社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)況及影響因素

饒夢(mèng) 盧玉林 聶玉翠 劉宏達(dá) 羅金措

安寧療護(hù)（hospice care）是指由醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、志愿者等組成的團(tuán)隊(duì)，為生命受到疾病威脅的患者（成人和兒童）及家屬提供生理、心理、精神和社會(huì)支持的一種模式[1]。在我國(guó)也稱(chēng)為姑息護(hù)理、緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷、舒緩護(hù)理和安寧緩和醫(yī)療等，為了避免對(duì)“臨終”和“死亡”的傳統(tǒng)文化避諱，安寧療護(hù)一詞的使用較常見(jiàn)。近年來(lái)，由于人們對(duì)生命質(zhì)量的要求提高、人口老齡化的快速增長(zhǎng)、疾病譜的變化、醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變及社區(qū)護(hù)理的快速發(fā)展，安寧療護(hù)成為了社區(qū)的重要內(nèi)容。2016年中共中央國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中指出，向社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心擴(kuò)大醫(yī)療保健項(xiàng)目及促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展[2]。社區(qū)安寧療護(hù)是安寧療護(hù)的重要形式，可提高患者生活質(zhì)量、減輕癥狀負(fù)擔(dān)、增加安寧療護(hù)利用率、降低護(hù)理成本、減少住院時(shí)間和提高滿(mǎn)意度等[3-5]。本文從社區(qū)安寧療護(hù)模式、實(shí)施現(xiàn)況、影響因素來(lái)綜述，以期為我國(guó)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展提供一定的參考依據(jù)。

1 社區(qū)安寧療護(hù)模式

1.1 國(guó)際安寧療護(hù)模式

（1）英國(guó)安寧療護(hù)模式:英國(guó)黃金標(biāo)準(zhǔn)框架（GSF）由凱里·托馬斯博士開(kāi)發(fā)，旨在促進(jìn)高質(zhì)量的社區(qū)安寧療護(hù)。英國(guó)是全球死亡質(zhì)量較高的國(guó)家，GSF的實(shí)施起著重要作用，已覆蓋了近一半的英國(guó)人口[6-7]。包括以下內(nèi)容：①團(tuán)隊(duì)人員。多學(xué)科醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、心理學(xué)家、志愿者、社會(huì)工作者和牧師等。②GSF的3個(gè)過(guò)程。評(píng)估患者的癥狀、偏好；確定患者需求；實(shí)施安寧療護(hù)計(jì)劃。③GSF的5個(gè)目標(biāo)?？刂苹颊甙Y狀；滿(mǎn)足患者在其首選的護(hù)理地點(diǎn)生活和去世；鼓勵(lì)患者及家屬早期積極參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；為照顧者提供護(hù)理和支持；培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員。④GSF的7個(gè)任務(wù)。溝通交流、協(xié)調(diào)過(guò)程、癥狀控制、連續(xù)護(hù)理、醫(yī)護(hù)人員持續(xù)學(xué)習(xí)、照顧者支持、瀕死階段護(hù)理[8]。

（2）美國(guó)安寧療護(hù)模式:盡管美國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展較好，但在社區(qū)仍有許多嚴(yán)重疾病的人不能去醫(yī)院接受安寧療護(hù)，為此在美國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)創(chuàng)新中心資助下，“四季生命關(guān)懷”組織近年開(kāi)展了社區(qū)安寧療護(hù)模式，包括以下內(nèi)容[9]：①團(tuán)隊(duì)人員。醫(yī)生、醫(yī)生助理、護(hù)士、社會(huì)工作者、牧師。②患者納入標(biāo)準(zhǔn)。開(kāi)發(fā)患者納入篩查工具，包括疾病嚴(yán)重程度、社會(huì)決定因素、醫(yī)療資源利用情況、LACE指數(shù)（住院時(shí)間“L”：length of hospitalization 、入院的敏銳度“A”：acuity of the admission、共病“C”：comorbidities、急診科使用“E”：emergency department use）。③患者轉(zhuǎn)診。獲取患者記錄、初步臨床評(píng)估、安排會(huì)診及確定轉(zhuǎn)診。④風(fēng)險(xiǎn)分級(jí)。開(kāi)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)分級(jí)工具確定患者咨詢(xún)的時(shí)間、就診的頻率、社會(huì)心理或精神干預(yù)次數(shù)。⑤訪問(wèn)患者。包括訪問(wèn)前、訪問(wèn)中和訪問(wèn)后，訪問(wèn)前的內(nèi)容為收集患者的背景信息；訪問(wèn)中患者教育、病史和體格檢查、癥狀/藥物檢查、精神評(píng)估、身體功能狀態(tài)、目標(biāo)識(shí)別和預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；訪問(wèn)后確定患者風(fēng)險(xiǎn)水平，與醫(yī)生和其他團(tuán)隊(duì)成員共同制訂護(hù)理計(jì)劃。

