糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

李亞如,楊西寧,蘇 琳,劉 環(huán),曾琪茜,周紅顏

1.廣西中醫(yī)藥大學(xué),廣西 530001;2.廣西壯族自治區(qū)民族醫(yī)院

糖尿病是由遺傳和環(huán)境因素共同作用引起的一組以慢性高血糖為特征的非傳染性、全身代謝性疾病[1]。隨著社會發(fā)展和人們生活方式的改變,糖尿病患病人數(shù)逐漸增多。根據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟(IDF)的數(shù)據(jù)顯示,2021年全球20～79歲人群的糖尿病患病率估計為10.5%(5.366億人),預(yù)計到2045年上升到12.2%(7.832億人)[2]。糖尿病作為一種長期病、慢性病,以及病人對于糖尿病的知曉率不夠,治療依從性降低,所以治療期間常出現(xiàn)治療負(fù)擔(dān)[3-5]。治療負(fù)擔(dān)是指病人在治療過程以及照顧自己健康所花費(fèi)時間和精力上的困擾和影響[6],不僅包括藥物負(fù)擔(dān),還包括所有類型的醫(yī)療干預(yù)措施以及病人的觀點(diǎn)[7]。治療負(fù)擔(dān)的加重可能與更差的臨床結(jié)果有關(guān),例如更多的住院、更高的死亡率和較差的健康相關(guān)生活質(zhì)量,它會使病人的病情復(fù)雜化,并導(dǎo)致對治療和自我護(hù)理的依從性差[8]。然而,目前的臨床工作對如何提高糖尿病病人的自信心和應(yīng)對治療負(fù)擔(dān)的能力還沒有給予足夠的重視。因此,本研究對糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的國內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行綜述,旨在調(diào)整病人治療負(fù)擔(dān)、改善預(yù)后以及為我國糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)管理中的應(yīng)用提供參考。

1 治療負(fù)擔(dān)概述

關(guān)于治療負(fù)擔(dān)目前尚未有統(tǒng)一的概念,但諸多學(xué)者已對這一領(lǐng)域進(jìn)行探究。2005年Vijan等[9]為解決糖尿病病人任務(wù)繁重的血糖管理進(jìn)行了關(guān)于病人治療負(fù)擔(dān)的研究提出,病人對負(fù)擔(dān)的看法是自我評估的治療依從性水平和接受胰島素治療意愿的最強(qiáng)的、一致的獨(dú)立預(yù)測因素。2014年Boyd等[10]通過對老年多病的保健任務(wù)困難研究,將治療負(fù)擔(dān)定義為“病人對其用于醫(yī)療保健的行動和資源的總重量的看法,包括難度、時間和用于醫(yī)療保健任務(wù)的自付費(fèi)用等?！毖芯孔C實了治療負(fù)擔(dān)與照顧者負(fù)擔(dān)的分離[11],但保健任務(wù)困難的測量并不能解決治療負(fù)擔(dān)的所有潛在方面。2015年Tran等[12]創(chuàng)建驗證量表,通過因子分析法提出藥物管理和自我監(jiān)測等維度,并將治療負(fù)擔(dān)定義明確闡述為“作為病人的工作”對功能和健康的影響；包含藥物管理、自我監(jiān)測、看病、實驗室檢查、生活方式改變等[13]。然而,Tran[12]將照顧者負(fù)擔(dān)納入治療負(fù)擔(dān)的定義中,并且沒有提及病人參與制定定義。比較公認(rèn)的是2020年Alsadah等[11]基于質(zhì)量評估標(biāo)準(zhǔn)系統(tǒng)回顧確定的治療負(fù)擔(dān)定義:病人為自己的醫(yī)療保健投入的行動和資源,包括就醫(yī)困難、協(xié)調(diào)時間、藥物管理、自我監(jiān)控及飲食改變等。鑒于糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的普遍性,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)從不同視角采取新的方法來研究治療負(fù)擔(dān),這可以細(xì)化治療負(fù)荷的概念,并為糖尿病治療負(fù)擔(dān)的管理提供更有意義的指導(dǎo)[11,14]。

