兒童腫瘤幸存者重返校園研究進(jìn)展

劉文崇，程方方，尚美美，沈婷婷，林歡，葛洪霞

(1.山東中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院， 山東 濟(jì)南 250300；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 兒童腫瘤科，山東 濟(jì)南 250117；3.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部)

世界腫瘤流行病學(xué)資料[1]顯示，每年約有30萬名15歲以下兒童罹患腫瘤，其中大部分為學(xué)齡兒童。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，兒童腫瘤患者5年生存率顯著提高，歐美發(fā)達(dá)國(guó)家可達(dá)80%[2],我國(guó)兒童腫瘤患者5年生存率也接近60%～70%[3]，這意味著越來越多的兒童腫瘤幸存者(childhood cancer survivors，CCSs)將帶病或無病生存。CCSs被定義為自診斷開始到其生命結(jié)束，生存時(shí)間超過3～5年且無疾病跡象的14周歲及以下腫瘤患者[4]。對(duì)于學(xué)齡期CCSs，重返校園標(biāo)志著其從病態(tài)回歸到積極的學(xué)校生活，是衡量疾病康復(fù)并成功融入社會(huì)生活的重要指標(biāo)，對(duì)于提升其生活質(zhì)量有重要意義[5]。但腫瘤確診及治療對(duì)CCSs的生理、心理及社會(huì)交往造成消極影響[6]，使其在重返校園過程中面臨諸多問題。目前，國(guó)外對(duì)CCSs重返校園的研究不斷深入，而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少。因此，本文擬對(duì)CCSs重返校園進(jìn)行概述，并總結(jié)分析相關(guān)影響因素和干預(yù)措施，以期為國(guó)內(nèi)開展相關(guān)護(hù)理研究提供參考。

1 CCSs重返校園的概述

1.1 重返校園的概念 重返校園最早在20世紀(jì)70年代用于描述患者患病或受傷并經(jīng)歷疾病康復(fù)后的社會(huì)回歸進(jìn)程。隨著研究的不斷深入，各學(xué)者對(duì)重返校園概念的理解不斷加深。Schilling等[7]將其定義為患病前承擔(dān)一定學(xué)習(xí)任務(wù)的CCSs，因傷病離開學(xué)校后待病情穩(wěn)定又重新回到學(xué)校，并繼續(xù)承擔(dān)相應(yīng)的學(xué)習(xí)任務(wù)。但該概念對(duì)重返校園的時(shí)間沒有明確界定。Drillings等[8]認(rèn)為重返校園是指CCSs在經(jīng)歷疾病診斷和治療結(jié)束后重新返回校園并融入學(xué)校環(huán)境，該過程共包括暫停學(xué)習(xí)、重新學(xué)習(xí)和維持學(xué)習(xí)3個(gè)關(guān)鍵階段。Sexson等[9]認(rèn)為重返校園是病假后恢復(fù)完成學(xué)習(xí)任務(wù)的能力。此外，Katz等[10]則認(rèn)為重返校園是由CCSs或醫(yī)護(hù)人員在治療期間或治療完成后主動(dòng)發(fā)起的疾病康復(fù)方法，用于轉(zhuǎn)移CCSs對(duì)疾病的注意力并恢復(fù)正常的生活方式。目前關(guān)于重返校園的概念尚無統(tǒng)一的界定，但都強(qiáng)調(diào)重返校園是CCSs在治療期間或治療完成后，從病假狀態(tài)過渡到重新承擔(dān)起學(xué)習(xí)任務(wù)的過程，是其身體康復(fù)的重要體現(xiàn)。

1.2 重返校園的現(xiàn)狀 由于醫(yī)療水平和文化背景差異，各國(guó)家CCSs重返校園情況有所不同。French等[11]調(diào)查顯示，美國(guó)的CCSs在治療結(jié)束2年后重返校園率最高，達(dá)56%。Af Sandeberg等[12]研究表明，CCSs在治療第1個(gè)月重返校園率為21%，在治療第4個(gè)月重返校園率為55%，在治療結(jié)束后重返校園率可增至70%。此外，Park等[13]研究顯示，韓國(guó)的CCSs在治療期間重返校園率為44.3%，在治療結(jié)束后重返校園率接近53.0%。CCSs的重返校園率有待提高，且在重返校園后存在諸多問題，如缺勤率是其他慢性疾病患兒的兩倍多[14]、重返校園后的數(shù)學(xué)和外語成績(jī)明顯低于健康兒童[13]、約11%的CCSs存在留級(jí)問題[8]等。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于CCSs重返校園研究較少，未來應(yīng)積極開展CCSs重返校園相關(guān)研究，幫助醫(yī)護(hù)人員更好地了解重返校園狀況。

