嬰幼兒時期血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

譚晚宜 申 婷 寧玲丹

血管瘤是人體皮膚毛細血管出現(xiàn)增生，導(dǎo)致先天性良性腫瘤或血管畸形[1]，該病在女嬰、早產(chǎn)兒中發(fā)病的比例較高[2-3]。目前，血管瘤發(fā)病機制尚不明確，可發(fā)生在機體的任何部位[4]，多發(fā)于患兒的頭部、面部,顏色呈紅色、黑色或是青色,瘤體表面不光滑、形狀不規(guī)則。血管瘤的發(fā)生對患兒外在形象影響較大,且發(fā)病部位在遭受外力撞擊或者壓迫時,容易導(dǎo)致血管瘤破裂從而引起大出血[5]。這些會使患兒及父母出現(xiàn)焦慮、恐懼、自卑或是羞恥等負性情緒，進而導(dǎo)致整個家庭的生活質(zhì)量受到影響[6]。家庭復(fù)原力是指家庭在面臨困境時，能夠從危機中恢復(fù)過來并且可增強家庭成員應(yīng)對能力、適應(yīng)環(huán)境的動態(tài)過程[7]。研究[8]顯示，社會支持以及家庭復(fù)原力能夠作為緩沖應(yīng)激壓力的因素，緩解患者以及家屬的負性情緒。本研究通過了解嬰幼兒時期血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，以期為制定改善血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量干預(yù)方案提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年1月-2022年1月在筆者所在醫(yī)院住院的126例血管瘤患兒及其父母為研究對象。患兒納入標準：(1)年齡≤3歲的嬰幼兒；(2)確診為血管瘤；(3)心、肝、肺重要器官無器質(zhì)性病變。排除標準：合并其他慢性疾病?；純焊改讣{入標準：(1)年齡≥22歲；(2)為患兒的主要照顧者，每天照顧患兒時間≥7 h；(3)溝通、理解能力正常；(4)知情同意，自愿參與本研究。排除標準：(1)有家族遺傳精神疾病史及其他器質(zhì)性疾?。?2)離異或喪偶的單親家庭；(3)近3個月內(nèi)家庭中出現(xiàn)其他重大應(yīng)激事件。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷

自制一般資料問卷，包含患兒性別、年齡、病程、家庭平均月收入、父母的性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 中文版嬰兒血管瘤特異性生活質(zhì)量問卷(infantile hemangioma-specific quality of life questionnaire，IH-QOL)

該量表是由Chamlin等[9]編制而成，黃麗潔等[10]將其漢化并進行文化調(diào)適。該量表包含4個維度，分別是父母的情感功能(10個條目)、父母的社會心理功能(10個條目)、孩子有關(guān)的社會交往(4個條目)、孩子的身體狀況(4個條目)，共28個條目，采用Likert 5級評分法，“從來不會”到“一直會”分別賦值0～4分，總分0～112分，得分越高表明個體的家庭生活質(zhì)量越差。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.917，重測信度為0.810。

1.2.3 家庭復(fù)原力評定量表

該量表是由戴艷[11]編制而成，包含家庭信念、家庭力量2個分量表，其中家庭信念包含3個維度，分別是困境解讀(7個條目)、正向前瞻(6個條目)、生活卓越(4個條目)；家庭力量包含7個維度，分別是問題解決(6個條目)、親密和諧(4個條目)、社會支持(4個條目)、秩序井然(3個條目)、情感分享(4個條目)、清晰交流(5個條目)、合作協(xié)調(diào)(6個條目)，共49個條目，每個條目均采用Likert 5級評分法，分別賦值1～5分，其中條目30采用反向計分，總分49～245分，得分越高表明個體的家庭復(fù)原力水平越高。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.912。

1.2.4 社會支持量表(social support rating scale，SSRS)

該量表由肖水源[12]編制而成，量表包括3個維度，分別是客觀支持、主觀支持、對社會支持的利用度，共10個條目，第1～5條目及8～10條目采用Likert 4級評分法，分別記為1～4分，第6、7條目如回答“無任何來源”則計0分，如回答“下列來源”者有幾個來源記為幾分，得分越高表明個體社會支持水平越高。該量表各維度Cronbach′sα系數(shù)為0.890～0.940，內(nèi)容效度為0.724～0.835。

1.3 資料收集

向患兒父母說明本研究的內(nèi)容及目的，簽署知情同意書后，通過微信平臺將問卷星鏈接進行轉(zhuǎn)發(fā)，每個IP地址僅限填寫1次，將每個問題設(shè)置為必答項，調(diào)查對象如有漏填、錯填等問題，系統(tǒng)會進行提示，填寫完整后方可提交問卷，本研究共發(fā)放問卷130份，有效回收問卷126份，有效回收率為96.92%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分情況

血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分為(54.69±6.85)分，其中孩子的身體狀況條目均分最高，父母的社會心理功能條目均分最低。見表1。

表1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分情況 (n=126)

