對(duì)喪失新生兒家庭進(jìn)行哀慟支持的研究進(jìn)展

丁亞丹，鄭凡凡，黃櫟株，何麗蘭，趙香鳳

新生兒是指自臍帶結(jié)扎起至出生后滿28 d的嬰兒，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展，新生兒的死亡率也在逐年降低，但是在新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU)，死亡也是常見(jiàn)的現(xiàn)象[1]。新生命的到來(lái)本該是值得慶祝的事件，但是由于各種原因會(huì)發(fā)生不可避免的新生兒死亡，這種創(chuàng)傷性事件會(huì)給家庭造成巨大的傷害，尤其對(duì)于母親來(lái)說(shuō)，哀慟情緒更加明顯，甚至是毀滅性的打擊。因而，對(duì)喪失新生兒的家庭提供有效的哀慟支持至關(guān)重要[2]。由于受傳統(tǒng)文化的影響，人們對(duì)死亡諱莫如深，醫(yī)護(hù)人員會(huì)采用低調(diào)、回避、淡化的態(tài)度與家庭成員談?wù)撨@一沉重話題，往往不能得到良好的效果[3]。我國(guó)對(duì)喪失新生兒家庭哀慟支持的研究和實(shí)踐較少,與國(guó)外存在一定的差距。本研究通過(guò)對(duì)喪失新生兒家庭哀慟支持的研究進(jìn)行綜述以期為臨床實(shí)踐提供借鑒和參考。

1 新生兒?jiǎn)适У默F(xiàn)狀

據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)[4]報(bào)告，每年共有260萬(wàn)嬰兒在生命最初的28 d內(nèi)死亡，其中75%發(fā)生在出生后1周內(nèi)。據(jù)中國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)，2019年我國(guó)5歲以下兒童死亡率為0.78%，新生兒死亡占5歲以下兒童死亡的半數(shù)，新生兒死亡率與上年比較有不同程度的下降。然而，盡管取得了進(jìn)展，全國(guó)新生兒死亡率仍然保持在每1 000名活產(chǎn)嬰兒死亡3.5人左右[5]。新生兒死亡的主要原因是低出生體重、早產(chǎn)、感染、窒息、呼吸窘迫綜合征、先天性畸形、染色體疾病、遺傳代謝疾病及其他出生并發(fā)癥[6]。

2 喪失新生兒對(duì)家庭的影響

2.1 喪失新生兒對(duì)家庭的近期影響 喪失新生兒是一種影響整個(gè)家庭的多方面悲劇性的人類經(jīng)歷，喪失新生兒的父母經(jīng)常會(huì)經(jīng)歷哀慟癥狀，包括情緒反應(yīng)，如焦慮、抑郁、憤怒、絕望、孤獨(dú)和空虛感，以及軀體不適，包括睡眠不足、精力減少和社交困難[7-8]。喪失新生兒對(duì)家庭的影響可能是身體、情感、心理和社會(huì)等各個(gè)方面，身體上的影響可能包括睡眠模式和體重的改變，情感和心理上的影響可能包括無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)、自尊心下降、情緒波動(dòng)、對(duì)逝者的絕對(duì)關(guān)注、怨恨和內(nèi)疚；社會(huì)上的影響可能是與配偶、家人或朋友隔離，退出正常社交活動(dòng)[9- 10]；同時(shí)喪失新生兒會(huì)給家庭造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這包括各種直接或間接的醫(yī)療支出和其他家庭支出等，比如家庭為患兒前期的救治投入大量的費(fèi)用[11]。