2 CCSs重返校園的影響因素

2.1 疾病相關(guān)因素

2.1.1 腫瘤類型 不同腫瘤的CCSs重返校園情況不同。有研究[12]發(fā)現(xiàn)，骨肉瘤、尤文氏瘤、橫紋肌肉瘤等CCSs重返校園率較高，僅在治療后第4個(gè)月重返校園率可增至70%，且在經(jīng)歷長(zhǎng)期治療后重返校園率仍保持較高水平。除以上腫瘤外，兒童白血病與淋巴瘤CCSs在確診后第1年的重返校園率可達(dá)82.51%，但因治療周期較長(zhǎng)，CCSs在經(jīng)歷3年治療后由于疾病及治療毒副作用引發(fā)的神經(jīng)認(rèn)知障礙、視力模糊及聽力受損等導(dǎo)致學(xué)習(xí)困難，重返校園率下降至32.20%[14]。此外，在CCSs中，星形細(xì)胞瘤、髓母細(xì)胞瘤和室管膜瘤等腦瘤CCSs有智商下降、反應(yīng)遲鈍、記憶力減退和注意力集中困難等表現(xiàn)，導(dǎo)致其執(zhí)行能力差，故重返校園率較低[14]。

2.1.2 治療因素 治療因素指CCSs所經(jīng)歷的治療方法,如化療、放療、手術(shù)及其他治療?；煏?huì)引發(fā)多種毒副反應(yīng)，并導(dǎo)致其免疫力下降、白細(xì)胞降低、疾病易感性增加，延長(zhǎng)了其重返校園的時(shí)間[6]。Liu等[15]研究表明，經(jīng)化療后的CCSs表現(xiàn)為注意力不集中(27.9%)、多動(dòng)/沖動(dòng)(26.0%)、反對(duì)/挑釁(20.1%)等行為，嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)能力。Bass等[16]研究顯示，放療尤其是頭部放療對(duì)CCSs造成聽力損傷、腦組織水腫、認(rèn)知障礙等不良反應(yīng)，以致其學(xué)習(xí)困難問題突出，同時(shí)伴有身體印記、皮膚改變等體像變化導(dǎo)致其自卑、社交退縮、同伴排斥等問題，對(duì)重返校園均產(chǎn)生消極影響。Lee等[14]研究發(fā)現(xiàn)，除放化療外，手術(shù)創(chuàng)傷如骨腫瘤患兒切除患病肢體造成CCSs肢體缺如、身體活動(dòng)障礙等，影響其融入團(tuán)體或參加體育活動(dòng)而不利于重返校園。此外，其他治療如造血干細(xì)胞移植造成CCSs嚴(yán)重的免疫抑制、器官功能損害及生長(zhǎng)發(fā)育障礙，對(duì)其身體、心理、社交功能產(chǎn)生負(fù)面影響而不利于重返校園[17]。

2.1.3 癥狀因素 惡性腫瘤常見癥狀，如疲勞、疼痛、惡心嘔吐及便秘腹瀉等也嚴(yán)重影響了重返校園。既往研究[18]表明，疲勞程度與重返校園積極性呈顯著負(fù)相關(guān)，高度疲勞引起CCSs身體功能和認(rèn)知能力下降，對(duì)其重返校園的積極性造成消極影響。除疲勞外，疼痛也是影響重返校園的重要因素。Tutelman等[19]對(duì)230名兒童腫瘤照顧者進(jìn)行調(diào)查，75%的照顧者報(bào)告患兒在治療期間和治療后經(jīng)歷了高水平的疼痛。疼痛導(dǎo)致CCSs入睡困難、社交活動(dòng)受限、疼痛敏感性增加，對(duì)重返校園造成不利影響[13]。此外，胃腸道癥狀，如惡心嘔吐、腹瀉便秘等可因食欲不振、營(yíng)養(yǎng)攝入不足導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良、貧血、低蛋白血癥[20]，患兒疲乏無力，精神萎靡影響其出勤率和學(xué)習(xí)能力，導(dǎo)致缺勤頻繁及學(xué)業(yè)成績(jī)差，同樣對(duì)重返校園造成嚴(yán)重不良影響。

