乳腺癌病人疾病感知的研究進展

馬純?nèi)A，史學敏

近年來，隨著人們健康意識的逐步加強，疾病感知在健康管理中受到了越來越多的關注。疾病感知在乳腺癌病人的治療康復過程中起著重要的作用。建立正確的疾病感知有利于減輕乳腺癌病人的不良情緒反應，使他們積極地配合有效的治療方案，從而更好地進行康復[1-2]。現(xiàn)針對疾病感知的概念及其在乳腺癌病人中的應用研究進展進行綜述。

1 疾病感知的概述

1.1 疾病感知的定義 不同研究學者對疾病感知有不同的定義。疾病感知又被稱為疾病認知，在國外文獻中有不同的稱法，如“illness perception”[3]、“illness representation”[4]、“illness cognition”[5]等。學者多認為疾病感知是一個屬于心理學范疇的概念。有研究者認為疾病感知是“病人對疾病癥狀的認知”[6]。Petrie等[7]認為疾病感知是個體在患病情況下所形成的對自身健康狀況的認知，并對將來的疾病應對行為產(chǎn)生影響。自我管理理論(SRT)將疾病感知定義為個體對疾病的看法[3]，并對病人健康行為的選擇、應對方式的實施以及治療效果的評價起指導作用[1-2]。

1.2 疾病感知的內(nèi)涵 疾病感知的研究源于20世紀60年代，研究顯示，疾病感知包括癥狀識別、病程長短、預后、治療信心、自我控制信心、復發(fā)、疾病一致性、情感陳述和病因9個維度。癥狀識別是指個體對于疾病癥狀和體征的感受情況和認識[8]，會使得病人的自我形象和自尊心理受到?jīng)_擊；病程長短是指個體認為所患疾病持續(xù)的時間以及自身恢復所需時間的長短[9]；預后是指個體覺察到的疾病潛在損害的嚴重性，即對病人的生活或健康發(fā)展所造成的不良影響[8]；治療信心以及自我控制信心是指病人對目前所接受治療措施的有效性，以及自己對疾病的應對能力的感受[10]；復發(fā)是指病人認為疾病的持續(xù)時間以及反復性[9]；疾病一致性是指個體對疾病認識的清晰度[9]；情感陳述是指個體對疾病帶來的異常情緒表達的認知[9]；病因是指個體所認為的可能造成疾病發(fā)生的因素，包括遺傳性或意外因素、環(huán)境因素、心理因素、行為因素和免疫因素[8]。

1.3 疾病感知的理論依據(jù) 自我管理理論是疾病感知公認的理論依據(jù)。自我管理理論是指在健康受到威脅或疾病情況下個體的不同認知評價和情緒表述，可導致其不同的反應和心理行為應對。病人很容易受到疾病相關理論的暗示，從而強化自我對疾病的解釋和健康行為的調(diào)節(jié)[11]。自我管理理論指出，病人的疾病感知和情緒表述通過3個階段并進行加工：第一階段，個體的健康受到了威脅或者處于疾病狀態(tài)時，對疾病刺激形成了初步的評價；第二階段，個體在應對刺激時采取相應的心理行為策略；第三階段，對所采取的心理行為應對方式作用于身心健康的效果進行再評價。自我管理理論是一個動態(tài)的調(diào)節(jié)模型，應對的結(jié)果會反饋性調(diào)節(jié)疾病感知，再進一步調(diào)節(jié)個體的應對方式[12]。個體對疾病的應對分為認知途徑和情緒途徑：在認知途徑中疾病感知使得病人對疾病的刺激做出反應，通過應對方式最終作用于個體的身心健康[13]；在情緒途徑中個體會采取相應的策略來應對負性情緒的表達[14]。

2 乳腺癌病人疾病感知的研究現(xiàn)狀

目前，雖然已有大量的關于疾病感知的相關研究，但是關于乳腺癌病人的疾病感知狀況仍然較少。國外學者對乳腺癌病人的疾病感知的研究雖然涉及疾病感知與心理健康、應對方式和生活質(zhì)量的相關性研究，但數(shù)量均十分有限。其中研究人群主要包括乳腺癌高風險者、乳腺癌確診病人、乳腺癌術后放化療病人[10,15-19]。

2.1 乳腺癌高風險因素病人的疾病感知 有乳腺癌高風險因素的病人在這里主要指的是有家族遺傳史的病人，由于性質(zhì)的模糊性、信息和疾病管理的不確定性，有乳腺癌高風險因素的病人存在較多心理方面的問題[15]。Rees等[15]對117例有乳腺癌高風險因素的病人和100例沒有相關乳腺癌疾病經(jīng)歷的健康女性進行調(diào)查，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)兩組樣本在治療控制性維度的得分相同；有乳腺癌高風險因素的病人在癥狀識別維度的得分低于健康女性；而在病程長短和預后5個維度上有乳腺癌高風險因素的病人均略高于對照組，其中在預后維度上兩組的差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。在病因維度上，有乳腺癌高風險因素的病人更傾向地認為“家庭遺傳”“年齡增大”和“雌激素異?！睘槿橄侔┑闹虏∫蛩?，而很少認為“過去沒有得到及時的治療”或“細菌或病毒感染”為致病因素(P<0.05)。

