家屬參與2型糖尿病病人自我管理的研究進(jìn)展

馬曉敏，裴娟娟，孫鑫章，王 莉，付阿丹

目前，2型糖尿病已被定義為自我管理性疾病，是全球共同關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)2型糖尿病病人自我管理能力普遍偏低，出院后只有47.7%的病人血糖能控制良好，基于醫(yī)院和社區(qū)的糖尿病管理，尚不能在日?；A(chǔ)上為病人提供長(zhǎng)期足夠的支持，糖尿病管理工作仍需多方面的力量共同配合，實(shí)施綜合防治管理策略[2-3]。最新的糖尿病防治指南中提到，將家屬納入到2型糖尿病的管理中可提高病人的自我管理能力[4]。Rosland等[5]也認(rèn)為，家屬是與糖尿病病人生活最密切相關(guān)的人，有很大的潛力幫助病人更好地管理他們的病情。相比于單純地對(duì)2型糖尿病病人進(jìn)行管理，家屬參與糖尿病管理，對(duì)2型糖尿病病人的自我管理能力、糖化血紅蛋白(HbA1c)水平、生活質(zhì)量有積極影響，并且對(duì)糖尿病病人抑郁癥狀、糖尿病痛苦等社會(huì)心理學(xué)指標(biāo)也有正向作用[6]。國(guó)外對(duì)糖尿病病人的家庭支持關(guān)注度較高，已編制有多種信效度良好的家庭評(píng)估工具。本研究將從家庭支持評(píng)估工具和家屬干預(yù)措施方面綜述家屬參與2型糖尿病病人自我管理的研究進(jìn)展，旨在為家屬干預(yù)措施的制定提供信息，使家屬更有效地發(fā)揮其疾病管理支持者的作用，提高2型糖尿病病人的自我管理能力，穩(wěn)定血糖水平。

1 糖尿病自我管理的相關(guān)概念

自我管理是指病人自身長(zhǎng)期有效地監(jiān)管健康的一種行為方式，以減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，主要內(nèi)容是對(duì)自身進(jìn)行日常生活管理、疾病管理和情緒認(rèn)知管理[7]。糖尿病自我管理的主要方面包括健康飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)、按時(shí)服用藥物、規(guī)范注射胰島素和監(jiān)測(cè)血糖技術(shù)、口腔、足部和皮膚護(hù)理、減少并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)、有效應(yīng)對(duì)特殊情況等[4]。糖尿病自我管理能力是指糖尿病病人通過(guò)管理自身的行為來(lái)保持和促進(jìn)健康的能力[8]。家屬參與糖尿病自我管理是指與糖尿病病人長(zhǎng)期居住生活、有一定照顧能力的家屬長(zhǎng)期參與糖尿病病人的生活方式、疾病、情緒情感管理的一種動(dòng)態(tài)過(guò)程[9]。糖尿病是一種長(zhǎng)期慢性疾病，自我管理能力是影響2型糖尿病病人控制血糖的關(guān)鍵因素，作為家庭成員，病人家屬在促進(jìn)糖尿病病人提高自我管理能力上擔(dān)任著重要的角色和責(zé)任。

2 家屬參與糖尿病管理的干預(yù)方法

國(guó)外現(xiàn)有的關(guān)于家屬參與糖尿病管理的干預(yù)措施在內(nèi)容和方法方面各有不同，但所有家庭導(dǎo)向的干預(yù)都有共同的目標(biāo)，可分為教育干預(yù)和處理關(guān)系的干預(yù)兩種主要類型[10-11]。①教育干預(yù)：使家屬了解糖尿病相關(guān)知識(shí)，從而增加對(duì)該疾病的了解并促進(jìn)病人的自我管理。②處理關(guān)系的干預(yù)：旨在超越教育，直接改善家庭在健康方面的功能，間接改善糖尿病病人的自我管理能力，如對(duì)家屬進(jìn)行家庭關(guān)系教育、教家屬有效的溝通技能、壓力管理技能和情緒應(yīng)對(duì)方法等。