2 國內(nèi)外糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

治療負(fù)擔(dān)涉及許多方面,包括情感、經(jīng)濟(jì)和社會角色等,目前,治療負(fù)擔(dān)已成為國內(nèi)外研究中的熱點(diǎn)話題。國外對糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的研究起步稍早,2005年開始在美國、澳大利亞以及歐洲部分國家已經(jīng)進(jìn)行研究,主要基于定性研究探討確定治療負(fù)擔(dān)的定義和狀態(tài)[15-16]。Haider等[17]對既往記錄的糖尿病病人與臨床醫(yī)生談話影像分析,發(fā)現(xiàn)85.4%的視頻包含了關(guān)于生活質(zhì)量(58.5%)、治療負(fù)擔(dān)(51.2%)、社會支持(9.8%)或低血糖(2.4%)的關(guān)注,表明根據(jù)病人的經(jīng)驗關(guān)注重點(diǎn)為治療負(fù)擔(dān)。Natarajan等[18]發(fā)現(xiàn)90%的2型糖尿病病人感知到不良的健康相關(guān)生活質(zhì)量,同時在糖尿病控制、焦慮和擔(dān)憂、社會負(fù)擔(dān)等領(lǐng)域感知較差,治療負(fù)擔(dān)較重。

國內(nèi)關(guān)于糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的研究起步稍晚,借鑒了國外學(xué)者的觀點(diǎn),探索多集中于社區(qū)現(xiàn)況調(diào)查和管理策略,大部分為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、癥狀負(fù)擔(dān)和自我感受負(fù)擔(dān)等[19]。Li等[20]借助2019年全球疾病負(fù)擔(dān)(GBD)研究數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn),全球2型糖尿病年齡標(biāo)準(zhǔn)化點(diǎn)患病率和死亡率分別為5 282.9/10萬和18.5/10萬,低收入和中等收入國家的疾病治療負(fù)擔(dān)最重。王菊如[21]對89例糖尿病合并視網(wǎng)膜病變病人主要照顧者研究發(fā)現(xiàn)其心理一致感量表、Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表、社會支持評定量表總分分別為(59.72±9.08)分、(25.98±8.91)分和(41.79±8.06)分,表明主要照顧者心理一致感處于較低水平,社會支持水平較低,照顧者治療負(fù)擔(dān)較重?？梢?治療負(fù)擔(dān)對于糖尿病病人健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要性值得探討。因此,可以納入以病人為中心的糖尿病管理方法,提出具體的治療負(fù)擔(dān)管理方案,以改善病人健康相關(guān)的生活質(zhì)量。

3 糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的測量工具

目前,糖尿病治療負(fù)擔(dān)的測量工具主要來自國外學(xué)者的研究,在國內(nèi)也開始運(yùn)用,主要包括普適性量表和特異性量表兩部分。普適性量表多測量糖尿病病人單維度的治療負(fù)擔(dān),如用藥、運(yùn)動等;特異性量表則主要對其進(jìn)行多維度評估。

3.1 普適性量表

3.1.1 治療負(fù)擔(dān)量表(Treatment Burden Questionnaire, TBQ)

TBQ由Tran等[6]編制,用于評估慢性病病人的治療負(fù)擔(dān)。因英文版本包含適合我國目前醫(yī)療情況的治療費(fèi)用等內(nèi)容被Chin等[22]漢化使用,修訂后的量表包括15個條目、4個維度,采用Likert 10級評分法,TBQ總分為0～150分,TBQ分?jǐn)?shù)越高代表治療負(fù)擔(dān)越重。評估內(nèi)容包括服藥、看病及復(fù)診、醫(yī)療相關(guān)及生活方式和健康問題,其Cronbach′s α系數(shù)為0.84,重測信度為0.83[6,22]。該量表已在國外慢性病病人中廣泛使用,由此可見,TBQ可以與臨床試驗結(jié)合使用,以衡量我國糖尿病護(hù)理的負(fù)擔(dān)。

3.1.2 日常用藥負(fù)擔(dān)問卷(Living with Medicines Questionnaire,LMQ)

LMQ由Krska等[23]于2007年開發(fā),主要用于測量慢性病病人的藥物負(fù)擔(dān),共42個條目,由醫(yī)患關(guān)系及藥物的交流、病人與藥師藥物交流、對日常生活的影響、實際困難、藥物作用、藥物的接受程度、自主/有節(jié)制用藥、對藥物使用的關(guān)注8個維度組成,評分與用藥負(fù)擔(dān)呈正相關(guān),該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.592～0.887[23]。但其信度尚未通過反復(fù)檢驗得到證實,這限制了該量表的使用。

3.1.3 運(yùn)動治療負(fù)擔(dān)問卷(Exercise Therapy Burden Questionnaire,ETBQ)

