乳腺癌術(shù)后病人淋巴水腫風(fēng)險感知體驗的質(zhì)性研究

馬珠月，陸寧寧，張 弛，張柳柳，邾 萍，程 芳

2020年世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)發(fā)布的最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，乳腺癌新發(fā)病例高達(dá)226萬，已成為全球第一大癌[1]。隨著診療技術(shù)水平的提高，研究顯示乳腺癌病人5年生存率達(dá)87.3%，但其術(shù)后生活質(zhì)量仍不理想，主要原因之一為繼發(fā)淋巴水腫[2-3]。乳腺癌繼發(fā)淋巴水腫(breast cancer related lymphedema,BCRL)指腋窩淋巴結(jié)清掃、靜脈回流障礙等因素所導(dǎo)致的淋巴液在組織間隙淤滯，出現(xiàn)疼痛、腫脹等不適甚至致殘，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[4]。健康信念模式(health belief model,HBM))提出風(fēng)險感知是個體對客觀風(fēng)險嚴(yán)重性與可能性的主觀認(rèn)知判斷，已成為了健康行為的重要測量因子[5-6]。目前關(guān)于疾病和健康的風(fēng)險感知多聚焦于糖尿病、高血壓、癌癥等慢性病，尚未涉及BCRL領(lǐng)域[7]，其風(fēng)險感知影響因素的研究也僅局限于一般人口學(xué)及疾病資料特征的影響[8]。風(fēng)險感知作為個體對風(fēng)險的態(tài)度和直覺判斷，它涵蓋了人們對風(fēng)險的感知、理解、記憶、評價、反應(yīng)的整個過程[9]。Altarawneh[10]應(yīng)用雙過程模型驗證了人類判斷和決策中情感和認(rèn)知相互關(guān)聯(lián)和整合的機制是理解風(fēng)險感知的重要步驟，即情感評價和認(rèn)知評價結(jié)合形成了一個動態(tài)的“雙重過程”，這2種評價與主觀知識水平(危險意識)和個人的熟悉程度顯著相關(guān)，從而顯著影響信息收集、行為決策等后期行為。因此，本研究擬基于雙過程模型深入了解乳腺癌術(shù)后病人對BCRL風(fēng)險感知體驗，即乳腺癌術(shù)后病人對于繼發(fā)淋巴水腫風(fēng)險的認(rèn)知與情感體驗的直覺判斷，從而提供多樣化干預(yù)策略，促進(jìn)病人形成正確的風(fēng)險感知。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年4月—2021年10月江蘇省某三級甲等腫瘤醫(yī)院乳腺癌術(shù)后病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：18～65歲；小學(xué)及以上文化程度；手術(shù)方式為乳腺癌根治術(shù)；已接受BCRL知識宣教的乳腺癌術(shù)后病人；有一定的溝通理解能力，知情同意且自愿參加調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：未被知識宣教者；嚴(yán)重認(rèn)知障礙、精神疾病者；患有嚴(yán)重心、腦、腎等疾病。抽樣時遵循最大差異化原則，充分考慮年齡、職業(yè)、手術(shù)時間等方面的差異。樣本量的確定以資料飽和、不再析出新主題為準(zhǔn)。最終訪談19例病人，編號為N1～N19，研究對象的一般資料見表1。本研究通過醫(yī)院倫理委員會審批(審批號2021科-011)。