（3）韓國(guó)安寧療護(hù)模式: 韓國(guó)釜山開(kāi)展的社區(qū)安寧療護(hù)模式涵蓋以下內(nèi)容[10]：①組織結(jié)構(gòu)。服務(wù)管理團(tuán)隊(duì)、服務(wù)提供團(tuán)隊(duì)和服務(wù)支持團(tuán)隊(duì)。②團(tuán)隊(duì)成員。醫(yī)生、護(hù)士、管理家庭健康的成員、負(fù)責(zé)家庭基礎(chǔ)癌癥患者的成員、管理來(lái)訪的醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者、牧師、志愿者。③病例管理路徑和轉(zhuǎn)診系統(tǒng)。在給予患者知情同意后，由安寧療護(hù)護(hù)士登記病例，初步評(píng)估患者的服務(wù)需求，確定探訪患者時(shí)間。志愿者每周為患者提供1~2次身體、心理及精神幫助。如需要社區(qū)醫(yī)療支持，由服務(wù)提供團(tuán)隊(duì)安排醫(yī)生進(jìn)行家訪，對(duì)需住院治療的患者將被轉(zhuǎn)診到與社區(qū)聯(lián)合的安寧療護(hù)中心或醫(yī)院，并為患者及家屬提供24 h電話咨詢(xún)服務(wù)。

1.2 國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)模式

（1）上海市安寧療護(hù)模式：上海市普陀區(qū)長(zhǎng)征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心模式包括以下內(nèi)容，①服務(wù)形式。居家服務(wù)和住院服務(wù)；②團(tuán)隊(duì)成員。全科醫(yī)生、安寧療護(hù)護(hù)士、心理健康咨詢(xún)師、臨床藥師、醫(yī)務(wù)社工、護(hù)理員和志愿者；③服務(wù)內(nèi)容。安寧療護(hù)評(píng)估、癥狀控制、安寧護(hù)理、人文健康關(guān)懷、宣傳教育等[11]。

（2）北京市安寧療護(hù)模式：北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)服務(wù)模式為，①服務(wù)形式。門(mén)診服務(wù)、居家服務(wù)和住院服務(wù)；②團(tuán)隊(duì)成員。醫(yī)生、護(hù)士、心理師、中醫(yī)師等，其中醫(yī)/護(hù)床位比0.1~0.4:1；③服務(wù)內(nèi)容。為患者建立檔案、居家和住院評(píng)估、中西醫(yī)結(jié)合癥狀控制、居家和住院安寧護(hù)理、心理支持、善終服務(wù)、靈性照顧、遠(yuǎn)程會(huì)診、查房和帶教、住院轉(zhuǎn)診服務(wù)等[12]。

2 社區(qū)安寧療護(hù)的實(shí)施現(xiàn)況

2.1 國(guó)外社區(qū)安寧療護(hù)實(shí)施現(xiàn)狀

Dhingra等[13]通過(guò)回顧性橫斷面研究調(diào)查了1532個(gè)接受了社區(qū)安寧療護(hù)的患者，94.6%的患者至少有1種癥狀，近三分之二的患者存在生理或心理問(wèn)題，可見(jiàn)癥狀控制是實(shí)施社區(qū)安寧療護(hù)的重要內(nèi)容。在澳大利亞的一項(xiàng)研究中[14]，早期（患者生命最后6個(gè)月前）實(shí)施社區(qū)安寧療護(hù)可提高患者生命質(zhì)量、降低計(jì)劃外住院率和減輕患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。為了評(píng)估社區(qū)安寧療護(hù)干預(yù)方式對(duì)慢性非癌癥疾病老年人癥狀的影響，Evans等[15]進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照單盲混合試驗(yàn)，干預(yù)組接受社區(qū)安寧療護(hù)，通過(guò)1年的干預(yù)，結(jié)果表明該干預(yù)可減少老年人的痛苦癥狀。Nasu等[16]通過(guò)定性研究，總結(jié)出了社區(qū)臨終關(guān)懷的5個(gè)主題：評(píng)估患者疾病所處的階段、協(xié)調(diào)護(hù)理與死亡過(guò)程、重建社區(qū)護(hù)理、幫助照護(hù)社區(qū)患者、鼓勵(lì)社區(qū)成員賦予意義。

