腸造口患者家庭功能現(xiàn)狀及影響因素研究進(jìn)展

寧淑艷，孟利敏，徐若媛，殷國(guó)梁

（1. 贛南醫(yī)學(xué)院2019級(jí)碩士研究生；2. 贛南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341000；3. 中國(guó)人民解放軍31695部隊(duì)九十二分隊(duì)，山東 青島 266000）

腸造口術(shù)是治療腸道腫瘤、炎癥、創(chuàng)傷、畸形等疾病的常見(jiàn)手術(shù)，術(shù)后會(huì)在腹壁形成一個(gè)人工開(kāi)口，即腸造口，俗稱“人工肛門(mén)”，以幫助人體排泄糞便，按性質(zhì)不同分為臨時(shí)性和永久性造口［1］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在發(fā)達(dá)國(guó)家每1 000 人中就有1例造口患者［2］。我國(guó)腸造口患者約有100 萬(wàn)，且每年新增患者近10萬(wàn)［3］。腸造口術(shù)后患者因排便方式的改變，致使其產(chǎn)生自我形象紊亂、焦慮、自卑和抑郁等消極心理問(wèn)題，與配偶的關(guān)系也會(huì)受到影響，尤其在術(shù)后早期患者缺乏有效管理造口的經(jīng)驗(yàn)和技巧，故存在較高的生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面的健康照護(hù)需求［4］。TAO H 等［5］研究表明，家人的理解與支持是患者積極應(yīng)對(duì)腸造口的基礎(chǔ)，家庭結(jié)構(gòu)和功能與腸造口患者的健康狀況、疾病發(fā)展及預(yù)后均密切相關(guān)，完好的家庭功能可有效改善患者的負(fù)性心理，提高生活質(zhì)量。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)家庭功能研究主要在精神疾病［6］、心臟疾病［7］及腫瘤［8］等人群中。對(duì)腸造口患者的家庭功能研究較少，主要為腸造口家庭功能狀況的橫斷面調(diào)查?，F(xiàn)就國(guó)內(nèi)外腸造口患者家庭功能的現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，以期為臨床制定針對(duì)腸造口患者家庭功能恢復(fù)的護(hù)理措施提供參考，促進(jìn)腸造口患者生活質(zhì)量的提高。

1 家庭功能的定義

20 世紀(jì)70 年代OLSON D H［9］首次提出家庭功能這一概念，對(duì)其闡述有結(jié)果取向的家庭功能理論和過(guò)程取向的家庭功能理論兩類觀點(diǎn)。

1.1 結(jié)果取向的家庭功能理論 以O(shè)LSON D H［10］、BEAVERS R 等［11］、SHEK D T［12］為代表。OLSON D H認(rèn)為［10］，家庭功能是家庭成員之間的情感交流、信息溝通和對(duì)家庭外部發(fā)生的事件給予的有效反應(yīng)；BEAVERS R 等［11］則從家庭關(guān)系的結(jié)構(gòu)組成、家庭成員之間親密度等來(lái)闡述家庭功能。SHEK D T［12］指出，家庭功能是家庭生活在系統(tǒng)和二元水平上的質(zhì)量，涉及家庭的健康、能力、長(zhǎng)處和弱點(diǎn)。三位學(xué)者均強(qiáng)調(diào)家庭類型的劃分，判斷家庭的整體功能狀態(tài)，獲得各國(guó)學(xué)者的廣泛認(rèn)可，適用于所有家庭功能狀況的評(píng)估。

1.2 過(guò)程取向的家庭功能理論 以EPSTEIN N等［13］、SKINNER H 等［14］為代表。EPSTEIN N 等［13］認(rèn)為，家庭成員之間是相互聯(lián)系、相互影響的，個(gè)體的行為可以極大地影響和改變其他家庭成員的行為模式，SKINNER H 等［14］認(rèn)為，家庭功能質(zhì)量的好壞主要體現(xiàn)在解決問(wèn)題的能力、溝通能力、家庭角色分工、情感反應(yīng)、情感介入和行為控制等6 個(gè)方面。兩位學(xué)者均從家庭成員完成各項(xiàng)家庭任務(wù)的過(guò)程來(lái)定義家庭功能，他們認(rèn)為家庭功能是家庭為家庭成員的生理、心理發(fā)展提供條件，使其完成各項(xiàng)家庭任務(wù)的過(guò)程。該定義有助于考察家庭實(shí)現(xiàn)基本任務(wù)的能力，在預(yù)防和干預(yù)工作方面具有深遠(yuǎn)意義。家庭功能主要是通過(guò)評(píng)價(jià)家庭親密度、適應(yīng)性、情感度和關(guān)懷度等來(lái)體現(xiàn)家庭成員之間相互支持、有效溝通、情感交流及共同承擔(dān)生活壓力等方面的功能狀態(tài)，包括生理、心理、社會(huì)的支持。

