口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量量表的研究進(jìn)展

蔡有弟，凌冬穎，黃雪君，岳鵬潔，黃群愛

口腔癌是口腔頜面-頭頸部最常見的惡性腫瘤之一，發(fā)病率逐年上升[1]。手術(shù)治療是首選的治療手段[2]?？谇话┍旧?、手術(shù)、治療等會對病人的解剖結(jié)構(gòu)、組織功能等產(chǎn)生較大的破壞，從而導(dǎo)致吞咽障礙[3]。吞咽障礙可引起誤吸、肺炎、營養(yǎng)不良、心理社會交往障礙等并發(fā)癥[4]，嚴(yán)重影響病人生存質(zhì)量(quality of life,QOL)。因此，有必要對口腔癌病人進(jìn)行吞咽障礙相關(guān)生存質(zhì)量評估，更有針對性地了解病人情況并進(jìn)行及時有效的干預(yù)，以改善病人生存質(zhì)量。目前國外尚無公認(rèn)度較高的適合口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量的評估量表，國內(nèi)原創(chuàng)或經(jīng)信效度檢驗(yàn)的口腔癌吞咽相關(guān)生存質(zhì)量量表較少。本研究擬將現(xiàn)有生存質(zhì)量評估量表分為吞咽相關(guān)特異性評估量表和普適性量表，綜述口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量量表的研究進(jìn)展，為臨床醫(yī)護(hù)人員提供參考依據(jù)。

1 吞咽相關(guān)特異性生存質(zhì)量量表

此類量表用于評估吞咽問題對病人生存質(zhì)量的影響程度，內(nèi)容包括生理、情感及社會等方面。特異性量表更易捕捉到病人吞咽的生理變化，針對性強(qiáng)，更易引起醫(yī)護(hù)人員對口腔癌病人吞咽問題的重視。

1.1 安德森吞咽困難量表(The M.D.Anderson Dysphasia Inventory,MDADI) MDADI是由Chen等[5]研制的用于評估吞咽障礙對頭頸部腫瘤病人生存質(zhì)量影響的特異性量表。該量表包括總體狀況、情感、功能和生理4個維度，共20個條目。每個條目采用Likert 5級評分，總分為20～100分，分?jǐn)?shù)越低表示吞咽功能越差，對生存質(zhì)量的影響越大。目前，MDADI已在全世界廣泛應(yīng)用。Chen等[5]將該量表應(yīng)用于100例頭頸部腫瘤病人，測得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.96，重測信度為0.69～0.88。2013年鄒敏等[6]將該量表進(jìn)行了漢化并應(yīng)用于112例頭頸腫瘤吞咽困難病人，結(jié)果顯示中文版MDADI的Cronbach′s α系數(shù)為0.90，重測信度為0.66～0.86，內(nèi)容效度為0.94；以頭頸部腫瘤病人行為狀態(tài)量表(Performance Status Scale for Head & Neck Cancer Patients,PSS-HN)為效標(biāo)，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.72(P<0.01)。MDADI原版及中文版均具有良好的信度、效度，在評估生存質(zhì)量的同時可幫助醫(yī)護(hù)人員及時識別吞咽障礙高危人群，監(jiān)測治療、護(hù)理干預(yù)效果。該量表通俗易懂，針對性強(qiáng)，且條目簡單，病人約需5 min即可完成，臨床實(shí)際應(yīng)用操作簡便。但是MDADI缺少社會/家庭相關(guān)問題，下一步可考慮增加相關(guān)內(nèi)容并驗(yàn)證信效度，以更加全面地評估病人生存質(zhì)量。

