A型主動(dòng)脈夾層患者及其家屬對(duì)就診、轉(zhuǎn)診體驗(yàn)的質(zhì)性研究

栗林，徐娜，武文賢*，趙青，郭萬(wàn)鵬

主動(dòng)脈夾層（AD）是指主動(dòng)脈腔內(nèi)的血液通過(guò)主動(dòng)脈內(nèi)膜的損傷或薄弱處進(jìn)入主動(dòng)脈中膜，繼而形成夾層血腫，血腫隨著血流壓力的驅(qū)動(dòng)不斷擴(kuò)展、延伸，可累及主動(dòng)脈各個(gè)分支［1-2］。AD一旦破裂，會(huì)造成重要器官發(fā)生不可逆性損傷，致使患者迅速死亡，死亡率高達(dá)33.8%［3］；AD在心血管疾病中死亡率高居第2位［4］。根據(jù)內(nèi)膜撕裂的部位和剝離程度，AD可分為A型AD（TAAD）和B型AD（TBAD）兩大類(lèi)，其中TAAD因病變范圍廣、涉及的重要臟器多，緊急手術(shù)治療的時(shí)間窗更短［5-6］。因此，快速、有效地就診及轉(zhuǎn)診是TAAD患者生命安全得到切實(shí)保障的前提。然而，該病發(fā)病隱匿、癥狀多樣、誤診或漏診率較高，如何加快臨床診斷速度、提高就診和轉(zhuǎn)診效率一直是國(guó)內(nèi)外研究的熱點(diǎn)及難點(diǎn)。目前，我國(guó)AD診療體系發(fā)展尚未完善，存在初級(jí)衛(wèi)生保健系統(tǒng)支持不足、急救效率與成功率低等諸多問(wèn)題，患者及其家屬在就診、轉(zhuǎn)診的過(guò)程中會(huì)遇到多重阻礙［7］?，F(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外關(guān)于TAAD患者就診、轉(zhuǎn)診的研究多為調(diào)查性研究，質(zhì)性研究主要聚焦患者早期確診及康復(fù)方面［8-9］。從TAAD患者及其家屬角度出發(fā)，了解其在就診、轉(zhuǎn)診過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)及需求，能夠更加直觀地發(fā)現(xiàn)AD臨床診療路徑中存在的問(wèn)題，并有助于減少院前、院內(nèi)延遲的發(fā)生。本研究通過(guò)剖析TAAD患者及其家屬在就診、轉(zhuǎn)診過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)及經(jīng)歷，旨在為完善我國(guó)AD救治體系提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2021年9—12月于山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院心臟大血管外科就診的TAAD患者及其家屬為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）根據(jù)2014年歐洲心臟病學(xué)會(huì)制定的AD診斷標(biāo)準(zhǔn)［2］，被診斷為T(mén)AAD患者；（2）已接受TAAD手術(shù)治療或選擇保守治療；（3）年齡≥18歲。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：術(shù)后病情不穩(wěn)定者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）見(jiàn)證患者發(fā)病、轉(zhuǎn)診及確診全過(guò)程；（2）具備良好的溝通表達(dá)能力；（3）年齡≥18歲。樣本量的確定以受訪者提供的資料中不再有新的重要信息出現(xiàn)（資料飽和）為標(biāo)準(zhǔn)［10］。當(dāng)對(duì)第13份文本資料進(jìn)行分析時(shí)，受訪者提供的資料中不再有新的重要信息出現(xiàn)，繼續(xù)對(duì)2例TAAD患者及其家屬進(jìn)行訪談，仍未出現(xiàn)新的重要信息，訪談停止。所有患者及其家屬均簽署知情同意書(shū)，并愿意參加本次研究。本研究已通過(guò)山西白求恩醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（審批號(hào)：YXLL-2022-014）。