2 腸造口患者家庭功能狀況

相關(guān)研究顯示［15-16］，腸造口患者的家庭功能呈中等狀況，家庭功能良好與否對(duì)腸造口患者的健康影響至關(guān)重要。KROIS W 等［17］研究表明，85%腸造口患者日常家庭生活受損，其中經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)其產(chǎn)生的負(fù)面影響最大，占95%。孫繼紅等［18］采用家庭親密度量表（APGAR）對(duì)172 例腸造口患者家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)32.6%家庭功能呈中度障礙。腸造口的存在影響患者的日常生活、身體、心理及社會(huì)交往等各方面，導(dǎo)致患者存在自我照護(hù)困難，不能完全融入家庭、社會(huì)，情感支持減少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增大，導(dǎo)致家庭功能作用下降。ALTSCHULER A 等［19］對(duì)腸造口患者的質(zhì)性研究表明，腸造口術(shù)給家庭帶來(lái)沖擊，患者的家庭功能會(huì)出現(xiàn)不同程度的障礙，如家庭經(jīng)濟(jì)上的支持減弱，生活上的照顧和情感上的交流弱化，其中經(jīng)濟(jì)情況應(yīng)是關(guān)注的重點(diǎn)。

3 影響腸造口患者家庭功能的因素

方曉義等［20］將影響家庭功能的因素歸納為縱向與橫向兩個(gè)方面，其中縱向方面主要涉及發(fā)展階段和生活突發(fā)事件，橫向方面主要包括家庭關(guān)系與非家庭關(guān)系。本文將基于該分類方法對(duì)影響腸造口患者家庭功能的因素進(jìn)行闡述。

3.1 縱向因素 良好的家庭功能可以積極響應(yīng)不斷變化的個(gè)體需求。腸造口患者在入院、手術(shù)、術(shù)后及出院至回歸社會(huì)的過(guò)程中，家庭功能會(huì)隨著其年齡、腸造口術(shù)后時(shí)間及并發(fā)癥產(chǎn)生情況呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化。

3.1.1 年齡 年齡是影響腸造口患者家庭功能的主要因素，不同年齡段患者對(duì)家庭功能的影響不同［16］。MA N 等［21］和GEARHART S L 等［22］研究顯示，造口術(shù)后年輕人和老年人的家庭角色對(duì)家庭功能的影響不同。中青年腸造口患者存在家庭角色功能減弱，其家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源受損，易出現(xiàn)貶低自我價(jià)值、擔(dān)憂婚姻關(guān)系、牽掛子女和愧對(duì)父母等感受，從而影響家庭功能的作用。DEN BAKKER C M 等［23］研究表明，中青年腸造口患者重返工作崗位，對(duì)恢復(fù)家庭功能具有積極的作用。PALOMERO-RUBIO R等［24］研究表明，老年腸造口患者與年輕患者比較，存在造口并發(fā)癥發(fā)生率高，且大多合并其他疾病及伴有臟器功能衰退等特點(diǎn)，隨著年齡增長(zhǎng)和疾病的發(fā)展，家庭成員難以滿足其不斷增加的物質(zhì)、精神等照護(hù)需求，長(zhǎng)期照護(hù)使照顧者身心疲憊，致其對(duì)患者的支持度有所降低，家庭功能呈下降趨勢(shì)。

3.1.2 腸造口術(shù)后時(shí)間 腸造口術(shù)后第一年是造口適應(yīng)的一個(gè)重要分界點(diǎn)，袁理等［25］研究顯示，術(shù)后時(shí)長(zhǎng)＞1 年的造口患者的造口適應(yīng)水平明顯提升，與LOPES A 等［26］研究結(jié)果一致。THORPE G等［27］對(duì)12例造口患者進(jìn)行縱向現(xiàn)象學(xué)研究表明，隨著造口術(shù)后時(shí)間的推移，患者和家庭成員對(duì)腸造口日漸熟悉、造口知識(shí)的掌握逐漸提高，能夠積極地適應(yīng)和接納造口，從而提高家庭功能的作用。陳如男等［28］對(duì)457 例腸造口患者研究表明，腸造口術(shù)后不同時(shí)間段（造口時(shí)間＜1 年、1～6 年、＞6 年）患者的生活質(zhì)量總分與家庭社會(huì)支持總分均呈正相關(guān)。腸造口術(shù)后時(shí)長(zhǎng)對(duì)家庭功能（患者的情感行為控制、角色轉(zhuǎn)換及適應(yīng)能力等方面）有影響，且隨術(shù)后時(shí)長(zhǎng)發(fā)生正向或負(fù)向改變。

