慢性病病人家庭主要照顧者溝通評估工具的研究進展

王瑩瑩,李佳欣,劉子薇,尚婭萌,張亞娟,曹雪東,劉芳麗

隨著我國居民預期壽命的延長,慢性病患病率逐年遞增[1],家庭護理成為慢性病照護的常態(tài),家庭照顧者成了慢性病病人家庭照護的主力軍[2]。家庭照顧者(family caregivers,FCs)又稱非正式照顧者(informal caregivers,ICs)或家庭照護者,指與被照顧者在法律層面具有親緣關系的家庭成員,如伴侶、父母、子女等,為病人提供無償照顧,包括提供日常起居、情感支持和用藥建議等方面的支持性照護[3]。慢性病病人大多具有高齡、病程周期長、一體多病等特點[4],不斷增加的長期照護需求給家庭主要照顧者造成了極大的身心壓力,影響照顧者的生活質量[5]。家庭主要照顧者在照顧過程中會遇到多種困擾[6],特別是在家庭溝通層面。研究顯示,照顧者常會出現(xiàn)互相隱匿情感、避開特定話題等低效或無效溝通[7]。多數(shù)慢性病家庭的主要照顧者無法識別自己未被滿足的溝通需求,更不會主動尋求專業(yè)人員的幫助[8]。家庭主要照顧者的溝通問題易導致其自身產生一系列身心問題[9],還會影響病人的照顧質量,進而影響病人的治療結局。因此,對慢性病病人家庭照顧者溝通管理十分重要,科學、可靠的評估工具是促進有效溝通的重要前提。本文旨在對家庭照顧者、家庭溝通的概念及對慢性病病人家庭主要照顧者溝通評估工具進行綜述,為醫(yī)護人員和研究者選擇合適的評估工具提供參考。

1 家庭溝通的相關概述

目前國內外對疾病相關的家庭溝通的內涵尚無統(tǒng)一界定。廣義上,Wallace[10]將家庭溝通定義為家庭成員之間傳播信息、交流想法與傳遞情感的一種行為。Song等[11]從溝通的內容考慮,將其定義為病人和家庭成員間圍繞疾病、情感及其他問題進行的交流過程。家庭成員之間的有效溝通不僅能夠表達親密關系,也能借助溝通處理相關問題,是有效減輕家庭主要照顧者壓力的重要方式[12],對病人的照顧質量有極為重要的影響[13]。

2 家庭主要照顧者溝通相關評估工具

根據(jù)評估工具的適用范圍不同,慢性病病人家庭主要照顧者溝通評估工具分為普適性評估工具與特異性評估工具。

2.1 普適性評估工具

2.1.1 照顧者溝通調查問卷(The Caregiver-Centered Communication Questionnaire,CCCQ)

由Demiris等[14]在2020年基于以病人為中心的溝通框架編制,主要用于評估家庭主要照顧者的照護需求、照護過程中存在問題以及照顧過程中的溝通障礙。包含信息交流、與團隊的關系、識別和應對情緒、護理管理和決策制定5個維度,30個條目,Cronbach′s α系數(shù)為0.97,該量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.93,信度、效度良好。評分方法采用Likert 5級評分,1～5分表示“非常不同意”到“非常同意”,得分越高表明溝通效果越好,適用范圍較廣泛。Starr等[15]運用該量表比較黑人和白人臨終關懷家庭中主要照顧者對溝通的認知水平是否存在差異。目前,CCCQ在國內尚未見應用報道,未來可考慮在國內漢化并在慢性病家庭主要照顧者中進行應用和評測,檢驗其有效性。

2.1.2 家庭主要照顧者對與臨床團隊成員溝通的感知量表(The Caregiver Perceptions about Communication with Clinical Team Members Instrument,CAPACITY)

2017年由美國學者Van Houtven等[16]根據(jù)非正式照顧者干預的組織框架[17]編制而成,對照顧者得到醫(yī)療保健團隊支持程度的看法進行量化評估。量表分2個維度:溝通維度,即家庭主要照顧者與保健團隊溝通的感知程度;能力維度,即家庭主要照顧者單獨或在他人協(xié)助下提供照顧的能力;共14個條目。該量表內部一致性信度較好,兩個維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.90和0.93。CAPACITY作為多維度的測評工具,可以較全面、有效地評估家庭主要照顧者對于醫(yī)療團隊溝通質量的反饋,從而有利于識別家庭主要照顧者對于溝通的特定需求,簡單易用且便于管理和評估。適用于認知障礙病人、精神分裂癥病人、腫瘤病人等慢性病病人群體的家庭主要照顧者[18]。該量表各因素之間的相關性較高,未來可考慮擴大適用人群后對結構效度進行進一步驗證。

