頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)研究進(jìn)展

李雅慧，金瑞華

頭頸癌(neck and head cancer,NHC)臨床上以喉癌與鼻咽癌常見。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，頭頸癌病人生存率越來越高。頭頸癌病人以手術(shù)治療為主，而頭頸部是身體暴露在外較多的部位，疾病的治療不僅使病人的容貌發(fā)生改變，還會(huì)進(jìn)一步影響病人的各方面健康和生活質(zhì)量[1]，這些負(fù)面影響可能導(dǎo)致病人身體、心理和社會(huì)受損[2]。然而，隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，越來越多的人開始研究消極事件給人們生活帶來的一些積極作用。1983年Taylor[3]提出了益處發(fā)現(xiàn)的概念，在他們看來，益處發(fā)現(xiàn)是指?jìng)€(gè)體應(yīng)對(duì)重大變故或消極生活事件時(shí)所產(chǎn)生的積極變化，表現(xiàn)為一種認(rèn)知及行為上的積極應(yīng)對(duì)。自此，國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，癌癥等創(chuàng)傷性事件可使病人產(chǎn)生一定積極正向的改變，如創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(post traumatic growth,PTG)、益處發(fā)現(xiàn)(benefit finding,BF)等[3]。我國(guó)已有學(xué)者對(duì)乳腺癌[4]、結(jié)直腸癌[5]、食管癌[6]等疾病病人進(jìn)行了這方面的相關(guān)研究，但目前尚未有學(xué)者對(duì)頭頸癌病人的益處發(fā)現(xiàn)進(jìn)行探討，因此本文對(duì)國(guó)內(nèi)外關(guān)于頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)頭頸癌病人的心理護(hù)理提供參考。

1 益處發(fā)現(xiàn)

1.1 益處發(fā)現(xiàn)的概念 Taylor等[3]認(rèn)為益處發(fā)現(xiàn)是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)消極生活事件時(shí)所產(chǎn)生的積極應(yīng)對(duì)。2004年Tedeschi等[7]指出，益處發(fā)現(xiàn)是指當(dāng)處在消極事件中時(shí)，人們把尋找其中的益處作為應(yīng)對(duì)痛苦的措施，用以促進(jìn)適應(yīng)消極情景。雖然各位學(xué)者的觀點(diǎn)并不是完全相同，但是其中的共性是消極事件可以對(duì)人有積極的作用。

1.2 國(guó)內(nèi)外益處發(fā)現(xiàn)研究現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)外大多數(shù)關(guān)于益處發(fā)現(xiàn)的研究選取的研究對(duì)象為乳腺癌病人，通常來講，乳腺癌病人相較于其他癌癥病人而言有更高的生存率[8]，且乳腺癌病人益處發(fā)現(xiàn)發(fā)生率為53%～83%[9]。同樣，在前列腺癌[10]、良性腦膜瘤[11]、患有癌癥的青少年[12]中也發(fā)現(xiàn)了中到高水平的益處發(fā)現(xiàn)。對(duì)于頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的研究不多，但國(guó)外一項(xiàng)研究表示，從診斷開始到治療后6個(gè)月[13]頭頸癌病人的益處發(fā)現(xiàn)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)可能發(fā)生得相對(duì)較晚。頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)水平影響因素研究顯示，頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的影響因素主要包括家庭和社會(huì)關(guān)系、癌癥的分期和所接受的治療方式等。

2 頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的測(cè)量工具

2.1 益處發(fā)現(xiàn)量表 最初由Antoni等[14]于2001年針對(duì)乳腺癌病人編制，該量表共17個(gè)條目，內(nèi)容效度評(píng)價(jià)表采用Likert 4級(jí)評(píng)分。不相關(guān)計(jì)1分；需進(jìn)一步修改方可確定計(jì)2分；相關(guān)，但需要稍作修改計(jì)3分；非常相關(guān)計(jì)4分。經(jīng)國(guó)外研究者驗(yàn)證，該量表信效度良好。

