乳腺癌病人術(shù)后病恥感研究進展

張芳芳，趙 淼

國際癌癥研究機構(gòu)編制的GLOBOCAN 2020年癌癥發(fā)病率和死亡率估計值顯示，女性乳腺癌發(fā)病率已超過肺癌，成為最常見的癌癥。最新數(shù)據(jù)顯示，全球每年乳腺癌新發(fā)病例230萬例(11.7%)，死亡病例70萬例(6.9%)，在中國女性癌癥發(fā)病率排名中，乳腺癌居首位[1]。隨著國內(nèi)外乳腺癌發(fā)病率和死亡率不斷上升，乳腺癌的癌癥負擔(dān)不斷加重，在身體遭受重創(chuàng)的同時，乳腺癌病人的心理問題也日趨嚴重。研究表明，所有類型癌癥病人都存在與疾病相關(guān)的病恥感[2]，癌癥病人的心理困擾主要來源于病恥感[3]。而術(shù)后身體意象紊亂、公眾歧視、社會支持不足等因素會使乳腺癌病人的病恥感處于高水平狀態(tài)[4-6]，病人的生活質(zhì)量和社會接受度嚴重下降[2,7]。作為女性最常見的惡性腫瘤，乳腺癌病人的病恥感逐漸引起國際學(xué)者的關(guān)注，我國對此領(lǐng)域的研究還處于初始階段。本研究查閱大量國內(nèi)外文獻，對乳腺癌病人病恥感的評估工具、影響因素及干預(yù)措施進行綜述，旨在為臨床醫(yī)護人員提供整體護理服務(wù)、制定干預(yù)策略降低乳腺癌病人病恥感提供科學(xué)理論依據(jù)。

1 病恥感的概念

病恥感(stigma)由西方社會學(xué)家Goffman[8]于1963年首先提出，他將病恥感定義為“一種嚴重詆毀他人名譽的屬性”。此后，病恥感的定義歷經(jīng)變革，其中Link等[9]對病恥感的新定義最具代表性，認為負面的差異廣泛存在于公眾之中，公眾歧視加重差異，從而使患病個體產(chǎn)生消極、負性情緒。Link等[10]剖析西方現(xiàn)有病恥感理論，論述了在社會文化影響下病恥感理論的發(fā)展變化，表示中國傳統(tǒng)社會注重“情面”，在這種文化背景下公眾對精神疾病和隱私疾病的消極態(tài)度使病人的病恥感尤為強烈。本研究將乳腺癌病恥感定義為乳腺癌病人由于對疾病的認知不足，同時由于手術(shù)等治療方式導(dǎo)致女性性征器官缺失、脫發(fā)等，使病人身體形象受損、生活質(zhì)量下降等，導(dǎo)致病人產(chǎn)生抑郁、恥辱、自卑的心理狀態(tài)。

2 乳腺癌病人病恥感的評估工具

2.1 社會影響量表 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)由Fife等[11]于2000年編制，Pan等[12]于2007年將此量表漢化，廣泛應(yīng)用于癌癥等慢性疾病病人的病恥感評估中，量表包括經(jīng)濟歧視、內(nèi)在恥辱感、社會隔離感及社會排斥感4個維度24個條目，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90，采用Likert 4級評分法，總分24～96分，得分越高說明病人病恥感水平越高。尹春嵐[13]使用社會影響量表在青年乳腺癌病人中測得此類人群具有較高水平的病恥感，與李玉芳等[14-15]的研究結(jié)果相似。研究表明此量表能很好地應(yīng)用于本土人群，但適用的人群比較廣泛，不具備疾病特異性。

2.2 Link病恥感系列量表 Link病恥感系列量表由Link[16]于1989年編制，在西方衛(wèi)生領(lǐng)域已得到廣泛使用，徐暉[17]于2007年將此量表漢化，量表包括8個維度46個條目，由貶低-歧視感知量表、病恥感應(yīng)對量表及病恥感體驗量表3個分量表組成?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.76，采用Likert 4級評分法，得分結(jié)果以維度為單位，分值與病恥感水平呈正相關(guān)。孔榮華等[18]使用該量表對年輕乳腺癌病人貶低-歧視感知維度進行評估,結(jié)果顯示由于年輕女性需要兼顧家庭和事業(yè)，手術(shù)和化療損壞了病人自身形象，病人生理和心理都遭受挫折，導(dǎo)致病恥感增強。

