心血管疾病治療性病人教育的研究進(jìn)展

陳 曦，金靜芬

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院，浙江 310000

全球流行病譜自20 世紀(jì)50 年代以來(lái)，急性疾病逐漸減少而慢性疾病逐漸增加。伴隨著生理-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，人們對(duì)疾病管理的醫(yī)學(xué)視角正逐漸轉(zhuǎn)向整體觀和人文觀的綜合干預(yù)，醫(yī)療護(hù)理行為中的個(gè)人健康責(zé)任、自決權(quán)、參與權(quán)等越來(lái)越被重視[1-2]。病人希望從醫(yī)療保健體系中獲得更多信息，也擁有更多健康相關(guān)的決定權(quán)，并期望通過(guò)教育和咨詢展現(xiàn)自我健康責(zé)任感。許多國(guó)家政府期望通過(guò)病人的主動(dòng)健康管理來(lái)縮減用于慢性病長(zhǎng)期治療的財(cái)政支出，醫(yī)院期望通過(guò)縮短平均住院時(shí)間來(lái)提高醫(yī)療效率，使得病情較為復(fù)雜且共病較多的慢性病轉(zhuǎn)向通過(guò)延續(xù)護(hù)理、隨訪管理來(lái)跟蹤，以保證醫(yī)院治療和家庭社區(qū)治療之間的連續(xù)性。正是基于這樣的背景，世界衛(wèi)生組織歐洲區(qū)域辦事處（WHO/EURO）在1998 年編寫1 份在預(yù)防慢性病的治療性病人教育（therapeutic patient education，TPE）方案，旨在將這種教育模式定位為：“使病人獲得以最佳方式管理生活和疾病的能力。是以病人為中心并融入醫(yī)療保健的持續(xù)過(guò)程，包括有組織的關(guān)于疾病的認(rèn)知、信息、自我保健學(xué)習(xí)和社會(huì)心理支持的活動(dòng)，目的是幫助病人及其家屬了解疾病和治療，與醫(yī)療保健提供者保持合作，自我管理并改善生活質(zhì)量”[3]。法國(guó)作為推進(jìn)TPE 的先行實(shí)踐者,在心力衰竭、腫瘤、糖尿病、哮喘、皮膚病、慢性骨關(guān)節(jié)炎等領(lǐng)域促進(jìn)病人自我管理和癥狀控制取得較好成效。2007年，法國(guó)心臟病學(xué)會(huì)成立了專項(xiàng)委員會(huì)，負(fù)責(zé)評(píng)估和優(yōu)化TPE 在心血管領(lǐng)域的影響，幫助衛(wèi)生專業(yè)人員將簡(jiǎn)單的治療信息轉(zhuǎn)化為對(duì)病人進(jìn)行針對(duì)性教育的項(xiàng)目[4]。2017 年，美國(guó)心臟協(xié)會(huì)發(fā)布了科學(xué)聲明，綜述TPE 在促進(jìn)心血管病病人自我管理的干預(yù)證據(jù)，為TPE 的臨床實(shí)踐和綜合的自我管理措施設(shè)計(jì)提供建議[5]，《中國(guó)循環(huán)雜志》同年轉(zhuǎn)譯了該文?，F(xiàn)從護(hù)理角度綜述TPE的基本要素及實(shí)施過(guò)程，并分析護(hù)士實(shí)施TPE 過(guò)程中的態(tài)度和面臨的阻礙。

1 心血管病TPE 的基本要素

1.1 目標(biāo)人群 TPE 可被提供給多種臨床情境的心血管病病人，如高血壓、心力衰竭、缺血性心臟病、心臟瓣膜病、心房顫動(dòng)等[3-5]，不限制病人疾病的嚴(yán)重程度、年齡、是否存在合并癥[6]，但這些不利因素應(yīng)納入教育設(shè)計(jì)的考量。對(duì)于學(xué)習(xí)能力低或自理缺陷等病人，納入家屬和直接照護(hù)者也是有必要的[7]。一項(xiàng)對(duì)TPE 實(shí)施者的調(diào)查顯示，84%～90%的實(shí)施者認(rèn)為同時(shí)對(duì)家人/朋友實(shí)施TPE 可改善護(hù)理病人所需的知識(shí)、習(xí)慣、信念，但60%的心臟病專家也提出這種擴(kuò)大范圍的教育形式可能會(huì)影響病人隱私[8]。