國(guó)內(nèi)對(duì)家屬參與慢性病的管理研究近年來(lái)也逐漸增多，但對(duì)家屬的干預(yù)研究集中在兒童和青少年慢性疾病，對(duì)成年人家屬的干預(yù)也大多集中在老年癡呆、腦卒中或癌癥的照顧者上，較少關(guān)注到家屬參與對(duì)成人2型糖尿病病人自我管理、身體疾病的影響[12]。大多數(shù)家屬參與的內(nèi)容也局限于對(duì)家屬的知識(shí)和技能培訓(xùn)以及參與糖尿病病人生活方式的監(jiān)督，對(duì)家屬的角色、內(nèi)容和責(zé)任并沒(méi)有詳細(xì)說(shuō)明[13]。

由于糖尿病病人家庭環(huán)境和家庭關(guān)系不是同質(zhì)的，家屬參與促進(jìn)糖尿病自我管理實(shí)踐的方式也很復(fù)雜，目前仍沒(méi)有大量的文獻(xiàn)描述家屬支持2型糖尿病自我管理實(shí)踐的最佳方式[14]。目前國(guó)內(nèi)外針對(duì)家屬的干預(yù)方法包括家屬知識(shí)和技能培訓(xùn)、家屬參與血糖管理、家庭關(guān)系教育。

2.1 家屬知識(shí)和技能培訓(xùn) Lee等[15]的一項(xiàng)多國(guó)現(xiàn)況調(diào)查顯示，2型糖尿病病人家屬中有39.4%的人表示想更多地了解糖尿病相關(guān)知識(shí)，而只有21%的家屬接受過(guò)基本的糖尿病教育，由此可見(jiàn)，在糖尿病病人的管理上家屬迫切需要科學(xué)的知識(shí)和技能指導(dǎo)。國(guó)內(nèi)外對(duì)糖尿病病人家屬的培訓(xùn)，包括糖尿病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)和操作培訓(xùn)。糖尿病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)是向家屬講解糖尿病的病因、發(fā)病機(jī)制、治療措施、相關(guān)并發(fā)癥及護(hù)理知識(shí)；操作培訓(xùn)包括監(jiān)測(cè)手指血糖技術(shù)和胰島素注射技術(shù)。

有研究在家屬參與糖尿病管理前對(duì)家屬培訓(xùn)糖尿病相關(guān)知識(shí)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)對(duì)家屬進(jìn)行健康教育不僅可以幫助家屬減輕焦慮情緒，還能更好地協(xié)助病人進(jìn)行日常的血糖管理[16]。Baig等[17]對(duì)糖尿病家屬進(jìn)行了8周的糖尿病知識(shí)培訓(xùn)，分析結(jié)果顯示病人及其家屬的糖尿病知識(shí)顯著增加，并且家屬在糖尿病管理知識(shí)、生活方式改變、急性并發(fā)癥的識(shí)別和治療、高血糖或低血糖癥狀的識(shí)別以及預(yù)防并發(fā)癥方面都有顯著提高。肖曉玲等[9]將100例糖尿病病人分為干預(yù)組和對(duì)照組，對(duì)照組采用常規(guī)教育，干預(yù)組采取家屬參與教育模式，干預(yù)6個(gè)月后結(jié)果顯示干預(yù)組進(jìn)行家屬教育更有利于糖尿病病人血糖的控制，對(duì)病人自我管理能力提高有明顯促進(jìn)作用。Castejón等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，家屬對(duì)糖尿病知識(shí)改善最大的是識(shí)別正常的HbA1c和血糖水平，其次是識(shí)別高血糖癥狀。