2.2 國(guó)內(nèi)社區(qū)安寧療護(hù)實(shí)施現(xiàn)狀

在我國(guó)，社區(qū)安寧療護(hù)的開(kāi)展存在地域差異，北京、上海和廣東等經(jīng)濟(jì)發(fā)展快的地域，安寧療護(hù)的發(fā)展也相對(duì)較好。張瑞云等[17]訪談了上海10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及安寧療護(hù)主要工作人員，結(jié)果表明其開(kāi)展的安寧療護(hù)內(nèi)容大致相同，包括早期識(shí)別、積極評(píng)估、生理支持、心理支持和社會(huì)支持。王凌云等[18]通過(guò)訪談26名接受或接受過(guò)社區(qū)臨終關(guān)懷的癌癥家屬對(duì)家人離世的心態(tài)，結(jié)果表明大部分家屬不能坦然面對(duì)，也選擇不與患者談?wù)撍劳鲈掝}，患者面對(duì)死亡也會(huì)恐懼和不安，可見(jiàn)社區(qū)安寧療護(hù)內(nèi)容之一有必要為患者及家屬提供適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?。深圳市羅湖醫(yī)院集團(tuán)黃貝嶺社區(qū)健康服務(wù)中心黃文靜等[19]基于塔克曼團(tuán)隊(duì)發(fā)展模型，使用參與式案例觀察法，詳細(xì)客觀記錄了社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的成立和發(fā)展，并對(duì)其進(jìn)行演繹分析，探討了成員之間如何為患者及家屬提供高質(zhì)量的社區(qū)臨終關(guān)懷。

3 影響社區(qū)安寧療護(hù)開(kāi)展的因素

3.1 社會(huì)文化

受我國(guó)傳統(tǒng)思想的影響，大家忌諱談?wù)撍劳鲈掝}，也受我國(guó)“孝道”思想的影響，家屬通常會(huì)尋找醫(yī)療資源以延長(zhǎng)患者的生命，卻忽視了患者的生活質(zhì)量。盡管近幾年我國(guó)安寧療護(hù)在不斷地發(fā)展，但公眾對(duì)安寧療護(hù)的整體認(rèn)知還處于低水平[20]。也有研究調(diào)查了社區(qū)老年人對(duì)安寧療護(hù)的知曉情況，94.11%不知道安寧療護(hù)，92.91%認(rèn)為他們不需要和無(wú)所謂是否提供安寧療護(hù)[21]。為了進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)通過(guò)“我的五個(gè)愿望”向社會(huì)大眾宣傳安寧療護(hù)[22]。

3.2 團(tuán)隊(duì)人才

安寧療護(hù)作為一門(mén)醫(yī)療交叉學(xué)科，強(qiáng)調(diào)多專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)合作，美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)（ASCO）指出安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)生、護(hù)理人員、藥師、營(yíng)養(yǎng)師、社工、神父、法律工作者、患者及家屬和其他協(xié)作者[23]。上海市衛(wèi)生健康委發(fā)布的《社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）科設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)的通知》指出安寧療護(hù)人員至少有2名臨床類(lèi)別醫(yī)生和4名注冊(cè)護(hù)士，對(duì)于臨床營(yíng)養(yǎng)師、藥師、康復(fù)治療師、中醫(yī)藥和志愿者等將根據(jù)實(shí)際需要提供[24]。目前我國(guó)在三甲醫(yī)院形成了“設(shè)立安寧療護(hù)病房、組建多專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)、制定制度、宣傳教育”的形式[25]。但在社區(qū)，安寧療護(hù)是一個(gè)由不同領(lǐng)域成員組成的創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)，他們對(duì)安寧療護(hù)的理念與知識(shí)掌握不盡相同。有研究表明[26]由于缺乏固定的社區(qū)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員，短時(shí)間也較難與患者和家屬建立信任關(guān)系，以至患者和家屬不愿意討論疾病和死亡話題?？梢?jiàn)有必要在社區(qū)培養(yǎng)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)人才，以更好地促進(jìn)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展。

