腸造口病人社區(qū)健康管理的研究進(jìn)展

王相淇，魏丹蓮，席晨曦，覃 琦，張亞靜，馬宏文

大腸癌(colorectal cancer，CRC)包括結(jié)腸癌和直腸癌，是消化系統(tǒng)常見惡性腫瘤之一。根據(jù)國家癌癥中心最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，CRC發(fā)病率為28.20/10萬，已躍居我國惡性腫瘤發(fā)病率第3位[1]。腸造口術(shù)是臨床上根治CRC的常見手術(shù)，指在切除腫瘤、肛門及周圍組織后，經(jīng)腹壁切口將腸腔連接到體外，代替肛門行使排泄功能[2]。在理想情況下，我們希望病人在出院前能夠獨立地進(jìn)行造口護(hù)理。然而，隨著快速康復(fù)外科的發(fā)展，使得病人住院時間進(jìn)一步縮短，平均6 d或7 d即可出院[3]。研究表明，腸造口病人出院準(zhǔn)備度處于中等水平，住院期間所獲得的健康指導(dǎo)尚不能滿足病人需求，病人在出院后很長一段時間內(nèi)仍不能適應(yīng)造口生活[4]。此外，出院后隨著病人病情的不斷改變，病人的護(hù)理需求也呈現(xiàn)動態(tài)變化，在不同的時間節(jié)點上，病人的需求均存在未滿足的情形，生活質(zhì)量均處于中下水平[5]。國際造口協(xié)會明確指出，我們應(yīng)當(dāng)為新造口病人(出院后)提供持續(xù)的后續(xù)護(hù)理和支持[6]。社區(qū)健康管理是醫(yī)院服務(wù)的延伸，是上承醫(yī)院下接家庭的重要樞紐，可以為腸造口病人動態(tài)需求變化提供相適宜的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。然而我國社區(qū)健康管理仍處于探索階段，尚未建立固定、完備的腸造口病人社區(qū)健康管理模式。本文對腸造口病人社區(qū)健康管理現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，并針對存在的問題提出思考和建議。以期為構(gòu)建高質(zhì)量、經(jīng)濟有效的腸造口病人社區(qū)健康管理提供參考。

1 腸造口病人社區(qū)健康管理需求

1.1 日常生活需求 由于排泄方式的改變，病人術(shù)后需要長期佩戴造口袋，日常生活面臨巨大挑戰(zhàn)。周靜等[7]調(diào)查顯示，造口病人生活質(zhì)量水平較低。85.2%的病人自我護(hù)理效能處于中等水平。Mitchell等[8]研究顯示，55%的造口病人對飲食管理感到焦慮，而91%的病人希望得到飲食管理的指導(dǎo)。另外，值得注意的是62%的造口病人報告稱，他們得到的一些建議是相互矛盾的，為此他們常常感到困惑[8]。國內(nèi)研究指出，79.69%的腸造口病人希望從社區(qū)得到日常生活指導(dǎo)[9]。由此可見，腸造口病人日常生活需求未能得到有效的滿足，在生活中仍面臨著多重困境。社區(qū)健康管理團(tuán)隊?wèi)?yīng)當(dāng)為腸造口病人及家屬提供更細(xì)致、更全面的日常生活指導(dǎo)，并應(yīng)盡力確保相關(guān)醫(yī)療人員的建議和支持是明確、相關(guān)和一致的。

1.2 心理護(hù)理需求 英國造口護(hù)理護(hù)士協(xié)會(Association of Stoma Care Nurses UK)在指南中強調(diào)，持續(xù)監(jiān)測造口術(shù)后病人的心理狀態(tài)是非常重要的，并在必要的情況下為病人轉(zhuǎn)診專業(yè)的心理服務(wù)[10]。韓杉等[11]調(diào)查顯示，97.3%的家屬存在負(fù)性情緒，87.7%的病人存在與腸造口相關(guān)的病恥感。另一項研究表明，75.3%的病人造口相關(guān)心理壓力處于中、重度水平[12]。Jin等[13]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，造口術(shù)后病人有廣泛、深度的心理社會需求。然而，腸造口病人卻表示他們身邊缺少心理服務(wù)的渠道，讓他們在試圖尋求幫助時感到迷茫[14]。因此，建議社區(qū)健康管理團(tuán)隊建立可及、可靠的心理服務(wù)渠道，為腸造口病人提供長期的心理疏導(dǎo),在不同時期采取針對性措施,降低病人及家屬負(fù)性情緒。