2.2 心理因素 影響重返校園的心理因素主要為復(fù)發(fā)恐懼、體像障礙及自責(zé)愧疚感。CCSs的復(fù)發(fā)恐懼主要指與癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展相關(guān)的恐懼和擔(dān)憂。據(jù)統(tǒng)計(jì)[21]，43%的CCSs存在復(fù)發(fā)恐懼。Vanclooster等[22]研究發(fā)現(xiàn)，嚴(yán)重的復(fù)發(fā)恐懼導(dǎo)致CCSs高水平的死亡焦慮、抑郁以及創(chuàng)傷后壓力，不利于CCSs康復(fù)，阻礙其重返校園。除復(fù)發(fā)恐懼外，體像障礙也是嚴(yán)重影響重返校園的重要心理因素，它指CCSs過度關(guān)注自我體像并對(duì)自身體貌過度夸張或幻想，主要與疾病本身和治療不良反應(yīng)導(dǎo)致自我體像發(fā)生改變密切相關(guān)，如脫發(fā)、截肢、疤痕、體重增加或減少、聽力或視力喪失等，對(duì)CCSs自尊和社會(huì)心理功能造成消極影響，以致其產(chǎn)生重返校園抗拒心理[23]。同時(shí)，CCSs對(duì)家庭的自責(zé)愧疚感也與重返校園密切相關(guān)。一項(xiàng)質(zhì)性研究[24]中，CCSs表明學(xué)校受到的壓力總是向家人發(fā)泄，家人的關(guān)懷都傾注于自己而忽視兄弟姊妹，這使CCSs內(nèi)心對(duì)家庭充滿自責(zé)與愧疚，從而對(duì)重返校園充滿負(fù)擔(dān)和壓力。

2.3 學(xué)校同伴關(guān)系 學(xué)校同伴關(guān)系指同學(xué)間的共同活動(dòng)并相互協(xié)作關(guān)系。良好的學(xué)校同伴關(guān)系，如同伴接納、同伴互動(dòng)等，是重返校園的保護(hù)性因素，可提高CCSs的社交技能、增加其自信心與幸福感，對(duì)其重返校園并成功融入班集體具有積極意義。不良的學(xué)校同伴關(guān)系，如同伴欺凌與同伴疏離，是影響重返校園的危險(xiǎn)因素。據(jù)統(tǒng)計(jì)[25]，89.4%的CCSs在學(xué)校受到欺凌，其遭受同伴欺凌行為是健康兒童的3倍，其中重返小學(xué)(29.5%)的CCSs遭受欺凌的比率明顯高于重返初中、高中(15.4%、11.0%)的CCSs。欺凌行為的發(fā)生主要與同伴誤解腫瘤疾病具有傳染性以及對(duì)CCSs外貌充滿歧視相關(guān)，CCSs被同伴孤立而產(chǎn)生孤獨(dú)感，以致其對(duì)重返校園充滿恐懼和擔(dān)憂。此外，父母過度保護(hù)及老師對(duì)同伴欺凌漠不關(guān)心甚至無視的態(tài)度是導(dǎo)致阻礙CCSs重返校園的額外風(fēng)險(xiǎn)因素[26]。同伴疏離指CCSs被同伴群體隱形孤立的狀態(tài)和體驗(yàn)，直接反映CCSs能否與同伴建立有效聯(lián)結(jié)。Martinez-Santos等[23]研究表明，43%的CCSs由于健康問題被排除在群體和體育活動(dòng)之外，長(zhǎng)期治療也導(dǎo)致CCSs與同學(xué)、老師缺乏接觸而產(chǎn)生同伴疏離，以致無法與同伴建立良好的接納關(guān)系，成為阻礙重返校園的原因之一。

2.4 社會(huì)支持 來自醫(yī)院和學(xué)校的外部支持是重返校園的重要積極影響因素。醫(yī)護(hù)人員支持對(duì)重返校園有直接預(yù)測(cè)作用。研究[22]顯示，醫(yī)護(hù)人員的教育支持、與學(xué)校人員進(jìn)行溝通合作等，可縮短重返校園的進(jìn)程，促進(jìn)腫瘤患兒的校園融入。除醫(yī)院支持外，學(xué)校支持對(duì)促進(jìn)重返校園也有積極意義。Vanclooster等[26]研究發(fā)現(xiàn)，老師的鼓勵(lì)與疏導(dǎo)、學(xué)校為CCSs制定個(gè)性化考試監(jiān)管和評(píng)分制度等，有助于CCSs協(xié)調(diào)學(xué)習(xí)與疾病的關(guān)系，增加學(xué)習(xí)積極性。有研究[27]顯示，CCSs的社會(huì)支持主要來自家庭內(nèi)部，包括父母、兄弟姊妹等，而外部支持如醫(yī)院、學(xué)校支持顯著不足,表現(xiàn)為醫(yī)院對(duì)重返校園問題重視不足、學(xué)校缺乏系統(tǒng)的重返校園教育方案等。