3.3 安寧療護(hù)質(zhì)量

我國(guó)現(xiàn)階段安寧療護(hù)質(zhì)量相比國(guó)外還存在一定的差距，照護(hù)質(zhì)量關(guān)系到患者能否舒適、有尊嚴(yán)、平靜地度過(guò)生命末期。美國(guó)安寧療護(hù)共識(shí)項(xiàng)目制定了高質(zhì)量安寧療護(hù)實(shí)踐指南，包括以下8個(gè)方面：照護(hù)的結(jié)構(gòu)與過(guò)程，生理照護(hù)，心理和精神照護(hù)，社會(huì)照護(hù)，靈性、宗教和存在性照護(hù)，文化照護(hù)、瀕死患者的照護(hù)，倫理與道德照護(hù)[27]。我國(guó)有學(xué)者基于“結(jié)構(gòu)-過(guò)程-結(jié)果”理論制定了安寧療護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)，為提供標(biāo)準(zhǔn)質(zhì)量的安寧療護(hù)提供了一定的指導(dǎo)[28]。張艷慧等[29]漢化簡(jiǎn)化版患者感知安寧療護(hù)質(zhì)量量表,該量表從患者角度出發(fā)，不僅可了解患者對(duì)服務(wù)內(nèi)容的認(rèn)識(shí)，還能幫助醫(yī)護(hù)人員反思服務(wù)不足，改善服務(wù)內(nèi)容，提高安寧療護(hù)的質(zhì)量?？梢?jiàn)雖然我國(guó)一些學(xué)者關(guān)注了安寧療護(hù)質(zhì)量的結(jié)局指標(biāo)，但是關(guān)于本土化的社區(qū)安寧療護(hù)質(zhì)量指標(biāo)體系的研究還很有限。

4 小結(jié)與建議

安寧療護(hù)是應(yīng)對(duì)人口老齡化及慢性病的有效策略，社區(qū)作為主要的初級(jí)衛(wèi)生服務(wù)中心，對(duì)安寧療

護(hù)的發(fā)展起著重要作用，但我國(guó)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展仍在探索中，尤其在經(jīng)濟(jì)發(fā)展相對(duì)緩慢的地區(qū)。為了推進(jìn)我國(guó)社區(qū)安寧療護(hù)的開(kāi)展，提出以下建議：①為社區(qū)團(tuán)隊(duì)人員開(kāi)展安寧療護(hù)知識(shí)培訓(xùn)，有關(guān)研究[30]表明社區(qū)醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)持積極態(tài)度，但是其知識(shí)和行為方面有待提高?？赏ㄟ^(guò)開(kāi)展短期社區(qū)安寧療護(hù)相關(guān)內(nèi)容培訓(xùn)、進(jìn)修學(xué)習(xí)、推薦相關(guān)書(shū)籍和雜志、加強(qiáng)國(guó)際間的相互合作等方式來(lái)提高社區(qū)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)人員知識(shí)水平。②加強(qiáng)社區(qū)安寧療護(hù)宣傳，使群眾正確了解其性質(zhì)，可借助媒體、話劇、講座、畫(huà)廊、宣傳手冊(cè)等形式宣傳。另外，安寧療護(hù)工作者也是宣傳的對(duì)象，例如護(hù)士作為安寧療護(hù)的主要團(tuán)隊(duì)成員會(huì)經(jīng)常面對(duì)死亡，有研究表明[31]護(hù)士對(duì)死亡教育的需求較高。③編制本土化的社區(qū)安寧療護(hù)篩查工具，從而可早期、客觀、有效識(shí)別需要安寧療護(hù)的人群，提高安寧療護(hù)利用率和覆蓋率。④加大政府經(jīng)費(fèi)的投入，有研究[32]分析了社區(qū)安寧療護(hù)項(xiàng)目預(yù)算，結(jié)果顯示大部分成本高于收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。