糖尿病患者病恥感的研究進展

曹夢潔 李芳 鞏文歡 郭金晶 王慧娟 張慧珺

1.甘肅中醫(yī)藥大學護理學院，甘肅 蘭州 730000；2.甘肅中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000

糖尿病是一種非傳染的慢性終身性疾病。截至2021年，全球糖尿病總人數(shù)約5.37億，預計到2045年將達到7.83億，平均每十人中就有一名糖尿病患者［1］。作為糖尿病主要負擔國家之一，2020年我國2型糖尿病患病率上升至11.2%［2］。在治療過程中，糖尿病患者很可能會因生活規(guī)律變化、情感負擔增加、就醫(yī)以及人際交往困難而誘發(fā)擔心、負罪、愧疚、害怕、孤獨、焦慮等不良心理情緒，其產(chǎn)生最為直觀的不良效果就是加重糖尿病患者精神負擔、阻礙疾病的自我管理［3-4］。據(jù)研究顯示［5-7］，2型糖尿病患者存在較高的病恥感，19.1%中國糖尿病患者因患糖尿病遭受歧視，美國為10.6%，其中因缺乏社會支持而遭受歧視的占比為21.5%?；谶@樣的背景，本文從糖尿病病恥感概念定義、測量工具的選擇、病恥感的來源、影響、干預措施等方面來分析糖尿病患者病恥感的研究現(xiàn)狀，探索有效降低糖尿病患者病恥感的干預措施，幫助患者更好的施行疾病的自我管理。

1 糖尿病病恥感的概念

1.1 定義及分類 1963年社會學家Goffman教授首次對病恥感做出定義，認為病恥感是指玷污某人名譽的特征。后來，陳沁、李利平等國內(nèi)學者將其界定為一種帶有標簽、符號以及身處歧視環(huán)境下的負性認知或消極現(xiàn)象［8-9］。 再后來，張亞靜等學者［10-11］將病恥感分為三類，一是感知病恥感，是指患者認為人們輕視或蔑視某種疾病的患者；二是實際病恥感，是指患者在工作生活過程中遭受過貶低；三是內(nèi)在病恥感，是指患者整合內(nèi)化病程中得到的負面態(tài)度或體驗。目前國內(nèi)尚未對糖尿病病恥感做出清晰的定義。但經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病病恥感具有“被歧視”“被標簽化”“屈辱體驗”“缺乏自律”等特性，糖尿病患者是被社會公眾貼上刻板印象的標簽群體，患者會因肥胖、缺乏自律而遭受公眾歧視［12］，從而經(jīng)歷屈辱體驗與心理負擔。

1.2 糖尿病病恥感的測量工具

1.2.1 自我病恥感量表。自我病恥感量表（self-stigma scale，SSS）是2010年Mak等［13］在認知行為理論概念模型的基礎上開發(fā)，用以衡量特殊人群自我病恥感的研究工具。我國學者陳沁等［14］于2018年將其漢化并用于評估我國糖尿病患者，修訂后的中文版量表共有28個條目，包含認知、情感、行為3個維度，每個條目采用4級評分，分別為非常不同意（1分），不同意（2分），同意（3分），非常同意（4分），得分越高表示患者的病恥感水平越嚴重，該量表總Cr onbach琢系數(shù)為0.826，漢化版的SSS量表信效度良好，表明該量表能較好地評估我國糖尿病患者病恥感水平。

1.2.2 2型糖尿病病恥感評估量表。2型糖尿病病恥感評估量表（type 2 diabetes stigma assessment scale，DSAS-2）DSAS-2用于測量糖尿病患者自我感知病恥感水平，是由Browne等［15］學者開發(fā)。我國學者李玉峰等［16］漢化該量表并用于評估我國2型糖尿病患者，中文版量表共有19個條目，包含區(qū)別對待、責怪和評判、自我恥辱共3個維度，采用Likert 5級評分法，量表得分越高，表明2型糖尿病患者感知或經(jīng)歷的病恥感越高，總量表及各維度的Cronbach琢 系數(shù)為0.815～0.844，有研究者［17-19］分別采用該量表對某地2型糖尿病患者進行調(diào)查，結果說明中文版DSAS-2具有良好的效度和信度，適用于研究我國2型糖尿病患者病恥感程度。

2 糖尿病患者病恥感的來源

2.1 社會因素 社會公眾對糖尿病及其治療方式的錯誤認知，促使其對糖尿病患者形成偏見，主要表現(xiàn)在：①認為糖尿病是一種老年病，年輕人患病的原因是疏于鍛煉，飲食不節(jié)［12］。②糖尿病患者進行胰島素治療時，會遭受一些人異樣的眼光（如懷疑吸毒等）。③胰島素治療只用于糖尿病病情嚴重的患者。④糖尿病患者的下一代患此病的概率極大。