1.2 研究方法 根據(jù)研究目的，查閱TAAD相關(guān)文獻(xiàn)，初步擬定訪談提綱。經(jīng)4例心臟大血管外科臨床專(zhuān)家修訂及對(duì)2例TAAD患者及其家屬進(jìn)行預(yù)訪談，最終確定訪談提綱。訪談提綱為：（1）請(qǐng)描述患者發(fā)病時(shí)的表現(xiàn)。（2）請(qǐng)描述患者發(fā)病后就診、轉(zhuǎn)診的整個(gè)過(guò)程。（3）請(qǐng)描述發(fā)病到確診過(guò)程中你們的內(nèi)心感受，該過(guò)程中有什么印象深刻的事情？（4）請(qǐng)分享一下家里做出接受手術(shù)這一決定前的顧慮和考量。（5）你們認(rèn)為哪些環(huán)節(jié)會(huì)影響患者的就診、轉(zhuǎn)診及手術(shù)進(jìn)度？因TAAD患者術(shù)前后多處于鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜狀態(tài)，故本研究選擇采用以“家屬為主、患者為輔”的家庭小組訪談模式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談。每場(chǎng)訪談均由2例碩士研究生負(fù)責(zé)，2例碩士研究生均系統(tǒng)地完成了質(zhì)性研究課程學(xué)習(xí)，掌握了質(zhì)性研究的方法和訪談技巧，有相關(guān)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。其中1人負(fù)責(zé)按照訪談提綱與受訪者進(jìn)行交流，另1人負(fù)責(zé)對(duì)受訪者的語(yǔ)氣、情緒及非語(yǔ)言行為進(jìn)行記錄，并做補(bǔ)充提問(wèn)。訪談開(kāi)始前，告知受訪者研究目的及主題，并讓其知曉可隨時(shí)退出此次訪談、訪談過(guò)程中全程錄音。盡可能在無(wú)人打擾的談話(huà)間中進(jìn)行訪談，但因TAAD患者術(shù)后康復(fù)狀況差異大，對(duì)無(wú)法離床的患者進(jìn)行床旁訪談。在訪談過(guò)程中，未對(duì)受訪者施加任何誘導(dǎo)或干預(yù)，對(duì)受訪者的任何語(yǔ)言予以尊重，不加評(píng)判。針對(duì)受訪者所述內(nèi)容及時(shí)追問(wèn)、復(fù)述和澄清，每次訪談時(shí)間約為30 min。為保護(hù)受訪者隱私，受訪者的姓名均以編號(hào)代替。

1.3 資料分析方法 每次訪談結(jié)束，由2例研究小組成員在當(dāng)天將錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料，整理筆記及患者的一般資料。借助NVivo 11軟件對(duì)訪談資料進(jìn)行整理、對(duì)比分析、歸納。由掌握質(zhì)性研究資料分析方法和技巧的研究者采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析［11］。詳細(xì)步驟為：（1）于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由2例研究者獨(dú)立閱讀訪談資料；（2）研究者對(duì)資料進(jìn)行斟酌、反復(fù)分析，識(shí)別和摘錄反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)或有意義的表述；（3）對(duì)有意義的陳述進(jìn)行編碼；（4）對(duì)編碼進(jìn)行匯集，形成初始主題；（5）將主題與研究對(duì)象的實(shí)際情況聯(lián)系起來(lái)進(jìn)行詳盡、貼切地描述；（6）研究小組討論，升華主題概念；（7）就資料分析結(jié)果向訪談對(duì)象求證。若研究小組成員在編碼和提煉主題的過(guò)程中意見(jiàn)不統(tǒng)一，則進(jìn)行組內(nèi)討論，直至意見(jiàn)統(tǒng)一。

2 結(jié)果

2.1 受訪TAAD患者的一般資料 15例TAAD患者中，男8例（53.3%），女7例（46.7%）；年齡為19～71歲，平均年齡（47.3±14.0）歲；訪談時(shí)間為術(shù)后4～49 d，中位訪談時(shí)間為術(shù)后12.0（9.5）d；既往罹患高血壓者9例（60.0%），1例（6.7%）既往罹患冠心病，1例（6.7%）既往罹患腎衰竭，1例（6.7%）既往罹患馬凡綜合征；近3年內(nèi)，3例（20.0%）患者有手術(shù)史（分別為冠狀動(dòng)脈支架置入術(shù)、腎移植術(shù)和剖宮產(chǎn)）。15例家屬中，7例（46.7%）為患者的配偶，5例（33.3%）為患者的子女，3例（20.0%）為患者的父母。受訪患者的一般資料，見(jiàn)表1。

表1 受訪TAAD患者的一般資料Table 1 General information of type A aortic dissection patients interviewed

2.2 訪談結(jié)果 共提煉出3個(gè)一級(jí)主題和7個(gè)二級(jí)主題，其中主題1包含3個(gè)二級(jí)主題，主題2、3各包含2個(gè)二級(jí)主題。

2.2.1 主題1：不同階段的內(nèi)心體驗(yàn)