1.2 吞咽困難生活質(zhì)量測量工具(Swallowing Quality-of-Life Instrument,SWAL-QOL) SWAL-QOL由McHorney等[7-8]于2000年研發(fā)，于2002年改進(jìn)，用于病人自我評價器質(zhì)性或神經(jīng)性吞咽障礙相關(guān)的生存質(zhì)量。該量表共有44個條目，由11個維度組成：吞咽相關(guān)生活質(zhì)量(8個)、吞咽癥狀(1個)和一般生活質(zhì)量(2個)。其中“吞咽相關(guān)生存質(zhì)量”包括心理負(fù)擔(dān)、進(jìn)食時間、食欲、食物選擇、語言交流、進(jìn)食恐懼、心理健康和社會交往8個維度。量表采用Likert 5級評分，得分越低表示生活質(zhì)量越差。國外學(xué)者Rinkel等[9]將SWAL-QOL應(yīng)用于口腔癌、口咽癌病人，得出該量表靈敏度為94%，特異度為84%。Lam等[10]于2011年首次將SWAL-QOL翻譯成中文繁體字版本。譚嘉升等[11]于2016年將SWAL-QOL漢化并進(jìn)行信效度研究，結(jié)果顯示SWAL-QOL中文版的Cronbach′s α系數(shù)為0.708～0.933，測量者間信度相關(guān)系數(shù)范圍為0.945～0.990，重測信度相關(guān)系數(shù)為0.965～0.992。SWAL-QOL是一種可行、可靠、有效的測量工具，具有良好的心理學(xué)特性，目前已被廣泛應(yīng)用于頭頸部腫瘤吞咽障礙病人生存質(zhì)量的評估。但該量表?xiàng)l目較多，評估用時20～30 min，部分問題比較抽象，需要一定的理解能力，甚至需要專業(yè)人員指導(dǎo)病人來完成，病人可能很難獨(dú)立有效完成整個量表，且該量表是否適用于不同文化背景的人群需進(jìn)一步驗(yàn)證。今后的研究應(yīng)在漢化的基礎(chǔ)上根據(jù)國內(nèi)口腔癌病人的實(shí)際情況進(jìn)行編改，嘗試簡化部分條目以縮短用時并再次驗(yàn)證信效度。

1.3 吞咽障礙指數(shù)問卷(Dysphagia Handicap Index,DHI) DHI由Silbergleit等[12]研制，由誤吸癥狀、營養(yǎng)與呼吸功能受限和心理障礙3個維度25個條目組成。每個條目有從不(0分)、有時(2分)和總是(4分)3個評分等級，總分最高為100分，評分越低表示吞咽障礙對病人生活質(zhì)量影響越??；另外在所有條目之后有一個吞咽障礙程度自評表格，由病人選擇1(正常)到7(嚴(yán)重吞咽障礙)之間的數(shù)字來表示吞咽障礙程度。Silbergleit等[12]在214例吞咽障礙病人中驗(yàn)證DHI，測得其Cronbach′s α系數(shù)為0.94，3個維度重測信度分別為0.75、0.81和0.86，總分與病人自評吞咽障礙嚴(yán)重程度之間存在中高等相關(guān)關(guān)系(r=0.77)。目前，DHI已被多個國家翻譯應(yīng)用。魏婷等[13]于2017年將該量表漢化，并測得中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.92。DHI的內(nèi)部一致性較好，結(jié)構(gòu)效度良好，可全面評估不同程度吞咽障礙及其相關(guān)并發(fā)癥對病人生存質(zhì)量的影響。該量表?xiàng)l目簡單明了，病人更容易表達(dá)自己對吞咽障礙的主觀感受，便于醫(yī)護(hù)給予更有針對性的干預(yù)。另外，該量表還可用于比較不同治療方案的有效性。目前國內(nèi)暫未見該量表應(yīng)用于口腔癌病人的研究，可考慮進(jìn)一步驗(yàn)證其信效度以推廣應(yīng)用。

1.4 悉尼吞咽困難量表(Sydney Swallowing Questionnaire,SSQ) SSQ是由Wallace等[14]于2000年研制的用于評估口咽期吞咽困難嚴(yán)重程度的自評量表，最初用于神經(jīng)源性吞咽障礙病人。該量表包括Q1整體吞咽功能評估、Q2～Q16直接生理吞咽功能評估和Q17吞咽相關(guān)生活質(zhì)量評估，共17個條目。其中Q17為“您的吞咽問題在多大程度上影響了您的享受和生活質(zhì)量”，該條目的分?jǐn)?shù)范圍為0～100分，病人自評的分?jǐn)?shù)越高說明吞咽障礙相關(guān)生活質(zhì)量越差。Dwivedi等[15]于2010年將該問卷應(yīng)用于54例口腔癌和口咽癌病人，測得Cronbach′s α系數(shù)為0.95，重測信度為0.83，其中Q17的重測信度為0.71；使用MDADI作為參考，測得兩者間的Spearman相關(guān)系數(shù)為0.72，其中Q17與MDADI的相關(guān)系數(shù)為0.78。SSQ已被翻譯成多國語言，包括中文版[16]，均被證實(shí)有良好的信效度。該量表?xiàng)l目精簡，對吞咽生理功能進(jìn)行了較為全面詳細(xì)的評估，可評估吞咽障礙程度，對于評估口腔期吞咽障礙病人具有優(yōu)勢。但量表缺乏情感、社會/家庭狀況等條目，若用于評估生存質(zhì)量可考慮結(jié)合其他量表或增加相關(guān)條目。