1.3 并發(fā)癥識別以及處理需求 腸造口并發(fā)癥發(fā)生率為23.5%～67.5%，最常見的造口并發(fā)癥包括造口周圍皮膚炎癥、造口脫垂、造口回縮、造口缺血、造口狹窄以及造口旁疝[15]。造口相關(guān)并發(fā)癥在增加病人身體負(fù)擔(dān)的同時，還會引發(fā)病人負(fù)面情緒，從而導(dǎo)致病人自我感受負(fù)擔(dān)加重,是影響病人生活質(zhì)量的主要危險因素之一[16]。研究顯示，造口病人并發(fā)癥就診延遲率高達(dá)78.3%，90%的家屬表示雖然在醫(yī)院接受過造口護(hù)理的相關(guān)指導(dǎo)，但仍然沒有意識到造口并發(fā)癥的危害[17]。多項研究表明，腸造口病人并發(fā)癥識別以及處理需求始終位于社區(qū)健康管理需求的前列[9,18]。我們應(yīng)當(dāng)確保病人在醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)療環(huán)境的轉(zhuǎn)換中,得到無縫隙、精準(zhǔn)的照顧,幫助病人及早識別并發(fā)癥的發(fā)生,防止病情進(jìn)一步惡化，以減輕病人經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，提高病人生活質(zhì)量。

1.4 造口產(chǎn)品的選擇以及使用 隨著研究和技術(shù)的不斷發(fā)展，市面上有大量的造口產(chǎn)品可供病人選擇。但病人表示，他們對造口產(chǎn)品信息了解不夠，術(shù)前提供的指導(dǎo)不足以幫助他們選擇不同時期的造口袋[19]。陳玲玲等[20]調(diào)查顯示，62.5%的病人存在造口袋使用問題。不適當(dāng)?shù)脑炜诋a(chǎn)品會導(dǎo)致病人造口適應(yīng)時間延長，心理疾病發(fā)病率增加，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重[21]。因此，一個安全、舒適的造口產(chǎn)品在新造口病人的康復(fù)中起著至關(guān)重要的作用。研究表明，造口袋更換操作培訓(xùn)需求居社區(qū)健康管理需求的首位。因此，建議社區(qū)健康管理團(tuán)隊為造口病人提供更多造口產(chǎn)品選擇以及使用的培訓(xùn)服務(wù)。

2 社區(qū)健康管理現(xiàn)狀

2.1 社區(qū)健康管理形勢 社區(qū)健康管理是醫(yī)院服務(wù)的延伸，是上承醫(yī)院下接家庭的重要樞紐，可以為病人提供持續(xù)、便利的醫(yī)療服務(wù)。但實際目前國內(nèi)社區(qū)健康管理卻存在知曉率低、利用率低以及滿足率低的現(xiàn)狀。郭靜等[22]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，流動人口基本衛(wèi)生服務(wù)知曉率僅為37.5%。裘奕嘉等[23]調(diào)查顯示，社區(qū)健康管理需求較高，但其利用度較低，低利用者占66.51%，而高利用者僅占6.29%。另一項全國性的調(diào)查指出，社區(qū)健康管理實際獲得率僅為0.94%，需求的滿足程度僅為6.75%[24]。2013年，張六一等[25]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，26.2%的腸造口病人在造口護(hù)理的問題上從未就診于社區(qū)醫(yī)院。直至2018年，張煥[26]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，仍有22%的腸造口病人在造口護(hù)理方面未曾就診于社區(qū)。由此可見，隨著時間的推移，社區(qū)健康管理需求高，但知曉率低、就診率低的問題并未有明顯改善。這反映出我國社區(qū)健康管理發(fā)展動力不足，且供給與需求的匹配性存在問題。

2.2 病人不愿到社區(qū)就診的原因 在一項涉及28家社區(qū)醫(yī)院的調(diào)查[25]中發(fā)現(xiàn)，病人不愿意到社區(qū)醫(yī)院就診的前3位原因依次是：社區(qū)醫(yī)療水平有限、沒有執(zhí)業(yè)造口師和沒有專業(yè)的造口產(chǎn)品。這與張煥[26]的調(diào)查結(jié)果一致，但后者還指出38.10%的腸造口病人因社區(qū)未能提供社會支持及心理護(hù)理而不愿就診。由此可見，想要解決當(dāng)前腸造口病人社區(qū)健康管理需求高，知曉率低、利用率低以及滿足率低的匹配性矛盾，應(yīng)當(dāng)著力提高社區(qū)醫(yī)療水平，大力培養(yǎng)職業(yè)造口師，注重腸造口病人造口產(chǎn)品購買需要以及社會心理需求。

