青少年腫瘤病人安寧療護(hù)的研究進(jìn)展

呂丹尼，諸紀(jì)華，林 楠，凌 云，陳麗驪，鄭麗麗

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江 310052

世界衛(wèi)生組織（WHO）將安寧療護(hù)定義為自診斷生命受限起至生命結(jié)束后能有效改善臨終病人生活質(zhì)量及解決其家庭所面臨問題的照護(hù)方法，即早期識(shí)別、全面評(píng)估及有計(jì)劃地干預(yù)病人及其家庭的生理、心理社會(huì)及精神問題，緩解其壓力[1]。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)建議兒科病人應(yīng)在腫瘤確診后就開始安寧療護(hù)，并且貫穿整個(gè)治療過程[2]。早期引入安寧療護(hù)已被證明可以減少病人的痛苦，提高生活質(zhì)量，并促進(jìn)生理和心理健康[3-5]。青少年腫瘤病人處于兒童和成人腫瘤病人之間，其安寧療護(hù)的目標(biāo)與兒童和成人相同[6]，但是由于青少年病人處于獨(dú)特的認(rèn)知和生理發(fā)育階段，其情緒波動(dòng)大，有著較高的敏感性和脆弱性，他們對(duì)疾病的體驗(yàn)、生理和心理需求卻往往容易被醫(yī)護(hù)人員忽視[7-8]。現(xiàn)對(duì)國(guó)外青少年腫瘤病人安寧療護(hù)的實(shí)踐現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為我國(guó)青少年病人安寧療護(hù)發(fā)展提出建議。

1 青少年病人的特殊性

2017 年，世界衛(wèi)生組織將青少年定義為年齡范圍在10～19 歲的群體。有研究表明，2019 年，全球青少年有119 萬例新發(fā)癌癥，39.6 萬例死于癌癥[9]。在過去的40 年中，青少年的癌癥病例增加了30%。癌癥成為全球青少年死亡的第四大原因。青少年時(shí)期是生理、心理、精神和性發(fā)育各個(gè)方面迅速成長(zhǎng)并富于挑戰(zhàn)的時(shí)期[10]。根據(jù)心理能量的平衡原則和心理防御機(jī)制的作用原理，被壓抑的能量需要宣泄，進(jìn)入青春期，青少年腫瘤病人死亡焦慮會(huì)大規(guī)模暴發(fā)[11]。醫(yī)護(hù)人員必須考慮青少年病人面臨的心理、情感和身體問題之間的相互作用，開誠(chéng)布公地評(píng)估、討論疾病和死亡的進(jìn)程，討論過程中醫(yī)護(hù)人員不要對(duì)自己沒有把握的事情做出承諾，當(dāng)青少年做好準(zhǔn)備時(shí)及時(shí)為他們提供真實(shí)、準(zhǔn)確的相關(guān)信息[12]。青春期的正常變化，包括生理發(fā)育成熟和社會(huì)心理成長(zhǎng)，但往往由于疾病而出現(xiàn)障礙，特別是在癌癥晚期，由于對(duì)父母和照顧者的依賴程度增加，會(huì)削弱青少年社會(huì)心理獨(dú)立意識(shí)的形成[13]。青春期的標(biāo)志是更具邏輯性和抽象性的思維，疾病的影響會(huì)導(dǎo)致青少年對(duì)自己的價(jià)值觀和信仰的質(zhì)疑[14]，在此情況下應(yīng)鼓勵(lì)青少年自理，盡可能參與到醫(yī)療護(hù)理決策中，幫助他們接受身體和情緒上的新變化。

2 青少年的死亡觀

探索青少年的死亡態(tài)度可使安寧療護(hù)方案更具針對(duì)性和有效性。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)有一定的能力對(duì)其進(jìn)行心理精神狀態(tài)評(píng)估，并參與提供靈性照護(hù)，用科學(xué)和文化傳統(tǒng)提供心靈安慰。青少年會(huì)形成自己的價(jià)值觀體系和生活哲學(xué)，往往存在4 種不同的死亡態(tài)度：①認(rèn)為死亡是不可避免的，是生命的內(nèi)在部分；②因?yàn)橛小袄趤硎馈钡挠^念，認(rèn)為死亡是積極的；③把死亡作為對(duì)嚴(yán)重痛苦或長(zhǎng)期折磨的一種逃避；④對(duì)死亡感到恐懼并回避[15]。Noppe 等[16]建議在青少年時(shí)期展開4 個(gè)“辯證”的主題思考即生物學(xué)、認(rèn)知、社會(huì)和情感，鼓勵(lì)他們充分了解個(gè)人想法并做出進(jìn)一步思考與打算，他指出，“雖然死亡可能是一個(gè)物理過程，不管基于什么認(rèn)知和社會(huì)背景，它總是被個(gè)體從情感上感知”。國(guó)外一項(xiàng)針對(duì)17～26 歲腫瘤病人的研究中，青少年的價(jià)值觀和宗教信仰預(yù)測(cè)了其對(duì)死亡的接受度、恐懼和回避情況[17]。Bates 等[18]指出青少年更傾向?qū)⑺劳隼斫鉃榫袼劳觯皇巧飳W(xué)死亡，青少年的死亡焦慮更類似于成年人的死亡焦慮。Arpawong 等[19]研究顯示，由于疾病及治療帶來的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，患有腫瘤的青少年病人可能會(huì)成熟得更快。