2.2 喪失新生兒對(duì)家庭的遠(yuǎn)期影響 較為遠(yuǎn)期的影響包括經(jīng)歷喪失后家庭關(guān)系的變化和對(duì)下次妊娠的影響。Heazell等[12]研究顯示，新生兒?jiǎn)适У暮蠊赡軙?huì)因父母的性別和所在國(guó)家而異，女人可能會(huì)對(duì)身體形象產(chǎn)生復(fù)雜的情感反應(yīng)，許多母親會(huì)因嬰兒的死亡而自責(zé)、內(nèi)疚。在父親中壓抑悲傷、自我隔離、就業(yè)困難和經(jīng)濟(jì)債務(wù)以及增加使用毒品的情況尤為突出，父母之間不同的悲傷方式或“不和諧的悲傷”導(dǎo)致了爭(zhēng)執(zhí)、不忠、離婚、甚至是人身暴力[13]。Burden等[14]研究顯示，孩子的死亡對(duì)母親造成了長(zhǎng)期的負(fù)面影響，在新生兒死亡后的至少1年內(nèi)，住院、慢性疾病和藥物劑量或藥物復(fù)雜性的增加都被記錄在案，對(duì)母親進(jìn)行的5年隨訪顯示，產(chǎn)婦死亡率增加了2倍，尤其是在新生兒死亡后的前2年內(nèi)。喪失新生兒的父母承受著內(nèi)部和外部壓力，先前喪失的不良心理后果往往會(huì)延續(xù)到隨后的健康妊娠，會(huì)有繼續(xù)悲傷、焦慮、抑郁癥狀和創(chuàng)傷后壓力的風(fēng)險(xiǎn)[15]。母親會(huì)擔(dān)憂未來(lái)是否能懷孕，擔(dān)憂懷孕后是否會(huì)再次出現(xiàn)新生兒死亡，擔(dān)憂周?chē)藢?duì)自己的看法，會(huì)考慮延遲生育，尤其是新生兒死亡原因無(wú)法解釋或者不明確，會(huì)加劇母親對(duì)未來(lái)懷孕可能出現(xiàn)問(wèn)題的擔(dān)憂和恐懼，對(duì)以后要生孩子的不確定和擔(dān)心會(huì)一直持續(xù)到孩子出生[16]。

3 對(duì)喪失新生兒家庭的哀慟評(píng)估

對(duì)喪失新生兒體驗(yàn)的評(píng)估，主要包括喪失經(jīng)歷、親子關(guān)系、悲傷程度、抑郁狀態(tài)、軀體性障礙、精神運(yùn)動(dòng)性障礙、社會(huì)支持等方面。目前臨床常用的評(píng)估量表有:①圍生期喪失悲傷量表(Perinatal Grief Scale,PGS)由Toedter等[17]研究開(kāi)發(fā)，分為3個(gè)子量表，33個(gè)心理測(cè)量條目，涉及從“經(jīng)?！钡健皬牟弧钡?級(jí)評(píng)分法，得分越高則悲傷程度越高。②圍生期悲傷強(qiáng)度量表(The Perinatal Grief Intensity Scale,PGIS)由Hutti等[18]研究開(kāi)發(fā)，分為3個(gè)子量表，14個(gè)測(cè)量條目，涉及從“非常不同意”到“非常同意”的5級(jí)評(píng)分法，得分越高則悲傷越強(qiáng)烈。③愛(ài)丁堡產(chǎn)后抑郁量表(Edinburgh Postnatal Depression Scale，EPDS)分為10個(gè)條目，每個(gè)條目根據(jù)1～4級(jí)評(píng)分，得分越高則抑郁程度越嚴(yán)重[19]。④焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)均由 Zung編制，主要用于評(píng)估焦慮病人的主觀感受和抑郁狀態(tài)的輕重程度[20]。以上量表均具有良好的信效度，可應(yīng)用于對(duì)喪失新生兒家庭評(píng)估，便于醫(yī)務(wù)人員根據(jù)評(píng)估結(jié)果為家庭提供個(gè)性化的哀慟支持。

