社區(qū)老年慢性病患者預立醫(yī)療照護計劃相關(guān)行為現(xiàn)狀研究

李嘉音，劉東玲，王子辰，劉雪冰，張瓊文，張玲利

隨著我國老齡化進程的加劇，養(yǎng)老和臨終等社會問題日益突顯，針對臨終醫(yī)療的患者，基于患者自身意愿制定預立醫(yī)療照顧計劃（ACP），并提供預立醫(yī)療干預，應在今后的研究中給予關(guān)注和重視。ACP是支持任何年齡或健康階段的成年人分享個人價值觀、生活目標和未來醫(yī)療照護偏好的過程［1］。老年人受到衰老及疾病的影響，認知和醫(yī)療事務的溝通決策能力下降，成為開展ACP的重點人群。國外學者認為ACP是一個由多種行為組成的持續(xù)過程，主要由3個行為構(gòu)成：設立醫(yī)療代理決策者，澄清生活質(zhì)量價值觀，簽署醫(yī)療意愿文件［2］。隨著對ACP行為的解構(gòu)，研究者發(fā)現(xiàn)，患者在ACP干預前可能已有相關(guān)行為。國外研究顯示，從未聽過ACP的老年患者也同樣進行了某些ACP行為，例如與家人討論過自己的臨終意愿［3-4］。為了更好地理解并促進ACP發(fā)展，研究者將跨理論模型應用到ACP行為研究中，發(fā)現(xiàn)個體參與ACP處于行為改變的不同階段［5］，適當?shù)刂С置總€階段是必要的，例如對于處于前意識階段和思考階段的患者采取認知教育來提高其認知及態(tài)度，對于處于準備/行動階段的患者幫助其識別解決參與ACP的障礙及制定行動策略等［6-7］。因此，了解社區(qū)老年慢性病患者的ACP相關(guān)行為、行為改變階段及影響因素，有助于更好地理解及量化老年患者ACP健康行為變化過程及促進因素，為開展階段匹配的ACP干預時間、方法和內(nèi)容提供依據(jù)［8］。而目前我國老年慢性病患者是否已有ACP相關(guān)行為及處于行為改變的哪一階段，尚有待調(diào)查研究。因此，本研究就老年慢性病患者ACP相關(guān)行為現(xiàn)狀及影響因素進行探討，為制定針對性的ACP干預措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，于2020年5—7月以河南省鄭州市航海東路社區(qū)衛(wèi)生服務中心轄區(qū)的410例老年慢性病患者為研究對象進行問卷調(diào)查。納入標準：（1）經(jīng)診斷患慢性病，包括糖尿病、心血管疾病、腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病、消化系統(tǒng)疾病等；（2）年齡≥60歲；（3）可獨立閱讀并填寫問卷。排除標準：（1）功能性或器質(zhì)性精神疾病患者；（2）拒絕配合者。本研究已經(jīng)通過鄭州大學護理與健康學院倫理委員會審查（倫理審查編號：ZZURIB2020-07）。

采用樣本量粗略計算公式，樣本量可取變量數(shù)的5～10倍［9］。本文采用的預立醫(yī)療照護計劃參與問卷（ACPES）［10］，共包括34個自變量，每個自變量取8個樣本，同時考慮20%的無效問卷，因此本研究所需樣本量為：N=34×8×（1+20%）=327。

1.2 研究方法

1.2.1 問卷調(diào)查 （1）一般資料調(diào)查表。在文獻回顧基礎上由研究者自行設計，包括年齡、性別、文化程度、人均月收入、婚姻狀況、醫(yī)保類型、自評疾病嚴重程度、疾病類型、宗教信仰、近 5 年內(nèi)住院經(jīng)歷、近 5 年做醫(yī)療決定經(jīng)歷。（2）中文版ACPES問卷。此問卷由SUDORE等［10］于2013年研制，用來調(diào)查社區(qū)老年患者ACP相關(guān)行為及所處行為改變階段。①ACP相關(guān)行為，包括指定代理決策人、澄清生命質(zhì)量價值觀、決定決策靈活性及向醫(yī)生提出問題，問卷內(nèi)容由此四大主題構(gòu)成。②行為改變過程的主要因素。根據(jù)社會認知理論，行為改變過程的主要因素為行為的認識、對行為的思考、實施行為的自我效能感、做好實施行為的準備。以此形成問卷的4個維度：知識（2個條目）、思考（3個條目）、自我效能（12個條目）、準備（17個條目），共34個條目，采用Likert 5級評分法。③行為改變階段。根據(jù)跨理論模型，將其劃分為前意識階段（改變前預先思考）、意識階段（思考）、準備階段、行動階段［11］。研究者認為行動前的階段都為準備，因此準備維度賦分根據(jù)跨理論模型的各個行為階段定義設置，即“我從來沒有想過=1分”“我已經(jīng)考慮過了，但還沒有準備好=2分”“我將在未來6個月內(nèi)做這件事=3分”“我絕對計劃在接下來的30 d內(nèi)完成=4分”，“我已經(jīng)做過了=5分”，研究者以 5 分為社區(qū)老年慢性病患者參與了 ACP行為。因此行為階段劃分為前意識階段（1～2分）、思考階段（3分）、準備階段（4分）、行動階段（5分）。知識維度評分從“不了解”到“十分了解”，思考維度評分從“從未考慮”到“完全考慮”，自我效能維度從“沒有信心”到“十分有信心”分別賦值1～5分，得分越高代表在此維度的認知、思考、自我效能越好?？倖柧淼腃ronbach'sα系數(shù)為0.96。課題組前期已經(jīng)將英文版ACPES問卷在社區(qū)老年慢性病患者人群中進行漢化和信效度檢驗，中文版ACPES總量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.817；知識、思考、自我效能、準備維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.606、0.778、0.881、0.853；重測信度為0.846。