表1 受訪者一般資料(n=19)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 查閱文獻(xiàn)結(jié)合雙過程模型初步擬定訪談提綱，邀請乳腺外科醫(yī)生、淋巴水腫治療師、心理學(xué)專家各1人進(jìn)行小組討論，結(jié)合專家意見后修訂訪談提綱，并進(jìn)行預(yù)訪談，反復(fù)修訂擬定訪談提綱，內(nèi)容包括：①請您談?wù)勀鷮α馨退[的了解，您能具體講講有哪些發(fā)生淋巴水腫的風(fēng)險因素嗎？②您覺得自己發(fā)生淋巴水腫的風(fēng)險如何？為什么會這樣認(rèn)為呢？③您平常如何預(yù)防淋巴水腫的？請從患肢管理、皮膚護(hù)理、生活方式等方面具體談?wù)?？④您術(shù)后出現(xiàn)過手臂腫脹等不適嗎？如果有的話您當(dāng)時的情緒狀態(tài)如何？研究者前期已和受訪者建立了良好的溝通關(guān)系，并以調(diào)查員的身份進(jìn)入研究場所。訪談前主動告知本次研究目的、內(nèi)容，并承諾嚴(yán)格遵循保密原則。征求病人同意后開始筆錄和錄音，與受訪者按約定時間進(jìn)行一對一訪談，地點為安靜、無外界打擾的會議室，時間控制在30～40 min，當(dāng)病人表達(dá)不暢時，綜合采用提問、傾聽、重復(fù)等技巧，鼓勵病人真實表達(dá)自己觀點，當(dāng)訪談資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題或病人不適時則結(jié)束訪談。

1.2.2 資料分析方法 采用Nvivo 11軟件管理訪談資料，訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄，后采用Colaizzi 7步分析法[11]進(jìn)行分析，具體步驟為：①仔細(xì)閱讀所有訪談資料，大致理解訪談記錄；②摘錄吻合的陳述；③歸納和提煉關(guān)于風(fēng)險感知的陳述并編碼；④將編碼后的觀點匯總，尋找共性，形成主題范疇；⑤將主題聯(lián)系到乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行詳盡的敘述；⑥陳述構(gòu)成BCRL風(fēng)險感知的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦將最終的分析結(jié)果返回受訪處，求證內(nèi)容的真實性。

2 結(jié)果

2.1 乳腺癌相關(guān)淋巴水腫風(fēng)險熟悉度(危險知識和過去經(jīng)驗) 了解BCRL風(fēng)險行為是形成風(fēng)險感知的前提，但多數(shù)受訪者對BCRL了解較局限，僅能表述出負(fù)重、避免打針掛水等危險行為，可能源于他們對其誘因、表現(xiàn)、預(yù)防行為了解欠缺，并且受限于經(jīng)驗與認(rèn)知而錯過最佳治療時間或錯誤地進(jìn)行風(fēng)險管理。N4：“不能負(fù)重，在患側(cè)抽血、掛水這些?！盢5：“我發(fā)現(xiàn)手腫之后告訴我丈夫，他拿來一條熱毛巾幫我消腫，之后來醫(yī)院化療才聽護(hù)士說不能這樣?！盢17：“手腫了我和我老公說，他說你太胖了，我看百度上說估計是腦卒中前兆，你要加強鍛煉，然后我就天天去公園鍛煉，就有甩膀子那個動作，發(fā)現(xiàn)有點腫，問護(hù)士才知道千萬不能劇烈運動的?！盢18：“誰能想到淋巴水腫呢，做完手術(shù)后面還有其他化療、放療，本來在家就不干活，不知道膀子怎么會腫起來的，以為是放化療的一些不良反應(yīng)?！?/p>

2.2 乳腺癌相關(guān)淋巴水腫風(fēng)險認(rèn)知評價(感知概率) 大多數(shù)病人未考慮自己會發(fā)生BCRL，不愿反思日常行為；或存在逃避心理，主觀上劃清了與BCRL的界限，消極對待；也有少數(shù)受訪者性格敏感，存在運動恐懼。此外，病人也難以甄別淋巴水腫風(fēng)險真實性。N1：“都最后一次化療了，等再康復(fù)一段時間就可以恢復(fù)了吧，做事嘛，我自己注意點不可能發(fā)生淋巴水腫的?！盢2：“我家里有保姆，不需要我干活，我也認(rèn)為我不會發(fā)生的，做事小心點就好了。”N8：“膀子腫了，然后我就上網(wǎng)查什么原因，有些事情有說可以做的，有說不可以做的，我總感覺做完手術(shù)了差不多算恢復(fù)了，一些家務(wù)活總能做的。”

N10：“比如拎重物，護(hù)士今天早上說拖地不能啊？我平常都輕輕拖。我也不懂為什么拖地就會淋巴水腫了?！盢8：“手術(shù)開的左手，反正常用的是右手，所以我左手基本用不到，不存在什么風(fēng)險，誰成天想把自己想成一個病人啊，吃好喝好?！?/p>

