基于慢性疾病軌跡模式的乳腺癌病人自我管理能力的質性研究

王永琦，張 曦，王 榮，郭 俠，楊 雪，王新燕

乳腺癌(breast cancer,BC)是中國女性發(fā)病率最高的癌癥[1]。改良根治術是治療乳腺癌病人的主要方式，輔以化療、內分泌、放療及生物靶向等綜合治療措施[2]。創(chuàng)傷性治療及化療引起的不良反應給病人帶來嚴重的生理、心理影響[3]，加之乳腺癌病人對疾病認知程度較差，癥狀管理、健康素養(yǎng)處于中等偏下水平[4-6]。良好的自我管理能力可以顯著改善病人的生活質量，管理自身疾病變化、改善癥狀、預防并發(fā)癥的發(fā)生和延緩疾病進展[7]。目前有關自我管理能力的護理模式都是針對疾病某一特殊狀態(tài)下或者某一時期階段的護理干預，沒有系統(tǒng)地對疾病不同時間段的需求進行識別和處理[8-11]，然而每種疾病的發(fā)展過程都是動態(tài)變化的。相關研究發(fā)現(xiàn)，基于慢性疾病軌跡模式的護理干預可有效彌補這一缺陷且可顯著提高其自我管理水平、改善生活質量[12-14]。慢性疾病軌跡模式(chronic illness trajectory model,CITM)由Corbin和Strauss于1991年創(chuàng)建，Corbin1998年將該模式進行了更新，將疾病病程分為疾病前期、發(fā)病期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、急性期、危險期、恢復期、衰亡期和死亡期9期，根據(jù)慢性疾病軌跡分期變化，圍繞病人疾病相關行為、自我概念行為、日常生活行為，為病人提供連續(xù)、科學性的護理干預，旨在控制病人疾病癥狀，預防并發(fā)癥的發(fā)生，提高自我管理能力和生活質量[15-16]。Klimmek等[17]研究觀點認為病人疾病發(fā)展過程并不一定完全出現(xiàn)以上9個時期，也可僅出現(xiàn)其中幾個時期。本研究采用質性研究方法，對乳腺癌病人進行深度訪談，根據(jù)慢性疾病軌跡分期變化特點，分別從疾病診斷期[18]、圍術期[19]、化療前[18]、化療中、化療后[18]5個時期，了解乳腺癌病人在不同疾病階段的自我管理能力，為臨床護理干預提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣的方法，選取銀川市某三級甲等腫瘤醫(yī)院腫瘤外科、內科2021年9月—2021年11月乳腺癌病人作為研究對象。納入標準：①病理診斷為單側乳腺癌，均為行改良根治術、術后行AC-T方案的初次診治病人，TNM分期為Ⅰ～Ⅲ期；②年齡≥18歲；③表達溝通能力良好；④知情同意、自愿參加本研究。排除標準：①復發(fā)、晚期乳腺癌或伴有其他嚴重疾病者；②術前給予新輔助化療者；③有視聽障礙、精神疾病者。

盡量在年齡、文化水平、疾病的分期及不同治療階段等方面擴大樣本選擇的異質性，找到最能為研究提供信息的“關鍵信息提供者”和“信息飽和者”。

本研究樣本數(shù)為83例，各階段受訪病人例數(shù)分別為疾病診斷期15例，圍術期17例，化療前期17例，化療中期17例，化療后期17例；18～39歲10例，40～49歲31例，50～59歲31例，≥60歲11例；小學及以下16例，初中27例，高中/中專16例，專科及以上24例；職工20例，無業(yè)18例，退休19例，農民26例；Ⅰ期28例，Ⅱ期34例，Ⅲ期21例。