ETBQ由Martin等[24]于2017年開發(fā),用于測量慢性病病人需要運(yùn)動治療時的負(fù)擔(dān)。ETBQ由10個單維度的項目組成,總分為0～100分,Cronbach′s α系數(shù)為0.86,重測信度為0.93,ETBQ總分與運(yùn)動治療負(fù)擔(dān)成正比[24]。該問卷首次記錄了慢性病病人的運(yùn)動治療負(fù)擔(dān),但僅針對正在接受運(yùn)動康復(fù)的病人,且該問卷不包括處理成本要素,覆蓋范圍有限。

3.1.4 病人關(guān)于治療和自我管理體驗量表(Patient Experience with Treatment and Self-management,PETS)

PETS由Eton等[25]根據(jù)最后確定的概念框架[26]研制而成,該量表最初有78個條目,但僅從838例病人中回收了332份來信效度檢驗,刪減后最終確定包括醫(yī)療信息、藥物、醫(yī)療約定、監(jiān)控健康、人際關(guān)系的挑戰(zhàn)、醫(yī)療花費(fèi)、醫(yī)療服務(wù)利用困難、個人角色與社會活動受限、身體或心理的衰竭9個維度和48個條目,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.81～0.95[25]。故由Eton等[25]設(shè)計發(fā)現(xiàn)PETS量表條目繁多病人回答時間過長,問卷回收率差,需要對PETS的實用性進(jìn)行評估,進(jìn)一步研究是否可以簡化測量。

3.1.5 治療任務(wù)困難量表(11-question Health Care Task Difficulty scale,HCTD)

HCTD由Boyd等[10]開發(fā),該量表為單維度量表,共包含11個條目,采用Likert 3級評分法,0～2分分別表示“沒有困難”至“極大困難”。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89,分?jǐn)?shù)與治療任務(wù)苦難呈正相關(guān)[10]。該量表并不能完全準(zhǔn)確地反映病人的護(hù)理負(fù)擔(dān),在選擇時應(yīng)謹(jǐn)慎。

3.2 特異性量表

特異性量表主要是測量糖尿病病人多維度治療負(fù)擔(dān)。糖尿病治療負(fù)擔(dān)問卷(Diabetic Treatment Burden Questionnaire,DTBQ)由Ishii等[27]于2018年編制,由18個問題組成,問卷結(jié)構(gòu)簡單,采用變量最大旋轉(zhuǎn)的三因素模型,3個分量表被定為執(zhí)行負(fù)擔(dān)、靈活性負(fù)擔(dān)和血糖控制負(fù)擔(dān)。各分量表得分的類內(nèi)相關(guān)系數(shù)均在0.8以上,具有較高的重現(xiàn)性[27]。DTBQ具有相當(dāng)?shù)目芍貜?fù)性,并已被驗證為衡量2型糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的指標(biāo),但其內(nèi)容簡單,且在我國尚未經(jīng)過進(jìn)一步的實驗驗證,需要進(jìn)行進(jìn)一步的文化調(diào)試,再應(yīng)用到我國糖尿病領(lǐng)域中。

4 糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1 人口社會學(xué)因素

糖尿病治療負(fù)擔(dān)可能受人口社會學(xué)因素的影響,如年齡、性別、教育程度等,這些因素難以改變,但為病人制定管理計劃時應(yīng)考慮到這些因素的影響,以便更加針對性地實施干預(yù)。黎濤等[28]對高血糖死亡人群歸因分析得出病人年齡越大治療負(fù)擔(dān)越重。陳文婕等[29]研究發(fā)現(xiàn)糖尿病患病率男性高于女性,這可能因為病人在日常生活或工作中還要兼顧繁重的疾病治療導(dǎo)致治療負(fù)擔(dān)加重。Wu等[30]認(rèn)為糖尿病老年病人多數(shù)受教育水平較低,對糖尿病醫(yī)學(xué)知識認(rèn)知普遍較差,對于醫(yī)囑多為被動接納執(zhí)行率較低,因此可能會加重治療負(fù)擔(dān)[30]。這提示要進(jìn)一步衡量其影響或確定最有風(fēng)險的人群,從而減輕糖尿病病人相關(guān)治療負(fù)擔(dān)。