2.3 乳腺癌相關(guān)淋巴水腫風(fēng)險情感評價 低估BCRL發(fā)生的嚴(yán)重性導(dǎo)致病人不能正確對待術(shù)后的預(yù)防行為，降低對患側(cè)手臂的重視程度而影響預(yù)后，在訪談中發(fā)現(xiàn)病人過于樂觀，并高估自己的預(yù)防行為控制力。還有個別病人對淋巴水腫存在恐懼心理，害怕提起影響術(shù)后恢復(fù)心態(tài)等。N5：“我知道不能負(fù)重，像有時候沒辦法，你就得去活動活動，不然活著有什么意思啊，怕這怕那的”N6：“我看隔壁床的就沒注意什么特別的，什么都照做，把心情保持好就行了”N9：“躺在病床上，只想怎么減少痛苦，等出院的時候再告訴我也可以，現(xiàn)在總和我說我會很害怕?！盢14：“醫(yī)生告訴我保護(hù)得好有些人不會發(fā)生淋巴水腫的。治療結(jié)束離開醫(yī)院后時間一長又沒有人在耳邊督促告訴我這個事，就不再重視了?！盢15：“我就是屬于神經(jīng)大條的人，很多事情做了就做了，心放寬點，不要總放在心上?！盢16：“沒事的，一點事情沒有，況且我恢復(fù)得這么好，手術(shù)又切掉了，我們又這么配合治療，不會再有什么發(fā)生了”。N17：“當(dāng)時前一次化療的時候和我說有點腫，叫我回去注意點，我說好的，在家就閑來做做家務(wù)，其他活也不碰的，不知道是不是有淋巴水腫了?！?/p>

2.4 乳腺癌相關(guān)淋巴水腫保護(hù)意圖 整體評估淋巴水腫風(fēng)險后，病人往往結(jié)合目前環(huán)境與角色，尋求醫(yī)護(hù)幫助、收集各類風(fēng)險信息、制作活動計劃，以減少風(fēng)險行動或預(yù)防淋巴水腫風(fēng)險。但存在個體缺乏自我控制力及主觀規(guī)范性、家庭支持力度、醫(yī)護(hù)人員風(fēng)險溝通的專業(yè)素養(yǎng)水平差異等，致使BCRL預(yù)防行為意向難以形成。N3：“家里面每個人都有工作，我在家肯定得照顧孩子、做些家務(wù)，給他們分擔(dān)一些生活壓力，這些事情只能我在家做，他們負(fù)責(zé)外，我負(fù)責(zé)內(nèi)。”N7：“家里有小孩子，有時候雖然知道手臂不能用勁，但孩子就是要你抱，這點總要滿足他吧。”N11：“我自己就是學(xué)醫(yī)的，一些禁忌我肯定不會觸碰，我不太明白淋巴淤積在這里，只有建立單向通道才能通，淋巴液從毛細(xì)血管伸出來，究竟是從哪里重建的通道呢，也沒有得到你們的答復(fù)?！盢12：“護(hù)士都是口頭上講好多，有些耳熟的你叫我說我肯定說不出來，壓根記不住，你一說我可能就有印象了，還有就是不知道這個淋巴水腫長什么樣子，聽你們說發(fā)生治療不了啊。”N13：“我現(xiàn)在在家不干活，飯來張口衣來伸手，動都不用動的，我媽就覺得我應(yīng)該躺在床上好好休息”。N19：“出院后沒過多長時間就收到你們的電話，囑咐我堅持好的生活習(xí)慣，提醒我淋巴全清了，有淋巴水腫的風(fēng)險，這樣的溝通方式我還蠻安心的?！?/p>