有研究發(fā)現(xiàn)，有乳腺癌高風險因素的病人的癌癥特定壓力顯著高于對照組(P<0.001)，并且與在癥狀識別、病程長短和預后3個維度上得分較高有關系(P<0.05)[15]。提示有乳腺癌高風險因素的病人出現(xiàn)更多疾病癥狀或?qū)ΠY狀的識別更多，心理壓力較大，認為乳腺癌的持續(xù)時間長，帶來的后果更嚴重。

2.2 乳腺癌確診病人的疾病感知 對于確診為乳腺癌病人，由于疾病的確診給病人帶來了強烈的心理沖擊，很多病人會感到震驚并否認疾病，甚至生自己的氣。Ma等[10]的研究中指出，乳腺癌病人對自我控制疾病病情和目前所接受的治療表現(xiàn)出較強的信心；但對該病癥狀/體征的認知較差，對于行為方式在乳腺癌發(fā)病中所起作用認識不夠，而將其發(fā)病的病因主要歸于不可控的因素；認為該病持續(xù)的時間較短及復發(fā)性小，同時普遍認為該病會對其生活造成嚴重的后果，對疾病的認知較少，表現(xiàn)出較多的負性情緒。有研究對11例乳腺癌病人進行質(zhì)性訪談研究中發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人對疾病的認知不足，部分病人不清楚疾病的病因，少數(shù)病人認為發(fā)病的原因和精神壓力有關[16]。Karabulutlu等[17]的研究顯示，病人認為疾病的發(fā)生與遺傳、年齡和嗜煙酒有關。以上研究提示乳腺癌病人對自身所患疾病并沒有清楚的認識，不清楚疾病的發(fā)病原因。

2.3 術后放化療乳腺癌病人的疾病感知 對于剛結(jié)束手術治療，又要面對化療或放療的乳腺癌病人，身心健康無疑受到了考驗。乳腺癌病人術后放化療的方式不同會對其疾病感知產(chǎn)生影響。Masoumeh等[20]的研究結(jié)果顯示，乳腺癌術后化療的病人疾病感知得分高于術后放療的病人，因為化療病人認為疾病持續(xù)的時間更長，并發(fā)癥嚴重，因此他們有較高的疾病感知水平。

錢琴等[18]對150例乳腺癌術后化療期的病人進行調(diào)查，在研究中發(fā)現(xiàn)乳腺癌病人感知癥狀越多，會更傾向于認為疾病會給其帶來不良的后果，并影響其創(chuàng)傷后成長。Lee等[21]的研究結(jié)果提示正在接受化療或曾經(jīng)接受化療的乳腺癌病人對疾病的負面感知更大，并且這些負性的疾病感知會直接導致病人較低的幸福感。這可能與乳腺癌病人術后進行化療引起的不良反應有關。相關研究還指出，較高的負性疾病感知會影響病人的生活質(zhì)量[19]。然而，Shabahang等[22]對140例化療期間的乳腺癌病人進行問卷調(diào)查，得出與Lee等[21]不一致的結(jié)果：93.6%的病人認為壓力是乳腺癌的致病因素，她們樂觀地看待疾病對個人、家庭及社會帶來的影響，表現(xiàn)出更少的痛苦、憤怒和失望等負性情緒。提示這可能與化療期間的乳腺癌病人受到了良好的精神和社會支持有關。

對于已經(jīng)經(jīng)歷過手術治療和化療的病人，負性的疾病感知越明顯，那么她們在日常生活中就會傳達出更多的消極信息[4]，大部分病人對待疾病更傾向于采取回避和順從的應對方式[23]，這可能與手術治療與化療經(jīng)歷給病人造成的身心影響有關。相關研究還表明，乳腺癌病人的疾病感知與其術后功能鍛煉的依從性密切相關，病人的負性疾病感知越多，疾病帶來的負性情緒越嚴重，對疾病的關注度隨之降低，導致其功能鍛煉的依從性越差[24]。這與Iskandarsyah等[25]的研究結(jié)果一致。提示醫(yī)護人員除了要關注到正在住院治療和化療的病人以外，還要關注到乳腺癌病人的延續(xù)護理，通過延續(xù)護理幫助病人建立正確的疾病感知。

綜上所述，乳腺癌病人的疾病感知會影響其心理健康狀態(tài)，并對其應對方式起指導作用。消極的疾病感知會加重病人的負性情緒，使得病人采取回避的應對方式，而積極正確的疾病感知有利于減輕病人的負性情緒，使得病人采取積極主動的應對措施。因此，乳腺癌病人的疾病感知對其治療與康復起到重要的作用。

3 乳腺癌病人疾病感知的影響因素

3.1 人口學特征因素對乳腺癌病人疾病感知的影響 在人口學特征因素方面，有研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人的文化程度會影響其疾病感知，文化程度越低的乳腺癌病人認為疾病病程越長，更容易復發(fā)，疾病帶來的后果更嚴重，負性的情感水平較高[26]。年齡與病程長短和復發(fā)維度呈顯著正相關，與個人控制、治療控制和疾病識別平均得分呈負相關(P<0.05)[17]。Ma等[10]的研究中也得出了一致的結(jié)論，年齡較小的乳腺癌病人對自我控制病情表現(xiàn)出較強的信心。同時，研究中還指出，文化程度越低、家庭人均月收入越少的乳腺癌病人對該病的認識越少。