3 促進(jìn)CCSs重返校園的措施

3.1 加強(qiáng)癥狀管理,減輕疾病影響 加強(qiáng)CCSs疾病自身癥狀和治療后遺癥狀的管理是其順利重返校園的重要前提。常見的癥狀管理措施主要包括應(yīng)用人工智能系統(tǒng)及計(jì)算機(jī)認(rèn)知干預(yù)等。Dlamini等[28]應(yīng)用人工智能癥狀監(jiān)測(cè)和管理系統(tǒng)對(duì)CCSs的疾病自身癥狀進(jìn)行管理，該系統(tǒng)由電話計(jì)算機(jī)鏈接的交互式語音響應(yīng)系統(tǒng)和基于網(wǎng)絡(luò)的決策癥狀支持管理系統(tǒng)組成，能幫助護(hù)理人員進(jìn)行遠(yuǎn)程癥狀評(píng)估和支持，實(shí)現(xiàn)CCSs在校園環(huán)境中疾病自身癥狀的全程動(dòng)態(tài)監(jiān)控與管理。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不僅采取措施管理疾病自身癥狀，還應(yīng)加強(qiáng)治療后遺癥狀的管理。Conklin等[29]為解決CCSs因疾病治療造成的學(xué)習(xí)困難，對(duì)68例CCSs實(shí)施計(jì)算機(jī)認(rèn)知干預(yù)，干預(yù)項(xiàng)目類似游戲，通過軟件為CCSs呈現(xiàn)多種圖片、動(dòng)畫、顏色、形狀等，刺激言語功能以促進(jìn)認(rèn)知恢復(fù)。研究結(jié)束時(shí)，CCSs的信息處理速度、認(rèn)知靈活性、視覺、語言、記憶及前額皮層活動(dòng)等得到顯著改善。

3.2 重視心理護(hù)理，緩解負(fù)性情緒 心理護(hù)理已被證實(shí)對(duì)緩解重返校園過程中的負(fù)性情緒具有積極意義[30]，但尚未在重返校園的干預(yù)研究中成為研究重點(diǎn)。目前，應(yīng)用較多且效果顯著的干預(yù)方法主要為認(rèn)知行為療法和社交技能訓(xùn)練。認(rèn)知行為療法主要聚焦于識(shí)別和改變CCSs的消極思維模式，糾正CCSs錯(cuò)誤認(rèn)知，增強(qiáng)其心理彈性，使CCSs以積極心態(tài)重返校園。Poggi等[31]將40例CCSs隨機(jī)分為兩組，對(duì)照組給予常規(guī)心理護(hù)理，觀察組在常規(guī)心理護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施認(rèn)知行為療法，結(jié)果表明，CCSs的復(fù)發(fā)恐懼、負(fù)疚感、自卑感等負(fù)性情緒顯著減輕。社交技能訓(xùn)練可幫助CCSs產(chǎn)生正性心理，使其克服內(nèi)心社交恐懼，增強(qiáng)重返校園的自信心。Barrera等[32]對(duì)CCSs進(jìn)行社交技能訓(xùn)練，包括問題解決能力培訓(xùn)、自信心訓(xùn)練及如何處理戲弄與辱罵，并由一名研究助理通過結(jié)構(gòu)化的課程指導(dǎo)各科目，結(jié)果顯示，CCSs社會(huì)交往能力顯著提高，與同學(xué)、老師間的社會(huì)互動(dòng)增加，自我認(rèn)同感增強(qiáng)，對(duì)促進(jìn)重返校園具有積極影響。