2.3 乳腺癌病人生命質(zhì)量測定量表 乳腺癌病人生命質(zhì)量測定量表(FACT-B)中文版由萬崇華等[19]漢化修定而成，量表包括社會/家庭狀況、功能狀況、生理狀況、情感狀況和附加關(guān)注5個維度36個條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.89，采用Likert 5級評分法，得分越高表示病人整體生存質(zhì)量越好，該量表已廣泛應(yīng)用于國內(nèi)乳腺癌相關(guān)研究中。

3 乳腺癌病人病恥感的影響因素

3.1 公眾歧視 國內(nèi)外諸多研究結(jié)果顯示，在所有導(dǎo)致乳腺癌病人產(chǎn)生病恥感的因素中，公眾歧視是最主要的因素。巴西學(xué)者通過定性研究的方法調(diào)查了公眾對于癌癥的看法，結(jié)果顯示，由于社會媒體普遍采用消極悲觀的偏見手法描述癌癥，導(dǎo)致包括領(lǐng)導(dǎo)階層在內(nèi)的人群同樣對癌癥持有偏見[20]。Dey等[21]通過對印度人群的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，在經(jīng)濟不發(fā)達地區(qū)，大多數(shù)女性表示人們將乳腺癌和不良的性生活聯(lián)系在一起，從而造就了公眾對乳腺癌病人的歧視。因此，必須積極地促進社會影響，改變公眾社會對癌癥的刻板印象和消極態(tài)度，減少恥辱感的驅(qū)動因素，減輕病人病恥感。

3.2 術(shù)后身體意象紊亂 目前乳腺癌的主要治療方法為外科手術(shù)切除聯(lián)合放化療治療，根治切除術(shù)會造成病人乳房和周圍組織不同程度缺失，加之放化療后的不良反應(yīng)如脫發(fā)等，嚴重影響病人的形象，造成術(shù)后身體意象紊亂，病人不得不通過佩戴假發(fā)來修飾形象[6]。Suwankhong等[4]采用質(zhì)性研究的方法對乳腺癌病人進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，乳腺癌手術(shù)會破壞病人的女性標志，導(dǎo)致病人對外形產(chǎn)生焦慮、喪失信心，從而產(chǎn)生病恥感，逐漸與社會分離，影響社會交往能力。Hummel等[22]研究顯示，絕大多數(shù)的乳腺癌病人術(shù)后因身體形象受損出現(xiàn)性功能障礙，其伴侶會出現(xiàn)勃起功能障礙。提示醫(yī)務(wù)人員在治療和干預(yù)疾病的同時，也應(yīng)關(guān)注病人自身形象的問題，改變病人對于該問題的認識，避免病人因身體形象受損而產(chǎn)生較高水平的病恥感，從而影響生活質(zhì)量。

3.3 自身原因 研究顯示，乳腺癌病人的病恥感水平與年齡、文化程度、經(jīng)濟水平呈負相關(guān)[14]。Khan等[23]表示亞洲女性受宗教和文化的影響，一般不愿意向醫(yī)護人員暴露身體的私密部位，這就解釋了為什么乳腺癌病人會因為篩查和就醫(yī)而感到羞恥，并在確診和術(shù)后產(chǎn)生病恥感。因此，醫(yī)護人員在為乳腺癌病人提供建議和護理時應(yīng)考慮到社會文化差異和宗教習(xí)俗，對于文化水平較低和家庭支持系統(tǒng)較差的病人，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)承擔(dān)起教育者和協(xié)調(diào)者角色，為病人提供專業(yè)的心理咨詢和疾病健康指導(dǎo)，提高病人應(yīng)對消極情緒和不良事件的能力，降低病恥感。