1.2 實(shí)施人員 實(shí)施人員應(yīng)接受TPE 方法學(xué)和心血管系統(tǒng)兩門課程的培訓(xùn)，并根據(jù)當(dāng)前指南建議，使用通用語(yǔ)言開展教育，在不同的教育課程中提供一致的信息[9]。最佳的TPE 模式應(yīng)整合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)資源，包含醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、物理治療師、護(hù)士、心理學(xué)家、藥劑師等[3,6,9-10]，盡管強(qiáng)調(diào)多學(xué)科聯(lián)動(dòng)，但護(hù)士仍是執(zhí)行TPE最常見(jiàn)的主要教育者[10-11]。研究顯示，接受過(guò)自我管理培訓(xùn)的心血管護(hù)士對(duì)自我管理的概念認(rèn)知更為清晰、準(zhǔn)確，更專注于病人、二級(jí)預(yù)防、慢性病認(rèn)知、能夠運(yùn)用動(dòng)機(jī)性訪談等溝通技巧[12]。目前開展健康教育項(xiàng)目的研究中，大部分實(shí)施者提到時(shí)間不夠或病人需求不足等障礙因素，但多數(shù)人未認(rèn)識(shí)到缺乏專業(yè)技能培訓(xùn)是勝任病人“教育者”角色的障礙因素，國(guó)外的醫(yī)務(wù)人員因TPE 挑戰(zhàn)而開始學(xué)習(xí)認(rèn)知、情感、心理和社會(huì)方面教育方法學(xué)和行為學(xué)理論[2,7]。I-CARE 是法國(guó)心臟病學(xué)會(huì)對(duì)慢性心力衰竭病人開展的TPE 項(xiàng)目，參與項(xiàng)目的心臟中心必須保證有1 名護(hù)士完成實(shí)施者培訓(xùn)的所有課程[10]。

1.3 教育時(shí)機(jī) 鑒于病人的不同特征，目前尚未檢索到對(duì)TPE 引入最佳時(shí)機(jī)的相關(guān)研究。缺血性心臟病病人在遭受冠狀動(dòng)脈急性事件打擊的短期內(nèi)以及心力衰竭急性發(fā)作期，由于軀體、心理和社會(huì)的突發(fā)變化，難以引入TPE，如此時(shí)引入反而可能會(huì)增加病人否認(rèn)疾病的風(fēng)險(xiǎn)[4,9]。而在病人經(jīng)歷重大健康事件后，心理狀況穩(wěn)定沒(méi)有抑郁的情況下，堅(jiān)持教育和干預(yù)的心理依從性更佳，因此很多TPE 項(xiàng)目在院外開展，而心臟康復(fù)可能是一個(gè)合適介入時(shí)機(jī)[4,6]。也有研究者建議，對(duì)心力衰竭高風(fēng)險(xiǎn)病人的TPE 可在急性失代償期前“提早”開始，以預(yù)防急性發(fā)作和再入院[4]。另外，病人有對(duì)未來(lái)的計(jì)劃是自我管理最強(qiáng)大的內(nèi)在動(dòng)力，教育者識(shí)別這些動(dòng)機(jī)節(jié)點(diǎn)并調(diào)動(dòng)病人，可增強(qiáng)效果[13]。