2.2.1.1 發(fā)病時(shí)的困惑 TAAD發(fā)病急驟，患者及其家屬常對(duì)突發(fā)的疾病及癥狀感到困惑，原因之一為發(fā)病前無(wú)明顯預(yù)兆。受訪者5：“以前啥病也沒(méi)有，以為是岔氣了，坐了一會(huì)兒也沒(méi)緩解，沒(méi)想到會(huì)得這么嚴(yán)重的病?！绷硪辉?yàn)榘l(fā)病癥狀不典型，與胃腸道疾病、脊柱疾病、癲癇等的癥狀相似。受訪者3（家屬）：“她一個(gè)星期前說(shuō)背疼，我們都以為是脊椎不舒服導(dǎo)致的，還給她按摩。壓根沒(méi)往這方面想，還懷疑是急性腸炎?！笔茉L者5：“當(dāng)時(shí)后背疼的無(wú)法忍受，感覺(jué)骨頭疼，想起我生孩子的時(shí)候，麻藥一直打不進(jìn)去，我的脊梁一直疼，我以為是這個(gè)原因?！笔茉L者3（家屬）：“她突然渾身抽搐，不知道原因是什么，以為是癲癇?！?/p>

2.2.1.2 就診、轉(zhuǎn)診過(guò)程中的復(fù)雜內(nèi)心活動(dòng) TAAD是最危急的心血管疾病之一，在就診、轉(zhuǎn)診過(guò)程中，患者及其家屬會(huì)產(chǎn)生一系列復(fù)雜的內(nèi)心體驗(yàn)。（1）危機(jī)感。受訪者2：“我感覺(jué)這個(gè)病太危急了，如果那天再晚半個(gè)小時(shí)，結(jié)果就不是這樣了。”受訪者14：“確診了之后，我就想盡快做手術(shù)，時(shí)間就是生命。”（2）醫(yī)護(hù)人員帶來(lái)的安全感。受訪者2：“在救護(hù)車(chē)上的時(shí)候，感覺(jué)沒(méi)有那么害怕了，因?yàn)橛腥司任??！保?）驚恐、害怕與悲傷。受訪者3（家屬）：“我們聽(tīng)聞這是一個(gè)要命的病，一方面感到吃驚，另一方面情緒非常不好，大家都哭了。”受訪者11：“坐在救護(hù)車(chē)上時(shí)心里非常害怕，因?yàn)橐话悴∏閲?yán)重的人才坐120，普通病人在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就能得到救治，不用跑這么遠(yuǎn)?！保?）對(duì)患者遭遇深感同情。受訪者11（家屬）：“他特別可憐，本來(lái)就有殘疾（馬凡綜合征），又得了這么重的病，可憐的人命還這么苦?！保?）麻木。受訪者12（家屬）：“那會(huì)兒我也哭不出來(lái)了，我都木了，隨時(shí)就遞過(guò)來(lái)一張病危通知書(shū)，已經(jīng)沒(méi)有任何情緒了。”

2.2.1.3 術(shù)前的內(nèi)心沖突 TAAD手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大。家屬須快速做出患者是否接受手術(shù)治療的決策，其常承受著巨大的心理壓力，并產(chǎn)生了內(nèi)心沖突。家屬產(chǎn)生內(nèi)心沖突主要?dú)w因于兩大方面：（1）內(nèi)心迫切希望盡快進(jìn)行手術(shù)與被迫等待之間的矛盾；（2）家庭將要承受的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與患者不明朗的預(yù)后情況之間的沖突。家屬需要在綜合考慮家庭經(jīng)濟(jì)能力、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)及患者整體狀況的基礎(chǔ)上，做出合理決策。受訪者3（家屬）：“當(dāng)然是指標(biāo)結(jié)果越穩(wěn)定，手術(shù)安全性越高，如果拖的時(shí)間長(zhǎng)，就怕血管破裂了，但她的血氧飽和度剛剛達(dá)標(biāo)，我們比較糾結(jié)，還想再等一等?！笔茉L者7（家屬）：“當(dāng)時(shí)好多醫(yī)生都跟我說(shuō)這個(gè)情況特別危急，要立刻手術(shù)，但是手術(shù)只能在第二天做，意味著要等一晚上，這個(gè)過(guò)程特別煎熬，真害怕我媽在這中間出點(diǎn)啥事兒（流淚）?！笔茉L者9（家屬）：“手術(shù)需要花很多錢(qián)，可能最后會(huì)人財(cái)兩空，但是放棄的話(huà)，我就沒(méi)媽了?！?/p>