3.4 手術(shù)方式 目前根治乳腺癌的主要方法是外科手術(shù)切除，選擇合理的手術(shù)方式對于改善乳腺癌病人預(yù)后至關(guān)重要[24]。傳統(tǒng)術(shù)式往往會切除部分或全部乳房組織，甚至涉及胸壁組織和腋窩淋巴結(jié)，會造成病人不同程度身體缺損[25]。術(shù)后病人常因乳房形態(tài)不佳而產(chǎn)生抑郁情緒和病恥感，嚴重影響病人身心健康[26]。隨著醫(yī)療水平的提高和治療體系的逐漸規(guī)范，乳腺癌的治療目的不再滿足于生命的延續(xù)，而更關(guān)注生命質(zhì)量的提升。為了改善乳腺癌病人術(shù)后生命質(zhì)量問題，乳房再造技術(shù)應(yīng)運而生。乳房再造不僅能夠改善病人乳腺癌手術(shù)后的乳房外觀形態(tài),還能夠緩解女性因乳房缺失帶來的痛苦，更能滿足其對美學(xué)的需求，乳房再造的需求不斷增加[27]。呂鵬飛等[28]研究表明，乳腺癌術(shù)后行乳房再造的病人其生活質(zhì)量明顯高于未行乳房再造的病人。故應(yīng)不斷提高和完善臨床診療技術(shù)以及乳腺癌術(shù)后的一系列后續(xù)治療，從源頭上切斷病人身體形象受損與高水平病恥感之間的聯(lián)系。

3.5 求醫(yī)行為 及時就診和延遲就診是決定乳腺癌病人術(shù)后生存率的主要因素，及早診斷和治療能明顯提高乳腺癌病人術(shù)后生存率[29]。Bish等[30]研究也證實，延遲就診3個月或更長時間對乳腺癌病人的生存產(chǎn)生嚴重不利影響。Khan等[23]研究表示，乳腺癌病人遲遲不能就診的主要原因是社會對疾病的負面看法、個人經(jīng)濟水平、文化以及宗教習(xí)俗，這些因素反過來加重病人的病恥感。由此可見，乳腺癌病人因社會環(huán)境和個人因素所產(chǎn)生的病恥感與導(dǎo)致病人就醫(yī)延遲的因素形成惡性循環(huán)，嚴重影響疾病的診斷和治療，繼而影響病人預(yù)后和生存，病人又會因預(yù)后不良帶來的身體形象受損產(chǎn)生更高水平的病恥感。因此，應(yīng)加強乳腺癌相關(guān)知識的科普和重點人群的篩查，改變公眾對乳腺癌的疾病認知，提高乳腺癌防治水平。

3.6 生活質(zhì)量 Zhang等[31]研究表明，癌癥病人的病恥感會對其生活質(zhì)量產(chǎn)生消極影響。Stergiou-Kita等[32]研究指出，公眾會因癌癥的恐懼和誤解而對重返職場后的癌癥病人產(chǎn)生質(zhì)疑和偏見，甚至出現(xiàn)拒絕職位晉升、欺壓、騷擾等不公平現(xiàn)象，加重病人經(jīng)濟和生活壓力，使重返社會的癌癥病人仍保持較高水平的病恥感，生活質(zhì)量嚴重下降。此外，Hummel等[22]表示，絕大多數(shù)乳腺癌病人術(shù)后的性生活受到影響，病人會因手術(shù)造成的乳房缺失和化療副作用產(chǎn)生自卑和羞恥感，影響其與伴侶之間性生活的滿意度，降低生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注乳腺癌病人術(shù)后生活質(zhì)量問題，并對疾病和治療相關(guān)副作用進行充分解釋和護理，讓病人能夠正視疾病，正確對待病恥感。

3.7 社會支持 更高水平的社會支持使癌癥病人對公眾的信任度增加，可使病人相信他人是真正關(guān)心并接納自己[31]。Hodges等[33]研究顯示，有力的社會支持系統(tǒng)提高了癌癥病人的幸福感，降低病恥感，最終改善病人生活質(zhì)量。Yan等[34]對中國1 160例乳腺癌病人進行調(diào)查，得出了同樣的結(jié)論。研究指出，來自家人、朋友和鄰居等親近人群的社會支持明顯改善了中國乳腺癌病人的生活質(zhì)量。此外，Thompson等[35]研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人確診后及化療期間由于缺乏社會支持，使病人因自身應(yīng)對不良出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，陷入自我懷疑中，產(chǎn)生病恥感并影響最終結(jié)局。因此，應(yīng)充分發(fā)揮家庭及社會支持系統(tǒng)的積極作用，降低乳腺癌病人的病恥感。