對(duì)家屬進(jìn)行知識(shí)和技能培訓(xùn)符合臨床病人和家屬的需求，也是最快最直接的健康教育方法。國(guó)內(nèi)外大部分對(duì)糖尿病家屬的干預(yù)都包含對(duì)家屬進(jìn)行知識(shí)和技能培訓(xùn)。糖尿病技能培訓(xùn)的項(xiàng)目大致相同，但是對(duì)于知識(shí)培訓(xùn)的內(nèi)容，各研究者自行制定糖尿病知識(shí)宣教內(nèi)容，并沒(méi)有統(tǒng)一要求，且家屬對(duì)知識(shí)的掌握和運(yùn)用程度也各有差異，在一定程度上影響了干預(yù)效果[19]。在今后對(duì)家屬的培訓(xùn)中，應(yīng)更加注重知識(shí)宣教的有效性，加強(qiáng)對(duì)家屬知識(shí)掌握程度的評(píng)估。

2.2 家屬參與血糖管理 家屬參與糖尿病病人的管理，主要任務(wù)是協(xié)助并監(jiān)督病人做好自我管理的相關(guān)事項(xiàng)[3,20]，如與病人一起制定控糖目標(biāo)；遵循糖尿病飲食原則；提醒服用藥物和監(jiān)測(cè)血糖；陪同運(yùn)動(dòng)鍛煉；做好口腔護(hù)理、足部護(hù)理和皮膚護(hù)理；積極應(yīng)對(duì)特殊情況(低血糖、應(yīng)激、疾病和手術(shù))；記錄病人的飲食和血糖值，根據(jù)血糖值調(diào)整飲食和運(yùn)動(dòng)計(jì)劃；與醫(yī)生積極溝通病人的問(wèn)題和病情，共同制定應(yīng)對(duì)方案。

Hu等[21]的研究發(fā)現(xiàn)家屬參與糖尿病的管理可使病人的體質(zhì)指數(shù)(BMI)、膽固醇、血壓、血糖在短期內(nèi)有所改善，盡管HbA1c差異不顯著，但干預(yù)1個(gè)月后平均下降0.4%，還可明顯降低糖尿病并發(fā)心肌梗死和微血管并發(fā)癥的發(fā)生。Baig等[17]的研究顯示，家屬參與糖尿病管理有助于改變病人的生活方式，在水果和蔬菜的攝入方面改變最顯著。Rhee等[22-23]的研究結(jié)果顯示，家屬參與糖尿病的管理也可提高病人的依從性，尤其是藥物依從性有顯著提高，但在身體運(yùn)動(dòng)方面沒(méi)有顯著變化。Shi等[24]對(duì)60例糖尿病病人實(shí)行6個(gè)月的家屬參與式糖尿病管理，結(jié)果顯示家屬參與式糖尿病管理總體上有助于2型糖尿病的控制，在6個(gè)月內(nèi)病人的自我管理能力有明顯提高，但干預(yù)措施實(shí)施12個(gè)月、24個(gè)月后自我管理能力有明顯下滑，這表明對(duì)家屬長(zhǎng)期堅(jiān)持參與是一種挑戰(zhàn)。

家屬參與糖尿病管理對(duì)于提高病人的血糖控制、自我管理能力、依從性方面有顯著效果，但病人體育活動(dòng)的改變?nèi)圆焕硐?，家屬參與病人體育活動(dòng)的干預(yù)措施可能需要側(cè)重于更具體的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，并強(qiáng)調(diào)運(yùn)動(dòng)的時(shí)間、地點(diǎn)、鍛煉類型、家庭可以互動(dòng)的運(yùn)動(dòng)方式等。另外糖尿病是一種長(zhǎng)期慢性疾病，對(duì)病人需要長(zhǎng)期管理，這也對(duì)家屬的長(zhǎng)期參與提出了更高的要求。醫(yī)務(wù)人員也需要運(yùn)用各種形式，對(duì)家屬參與糖尿病管理提供長(zhǎng)期指導(dǎo)，幫助糖尿病病人家屬明確家庭責(zé)任和角色的分配。

