移動(dòng)醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的應(yīng)用進(jìn)展

彭玉嬌，閔麗華，劉惠蓉

慢性腎衰竭(chronic renal failure，CRF)是各種慢性腎臟病持續(xù)進(jìn)展至后期的共同結(jié)局，以代謝產(chǎn)物潴留，水、電解質(zhì)及酸堿平衡失調(diào)和全身各系統(tǒng)癥狀為表現(xiàn)的一種臨床綜合征[1]，其發(fā)病率越來越年輕化[2],已成危害健康的主要疾病之一。終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)常采用腹膜透析、血液透析或同種異體腎臟移植術(shù)，隨著器官移植技術(shù)的進(jìn)步，越來越多終末期腎病病人選擇腎臟移植。據(jù)全球器官捐贈(zèng)和移植概覽(GODT)統(tǒng)計(jì)[3]，2019年我國共實(shí)施12 124例腎移植手術(shù)，2020年我國共實(shí)施1 1037例腎移植手術(shù)，成為僅次于美國的腎移植手術(shù)大國。移植術(shù)后仍存在各種問題，需要終身自我管理及隨訪。有研究表明，腎移植受者(kidney transplant recipients,KT受者)術(shù)后自我管理是移植物功能長存和病人生命長存的關(guān)鍵。腎移植術(shù)后第1年管理重點(diǎn)是免疫抑制劑藥物的使用和各項(xiàng)生化指標(biāo)的監(jiān)測，而遠(yuǎn)期管理重點(diǎn)是心腦血管疾病、移植后糖尿病、高血脂、骨病、腫瘤等疾病的預(yù)防[4]。研究顯示，腎移植受者由于居住環(huán)境、文化知識(shí)、所受教育、獲得自我管理信息的途徑等差異，導(dǎo)致自我管理效果不佳，用藥依從性降低、體重增加、因感染、肌酐升高等并發(fā)癥導(dǎo)致非計(jì)劃再入院的發(fā)生率增高[5-7]。隨著信息技術(shù)在醫(yī)療中的發(fā)展，移動(dòng)醫(yī)療已成為就診、隨訪、延續(xù)護(hù)理、科普、疾病預(yù)防、獲取疾病專業(yè)知識(shí)的一種新的途徑[8-9]。移動(dòng)醫(yī)療在慢性病的管理中應(yīng)用較為成熟、目前也在KT受者自我管理中引入了移動(dòng)醫(yī)療干預(yù)，與傳統(tǒng)干預(yù)方式相比，移動(dòng)醫(yī)療具有方便、快捷、成本低、無地域限制等優(yōu)勢，易被KT受者運(yùn)用在自我管理中，可行性好[10]。目前移動(dòng)醫(yī)療在我國KT受者自我管理中的干預(yù)報(bào)告較少。本文綜述了移動(dòng)醫(yī)療在KT受者自我管理中的相關(guān)研究報(bào)告，以期為國內(nèi)KT受者自我管理的干預(yù)路徑提供參考。

1 移動(dòng)醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的實(shí)施方法

1.1 腎移植受者自我管理的內(nèi)容 自我管理(self-management)指通過病人的行為來保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，自我管理在1970年中期首次被Career等[11]使用，指病人積極參與疾病的治療及術(shù)后自我的管理。被廣泛用于糖尿病、心腦血管疾病、高血壓、癌癥等慢性疾病的管理當(dāng)中[12]。當(dāng)前尚沒有權(quán)威的KT受者自我管理的定義,目前研究[10，13-16]所包含的內(nèi)容有：癥狀管理、用藥管理(免疫抑制劑藥物)、飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理、情緒及心理狀態(tài)管理、日常生活管理、角色轉(zhuǎn)變和預(yù)防感染等，不同研究機(jī)構(gòu)構(gòu)建的自我管理項(xiàng)目或內(nèi)容略有不同，但包含上述核心內(nèi)容。