2 吞咽相關(guān)生存質(zhì)量普適性量表

此類量表包含吞咽相關(guān)條目或維度，側(cè)重于評估病人整體的生存質(zhì)量，但涉及吞咽作為一種生理功能的條目數(shù)量有限?？谇话┎∪艘话悴恢怀霈F(xiàn)吞咽障礙這單一癥狀，當(dāng)有其他共存癥狀時，此類量表可能無法準(zhǔn)確評估吞咽障礙對口腔癌病人生存質(zhì)量的影響程度。

2.1 頭頸部腫瘤病人生存質(zhì)量測定量表(Functional Assessment of Cancer of Therapy Head and Neck,FACT-H&N) FACT-H&N由美國芝加哥拉什大學(xué)醫(yī)學(xué)中心設(shè)計(jì)[17]，用于評估頭頸部腫瘤病人治療后的生存質(zhì)量，目前已更新至第4版。FACT-H&N分為兩部分：腫瘤共性模塊FACT-G(27個條目)及頭頸癌特異性模塊(11個條目)。FACT-G包括生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況和功能狀況4個維度。頭頸癌特異性模塊包含發(fā)音、外貌、吞咽、呼吸等方面，其中與吞咽功能有關(guān)的條目有5個。量表所有條目均分為5個等級(0～4分)，得分越高則生活質(zhì)量越高。羅家洪等[18-19]于2007年證實(shí)其漢化的FACT-H&N具有良好的信效度。嚴(yán)穎彬等[20]將FACT-H&N中文版應(yīng)用于97例口腔鱗癌病人，研究顯示該量表適用于評估口腔癌病人的生活質(zhì)量。目前該量表在國內(nèi)多應(yīng)用于頭頸腫瘤病人總體生活質(zhì)量的評估，對病人心理及情感的評估較為詳細(xì)。關(guān)于使用FACT-H&N評估口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量的有效性，尚需進(jìn)一步研究，比如刪減特異性模塊中除吞咽方面的其余條目后進(jìn)行研究。

2.2 密歇根大學(xué)頭頸部腫瘤病人生存質(zhì)量量表(University of Michigan Head and Neck Quality of Life,HNQOL) HNQOL是由Terrell等[21]研制的用于評估頭頸癌病人治療后生存質(zhì)量的特異性量表，共有20個條目，包括交流、疼痛、進(jìn)食/吞咽和情感4個維度。病人根據(jù)自身情況選擇關(guān)于每個條目對自身的困擾程度(一點(diǎn)也不、輕微、適當(dāng)、非常、極其)，最后每個條目得分累積換算為0～100分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越差。Terrell等[21]在253例頭頸部腫瘤病人中測得該量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)均在0.8以上，重測信度為0.53～0.93。該量表只有2個與吞咽相關(guān)的條目，只評估了進(jìn)食食物性狀對病人的影響，針對性不強(qiáng)。目前該量表應(yīng)用較少，且適用范圍有限，可增加吞咽功能評估條目后進(jìn)一步檢驗(yàn)其信度、效度及評價效果。

2.3 華盛頓大學(xué)生存質(zhì)量評估問卷(University of Washington Quality of Life Questionnaire,UW-QOL) UW-QOL最初由Hassan等[22]于1993年研制，Rogers等于2009年研發(fā)出UW-QOL第4版。UW-QOL第4版由12個疾病相關(guān)條目及3個綜合問題組成，包括疼痛、外貌、活動、娛樂、吞咽、咀嚼、語言、肩膀、味覺、唾液、情緒、焦慮12個條目。每個條目有3～5個選項(xiàng)，每項(xiàng)0～100分，總分越低表示生活質(zhì)量越差；受試者可在12個條目中選出在過去7 d里對其影響最大的3個條目并可另外補(bǔ)充條目；3個綜合問題均為生活質(zhì)量直接相關(guān)的問題，每個問題設(shè)有5個選項(xiàng)(極好～極差)。嚴(yán)穎彬等[23]將UW-QOL第4版漢化并適當(dāng)修改形成中文版，以FACT-H&N及36條目簡明健康狀況調(diào)查問卷(The medical outcome study 36-item short form health survey,SF-36)中文版為標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)果顯示UW-QOL與二者總分的Spearman相關(guān)系數(shù)分別為0.738和0.543(P<0.01)；量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.725，單一條目缺失導(dǎo)致Cronbach′s α系數(shù)改變的范圍為0.680～0.740。目前UWQOL已被翻譯成多國語言廣泛應(yīng)用，是國內(nèi)口腔癌病人生存質(zhì)量研究中使用最多的量表[24]。該量表簡單實(shí)用，一般可在10 min內(nèi)完成，但病人完成自評需要一定的理解能力，比如一般病人難以區(qū)分綜合問題中的“健康相關(guān)生存質(zhì)量”和“總體生存質(zhì)量”2個概念；且問卷中出現(xiàn)“癌癥”等敏感字眼，不易被病人接受。另外，該量表中條目涉及維度較多，可全面地進(jìn)行評估，但缺乏吞咽特異性，評估吞咽相關(guān)生存質(zhì)量時容易受干擾?？煽紤]將問卷進(jìn)行修改以提高病人依從性，并做進(jìn)一步研究后在國內(nèi)推廣使用。