4 乳腺癌病恥感的干預(yù)措施

4.1 團體心理干預(yù) 團體心理干預(yù)是指將有共同心理問題的多例病人集中起來進行統(tǒng)一治療的方法。相較于個體單獨心理干預(yù)，團體心理干預(yù)節(jié)省人力、物力，且團體成員在共同學(xué)習(xí)的環(huán)境中彼此之間能形成積極影響，治療作用更顯著。常淑瑩等[36]通過對73例乳腺癌改良根治術(shù)后病人進行網(wǎng)絡(luò)團體心理干預(yù)治療，結(jié)果顯示團體心理治療可有效緩解乳腺癌病人術(shù)后不良情緒，提高病人對社會支持的認知和歸屬感，使病人整體生活質(zhì)量明顯提高。

4.2 同伴教育 同伴教育是指屬于相同社會群體的人，尤其是具有相似背景、相同經(jīng)歷的特定人群，共同分享信息和經(jīng)驗，相互傳遞思想和情感以喚起共鳴。近年來已有研究證實同伴教育能明顯改善癌癥病人的生活行為和健康狀況[37]。Zhang等[38]研究顯示，同伴教育中乳腺癌病友的支持可以導(dǎo)致更多個人信息的顯現(xiàn)、更多私人故事的討論以及更多情感支持的交流。邊靜等[39]對1 025例乳腺癌病人的Meta分析結(jié)果顯示，同伴教育對乳腺癌病人的生活質(zhì)量有積極促進作用，系統(tǒng)地培訓(xùn)能加深病人對于疾病的認知，多人交流的環(huán)境能夠幫助病人很好地建立社會支持系統(tǒng)，有相同經(jīng)歷的病人共同交流更容易產(chǎn)生共情，可對病人產(chǎn)生較強的心理影響，提高病人的主觀幸福感和社會接受度。

4.3 敘事療法 敘事療法是護理人員通過傾聽、吸收親歷者自述，幫助病人重構(gòu)現(xiàn)實生活，從病人自身切入，發(fā)現(xiàn)護理要點，從而實施個性化臨床護理干預(yù)。Hansson等[40]在對87例受試者實施為期6個月的干預(yù)中發(fā)現(xiàn)，敘事療法干預(yù)與自我病恥感的減少呈正相關(guān)。張颯樂等[41]在對250例乳腺癌根治術(shù)后病人的敘事療法干預(yù)中得出結(jié)論，敘事療法能夠減輕乳腺癌術(shù)后病人的病恥感，降低病人的社會隔離和社會排斥水平，有效指導(dǎo)病人重新回歸正常生活，提高生活質(zhì)量。

4.4 接納承諾療法 接受承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)最早由美國治療師Hayes[42]于20世紀90年代初提出，作為第3代認知療法之一，ACT以功能語境主義為背景，以關(guān)系框架理論為基礎(chǔ)，幫助病人感知內(nèi)心的想法和感覺，以此來有效地應(yīng)對不良情緒，通過調(diào)整病人認知使其做出行為改變，提高病人的心理靈活性。趙俊娟等[43]對174例乳腺癌改良根治術(shù)后病人進行為期8周的ACT干預(yù)，結(jié)果顯示，ACT干預(yù)組的乳腺癌病人術(shù)后自我護理能力、心理靈活性和生活質(zhì)量都較對照組有明顯提高，并有效減輕了病人的病恥感。ACT能夠提高乳腺癌術(shù)后病人的心理靈活性，幫助病人調(diào)整自我認知和思想去接受和面對壓力，有助于緩解心理應(yīng)激反應(yīng)，幫助病人重建健康的心理狀態(tài)。

5 小結(jié)

病恥感對乳腺癌病人自身和家庭均造成了諸多不良影響，因此制定有效的干預(yù)策略來降低病人病恥感很有必要。目前，國內(nèi)外還沒有專門針對乳腺癌病人病恥感的測評工具，因此應(yīng)結(jié)合我國特殊的文化背景，積極開發(fā)適合我國本土的乳腺癌病恥感測評量表。結(jié)合我國文化背景構(gòu)建符合我國國情的癌癥病人病恥感理論框架，輔以信效度良好、有針對性的研究工具，對我國乳腺癌病人病恥感現(xiàn)狀進行系統(tǒng)描述和分析，提高臨床工作者對疾病病恥感的關(guān)注度，制定干預(yù)措施降低病人病恥感，提高乳腺癌病人的生命質(zhì)量。