2.2 疾病本身 糖尿病的病程、治療方式、并發(fā)癥等因素，均易引起患者的負性情緒。研究顯示，糖尿病的病程越短，患者病恥感水平越高［20］，其原因可能是新診斷或患病時間較短的患者，缺乏糖尿病的相關知識，害怕出現(xiàn)并發(fā)癥或擔心終身治療的費用而出現(xiàn)的焦慮、恐慌的情緒，害怕自己成為家庭的負擔而產(chǎn)生病恥感。但也有調(diào)查表明［21］，社區(qū)老年2型糖尿病患者隨著病程的延長，家庭地位、社會地位、自理能力逐漸下降，同時承受著藥物經(jīng)濟壓力和并發(fā)癥帶來的痛苦，導致患者病恥感增加，病程二十年以上的患者病恥感水平相對更高。糖尿病患者需要長期進行疾病的管理與治療，患者在分析病情時，若因為之前的不良生活習慣或惰性導致血糖升高，極易產(chǎn)生自責及內(nèi)疚情緒［22］；糖尿病患者在公共場合進行糖尿病的管理和治療時（如自我監(jiān)測血糖或注射胰島素），因病情隱匿困難易感到尷尬，甚至受到公眾的歧視和嘲笑。糖尿病存在各種急慢性并發(fā)癥，患者會因并發(fā)癥引起的病痛體驗及經(jīng)濟負擔而感到焦慮和抑郁，從而產(chǎn)生病恥感。女性糖尿病患者常常會對生育安全產(chǎn)生擔憂，尤其當血糖控制不良是由于患者自身飲食不節(jié)引起時，患者極易產(chǎn)生自責與羞愧等情緒［11］。

2.3 醫(yī)務人員 某些醫(yī)生或護士會因糖尿病患者的發(fā)病及血糖控制不佳責備患者，其言論和行為也使一些患者感到屈辱，部分醫(yī)務工作者只關心患者是否按照要求完成醫(yī)囑內(nèi)容，沒有考慮其自身實際需求或能力，缺乏同理心，給予患者過多壓力和批評；醫(yī)務工作者指導過于專業(yè)、抽象，例如簡單告知糖尿病患者“需要適宜運動”，缺乏詳細指導，患者無法清晰理解糖尿病的自我管理知識，從而影響疾病治療的依從性，出現(xiàn)血糖控制不佳，加重患者羞恥、內(nèi)疚、無價值感等負性心理狀態(tài)。

2.4 個人因素 糖尿病患者的年齡、性別、生活方式、體質(zhì)指數(shù)、文化程度、性格都是糖尿病病恥感水平的重要影響因素。在我國，糖尿病通常被認為是“老年病”“富貴病”，年輕患者被打上縱欲、懶惰的標簽，容易產(chǎn)生羞恥、低自尊等負面情緒。女性糖尿病患者可能因為心思細膩，更加注重自身的情緒和心理健康，容易感知公眾的歧視和嘲笑［3］。有些患者久坐不動的生活方式、肥胖或超重的身體狀況，更容易引起負性心理體驗［23］；患者不愿麻煩朋友或因疾病原因與朋友間聯(lián)系較少，缺少家人、朋友、同事等方面的支持和理解，在工作中患者認為自己不再健康，不能夠勝任現(xiàn)在的工作，導致缺乏自信，自我價值感降低，從而產(chǎn)生強烈病恥感［24-25］。文化程度越低的患者，缺乏對疾病的相關認識，應對壓力的能力較弱［26-27］。性格方面，個體較高水平的傷害回避型程度（社交困難及對負面情緒極其敏感）和較低水平的自我導向程度（按照自我的判斷而隨意改變行為）是患者病恥感的高危預警因子［10］。

3 糖尿病病恥感的影響

3.1 自我管理 糖尿病患者產(chǎn)生病恥感之后可能會隱匿病情，包括選擇在昏暗光線的場所（如公共衛(wèi)生間）監(jiān)測血糖或注射胰島素，易引起患者緊張或焦慮情緒，甚至導致誤傷或感染；患者可能會因選擇糖尿病飲食易引人注目，而選擇不健康食物；糖尿病患者會因在公眾面前監(jiān)測血糖或注射胰島素產(chǎn)生羞辱感，因而選擇忽略自我血糖監(jiān)測或延遲胰島素注射治療，引起血糖波動。血糖控制不佳時，患者可能遭受家人或醫(yī)務人員的過度關心甚至是指責，患者會因病恥感而選擇隱藏病情管理的真實情況。

3.2 社會交往 糖尿病患者會因公眾對疾病的成見或被貶低的經(jīng)歷，產(chǎn)生自卑、愧疚、羞恥感。在這些負性情緒影響下，患者會面臨各種困難，如害怕失去工作、旅行限制等［28］。一方面病恥感會造成患者不愿意公開自己患有糖尿病的事實，另一方面糖尿病患者會因在公共場所自測血糖或注射胰島素而遭受異樣的目光，選擇逃避社交活動，過著“隱士”般的生活，影響與同事、朋友的關系，甚至影響婚姻［29］。