1.2.2 資料收集 在調(diào)查實施前對調(diào)查人員進行統(tǒng)一培訓，詳細介紹本次課題的基本情況、調(diào)查問卷的構(gòu)成及使用說明、詢問技巧等，并對問卷的每個條目做詳細講解。問卷發(fā)放前向患者解釋本研究的目的、意義，爭取其主動配合，提高其依從性?，F(xiàn)場一對一發(fā)放問卷，當即收回并檢查問卷填寫情況，對于未作答或有疑問的內(nèi)容及時與患者核對補充。本研究共發(fā)放問卷410份，回收有效問卷384份，有效回收率為93.7%。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 21.0軟件進行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示；計量資料以（±s）表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；采用多元線性逐步回歸進行影響因素分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 384例社區(qū)老年慢性病患者年齡60～84歲，平均年齡（66.7±4.7）歲；男174例（45.3%），女210例（54.7%）；325例（84.6%） 文 化 程 度 為初中及以下，218例（56.8%）家庭人均月收入為1 000～3 000元。

2.2 社區(qū)老年慢性病患者ACP相關(guān)行為 42例（10.9%）患者和家人/親友談論過醫(yī)療決策代理人，39例（10.1%）患者和家人/親友談論過醫(yī)療照護，23例（6.0%）患者和決策代理人談論過決策靈活性，12例（3.1%）患者詢問過醫(yī)生問題，沒有人全部參與4項主要ACP活動，見表1。

表1 384例社區(qū)老年慢性病患者ACP相關(guān)行為參與現(xiàn)狀〔n（%）〕Table 1 The current ACP behaviors in 384 elderly chronic disease patients in the community

2.3 社區(qū)老年慢性病患者ACPES得分情況 社區(qū)老年慢性病患者ACPES 4個維度條目得分從高到低依次為思考、知識、自我效能、準備，見表2。數(shù)據(jù)分析顯示，292例（76.0%）患者準備維度條目均分≤2分，處于行為改變前意識階段，92（24.0%）例患者得分為3～4分，處于行為改變思考階段。因此，本研究僅對ACP行為知識和思考維度進行影響因素分析。

表2 社區(qū)老年慢性病患者ACPES得分情況Table 2 Total scores and item scores of four behavior change constructs within ACPES in elderly chronic disease patients in the community

2.4 不同一般情況社區(qū)老年慢性病患者ACPES知識、思考維度得分比較 不同一般情況社區(qū)老年慢性病患者知識維度得分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）；不同文化程度、自評疾病嚴重程度、近5年住院經(jīng)歷、近5年做醫(yī)療決定經(jīng)歷的社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表3。

表3 不同一般情況社區(qū)老年慢性病患者ACPES知識、思考維度總得分比較（±s，分）Table 3 The scores of knowledge and contemplation behavior change constructs within ACPES among elderly chronic disease patients in the community by socio-demographic factors

表3 不同一般情況社區(qū)老年慢性病患者ACPES知識、思考維度總得分比較（±s，分）Table 3 The scores of knowledge and contemplation behavior change constructs within ACPES among elderly chronic disease patients in the community by socio-demographic factors