4 喪失新生兒家庭的哀慟支持方式

4.1 手工制作記憶盒 記憶盒可以把時(shí)光和回憶打包留存。研究表明，富有愛(ài)心的工作人員為家屬手工制作的記憶盒讓他們非常感動(dòng)，里面的寶寶照片、日記、小手印、一縷頭發(fā)、醫(yī)院身份證明手鐲、構(gòu)成了他們心中苦樂(lè)參半的回憶，紀(jì)念品是家屬高度重視的有形物品，如果醫(yī)院不提供這些，他們經(jīng)常表示遺憾[21]。在美國(guó)的一項(xiàng)研究中，同樣強(qiáng)調(diào)了紀(jì)念品的重要性，醫(yī)務(wù)人員在記憶盒里存放家屬提到的特定物品，對(duì)緩解其悲傷情緒非常有利[22]?；谖覈?guó)國(guó)情，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)以委婉的方式幫助喪失新生兒家庭，記憶盒的提供與否，內(nèi)容由什么組成，以及由誰(shuí)組裝應(yīng)尊重家屬的意愿，同時(shí)提供紀(jì)念物品清單供家庭選擇，比如專門(mén)針對(duì)喪失的寶寶手腳印、照片、頭發(fā)、衣服、床頭卡、身長(zhǎng)、體重的記錄等。這些紀(jì)念品對(duì)父母來(lái)說(shuō)是非常珍貴、有意義的物品，父母不能將孩子留在身邊，但能夠留存曾經(jīng)陪伴過(guò)孩子的物品就留住了孩子的味道，通過(guò)這些紀(jì)念品來(lái)寄托對(duì)孩子的思念，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)是極大的安慰。

4.2 舉辦臨終儀式，創(chuàng)造記憶活動(dòng) 對(duì)許多家庭來(lái)說(shuō)，與臨終的新生兒待在一起很有挑戰(zhàn)性，但也很重要。Thornton等[23]的研究強(qiáng)調(diào)了臨終儀式的重要性，這種儀式允許父母在孩子去世后仍能進(jìn)行身體和情感上的養(yǎng)育行為，給嬰兒洗澡、換尿布、與父母和大家庭合影、收集一縷頭發(fā)或在嬰兒嘴唇上抹一點(diǎn)母乳等臨終前的儀式都是育兒行為的一部分，通過(guò)與嬰兒接觸和提供護(hù)理來(lái)養(yǎng)育嬰兒的機(jī)會(huì)是父母在新生兒?jiǎn)适П尘跋聞?chuàng)造記憶的核心體驗(yàn)。抱著新生兒、陪伴新生兒、提供安慰、溫暖和愛(ài)是母性體驗(yàn)的核心，尤其是在新生兒還活著的時(shí)候，與他們的身體接觸能讓父母形成重要的紐帶，創(chuàng)造在新生兒死后有用的記憶[24]。父母非常珍惜與孩子共度時(shí)光的機(jī)會(huì)，并對(duì)在新生兒死亡時(shí)能夠陪伴他們心存感激，而未能與臨終新生兒待在一起則是一些家庭的遺憾之處[25]?；谥袊?guó)國(guó)情，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尊重喪失家庭特殊的文化習(xí)俗，為父母提供一個(gè)私人空間，鼓勵(lì)父母擁抱嬰兒，為寶寶換尿布、穿衣服、戴帽子，與孩子一起度過(guò)最后的時(shí)光。對(duì)許多父母來(lái)說(shuō)，最寶貴的是為人父母的經(jīng)歷，通過(guò)創(chuàng)造記憶活動(dòng)，支持父母與他們的嬰兒建立聯(lián)系既是對(duì)自己心靈的安慰，也是對(duì)死去孩子的尊重。