1.4 教育形式 實(shí)施TPE 可以有多種形式，可針對(duì)不同人群特征采用不同的教育形式，如面對(duì)面教育、群組教育、家庭成員教育、網(wǎng)絡(luò)/電話教育、口頭演示、視頻、基于問(wèn)題的學(xué)習(xí)（PBL）、互動(dòng)教學(xué)、小組討論、角色扮演、動(dòng)機(jī)性訪談、戶外活動(dòng)、食物烹飪、閱讀食品標(biāo)簽、情景模擬[4,9,11，14]。系統(tǒng)性評(píng)價(jià)顯示，TPE 實(shí)施方法普遍提到了教育策略以及資源應(yīng)用，但缺少對(duì)所依據(jù)的教育理論的描述，而那些只注重教育形式，忽略了病人的期望和未來(lái)計(jì)劃，不去探索病人本身對(duì)TPE 態(tài)度、期望、懷疑的項(xiàng)目也可能失敗[13]。

1.5 資源 通過(guò)學(xué)術(shù)團(tuán)體或其他醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)開發(fā)的針對(duì)心血管高危因素的TPE 工具包，可在初級(jí)教育診斷情境下提供TPE 關(guān)鍵信息支持[6]。為I-CARE 計(jì)劃開發(fā)的教育工具包括5 個(gè)治療單元，成為89.2%的活躍中心的主要實(shí)踐工具，包括用于教育診斷單元的筆記本和個(gè)人檔案，疾病知識(shí)單元的3D 心臟模型、幻燈片，飲食控制單元的1 g 鹽勺、食物紙牌、制作精良的海報(bào)，體育活動(dòng)和日常生活單元的索引卡，藥物治療單元的藥盒，其是常見(jiàn)且適用的教育工具[4,6,9-11,13]。啟動(dòng)TPE 前必須測(cè)試這些教育工具，使其適合參與者并進(jìn)行相關(guān)人群調(diào)整，以符合區(qū)域、文化和宗教特征[9]。對(duì)于面對(duì)面?zhèn)€人或群組教育，合適的場(chǎng)地是基礎(chǔ)資源條件[7]。而對(duì)于虛擬互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，醫(yī)患合作下創(chuàng)建的符合病人期望的優(yōu)質(zhì)網(wǎng)站和TPE 模塊，開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)處方”并整合成可實(shí)現(xiàn)“共同決策”的教育資源可能成為未來(lái)研究的方向[15]。而通過(guò)智能手機(jī)APP 對(duì)不注意采取限制措施的病人（尤其是年輕病人）開展的遠(yuǎn)程TPE，也因其便捷性而更具吸引力且易于遵循[16]。而被證明能促進(jìn)自我管理的有效互聯(lián)網(wǎng)資源（mHealth）也更多指向個(gè)性化的消息、量身定制的建議、激勵(lì)提醒、大數(shù)據(jù)信息推送、自我管理任務(wù)監(jiān)督，并支持更高的病人參與度[17-18]。

2 心血管病TPE 的實(shí)施過(guò)程

2.1 評(píng)估教育需求，擬定教育診斷和目標(biāo) 對(duì)病人年齡、健康素養(yǎng)、社會(huì)和文化、臨床表現(xiàn)/實(shí)驗(yàn)室檢查、不良習(xí)慣、知識(shí)、技能、態(tài)度、自我感知生活質(zhì)量、自我管理行為、治療依從性、對(duì)TPE 態(tài)度進(jìn)行針對(duì)性的教育需求評(píng)估，考慮個(gè)體及環(huán)境因素的相互作用，是確定病人需求和期望的重要步驟[7]?？紤]到病人的生活、個(gè)性、潛力、需求和未來(lái)計(jì)劃的多方位教育診斷（educational diagnosis），確定病人的心理、社會(huì)和職業(yè)脆弱性，是TPE 的主要組成部分[7,9-10]。教育診斷手冊(cè)協(xié)助收集數(shù)據(jù)并可鏈接到多專業(yè)指南，它不只是問(wèn)卷的堆疊，而是一個(gè)結(jié)構(gòu)化的問(wèn)卷支持文件[4]。將病人和醫(yī)務(wù)人員的教育診斷優(yōu)先事項(xiàng)以書面形式匯總成共同決策，以便病人自主選擇日常實(shí)踐中可行的教育管理目標(biāo)和執(zhí)行模式，個(gè)性化目標(biāo)允許病人不必加入完整的計(jì)劃，可選擇更能吸引他們的課程，課程的裁剪和調(diào)整可融合病人的生活方式和居住空間等因素[4,19]。心血管病TPE病人目標(biāo)包括知識(shí)層面、自我管理（日常自我監(jiān)測(cè)、飲食控制、緊急情況）、體育活動(dòng)、規(guī)范用藥等方面[4-6,9,11,13]?？赏ㄟ^(guò)模板擬定目標(biāo)：①一般目標(biāo)，與預(yù)防或健康促進(jìn)相關(guān)，一般不需要使用標(biāo)準(zhǔn)、百分比和時(shí)間，如預(yù)防運(yùn)動(dòng)引起的心絞痛；②行為目標(biāo)，可通過(guò)治療依從性的問(wèn)卷擬定，如幾周/月內(nèi)，參與者遵循非藥物性干預(yù)建議（低脂飲食、戒煙）；③教育目標(biāo)（知識(shí)、技能和態(tài)度），如幾周/月內(nèi)，參與者能描述抗凝藥物的作用與不良反應(yīng)觀察；幾周/月內(nèi)，參與者能獨(dú)立完成有氧運(yùn)動(dòng)的熱身訓(xùn)練放松[7,10]。