1.2 訪談提綱 本研究以慢性疾病軌跡模式為理論框架，圍繞疾病相關行為、自我概念行為、日常生活行為3個維度，結合乳腺癌病情進展特點，在廣泛閱讀有關乳腺癌病人自我管理相關文獻的基礎上，參考蔣維連等[20]學者的訪談提綱，與專家學者討論后確定訪談提綱：①如何發(fā)現(xiàn)疾病和確診的？當查出疾病時您有什么感受？感受最深的是什么？②關于乳腺腫瘤相關治療你有什么了解嗎？是通過什么渠道獲得的？③相比前一階段您的身體、心理有什么變化嗎？有哪些不舒服的癥狀和表現(xiàn)？有什么困難或問題嗎？怎么應對的？④患病后的治療對您的日常生活及人際交往都有哪些影響？⑤這段時期您希望醫(yī)務人員提供哪些幫助？⑥您在管理疾病時遇到過哪些問題或挑戰(zhàn)？在疾病診斷期、圍術期、化療前期、化療中期、化療后期5個階段，分別以字母A、B、C、D、E表示。采用現(xiàn)象學研究方法，對5類符合研究條件的病人進行訪談。各階段的受訪者以阿拉伯數(shù)字表示。訪談結束后整理分析資料，提煉主題與亞主題，剖析本質現(xiàn)象。

1.3 資料收集方法 按照質性研究中現(xiàn)象學方法，采用面對面半結構式深入訪談法。訪談前，研究者向受訪者介紹研究目的、方法及內容，征得其同意后簽署知情同意書，訪談過程進行全程錄音。疾病診斷期、化療前期、化療中期、化療后期，病人處于住院期間訪談地點選在安靜的病房或病區(qū)示教室，訪談時間選在下午治療結束、晚飯后；圍術期選在病人門診換藥時進行。時間盡量控制在30～45 min。訪談過程中采用適當追問、復述等方式鼓勵受訪者深入地表達自己的真實想法和感受，但避免研究者的主觀意見對受訪者產生誘導，客觀記錄受訪者的表情和舉止變化。

1.4 質量控制 受訪者在年齡、文化程度、疾病分期等特征上具有代表性；正式進行訪談前研究者應充分的準備，如訪談提綱應如何制定、訪談時的現(xiàn)場氛圍如何調節(jié)、如何引導訪談對象積極主動地闡述，以獲得更多關于病人自我管理能力的描述；由責任護士將研究者介紹給病人，以減輕病人顧慮情緒，建立信任關系；資料分析后由研究小組進行審核確認，確保資料的可信性，并完整保存原始資料及分析過程。

1.5 資料分析 以Colaizzi現(xiàn)象學資料7步分析法為指導[21]，結合Nvvivo12Plus軟件，由1名受過定性分析訓練的研究者對轉錄資料進行分析、編碼，并由另1名有經驗的研究者獨立審查，在討論的基礎上修改編碼。將編碼形成主題，再次進行審查，以減少偏倚。若有疑問，向受訪者再次核實。

2 結果

2.1 乳腺癌病人在疾病不同階段均存在溝通、角色自我管理能力不足情況

2.1.1 與醫(yī)護人員的溝通能力不足 部分病人提到醫(yī)護宣教不到位及記憶力下降等因素，希望醫(yī)護人員在病人遇到問題時能及時給予幫助。A11：“治療該干什么醫(yī)生給說下，畢竟是專業(yè)的，告訴我該怎么做，哪個階段該干啥。”B6：“第一個階段不能吃什么，我年齡也大了就能記住幾天，到后幾個階段的時候我就忘了?！盋6：“注意事項特別多，比如說做這個活動那個活動，康復活動啊，或者注意什么?！盌1：“醫(yī)護人員對我還不錯，就是功能鍛煉這一塊，講得比較少，做得也不多，每次講完后能記住的也不多，一會就往忘了，制作一個視頻或者是制作一個小本本印象更深。”E2：“對醫(yī)護人員的要求，最大的問題就是身體不舒服的時候就特別希望能及時解決。”E4：“康復治療有時候記不住，不良反應怎么應對她們也沒有講?！?/p>

2.1.2 病人角色管理能力欠佳 在整個疾病治療過程中，病人表現(xiàn)出不同的策略。部分病人難以接受患病的事實。B1：“當時得知病情最大的感受就是接受不了，就像是用盆冷水從頭上倒下來，冰涼冰涼的?！边€有些病人選擇逃避的心態(tài)，不愿告知他人，維持自己是“正常人”的表象。A1：“我那段時間不想見他們，不想討論這個事兒，我覺得好像這個癌不是我身上長的?！苯^大多數(shù)病人在家庭中承擔重要的照顧者角色，擔心患病后照顧能力缺失，不能孝敬老人，照顧孩子，擔心成為家庭的負擔，尤其是年輕女性。A5：“手術后要化療，還要復查，家里還有80歲的老年人要照顧?！盉5：“感覺自己殘廢了，對家庭照顧幫不上忙，覺得給家里帶來不便。”D1：“我兒子天天上學，我也照顧不了，希望我的生命再延長10年，把孩子撫養(yǎng)長大?！北狙芯堪l(fā)現(xiàn)，大部分病人因經濟負擔而難以適應病人角色。B4：“經濟壓力太大，小孩一個20多歲，一個十幾歲，最怕自己這個病拖累了孩子?！盓6：“這期間最困難的就是錢，上不了班，掙不了錢，你要靠別人救濟，都沒地方借錢了，藥還是這么貴，買不起了，不想看了?！?/p>