2.3 家庭關(guān)系教育 Wang等[25]對(duì)糖尿病病人的家庭調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭問(wèn)題在2型糖尿病病人中很常見(jiàn)，家庭不和諧的關(guān)系會(huì)影響病人的情緒、依從性和自我管理能力，并因此間接地影響病人的血糖控制。然而，國(guó)內(nèi)對(duì)糖尿病的管理中，似乎缺乏關(guān)于家庭理論和家庭教育的干預(yù)，醫(yī)護(hù)人員常只關(guān)注到糖尿病病人的病因、診斷、病理生理和治療，而忽視了家庭關(guān)系對(duì)糖尿病病人自我管理能力、臨床結(jié)果和心理的影響[26]。國(guó)外對(duì)家屬參與糖尿病管理的干預(yù)強(qiáng)調(diào)對(duì)家屬溝通技能和情感交流的教育[27-28]，如家屬了解病人糖尿病護(hù)理的需要，一起探討問(wèn)題的解決方法；交流雙方的行為、感覺(jué)和想法；尊重病人的個(gè)性和隱私；共同商討糖尿病管理責(zé)任分配；教他們各種壓力管理技能以及應(yīng)對(duì)疾病情緒方面的最佳方法，減少糖尿病病人的心理困擾和焦慮情緒等。

陳蘭等[29]的研究發(fā)現(xiàn)，家庭關(guān)系教育可影響糖尿病病人的自我管理行為和社會(huì)心理結(jié)果，家庭關(guān)系教育可使家屬更加理解和支持糖尿病病人自我管理的行為，也可為病人提供情感和心理支持，這有助于增強(qiáng)家庭凝聚力、建立健康的家庭行為和家庭關(guān)系，從而間接提高糖尿病病人的自我管理能力。楊靈芝等[30]研究表明，對(duì)家屬進(jìn)行同步家庭教育不僅能促進(jìn)病人康復(fù)，對(duì)改善家庭生活質(zhì)量和維持家庭功能有積極作用。Aikens等[31]的研究則表明，有效的家庭關(guān)系教育可以減少病人和家屬在應(yīng)對(duì)生活方式的改變和疾病進(jìn)展時(shí)可能承受的壓力，并且家庭教育對(duì)糖尿病抑郁癥狀、糖尿病痛苦程度、家屬支持的感知和生活質(zhì)量都有所改善。

家庭關(guān)系會(huì)間接影響病人的自我管理能力和血糖控制，甚至在某些時(shí)候會(huì)直接影響病人的血糖控制。但國(guó)內(nèi)缺乏對(duì)家庭關(guān)系的教育，醫(yī)護(hù)人員也需要掌握家庭關(guān)系教育的相關(guān)知識(shí)和技巧，并針對(duì)不同的家庭制定不同的家庭教育內(nèi)容，以此更好地進(jìn)行糖尿病管理。

3 國(guó)內(nèi)外2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評(píng)估工具

3.1 國(guó)外2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評(píng)估工具

3.1.1 糖尿病家庭行為檢查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ) DFBC-Ⅱ[32]用于評(píng)估病人的家庭支持情況，有支持性行為和非支持性行為2個(gè)分量表，9個(gè)支持性條目和7個(gè)非支持性條目，共16個(gè)條目。問(wèn)題主要針對(duì)家屬對(duì)病人自我管理行為的支持情況。內(nèi)容包括鼓勵(lì)病人遵循糖尿病飲食、提醒病人監(jiān)測(cè)血糖、監(jiān)督病人運(yùn)動(dòng)鍛煉等。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，得分越高分別表示支持或阻礙行為越多，支持和非支持分量表的內(nèi)部一致性信度分別為0.85和0.78。該量表在國(guó)外2型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用廣泛，經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，DFBC-Ⅱ的得分與糖尿病病人的自我管理能力和HbA1c相關(guān)，得分越高表明自我管理能力越強(qiáng)，HbA1c控制越好[33]。

