老年癌癥生存者孤獨感現(xiàn)狀及影響因素分析

趙琴 邢唯杰 況藝 袁瀟逸 榮心怡 孫艷玲 朱菁 顧海雁

(1.復旦大學 A護理學院 B公共衛(wèi)生學院，上海 200032；2．上海市徐匯區(qū)疾病預防控制中心慢病防治科，上海 200237)

由于人口增長、人口老齡化以及流行病學的轉(zhuǎn)變，全球癌癥的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢[1]。隨著癌癥篩查和早期檢測的進展、治療方法的改進及支持性治療的普及，癌癥生存率同步提升，全球癌癥生存者人數(shù)不斷增加[2]。在我國，對癌癥生存者通常定義為“已經(jīng)完成常規(guī)治療如手術(shù)、放化療，進入隨訪期的癌癥患者”[3]。癌癥生存者需要長期應對治療所帶來的軀體和心理癥狀，以及社會、經(jīng)濟壓力，成為居民健康管理中不可忽視的龐大群體[4]。在癌癥生存者中老年人的數(shù)量也正在不斷增長[4]。由于細胞毒性對正常細胞的影響及放化療等抗癌治療，癌癥也在加速患者的衰老進程，對老年癌癥生存者的身心健康和功能狀態(tài)產(chǎn)生消極影響[5]。孤獨感是人們主觀上感受到不愉快的、令人痛苦的情緒體驗，這種體驗源于個體期望得到的社交關(guān)系與實際感知到的社交關(guān)系之間存在數(shù)量和質(zhì)量上的差距[6]。Schilling[7]提出，發(fā)現(xiàn)自己身患疾病或健康狀況發(fā)生改變會讓人感受到孤獨。癌癥生存者受不良情緒的影響會降低社會期望，而這又會加重癌癥生存者的孤獨感[8]。由于受到疾病和衰老帶來的雙重影響，老年癌癥生存者面臨著更嚴重的心理問題甚至有更高的自殺傾向[9]。目前國內(nèi)外鮮有關(guān)注老年癌癥生存者孤獨感的相關(guān)研究。鑒于此，本研究旨在了解我國老年癌癥生存者孤獨感的現(xiàn)狀及其影響因素，為減輕其孤獨感、促進其融入家庭和社會、提高其生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對象 采用方便抽樣法，選取2021年5月1日-10月31日上海市3個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和1個病友團體共832例癌癥生存者為研究對象。納入標準：(1)病理確診為癌癥。(2)年齡≥60歲。(3)已完成癌癥的基本治療(主要指手術(shù)、放療和化療)。(4)體力狀況允許參與問卷調(diào)查。排除標準：(1)有嚴重精神病病史。(2)認知功能障礙者。(3)無基本讀寫能力。本研究經(jīng)復旦大學護理學院倫理委員會批準，所有調(diào)查對象均簽署知情同意書，自愿參與本研究。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1自制調(diào)查表 (1)一般資料問卷：在系統(tǒng)檢索既往文獻的基礎(chǔ)上，納入研究對象的人口社會學資料，包括常住地、出生年月、性別、婚姻狀況、子女情況等，共15個條目。(2)疾病及治療問卷：自制問卷收集研究對象的疾病及治療相關(guān)資料，包括癌癥類型、確診時間、疾病分期等，共7個條目。