1.2 移動(dòng)醫(yī)療的概念 醫(yī)療衛(wèi)生信息和管理系統(tǒng)協(xié)會(huì)(Healthcare Information and Management Systems Society，HIMSS)將移動(dòng)醫(yī)療定義為mHealth，即通過使用移動(dòng)通信技術(shù)，如PDA、手機(jī)、電腦、病人監(jiān)測設(shè)備和衛(wèi)星通信來提供醫(yī)療服務(wù)和信息[17]。移動(dòng)醫(yī)療憑借設(shè)備的普及性、移動(dòng)性、便攜性等優(yōu)勢在醫(yī)療領(lǐng)域快速發(fā)展。相對于傳統(tǒng)醫(yī)療資源分布不均，供需不平衡的情況，移動(dòng)醫(yī)療能改善現(xiàn)有醫(yī)療環(huán)境的局限[18]。移動(dòng)醫(yī)療可以通過醫(yī)護(hù)端同步實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的即時(shí)訪問、臨床數(shù)據(jù)的即時(shí)傳輸以及醫(yī)患的即時(shí)溝通,克服傳統(tǒng)醫(yī)療在掛號(hào)、就診、檢查中的時(shí)間消耗。傳統(tǒng)護(hù)理模式為生物-心理-社會(huì)護(hù)理模式，集中于醫(yī)院，移動(dòng)醫(yī)療照護(hù)改變了傳統(tǒng)的信息共享和傳播形式，改變病人必須到醫(yī)院才能完成診療的模式，形成了一種新的護(hù)理模式。移動(dòng)醫(yī)療也能更好地將信息技術(shù)應(yīng)用到KT受者自我管理中，更有利于對病人進(jìn)行健康監(jiān)測[19]。

1.3 移動(dòng)醫(yī)療的干預(yù)方式 移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)形式主要包括手機(jī)應(yīng)用程序(APP)、手機(jī)短信服務(wù)、微信平臺(tái)、多媒體信息服務(wù)以及相關(guān)主題的網(wǎng)站。目前已采用的方式包括短信、視頻、語音、電話、網(wǎng)站以及手機(jī)應(yīng)用程序等。

2 移動(dòng)醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的應(yīng)用情況

2.1 構(gòu)建移動(dòng)醫(yī)療術(shù)后自我管理內(nèi)容 KT受者術(shù)后自我管理不僅涉及到移植后的用藥、癥狀管理，還包括生理、心理及健康行為等各個(gè)方面的內(nèi)容，因而，構(gòu)建一個(gè)符合KT受者自我管理且具有科學(xué)內(nèi)容的移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)是尤為重要的。Been-Dahmen Janet等[20]構(gòu)建了一個(gè)由護(hù)士主導(dǎo)的包括14個(gè)生活領(lǐng)域內(nèi)容的自我管理網(wǎng)站，57名KT受者參與研究，該自我管理網(wǎng)站能提高藥物依從性和護(hù)理質(zhì)量，該干預(yù)方式的優(yōu)點(diǎn)具有開放性、全局性和重點(diǎn)性，是標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理的一種補(bǔ)充，被移植科醫(yī)護(hù)人員及KT受者所接受。Nielsen Charlotte等[21]開發(fā)了一個(gè)智能手機(jī)APP，用于腎移植受者的自我管理和隨訪，在多學(xué)科(醫(yī)療保健專業(yè)人員、腎臟協(xié)會(huì)代表和信息技術(shù)設(shè)計(jì)師)協(xié)作下，開發(fā)了一種遠(yuǎn)程醫(yī)療解決方案，該手機(jī)應(yīng)用程序的核心要素是KT受者及其家屬的需求。

2.2 提升術(shù)后居家自我管理能力 KT受者術(shù)后面臨著生活方式的轉(zhuǎn)變，而能獲得自我管理的途徑局限，能獲得針對性的信息有限，移動(dòng)醫(yī)療成為了提升自我管理能力的助手，在自我管理中的應(yīng)用方式較多。Ganjali Raheleh等[22]使用的交互式語音應(yīng)答系統(tǒng)包含3類語音方式：健康教育類、藥物依從類和提醒類，幫助KT受者改善自我管理狀況；國內(nèi)研究者采用網(wǎng)絡(luò)視頻健康教育方式或者微信延續(xù)護(hù)理模式對KT受者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，在延續(xù)護(hù)理過程中提升KT受者自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量、治療依從性和臨床指標(biāo)的優(yōu)化[23-24]。