2.2 乳腺癌病人在疾病不同階段的自我管理能力呈現(xiàn)各自的特點

2.2.1 疾病診斷期：疾病信息管理能力不足

2.2.1.1 病因認知不足 疾病診斷后病人對癌癥的未知，急切想要獲取導致患病的原因，大部分受訪者認為患病與體質、負性情緒和不良生活習慣有關。A2：“這個病，90%都是和老公吵架，生氣氣出來的?！盇3：“我估計這病可能和工作有關系(倒夜班)，也跟自己體質有關，另外還和生活不規(guī)律都有關系?！盇12：“可能與我的體質有關，我這個體質愛長瘤，我從來不熬夜，也不睡懶覺，也不愛吃東西。”也有的病人認為與曾經受過傷有關。A1：“在2年前撞了1次，撞得特別狠，淤血也容易引起癌變?！庇惺茉L者可快速識別自身的異常表現(xiàn)，但是普遍缺乏對先兆癥狀的準確認識。A5：“我突然間發(fā)現(xiàn)的，它也不痛，我也不在乎，就有一天我干活的時候，就呼呼痛了一下，我就坐下來一摸，好大的疙瘩?！盇6：“一個大疙瘩，也沒當回事，不痛不癢的?！盇9：“體檢出來的有個結節(jié)，我回去就買了點藥吃，后來也沒有管它了，想著吃藥能控制，沒想到越來越大，還有點痛?！?/p>

2.2.1.2 情緒管理能力不足 在受訪者中病人聽到醫(yī)生告知診斷時第一反應是震驚與懷疑，難以接受。A1：“當時我就覺得這個東西可能是腫瘤，還出了一身汗，有點緊張，接受不了?！盇6：“我總感覺是不是查錯了，不是惡性的?！辈糠质茉L者選擇逃避患病這一現(xiàn)實。A1：“(疾病信息)我不想去面對這些，不知道更好，我覺得好像這個癌不是我身上長的，不想聽他們談這個事?！盇10：“得知病情時有種逃避的感覺，始終無法接受，所以自己認為是良性的，把那個疙瘩切除掉就行了，結果現(xiàn)實很殘酷?！泵鎸ν蝗缙鋪淼募膊。糠质茉L者以消極的心態(tài)對待疾病。A9：“如果是惡性的就不看了，能看好了看，看不好了就算了。”A12：“我都活50多歲了，也沒見過這，就開始胡思亂想，治不好了咋辦?！比欢行┦茉L者以順其自然的心態(tài)去面對疾病，提高自我效能感是常見的情緒管理手段[22]。A1：“好好治，想那么多也沒用，對這個病也不好?！盇2：“剛開始我可能接受不了，后來經過家人的開導，只能接受了。”A3：“家務活照干不誤，早上走路跳舞，我啥也不想，該干啥干啥?！?/p>

2.2.2 圍術期：手術相關的信息管理能力不足

2.2.2.1 術后并發(fā)癥的應對能力缺乏 大多數(shù)受訪者術后的疼痛、肢體活動受限等因素影響病人的生活質量。B2：“我做完手術，感覺背部痛，胳膊也酸酸的，都抬不起來了，吃飯的時候筷子都拿不起來了。”B6：“肉取出來一大塊兒，從這頭一直到腋窩底下，它能不痛嗎，就只能忍著?！盉13：“現(xiàn)在沒啥不舒服了，就是傷口痛，麻木，活動度比較小，現(xiàn)在頭發(fā)也不敢扎，衣服也不太好穿?！苯^大多數(shù)受訪者對乳房缺失難以接受，部分受訪者能積極彌補形象上的缺陷。B4：“作為一個女人，乳房切除感覺不舒服?！盉6：“我覺得形象就是一個心態(tài)的問題，我缺了一個，我還有一個，我要是想戴東西的話，我就想什么辦法不影響形象。”B13：“我想著用假體去彌補，但是怕傷口不愈合?！?/p>