2.2.2 主題2：AD診療系統(tǒng)存在的問(wèn)題

2.2.2.1 診療質(zhì)量待改進(jìn) （1）醫(yī)務(wù)人員對(duì)疾病的辨別能力參差不齊。急診醫(yī)生、分診護(hù)士及醫(yī)技人員對(duì)TAAD癥狀的辨別能力和敏感度影響了疾病的診療質(zhì)量及后續(xù)接診醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員的判斷。受訪者5（家屬）：“醫(yī)生說(shuō)不知道是什么病，只能挨個(gè)排查，先告訴我們檢查結(jié)果沒(méi)問(wèn)題，我們都松了一口氣，又說(shuō)要做CTA（CT血管造影術(shù)），之后才確診是主動(dòng)脈夾層。”受訪者5：“分診護(hù)士讓我們?nèi)D產(chǎn)科，我們剛到樓上，婦產(chǎn)科醫(yī)生又說(shuō)這病不屬于婦產(chǎn)科疾病，我們就下來(lái)了?！笔茉L者8：“給我們做檢查的人說(shuō)，‘這啥?。窟€要做彩超呢？’很不樂(lè)意拍這個(gè)彩超?！笔茉L者12（家屬）：“內(nèi)分泌科一直按之前醫(yī)院醫(yī)生下的診斷（急性胰腺炎）治的，結(jié)果越治越嚴(yán)重?！保?）治療欠規(guī)范。主要體現(xiàn)在患者確診后未立即對(duì)其采取積極的治療措施。受訪者3（家屬）：“從確診當(dāng)天到第二天早晨，醫(yī)生就出現(xiàn)過(guò)一次，只說(shuō)需要進(jìn)一步做檢查，檢查結(jié)果出來(lái)后沒(méi)有采取進(jìn)一步的治療措施，也沒(méi)有請(qǐng)其他科專(zhuān)家來(lái)會(huì)診?！保?）醫(yī)患溝通不良。醫(yī)護(hù)人員以命令式的口吻告知患者及其家屬疾病注意事項(xiàng)，一定程度上降低了患者及家屬對(duì)診療的依從性，阻礙了其需求表達(dá)。受訪者3（家屬）：“路過(guò)的醫(yī)生偶爾說(shuō)一句，不能坐起來(lái)！也沒(méi)說(shuō)為啥不能坐起來(lái)，但是我媽說(shuō)她疼得躺不下來(lái)，坐起來(lái)后感覺(jué)稍微好點(diǎn)，我就扶我媽坐起來(lái)，給她揉背?！?/p>

2.2.2.2 就醫(yī)程序存在“短板” （1）大額醫(yī)療費(fèi)支付過(guò)程較為煩瑣。微信支付、銀聯(lián)卡支付等由醫(yī)院提供的繳費(fèi)方式存在每日轉(zhuǎn)賬限額、轉(zhuǎn)賬延遲到賬等問(wèn)題，影響了大額醫(yī)療費(fèi)支付的便利程度。受訪者7（家屬）：“我們當(dāng)時(shí)著急看病，沒(méi)有拿銀行卡，以為可以用微信，交費(fèi)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)微信不支持一下轉(zhuǎn)那么多，最后還是由好幾個(gè)人湊齊的?！笔茉L者14（家屬）：“銀行轉(zhuǎn)賬有限額，我只能是這兒湊點(diǎn)，那兒湊點(diǎn)，而且跨行轉(zhuǎn)賬資金到賬有點(diǎn)兒慢?！保?）實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果互認(rèn)難。不同等級(jí)醫(yī)院之間實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果互認(rèn)水平低常造成重復(fù)檢查。受試者1：“來(lái)了這邊急診，又重新做了一遍檢查，之前的檢查結(jié)果，這邊不太認(rèn)可，覺(jué)得不權(quán)威?！保?）新型冠狀病毒肺炎（簡(jiǎn)稱(chēng)新冠肺炎）疫情防控常態(tài)化背景下，急性TAAD救治流程有待優(yōu)化。“TAAD緊急救治”與“常態(tài)化疫情防控”之間的平衡點(diǎn)有待進(jìn)一步探索。受訪者7（家屬）：“我不是很理解，你們說(shuō)這個(gè)病很急，但為了拿到核酸結(jié)果，又等了這么長(zhǎng)時(shí)間，都不能進(jìn)行手術(shù)?！保?）轉(zhuǎn)診流程待細(xì)化。①醫(yī)生及120救護(hù)人員在轉(zhuǎn)診過(guò)程中各自所負(fù)的責(zé)任模糊。受訪者15（家屬）：“當(dāng)時(shí)120人員讓醫(yī)生跟車(chē)，但醫(yī)生說(shuō)他沒(méi)這個(gè)責(zé)任。”②轉(zhuǎn)診去向不明確。受訪者8（家屬）：“一開(kāi)始準(zhǔn)備去比較近的省人民醫(yī)院，醫(yī)生幫忙聯(lián)系了一下，那邊說(shuō)做不了（手術(shù)），后來(lái)又托人打聽(tīng)，才知道你們這邊能做?！雹郾晦D(zhuǎn)至不具備開(kāi)展TAAD手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院。受訪者14（家屬）：“后來(lái)他背部出現(xiàn)疼痛，醫(yī)生覺(jué)得他可能得了主動(dòng)脈夾層，建議轉(zhuǎn)到當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院。我們?nèi)ツ莾毫耍莾翰荒茏鍪中g(shù)，才轉(zhuǎn)到你們這兒?！雹芫茸o(hù)車(chē)配備不足。受訪者8：“打120，就得到一句話(huà)，沒(méi)車(chē)。”受訪者15：“我打了120，一直叫不到車(chē)，我兒子開(kāi)車(chē)送我過(guò)來(lái)的?！?/p>