3 討論

3.1 風(fēng)險熟悉度影響淋巴水腫風(fēng)險感知的認(rèn)知情感評價 熟悉度是指乳腺癌病人對淋巴水腫風(fēng)險信息或過去經(jīng)驗的了解程度。本研究結(jié)果顯示大多數(shù)乳腺癌病人存在對風(fēng)險知識不了解、回避風(fēng)險可能性、風(fēng)險信息甄別能力弱等問題，低估了發(fā)生BCRL風(fēng)險的嚴(yán)重性，存在樂觀認(rèn)知偏差。Aydn等[12]研究顯示，BCRL知識知曉率較低，了解程度不足，知識水平與預(yù)防行為實踐間存在顯著相關(guān)。自我調(diào)節(jié)理論[13]也表明，人們根據(jù)自身經(jīng)驗與知識儲備來理解健康問題，制定相關(guān)應(yīng)對措施。因此，學(xué)習(xí)與掌握BCRL相關(guān)知識、增加淋巴水腫風(fēng)險熟悉度是乳腺癌病人實施自我管理的基礎(chǔ)。本研究顯示，大多數(shù)病人存在對淋巴水腫風(fēng)險認(rèn)知概率存在低估或高估的狀況，HBM理論[14]指出，高估風(fēng)險會導(dǎo)致個體長期處于慢性壓力性應(yīng)激狀態(tài)，進(jìn)而損害機體；而低估風(fēng)險會導(dǎo)致個體忽視風(fēng)險，影響個體應(yīng)對的積極性。此外，伴隨網(wǎng)絡(luò)就醫(yī)渠道的涌現(xiàn)，低風(fēng)險感知的病人更易被不正確的康復(fù)信息誤導(dǎo)，造成不良后果[15]。加之病人本身存在回避和樂觀偏差等，一系列的負(fù)面認(rèn)知嚴(yán)重影響了乳腺癌病人的預(yù)后，易造成BCRL風(fēng)險感知的惡性循環(huán)。Prabandari[16]研究顯示，乳腺癌病人在術(shù)后康復(fù)階段，出現(xiàn)就診延遲，相信遵循治療一切會好，回避發(fā)生淋巴水腫的可能性。由此可見，病人需要充分認(rèn)識并重視BCRL風(fēng)險感知，加強未知知識的學(xué)習(xí)并吸收已知經(jīng)驗，這對風(fēng)險感知的形成至關(guān)重要。

3.2 風(fēng)險感知影響淋巴水腫風(fēng)險保護(hù)意圖 淋巴水腫風(fēng)險感知指乳腺癌病人對淋巴水腫風(fēng)險的態(tài)度和主觀判斷，其主觀規(guī)范性同客觀經(jīng)驗性能保障風(fēng)險感知正確形成[6]，對健康行為具有重要預(yù)測作用。目前，乳腺癌病人繼發(fā)淋巴水腫發(fā)生率為54%，研究顯示隨著時間的遷移，病人對BCRL風(fēng)險感知逐漸減弱，這不利于BCRL預(yù)防行為的執(zhí)行[17]。本研究顯示乳腺癌病人對淋巴水腫保護(hù)意圖受到各類阻礙，包括個體本身主觀控制和行為規(guī)范能力，家庭分工的不合理性，如家人知識儲備不足，誤導(dǎo)病人發(fā)生不當(dāng)行為或過度保護(hù)的情況，醫(yī)護(hù)人員淋巴水腫風(fēng)險教育與溝通的水平等，致使乳腺癌病人在制作活動計劃時無法減少淋巴水腫風(fēng)險行動，實施有效的風(fēng)險預(yù)防與管理。雙過程模型也顯示風(fēng)險感知認(rèn)知評價與情感評價與保護(hù)意圖相互依賴，Hamilton等[18]利用雙過程模型解釋了大學(xué)生酗酒的原因與保護(hù)意圖，在此基礎(chǔ)上補充社交范圍影響認(rèn)知和情感評價。因此，合理的動機計劃與保護(hù)意圖在促進(jìn)預(yù)防行為形成過程中發(fā)揮重要作用。