2.4 頭頸部腫瘤病人行為狀態(tài)量表(Performance Status Scale for Head & Neck Cancer Patients,PSS-HN) PSS-HN是由List等[25]于1990年設(shè)計(jì)的他評量表，由言語被他人理解的程度、各種場合下的進(jìn)食狀態(tài)和日常食用各種食物的能力3個方面的內(nèi)容組成，共20個條目，總分0～300分，分?jǐn)?shù)越高表示行為狀態(tài)越好。該量表在國外頭頸部腫瘤病人中廣泛應(yīng)用[26]。鮑光輝等[27]于2015年將PSS-HN與UW-QOL用于評估口腔腫瘤切除術(shù)后重建修復(fù)病人的生存質(zhì)量，結(jié)果顯示兩種問卷調(diào)查有良好的交叉性，調(diào)查結(jié)果趨勢可靠性高。邊學(xué)[28]應(yīng)用PSS-HN與FACT-H&N對49例頭頸腫瘤病人進(jìn)行評估，結(jié)果提示兩個量表結(jié)合應(yīng)用可以很好地反映外科手術(shù)引起器官功能的改變對生存質(zhì)量的影響。PSS-HN雖然常被稱為生存質(zhì)量評估工具，但其關(guān)注的主要是頭頸腫瘤病人的吞咽功能恢復(fù)狀況，缺乏情感、心理及社會功能等方面的內(nèi)容。目前國內(nèi)應(yīng)用的中文版由原版直譯，缺乏信效度研究且評估內(nèi)容有限，可結(jié)合其他量表或增加情感、心理等方面內(nèi)容后應(yīng)用于口腔癌病人生存質(zhì)量的評估。

2.5 歐洲癌癥研究與治療組織的頭頸部腫瘤病人生存質(zhì)量問卷(The European Organization for Research into the Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire for Head and Neck Cancer,EORTC QLQ-H&N35) EORTC QLQ-H&N35由Bjordal等[29]最初研制，使用時需結(jié)合歐洲癌癥研究與治療組織生存質(zhì)量量表的核心量表EORTC QLQ-C30。該問卷共有35個條目，其中有24個條目歸為疼痛、吞咽、感覺、言語、社會進(jìn)食、社會交往及性行為7個維度，剩下的條目用以評價以下相關(guān)癥狀：牙齒問題、張口受限、口干、唾液黏稠、咳嗽、留置胃管、體重下降、病態(tài)感、使用止痛藥物、補(bǔ)充營養(yǎng)及體重增加。前30個條目采用Likert′s 等級4點(diǎn)法評分(從沒有、有一點(diǎn)、較多、很多)，后5個條目的回答格式為“是/否”，最后將得分轉(zhuǎn)換為0～100分，總分越高表示生活質(zhì)量越差。Bjordal等[29]將該量表應(yīng)用于500例頭頸部腫瘤病人，結(jié)果顯示疼痛和吞咽領(lǐng)域的Cronbach′s α系數(shù)約為0.78。該量表在國外應(yīng)用較多，國內(nèi)萬崇華等[30]于2005年將該量表漢化，發(fā)現(xiàn)除認(rèn)知功能的內(nèi)部一致性較低(0.37)外，其他領(lǐng)域均在0.70以上，重測信度均在0.80以上。該量表內(nèi)容詳細(xì)且通俗易懂，完成所需用時短，實(shí)用性強(qiáng)，適用于評估病人整體生存質(zhì)量；但目前應(yīng)用于評估吞咽功能障礙相關(guān)生存質(zhì)量的研究較少。