4.3 多學(xué)科合作，組建哀慟支持小組 目前，哀慟支持越來(lái)越被各醫(yī)療機(jī)構(gòu)重視，哀慟支持小組的建立也越來(lái)越多地被應(yīng)用于NICU，考慮到家庭喪失體驗(yàn)的個(gè)性化及復(fù)雜需求，多學(xué)科合作護(hù)理是必不可少的。由于不同國(guó)家不同地域文化的差異，哀慟支持小組成員的組建也有細(xì)微的差別[26]，但總體而言，一般由經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的新生兒重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員、心理治療師(或牧師)、音樂(lè)治療師、喪失親人的家長(zhǎng)志愿者等人員組成。喪親護(hù)理專家(主要是護(hù)士)會(huì)對(duì)小組成員提供持續(xù)的、實(shí)際的培訓(xùn)和監(jiān)督，并且每?jī)蓚€(gè)月舉行一次會(huì)議，基于家長(zhǎng)反饋和成員護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的質(zhì)量改進(jìn)進(jìn)行討論，豐富成員臨床護(hù)理和喪失護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)，更好地參與解決家庭的心理社會(huì)、情感、實(shí)際和精神需求，幫助家庭度過(guò)他們和孩子的最后時(shí)刻[27]。在Marc-Aurele等[28]研究中，當(dāng)發(fā)生新生兒死亡時(shí)小組成員會(huì)按照以下6個(gè)步驟開(kāi)展哀慟支持：①設(shè)置面談，了解家庭需求；②評(píng)估父母的感知；③獲得父母對(duì)哀慟支持的知情同意；④傳授相關(guān)知識(shí)和信息；⑤以同理心安撫父母的情緒；⑥總結(jié)策略，制訂并實(shí)施喪失護(hù)理計(jì)劃。基于我國(guó)國(guó)情，醫(yī)務(wù)人員可以借鑒以上步驟，小組成員分工協(xié)作，尊重家庭個(gè)性化需求，為家庭提供幫助。

4.4 開(kāi)展延續(xù)護(hù)理，提供精神支持 孩子的死亡會(huì)對(duì)家庭尤其是母親造成長(zhǎng)期的負(fù)面影響，因此開(kāi)展延續(xù)護(hù)理，為喪失新生兒家庭提供隨訪服務(wù)，使家屬能夠得到持續(xù)性的哀慟支持至關(guān)重要。隨訪中運(yùn)用評(píng)估量表對(duì)喪失者進(jìn)行心理評(píng)估，通過(guò)評(píng)分情況來(lái)判斷家屬悲傷狀態(tài)，若發(fā)現(xiàn)喪失者出現(xiàn)焦慮、嚴(yán)重抑郁等不良情緒時(shí)要約家屬面談，必要時(shí)轉(zhuǎn)介給心理醫(yī)生，給予及時(shí)有效的治療和處理，避免創(chuàng)傷后悲劇的發(fā)生[29]。Boyle等[10]研究表明，良好的溝通和精神支持是進(jìn)行哀慟支持的核心組成部分，建議為所有的家庭成員提供心理支持，包括祖父母、兄弟姐妹等任何被父母認(rèn)為是重要的家庭成員?；谖覈?guó)國(guó)情，護(hù)理人員可以通過(guò)微信、電話、訪視、發(fā)放悲傷撫慰卡片、印發(fā)相應(yīng)的哀慟支持手冊(cè)等方式提供隨訪服務(wù)，并提供應(yīng)對(duì)方法，比如怎樣抑制泌乳、健康體檢、計(jì)劃生育、心理健康支持等，以通俗易懂的語(yǔ)言進(jìn)行富有同情心的溝通和交流，為他們提供幫助，給予精神支持，避免加重痛苦。