劉諄諄等[15]對(duì)益處發(fā)現(xiàn)量表進(jìn)行漢化，漢化后的益處發(fā)現(xiàn)量表包括22個(gè)條目，每個(gè)條目都以“患癌癥(從診斷至今這段經(jīng)歷)……”對(duì)病人提出設(shè)問，漢化后的量表由6個(gè)維度組成，各維度及相關(guān)條目分別為接受維度(條目1～條目3)、家庭關(guān)系維度(條目4、條目5)、世界觀維度(條目6～條目9)、個(gè)人成長(zhǎng)維度(條目10～條目16)、社會(huì)關(guān)系維度(條目17～條目19)及健康行為維度(條目20～條目22)。采用5級(jí)評(píng)分法，由完全沒有(1分)到非常多(5分)。得分越高的病人益處發(fā)現(xiàn)水平就越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.933。

國(guó)外一項(xiàng)研究中將益處發(fā)現(xiàn)量表更名為“頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)量表”，并應(yīng)用于頭頸癌病人中，病人采用1～5分評(píng)分，“一點(diǎn)也不”計(jì)1分，“非常正確”計(jì)5分。得分超過3分表明益處發(fā)現(xiàn)處于中等水平。該量表已被驗(yàn)證在頭頸癌病人中應(yīng)用是有效、可靠的[16]。

2.2 第4版華盛頓大學(xué)頭頸癌生活質(zhì)量量表(The University of Washington Quality of Life instrument,UW-QOL)[17]UW-QOL在針對(duì)研究頭頸癌方面有12個(gè)領(lǐng)域，包括疼痛、外貌、活動(dòng)、娛樂、吞咽、言語和焦慮等。其綜合得分是10個(gè)獨(dú)立領(lǐng)域得分的算術(shù)平均值，最高分?jǐn)?shù)為100分，最低分?jǐn)?shù)為0分。其中疼痛領(lǐng)域包括以下選項(xiàng)：完全沒有痛苦為100分；輕度疼痛，無需服藥為75分；有中度疼痛，需要定期服藥(可待因或非麻醉性藥物)為50分；劇痛，只能靠麻醉劑來控制為25分；有嚴(yán)重的疼痛，無法抑制為0分。國(guó)外學(xué)者已證明UW-QOL的內(nèi)部一致性，該量表可有效、準(zhǔn)確地應(yīng)用于比較頭部和頸部癌癥病人的治療效果[18]。將該量表應(yīng)用于500多例病人后，研究結(jié)果指出UW-QOL符合以下由Spilker提出的理想特點(diǎn)：①完成時(shí)間短、速度快；②在頭頸部腫瘤病人中具有可重復(fù)性、可靠性和有效性；③不需要過多培訓(xùn)即可實(shí)施；④易于解釋，結(jié)果客觀。

2.3 “擔(dān)心癌癥”量表[19]被用來評(píng)估病人對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼程度，從而間接反映病人有無益處發(fā)現(xiàn)。該量表主要包括以下3個(gè)項(xiàng)目：①“你擔(dān)心癌癥發(fā)生(復(fù)發(fā))的頻率是多久？”回答結(jié)果用數(shù)字代替，沒有時(shí)間為“0”，很少為“1”，偶爾為“2”，經(jīng)常為“3”，一直為“4”。②“對(duì)癌癥的擔(dān)憂會(huì)在多大程度上影響你的其他想法和活動(dòng)？”得分為0～10分，沒有影響為0分，最大程度為10分。③“你對(duì)癌癥帶來的可能性有多沮喪或苦惱？”使用與第2項(xiàng)相同的0～10分評(píng)分。該量表已被證明可以用于檢測(cè)頭頸癌病人對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼[20]。

2.4 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表(Post-Traumatic Growth Inventory,PTGI) 國(guó)外PTGI對(duì)于創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[21]所帶來積極影響的一種解釋是，這種創(chuàng)傷經(jīng)歷的性質(zhì)可能是一個(gè)“警鐘”，提醒幸存者生命可以在瞬間終止。這樣的“警鐘”可能會(huì)讓人們更加珍惜生命，更多地尋求親朋好友的支持，并激發(fā)人們對(duì)意義和目標(biāo)的探索。PTGI包含病人與他人之間的關(guān)系(7個(gè)條目)、發(fā)現(xiàn)未來的希望(5個(gè)條目)、增加自我的力量(4個(gè)條目)、改變自身的精神狀況(2個(gè)條目)和充滿對(duì)生活的希望和喜歡(3個(gè)條目)5個(gè)維度，共21個(gè)條目。PTGI已被用于評(píng)估病人身心健康、藥物濫用、人格特征、保護(hù)性心理社會(huì)特征、社會(huì)聯(lián)系、利他主義、精神和生活方式等方面。