2.1.3 慢性病家庭主要照顧者的家庭溝通模式評估量表(The Family Caregiver Communication Tool-Chronic Illness,FCCT-CI)

該量表由Wittenberg等[19]運用家庭溝通理論模式[20]在癌癥病人家庭主要照顧者家庭溝通模式評估量表(Family Caregiver Communication Tool,FCCT)的基礎上[21]改編為針對慢性病病人家庭主要照顧者的家庭溝通測評工具,評估家庭主要照顧者與家庭成員之間關于慢性病病人疾病溝通的模式,以期判斷主要照顧者的照顧類型。該量表分為對話和一致性2個維度,共10個條目,使用Likert 5級評分法,1～5分表示“從不”到“經?！?分數(shù)越高表明溝通模式越強,溝通類型越明確。該量表具有良好的信度和效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.86,適用于糖尿病、心血管疾病、認知功能障礙、癌癥等以及慢性病進入姑息治療階段的家庭。此量表條目較少,便于填寫,可用于病人入院篩查評估。FCCT-CI開發(fā)較晚,是目前唯一針對慢性病家庭主要照顧者家庭溝通模式的評估工具,適用的患病人群較廣泛,但尚未在中國慢性病家庭中使用,后續(xù)研究可考慮對該量表進行跨文化調試與應用。

2.2 特異性評估工具

2.2.1 癌癥病人與家庭照顧者溝通評估工具(The Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families,CCAT-PF)

該量表由美國學者Siminoff等[22]在2008年基于癌癥病人家庭照顧者家庭決策評估工具[23]簡化改編而成,主要用于測量癌癥病人和家庭照顧者溝通的一致性。由病人專用量表(CCAT-P)和照顧者專用量表(CCAT-F)2個分量表組成,共有18個條目。CCAT-PF各分量表分溝通和互動方式、有關疾病治療副作用的交流意愿、治療和護理目標、副作用與生活質量之間的權衡、家庭對決策的支持、病人和家庭對醫(yī)生決策和溝通的看法、家庭溝通、臨終關懷8個維度。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.49,重測信度為0.35。采用Likert 6級評分法,1～6分表示“非常同意”到“非常不同意”,得分越高說明病人與家庭照顧者溝通差異或沖突越大。此量表已用于罹患肺癌、胃腸癌、泌尿系統(tǒng)癌癥、血液系統(tǒng)癌癥等多種癌癥病人及其家庭照顧者人群[24-25],目前已被翻譯為韓語[26]和德語[27]2個版本,并根據(jù)各國文化背景進行了修訂,經文化調試后的量表在不同國家和不同人群中均顯示具有較好的適用性。目前,該評估工具尚無中文版本,未來可考慮結合我國的文化背景與語言習慣將該量表引入我國使用。

2.2.2 癡呆病人家庭照顧者的溝通經驗問卷(Experienced Communication in Dementia Questionnaire-Caregiver Version,ECD-C)

由Olthof-Nefkens等[28]于2021年通過質性訪談編制的問卷,用于評估癡呆癥病人家庭照顧者在照護過程中的經驗交流。該問卷由3個部分組成,共29個條目。第一部分包括照顧者能力、社會交往、日常生活中的溝通困難、癡呆癥病人情感體驗4個主題共22個條目,為ECD-C的主體部分,采用Likert 4級評分法用于表示同意情況(完全不同意、部分同意、同意、完全同意)或頻率情況(在每次對話中、每天、每周、從不),得分為0～66分,分數(shù)越低說明照顧者與病人溝通越積極。第二部分為談話質量的評估,由2個條目組成,采用10分制評分,1分(消極)～10分(積極),得分為2～20分,得分越高表明經驗交流更積極。第三部分為照顧者對當前情況的個人觀點和情緒,包含5個項目,采用Likert 4級評分法,得分為0～15分,分數(shù)越低說明溝通體驗越好。該量表在開發(fā)時選取了多種類型癡呆癥和不同病程的人,研究主題較為廣泛,但是納入樣本較少,可能缺乏一定的代表性。Olthof-Nefkens等[29]對ECD的可行性及信效度進行了驗證,平均10 min左右可完成填寫,Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.82,重測信度為0.67～0.78。該問卷開發(fā)時樣本量較小且人口統(tǒng)計分布不均勻,未來可擴大樣本量對該量表進行進一步的驗證。目前國內尚未對該量表進行漢化,有待進一步研究。