2.2.3 主題3：患者及其家屬的真實(shí)需求

2.2.3.1 對(duì)疾病知識(shí)與獲取途徑的需求 患者及其家屬渴望具備識(shí)別疾病早期癥狀的能力，掌握TAAD主要病因及誘因，希望通過(guò)及早正確鑒別與處理，避免、減緩疾病的發(fā)生與復(fù)發(fā)。受訪者2（家屬）：“想向你們了解剛開(kāi)始發(fā)病時(shí)有哪些癥狀?！笔茉L者14（家屬）：“我想知道出現(xiàn)什么癥狀就能懷疑得了這個(gè)病，這樣出現(xiàn)類(lèi)似癥狀的時(shí)候，我們就會(huì)意識(shí)到病很?chē)?yán)重，要立刻到醫(yī)院?！笔茉L者13（家屬）：“他查出高血壓后一直在規(guī)律吃藥，我也不知道這個(gè)病到底是什么原因?qū)е碌??！笔茉L者11：“為什么會(huì)得這個(gè)病？如果不劇烈的嘔吐，是不是也沒(méi)事？”AD與冠心病、高血壓等相比并不常見(jiàn)，但死亡率高，患者及家屬希望能有科學(xué)、專(zhuān)業(yè)的知識(shí)獲取途徑。受訪者13（家屬）：“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站會(huì)針對(duì)慢性病開(kāi)設(shè)講座，但這個(gè)病，大家都不知道，需要你們專(zhuān)業(yè)人士來(lái)講解。”受訪者8（家屬）：“一開(kāi)始我們?cè)诰W(wǎng)上查，但查到的內(nèi)容比較簡(jiǎn)單，想系統(tǒng)地知道關(guān)于這個(gè)病的知識(shí)，但是沒(méi)有途徑，只能追著問(wèn)醫(yī)生?！贝送?，家屬建議宣教對(duì)象應(yīng)有所側(cè)重，對(duì)患者的宣教應(yīng)盡可能簡(jiǎn)單，以減少患者的心理負(fù)擔(dān)。受訪者6（家屬）：“告訴他大概是什么病就行，不用說(shuō)太多，無(wú)知者無(wú)懼是有一定道理的，對(duì)她說(shuō)太多只會(huì)徒添她的煩惱和壓力，應(yīng)該多給家屬做宣教。”