我國(guó)香港Ho等[22]將PTGI漢化修訂為繁體中文版，并應(yīng)用于癌癥病人。汪際等[23]也于2011年翻譯了PTGI，漢化后的中文版PTGI與原版PTGI基本保持一致，也包含21個(gè)條目，包括與他人關(guān)系、新的可能性、個(gè)人力量、精神變化和對(duì)生活的欣賞5個(gè)維度。該量表采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，從“創(chuàng)傷后完全沒有體驗(yàn)到這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”計(jì)0～5分，總分0～105分，得分越高表示創(chuàng)傷后成長(zhǎng)越多。漢化后的PTGI具有良好的信效度，總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.874，分量表Cronbach′s α系數(shù)為0.611～0.796。

3 頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的影響因素

3.1 疾病因素

3.1.1 吞咽和言語障礙 頭頸癌及其治療造成的損害可能會(huì)導(dǎo)致病人對(duì)身體形象、認(rèn)知和行為的不滿。吞咽和言語障礙是頭頸癌幸存者治療后的常見癥狀，其強(qiáng)度各不相同。在放療后的第1年內(nèi)，約有一半的頭頸癌幸存者出現(xiàn)吞咽困難和語言障礙[24]。而心理問題(如抑郁癥等)是造成病人慢性吞咽困難(發(fā)病490 d)的主要原因。在頭頸癌病人中，病前抑郁是一致、有力的抑郁預(yù)測(cè)因子[25]。與頭頸癌相關(guān)的心理社會(huì)壓力源包括人際關(guān)系擔(dān)憂、不確定性、活動(dòng)干擾、溝通、對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼、恥辱感、對(duì)痛苦的擔(dān)憂、對(duì)疾病和治療的擔(dān)憂、存在的壓力源、財(cái)務(wù)問題、信息缺乏以及手術(shù)后的負(fù)面預(yù)期(如外貌和身體形象改變等)。

3.1.2 癌癥分期 Ho等[26]發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥(Ⅲ期和Ⅳ期)病人的積極心理變化(positive psychological change,PPC)水平較低。在治療后3～12個(gè)月，早期癌癥(Ⅰ期)病人的PPC報(bào)告水平高于Ⅱ期和Ⅲ期癌癥病人，且明顯高于Ⅳ期癌癥病人。Ⅰ～Ⅲ期癌癥病人的PPC水平高于Ⅳ期癌癥病人。對(duì)于這個(gè)結(jié)果可能的解釋為癌癥分期越低，治愈率越高，病人在治療的過程中越有可能去發(fā)現(xiàn)癌癥給自己帶來的積極作用，但是被診斷為Ⅳ期的癌癥病人經(jīng)歷嚴(yán)重的痛苦或面對(duì)治療帶來的副作用，使得他們?cè)谥委熀笾辽?年內(nèi)無法發(fā)現(xiàn)任何積極變化[27]。

3.1.3 治療方案 在同一時(shí)間段內(nèi)僅接受手術(shù)治療的受試者所報(bào)告的積極變化比接受手術(shù)加放療的受試者要多，也比未接受手術(shù)治療但接受放療加或不加化療的受試者多。

3.1.4 疼痛 疼痛在頭頸癌病人中是一個(gè)重要表現(xiàn)。研究發(fā)現(xiàn)，48%的頭頸癌病人在診斷時(shí)有疼痛，在治療后12個(gè)月和24個(gè)月時(shí)分別為25%和26%。此外，研究顯示疼痛對(duì)病人治療后1年和2年的生活滿意度有不利影響[28]。