4.5 基于中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下的哀慟支持 中國(guó)傳統(tǒng)文化中對(duì)生死的理解各不相同。在創(chuàng)傷后的心理治療中對(duì)喪失的哀慟支持一定要根植于喪失家庭所處的社會(huì)文化背景，才能真正幫助家屬走出悲傷[30]。儒家的生死觀是“入世”和“積極”，認(rèn)為死亡不是壓抑或顛覆生命，而是激勵(lì)和促進(jìn)生命，使生命更加強(qiáng)烈和深刻，認(rèn)為人既有生理生命，也有精神生命，即使生理生命已經(jīng)結(jié)束，精神生命還可以用另一種方式繼續(xù)延續(xù)[31]?；谌寮椅幕?，將其生死智慧與生命倫理相融合，可以向家屬推薦器官捐獻(xiàn)來(lái)延長(zhǎng)生命的意義，放大生命的價(jià)值，對(duì)孩子的死亡予以充分賦意，讓他們覺(jué)得孩子的死是有價(jià)值的。道家文化強(qiáng)調(diào)死亡不必恐慌，要順其自然，以樂(lè)觀的心態(tài)重新認(rèn)識(shí)生命與死亡，生命的意義不會(huì)因?yàn)樗劳龆?，只要一個(gè)人被大家記住了，生命就依然存在[32-33]。基于道家文化，可以鼓勵(lì)家屬為孩子起名，讓孩子擁有在人世間的有效身份，同時(shí)也讓他們與家族之間有了聯(lián)系。也可以鼓勵(lì)家屬為孩子設(shè)置紀(jì)念日，讓生命具有儀式感，讓他永遠(yuǎn)活在家人的心里，這樣就不會(huì)被忘記[34]。按照佛教的說(shuō)法，死亡不是生命的終結(jié)，只是一個(gè)輪回，是另一輪生命的開(kāi)始?；诜鸾涛幕?，安慰家屬孩子的離開(kāi)是脫離了現(xiàn)世的痛苦，在另一個(gè)世界化作天使開(kāi)始新的生命，可以通過(guò)念佛為孩子助念，送患兒平靜走完最后旅程,從痛苦中解脫出來(lái)[35]?；谥袊?guó)國(guó)情，護(hù)理人員應(yīng)站在生命倫理的角度上結(jié)合中國(guó)傳統(tǒng)文化的背景，秉承“無(wú)傷害、有利、尊重、平等”的生命倫理學(xué)原則真切關(guān)注患兒家屬的需求,提供切實(shí)有效的哀慟支持方式。在中國(guó)文化中“哀”與“愛(ài)”同源，哀慟支持就是幫助喪失新生兒家庭將對(duì)孩子的愛(ài)找到歸宿，而不會(huì)因?yàn)楹⒆拥膯适Ф鵁o(wú)處安放。盡管基于不同文化背景下的哀慟支持不能使家庭完全走出悲傷，但能夠使他們?cè)诟髯哉J(rèn)同的生死觀中安放自己的哀慟，慢慢得以釋?xiě)选?/p>

5 小結(jié)

對(duì)全世界的父母和家庭來(lái)說(shuō)，喪失新生兒都是一個(gè)毀滅性的改變生活的事件。哀慟支持的質(zhì)量與各醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)專業(yè)人員的培養(yǎng)密切相關(guān)，如果醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠及時(shí)提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)，家屬得到良好的哀慟支持，可以最大限度地減少其對(duì)父母、家庭和社會(huì)產(chǎn)生的負(fù)面影響。任何與喪失新生兒相關(guān)的干預(yù)措施都應(yīng)該深刻尊重悲傷的個(gè)性和共性，尊重喪失的孩子，尊重父母和家人的意愿，使他們可以發(fā)展新的生活技能和能力，并朝著長(zhǎng)期愈合的方向發(fā)展。近年來(lái)，對(duì)喪失新生兒家庭的哀慟支持受到越來(lái)越多的關(guān)注，已有部分國(guó)家制定了相關(guān)的喪親支持指南，包括提供喪親服務(wù)專業(yè)人士的資格、服務(wù)項(xiàng)目、喪失家庭的權(quán)利等，但是我國(guó)對(duì)哀慟支持的研究和實(shí)踐都較少,與國(guó)外存在一定的差距。因此，我國(guó)研究者應(yīng)加強(qiáng)哀慟支持方面的干預(yù)研究，在借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上應(yīng)注意根據(jù)我國(guó)的實(shí)際情況，探索適合我國(guó)國(guó)情的哀慟支持管理方案。