1.2.1.2其他相關(guān)量表 (1)癌癥孤獨量表(Cancer loneliness scale，CLS)：該量表由Adams教授[10]在孤獨認知理論的基礎(chǔ)上研制，CLS由7個條目組成，每個條目采用Likert 5級評定法進行評價，總得分為7～35分，分值越高表明癌癥患者的孤獨程度越高。源量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.94，評分與預期測量心理和身體健康的指標相關(guān)，提示了較好的信效度。(2)癌癥低社會期望量表(cancer-related negative social expectations scale，Cr-NSES)：包含5個問題，使用Likert 6級評分法，總分5～30分，總分越高表示患者的負面社會期望越多。量表Cronbach′s a系數(shù)為0.90，評分與預期測量健康和社會適應的指標相關(guān)，提示了較好的信效度[10]。經(jīng)Adams授權(quán)，本研究根據(jù)Brislin模型對CLS 和Cr-NSES進行翻譯、回譯、調(diào)試及專家評定，形成中文版問卷，內(nèi)容效度CVI分別為0.97和 1。(3)中文版M.D.Anderson 癥狀評估量表(the MD anderson symptom inventory，MDASI)：該量表由美國得克薩斯州癌癥研究中心于2000年編制，包含2個部分、共19個條目，主要評估癌癥患者在過去24 h內(nèi)13種臨床常見癥狀的嚴重程度，以及癥狀對患者日常生活的困擾程度；2部分均采用0～10計分，0分表示無困擾或無影響，10分表示極嚴重的困擾或影響。中文版MDASI內(nèi)部一致性信度為0.82～0.94，具有較好的信效度[11-12]。(4)領(lǐng)悟社會支持量表(perceived social support scale，PSSS)：家庭社會支持是癌癥生存者孤獨感的一大影響因素，社會支持較好的癌癥生存者其孤獨感更弱[13]。領(lǐng)悟社會支持量表由Zimet等編制，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3個維度共12個條目，每個項目采用Likert 7級計分法，總分為12～84分，分數(shù)越高，表明社會支持水平越高。各維度及全量表的問卷內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)均大于0.85[14]。(5)心理彈性量表簡化版(the 10-item connor-davidson resilience scale，CD-RISC 10)：該量表由Campbell等從Connor等[15-16]編制的心理彈性量表簡化而成，由王力等[17]對其進行漢化和修訂形成了中文版。該量表包含10個條目，每個條目采用Likert 5級評分法，總分為0～40分，分數(shù)越高表示心理承受力越好，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.901[18]。

1.2.2資料收集方法 采用現(xiàn)場問卷法，在上海市徐匯區(qū)疾病預防控制中心的幫助下，招募3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和1個癌癥病友團體的老年癌癥生存者進行問卷調(diào)查。在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展的調(diào)查，由經(jīng)過培訓的社區(qū)醫(yī)生通過數(shù)據(jù)庫篩選并招募研究對象。在病友團體開展的調(diào)查，由病友團體負責人召集研究對象、由經(jīng)過培訓的調(diào)查員調(diào)查。獲得知情同意后，以面對面的形式收集資料，對患者不能理解的內(nèi)容以統(tǒng)一的語言進行解釋說明，問卷當場回收并檢查其完整性。共發(fā)放問卷1 065份，剔除無效問卷后共納入832份有效問卷，問卷有效率為78%。

2 結(jié)果

2.1癌癥生存者孤獨感現(xiàn)狀 832例患者的孤獨感平均得分為(15.31±5.47)分。來源于病友團隊和來源于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的調(diào)查對象孤獨感得分分別為(15.09±5.76)分和(15.43±5.28)分，二者之間的差異無統(tǒng)計學意義(t=-0.848，P=0.397)。得分最高的前3個條目為：是否經(jīng)常感到無法與別人分享自己患病的想法(2.28±0.92)分；是否經(jīng)常感到別人無法給予你應對疾病所需的支持：(2.26±0.90)分；是否經(jīng)常感到空虛：(2.22±0.98)分。

2.2不同人口學特征、疾病特征的孤獨感得分的單因素分析 832例患者中37.0%來源于病友團體，63.0%來源于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。以乳腺癌(28.1%)、肺癌(14.9%)、結(jié)直腸癌(15.4%)、甲狀腺癌(8.5%)、胃癌(7.2%)、前列腺癌(5.9%)為主。見表1。

表1 不同人口學特征、疾病特征的孤獨感得分的單因素分析(n=832)

續(xù)表1 不同人口學特征、疾病特征的孤獨感得分的單因素分析(n=832)

