SMA患者主要照顧者心理彈性調(diào)查及相關(guān)因素分析

葉敬花，路新國，郭曉翠，胡波，王芳萍

深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，廣東 深圳 518038

0 引言

脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種具有遺傳性的下運動神經(jīng)元病，其主要特點為進行性、對稱性、遲緩性的肌肉癱瘓和肌肉萎縮，嚴(yán)重者可導(dǎo)致癱瘓、呼吸困難和死亡，是引起嬰兒死亡的主要遺傳原因和造成成人殘疾的重要原因。相關(guān)調(diào)查[1]顯示，我國人群中該疾病攜帶者約為1/42，但當(dāng)前可治療SMA的藥物尚不能廣泛使用，因此定期物理治療（PT）、正確使用支具或矯形器、規(guī)律運動訓(xùn)練等積極的康復(fù)治療仍是目前干預(yù)、延緩疾病進展的主要手段。該癥所需康復(fù)治療時間較長，患者主要照顧者不僅存在經(jīng)濟、身體、心理方面的負(fù)擔(dān)，還存在對疾病相關(guān)知識知之甚少、照顧技能不足及應(yīng)對方式消極等情況，不利于患者康復(fù)。本研究主要探究并分析SMA患者主要照顧者心理彈性及其相關(guān)因素，旨在為臨床關(guān)于SMA康復(fù)期治療方案制定及改善患者預(yù)后提供可靠依據(jù)，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

經(jīng)本院倫理審核批準(zhǔn)，選取2018年1月-2021年8月本院治療的40例SMA患者的主要照顧者（n=40）為研究對象，患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①入選患者滿足SMA診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]；②年齡在6個月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在臟器功能障礙；②有嚴(yán)重精神性疾病或意識障礙。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者家庭主要護理且每日照顧患者時間最長的家屬；②年齡在18歲及以上；③意識清醒，簽署知情同意書，并可配合本研究調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重精神與認(rèn)知障礙；②領(lǐng)取薪酬的保姆工作者或醫(yī)護人員；③存在語言表達(dá)及溝通交流障礙；④主要照顧者近期存在重大應(yīng)激事件史。入選患者男女比例為21:19，年齡3個月至14歲，平均（7.45±2.15）歲，病理分型：嬰兒型、中間型、青少年型分別為18例、16例、6例。入選照顧者男女比例為7:33，年齡26～60歲，平均（46.78±5.23）歲，每日照顧患者時間6～12h，平均（9.12±1.37）h。

1.2 方法

資料收集與調(diào)查方法：于患者出院前向其及主要照顧者講述本研究方案、意義、目的與保密原則，經(jīng)患者同意，采用面對面發(fā)放問卷的方式，調(diào)查患者及主要照顧者一般資料和心理彈性，并指導(dǎo)其進行問卷填寫，最后發(fā)放問卷80份，均全部收回，且都為有效問卷。

一般資料調(diào)查：調(diào)查SMA患者主要照顧者性別、年齡、文化程度、照顧時間、自我感覺健康情況、職業(yè)狀況、患者自理能力、患者應(yīng)對方式?；颊咦岳砟芰υu分采用自理能力評估量表[3]（Barthel指數(shù)）評估，該量表共10個方面，其評估標(biāo)準(zhǔn)為：評分≤40分為重度依賴，評分在41～60分為中度依賴，評分在60分以上為輕度和無依賴。應(yīng)對方式應(yīng)用小兒應(yīng)對方式量表[4]（CODI），量表共28條目6維度，包括逃避、幻想、自我安慰、遠(yuǎn)離、接受、負(fù)性情緒反應(yīng)，評分應(yīng)用Likert5級評分法，每條目評分范圍1～5分，總分140分，量表中接受、自我安慰、心理幻想評分越高表示患者更傾向選擇積極應(yīng)對方式，反之則為消極應(yīng)對。

主要照顧者心理彈性評估：應(yīng)用心理彈性量表[5]（CD-RISC），該量表共3維度，包括自強、堅韌及樂觀，上述維度分別具有條目8條、13條、4條，每條目評分應(yīng)用Likert5級評分法，每條目評分范圍0～4分，總評分在60分以下表示低水平心理彈性，評分在60分以上表示心理彈性水平較好，評分越高提示主要照顧者心理彈性情況越好。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 SMA患者主要照顧者心理彈性水平

SMA患者主要照顧者CD-RISC自強、堅韌、樂觀及總評分分別為（22.08±4.34）分、（36.39±7.61）分、（9.74±1.61）分、（58.69±11.37）分，心理彈性總評分較低。見表1。

表1 SMA患者主要照顧者心理彈性水平

2.2 SMA患者主要照顧者各因素心理彈性評分比較

不同性別、年齡、照顧時間、自我感覺健康情況、職業(yè)狀況、患者自理能力及應(yīng)對方式CD-RISC評分存在明顯差異（P＜0.05），而不同文化程度CD-RISC評分無明顯差異（P＞0.05）。見表2。