3.2 社會(huì)人口學(xué)因素

3.2.1 性別 癌癥病人益處發(fā)現(xiàn)相關(guān)研究顯示，女性病人益處發(fā)現(xiàn)發(fā)生率高于男性[29]。女性病人往往更多地報(bào)告人際關(guān)系方面的積極變化。但Cavell等[18]的研究顯示，頭頸癌病人的性別對(duì)于其益處發(fā)現(xiàn)水平?jīng)]有相關(guān)影響。其中的原因還有待進(jìn)一步研究探索。

3.2.2 年齡 在之前的研究報(bào)告中發(fā)現(xiàn)，年輕癌癥病人的益處發(fā)現(xiàn)水平往往更高[8]，但Cavell等[18]的研究結(jié)果并不支持這一結(jié)論。這可能是因?yàn)轭^頸癌病人往往年齡偏大，不同研究中年輕癌癥病人的例數(shù)不同，代表性不同，得出的結(jié)論也可能不同，因此需要更高質(zhì)量的研究進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.2.3 性格特征 Harrington等[30]發(fā)現(xiàn)，在患有頭頸癌的病人中，性格樂觀和積極的重構(gòu)可以解釋PPC中23%的變異，擁有樂觀性格的人更容易去發(fā)現(xiàn)生活中積極的一面，包括疾病給自己帶來的各種正面的反思，而那些性格悲觀、沉悶的病人，更容易陷入疾病帶來的抑郁情緒中，很難擁有積極的情緒去應(yīng)對(duì)困難和發(fā)現(xiàn)癌癥及其治療帶給自己的正向引導(dǎo)。Llewellyn等[31]也通過自己的研究再次支持了Harrington等[30]關(guān)于積極的性格和重構(gòu)的研究結(jié)果，并發(fā)現(xiàn)情緒支持的增加和自責(zé)的減少對(duì)PPC有積極影響。

3.2.4 婚姻狀況 已婚病人與單身病人相比有更高水平的PPC。在Threader等[2]的研究中發(fā)現(xiàn)，病人會(huì)有“如果我一個(gè)人在這里，而我的妻子不在這里，我自然會(huì)躲藏起來”的想法。Ruf等[32]的研究也發(fā)現(xiàn)，得到健康伴侶的理解和支持的病人可以更好地適應(yīng)疾病及手術(shù)帶給他們的痛苦，大多數(shù)配偶的支持給病人帶來了積極的變化。Schorn等[33]得出同樣的觀點(diǎn)，當(dāng)病人有配偶陪伴或處于戀愛關(guān)系中時(shí)，健康相關(guān)生活質(zhì)量顯著高于單身病人，對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼顯著低于單身病人，情感支持顯著高于單身病人。

3.2.5 社會(huì)支持 Threader[2]指出，當(dāng)病人收到復(fù)查預(yù)約信息而害怕疾病復(fù)發(fā)時(shí)，家人和朋友的支持能夠給他們提供安慰。面對(duì)疾病及手術(shù)治療帶來的痛苦，病人需要家人、朋友和社會(huì)的支持。Schorn等[33]也認(rèn)為當(dāng)病人缺乏可靠的友誼時(shí)，抑郁和焦慮會(huì)顯著增加。病人抑郁、焦慮的發(fā)生也與大量良好的人際關(guān)系以及與更多人相處的需求顯著相關(guān)。

3.3 心理因素

3.3.1 羞恥感 羞恥感是指將自己的癌癥發(fā)病歸因于過去行為的參與者，對(duì)自己的過去感到后悔，并對(duì)其后果感到痛苦。在研究中，病人常會(huì)有“這是我自己愚蠢的過錯(cuò)造成的”這樣的想法。比如患有頭頸癌的抽煙病人會(huì)將自己的癌癥歸咎于自己的抽煙行為，認(rèn)為吸煙是導(dǎo)致其患病的主要原因，從而使他們感覺到了一種與應(yīng)受譴責(zé)的癌癥有關(guān)的恥辱感。尤其是在術(shù)后的病人中，他們無法掩蓋面部的變化導(dǎo)致了明顯的恥辱感。正如一位參與者所說：“這種癌癥，你無法隱藏它，你無法戴上一頂大帽子或遮住半張臉。”病人治療后面部的變化加重了病人內(nèi)心的羞恥感[2]。