2.2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的單因素分析

不同家庭平均月收入、父母文化程度、是否為獨生子女的血管瘤患兒，其特異性生活質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。見表2。

表2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的單因素分析 (n=126)

2.3 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力、社會支持相關(guān)性分析

血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分與家庭復(fù)原力評定量表以及社會支持量表均呈負相關(guān)關(guān)系(r=-0.681，P=0.001；r=-0.754，P=0.001)。

2.4 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的多因素分析

以血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分為因變量，將單因素分析及相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量(家庭平均月收入：<3 000元=1，3 000～6 000元=2，>6 000元=3。是否為獨生子女：是=0，否=1。父母文化程度：專科及以下=0，本科及以上=1。家庭復(fù)原力、社會支持均原值帶入)，進行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示是否為獨生子女、父母文化程度、家庭復(fù)原力以及社會支持水平是血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的獨立影響因素。見表3。

表3 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量多元線性回歸分析

3 討論

3.1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分處于中等水平，有待進一步提高。究其原因，血管瘤好發(fā)于頭面部，患兒會出現(xiàn)面部容貌的改變，使得患兒及其父母會產(chǎn)生自卑、羞恥等心理，病恥感水平較高；而且由于父母對血管瘤的發(fā)病、治療方法以及預(yù)后認識不到位，患兒父母會因長期處于焦慮、恐懼中，而導(dǎo)致其身心健康受到損害。該病治療周期較長，長期照顧患兒負擔較重，導(dǎo)致血管瘤患兒及其父母特異性生活質(zhì)量受到影響。這提示醫(yī)護人員應(yīng)當盡早對血管瘤患兒及其父母的需求進行了解，給予足夠的心理支持，同時通過同伴教育、健康宣講等形式，提高患兒及父母對血管瘤的認識，改善患兒生活質(zhì)量。

3.2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量影響因素

3.2.1 是否為獨生子女

本研究結(jié)果顯示，獨生子女的血管瘤患兒，其生活質(zhì)量水平高于非獨生子女。究其原因，當血管瘤患兒為獨生子女時，整個家庭的精力以及財力都會傾注在患兒身上，相對于多個孩子的家庭來說，家庭經(jīng)濟壓力相對較小，使得患兒及其父母的生活質(zhì)量水平影響較輕。這提示醫(yī)護人員要重點關(guān)注非獨生子女的血管瘤患兒及其父母，使用通俗易懂的語言對其進行健康宣教，使得患兒及其父母對血管瘤護理相關(guān)知識了解更多，進而提升患兒的生活質(zhì)量。

3.2.2 父母文化程度

血管瘤患兒父母文化程度越高，則其特異性生活質(zhì)量水平也越高，與廖佳等[13]的研究結(jié)果一致。究其原因，當患兒父母文化程度越高時，則其社會地位也相對較高，周圍能夠利用的資源也較多，能夠從不同途徑了解到患兒疾病相關(guān)知識，心理負擔較輕，并且文化程度較高的父母會更加重視患兒的心理健康，知曉如何與患兒溝通交流，使得患兒及其父母生活質(zhì)量受疾病影響較小。

3.2.3 家庭復(fù)原力

本研究結(jié)果顯示，當血管瘤患兒家庭復(fù)原力評定量表得分越高時，患兒的生活質(zhì)量越高。究其原因，家庭復(fù)原力是患兒康復(fù)的主要支持資源，當家庭面臨困境時，能夠幫助家庭從危機中恢復(fù)過來并且可增強家庭成員應(yīng)對能力[14]，它能夠幫助患兒及其父母在疾病治療的過程中尋求積極的解決辦法，其他家庭成員也能夠分擔父母的照顧任務(wù)，繼而形成一種長期和諧的家庭關(guān)系，減輕患兒及其父母的身心壓力，提高其生活質(zhì)量。

3.2.4 社會支持

當血管瘤患兒社會支持量表得分越高時，則其特異性生活質(zhì)量問卷得分越低，患兒的生活質(zhì)量越高，與趙峰等[15]的研究結(jié)果一致。究其原因，社會支持水平越高時，血管瘤患兒及其父母能夠通過接收到更多的經(jīng)濟、情感支持，降低疾病帶來的不良體驗感，能夠以積極樂觀的心態(tài)處理患兒疾病治療過程中的問題，主觀幸福感顯著提升，生活質(zhì)量水平也升高。

綜上所述，血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量處于中等水平，有待進一步提高，醫(yī)護人員要著重關(guān)注非獨生子女、父母文化程度低、家庭復(fù)原力以及社會支持水平低的血管瘤患兒及其父母。給予患兒及其父母心理疏導(dǎo)，減輕其身心壓力，并且引導(dǎo)家庭其他成員對患兒及其父母提供幫助，增強家庭復(fù)原力，改善患兒生活質(zhì)量。本研究由于人力、物力等資源限制，僅對患兒特異性生活質(zhì)量的影響因素進行分析，后續(xù)可探討有效的干預(yù)措施并評價其效果。