3.3 開展同伴教育，改善同伴關(guān)系 學(xué)校同伴教育指對(duì)CCSs年齡相仿、興趣愛好相近的同學(xué)、朋友進(jìn)行腫瘤相關(guān)知識(shí)的教育普及。學(xué)校同伴教育主要由醫(yī)護(hù)人員組織，以研討會(huì)、線上視頻、授課等形式展開。Helms等[33]通過視頻會(huì)議對(duì)CCSs的同學(xué)開展30～60 min的同伴教育，由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員講解兒童腫瘤的治療、毒副作用以及潛在社會(huì)心理的相關(guān)知識(shí)，同時(shí)過程中穿插以兒童腫瘤為主題的動(dòng)畫電影和同伴的認(rèn)知評(píng)估，并解答同學(xué)關(guān)于腫瘤疾病的疑問，結(jié)果表明同伴教育與CCSs同伴的積極態(tài)度呈顯著正相關(guān)，可減少同伴對(duì)腫瘤疾病的誤解，加強(qiáng)同伴對(duì)CCSs的理解與包容，激發(fā)其重返校園的積極性。盡管同伴教育對(duì)于重返校園有積極影響，但據(jù)報(bào)道有超過40%的同學(xué)家長(zhǎng)拒絕讓其孩子參與兒童腫瘤教育相關(guān)的研討會(huì)[25]，當(dāng)班級(jí)中只有部分人參與干預(yù)時(shí)，同伴間沒有相同的知識(shí)儲(chǔ)備，對(duì)重返校園造成不利影響。提示學(xué)校后續(xù)可將兒童腫瘤相關(guān)問題納入教育方案，使健康同學(xué)的父母更大程度地接受同伴教育，從而促進(jìn)同伴對(duì)CCSs的接納與互動(dòng)，提升重返校園率。

3.4 完善支持系統(tǒng)，推動(dòng)返校進(jìn)程 完善醫(yī)院支持與學(xué)校支持是推動(dòng)重返校園進(jìn)程的關(guān)鍵[34]，其中完善措施主要包括制定以醫(yī)院為基礎(chǔ)的聯(lián)絡(luò)計(jì)劃和以學(xué)校為基礎(chǔ)的再入計(jì)劃。以醫(yī)院為基礎(chǔ)的聯(lián)絡(luò)計(jì)劃需醫(yī)護(hù)人員建立醫(yī)院-家庭-學(xué)校三位一體的溝通聯(lián)絡(luò)網(wǎng)絡(luò)，并指派特定的聯(lián)絡(luò)員負(fù)責(zé)醫(yī)院與家庭、學(xué)校的溝通協(xié)作。Delloso等[35]構(gòu)建醫(yī)院-家庭-學(xué)校溝通聯(lián)絡(luò)網(wǎng)絡(luò)，安排經(jīng)驗(yàn)豐富的兒科腫瘤團(tuán)隊(duì)成員協(xié)調(diào)醫(yī)院、家庭及學(xué)校團(tuán)隊(duì)之間的聯(lián)絡(luò)合作，為住院CCSs提供病房在線教育學(xué)習(xí)支持服務(wù)，向?qū)W生所在學(xué)校提供學(xué)生病情及其他醫(yī)療信息，并將學(xué)校的政策需求轉(zhuǎn)達(dá)至CCSs家庭，結(jié)果表明該網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建顯著推進(jìn)了重返校園的進(jìn)程。以學(xué)校為基礎(chǔ)的再入計(jì)劃需由學(xué)校心理專家建立生態(tài)三元教育咨詢模式，為重返校園提供評(píng)估、咨詢和直接干預(yù)服務(wù)。Tesoro[36]研究表明，在生態(tài)三元教育模式下，學(xué)校心理學(xué)家充當(dāng)CCSs重返學(xué)校時(shí)的家庭、教師及醫(yī)院工作人員的咨詢顧問，主要職能為解決家庭動(dòng)態(tài)問題并提出應(yīng)對(duì)策略、幫助教師指導(dǎo)CCSs、與醫(yī)護(hù)人員合作等，在重返校園過程中扮演了重要角色，對(duì)促進(jìn)CCSs重返校園具有積極意義。

4 小結(jié)與展望

本文在總結(jié)重返校園概念、國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上，從CCSs疾病、心理、學(xué)校同伴關(guān)系、社會(huì)支持等4個(gè)方面歸納了重返校園的影響因素，并針對(duì)影響因素介紹了促進(jìn)措施。目前，國(guó)外對(duì)重返校園的研究較早，其研究類型較多、研究?jī)?nèi)容較為深入。國(guó)內(nèi)關(guān)于重返校園研究起步較晚，且研究類型單一、人群局限、樣本量較少，因此未來研究需要在國(guó)外相關(guān)研究的基礎(chǔ)上從本土視角出發(fā)，重視并積極開展重返校園的相關(guān)護(hù)理研究，了解我國(guó)CCSs重返校園現(xiàn)狀和影響因素并積極探索相應(yīng)的干預(yù)方案，以提高CCSs生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】?jī)和[瘤；幸存者；重返校園

doi：10.3969/j.issn.2097-1826.2022.10.006

【中圖分類號(hào)】R473.73【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

【文章編號(hào)】2097-1826(2022)10-0021-04