2.2.3 家庭回避癌癥溝通量表(Family Avoidance of Communication about Cancer Scale,FACC)

FACC是Mallinger等[30]于2006年為乳腺癌病人及家庭主要照顧者開發(fā)的,用于測量個人對家庭成員關于癌癥相關回避性溝通情況的感知程度。該量表由5個條目組成,采用Likert 5級評分法,針對每個條目由病人選擇最符合自己和家庭主要照顧者近1個月內的疾病溝通情況,1分表示較少回避,5分表示較多回避,分數(shù)越高反映的溝通回避程度越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92,具有良好的信度、效度。Shin等[31]采用該量表評估肺癌、肝癌、結腸癌等多種癌癥病人及家庭主要照顧者對家庭成員回避與病人相關的癌癥溝通的感知度,以及對家屬溝通回避感知的相關性,結果顯示調試后的量表具有良好的信度、效度,在病人和家庭主要照顧者中應用的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.88和0.92。目前該量表已在韓裔、亞裔等多元文化中檢驗[32],是目前應用較為廣泛,發(fā)展成熟的家庭癌癥相關溝通的測評量表。張云雪等[33]于2022年對該量表進行漢化及修訂,在乳腺癌病人及其配偶中使用。信效度檢驗結果顯示該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.843,重測信度為0.671,結構效度指數(shù)為0.846。但該量表僅在本國乳腺癌病人中使用,目前尚未擴大樣本量,后續(xù)使用需進一步驗證其信效度。

3 慢性病病人家庭主要照顧者溝通評估工具的比較

3.1 基本情況比較

從開發(fā)時間、國家、內容框架等對慢性病病人家庭主要照顧者評估工具進行比較,詳見表1。1)從適用人群分析:普適性慢性病病人家庭主要照顧者溝通評估工具適用于罹患一種或多種慢性病的病人家庭,特異性評估工具僅針對癌癥或癡呆等單一病種家庭。2)從評估方式來看:均為他評量表,且大多采用Likert評分法,評估結果較為直白且客觀。3)從內容上看:CCCQ、CCAT-PF能從與有關疾病信息交流的互動方式、交流意愿、家庭對護理決策的支持等多維度較為全面地評估慢性病家庭主要照顧者與家人的溝通狀況;CAPACITY主要涉及家庭照顧者對醫(yī)護團隊的溝通感知能力和對病人的照護能力的評估,從而利于醫(yī)護人員識別家庭主要照顧者對于溝通的特定需求;FCCT-CI側重于評估家庭主要照顧者的溝通模式,利于判斷其照護類型。

3.2 不足與啟示

國外對慢性病病人家庭主要照顧者溝通相關研究開展較早,評估工具較多,且大部分均已在多個人群及地區(qū)中進行了檢驗,我國也在此基礎上進行了相關量表的漢化及文化調試。1)現(xiàn)階段已發(fā)表的家庭主要照顧者溝通評估工具大多與癌癥護理有關(如CCAT-PF、FACC)或僅針對某單一病種的家庭主要照顧者(如ECD-C),現(xiàn)階段的評估工具雖具有較好的信效度,但其適用范圍較為受限。2)以上評估工具大多缺乏理論基礎;信效度評價不夠全面,且CCAT-PF的信效度有待提高。3)現(xiàn)有量表中除FACC外,其余量表均未在我國進行跨文化調試及應用,未來研究可進一步對其進行跨文化調試。此外,我國自主研制的針對我國慢性病家庭照顧者家庭溝通的評估工具現(xiàn)存在空缺,有必要結合我國文化背景編制出適合我國慢性病照護者的家庭溝通測評工具。4)目前我國有關家庭溝通的研究工具大多局限于現(xiàn)況調查,對家庭溝通改進策略的研究較少,在未來研究中可分析慢性病病人家庭主要照顧者溝通相關影響因素,以利于制定針對不同類型家庭照顧者的溝通干預方案和相關研究,提高評估工具的使用價值。