表2 SMA患者主要照顧者各因素心理彈性評分比較（n=40）

2.3 多元Logistic回歸分析SMA患者主要照顧者心理彈性的相關(guān)因素

對2.1中有明顯差異的變量性別、年齡、照顧時間、自我感覺健康情況、職業(yè)狀況、患者自理能力及應(yīng)對方式進行賦值：性別（男=1，女=2）；年齡（＜45歲=1，≥45歲=2）；照顧時間（≤1個月=1，1個月～6個月=2，＞6個月=3）；自我感覺健康情況（好=1，一般=2，差=3）；職業(yè)狀況（在業(yè)=1，無業(yè)=2）；患者自理能力（輕度和無依賴=1，中度依賴=2，重度依賴=3）；患者應(yīng)對方式（積極應(yīng)對=1，消極應(yīng)對=2），將以上變量作為自變量，納入多元Logistic回歸分析，篩選標(biāo)準(zhǔn)α=0.05，以患者主要照顧者心理彈性狀況（高水平心理彈性=1，低水平心理彈性=2）作為因變量。結(jié)果顯示，性別（OR=1.919，P=0.021）、年齡（OR=0.466，P=0.004）、照顧時間（OR=0.503，P=0.008）、患者自理能力（OR=1.902，P=0.015）、患者應(yīng)對方式（OR=2.010，P=0.023）均為影響SMA患者主要照顧者因素心理彈性狀態(tài)的相關(guān)因素（P＜0.05）。見表3。

表3 多元Logistic回歸分析SMA患者主要照顧者心理彈性的相關(guān)因素

3 討論

3.1 SMA患者主要照顧者心理彈性現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，SMA患者主要照顧者CD-RISC自強、堅韌、樂觀及總評分分別為（22.08±4.34）分、（36.39±7.61）分、（9.74±1.61）分、（58.69±11.37）分，心理彈性總評分水平處低水平，這與陳莉等[6]關(guān)于脊髓損傷主要照顧者心理彈性狀態(tài)的研究結(jié)果相仿。說明SMA患者主要照顧者心理彈性狀況較差，相關(guān)報道表明，多數(shù)SMA患者主要照顧者需長期忍受社會、家庭及經(jīng)濟壓力，極易產(chǎn)生負(fù)面情緒如抑郁、焦慮等，導(dǎo)致照顧者對患者關(guān)注度和照顧能力下降，不利于患者恢復(fù)。因此，需加強對主要照顧者心理健康關(guān)注度，讓照顧者獲得更多支持理解，以加強其照護效果。本研究結(jié)果主要照顧者心理彈性水平高于陳霞等[7]關(guān)于腦卒中患者主要照顧者心理彈性狀況的研究，分析其原因為，本研究樣本量選取較少，選取患者疾病類型、地域等不同，還需擴大樣本容量，更精確地評估SMA患者主要照顧者心理彈性狀態(tài)。

3.2 主要照顧者心理彈性水平影響因素分析

本研究結(jié)果顯示，不同性別、年齡、照顧時間、自我感覺健康情況、職業(yè)狀況、患者自理能力及應(yīng)對方式CD-RISC評分存在明顯差異。多元Logistic回歸分析顯示，照顧者性別、年齡、照顧時間、患者自理能力、患者應(yīng)對方式均為影響SMA患者主要照顧者因素心理彈性狀態(tài)的相關(guān)因素。既往研究[8-9]顯示，主要照顧者男性心理彈性水平明顯高于女性，其原因為女性面對突發(fā)事件易情緒化，易產(chǎn)生負(fù)面情緒，增加心理負(fù)擔(dān)，而男性相對承受能力較好，所以心理彈性狀態(tài)更好。同時主要照顧者年齡越大其心理彈性水平越好，年齡較大的照顧者閱歷相對豐富，在應(yīng)對應(yīng)激事件時，具較好的面對挫折和壓力的“反彈能力”，所以具較好心理彈性。本研究主要照顧者照顧時間越長，其心理彈性狀態(tài)越好，分析其原因可能為時間越長，照顧者經(jīng)驗，對應(yīng)激事件適應(yīng)能力加強，可更好照護患者。本研究患者自理能力越強及應(yīng)對方式越積極，照顧者心理彈性水平越好，這與鄭美瓊[10]等研究結(jié)果相似?；颊咦岳砟芰μ岣哂兄跍p輕照顧者負(fù)擔(dān)，積極應(yīng)對疾病康復(fù)，有助于提高照顧者照護積極性和自信心，且可在改善照顧者心理彈性水平的同時改善照護效果。

綜上所述，SMA患者主要照顧者心理彈性狀態(tài)較差，且影響SMA患者主要照顧者心理彈性水平的因素諸多，應(yīng)采取有效措施提高照顧者心理彈性狀況，以改善預(yù)后。