2.3 應(yīng)用于腎移植受者術(shù)后實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)監(jiān)測 KT受者術(shù)后需終身服用免疫抑制劑，因而受者需要定時(shí)監(jiān)測藥物濃度及生化指標(biāo)。頻繁的門診就診對恢復(fù)期受者和醫(yī)療保健者都是一種負(fù)擔(dān)。應(yīng)用移動(dòng)醫(yī)療可以幫助減少正常結(jié)果的門診就診。Van Lint Céline等[25]應(yīng)用基于web的自我管理支持系統(tǒng)(SMSS)為54名KT受者提供自我監(jiān)測肌酐和血壓的材料，KT受者將監(jiān)測值注冊于SMSS，系統(tǒng)可進(jìn)行監(jiān)測值與正常的比對，并傳輸?shù)结t(yī)院系統(tǒng)。超過90%(42/47)的病人至少完成了所要求的75%的測量。總的來說，所有注冊的肌酐值中有87%(3 448/3 963)被正確輸入。移動(dòng)醫(yī)療不僅縮短了KT受者與醫(yī)護(hù)人員距離，同時(shí)也將受者的健康狀況與醫(yī)院醫(yī)療系統(tǒng)對接[26]，使得就診更加便捷、分析受者報(bào)告結(jié)果的趨勢圖表,指標(biāo)變化,醫(yī)生針對腎移植受者病情變化調(diào)整用藥,提高了KT受者用藥積極性和及時(shí)獲得需要的健康指導(dǎo)。

2.4 移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用于腎移植受者術(shù)后體重管理 KT受者術(shù)后體重增加過多會(huì)影響移植腎的功能，導(dǎo)致遠(yuǎn)期并發(fā)癥發(fā)生。自我管理中，體重管理也很重要，體重管理與飲食和運(yùn)動(dòng)管理有關(guān)，目前國內(nèi)外關(guān)于KT受者飲食和運(yùn)動(dòng)管理的標(biāo)準(zhǔn)和內(nèi)容無統(tǒng)一規(guī)范，活動(dòng)可能是維持移植后體重的必要條件。腎移植術(shù)后的運(yùn)動(dòng)狀況并不樂觀，Dontje等[27]通過縱向研究，量化了KT受者每日體力活動(dòng)狀況，隨訪1年發(fā)現(xiàn)，KT受者在1年內(nèi)體力活動(dòng)有所增加，但僅有25%的病人達(dá)到推薦的活動(dòng)量；Massierer Baniela等[28]利用肥胖病人的預(yù)測模型，開發(fā)一個(gè)基于web的、以KT受者為中心的自我管理干預(yù),改善KT受者的運(yùn)動(dòng)體驗(yàn)、共享決策、每日活動(dòng)量、生活質(zhì)量，改善健康結(jié)果和節(jié)約移植后管理成本。

2.5 移動(dòng)醫(yī)療用于提高腎移植受者用藥依從性 KT受者需要終身服用免疫抑制劑，KT受者用藥依從性與移植后時(shí)間呈負(fù)相關(guān)，隨著時(shí)間的推移，用藥依從性有所降低[29]。藥物管理是自我管理中的一個(gè)難點(diǎn)，移動(dòng)醫(yī)療通過提供藥物相關(guān)知識(shí)或服藥提醒，監(jiān)測并提升KT受者的用藥依從性。Chandar Jayanthi等[30]基于改良的“回授”方法開發(fā)了一種計(jì)算機(jī)程序，對16名KT受者進(jìn)行測試，該系統(tǒng)可以提高受者用藥的知識(shí)和用藥目的；Cté José等[31-32]開發(fā)了一個(gè)基于網(wǎng)絡(luò)的個(gè)性化護(hù)理干預(yù)，支持KT受者藥物自我管理，在10名受者中進(jìn)行了測試，獲得了用戶認(rèn)可的使用體驗(yàn)，在35例病人的使用中，提高了受者的用藥依從性。

3 移動(dòng)醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的評(píng)價(jià)方法

3.1 評(píng)價(jià)指標(biāo) KT受者自我管理效果評(píng)價(jià)指標(biāo)包括自我效能量表、自我管理量表、生活質(zhì)量量表、用藥依從性量表、非計(jì)劃再入院時(shí)間及次數(shù)、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)等。

3.2 常用的評(píng)價(jià)工具

3.2.1 慢性病病人自我效能量表 慢性病管理自我效能量表(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease Scale，SES)中文版[33]被廣泛用于測評(píng)腎移植受者的自我效能水平。該量表為單維度量表，共計(jì)6個(gè)條目，每項(xiàng)以視圖模擬直線法1～10分進(jìn)行測量，1=“完全沒有信心”，10=“完全有信心”，總分范圍為6～60分，自我效能總分為各項(xiàng)的總平均分之和，得分較高者表示自我管理效能感較好，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.892，重測信度為0.833。