3.1.2 多維糖尿病問(wèn)卷(Multidi-mensional Diabetes Questionnaire,MDQ) MDQ是由Talbot等[34]編寫的主要用于評(píng)估糖尿病病人的認(rèn)知和社會(huì)影響因素，共41個(gè)項(xiàng)目和3個(gè)分量表，其中第3個(gè)分量表是對(duì)家庭支持部分的評(píng)估，在2型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用較多。這個(gè)分量表評(píng)估了在糖尿病自我護(hù)理行為中配偶支持行為的頻率，包含12個(gè)項(xiàng)目，積極支持和消極支持項(xiàng)目的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.85和0.78，分?jǐn)?shù)越高表示積極支持行為和消極支持行為的水平就越高。Costa等[35]的研究顯示其與2型糖尿病的血糖監(jiān)測(cè)依從性密切相關(guān)。Pereira等[36]則發(fā)現(xiàn)其與2型糖尿病病人藥物依從性和飲食依從性密切相關(guān)。

3.1.3 感知社會(huì)支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS) PSSS是由Procidano等[37]編制的用于評(píng)定受試者感知家庭支持水平的自我評(píng)價(jià)量表，旨在調(diào)查受試者如何看待來(lái)自家人的支持、信息和回應(yīng)。PSSS由20個(gè)項(xiàng)目組成，每個(gè)問(wèn)題的回答都是“是”“不是”或“我不知道”，得分分別計(jì)1分、0分、0分。第3、4、16、19、20項(xiàng)得分為反向計(jì)分(無(wú)應(yīng)答者得分為1分)。綜合得分范圍為0～20分?！?1分為強(qiáng)烈感知家庭支持，7～10分為微弱感知家庭支持，≤6分為無(wú)感知家庭支持。量表的內(nèi)部一致性為0.88，短期復(fù)試信度為0.83。PSSS已被多國(guó)學(xué)者應(yīng)用于 2 型糖尿病領(lǐng)域。研究顯示，其能較好地反映2型糖尿病病人的 HbA1c和生活質(zhì)量[38]。

3.2 國(guó)內(nèi)2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評(píng)估工具

3.2.1 家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷(Family APGAR Index,APGAR) APGAR由美國(guó)學(xué)者Smilkstein于1978年設(shè)計(jì)的家庭功能滿意度快速評(píng)估量表[39]。Chau等[40]于1991年編譯出中文版APGAR量表。該量表由家庭適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5個(gè)因子組成，共5個(gè)條目，每個(gè)條目有3個(gè)備選答案，很少這樣、有時(shí)這樣、經(jīng)常這樣分別計(jì)0分、1分、2分，總分10分。0～3分提示家庭功能重度障礙，4～6分提示家庭功能中度障礙，7～10分提示家庭功能良好。該量表重測(cè)信度為0.80～0.83，效度為0.80。目前已成為我國(guó)應(yīng)用最為廣泛的家庭評(píng)估工具。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，其與2型糖尿病病人HbA1c、自我管理行為密切相關(guān)[41-42]。

3.2.2 家庭功能評(píng)估量表(Family Assessment Device,FAD) FAD根據(jù)McMaster家庭功能模型(MMFF)研制而成的自我報(bào)告式量表，測(cè)量家庭成員對(duì)其功能各個(gè)方面的感知[43]。該量表包括解決問(wèn)題的能力、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感參與、行為控制和總體功能7個(gè)維度，共60個(gè)條目，每個(gè)條目都按Likert 4級(jí)計(jì)分法，得分越高代表功能越差。根據(jù)總分結(jié)果將家庭功能分為良好(60～120分)、一般(121～180分)、差(181～240分)，該量表信度系數(shù)為0.72～0.92，同時(shí)各分量表的相關(guān)系數(shù)為 0.4～0.6，信效度較好。張紅俠等[44]運(yùn)用該量表對(duì)1 062例2型糖尿病病人進(jìn)行的調(diào)查研究結(jié)果顯示，該量表可反映2型糖尿病病人自我管理能力，得分越高表明自我管理能力越差。