2.2 制定教育策略，開展TPE 課程 真正意義的TPE 不僅僅是向病人提供信息，它一方面要關(guān)注病人對(duì)疾病的了解，另一方面要關(guān)注病人及其家屬對(duì)教育目標(biāo)的反應(yīng)。行為學(xué)理論模型能幫助解釋病人的這些反應(yīng)，“知道-行動(dòng)”了解行動(dòng)資源；“想要-行動(dòng)”了解個(gè)體動(dòng)機(jī)和激勵(lì)背景；“能力-行動(dòng)”了解掌握的知識(shí)、技能、態(tài)度，基于此理論模型可以從“知識(shí)（knowledge）、知道需要做（knowing to do）、知道如何做（knowing to be）”以參與者和實(shí)施者角度進(jìn)行課程設(shè)置[4,9-10]。以往國(guó)內(nèi)健康教育常用的知信行理論和健康信念模式的理論缺陷在于僅影響行為意向，而非行為改變的行動(dòng)，在這種理論模式指導(dǎo)下的健康教育也忽略了病人實(shí)際健康行為是否真正發(fā)生變化，TPE 更關(guān)注“知道需要做”到“知道如何做”的行為轉(zhuǎn)換。值得注意的是：在TPE 教育中融入合理行動(dòng)理論、跨理論模型等行為學(xué)理論的研究越來(lái)越得到我國(guó)護(hù)理學(xué)者的關(guān)注，這可能是跨越“意識(shí)-行為差距（intention-behavior gap）”的教育模式[20-22]。開展TPE 課程以講座和小組討論最常見(jiàn)，平均授課6次，營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、風(fēng)險(xiǎn)因素、社會(huì)心理、藥物是常見(jiàn)內(nèi)容[11]。對(duì)于有相同教育診斷的病人可選擇小組討論或經(jīng)驗(yàn)分享的TPE 課程，3～10 人參與，平均持續(xù)15～60 min，這些簡(jiǎn)短的討論課程更專注在一組特定聚焦問(wèn)題上，納入“資源病人”（具有TPE 個(gè)人經(jīng)驗(yàn)）或“專家病人”（受過(guò)TPE 培訓(xùn)），可優(yōu)化此模式的“群體效應(yīng)”[4,9]。發(fā)放給病人的教學(xué)材料應(yīng)考慮年齡、性別、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)、認(rèn)知因素和環(huán)境因素，如增大年長(zhǎng)病人的教材字體，考慮經(jīng)濟(jì)不佳的病人的教育投入障礙，認(rèn)知障礙病人以圖片或微視頻形式為主的教材編制[11,23-24]。Chang 等[25]使用雷達(dá)圖分析心力衰竭病人疾病表征基線得分，平均得分≤3 分的維度需要加強(qiáng)疾病信念。使用雷達(dá)圖注釋結(jié)果對(duì)應(yīng)的宣傳冊(cè)內(nèi)容開展教育以促進(jìn)針對(duì)性的疾病信息獲取。Clark 等[26]將由高級(jí)實(shí)踐護(hù)士（APRN）參與編制的教育筆記本引入慢性心力衰竭病人自我照護(hù)中，將記憶增強(qiáng)方法納入教材，將信息分解為事實(shí)及技能（如閱讀食品標(biāo)簽）兩個(gè)部分，運(yùn)用8 種字體模塊印刷，留有做筆記的空間，使干預(yù)組自我效能和成人元記憶改善。趙杰剛等[27]以理性行為理論為基礎(chǔ)在心臟康復(fù)門診開展為期12 周、共4 次的面對(duì)面教育，通過(guò)發(fā)放《心臟康復(fù)手冊(cè)》作為教育材料、病人參與制訂/修訂康復(fù)方案、舉辦“病友會(huì)”開展同伴教育、教授“211 餐盤法”飲食口訣、示范正確運(yùn)動(dòng)姿勢(shì)，使干預(yù)組不良習(xí)慣改善。法國(guó)心臟病學(xué)會(huì)建議TPE課程實(shí)施時(shí)，不需要過(guò)度拘泥于教育形式和教育資源，但項(xiàng)目需要滿足適應(yīng)病人，尊重個(gè)人、獲得能力、自主權(quán)等條件[4,9]。