2.3經(jīng)濟困難、社會支持、癥狀嚴重和困擾程度、心理彈性及低社會期望與孤獨量表得分的相關(guān)性分析 見表2。

表2 經(jīng)濟困難、社會支持、癥狀嚴重和困擾程度、心理彈性及低社會期望與孤獨量表得分的相關(guān)性

2.4癌癥生存者孤獨感的分層回歸分析 以癌癥孤獨量表得分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量(婚姻狀況、是否與配偶同住、患病前工作狀態(tài)、腫瘤分期、患病時間、是否伴隨其他疾病、經(jīng)濟困難、癥狀嚴重程度、癥狀對生活的困擾程度、社會支持、心理彈性及低社會期望)為自變量。第1層放入人口學因素，包括婚姻狀況、與配偶同住情況、患病前工作狀態(tài)、經(jīng)濟困難程度；第2層放入疾病相關(guān)因素，包括腫瘤分期、患病時間、共病情況；第3層放入癥狀因素，包括癥狀嚴重程度、癥狀困擾程度；第4層放入心理社會因素，包括社會支持、心理彈性、低社會期望進行分層回歸分析。自變量賦值，見表3。分層回歸結(jié)果顯示：人口學因素、疾病相關(guān)因素、癥狀因素和心理社會因素分別可解釋老年癌癥生存者孤獨感變異的12.2%、3.7%、13.0%和17.9%(P<0.001)。具體結(jié)果，見表4。

表3 自變量賦值表

表4 老年癌癥生存者孤獨感影響因素的分層回歸分析

3 討論

3.1老年癌癥生存者具有普遍的孤獨感 孤獨越來越被認為是一項重要的公共衛(wèi)生問題，當人們所期望的社交關(guān)系與實際上的社交關(guān)系在質(zhì)量和數(shù)量上差異較大時，就會產(chǎn)生孤獨的感覺。孤獨包括情感上的孤獨和社交上的孤獨，前者指缺乏親密伴侶和親密關(guān)系，后者指社交網(wǎng)絡(luò)的局限[19]。本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)老年癌癥生存者具有普遍的孤獨感，孤獨感平均得分為(15.31±5.47)分，與崔海娟等[20]研究結(jié)果相近。癌癥患者被診斷為癌癥后，覺得自己與他人不同，認為別人無法真正理解自己患病的感受，無法給予應對疾病所需的支持，從而把癌癥當做是自己必須獨自去面對的事情，在社交時傾向于隱藏自己內(nèi)心的想法，傾向消極地對待社交關(guān)系，從而更容易感受到孤獨[21]。

3.2老年癌癥生存者孤獨感受影響因素

3.2.1人口學因素 本研究發(fā)現(xiàn)人口學因素中婚姻狀況、是否與配偶同住、患病前工作狀態(tài)和經(jīng)濟困難程度是老年癌癥生存者孤獨感的主要因素，可解釋其變異的12.2%。未婚、離異或喪偶患者的孤獨感高于已婚患者，且與配偶同住患者的孤獨程度較輕，這與Deckx等[22]的系統(tǒng)評價結(jié)果一致。配偶作為最親密的伴侶，在患者面臨人生巨大的改變和選擇時，是最主要的支持來源。除了給予陪伴之外，配偶還在治療方案的選擇上提供支持，同時也是情感的依靠，減少患者在面對疾病和治療時的擔心與害怕，與此同時也減輕了患者的孤獨感。此外，本研究結(jié)果還顯示：老年癌癥生存者的經(jīng)濟困難程度與其孤獨感正相關(guān)，經(jīng)濟困難程度越高，孤獨感越強，與既往研究[23-24]一致。隨著癌癥治療領(lǐng)域的發(fā)展，抗癌所花費的自付費用也隨之增加。癌癥生存者認為自己的疾病給家庭帶來了經(jīng)濟困難，因此產(chǎn)生“自罪感”而不愿在疾病照顧上給家人帶來更多負擔，選擇主動疏離。此外，經(jīng)濟困難或減少患者的社交活動，以減少社交花費來彌補抗癌治療的支出從而社會參與被削弱[25]。這提示護理人員應加強對老年癌癥生存者孤獨感評估，重點關(guān)注無配偶和經(jīng)濟困難的老年癌癥生存者。