2.2.2.2 對疾病預后認知不足 術后乳房的缺失，形成的瘢痕，對于女性來說造成很大的心理壓力，多數(shù)受訪者表示對術后形象的擔心。B2：“我就擔心它(胸部)是一個坑該怎么辦，而且還有瘢痕，長不到以前的樣子。”絕大多數(shù)受訪者表示雖然乳腺癌預后較好，但對疾病預后仍感到憂慮，擔心病情復發(fā)。B3：“我最擔心的就是積極治療后怕轉移復發(fā)，因為每個人的體質不一樣，可能也積極治療了，心態(tài)也挺好，但是你就是這種身體，怕再次被癌細胞侵蝕?！盉5：“以后就是怕復發(fā)，轉移到肺上，這樣化療就全廢了，隔壁的老太太就復發(fā)了?！盉15：“后續(xù)可能還會有化療，就在想著會不會掉頭發(fā)之類的，擔心在其他的地方發(fā)生新的病灶?！?/p>

2.2.3 化療前期：化療相關的應對能力不足

2.2.3.1 化療不良反應的應對能力缺失 大部分受訪者對化療的不良反應非常擔心。C1：“我對化療有點恐懼，有種說不上來的感覺，有點緊張，因為不太了解?！盋4：“化療的目的也是怕復發(fā)，就是為了控制一下，但是說起化療我接受不了，第一天晚上哭了好長時間，頭發(fā)掉了有點接受不了?！盋7：“我現(xiàn)在想的是我化療完有什么反應，我心里最擔心的問題，我會像別人一樣？會有惡心、嘔吐？”C14：“我睡眠不好，得自己折騰自己，今天要是勞累了，有可能還能睡一會兒?！?/p>

2.2.3.2 自我調適能力不足 本研究多數(shù)受訪者表示，在應對困境和不良情緒時他們學會通過自我調適來維護心理的平衡。部分受訪者通過“向下比較”的方式來調節(jié)自己的心理狀態(tài)。C3：“術后病理報告顯示很嚴重，心情很低落，但是周圍的病人也比較多，也都比我嚴重，然后我就覺得可能比他們還好一點。”絕大部分受訪者是默默忍受疾病帶來的后果，呈現(xiàn)出不得不面對的心態(tài)。C4：“心情糟透了，只有自己知道是啥樣子，特別難受，但是也沒有辦法，也得接受現(xiàn)實?！盋7：“我現(xiàn)在的心態(tài)是聽天由命活，還能咋地，現(xiàn)在已經成這個樣子了?！盋13：“這種病一旦發(fā)現(xiàn)，復發(fā)的也比較多，那種復發(fā)的痛苦讓我看到心酸，就忍一忍吧，為了后期能夠治愈，面對現(xiàn)實，逃不掉的?！盋16：“得上這個病了，沒辦法，倒霉，以后也不知道能治到什么程度，走一步是一步，也不可能100%治好?！?/p>

2.2.4 化療中期：化療癥狀管理能力不足 化療是乳腺癌術后治療的重要輔助手段，但化療期間出現(xiàn)的惡心、嘔吐、脫發(fā)、疲乏、過敏、疼痛等一系列不良反應，給病人帶來難以想象的痛苦，從而影響了病人的身心健康，且病人應對這些不良反應缺乏相應的措施。絕大多數(shù)病人會有惡心、嘔吐癥狀。D4：“化療完之后惡心，胃口不好，一開始看到什么東西都不想吃。”D5：“胃不舒服，不舒服也沒管，但是不想吃太多的藥，后來就吐了?！盌11：“干嘔，不想吃飯，第四天、第五天一天比一天好，難受的時候就是硬堅持吧?！辈糠植∪吮硎咎弁窗Y狀難以忍受。D14：“第一次打了長效針，就是特別痛，反應特別大，我回家后也沒敢吃藥，就熬了過去。”大部分病人忍受失眠的痛苦。D9：“我睡得不踏實，睡眠質量不高，容易驚醒?！盌10：“睡眠不好，我睡不著就是睜著眼睛到天亮?！盌15：“我晚上睡到1點多就醒了，再也睡不著了。”大部分受訪者因脫發(fā)帶來心理壓力。D7：“我覺得這種病一化療，就開始掉頭發(fā)了，自己的形象不好就特別煩，假發(fā)又看著不舒服?！盌17：“第一次就全掉了，感覺對自己的形象有問題，以前是自己的頭發(fā)，現(xiàn)在總歸是不一樣的(嘆氣)?！遍L時間的治療，大部分受訪者有疲乏癥狀。D5：“化療前3 d感覺挺累，就想睡覺，這次住院就感覺想睡覺?！盌8：“一說化療，我心情就不好了，輸上化療藥就不舒服，渾身不舒服，沒力氣，只能硬堅持?！?/p>