2.6 口腔癌癥病人生命質(zhì)量測定量表(Quality of Life Measurement for Oral Cancer,QOL-OC) QOL-OC是由國內(nèi)學(xué)者歐陽婉璐等[31]于2013年研制，包括生理狀況、心理狀況、社會關(guān)系、總體評價和特異模塊5個維度，共44個條目。其中特異性模塊中評估吞咽相關(guān)功能影響的條目有口腔疼痛、口干、吞咽、咀嚼、味覺、進(jìn)食時間等。各條目采用5級Likert評分法(1～5分)：根本沒有(1分)、有一點(diǎn)(2分)、中等(3分)、相當(dāng)(4分)、非常(5分)。該量表是在EORTC QLQ-H&N35、FACT-H&N等5個量表的基礎(chǔ)上，結(jié)合口腔癌的特點(diǎn)和國人的觀念與習(xí)慣、國內(nèi)醫(yī)療體制等，完成量表模塊研制及條目篩選。該量表簡單明了，符合國內(nèi)文化背景。目前對該量表信度、效度、反應(yīng)度等方面的考評尚有待進(jìn)一步研究，暫未見關(guān)于該量表單獨(dú)應(yīng)用于口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量的研究。

2.7 鄭州大學(xué)口腔癌病人生活質(zhì)量量表(Zhengzhou University Oral Cancer-QOL,ZZU-QOL) ZZU-QOL是由楊艷杰等[32]于2017年研制的口腔癌病人生存質(zhì)量自評量表。該量表分為生理功能、社會功能、心理功能和口腔功能4個領(lǐng)域，共有44個條目。其中關(guān)于吞咽的條目有吞咽固態(tài)食物、吞咽流質(zhì)食物、咀嚼正常食物、舌體正?；顒?、開口困難等。每個條目選項(xiàng)均采用Likert 5級評分，選項(xiàng)分別為“一點(diǎn)也不、有一點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非?！?個等級，正性條目得分越高提示生存質(zhì)量越好，負(fù)性條目得分越高提示生存質(zhì)量越差。楊艷杰等[32]對271例口腔癌病人進(jìn)行調(diào)查研究，結(jié)果顯示該量表各個領(lǐng)域的Cronbach′s α系數(shù)均大于0.600，以UW-QOL和SF-36作為效標(biāo)的效果分別為0.634和0.768。申莉等[33]將ZZU-QOL與UW-QOL應(yīng)用于218例口腔癌術(shù)后病人，發(fā)現(xiàn)兩者總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.685，認(rèn)為ZZU-QOL在評估口腔癌病人術(shù)后生存質(zhì)量中的準(zhǔn)確性較高。該量表?xiàng)l目較多，但條目的問題長度均較短，易于理解，病人一般可在10 min內(nèi)完成，臨床應(yīng)用可操作性強(qiáng)。ZZU-QOL顯示出良好的信度、效度、反應(yīng)度及可靠性，但其側(cè)重于術(shù)后的整體評價，暫未見吞咽評估方面的效果評價研究，應(yīng)用時需考慮其他影響因素。

3 小結(jié)

綜上所述，目前口腔癌吞咽相關(guān)生存質(zhì)量評估量表包括吞咽相關(guān)特異性量表和普適性量表，其中吞咽特異性量表多以頭頸部腫瘤病人作為研究對象，缺乏口腔癌特異性；普適性量表側(cè)重于評估病人整體生存質(zhì)量，缺乏吞咽特異性。不同的工具各有優(yōu)缺點(diǎn)，在臨床工作中可結(jié)合評估目的、評估重點(diǎn)及評估時間等因素進(jìn)行綜合考慮，以選擇合適的評估量表。目前，我國關(guān)于口腔癌病人吞咽相關(guān)生存質(zhì)量量表的研究尚處于起步階段，主要采用國外原量表，國內(nèi)研發(fā)的量表雖然是基于中國文化、國人習(xí)慣等研制的，但未在臨床上得到充分的驗(yàn)證。本研究認(rèn)為今后可借鑒國內(nèi)外已有相關(guān)量表，充分考慮國內(nèi)文化背景、疾病特點(diǎn)及治療方式、地域或環(huán)境局限性等因素，自主研發(fā)本土化口腔癌病人吞咽相關(guān)特異性生存質(zhì)量評估量表，并在更大范圍內(nèi)進(jìn)一步進(jìn)行驗(yàn)證研究。