2.3 TPE 課程評(píng)價(jià) 法國(guó)早在2010 年頒布法令，對(duì)TPE 課程的評(píng)價(jià)成為獲得法國(guó)衛(wèi)生區(qū)域機(jī)構(gòu)認(rèn)證的先決條件，評(píng)價(jià)用以判斷目標(biāo)人群在項(xiàng)目中的獲益和項(xiàng)目必要性，并優(yōu)化下放的教育資源[4,9]。心血管病TPE 的評(píng)價(jià)主要包括對(duì)病人評(píng)價(jià)、對(duì)教育過(guò)程評(píng)價(jià)、病人對(duì)TPE 的滿意度，其中對(duì)病人評(píng)價(jià)指標(biāo)包括臨床指標(biāo)、疾病自我管理能力、用藥依從性、行為改變（身體活動(dòng)、健康飲食、戒煙）、心理社會(huì)功能（焦慮、抑郁、生活質(zhì)量）[9,13]，一些實(shí)踐建議有助于心血管病自我管理能力評(píng)價(jià)表設(shè)計(jì)[28]；對(duì)教育過(guò)程評(píng)價(jià)指標(biāo)包括達(dá)到健康、行為和教育目標(biāo)的病人比例，完成計(jì)劃的病人比例，教育項(xiàng)目的影響力和成本效益[7,10]。可以肯定的是病人教育以自我管理技能為目標(biāo)，并且病人獲得的技能應(yīng)該是日常生活中可持續(xù)的，TPE 的影響有些在短期內(nèi)可觀察到，但在長(zhǎng)期可能會(huì)被稀釋，而有些身體的變化在教育計(jì)劃完成幾個(gè)月后才逐漸顯現(xiàn)，因此出現(xiàn)了對(duì)TPE 能否真正改變心力衰竭病人生活質(zhì)量的不同聲音[29-30]，但現(xiàn)有證據(jù)仍支持TPE 能改善心力衰竭病人的全因死亡率[31]。因此，TPE 的評(píng)價(jià)也是長(zhǎng)期的，評(píng)價(jià)一個(gè)項(xiàng)目不僅需要衡量實(shí)現(xiàn)目標(biāo)，也要根據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果動(dòng)態(tài)調(diào)整教育策略。