3.2 疾病相關因素對乳腺癌病人疾病感知的影響 在疾病相關因素方面，腫瘤分期會影響乳腺癌病人的疾病感知，隨著乳腺癌腫瘤分期的進展，病人疾病感知分數(shù)也會增加，因為她們所感知到的疾病嚴重程度也隨之增加[20]。腫瘤早期的病人相比于晚期的病人對疾病的認識更少，這可能與腫瘤晚期的病人經(jīng)歷了較長的病程，對疾病有更多的了解[10]。同時，腫瘤4期的病人認為疾病病程更長，更容易復發(fā)，并且疾病后果更為嚴重。有乳腺癌家族史的病人更加相信疾病會帶來嚴重的后果，這可能與她們經(jīng)歷了親人患病和治療的過程有關[17]。

4 乳腺癌病人疾病感知的測量工具

隨著Leventhal提出的自我管理理論被廣泛地應用，疾病感知的理論基礎越來越豐富，有關疾病感知的研究受到了越來越多的關注，所以越來越多客觀的測量方法也隨之出現(xiàn)。目前應用于測量乳腺癌病人疾病感知的問卷主要有3種，具體如下。

4.1 疾病感知問卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ) IPQ是由Weinman于1996年提出，問卷包括癥狀識別、病程長短、病因、預后、治療控制性5個維度，其中癥狀識別維度由病人根據(jù)患病后是否出現(xiàn)此表現(xiàn)和認為此表現(xiàn)是否與自己所患疾病相關的回答計分，“是”(1分)，“否”(0分)，而病程長短、病因、預后和治療控制性維度中的每個條目的回答均采用1～5級評分，從完全不同意、不同意、沒意見、同意到完全同意，該問卷具有較好的內(nèi)部一致性、重測信度、區(qū)別效度和預測效度[27]。目前，已有學者將IPQ應用于乳腺癌病人疾病感知的測量中[17]，IPQ有一些基本條目，但允許研究者根據(jù)不同的疾病和研究背景而增加相應的條目。

4.2 改良疾病感知問卷(Revised Illness Perception Questionnaire,IPQ-R) IPQ-R在乳腺癌病人疾病感知的測量中已有一定的應用基礎[21-22]，該問卷由癥狀識別、病程長短、自我控制信心、治療信心、預后、復發(fā)、疾病一致性、情感陳述、病因9個維度組成[8]，共計70個條目，該問卷具有較高的信效度[28]。雖然IPQ-R作為一個修訂后的問卷，在不同的疾病人群中的適用性可能不一致，但是IPQ-R在原始IPQ的基礎上增強了對心理方面的測量，對病人的疾病感知作出了一個更加全面客觀的測量。由于國內(nèi)外學者對疾病感知的研究越來越關注，IPQ-R被研究者翻譯成多種不同語言版本，并根據(jù)疾病特點進行了修訂和信效度的檢驗[29-30]。有學者對中文版IPQ-R的癥狀識別維度和病因維度進行修訂，使其更加適合乳腺癌病人，修訂后的問卷在乳腺癌病人中具有較好的信效度[31]，并被應用于測量中國乳腺癌病人的疾病感知[10,23]。

4.3 簡化版疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnarie,BIPQ) BIPQ在乳腺癌病人疾病感知的測量中應用較為廣泛[24-25,32-33]，該問卷包括認知、情緒和理解能力3個維度，量表由9個條目組成，其中一個條目是1個開放性問題，開放性問題主要是詢問病人對自己所患疾病產(chǎn)生的原因。除了開放性問題，每一個條目按0～10分計分，其中條目3、條目4、條目7為反向計分條目，總分為0～80分，得分越高說明被測試者的負性疾病感知越多[33]。有學者將簡化版的疾病感知問卷中文版在乳腺癌病人中進行信效度檢驗，結(jié)果顯示該量表總的Cronbach′s α為0.77[34]。BIPQ在乳腺癌病人的疾病感知研究中方便易行，省時省力，但該量表更傾向用于特殊的病人和特定的研究背景下，如危重、年老體弱或有讀寫能力障礙的病人。由于測量條目較少，所以對乳腺癌病人疾病感知的測量缺乏敏感性，研究者從中獲得的信息也相對有限。

5 展望

疾病感知被認為是各種疾病適應過程中的重要影響因素之一，但有關乳腺癌病人疾病感知的研究仍然較少。目前國內(nèi)對乳腺癌病人疾病感知的研究也十分有限。但由于疾病感知在乳腺癌病人的治療和康復過程中發(fā)揮著重要作用，因此可在后續(xù)加強對乳腺癌病人的疾病感知的研究，為臨床上采取相應的干預措施以幫助病人建立正確的疾病感知提供理論依據(jù)，從而促使病人更好地康復。