注：a表示t值

思考維度得分 F（t）值 P值 得分 F（t）值 P值一般情況 例數(shù) 知識維度images/BZ_105_1526_514_1547_544.png年齡（歲） 0.1 6 9 0.8 4 5 0.3 6 4 0.6 7 3 6 0～6 9 1 7 0 3.0 3±1.1 0 9.5 0±1.4 6 7 0～7 9 1 9 0 2.9 5±1.1 1 9.3 8±1.0 8 8 0～8 4 2 4 3.0 0±1.2 6 9.5 3±1.4 8性別 0.8 6 2 a 0.3 9 4 0.7 5 3 a 0.3 8 6男1 7 4 3.0 5±1.2 3 9.5 5±1.9 2女2 1 0 2.9 5±1.0 1 9.7 2±1.8 4文化程度 0.0 9 0 a 0.7 6 5 -9.3 1 2 a 0.0 0 1初中及以下 3 2 5 2.9 9±1.0 9 8.0 1±1.7 3高中及以上 5 9 3.0 4±1.2 5 1 2.0 8±2.0 4家庭人均月收入（元） 0.2 5 0 0.7 7 9 2.0 8 1 0.1 5 4<1 0 0 0 2 9 3.1 3±1.3 6 1 0.0 7±1.1 4 1 0 0 0～3 0 0 0 2 1 8 2.9 7±0.9 8 9.5 4±1.6 8>3 0 0 0 1 3 7 3.0 1±1.3 2 9.7 2±1.3 2婚姻狀況 0.2 8 5 0.8 3 6 0.1 7 0 0.6 8 0已婚 2 8 0 2.9 9±1.1 4 9.7 1±1.5 9離異 6 0 3.0 2±1.1 3 9.7 0±1.5 6喪偶 3 8 2.9 2±0.9 2 9.9 8±1.0 8未婚 6 3.0 1±0.5 5 9.6 3±1.6 8醫(yī)保類型 0.1 4 8 0.9 3 1 0.0 2 2 0.9 7 8城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險 5 3 2.9 2±0.9 9 9.6 2±1.0 3城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險 2 8 3 3.0 1±1.1 4 9.7 4±1.9 2商業(yè)醫(yī)療保險 4 8 2.9 6±1.1 2 9.5 6±0.7 7自評疾病嚴重程度 2.8 9 4 0.0 5 7 3.4 7 9 0.0 3 2輕5 2 3.1 3±1.3 5 8.6 5±0.8 2中1 5 8 2.8 4±1.0 1 9.6 6±0.4 6重1 7 4 3.1 0±1.0 9 1 0.3 7±1.9 8疾病類型 0.4 9 3 0.7 8 1 1.4 3 7 0.1 6 5糖尿病 3 6 3.0 0±1.1 9 9.4 8±1.9 8心血管疾病 8 0 3.0 8±1.2 1 9.7 8±1.7 3腦血管疾病 9 6 2.9 0±1.0 2 9.5 1±2.0 4呼吸系統(tǒng)疾病 6 6 3.0 9±0.9 8 9.6 3±1.9 6消化系統(tǒng)疾病 3 3 3.0 6±1.0 1 8.9 0±1.7 6其他 7 3 2.8 9±1.1 1 9.9 6±1.8 9宗教信仰 2.3 0 7 a 0.1 3 0 0.2 7 8 a 0.5 9 9有6 5 2.9 5±1.0 9 9.5 0±1.8 8無3 1 9 3.1 8±1.2 1 9.5 1±1.8 9近5年住院經(jīng)歷 1.6 8 0 a 0.6 8 3 -9.9 8 0 a 0.0 0 1有2 3 9 3.0 2±1.1 2 8.8 9±1.5 6無1 4 5 2.9 5±1.0 9 1 2.0 3±2.1 4近5年做醫(yī)療決定經(jīng)歷 0.0 2 0 a 0.9 6 1 -6.8 1 7 a 0.0 0 1有1 0 2 3.0 0±1.1 3 1 3.4 2±1.1 7無2 8 2 2.9 9±1.0 6 7.0 0±0.1 8

2.5 社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分影響因素的多元線性回歸分析 以ACPES思考維度得分為因變量（賦值：以實際值納入），以單因素分析中差異有統(tǒng)計學意義的變量為自變量〔賦值：文化程度為初中及以下=1，高中及以上=2；自評疾病嚴重程度設置啞變量，即輕（0，0），中（1，0），重（0，1）；近5年住院經(jīng)歷為無=1，有=2；近5年做醫(yī)療決定經(jīng)歷為無=1，有=2〕，進行多元線性逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。結(jié)果顯示，文化程度、近5年住院經(jīng)歷、近5年做醫(yī)療決定經(jīng)歷是社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分的影響因素（P<0.05，見表4）。