3 實(shí)施心血管病TPE 的阻礙

3.1 耗費(fèi)時(shí)間 傳播知識(shí)的病人教育在當(dāng)前醫(yī)療系統(tǒng)中較為常見(jiàn)，而自我管理培訓(xùn)并不常見(jiàn)，大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)幾乎沒(méi)有時(shí)間發(fā)展醫(yī)患雙向伙伴體系[17]，超50%的護(hù)士在15 min 內(nèi)對(duì)病人完成心力衰竭的出院前教育，且宣教內(nèi)容大多指向藥物與疾病觀察，而不是疾病信念和自我管理[32]。護(hù)士實(shí)施動(dòng)機(jī)性訪談、小組討論、情景模擬等需要較多的時(shí)間，加之TPE 的組織也需要大量時(shí)間和精力，護(hù)士時(shí)間缺乏成為導(dǎo)致TPE 程序被剪裁的重要因素。而病人到醫(yī)院接受TPE 的路程耗時(shí)，可能是導(dǎo)致參與度降低的重要因素，而參與度低下也降低了護(hù)士繼續(xù)投入時(shí)間和精力的意愿[33-34]。

3.2 知識(shí)缺乏 TPE 是要求更多病人參與的教育模式，需要實(shí)施者對(duì)慢性疾病有深入的知識(shí)儲(chǔ)備，能熟練運(yùn)用教育診斷和多形式教育方法，也正因?yàn)榻逃^(guò)程的嚴(yán)謹(jǐn)，不能即興發(fā)揮，導(dǎo)致護(hù)士因?qū)ψ陨韺I(yè)知識(shí)和教育方法學(xué)的不自信，而更傾向于使用傳統(tǒng)的教育手段[33-35]。而病人知識(shí)缺乏和自我效能低下，有可能出現(xiàn)過(guò)于依賴照護(hù)者的情況，喪失開展自我管理的信心，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[36]。

3.3 文化差異 不同文化背景的人可能有不同的健康目標(biāo)，TPE 倡導(dǎo)的自我照護(hù)概念更偏向于西方文化，在某些文化中，病人并不太關(guān)注自己的需求和自主權(quán)，而是更多專注于會(huì)不會(huì)“麻煩別人”，這也使很多病人仍傾向于將決策權(quán)交給醫(yī)務(wù)人員[37]。教育者不能因文化差異導(dǎo)致病人對(duì)TPE 建議不予采納，將病人列為“壞病人”的行列，并且縮減TPE 的程序和內(nèi)容，需要考慮病人更廣泛的生活環(huán)境、經(jīng)歷、治療意愿，以培養(yǎng)他們理性接受教育的態(tài)度[35-36]。

3.4 經(jīng)濟(jì)支持不足 開展TPE 所需的人力資源和物力資源較多。一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，護(hù)士認(rèn)為自己的付出與收入不呈正比，而且教育的成果大多無(wú)法見(jiàn)證，導(dǎo)致護(hù)士開展教育意愿低下[33]。而且開展TPE 所需的教育資源豐富，如果沒(méi)有經(jīng)濟(jì)支持，很難全面開展項(xiàng)目[35]。

4 小結(jié)

從護(hù)理角度綜述TPE 要素和實(shí)施主要步驟，認(rèn)可TPE 是一種運(yùn)用多種教育方法和資源、提高慢性心血管疾病病人自我管理能力、促進(jìn)行為轉(zhuǎn)變的科學(xué)方法。TPE 啟動(dòng)時(shí)機(jī)應(yīng)把握病人改變意愿強(qiáng)烈的節(jié)點(diǎn)，教育實(shí)踐應(yīng)考慮病人的意愿和資源的適宜性，并通過(guò)評(píng)價(jià)、調(diào)整、再實(shí)施以完善教育項(xiàng)目。TPE 可能會(huì)遇到時(shí)間、知識(shí)、文化、經(jīng)濟(jì)方面的障礙，需要護(hù)理人員綜合考量。TPE 項(xiàng)目目前在法國(guó)以及歐洲其他國(guó)家發(fā)展較好，由于本綜述在文獻(xiàn)檢索納入上設(shè)置了語(yǔ)言限制，可能遺漏部分小語(yǔ)種的原始研究，是本綜述的不足。但本綜述基本涵蓋了實(shí)施TPE 的框架，希望對(duì)國(guó)內(nèi)開展類似的病人教育項(xiàng)目提供借鑒。