3 青少年腫瘤病人在安寧療護(hù)中的角色

3.1 自主與決策 家人參與到青少年病人的安寧療護(hù)中是必要的，隨著青少年在心理上和法律上獲得更多的自主權(quán)，幫助病人確定安寧療護(hù)的方案就變得更加復(fù)雜。在多數(shù)的情況下，通過利用共同的決策來支持青少年的自主權(quán)，可以使病人在認(rèn)識(shí)到成長(zhǎng)需求的同時(shí)優(yōu)先考慮治療目標(biāo)[14]。在這一點(diǎn)上，雖然快滿18歲青少年的決策能力可能與18 歲的青少年沒有區(qū)別，但由于他們沒有達(dá)到法定年齡，他們并沒有個(gè)人獨(dú)有的決策自主權(quán)，因此，他們的家人也需要參與其中[20]。醫(yī)護(hù)人員在臨終話題討論上必須做到坦誠(chéng)相待，而且需要充足的時(shí)間與病人及其家人建立信任進(jìn)行交流，特別是在病人的父母和照顧者不同意病人的意愿時(shí)，更具有必要性。

在美國(guó)，如果18 歲以下病人和家屬在臨終問題上存在分歧，患病孩子的父母擁有最終決策權(quán)力[21]。要平衡一個(gè)家庭中所有成員的需求和愿望往往很難，這就需要像對(duì)待成人一樣平等對(duì)待青少年病人，并為他們提供建議或幫助，使他們做出自己的決定，使他們能夠獨(dú)立、自信，具有自我意識(shí)[22]。應(yīng)鼓勵(lì)病人與護(hù)理人員分享決策，以便盡可能好地考慮病人的意愿。

3.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃可以幫助病人和家屬預(yù)先選擇符合自身意愿的醫(yī)療和照護(hù)方案，這被視為照護(hù)臨終病人的“金標(biāo)準(zhǔn)”[23]。目前鼓勵(lì)在青少年病人臨床穩(wěn)定而非危機(jī)狀態(tài)時(shí)引入預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃和臨終討論，希望讓家屬有機(jī)會(huì)聽到病人的愿望，并讓彼此在心理上為死亡做好準(zhǔn)備[24]。2012 年，美國(guó)國(guó)家癌癥研究所發(fā)布了一份專門為青少年開發(fā)的醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃文件，該文件以《我的五個(gè)愿望》為基礎(chǔ)，根據(jù)青少年的偏好與需求開發(fā)而成，旨在幫助患有嚴(yán)重疾病的青少年向醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友傳達(dá)他們的臨終偏好和愿望[25]。該文件幫助青少年病人及其家庭成員思考并記錄醫(yī)療和非醫(yī)療主題，包括舒適、支持、醫(yī)療決策、紀(jì)念、靈性、心愿等，文件中的每個(gè)主題均可以作為一個(gè)單獨(dú)的模塊呈現(xiàn)，這些模塊不必一次性全部完成，可根據(jù)青少年病人的需求量身定制填寫方式[23]。在Wiener等[21]的研究中，95%的受訪青少年病人報(bào)告《我的五個(gè)愿望》對(duì)他們有幫助，他們認(rèn)為“希望如何被記住”的項(xiàng)目比關(guān)于特定醫(yī)療決策的主題更重要，可以避免討論臨終問題和死亡時(shí)產(chǎn)生的孤立、恐懼和焦慮的感覺?！段业倪x擇》（Voicing My CHOiCES）是Zocleh 等[26]根據(jù)青少年的需求進(jìn)行開發(fā)，專門幫助青少年病人進(jìn)行臨終規(guī)劃的文件，該文件于2012 年正式發(fā)布,已被翻譯為多種語言并廣泛應(yīng)用于全球多個(gè)地區(qū)。該文件使用開放式提問，主要了解關(guān)于青少年想要在生病期間如何被治療、照顧和支持，以及他們死后如何被記住，完成這份文件的過程有助于病人實(shí)現(xiàn)臨終愿望[25]。與《我的五個(gè)愿望》文件不同，《我的選擇》不是一個(gè)具有法律約束力的文件，但是它能為家屬和醫(yī)護(hù)人員了解病人的需求和愿望提供指導(dǎo)，建議隨著時(shí)間的推移來一步步完成本文件，并且讓病人和家屬一起完成關(guān)于生命支持決定的部分。