2.2.3.2 經(jīng)濟(jì)相關(guān)的需求 須在短時(shí)間內(nèi)籌集高昂的手術(shù)費(fèi)用使TAAD患者的家庭面臨巨大經(jīng)濟(jì)壓力，家屬希望大額醫(yī)療費(fèi)用繳納更人性化，以緩解短期經(jīng)濟(jì)壓力。受訪者9（家屬）：“聽(tīng)到治療費(fèi)用我們嚇住了，家里根本沒(méi)這么多現(xiàn)錢(qián)，想讓醫(yī)院先通融幾天?！笔茉L者10（家屬）：“通過(guò)急救車(chē)?yán)^(guò)來(lái)的，誰(shuí)有時(shí)間去籌那么多錢(qián)？押金就要交16萬(wàn)，因?yàn)闇愬X(qián)的事，還在急診多待了兩天?！币蛉硇膽?yīng)對(duì)家人患AD這一應(yīng)激事件，家屬常難以及時(shí)完成報(bào)銷(xiāo)手續(xù)，其希望報(bào)銷(xiāo)程序能得以?xún)?yōu)化。受訪者11（家屬）：“當(dāng)時(shí)孩子病情太兇險(xiǎn)，根本沒(méi)想到報(bào)銷(xiāo)的事情，之后去備案，人家說(shuō)超時(shí)了就不給備案了，本來(lái)可以報(bào)銷(xiāo)60%，現(xiàn)只能報(bào)45%?！?/p>

3 討論

3.1 重視AD家庭成員內(nèi)心體驗(yàn)，提升家庭復(fù)原力突發(fā)AD對(duì)患者及其家庭而言是一個(gè)重大應(yīng)激事件。但患者因治療需要，多處于鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜狀態(tài)，就診、轉(zhuǎn)診及手術(shù)決策常由其家屬代理完成，故本研究結(jié)果更多地體現(xiàn)了患者就診、轉(zhuǎn)診過(guò)程中其家屬?gòu)?fù)雜的內(nèi)心體驗(yàn)。TAAD患者家屬產(chǎn)生復(fù)雜內(nèi)心體驗(yàn)的根本原因可能是TAAD癥狀不典型且發(fā)病急驟，患者須緊急接受救治。此外，既往研究結(jié)果顯示，只有家屬具備較強(qiáng)的行動(dòng)力（如能夠及時(shí)配合醫(yī)生進(jìn)行轉(zhuǎn)診、理性做出手術(shù)決策等），才能更好地配合醫(yī)生完成救治工作［12］。缺乏AD相關(guān)知識(shí)、醫(yī)患溝通不良、大額醫(yī)療費(fèi)支付過(guò)程較為煩瑣、常態(tài)化疫情防控背景下TAAD緊急救治過(guò)程不暢等因素影響了患者家屬行動(dòng)力與配合度的同時(shí)，也使其內(nèi)心體驗(yàn)的復(fù)雜性進(jìn)一步增加［13］。家庭系統(tǒng)理論認(rèn)為，某個(gè)家庭成員出現(xiàn)健康危機(jī)會(huì)對(duì)家庭功能產(chǎn)生影響，降低家庭對(duì)疾病的綜合應(yīng)對(duì)能力［14］。因此，考慮到TAAD進(jìn)展的不可預(yù)測(cè)性，醫(yī)護(hù)人員在穩(wěn)定患者情緒的同時(shí)，應(yīng)重視家屬的內(nèi)心體驗(yàn)，適時(shí)給予其疾病知識(shí)宣教，就患者病情與其加強(qiáng)溝通，同時(shí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)也應(yīng)致力于優(yōu)化就診與轉(zhuǎn)診流程，進(jìn)而助力改善患者家屬的心理體驗(yàn)，提升家庭復(fù)原力，從而促進(jìn)患者的康復(fù)進(jìn)程不斷加速。