3.3 情緒困擾 糖尿病患者在應對病恥感時，可能會選擇隱瞞、回避的態(tài)度，但被發(fā)現(xiàn)的潛在風險讓患者承受了極大的心理壓力［30、31］，同時無法釋放疾病產(chǎn)生的負面情緒與心理壓力，易導致血糖的波動，增加微血管及大血管并發(fā)癥的風險［9］。負性心理狀態(tài)可能會促進升糖激素的分泌，抑制血糖利用，促進糖異生，引發(fā)血糖升高［32］。病恥感所形成的心理負擔，會逐漸轉(zhuǎn)化為慢性壓力源，對患者的心理健康造成影響，增加患者出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒的風險［33］。糖尿病病恥感與其所帶來的心理痛苦和血糖控制呈負相關，應視為糖尿病患者心理社會負擔的一部分。

4 糖尿病病恥感的干預措施

4.1 加強政策支持 研究人員發(fā)現(xiàn)，由于社區(qū)內(nèi)經(jīng)濟不平衡，糖尿病患者在安全及社會恥辱感方面更容易受到社區(qū)環(huán)境影響，易引發(fā)犯罪行為的出現(xiàn)［34］，應進一步解決社會經(jīng)濟不平衡問題，幫助糖尿病患者合理宣泄負面情緒，改善患者病恥感。鑒于糖尿病患者分享了自己在就業(yè)時遭遇的歧視［29、35］，建議政府及其司法機關出臺并完善現(xiàn)有關于糖尿病的相關法律法規(guī)，借助行政、司法力量限制或約束用人單位歧視糖尿病患者的根源，從根本上保障其相關權益。

4.2 建立糖尿病護理管理網(wǎng)絡平臺 目前，糖尿病護理管理網(wǎng)絡平臺尚處于探索階段，Adu等［36］研究顯示移動健康平臺My Care Hub系統(tǒng)對糖尿病患者參與線上管理具有更好的吸引力，該平臺作為一種行為改變干預工具，減輕患者對疾病自我照顧的辛苦程度，較大改善患者的負性心理狀態(tài)。郭曉蕙等［37］選取全國30個省，110個城市的416家醫(yī)院應用移動醫(yī)療患者管理模式（“三位E體”）對2型糖尿病患者進行自我血糖監(jiān)測及空腹血糖（FPG）的控制，有效提高了患者自我血糖檢測的配合度及治療的依從性?，F(xiàn)有的網(wǎng)絡健康信息內(nèi)容多是對書本知識的簡單照搬，容易誤導患者，影響治療效果，因此醫(yī)護人員應致力于構建規(guī)范的糖尿病護理管理網(wǎng)絡平臺，保證信息的準確性和權威性，糾正公眾的刻板印象，提高患者參與度，促進醫(yī)療保健者與患者病情的動態(tài)評估，加強溝通交流，減輕糖尿病患者的負面感受，改善其生活質(zhì)量［38］。

4.3 加強患者及家屬對疾病認知行為的心理治療 運

用團隊管理模式［39］將糖尿病患者按年齡、病程、治療方式、并發(fā)癥情況進行分組，專業(yè)醫(yī)護人員與患者及家屬圍繞糖尿病相關話題討論、交流糖尿病相關知識，全面掌握患者的心理狀況，并提出針對性的護理計劃與措施，消除患者對于糖尿病的恐懼與偏見，糾正疾病護理過程中的錯誤理解［40］；患者在參與中充分發(fā)揮主觀能動性，通過傾聽、傾訴，主動參與交流各自的問題和想法，滿足患者社會需求和尊重的需要，減輕病恥感和心理負擔，全面提高患者治療疾病的依從性和自我管理能力。

4.4 加強糖尿病健康知識教育 有研究證明，提高有關癲癇和艾滋病的知識水平后，患者的病恥感相應減

弱［8］，因而醫(yī)療機構或大眾媒體可以通過電視報道，網(wǎng)絡宣傳，社區(qū)講座等方式進行更廣泛深入的健康教育，尤其是對胰島素注射相關知識的重點講解，讓糖尿病患者和健康人群能夠了解胰島素治療的誤區(qū)。糖尿病是非傳染性疾病，不會對正常人的生活造成影響，可以通過介紹“糖尿病患者中的名人”和“各領域杰出的糖尿病患者”，提高糖尿病患者的自信心，改變公眾的刻板印象，呼吁全社會給予糖尿病患者應有的尊重和關愛［8，41］。

5 小結

綜上所述，糖尿病病恥感影響了社會、家庭、同伴與糖尿病患者的溝通方式，且病恥感易引發(fā)不健康的行為，導致血糖控制不佳，削弱了遏制該病的努力。目前，我國多為對糖尿病病恥感影響因素的相關研究，且尚無糖尿病病變程度與病恥感關聯(lián)性強弱的量化工具，對糖尿病病恥感的干預研究尚處于初級探索階段。在今后的研究中應及時動態(tài)評估患者的心理狀態(tài)，針對糖尿病特點制定精準的干預措施，公眾、醫(yī)務工作者及家屬應給予糖尿病患者更多的心理關懷，從而減輕患者病恥感，促進其心理健康，幫助其達到控制血糖，延緩疾病進程、減少并發(fā)癥發(fā)作的目的。