3.1.3 腸造口并發(fā)癥的產(chǎn)生 國(guó)外腸造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率達(dá)21%～71%［29］，國(guó)內(nèi)報(bào)道為16.3%～53.8%，患者可能會(huì)發(fā)生造口旁疝、造口缺血壞死、狹 窄、水 腫、脫 垂、回 縮 及 皮 炎 等 并 發(fā) 癥［30］。KIRKLAND-KYHN H 等［31］研究表明，腸造口并發(fā)癥嚴(yán)重影響患者日常家庭生活，加重家庭成員照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，致家庭支持能力減弱，影響家庭成員之間的親密關(guān)系，導(dǎo)致家庭功能受損，與SARABI N等［32］研究結(jié)果相同。孫春燕等［33］研究表明，腸造口并發(fā)癥與家庭關(guān)懷呈負(fù)相關(guān)，而家庭關(guān)懷程度反映了家庭功能的作用，家庭成員之間相互關(guān)心愛(ài)護(hù)程度越高，腸造口患者應(yīng)對(duì)造口的能力越強(qiáng)，術(shù)后并發(fā)癥越少，家庭功能越好。

3.2 橫向因素

3.2.1 家庭關(guān)系 家庭關(guān)系包括情感聯(lián)系和共同經(jīng)歷、興趣和活動(dòng)。KAYSER K 等［34］研究表明，親密的家庭關(guān)系有助于發(fā)揮良好的家庭功能，家庭關(guān)系質(zhì)量影響腸造口患者及家庭成員之間的情感聯(lián)系和溝通水平。LEYK M 等［35］研究顯示，擁有高質(zhì)量家庭關(guān)系的腸造口患者，不僅能感受到家庭成員對(duì)其愛(ài)護(hù)和接受，還能緩解自卑、羞恥等負(fù)性心理，從而促進(jìn)家庭功能作用的發(fā)揮，提高家庭幸福感。金琳華等［36］研究顯示，融洽的家庭親密關(guān)系及和諧的家庭環(huán)境，可提高腸造口患者面對(duì)造口的心理彈性，增強(qiáng)其自尊和被愛(ài)的感覺(jué)，加強(qiáng)家庭凝聚力，樹(shù)立治療信心。

3.2.2 非家庭關(guān)系

3.2.2.1 家庭結(jié)構(gòu) 家庭結(jié)構(gòu)是指家庭成員構(gòu)成以及各成員之間的相互關(guān)系及影響以維持家庭的完整性，從而實(shí)現(xiàn)家庭功能的組織方式和運(yùn)作機(jī)制［37］。DIEPERINK K B 等［38］研究表明，家庭結(jié)構(gòu)情況對(duì)患者和家庭成員的整體家庭功能、情感表達(dá)和溝通能力有直接影響。唐文娟等［39］研究表明，家庭結(jié)構(gòu)類型影響腸造口照顧者的照顧能力和自我效能水平，核心家庭和主干家庭及聯(lián)合家庭的家庭功能越完好，照護(hù)質(zhì)量越高，患者的生活質(zhì)量越高。因此腸造口患者擁有良好的家庭結(jié)構(gòu)和融洽的家庭關(guān)系可促進(jìn)其家庭功能健康發(fā)展。

3.2.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)情況 家庭經(jīng)濟(jì)收入是家庭功能發(fā)揮良好與否的影響因素之一，家庭平均月收入越低，家庭功能越差［9］。MUZIRA A等［40］和KROIS W等［17］研究顯示，造口護(hù)理費(fèi)用對(duì)95%的家庭產(chǎn)生巨大經(jīng)濟(jì)壓力，93%的造口家庭照顧者因需要照顧患者而無(wú)法外出工作，且長(zhǎng)期的照護(hù)使照顧者對(duì)患者產(chǎn)生厭煩心理致使家庭矛盾發(fā)生，從而影響家庭功能。陳玲玲等［41］研究表明，造口護(hù)理的每月固定經(jīng)濟(jì)支出給腸造口患者家庭造成較大負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響家庭物質(zhì)支持，尤其中低收入家庭的腸造口患者，家庭功能明顯障礙。

4 家庭功能對(duì)腸造口患者的影響

4.1 生活質(zhì)量 家庭功能狀況對(duì)腸造口患者生活質(zhì)量有影響。N?SVALL P 等［42］研究表明，家庭功能是影響腸造口患者生活質(zhì)量的重要因素，家庭功能和生活質(zhì)量呈顯著正相關(guān)，腸造口患者家庭功能越好，患者主觀感受到的家庭社會(huì)支持越多，生活質(zhì)量越高，與VONK-KLAASSEN S M 等［29］的研究結(jié)果類似。張嫻等［43］采用家庭親密度與適應(yīng)性量表中文版和造口患者生活質(zhì)量量表對(duì)110例腸造口患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，腸造口患者的家庭功能與生活質(zhì)量、社會(huì)交往、心理負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。正常的家庭功能可促使患者在生理功能、角色功能、認(rèn)知功能和情緒功能等方面表現(xiàn)良好，從而提高整體生活質(zhì)量［44-45］。