表4 社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分影響因素的多元線性回歸分析Table 4 Multiple linear regression analysis of influencing factors of the contemplation behavior change construct within ACPES among elderly chronic disease patients in the community

3 討論

3.1 部分社區(qū)老年慢性病患者有ACP相關(guān)行為 ACP對于我國社區(qū)老年慢性病患者來說是一個相對陌生的概念，本研究結(jié)果顯示，老年人ACP知識維度條目得分較低，為（2.28±0.97）分，但部分社區(qū)老年慢性病患者已有ACP相關(guān)行為，其中談論決策代理人相關(guān)行為者占比最高，為10.9%，沒有人參與全部4項主要ACP活動。究其原因可能是研究人群為老年慢性病患者，其疾病診療過程涉及醫(yī)療決策，且我國法律規(guī)定，需由患者的法定代理人進行醫(yī)療決策［12］。老年人選擇子女或者配偶作為自己的決策代理人比較常見。國外研究顯示，58.0%的老年患者不知道ACP一詞但有過ACP相關(guān)行為［13］。造成國內(nèi)外差距的原因主要是，西方國家ACP發(fā)展已經(jīng)近20年，并將ACP嵌入理療體系當中，而我國的ACP發(fā)展處于推廣階段。本研究結(jié)果顯示，“簽署正式文件”及“詢問醫(yī)生問題”的老年慢性病患者占比較少，同樣可能是因為我國尚未將ACP引入醫(yī)療系統(tǒng)中。然而有8例（2.1%）患者表示已“簽署過正式文件，指定某人或某些人來代表其做醫(yī)療決定”，分析原因可能是在治療過程尤其是術(shù)前，醫(yī)生會與患者溝通由哪位家屬來簽署“術(shù)中決策代理人”，患者可能將其與ACP正式文件混淆。不過，這兩種文件有其相似之處，因此可以引導有過類似經(jīng)驗的患者更快理解ACP文件。

3.2 老年慢性病患者多數(shù)處于ACP行為前意識階段，少數(shù)處于思考階段 本研究結(jié)果顯示，76.0%的社區(qū)老年慢性病患者處于ACP行為改變的前意識階段，國內(nèi)其他研究結(jié)果同樣發(fā)現(xiàn)，社區(qū)老年人對ACP認知有限［14］。與既往研究稍有差異的是，本研究結(jié)果顯示24.0%的老年患者處于思考階段。究其原因：首先是調(diào)查問卷的差異，既往研究的調(diào)查問卷對ACP僅有概念的描述，未將其作為一系列行為的變化過程來看待，因此可能存在ACP審查范圍局限，而本研究采用的ACPES問卷，對ACP審查范圍更大且描述更為具體；其次，ACP是患者討論自己醫(yī)療照護偏好的過程，本研究對象為老年慢性病患者，此類人群長期與疾病抗爭，難免會與家人/醫(yī)生討論病情，并對自己的預后產(chǎn)生想法，這些行為都與ACP過程相似。對美裔華人進行的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有48.5%的研究對象會和“家人討論臨終關(guān)懷計劃”［15］。本研究結(jié)果顯示，有9.9%的老年慢性病患者思考過此問題。基于本研究結(jié)果，老年慢性病患者對自己未來的臨終照護是有所思考的，只是由于我國傳統(tǒng)文化規(guī)避對死亡話題的討論及子女的孝道，可能限制了患者表達自我。國外學者通過主持開展家庭會議，討論護理目標，促進了患者的意愿表達［16］。另一研究發(fā)現(xiàn)ACP文件完成的最強預測指標是與任何人談論過ACP［17］，表明關(guān)于ACP的討論是完成ACP文件過程中的一個重要部分。建議社區(qū)醫(yī)護人員就未來治療意愿與社區(qū)居民進行溝通并鼓勵家庭參與。

3.3 影響社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分的因素

3.3.1 文化程度 有研究發(fā)現(xiàn)，受教育程度是人們參與ACP的重要影響因素［18］。本研究結(jié)果顯示，文化程度高的社區(qū)老年慢性病患者ACPES思考維度得分更高，原因可能是受教育程度越高，患者的自主意識越強，思考、討論醫(yī)療需求的可能性就越高，并且在主動尋求疾病治療、預后等信息時會增加對生命價值觀及未來醫(yī)療意愿的思考。相反，受教育程度較低的患者雖然希望表達自己的愿望，但可能缺乏適當?shù)闹R促使其思考、討論臨終時可能需要的醫(yī)療照護。根據(jù)跨理論模型，知識與自我效能相結(jié)合，使人的行為改變進入更高一級階段，因此受教育程度高、知識豐富的患者更容易進入行為改變的更高階段。本研究結(jié)果顯示，老年慢性病患者自我效能條目得分較低，為（1.80±0.55）分，提示醫(yī)護人員在開展ACP健康教育時，除了增加患者ACP相關(guān)知識以外，還需著重提高患者參與ACP的自我效能水平，例如在教育材料中增加自我效能信息和資源。

