(jīng)驗與挑戰(zhàn)

3.1 多學科團隊協(xié)作在臨床實踐經(jīng)驗與挑戰(zhàn)中,多學科團隊協(xié)作對于帕金森病患者的管理具有重要意義。多學科團隊協(xié)作涉及神經(jīng)病學專家、康復專家、心理醫(yī)生、護士、社會工作者等各領域的專業(yè)人士共同參與患者的評估和治療[32]。多學科團隊協(xié)作的優(yōu)勢在于患者可以獲得全面的關注,各領域?qū)＜铱梢愿鶕?jù)患者的具體需求提供個性化的治療方案。此外,各領域?qū)＜抑g的溝通與合作有助于提高治療效果和患者的生活質(zhì)量[33]。然而,實施多學科團隊協(xié)作也面臨一些挑戰(zhàn)。例如,跨學科溝通可能存在困難,各領域?qū)＜抑g的協(xié)作需要時間和精力。此外,資源分配和醫(yī)療保險制度可能也限制了多學科團隊協(xié)作的實施[34]。盡管面臨一些困難,但多學科團隊協(xié)作仍被認為是提高患者生活質(zhì)量和治療效果的重要方式。

3.2 信息技術應用近年來,信息技術在帕金森病患者管理中的應用越來越廣泛。如在線醫(yī)療咨詢、遠程評估與監(jiān)測、移動應用程序等,這些工具有助于提高患者的生活質(zhì)量,改善醫(yī)療服務的可及性[35]。在線醫(yī)療咨詢和遠程評估為患者提供了方便的診療服務,特別是對于居住在偏遠地區(qū)或交通不便的患者。此外,一些移動應用程序能幫助患者記錄癥狀、監(jiān)測藥物劑量和作用,以及提供心理支持和康復訓練[31]。然而,信息技術應用在帕金森病患者管理中仍面臨挑戰(zhàn)。其一,技術設備和網(wǎng)絡環(huán)境的限制可能影響患者和醫(yī)療團隊的溝通效果。其二,患者隱私保護和數(shù)據(jù)安全問題需要得到充分關注。其三,對于一些年齡較大、技術使用經(jīng)驗有限的患者,信息技術的普及和接受程度還有待提高[36-37]。未來的研究和實踐需要克服這些挑戰(zhàn),以充分發(fā)揮信息技術的優(yōu)勢。

4 未來研究方向與展望

4.1 遠程管理技術優(yōu)化未來研究方向之一是對遠程管理技術的優(yōu)化。隨著信息技術的快速發(fā)展,遠程管理技術在帕金森病患者的日常生活和康復訓練中發(fā)揮著越來越重要的作用[31]。通過對遠程管理技術的優(yōu)化和創(chuàng)新,有望提高帕金森病患者的生活質(zhì)量、降低醫(yī)療成本并提高醫(yī)療服務的可及性。優(yōu)化遠程管理技術的關鍵方向包括提高遠程評估準確性、完善數(shù)據(jù)分析和處理能力,以及加強技術設備的人性化設計。研究者可通過開發(fā)新的算法和技術手段,提高遠程評估在診斷和病程監(jiān)測中的準確性。此外,通過利用人工智能和大數(shù)據(jù)技術,可以對患者數(shù)據(jù)進行更有效的分析和處理,為患者提供個性化的治療建議和康復方案[38]。最后,為了提高技術設備使用的便利性,可以針對帕金森病患者的特殊需求,進行人性化設計,使其更易于操作和接受。遠程管理技術優(yōu)化是未來帕金森病患者管理策略研究的重要方向,通過對現(xiàn)有技術的改進和創(chuàng)新,可以為帕金森病患者提供更高效、便捷的醫(yī)療服務和支持。

4.2 家庭與社區(qū)支持服務優(yōu)化家庭與社區(qū)支持服務在帕金森病患者管理策略中起著關鍵作用。未來研究方向之一是探討如何優(yōu)化家庭與社區(qū)支持服務,以滿足患者在傳染病流行期間的特殊需求。家庭成員和社區(qū)服務提供者的參與能夠降低醫(yī)療系統(tǒng)的負擔,提高患者生活質(zhì)量,減輕心理壓力。未來研究可以關注如何提高家庭護理者的知識水平和技能,包括病情監(jiān)測、心理支持和康復訓練等方面。此外,研究者還可探討如何提升社區(qū)支持服務的可及性和可持續(xù)性,例如通過遠程醫(yī)療和數(shù)字化服務,使更多患者受益。在家庭與社區(qū)支持服務優(yōu)化方面,開展多學科、跨領域合作具有重要意義。通過醫(yī)學、康復、心理學等領域的專家共同參與,可以推動服務模式的創(chuàng)新,為帕金森病患者提供更全面、更高效的支持。

5 小結

傳染病流行期間,帕金森病患者的生活和治療進程均受到影響。目前的實踐證明,病情評估與監(jiān)測、藥物治療調(diào)整、康復訓練與鍛煉、心理支持與干預以及社會支持與服務等多方面的合適的管理策略對患者生活質(zhì)量和病程控制發(fā)揮了不可忽視的作用。然而,現(xiàn)有的管理策略仍存在不足和挑戰(zhàn),在未來研究中期待進一步發(fā)展和完善。