2.3 社區(qū)健康管理干預(yù)措施

2.3.1 多學(xué)科健康管理團(tuán)隊 趙紅等[27]組建5個治療科室(傷口造口護(hù)理中心、胃腸外科、燒傷與創(chuàng)面修復(fù)科、醫(yī)學(xué)心理科、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心)、2個照護(hù)(醫(yī)療照護(hù)、身心照護(hù))、醫(yī)護(hù)一體化、0縫隙的“5210”式智慧護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊，為社區(qū)造口病人提供全方位的服務(wù)，降低了再住院率，提高了病人就醫(yī)獲得感。Hornbrook等[28]以社區(qū)造口治療師為主導(dǎo)，通過小組進(jìn)行技能培訓(xùn)，提高了永久性腸造口病人自我效能感及社交幸福感。陳曦等[29]以紐曼理論為指導(dǎo)，聯(lián)合醫(yī)院專業(yè)支持，在社區(qū)建立永久性腸造口病人健康管理路徑，給予病人造口相關(guān)知識、心理支持等方面指導(dǎo)，從而提高其心理彈性，維護(hù)身心健康。多學(xué)科之間的交叉配合，為解決造口病人復(fù)雜的、多層次的健康管理需求提供了新的視角，但還需進(jìn)一步明確各個學(xué)科的服務(wù)內(nèi)容，以便充分發(fā)揮各學(xué)科的優(yōu)勢。

2.3.2 醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化健康管理模式 林蓮敏等[30]對45例腸造口病人采取醫(yī)院-社區(qū)-家庭綜合管理模式，干預(yù)后試驗組病人自我管理能力顯著提高，并發(fā)癥的發(fā)生率明顯低于對照組。于婷婷等[31]同樣構(gòu)建了醫(yī)院-家庭-社區(qū)一體化護(hù)理模式，通過電話隨訪、家庭隨訪、門診服務(wù)等為病人提供康復(fù)治療以及訓(xùn)練指導(dǎo)，減輕了病人的心理壓力，提高了病人的生活質(zhì)量。李紅等[32]對63例永久性腸造口病人實行醫(yī)院-社區(qū)-家庭三位一體的延續(xù)性護(hù)理，建立共享數(shù)據(jù)庫，定期隨訪評估病人情況，指導(dǎo)病人及家屬造口相關(guān)護(hù)理技術(shù)，試驗組出院后1個月、3個月造口適應(yīng)水平均明顯高于對照組。雖然這種三位一體的健康管理模式已經(jīng)得到了廣泛認(rèn)可，但目前仍只是在小范圍內(nèi)實行。究其原因，可能是該模式的成功運作依賴于不同機構(gòu)之間的有效溝通與合作。但不同的機構(gòu)在不同的管理準(zhǔn)則下運行，想要突破跨機構(gòu)合作的困境，絕非易事。機構(gòu)之間溝通不暢，將會影響服務(wù)的質(zhì)量以及連續(xù)性。對于如何加強跨機構(gòu)的合作還有待進(jìn)一步探索。

2.3.3 基于網(wǎng)絡(luò)平臺的健康管理模式 網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的迅速發(fā)展，為遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)提供了可能。Augestad等[33]運用遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)開展腸造口術(shù)后社區(qū)家庭隨訪，盡管并未明顯改善病人的生活質(zhì)量，但降低了再住院率和就醫(yī)的交通負(fù)擔(dān)。同時，Augestad[33]也指出協(xié)作的、多層次的、跨學(xué)科的遠(yuǎn)程醫(yī)療合作仍需進(jìn)一步完善。張小華等[34]利用QQ、微信等網(wǎng)絡(luò)交流平臺為造口病人提供延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，顯著提高了病人自我護(hù)理能力,降低了并發(fā)癥的發(fā)生。但由于臨床工作繁重,在服務(wù)的過程中存在不能及時回復(fù)病人消息的情況。毫無疑問，網(wǎng)絡(luò)平臺給病人就醫(yī)帶來了便利，但腸造口病人多為中老年人，其難以掌握復(fù)雜的網(wǎng)絡(luò)平臺，并從中篩選出可靠的信息[35]。因此，建議簡化網(wǎng)絡(luò)平臺操作程序，并由專人專職負(fù)責(zé)解答病人疑問，以便提高病人使用率以及網(wǎng)絡(luò)平臺服務(wù)質(zhì)量。