2.2.5 化療后期：日常生活管理能力不足

2.2.5.1 維持自我健康行為的信息缺失 乳腺癌病人經歷了痛苦的歷程，對生活觀念和追求發(fā)生改變，更加關注自身健康問題[23]。但是多數(shù)受訪者對化療期間的鍛煉、飲食等日常生活方面的知識知曉的不夠全面。E1：“醫(yī)護人員對我還不錯，有疑問隨時給予解答，耐心解釋，但是功能鍛煉這一塊講得比較少，做得也不多，每次講完后能記住的也不多，一會就忘了。”E2：“我現(xiàn)在對一些化療藥名記不住，化療期間也沒有要求怎么鍛煉，只告訴不能干重活拿重東西?！盓8：“飲食也不了解，羊肉、海鮮不能吃，后面就忘記了。”E12：“好了后在家休養(yǎng)，注意身體；家務活不干，空閑時間就出去曬曬太陽，其他的也不知道了?！?/p>

2.2.5.2 社會交往能力欠缺 病人帶癌生存狀態(tài)，很難達到正常人的工作要求。E6：“像我們這種人，找個工作真的很難，體力活干不了，熬夜又干不成，所以我們工作局限性很多?！辈∪说募膊顟B(tài)不得不拒絕或減少社交活動。E11：“到這個時候了，所有的都放棄了，專家的評審活動、原來的技術活動?！倍鄶?shù)病人表示不愿與人交往、溝通，面對他人自卑的心態(tài)阻礙病人融入社會生活。E5：“出去逛街自己一個人，我不愿意跟別人一塊，自己是個病人給別人心理上不舒服?！盓15：“平時聚會我也不想去，不愿意和別人說病情?！盓17：“因為頭是光頭，我走過去，前面有好幾個人又盯著我看，然后我瞬間就明白了，因為他們可能在討論有沒有傳染病，會不會傳染，我4個月就沒有再下過樓，我也不敢再見人?！?/p>

3 討論

本研究將慢性疾病軌跡模式應用于乳腺癌病人中，探討其在疾病不同階段的自我管理能力。研究顯示，在疾病診療過程中乳腺癌病人存在諸多方面的自我管理能力缺陷且呈動態(tài)變化。

3.1 重視醫(yī)患溝通，及時提供信息支持 訪談過程中發(fā)現(xiàn)，病人很難記住大量的宣教知識，這可能與醫(yī)護宣教方式單一，缺乏一定的量化標準及流程，通常以口頭宣教和紙質材料為主要手段，而病人的年齡、文化差異以及醫(yī)患溝通能力、專業(yè)水平的差異等都將影響病人對信息的接收程度。相關研究顯示，同伴支持、思維導圖等有效的干預手段，可增加病人相關疾病知識，提升自我效能，進而使病人保持良好的自我管理行為，提高其生活質量[24-25]。因此，醫(yī)護工作者應該根據(jù)病人的不同特點，有針對性地提供多種形式的宣教方式，如網絡視頻、課堂翻轉、情景模擬等，來提高病人的自我管理知識水平，進而改善生活質量。

3.2 加強病人角色管理，增強疾病治療積極性 病人大多數(shù)在家庭中承擔重要的家庭角色，擔心患病后照顧能力缺失，不能照顧老人和孩子，擔心成為家庭的負擔，特別是年輕女性。研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)受訪者還沒有完全轉變?yōu)椴∪说慕巧玔26]，擔心由于疾病和手術的原因，無法再承擔其原先的家庭角色，如沒有能力撫育第三代等，從而加重家庭其他成員的壓力。Huseb?等[27]的研究顯示，乳腺癌病人從事患病之前的活動有利于病人回歸到“正常”的生活，促進其恢復家庭角色功能，增強其角色表現(xiàn)達到角色期望要求后的體驗。護理人員應該鼓勵病人適當承擔生病之前的家庭事務，減輕因角色表現(xiàn)與角色期望不符的心理落差，增強其自信心。