4 關(guān)于臨終問題的討論

4.1 臨終偏好的溝通 Pritchard 等[27]研究顯示，大約86%的青少年表述他們不僅想知道自己病情的最終結(jié)局，而且希望參與有關(guān)臨終護(hù)理的討論，這些對(duì)話影響了他們?cè)谏M頭的生活方式。青少年病人的臨終偏好可能包括沒有疼痛、身體舒適、了解治療方案、與所愛的人分享他們的遺愿、在家里離世等[25]。大多數(shù)青少年病人在做臨終決定時(shí)都會(huì)考慮自己與他人的關(guān)系，當(dāng)他們的家人不知道他們的偏好時(shí)，青少年病人可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、情緒孤立和疼痛管理不足等問題，家庭可能會(huì)出現(xiàn)痛苦、消極的社會(huì)心理適應(yīng)調(diào)節(jié)和較差的調(diào)節(jié)結(jié)果[28]。

4.2 參與臨床試驗(yàn) 青少年病人往往被認(rèn)為沒有能力做出是否參與臨床試驗(yàn)或臨終捐獻(xiàn)等決定，或因?yàn)樵谂R終討論中難以管理個(gè)人情緒，導(dǎo)致他們被排除在臨終問題討論外。由于青少年病人相較于兒童年齡跨度較大，臨終討論顯得更具挑戰(zhàn)性[25,28]。然而，完全回避這些話題又會(huì)讓青少年病人感受到被隔離和孤立。研究指出，應(yīng)該由與青少年病人關(guān)系較好的醫(yī)護(hù)人員來為病人制定臨終談話的內(nèi)容并引導(dǎo)病人進(jìn)行個(gè)性化的臨終談話，并且這種談話應(yīng)該隨著時(shí)間的推移而不斷重復(fù)進(jìn)行[28]。隨著疾病進(jìn)展、治療的復(fù)雜性增加，青少年進(jìn)行靶向治療和早期臨床試驗(yàn)項(xiàng)目的可能性增加。當(dāng)疾病無法治愈時(shí)，醫(yī)護(hù)人員必須開始評(píng)估青少年病人的臨終護(hù)理目標(biāo)。研究指出，部分青少年病人也可能會(huì)考慮參加早期臨床試驗(yàn)，因?yàn)椴糠植∪讼Ｍ皣L試一切有可能的事物”，醫(yī)護(hù)人員可以幫助病人感受試驗(yàn)藥物帶來的自我價(jià)值感的實(shí)現(xiàn)[29]。