3.3 提高乳腺癌相關(guān)淋巴水腫風(fēng)險感知體驗的對策 首先，提高乳腺癌病人對淋巴水腫的正確認(rèn)知，包括風(fēng)險信息、誘因、臨床表現(xiàn)、預(yù)防行為、應(yīng)急處理等，改變悲觀病人“宿命論”思維觀念，在不同情境下辯證判斷行為可行性，必要時求助醫(yī)護(hù)人員，并在整個預(yù)防過程中維持主觀規(guī)范性。這符合健康信念模式中人的行為受到一系列復(fù)雜因素，即態(tài)度、主觀規(guī)范、責(zé)任、自我控制等局限的約束，從而影響理性判斷和意圖預(yù)測。其次，家庭成員的有效監(jiān)督與良性支持應(yīng)受到關(guān)注與重視，提示家人也理應(yīng)參與健康教育中；此外，充分調(diào)動家庭資源，鼓勵家庭成員監(jiān)督患肢BCRL預(yù)防行為計劃，重新分工家庭角色，發(fā)揮家庭韌性的最優(yōu)效用[14]。家庭韌性模型表示醫(yī)護(hù)人員通過激活家庭韌性，實現(xiàn)乳腺癌病人及整個家庭對壓力與逆境的適應(yīng)[19]。Wang等[20]研究顯示，家庭功能越佳，家庭成員參與越順利，在展現(xiàn)困難和疑惑的過程中更能反思總結(jié)，達(dá)到良好的家庭監(jiān)督效果。尹敏[21]的研究顯示家屬高度的情感表達(dá)及過度保護(hù)會讓病人自覺被歧視，產(chǎn)生無用交織感，從而出現(xiàn)更多的退縮行為，也會質(zhì)疑自我價值，產(chǎn)生病恥感。最后，醫(yī)院管理者應(yīng)開展BCRL康復(fù)俱樂部，由榜樣們分享經(jīng)驗并協(xié)助醫(yī)護(hù)人員宣教，節(jié)約人力資源，還可以開展多種BCRL健康宣教方式，如線上線下配合、回授法、敘事法等，動態(tài)了解其風(fēng)險感知以便及時糾正。傳統(tǒng)健康宣教包括口頭、書面、視頻等形式，存在被動性、單一性和盲目性的缺陷，互聯(lián)網(wǎng)宣教也存在監(jiān)管機制薄弱、人力資源投入不足、適用人群受限等問題[22]。尤其是在居家康復(fù)階段中，病人對于BCRL的風(fēng)險感知隨時間遷移而變得遲鈍，忽視其風(fēng)險甚至變得麻木。Olson等[23]基于循證醫(yī)學(xué)進(jìn)行宣教，即依據(jù)病人現(xiàn)存或潛在的不良習(xí)性予以糾正，提高了宣傳教育效果。李文姬等[24]實施醫(yī)院-居家聯(lián)動乳腺癌術(shù)后BCRL多學(xué)科管理模式，使病人獲得個性化健康教育，有效降低了BCRL發(fā)生率。此外，還可以構(gòu)建官方的網(wǎng)絡(luò)虛擬社區(qū)平臺，豐富知識與經(jīng)驗來源，協(xié)助病人正確樹立BCRL風(fēng)險感知，從而降低BCRL風(fēng)險。

4 結(jié)論與展望

中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會婦女保健分會也強調(diào)早期預(yù)防BCRL及增強個體感知風(fēng)險的必要性和重要性[25]。本研究結(jié)果也顯示，乳腺癌病人對于BCRL的風(fēng)險感知體驗各異，存在淋巴水腫風(fēng)險熟悉度低、認(rèn)知與情感評價不足、保護(hù)意圖不敏感等，且個人、家庭及醫(yī)院對其風(fēng)險感知產(chǎn)生的影響應(yīng)引起充分重視。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)開展多種形式的健康教育，強化病人對BCRL風(fēng)險知識的理解，給予足夠的信息支持與專業(yè)指導(dǎo)，并鼓勵家人和同伴參與風(fēng)險行為辨識，豐富BCRL預(yù)防經(jīng)驗，規(guī)范其風(fēng)險感知正確形成。未來可針對乳腺癌術(shù)后病人開發(fā)出BCRL風(fēng)險感知測量工具，在此基礎(chǔ)上，構(gòu)建BCRL風(fēng)險感知預(yù)測模型并運用，篩選BCRL風(fēng)險感知偏差的高危人群，在疾病恢復(fù)各階段加強對此人群的管理與宣教，促使形成正確的BCRL風(fēng)險感知。