3.3 疾病診斷期

3.3.1 加強病因識別，糾正錯誤認知 乳腺癌是一個病因未明的多因素疾病,在危險因素方面，不同研究所存在著較大的差異。一項中國女性乳腺癌危險因素Meta分析顯示，精神心理因素、良性乳腺疾病史、家族腫瘤史、被動吸煙是中國女性乳腺癌的危險因素[28]。因此，從預防乳腺癌的角度出發(fā)，病人應該積極治療、自我調適、保持心情舒暢，進行乳房自檢或定期篩檢，從而降低女性乳腺癌的發(fā)病率。陸艷等[29]通過對康復期乳腺癌病人進行專題講座、分組座談、示范等團體心理干預措施，通過為其提供相關知識及情感支持，以此糾正乳腺癌病人的錯誤認知，使其能夠積極地面對疾病，增強抗癌信心，提高其希望水平[30]。提醒醫(yī)護人員加強病人對疾病危險因素的識別，提高其健康素養(yǎng)水平，對疾病的預防及治療至關重要。

3.3.2 加強情緒管理能力，提供社會支持 乳腺癌發(fā)病機制較為復雜，中國女性對乳腺癌的認識不足，缺乏預防意識，加上乳腺癌篩查普及率低和延誤診斷等因素[31]，導致病人在毫無準備的情況下難以接受疾病所帶來的身體缺陷、不良反應等，往往出現(xiàn)恐懼、擔心等應激性心理問題。隨著時間的推移，大部分病人能平靜、理性地接受、面對自己患病的現(xiàn)實。相關研究顯示，在治療期間所患疾病相關知識、療效、家庭及社會支持是影響病人心理變化的重要因素[32-33]。既往研究表明，家庭和同伴支持對病人的情緒管理至關重要，在緩解乳腺癌病人的心理困擾方面起著重要的緩沖作用[34-35]。有相同經歷的同伴支持者對病人的同理心使得他們能夠感同身受，進行情感與疾病的深入交流，能夠幫助病人適應疾病、減輕孤獨感、增加病人對疾病相關信息的了解[36]。因此，醫(yī)護人員在乳腺癌病人的治療過程中對于病人身心狀況，采取針對性的護理干預措施，對其疾病知識進行有效的宣教，傾聽她們的心聲，給予人文關懷，從而減輕其內心的痛苦，幫助她們積極戰(zhàn)勝疾病，尋找自我的價值和意義。

3.4 圍術期：加強術后康復相關知識的宣教，重塑自我概念 乳腺癌病人術后傷口的疼痛導致肢體活動受限、乳房缺失對自我形象的影響，不了解治療的預后效果，擔心疾病復發(fā)和轉移，進而增加病人對疾病預后的不確定感。乳腺癌術后康復鍛煉是減輕患肢水腫、改善患肢活動受限的主要手段。相關研究發(fā)現(xiàn)，漸進式功能鍛煉康復操可有效改善病人肩關節(jié)活動度及上肢功能水平[37]。大部分受訪者因為乳房缺失而感到憂郁、悲哀、自卑，從而降低女性魅力及自尊水平，還限制日常活動及社交活動，降低生活質量[38-40]，甚至對婚姻、家庭產生嚴重后果，讓病人產生強烈的心理不安感，嚴重者出現(xiàn)急性應激障礙[41]。一項Meta分析顯示，音樂療法、放松療法等心理干預可明顯改善乳腺癌改良根治術后乳房缺失病人的心理狀態(tài)和生活質量[42]。因此，臨床醫(yī)護人員向圍術期的病人提供與疾病康復相關的知識，給予心理支持，降低病人對疾病的不確定感。相關研究發(fā)現(xiàn)，通過網絡平臺提供在線信息咨詢，定期舉辦乳腺癌康復相關的專題講座，可提高病人對疾病康復知識的掌握程度[43]。