4.3 安寧療護(hù)地點(diǎn)的選擇 安寧療護(hù)中一個(gè)關(guān)鍵選擇是臨終地點(diǎn)的選擇，這可以通過觀察青少年病人的死亡地點(diǎn)和他們報(bào)告的偏好來進(jìn)行選擇。在Rajeshuni等[30]的研究中，39%～57%的青少年在醫(yī)院去世，33%在家中去世，10%在其他地點(diǎn)去世。美國(guó)加州數(shù)據(jù)顯示，2000 年—2011 年青少年居家死亡率與往年持平，12 938 名青少年死者中59%得到至少1 次安寧療護(hù)干預(yù)，30%得到2 次或2 次以上，19%青少年在重癥監(jiān)護(hù)病房（ICU）進(jìn)行安寧療護(hù)[31]。研究顯示，低齡、拉丁裔和血液系統(tǒng)惡性腫瘤病人更多選擇在醫(yī)院去世，早期進(jìn)行安寧療護(hù)的病人與其他病人相比，在ICU 死亡的概率有所降低[30]。此外，Mack 等[32]研究顯示，無論臨終偏好的選擇如何，大多數(shù)青少年腫瘤病人都接受了強(qiáng)制延長(zhǎng)生命的措施。雖然討論青少年腫瘤病人的臨終話題可能具有較高的挑戰(zhàn)性，但清晰的、充滿信任的溝通在一定程度上增加了青少年實(shí)現(xiàn)心愿的可能性。調(diào)查顯示，65%～94%的青少年腫瘤病人更愿意在自己的家中離世，70%～89%的父母和醫(yī)護(hù)人員也將家列為臨終護(hù)理和死亡地點(diǎn)的首選[33-34]。居家離世實(shí)現(xiàn)的容易程度取決于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生資源（如安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷醫(yī)院）以及家人面對(duì)的情感和照護(hù)挑戰(zhàn)。在美國(guó)，盡管只有3/4 的兒童腫瘤中心能夠提供專業(yè)的兒科安寧療護(hù)，但安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)可能在某些程度上增強(qiáng)了青少年病人選擇臨終地點(diǎn)和實(shí)際臨終地點(diǎn)的一致性[30]。Dussel 等[35]研究顯示，做過死亡地點(diǎn)計(jì)劃的危重患兒有72%在家里去世，沒有計(jì)劃的患兒僅有8%在家中去世。Webber 等[36]研究表明，基于家庭的安寧療護(hù)資源增加了青少年腫瘤病人在家中死亡的比例。但最新的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，開展安寧療護(hù)對(duì)于青少年病人選擇將家中或是醫(yī)院作為死亡地點(diǎn)并沒有明顯的差異[37]。對(duì)于許多病人和家屬來說，死亡地點(diǎn)的選擇十分重要，死亡地點(diǎn)的計(jì)劃與家庭護(hù)理參與有關(guān)，選擇好臨終地點(diǎn)讓父母對(duì)孩子的臨終更有準(zhǔn)備，以及父母對(duì)死亡地點(diǎn)決定感到后悔的可能性較低。在中國(guó)，除了要尊重病人本人的意愿外，也要考慮病人家屬的意愿。一項(xiàng)關(guān)于我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)上“最后一口氣在家”具有重要的意義，這意味著死者的靈魂可以在自己的家中休息，而不是成為一個(gè)孤獨(dú)的靈魂或精神流浪者，但也有一些人認(rèn)為死在家里會(huì)帶來霉運(yùn)[38]。從文化和現(xiàn)實(shí)需求考慮，在醫(yī)院更便于給臨終病人提供醫(yī)學(xué)救護(hù)，也能更好地減少由于在家中去世而引起的家人的“睹物思人”，有利于病人家屬?gòu)娜笔Ц兄谢謴?fù)，心理上更快地調(diào)節(jié)到“正常生活狀態(tài)”[39]。所以，在制定方案時(shí)要充分地征求病人和家屬的意見，進(jìn)行綜合評(píng)估。

5 癥狀管理

腫瘤的癥狀、治療和進(jìn)展情況由于腫瘤的類型和位置不同，不同年齡段的病人出現(xiàn)的癥狀也不同。青少年腫瘤病人臨終時(shí)最常見的癥狀是疲勞（57%～86%）、活動(dòng)能力下降（76%）、疼痛（73%）、食欲缺乏（71%）和呼吸困難（6%～21%），在生命的最后一周，呼吸困難和疼痛更常見[40]。醫(yī)護(hù)人員必須充分了解病人可能出現(xiàn)的身體癥狀，還要了解在生命的最后1 個(gè)月內(nèi)最普遍的心理癥狀，包括悲傷、焦慮、孤獨(dú)、恐懼和內(nèi)疚[41]。青少年病人經(jīng)常感到被同齡人孤立，經(jīng)常在社交媒體群和在類似情況下與同齡人的聯(lián)系中找到安慰。鑒于這一人群中存在獨(dú)特的生理和心理癥狀，用合理的安寧療護(hù)給病人和家屬提供支持很有必要。采用跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法是解決這些癥狀的關(guān)鍵組成部分，已被證明能夠滿足病人的情感和心理需求，達(dá)到改善臨終時(shí)癥狀的目的[42]。