3.2.2 腎移植受者自我管理量表 腎移植受者自我管理量表(Renal Transplant Recipient′s Self-management Scale,RTRSS)在我國被廣泛應(yīng)用于測評(píng)腎移植受者自我管理行為，由莊桂敏等[34]編制，該量表包括飲食行為、軀體活動(dòng)、社會(huì)心理行為和治療行為4個(gè)維度，28個(gè)條目。其中條目8采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，其余27個(gè)條目釆用Likert 4級(jí)計(jì)分法?？偡址秶鸀?8～112分，得分越高，表明腎移植受者自我管理越好。該量表總分為3個(gè)等級(jí)：良好為>90分，中等為68～90分，差為<68分。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899。國外采用12個(gè)項(xiàng)目的健康伙伴評(píng)估量表[35-37]。使用Likert 8分制評(píng)分(其中1表示自我管理能力差，8表示良好的自我管理力)。最初的澳大利亞PIH有4個(gè)分量表(α=0.82)，而荷蘭語版本則由兩個(gè)分量表組成：①知識(shí)和應(yīng)對能力；②識(shí)別、管理癥狀和堅(jiān)持治療。分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.80和0.72。子量表之間的相關(guān)性是0.43。

3.2.3 生活質(zhì)量評(píng)分 腎移植受者生活質(zhì)量相關(guān)評(píng)定量表(Quality of Life of Renal Transplant Recipients，QOL-RT)，用于測量腎移植受者的生活質(zhì)量，該量表由國內(nèi)學(xué)者范仲珍等[38]編制，包括生理、心理、社會(huì)、疾病治療4個(gè)維度和總體生活質(zhì)量一個(gè)獨(dú)立項(xiàng)目，共計(jì)34個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，1=“從來沒有”，5=“一直”，總分范圍為34～170分，根據(jù)總分可將生活質(zhì)量劃分為3個(gè)等級(jí)，良好為>136分，一般為102～136分，差為<102分，得分越高表明腎移植受者生活質(zhì)量越好，該量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.96，Cronbach′s α系數(shù)為0.830。

3.2.4 用藥依從性量表 采用免疫抑制劑藥物依從性Basel評(píng)估量表(Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale，BAASIS)來測評(píng)KT受者的用藥依從性，該量表由Leuven Basel依從性研究小組[39]研制，最早用來測量艾滋病病人的服藥依從性，后被用于測量器官移植受者的服藥依從性。是目前國內(nèi)外相關(guān)研究中應(yīng)用最多的量表。該量表包含4個(gè)條目，測量過去4周移植受者服藥依從性的4個(gè)方面，如未按時(shí)服藥、未按劑量服藥、漏服藥、未連續(xù)性服藥的情況。采用6級(jí)評(píng)分法，分別計(jì)1～6分，1表示“每天”，6表示“從來沒有”，總分范圍為4～24分，得分越高表示服藥依從性越好。該量表簡短，方便病人使用。

4 小結(jié)

移動(dòng)醫(yī)療在KT受者自我管理中應(yīng)用，可以提高KT受者的自我管理能力，有助于提高隨訪效率，提高延續(xù)護(hù)理的質(zhì)量，在我國KT受者中的使用具有很大的前景，但是還應(yīng)該考慮到：①對于移動(dòng)醫(yī)療使用的依從性進(jìn)行干預(yù)，應(yīng)鼓勵(lì)并提醒KT受者登錄網(wǎng)站，并保護(hù)用戶的信息安全；②老年KT受者對移動(dòng)設(shè)備的接受度有限，應(yīng)考慮其自我管理的需求[40]，制定具有針對性的移動(dòng)醫(yī)療內(nèi)容，如視頻或者家屬參與的形式；③KT受者自我管理的內(nèi)容復(fù)雜、需求較多，目前移動(dòng)醫(yī)療在飲食和心理方面的內(nèi)容有待進(jìn)一步研究，在開發(fā)移動(dòng)醫(yī)療內(nèi)容時(shí)，需要深入KT受者的家庭[41]，觀察他們的日常生活，才能制定更符合用戶需求的干預(yù)方案;④在移動(dòng)醫(yī)療制定過程中，需要多學(xué)科合作，建立干預(yù)效果的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)；⑤需要權(quán)威機(jī)構(gòu)對移動(dòng)醫(yī)療提供的信息和內(nèi)容進(jìn)行科學(xué)評(píng)價(jià)和認(rèn)定。