4.2 疾病因素

影響糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的疾病因素主要有并發(fā)癥、血糖水平以及疾病應(yīng)對相關(guān)的情緒等,這些因素可通過護(hù)理干預(yù)來改變。Cole等[31]發(fā)現(xiàn)隨著糖尿病病情進(jìn)展并發(fā)多種急慢性并發(fā)癥,導(dǎo)致多系統(tǒng)、多器官受損時病人治療負(fù)擔(dān)加重,甚至危及病人的生命安全。Rogers等[32]認(rèn)為：反復(fù)監(jiān)測血糖,服用降糖藥或注射胰島素,堅持飲食計劃,進(jìn)行運(yùn)動管理等需要投入大量時間和精力等健康管理的復(fù)雜性加重了個人的治療負(fù)擔(dān)感。低血糖恐懼可能導(dǎo)致如認(rèn)知能力下降、事故和跌倒相關(guān)骨折等后遺癥占糖尿病治療負(fù)擔(dān)的很大一部分[33-34]。故重視對病人動態(tài)病情的觀察,加強(qiáng)對糖尿病疾病進(jìn)展的控制可以減輕治療負(fù)擔(dān)。

4.3 社會支持因素

社會支持作為滿足自己精神和物質(zhì)需求的重要和可靠途徑,對減輕糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)有重要作用,包括照顧者及護(hù)理人員、醫(yī)療支持等因素。

4.3.1 照護(hù)者及護(hù)理人員的支持

一項對338例2型糖尿病病人研究發(fā)現(xiàn)血糖控制直接受自我護(hù)理行為的影響,而自我護(hù)理直接受社會支持的影響,進(jìn)一步影響治療負(fù)擔(dān)[35]。Mayberry等[36]發(fā)現(xiàn),沒有支持性家庭成員的病人對糖尿病藥物治療的依從性較低。張楠楠等[37]則認(rèn)為,病人最主要的負(fù)擔(dān)感受來自對家庭經(jīng)濟(jì)狀況的擔(dān)憂,容易產(chǎn)生消極情緒、加重疾病癥狀,影響治療負(fù)擔(dān)[37]?？梢?提升糖尿病病人照顧者的專業(yè)知識及照護(hù)能力,提高對糖尿病知識的認(rèn)識能夠減輕其治療負(fù)擔(dān)。

4.3.2 醫(yī)療資源因素

管映君等[38]指出,由于糖尿病病人人數(shù)眾多、醫(yī)療資源水平不一、醫(yī)務(wù)人員工作負(fù)擔(dān)大,人力和時間嚴(yán)重受限,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足個體病人的治療需求。Espinoza等[39]發(fā)現(xiàn)盡管臨床醫(yī)生認(rèn)識到病人的治療負(fù)擔(dān)但表示無力改變的工作方式。劉宏杰等[40]則認(rèn)為由于護(hù)理工作缺乏全面的協(xié)調(diào)性、病人保健資源匱乏,糖尿病病人多需要自行依賴于自我管理[13]。因而,需提升醫(yī)護(hù)人員的技術(shù)水平,改善就醫(yī)環(huán)境,保障居民基本醫(yī)療保險的合理使用,減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),為病人提供高效便捷的服務(wù)。

5 糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施

目前,國內(nèi)外學(xué)者對糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)研究有一定的理論框架和評分體系但還不夠成熟,本研究針對糖尿病管理的單維度提出以下干預(yù)措施,但這些干預(yù)措施對血糖控制和管理效果評價不一,迫切需要糖尿病的早期干預(yù)方案,以減少工作量和對個人和公共健康的巨大影響。

5.1 最小破壞性醫(yī)學(xué)模式(MDM)

最小破壞性醫(yī)學(xué)是2009年May等[41]首次提出,它是基于累積復(fù)雜度模型,以病人為中心的、優(yōu)先考慮病人的生命和健康目標(biāo),同時最小化治療負(fù)擔(dān)的醫(yī)療保健方法[42]。Espinoza等[39]使用最小破壞性醫(yī)學(xué)作為模型進(jìn)行主題分析的訪談發(fā)現(xiàn)最小破壞性醫(yī)學(xué)可以幫助病人通過尋求家人和朋友的支持以及全力配合治療來應(yīng)對疾病痛苦。同時,可以幫助醫(yī)生在醫(yī)療資源有限的條件下改進(jìn)治療方案,從而減輕病人的護(hù)理負(fù)擔(dān)。Hale等[43]對社區(qū)糖尿病病人實施社區(qū)運(yùn)動和教育計劃(DCEP)干預(yù)發(fā)現(xiàn),DCEP的引入能夠降低病人治療成本,改善了糖化血紅蛋白等指標(biāo),也減輕了治療負(fù)擔(dān)。