3.2 開(kāi)展AD規(guī)范化診療培訓(xùn)，改進(jìn)診療質(zhì)量 醫(yī)務(wù)人員及時(shí)、正確地對(duì)疾病做出診斷是挽救TAAD患者生命的前提，一旦誤診或漏診，則可能使患者錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間，甚至增加其死亡風(fēng)險(xiǎn)［15］。本研究結(jié)果顯示，急診醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)技人員對(duì)AD癥狀的辨別能力參差不齊，存在誤診和延誤診療的情況，與肖亞茹等［16］的研究結(jié)果相一致。其客觀原因可能是AD以突發(fā)胸背部疼痛為特征性癥狀，易與急性冠狀動(dòng)脈綜合征、急性肺栓塞等疾病混淆。加之AD發(fā)病率較低，且AD患者由于夾層撕裂范圍和累及程度不同，其癥狀也呈現(xiàn)多樣性及不典型性，如腹痛、下肢疼痛等，致使AD患者的早期識(shí)別及準(zhǔn)確分診難度較大［17］。對(duì)此，美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)/美國(guó)心臟協(xié)會(huì)于2010年提出將AD風(fēng)險(xiǎn)評(píng)分表應(yīng)用于AD早期診斷［18］，以推動(dòng)AD的早期、快速、準(zhǔn)確診斷。近年來(lái)，該評(píng)分表在我國(guó)逐步得到了應(yīng)用，其特異度及靈敏度較高［19-21］。然而，本研究發(fā)現(xiàn)，存在誤診或延誤診療情況的主觀原因在于急診醫(yī)護(hù)人員對(duì)AD的了解和重視程度不夠。急診醫(yī)護(hù)人員對(duì)AD的了解和重視程度不夠影響了其對(duì)TAAD患者的處置行為，以及與患者及其家屬的溝通效果，這也進(jìn)一步影響了患者的轉(zhuǎn)診時(shí)間、轉(zhuǎn)診安全及生存率，其是阻礙我國(guó)AD診療進(jìn)展的重要原因之一［22］。因此，亟須組織開(kāi)展AD規(guī)范化診療培訓(xùn)，加強(qiáng)AD鑒別診斷、治療知識(shí)及技能推廣，重點(diǎn)提高急診醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)技人員對(duì)AD的警惕意識(shí)，加大高素質(zhì)醫(yī)藥衛(wèi)生人才培養(yǎng)力度，不斷完善、持續(xù)改進(jìn)診療質(zhì)量，進(jìn)而保障患者生命安全。

3.3 形成AD診療綠色通道，補(bǔ)齊就醫(yī)“短板” 形成診療快速通道并保障其順利運(yùn)行是提高TAAD救治效率的有效途徑［22］。然而本研究發(fā)現(xiàn)，TAAD患者在轉(zhuǎn)診過(guò)程中出現(xiàn)了去向不明確等情況，甚至被轉(zhuǎn)至了不具備開(kāi)展TAAD手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院，這也提示TAAD患者轉(zhuǎn)診流程待細(xì)化，并反映出本地區(qū)區(qū)域醫(yī)聯(lián)體模式尚不成熟。不同等級(jí)醫(yī)院之間實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果互認(rèn)水平低也是區(qū)域醫(yī)聯(lián)體模式在本地區(qū)尚未發(fā)展成熟的表現(xiàn)之一。其根本原因可能在于：AD數(shù)據(jù)與信息共享平臺(tái)、轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)尚未形成，仍未完全實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的有效整合。此外，既往研究結(jié)果顯示，將TAAD患者轉(zhuǎn)至在診治TAAD方面擁有豐富經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院可降低7.2%的病死率［23］，但在轉(zhuǎn)運(yùn)過(guò)程中，患者可能因血壓升高等而出現(xiàn)夾層動(dòng)脈瘤破裂的現(xiàn)象，并錯(cuò)過(guò)最佳救治時(shí)機(jī)。120院前急救系統(tǒng)為每輛120救護(hù)車(chē)配備了急救人員及設(shè)備，這可在一定程度上保障患者的轉(zhuǎn)運(yùn)安全，有效降低轉(zhuǎn)診風(fēng)險(xiǎn)，其是AD診療過(guò)程中至關(guān)重要的一環(huán)。但本研究發(fā)現(xiàn)，因120急救車(chē)配備不足、120院前急救系統(tǒng)無(wú)法滿(mǎn)足患者對(duì)跨區(qū)域轉(zhuǎn)運(yùn)的需求，有患者/家屬選擇由家人承擔(dān)轉(zhuǎn)運(yùn)任務(wù)，導(dǎo)致診療銜接的流暢性明顯下降。非專(zhuān)業(yè)轉(zhuǎn)運(yùn)使TAAD患者血壓、疼痛及胸腹壓力管理的質(zhì)量無(wú)法得到保障，易造成夾層破裂。目前國(guó)內(nèi)僅有少量文獻(xiàn)報(bào)道了AD綠色通道的建設(shè)情況［24-27］，大部分地區(qū)尚未形成成熟的AD診療快速通道。未來(lái)應(yīng)通過(guò)充分發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體的優(yōu)勢(shì)，明確具備開(kāi)展AD手術(shù)資質(zhì)醫(yī)院的名單及醫(yī)院的有效輻射范圍，加強(qiáng)120急救體系建設(shè)與管理，從而規(guī)范AD患者的轉(zhuǎn)診流程，實(shí)現(xiàn)對(duì)AD患者的“無(wú)縫銜接”服務(wù)；進(jìn)一步形成并普及AD診療綠色通道，完善AD診療體系。同時(shí)在新冠肺炎疫情防控常態(tài)化背景下，“TAAD緊急救治”與“常態(tài)化疫情防控”之間的平衡點(diǎn)仍有待進(jìn)一步探索。