3.3.2 自覺疾病嚴重程度 本研究結(jié)果顯示，不同自覺疾病嚴重程度的老年慢性病患者思考維度得分比較，差異有統(tǒng)計學意義。一方面，健康狀況較差的人會花時間思考疾病進展，從而促進其思考臨終意愿。根據(jù)自我調(diào)節(jié)常識模型（CSM），個體的健康偏好和行為受其對自身健康狀況認知的影響［19］。個人通過對ACP相關(guān)行為的思考，例如思考未來醫(yī)療照護、決策代理人等，為未來的健康情況做準備，因此對疾病嚴重程度的感知可能會觸發(fā)ACP這一健康行為。另一方面，健康狀況不佳的老年患者認為疾病或任何相關(guān)的功能喪失是對自己和未來照顧者的負擔（情感、身體、經(jīng)濟等），因此老年患者思考ACP相關(guān)行為很大程度上是出于對ACP可減輕未來家庭經(jīng)濟負擔或親屬照護負擔的考量。

3.3.3 醫(yī)療相關(guān)經(jīng)歷 本研究結(jié)果顯示，有住院經(jīng)歷、有做醫(yī)療決定經(jīng)歷的老年慢性病患者ACPES思考維度得分更高，與GALLAGHER等［20］的研究一致。根據(jù)跨理論模型，先前的經(jīng)驗會影響個人對行為的理解，更容易觸發(fā)行為進入更高的改變階段。我國現(xiàn)行醫(yī)療體制下，老年患者在住院過程中難免會被問及哪個家屬簽字以確保醫(yī)療文件合法性，這可能會引發(fā)老年人關(guān)于ACP的行為活動。與HOWARD等［13］發(fā)現(xiàn)一致，近期住院的老年患者更有可能完成ACP的某些行動，包括選擇醫(yī)療代理決策者和與醫(yī)護人員討論醫(yī)療偏好。做過醫(yī)療決定的老年患者會對決策過程、醫(yī)療方案選擇有一定的知識。根據(jù)跨理論模型，有健康行為的知識可以使一個人從預思考階段轉(zhuǎn)向思考階段。另外，老年患者在做醫(yī)療決定的過程中，可能體會到?jīng)Q策過程的壓力，從而引發(fā)其對未來自己喪失意識時家人可能面對決策兩難境況的思考與擔憂，進而開始思考臨終醫(yī)療照護偏好。提示醫(yī)護人員在臨床醫(yī)療環(huán)境中應鼓勵患者及其家屬分享個人疾病經(jīng)驗或思考，從而促進患者與其家屬間交流，探尋適應現(xiàn)行醫(yī)療衛(wèi)生體制的ACP溝通方案。

綜上，本研究以跨理論模型為理論框架，調(diào)查我國老年慢性病患者已有的ACP相關(guān)行為及行為改變階段情況。研究顯示部分社區(qū)老年慢病患者有ACP相關(guān)行為，并且多數(shù)老年患者處于ACP行為改變階段的前意識階段，少數(shù)處于行為思考階段。文化水平、自覺疾病嚴重程度及做醫(yī)療決定相關(guān)經(jīng)歷是老年慢性病患者ACP思考維度得分的影響因素。醫(yī)護人員可以通過ACPES問卷篩查出已有ACP相關(guān)行為的老年患者，基于上述影響因素及行為改變階段制定階段針對性ACP干預方案，促進其參與ACP。未來的研究可以探索如何引導已有ACP相關(guān)行為或處于ACP行為思考階段的社區(qū)老年慢性病患者與專業(yè)人員一起討論整個ACP過程。本研究僅從量性的角度判定了老年慢性病患者的ACP行為改變階段，未能探尋此變化過程，未來可以通過質(zhì)性研究探討ACP行為改變階段推進過程中的變化過程。

作者貢獻：李嘉音、王子辰負責文章的構(gòu)思與設計、統(tǒng)計學處理；劉東玲負責研究的實施與可行性分析、文章的質(zhì)量控制及審校，并對文章整體負責，監(jiān)督管理；李嘉音、張瓊文、張玲利負責數(shù)據(jù)收集；李嘉音、王子辰、劉雪冰負責數(shù)據(jù)整理；李嘉音負責結(jié)果的分析與解釋、論文撰寫與修訂。

本文無利益沖突。