3.5 化療前期：加強化療知識宣教，提高病人戰(zhàn)勝疾病的信心 化療是治療乳腺癌的主要方式，多數(shù)病人化療所致相關癥狀對其情緒以及日常生活造成嚴重的影響，與相關研究結果一致[44]。根據(jù)病人所處的疾病不同階段，醫(yī)護人員應及時向其宣教相關的知識，如告知病人化療引起的惡心嘔吐會預防性用藥且一般會在停藥后緩解；告知病人在化療結束后毛發(fā)一般可以再生，指導病人戴假發(fā)以彌補其形象問題，鼓勵其以積極的態(tài)度對待化療。有學者利用自制中藥洗劑防治乳腺癌病人化療脫發(fā)，使頭皮毛囊的血液營養(yǎng)狀態(tài)改善，減輕化療藥物的毒副作用[45-46]。徐麗等[47]研究發(fā)現(xiàn)，通過積極心理干預如積極認知行為療法、正念療法、積極心理情緒書寫表達等可提高乳腺癌病人益處發(fā)現(xiàn)、創(chuàng)傷后成長等積極心理水平，提升其主觀幸福感，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.6 化療中期：提高病人癥狀管理能力，改善生活質量 本研究中了解到病人因化療產生強烈的副反應，給病人帶來嚴重的身心影響，因此為病人提供全面有針對地應對不良癥狀的措施，滿足其身心健康需求。相關研究發(fā)現(xiàn)，化療后的惡心嘔吐發(fā)生率為40%～80%[48]，且隨著化療次數(shù)的增加，食欲減退、脫發(fā)、睡眠差等癥狀的發(fā)生率顯著增加[49]。這一系列的癥狀，導致病人生理功能失調，身體機能紊亂，無法進行化療相關不良反應的自我管理。相關研究顯示，耳穴壓豆聯(lián)合昂丹司瓊通過抑制大腦皮脂層的興奮，可有效改善病人化療后出現(xiàn)的一系列胃腸道反應。醫(yī)護人員通過信息主動告知、特定護理溝通、認知行為干預等措施，樹立正確睡眠觀，降低負性情緒對睡眠質量的干擾，提升其健康睡眠行為水平，來促進睡眠質量的提升。

3.7 化療后期：重塑未來自我，給予社會支持 隨著醫(yī)療水平的提高，長期的帶癌生存已成為乳腺癌病人的生活常態(tài)，但是仍會面臨軀體、情感、婚姻、職業(yè)狀況、社會關系等方面的挑戰(zhàn)，部分受訪者表示其工作能力下降，失去原有工作，以及在整個生存期一系列的潛在影響可能使其職業(yè)生涯處于弱勢，其自卑、孤獨、自我封閉、退縮等不良心理反應導致病人出現(xiàn)社交障礙[50]。這提示醫(yī)護人員重視病人的社會疏離問題，積極開展相關干預工作幫助其盡早回歸社會。以社區(qū)為基礎制訂廣泛和連續(xù)性護理活動，采用團隊作業(yè)的方式，通過藝術治療、音樂治療、工作規(guī)劃、環(huán)境調整、生物力學等的講座和討論，勇于表達，分享經驗，從而幫助病人更好地融入社會[51]。

4 小結

本研究基于慢性疾病軌跡模式對乳腺癌病人在不同階段的自我管理能力進行了深入探討，揭示乳腺癌病人在整個疾病康復過程中的自我管理能力變化特點。

乳腺癌病人需要應對手術切口的疼痛、術后身體形象的改變，化療產生的癌性疲乏、胃腸道刺激、靜脈炎等挑戰(zhàn)，面臨復雜的自我管理任務。本研究析出病人在疾病自我管理過程中存在諸多問題和障礙。護理人員應當根據(jù)疾病的不同階段，通過健康教育幫助病人更好地認識疾病，適應病人角色，積極管理疾病癥狀，鼓勵病人在參與改變健康行為過程中給予支持性幫助，提供社會支持，提高病人戰(zhàn)勝疾病的信心。醫(yī)護人員應積極響應國家政策，普及癌癥防治宣傳，提高大眾健康素養(yǎng)水平，更好地推進癌癥的防治工作。本研究僅選取寧夏一家醫(yī)院的乳腺癌病人，存在一定的局限性，在整個疾病過程中，每個階段訪談了不同病人，存在偏倚，下一步研究工作可以考慮選取不同地區(qū)的乳腺癌病人，同一病人在不同疾病階段的自我管理能力變化。