3.2.2疾病相關(guān)因素 腫瘤分期、患病時間和是否伴隨其他疾病是老年癌癥生存者孤獨感的主要疾病相關(guān)影響因素，但僅可解釋孤獨感變異的3.7%。處于疾病中晚期的患者體驗著更強的孤獨感，與Pehlivan等[26]研究一致。中晚期癌癥患者生存率相對降低，易產(chǎn)生悲觀絕望的心理，認為實現(xiàn)目標和期望的可能性微乎其微，而對外界的事物采取消極應對，故而孤獨感更強[26-28]。本研究發(fā)現(xiàn)隨著患病時間的延長，孤獨感反而下降，與崔海娟[20]的結(jié)果相反。可能原因是本研究的主要對象為社區(qū)癌癥生存者，患病平均時間超過5年。在經(jīng)歷過一系列抗癌治療和社區(qū)康復后心理承受力增強，所獲得的信息支持和社會支持較高，從而孤獨感下降。最后，伴有其他慢性疾病是老年癌癥生存者孤獨感的危險因素。我國老年人中近80%至少患有一種慢性病，多種慢性病共患的老年人超過半數(shù)[29]。慢性病不僅影響患者的軀體健康，與此同時還可能導致認知功能的下降，從而在社交活動層面削弱患者的社會參與，促進孤獨感的產(chǎn)生[30-31]。護理人員可以通過開展慢性病知識健康教育，強調(diào)健康生活方式和定期體檢的重要性，對于患有慢性病的患者督促其進行自我健康管理等措施以減少老年人罹患慢性病引起的孤獨感。

3.2.3癥狀因素 本研究發(fā)現(xiàn)癌癥生存者癥狀越嚴重，孤獨感越強。李家燕等[32]對鼻咽癌同步放化療患者的孤獨感進行分析也發(fā)現(xiàn)，癥狀數(shù)量和癌癥疲乏是患者孤獨感的重要影響因素。Miaskowski[33]對606例癌癥生存者的調(diào)查也證實了這一點。由于疾病本身及治療，癌癥生存者在患癌后常伴隨疼痛、疲乏、睡眠障礙、認知功能下降等癥狀。這些不適影響患者的體能和心態(tài)，限制了患者與他人的交往，增加了孤獨感的發(fā)生。護理人員可聯(lián)合多學科專家根據(jù)我國癌癥背景制定癌癥癥狀管理臨床實踐指南并應用于護理工作，針對癌癥相關(guān)癥狀或癥狀群進行相應干預，緩解孤獨感。

3.2.4心理社會因素 本研究發(fā)現(xiàn)社會支持水平和孤獨感呈負相關(guān)，與Pehlivan等[26]及Yasemin等[13]的研究一致。領(lǐng)悟社會支持指的是個人在日常生活中感受到的來自他人的認同和幫助[34]。家人、親屬或朋友鼓勵癌癥患者逐漸接受確診的事實并積極接受治療，并提供經(jīng)濟、信息及情感上的支持，在患者面對癌癥的壓力時發(fā)揮著極其重要的作用。此外，高水平的心理彈性可以減輕老年癌癥生存者的孤獨感。心理彈性是患者在面臨逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅及其他生活重壓下仍能夠良好適應的反彈能力[35]。王舒杰等[36]認為心理彈性是癌癥患者消極心理體驗的保護因素，讓癌癥患者在面對疾病帶來的各種壓力時，通過自我調(diào)節(jié)仍能積極面對生活。心理彈性強的患者能夠更好地從癌癥困境中恢復，重新增加與社會的聯(lián)系，減輕孤獨感。社會期望越消極的老年癌癥生存者孤獨感越強。社會期望指癌癥生存者對他人的想法和行為產(chǎn)生的預測性認知。當癌癥生存者對他人的支持產(chǎn)生與實際不符的社會期望時，稱為低社會期望，例如認為別人無法真正了解自己患有癌癥的感受等，從而產(chǎn)生孤獨感[20]。另一方面，孤獨感更強的癌癥生存者由于在社交上的疏離，對他人的負面期望也更多[37]。這些發(fā)現(xiàn)提示護理人員可通過加強社會支持、開展心理干預等方式，改善老年癌癥生存者的孤獨感，提升其生活質(zhì)量。

綜上所述，老年癌癥生存者普遍存在孤獨感，在控制人口學和疾病相關(guān)因素后，癥狀及心理社會因素對孤獨感仍有顯著影響。未來應加強對老年癌癥生存者孤獨感的評估，并從慢性病和癥狀管理、提高社會支持、增強心理彈性、降低低社會期望等方面策劃老年癌癥生存者孤獨感的干預方案，減輕癌癥相關(guān)的孤獨感，提高我國老年癌癥生存者健康相關(guān)生活質(zhì)量，提升我國公共衛(wèi)生服務(wù)水平。