3.4 加強(qiáng)AD相關(guān)知識(shí)普及，完善資助體系 AD救治效果對(duì)時(shí)間依賴(lài)性較強(qiáng)。研究顯示，未接受治療的TAAD患者死亡率每小時(shí)增加1%～2%，有18%～21%的患者在到達(dá)醫(yī)院前就已經(jīng)死亡［28-30］。當(dāng)患者發(fā)病時(shí)，作為“第一目擊者”的家屬，在AD識(shí)別、救治過(guò)程中發(fā)揮著重要的作用。本研究發(fā)現(xiàn)，家屬希望由專(zhuān)業(yè)人員（心臟大血管外科醫(yī)護(hù)人員）開(kāi)展AD科普知識(shí)宣講活動(dòng)，想要了解AD病因及誘因、提高對(duì)疾病早期癥狀的辨別能力，以期及早預(yù)防或識(shí)別AD。這可能與家屬所經(jīng)歷的重大危急事件激發(fā)了其對(duì)疾病知識(shí)的求知欲有關(guān)［31］。另一方面也說(shuō)明目前AD知識(shí)普及系統(tǒng)不完善、力度不足，這可能與AD發(fā)病率低［32］、易被忽視及國(guó)內(nèi)AD研究起步較晚、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)不足、AD診療系統(tǒng)不完善有關(guān)［22］。建議由權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)牽頭，建立宣講框架，并將內(nèi)容形象化，并通過(guò)社區(qū)、鄉(xiāng)村醫(yī)生及網(wǎng)絡(luò)將宣講送至基層一線、居民手邊，從而助力居民增強(qiáng)疾病預(yù)防意識(shí)，縮短院前延遲時(shí)間，提高TAAD患者長(zhǎng)期存活率。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，須在短時(shí)間內(nèi)籌集高昂的手術(shù)費(fèi)用給TAAD患者家庭帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)壓力。而家庭成員因全身心應(yīng)對(duì)家人患AD這一應(yīng)激事件，常難以及時(shí)抽身完成報(bào)銷(xiāo)手續(xù)，使得報(bào)銷(xiāo)比例降低，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重，提示報(bào)銷(xiāo)程序仍有待優(yōu)化。目前我國(guó)重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度尚在不斷完善，是否提高AD等大病的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例、延長(zhǎng)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)備案時(shí)間、提高大病救助金額等仍需人力資源和社會(huì)保障部（局）等進(jìn)一步考量。

本研究通過(guò)對(duì)TAAD患者及其家屬進(jìn)行訪談，共提煉出不同階段的內(nèi)心體驗(yàn)、AD診療系統(tǒng)存在的問(wèn)題、患者及其家屬的真實(shí)需求3個(gè)主題，研究結(jié)果提示我國(guó)AD診療體系有待進(jìn)一步完善。開(kāi)展AD規(guī)范化診療培訓(xùn)、形成AD診療綠色通道、加強(qiáng)AD相關(guān)知識(shí)普及教育、完善資助體系是未來(lái)發(fā)力的方向。本研究也存在一定的局限性：訪談時(shí)，患者受病情影響，其情感體驗(yàn)及需求多集中在疾病預(yù)后方面，與本研究主題相關(guān)度低，故未進(jìn)行充分呈現(xiàn)。此外，本研究對(duì)象僅從山西省1家三級(jí)甲等醫(yī)院中選取，樣本代表性有限，未來(lái)應(yīng)開(kāi)展多主題、多中心的質(zhì)性研究，進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)不同地區(qū)AD診療過(guò)程中存在的缺陷，為提高AD急救質(zhì)量、完善我國(guó)AD診療體系提供參考。

作者貢獻(xiàn)：栗林提出研究思路，設(shè)計(jì)研究方案，負(fù)責(zé)文章的撰寫(xiě)與質(zhì)量控制；徐娜、武文賢負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索、初步設(shè)計(jì)訪談大綱、預(yù)訪談及訪談大綱的修訂完善；徐娜、趙青、郭萬(wàn)鵬負(fù)責(zé)訪談資料的轉(zhuǎn)錄、核對(duì)及分析；武文賢負(fù)責(zé)文章審校及論文修訂，并對(duì)論文負(fù)責(zé)。

本文無(wú)利益沖突。