3.2.3 家庭適應(yīng)度和親密度量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales-Chinese Version,FACES-CV) FACES-CV是由Olson等基于婚姻家庭系統(tǒng)的循環(huán)模型提出自我報(bào)告式量表，費(fèi)立鵬等[45]于1991年翻譯為中文版家庭適應(yīng)度和親密度量表，主要評(píng)價(jià)家庭關(guān)系的親密度和適應(yīng)性兩方面。該量表為自評(píng)量表，共30個(gè)條目，采取Likert 5級(jí)計(jì)分法。該量表?yè)碛休^高的重測(cè)信度和內(nèi)部一致性。王萌等[46]對(duì)2型糖尿病人群調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該量表可顯著影響2型糖尿病病人的自我管理行為，并與糖尿病病人的糖尿病痛苦密切相關(guān)。

綜合國(guó)內(nèi)外的家庭支持量表，都能反映糖尿病病人的自我管理能力，但側(cè)重點(diǎn)不同。DFBC-Ⅱ重點(diǎn)在于對(duì)家屬支持與非支持行為的檢查，不斷地提高家屬支持性行為，減少非支持性行為，從而影響病人的自我管理能力。MDQ強(qiáng)調(diào)配偶對(duì)其自我管理的影響，對(duì)自我管理能力的影響主要是依從性方面。而PSSS主要是病人對(duì)家屬支持的感知量表，感知到的支持程度越高，其自我管理能力越好。APGAR、FAD、FACES-CV都是對(duì)家庭功能和家庭關(guān)懷的測(cè)評(píng)，家庭功能和家庭關(guān)懷對(duì)2型糖尿病的管理有重要影響，往往家庭功能越完整、家庭關(guān)懷度越高，病人自我管理能力越好。但家庭關(guān)懷并不能替代家屬參與糖尿病管理的過(guò)程，家屬在參與糖尿病管理的過(guò)程中，適當(dāng)?shù)年P(guān)懷能達(dá)到更好的自我管理效果。對(duì)于2型糖尿病病人家庭支持的研究，需要根據(jù)研究?jī)?nèi)容選擇針對(duì)性的量表，以達(dá)到最好的研究效果。

4 展望

在2型糖尿病領(lǐng)域，國(guó)外的家庭支持評(píng)估工具相較于國(guó)內(nèi)種類繁多且更為完善成熟，而我國(guó)的自主開(kāi)發(fā)的家庭評(píng)估工具較少，仍需參考國(guó)外成熟量表來(lái)編制適合我國(guó)的家庭評(píng)估工具，未來(lái)也需要有更多適合中國(guó)傳統(tǒng)文化的家庭評(píng)估量表來(lái)支持國(guó)內(nèi)糖尿病家屬的干預(yù)。

家屬是與糖尿病病人長(zhǎng)期密切生活的家庭成員，對(duì)家屬的管理可改善2型糖尿病病人的自我管理行為，并對(duì)病人的血糖、HbA1c以及心理都有積極影響。但家屬參與糖尿病自我管理效果的研究受多種因素的影響，年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)條件等因素對(duì)家屬參與糖尿病自我管理的影響難以通過(guò)臨床干預(yù)措施所改變，但對(duì)于病人和家屬知識(shí)的掌握、家庭責(zé)任和角色的分配、家庭教育等方面可進(jìn)行臨床干預(yù)。未來(lái)對(duì)家屬參與糖尿病的管理重點(diǎn)在于尋找更有效的干預(yù)方法，對(duì)家庭文化、家屬參與程度、參與質(zhì)量進(jìn)行更深入研究。也可借助“互聯(lián)網(wǎng)+”、多媒體等信息技術(shù)對(duì)可改變的因素制定針對(duì)性和個(gè)體化的干預(yù)措施，以提高成人2型糖尿病病人的自我管理能力。