2.4 阻礙腸造口社區(qū)健康管理的因素 世界衛(wèi)生組織對50個成員國調(diào)查發(fā)現(xiàn)，初級醫(yī)療保健普遍存在的三大問題：資金不足、人員短缺和多部門聯(lián)動不足[36]。國外有學(xué)者提出：除這三大因素以外，授權(quán)不足也是阻礙社區(qū)健康管理的重要因素[36]。中國腸造口病人社區(qū)健康管理也面臨著同樣的問題。調(diào)查顯示，資金費用問題(成本、收費、人員薪酬)是影響護(hù)理門診運營的最主要因素[37]。此外，國內(nèi)職業(yè)造口師(enterostomal therapist，ET)仍處于缺乏狀態(tài)，且70.7%的ET集中在三級甲等綜合性醫(yī)院，導(dǎo)致社區(qū)ET資源更加匱乏[38]。醫(yī)院職業(yè)造口師數(shù)量有限，無法支援社區(qū)，使醫(yī)院、社區(qū)、家庭三者之間聯(lián)動不足，呈現(xiàn)孤島狀態(tài)。提示未來應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步加大社區(qū)健康管理的財政支出，加強多部門聯(lián)動，通過技術(shù)支持、人員培訓(xùn)、管理指導(dǎo)等多種方式，提高社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)健康管理能力及水平，完善醫(yī)院-社區(qū)-家庭服務(wù)鏈，支持社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)建設(shè)。

3 思考與展望

3.1 完善社區(qū)健康管理內(nèi)容 我國社區(qū)健康管理水平相對落后，尚未建立固定、完備的腸造口病人社區(qū)健康管理模式。當(dāng)前，我國腸造口病人社區(qū)健康管理集中于術(shù)后的延續(xù)性護(hù)理，尚未檢索到有關(guān)腸造口病人術(shù)前社區(qū)健康管理的相關(guān)報告。在一項質(zhì)性研究中，病人提出術(shù)前他們有權(quán)在醫(yī)院以及初級保健機構(gòu)中接受專門的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，以確保他們充分意識到手術(shù)的好處，并獲得與造口有關(guān)的基本信息[39]。同樣，造口護(hù)士協(xié)會[40](Association of Stoma Care Nurses，ASCN)也指出社區(qū)護(hù)士應(yīng)當(dāng)參與到腸造口病人術(shù)前準(zhǔn)備階段，給予病人鼓勵和支持，并提供必要的信息，通過飲食、運動等指導(dǎo)，改善病人術(shù)前身體狀況，幫助病人盡可能做好手術(shù)準(zhǔn)備。術(shù)前使用培訓(xùn)工具對病人進(jìn)行造口管理培訓(xùn)，可以有效減少病人熟練掌握造口護(hù)理技術(shù)的時間，從而縮短病人住院時間，減少出院后造口問題的發(fā)生[41]。除了缺少術(shù)前管理外，還有學(xué)者指出我國社區(qū)健康管理中，針對兒童腸造口病人的健康管理同樣是當(dāng)前社區(qū)服務(wù)的一個盲區(qū)[38]。因此，未來研究還需從深度和廣度上進(jìn)一步完善腸造口病人社區(qū)健康管理內(nèi)容。

3.2 明確社區(qū)健康管理收費標(biāo)準(zhǔn) 除高昂的手術(shù)費和化療費用以外,腸造口病人還需要長期承擔(dān)造口產(chǎn)品的費用,大部分病人自感經(jīng)濟窘迫。調(diào)查顯示，絕大多數(shù)社區(qū)健康管理需要自費使用，經(jīng)濟條件是影響病人社區(qū)健康管理需求的主要因素之一[24]。73.6%的醫(yī)院也表示無明確收費標(biāo)準(zhǔn)是造口門診運營的主要阻力[37]。缺乏資金的支持必然會制約社區(qū)健康管理的長遠(yuǎn)發(fā)展。合理的收費標(biāo)準(zhǔn)是社區(qū)健康管理能夠持續(xù)向上發(fā)展的動力之一，也是確保每一名腸造口病人都能享受到高質(zhì)量、經(jīng)濟有效的社區(qū)服務(wù)的重要保證。因而，我們需要同時兼顧病人經(jīng)濟狀況與社區(qū)健康管理運營成本，制定合理的收費標(biāo)準(zhǔn)，保障醫(yī)患雙方的利益。