5.2 延續(xù)性護(hù)理

延續(xù)性護(hù)理產(chǎn)生于美國,是住院期間護(hù)理服務(wù)在病人出院后以促進(jìn)和維護(hù)病人健康為目的的延伸性護(hù)理訪視形式[44],于21世紀(jì)初引入國內(nèi)并在糖尿病病人中廣泛應(yīng)用。對延續(xù)性護(hù)理與改善的健康結(jié)果相關(guān)系統(tǒng)回顧發(fā)現(xiàn)12 項關(guān)于糖尿病結(jié)局的研究中有 6 項報告稱,較高的延續(xù)性護(hù)理可改善糖化血紅蛋白值。薛文俊等[45]發(fā)現(xiàn)，糖尿病病人從醫(yī)院到家庭的過渡期用藥偏差率較高,而糖尿病病人在社區(qū)進(jìn)行養(yǎng)護(hù)較多,故社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可通過延續(xù)性護(hù)理降低糖尿病病人的治療負(fù)擔(dān)。但由于我國發(fā)展的局限性,針對病人居家技術(shù)支持指導(dǎo)方面的培訓(xùn)方案亟需進(jìn)一步普及。

5.3 多學(xué)科協(xié)作護(hù)理

專業(yè)扎實的醫(yī)療團(tuán)隊可通過糖尿病病人更全面、有效的疾病知識和注射技能來減輕病人治療負(fù)擔(dān)。多學(xué)科協(xié)作模式[46]于20世紀(jì)90年代在美國應(yīng)運(yùn)而生,提倡將不同?？频娜肆Y源融合在一起,結(jié)合病人的實際情況進(jìn)行會診分析,共同制定全面有效且科學(xué)合理的護(hù)理方針加以實施。Siaw等[46]發(fā)現(xiàn)多學(xué)科協(xié)作護(hù)理模式的醫(yī)療成本和利用率具有可比性,且不會產(chǎn)生過高的成本,降低了病人的財務(wù)負(fù)擔(dān)。Hou等[47]研究表明多學(xué)科協(xié)作后,糖尿病足病人膝上截肢率降低3.63%,每100例糖尿病足病人殘疾評分降低6.12分,從而降低殘疾率,減輕治療負(fù)擔(dān)。因而,專業(yè)衛(wèi)生人員要加強(qiáng)協(xié)作,利用各學(xué)科優(yōu)勢提供治療負(fù)擔(dān)針對性的治療和護(hù)理。

5.4 遠(yuǎn)程護(hù)理

遠(yuǎn)程醫(yī)療是一種由醫(yī)務(wù)人員利用移動電話、互聯(lián)網(wǎng)、多媒體等遠(yuǎn)程通信技術(shù)對病人進(jìn)行遠(yuǎn)程評估、診斷和治療的新興科技手段[48]。Shahsavari等[49]對病人的體質(zhì)指數(shù)和糖化血紅蛋白研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士主導(dǎo)的電話隨訪可以提高其對治療方案的依從性,并對其治療負(fù)擔(dān)產(chǎn)生有益影響。Su等[50]對1 354例2型糖尿病病人遠(yuǎn)程監(jiān)測發(fā)現(xiàn)更高水平的病人激活和對遠(yuǎn)程病人監(jiān)測技術(shù)的參與能更好地控制血糖水平。由此得出,需為不同病人群體開發(fā)有針對性的遠(yuǎn)程干預(yù)措施以提高其參與水平以減輕其治療負(fù)擔(dān)。

6 小結(jié)

綜上所述,雖然治療負(fù)擔(dān)已逐漸得到關(guān)注,各學(xué)者多從治療負(fù)擔(dān)范圍及影響因素著手研究,但受諸多因素影響,糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的干預(yù)研究現(xiàn)狀仍不容樂觀。由于糖尿病需要終身治療、終身維護(hù),除疾病急性進(jìn)展期其他時間只能病人自我管理來盡量延緩疾病發(fā)展,故有以下展望:首先,糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的范圍較大、影響因素較復(fù)雜,建議設(shè)計和實施適合糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的整體護(hù)理流程等。其次,我國大多關(guān)注病人本身,需要對未來護(hù)理人員的治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行更多研究,以設(shè)計和開發(fā)適合家庭糖尿病病人及其護(hù)理人員的測量工具。最后,在改善病人的血液指標(biāo)、臨床試驗數(shù)據(jù)方面缺乏有效證據(jù),未來可在病人臨床試驗中使用更大樣本量、延長干預(yù)時間和多中心研究探索減輕糖尿病病人治療負(fù)擔(dān)的有效干預(yù)措施,最大限度地改善病人身心健康,提高生活質(zhì)量和福祉,減輕治療負(fù)擔(dān)。