4.2 心理狀態(tài) 良好的家庭功能可減輕腸造口患者及家庭成員的恥辱感、恐懼、厭煩等消極心理反應(yīng)，有助于增強(qiáng)患者的共情能力。腸造口患者的家庭功能與其恥辱感呈負(fù)相關(guān)［35］，SARABI N 等［32］研究表明，良好的家庭功能可以減輕腸造口患者和家庭成員對(duì)造口的擔(dān)憂、恐懼和厭煩等消極心理反應(yīng)。SMITH J A 等［46］研究表明，一旦家庭功能出現(xiàn)障礙，那么家庭對(duì)患者的支持會(huì)減少，造口患者低情感表達(dá)，將加重其焦慮、抑郁及恐懼等負(fù)性心理。良好的家庭功能對(duì)于照顧者在人際交往中理解腸造口患者的情緒情感有重要作用，能促進(jìn)腸造口患者對(duì)自身的情緒反應(yīng)做出理智調(diào)控，家庭功能越好，個(gè)體的共情能力越強(qiáng)［47］。因此充分發(fā)揮家庭功能的良好作用，能緩解腸造口患者知覺(jué)壓力水平，增強(qiáng)心理調(diào)適能力，促進(jìn)患者心理健康。

4.3 疾病自我管理能力 疾病自我管理能力是指?jìng)€(gè)體在疾病癥狀管理、治療行為應(yīng)對(duì)、情緒調(diào)整和人際關(guān)系維護(hù)等方面的綜合能力［48］。GOLDBLATT J等［49］研究表明，腸造口患者的家庭功能與自我管理能力呈正相關(guān)，家庭功能水平越低，患者能夠進(jìn)行造口自我管理所需的時(shí)間越長(zhǎng)，且預(yù)后越差。辛楚璇等［50］研究發(fā)現(xiàn)，充分發(fā)揮腸造口患者家庭功能的良好作用，鼓勵(lì)親友適當(dāng)加強(qiáng)對(duì)患者的照顧和心理指導(dǎo)，患者能更好適應(yīng)腸造口和提升疾病自我管理能力。良好的家庭功能有助于加強(qiáng)家庭成員之間的溝通合作，讓患者獲得足夠的家庭支持，更好適應(yīng)造口生活、掌握造口護(hù)理技能和提升疾病自我管理能力。

4.4 應(yīng)對(duì)方式 家庭功能的狀況與腸造口患者所采取的應(yīng)對(duì)方式有關(guān)，ASIEDU G B 等［51］研究表明，良好的家庭功能對(duì)腸造口患者運(yùn)用積極的應(yīng)對(duì)方式有直接影響，家庭成員能較好地了解并幫助患者，使患者很快適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，采取積極的行為方式，較好地配合醫(yī)療護(hù)理。譚勤等［52］的研究也指出，腸造口患者家庭功能對(duì)應(yīng)對(duì)方式有重要影響。安冬［53］研究發(fā)現(xiàn)，回避和屈服是永久性腸造口患者術(shù)后主要的應(yīng)對(duì)策略。因此，發(fā)揮良好的家庭功能作用，使患者得到家庭成員的有力支持，共同以積極樂(lè)觀的態(tài)度應(yīng)對(duì)腸造口至關(guān)重要。

綜上所述，家庭功能的好壞直接影響腸造口患者的態(tài)度、行為及其生活質(zhì)量。家人的支持是患者適應(yīng)腸造口生活的重要保障，評(píng)估腸造口患者的家庭功能可以幫助患者家庭及早發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，及時(shí)采取針對(duì)性的干預(yù)措施，提高其生活質(zhì)量。目前關(guān)于腸造口患者家庭功能的研究較少，因選擇的量表不同，導(dǎo)致得到的結(jié)果不一致，且無(wú)論是哪一種量表都尚無(wú)常模，導(dǎo)致在評(píng)價(jià)腸造口患者家庭功能優(yōu)劣方面缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。此外，國(guó)內(nèi)有關(guān)腸造口患者家庭功能的評(píng)價(jià)工具停留在對(duì)國(guó)外量表的漢化上，考慮到中西文化的差異，研制適合中國(guó)文化背景的腸造口患者家庭功能的評(píng)價(jià)工具是未來(lái)研究的方向。