3.3 解決社區(qū)造口師短缺現(xiàn)狀

3.3.1 大力推進(jìn)?？谱o(hù)理人才的合理流動，解決護(hù)理人才分布不均的問題 隨著醫(yī)護(hù)人力資源短缺日益突顯，繼醫(yī)師多點執(zhí)業(yè)后護(hù)士多點執(zhí)業(yè)成為我國近年來醫(yī)療改革中的熱點問題,引起了廣大護(hù)理工作者的關(guān)注。2015年，廣東省衛(wèi)生和計劃生育委員會率先發(fā)布《廣東省持續(xù)改善護(hù)理服務(wù)重點工作方案》，鼓勵有條件的地區(qū)探索護(hù)士多點執(zhí)業(yè)，鼓勵三級醫(yī)院?？谱o(hù)士到基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)開設(shè)?？谱o(hù)理門診。繼廣東省之后，北京、上海、天津等地相繼開展試點工作，為護(hù)理人才的合理流動、多點執(zhí)業(yè)提供政策支持。讓持有專業(yè)執(zhí)照的職業(yè)造口師嘗試多點執(zhí)業(yè),下到基層開設(shè)護(hù)理門診，可以彌補目前許多基層醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心職業(yè)造口師的空缺,實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源整合共享，解決護(hù)理人才分布不均的問題。此外，職業(yè)造口師對護(hù)士多點執(zhí)業(yè)的接受度及參與積極性較高，并且約95%的職業(yè)造口師認(rèn)為可以獨立完成多點執(zhí)業(yè)的工作[42]。但目前護(hù)士多點執(zhí)業(yè)仍只是部分城市小范圍區(qū)域化的嘗試，并沒有擴展到全國范圍內(nèi)。究其原因，是因為護(hù)士多點執(zhí)業(yè)的配套政策并不完善，增加了醫(yī)院管理的難度，還存在一定的安全隱患以及法律風(fēng)險。但在職業(yè)造口師緊缺的背景下，仍有繼續(xù)探索職業(yè)造口師多點執(zhí)業(yè)的必要性，未來還應(yīng)進(jìn)一步完善相關(guān)配套政策，為護(hù)理人才的合理流動提供有力的保障。

3.3.2 增加各級醫(yī)療部門的合作，實現(xiàn)人才輸入與人才培養(yǎng)的有機結(jié)合 《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》中明確指出培養(yǎng)和穩(wěn)定發(fā)展專科護(hù)士是護(hù)理實踐領(lǐng)域的重點。目前，國內(nèi)職業(yè)造口師仍處于匱乏狀態(tài)，且國內(nèi)主要以兼職ET為主,僅有13.5%的ET為全職[43]。針對國內(nèi)國際造口治療師學(xué)校數(shù)量有限，建議可以對造口治療師實行層級培養(yǎng)，依照《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》要求，以醫(yī)院為主導(dǎo)，充分利用醫(yī)院?？谱o(hù)理人才，實現(xiàn)授人以魚(人才輸入)和授人以漁(人才培養(yǎng))有機結(jié)合的方式，打破各級醫(yī)療機構(gòu)之間聯(lián)動不足，解決社區(qū)執(zhí)業(yè)造口師匱乏問題，以提高社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)的服務(wù)能力及水平。

3.4 醫(yī)院社區(qū)造口服務(wù)同質(zhì)化 目前，我國社區(qū)健康管理團(tuán)隊與三級甲等醫(yī)院的腸造口護(hù)理水平存在較大的差距。國內(nèi)一項調(diào)查顯示：社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)50.2%的醫(yī)護(hù)人員腸造口知識匱乏，48.4%的醫(yī)護(hù)人員腸造口知識不夠充分，認(rèn)知情況處于中、低等水平[44]。社區(qū)健康管理水平有限已成為腸造口病人不愿到社區(qū)就診的首要原因[26]。同質(zhì)化管理，即確保病人在任何醫(yī)療機構(gòu)中所得到的醫(yī)療服務(wù)是同一級別的[45]。對醫(yī)院社區(qū)實行同質(zhì)化管理，以確保社區(qū)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，提升病人對社區(qū)健康管理的信心。國家大力提倡分級診療背后的驅(qū)動力是在有限的財政資源下，無論何時何地向病人提供高質(zhì)量的醫(yī)療保健服務(wù)。社區(qū)健康管理水平的提高，是實現(xiàn)分級診療、提高醫(yī)療資源利用率、解決老百姓看病難的關(guān)鍵所在。

4 小結(jié)

綜上所述，社區(qū)健康管理是腸造口病人康復(fù)過程中承上啟下、最薄弱的一環(huán)。目前，我國社區(qū)健康管理水平還有待提高，還需進(jìn)一步完善社區(qū)健康管理內(nèi)容，明確收費標(biāo)準(zhǔn)，大力培養(yǎng)?？谱o(hù)理人才，提高社區(qū)健康管理質(zhì)量。充分發(fā)揮社區(qū)優(yōu)勢，彌補上級醫(yī)院資源有限、普及面窄等不足，為腸造口病人打造可及、便利的康復(fù)環(huán)境，從而提高病人造口適應(yīng)水平，提升病人生活質(zhì)量。