3.3.2 自尊感降低 癌癥治療的其他不良副作用，如說話不清晰和流口水，可能會(huì)導(dǎo)致病人的尷尬，不僅不利于社會(huì)和家庭互動(dòng)，還會(huì)對(duì)病人更內(nèi)化的低自尊感產(chǎn)生重大影響[28]。

4 頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)的干預(yù)措施

4.1 心理社會(huì)干預(yù)

4.1.1 認(rèn)知行為療法 在Fiegenbaum[34]的研究中，試驗(yàn)組病人接受了10次為期2 h的培訓(xùn)，內(nèi)容包括與毀容有關(guān)的問題以及言語和飲食問題。結(jié)果顯示其社交焦慮顯著減少，自信心顯著增強(qiáng)，這些改善在2年的隨訪期內(nèi)保持不變。Robinson等[35]設(shè)計(jì)了一個(gè)類似的社交技能研討會(huì)，在干預(yù)前、干預(yù)后6周和干預(yù)后6個(gè)月隨訪中使用標(biāo)準(zhǔn)化量表對(duì)76項(xiàng)心理健康進(jìn)行了測(cè)量。社交回避和痛苦的平均得分顯著低于接受干預(yù)前的水平，并在6個(gè)月的隨訪中該結(jié)果進(jìn)一步降低。

4.1.2 團(tuán)體心理療法 Aaronson等[36]組成了心理治療團(tuán)隊(duì)，由一名心理學(xué)家作為領(lǐng)導(dǎo)者對(duì)新確診癌癥病人1年的生活質(zhì)量(包括精神病發(fā)病率)進(jìn)行縱向測(cè)量，并與對(duì)照組進(jìn)行比較。其中有13例病人進(jìn)行了團(tuán)體心理治療干預(yù)，8例病人完成了干預(yù)和評(píng)估過程。在1年的隨訪中，與對(duì)照組相比，治療組病人在益處發(fā)現(xiàn)等心理方面有顯著改善。Mayo等[37]同樣也進(jìn)行了針對(duì)頭頸癌病人及其家屬的團(tuán)體心理教育干預(yù)，在病人治療后約2個(gè)月為病人和家屬提供2次心理教育團(tuán)體干預(yù)。要求所有參與者在干預(yù)結(jié)束時(shí)完成相關(guān)項(xiàng)目評(píng)估測(cè)量，包括人口信息(即性別、年齡)、課堂滿意度、課堂參與在其恢復(fù)中的重要性以及是否所有病人和家屬都應(yīng)該參加課程等。每個(gè)項(xiàng)目都使用Likert式評(píng)分，評(píng)分等級(jí)從非常不同意到非常同意。

4.2 基于夫妻的支持性溝通(couple-based supportive communication，CSC) 有研究在病人接受化療期間與夫婦面對(duì)面進(jìn)行了4次75 min的治療，治療師的職責(zé)是保持夫妻關(guān)系正常，鼓勵(lì)他們進(jìn)行情感的反映，并通過阻止過早解決問題或消極行為(如無效或改變?cè)掝}和/或說話者/聽眾角色)將談話轉(zhuǎn)移到更深的情感層面。CSC干預(yù)加強(qiáng)了夫妻關(guān)系和親密關(guān)系。與6個(gè)月前的隨訪相比，病人和伴侶在測(cè)試后親密度更高，病人的益處發(fā)現(xiàn)水平也更高。

5 小結(jié)

益處發(fā)現(xiàn)對(duì)頭頸癌病人的身體健康和心理認(rèn)知方面有積極的促進(jìn)作用，但目前國(guó)內(nèi)對(duì)于頭頸癌病人這方面的研究還很少，因此我們有必要進(jìn)行頭頸癌病人益處發(fā)現(xiàn)相關(guān)研究，構(gòu)建適合于我國(guó)頭頸癌病人的測(cè)量工具，從而提高我國(guó)頭頸癌病人的生活質(zhì)量。