6 死亡給家庭帶來的深遠(yuǎn)影響

當(dāng)一個(gè)病人死于腫瘤時(shí)，隨之而來的悲傷、哀悼和反應(yīng)因文化、地域和逝者的年齡不同而不同，即使病人是老年人，死亡對(duì)大多數(shù)家庭成員也有深遠(yuǎn)的影響，并有可能影響家屬心理健康，當(dāng)病人是兒童或青少年時(shí)，這種影響會(huì)被放大。孩子的父母、祖父母和兄弟姐妹可能除會(huì)出現(xiàn)悲傷、焦慮、恐懼、孤獨(dú)和憤怒的情緒反應(yīng)外，甚至可能會(huì)感到一種失敗或挫折的感覺[43]。死亡是日常生活中最強(qiáng)大的壓力源，它會(huì)對(duì)那些與死者密切相關(guān)的人造成身體和情感上的痛苦，其影響可能是強(qiáng)烈和持久的[44]。腫瘤導(dǎo)致死亡通常是可預(yù)測(cè)的，盡管家庭成員的反應(yīng)可能有所不同。在大多數(shù)情況下，親屬會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的失去感和悲痛感，逝者的父母也需要有足夠強(qiáng)大的心理來繼續(xù)他們的日常生活，如照顧其他家庭成員、繼續(xù)工作。研究顯示，孩子的死亡可能影響到所有家庭成員，父母可能會(huì)長(zhǎng)期無法工作，導(dǎo)致收入下降或職業(yè)發(fā)展遲緩[45-46]。病人的兄弟姐妹也可能經(jīng)常缺課，學(xué)習(xí)成績(jī)下降。在孩子死亡的周年紀(jì)念日前后，兄弟姐妹的痛苦有所增加。此外，祖父母的悲傷不應(yīng)該被忽略，研究顯示，祖父母經(jīng)歷患兒死亡后會(huì)出現(xiàn)抑郁癥（14%）、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（35%）或兩者兼具（20%），對(duì)他們自己的慢性健康狀況會(huì)產(chǎn)生重大影響[47]。

7 青少年腫瘤病人安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)

安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)通常規(guī)模很小，大多數(shù)服務(wù)機(jī)構(gòu)也管理非腫瘤病人。不同地區(qū)安寧療護(hù)的服務(wù)結(jié)構(gòu)有所不同，青少年腫瘤病人安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)可以管理21 歲以下的病人，并提供上門安寧療護(hù)服務(wù)[42]。安寧療護(hù)服務(wù)中心可在兒科和成人服務(wù)中間加入青少年病人服務(wù)及設(shè)施，允許服務(wù)之間的無縫過渡，滿足所有年齡段病人需求。由于青少年這一年齡段的腫瘤病人數(shù)量相對(duì)較少，通過心理學(xué)家和職業(yè)治療師分配的支持性護(hù)理資源往往明顯少于兒童，而來自以成人為中心的安寧療護(hù)服務(wù)可能缺乏適合年齡的專業(yè)知識(shí)或處理這個(gè)年齡組的信心[48]。成人中心所提供的癥狀護(hù)理質(zhì)量高，但青少年在成人腫瘤服務(wù)的環(huán)境中，其自身應(yīng)對(duì)策略、行為和家庭的特殊特征可能很難解決。因此，安寧療護(hù)服務(wù)必須考慮到青少年發(fā)展、心理需求和社會(huì)背景。國(guó)外安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)包括護(hù)士、醫(yī)生、社工、牧師、兒童生活專家、藥劑師、喪親顧問、志愿者以及家屬。在這個(gè)模式中，每個(gè)角色都各司其職，相互協(xié)作，為臨終青少年提供醫(yī)療服務(wù)、教育與培訓(xùn)、支持服務(wù)，為家屬及青少年提供生理、心理及靈性照護(hù)[49]?？偟膩碚f，多學(xué)科安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)包括1 名專業(yè)的青少年安寧療護(hù)的醫(yī)生、1 名護(hù)士協(xié)調(diào)員和社會(huì)工作者。這樣的團(tuán)隊(duì)可以與醫(yī)療服務(wù)、安寧療護(hù)單位、家庭服務(wù)與為這一特定年齡組提供支持的組織保持聯(lián)系。無論使用何種模式，青少年的成功管理都將取決于成人和兒童病人安寧療護(hù)之間的密切互動(dòng)，首要條件是所有服務(wù)提供者需根據(jù)這一年齡階段的特殊需要對(duì)提供的服務(wù)作出調(diào)整以適應(yīng)需求。

8 建議和啟示

目前，國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)越來越受到人們的重視，也有部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展了安寧療護(hù)的相關(guān)工作[50-52]，但安寧療護(hù)系統(tǒng)性研究還不夠，療護(hù)方案、療護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè)還有很大差距，也缺少療護(hù)效果的客觀、權(quán)威評(píng)估手段，評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)還有待建立。尤其是針對(duì)青少年病人的安寧療護(hù)的研究還很少[53]，療護(hù)方案針對(duì)性不夠，還沒能和中國(guó)的傳統(tǒng)文化很好地結(jié)合。需要進(jìn)一步借鑒國(guó)外青少年安寧療護(hù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合中國(guó)的文化習(xí)慣，建設(shè)專業(yè)的高水準(zhǔn)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，為病人和家屬提供高質(zhì)量的服務(wù)。開展有中國(guó)特色的青少年安寧療護(hù)還有很長(zhǎng)的路要走，至少有以下幾個(gè)方面需要關(guān)注。

8.1 符合中國(guó)國(guó)情的死亡教育 青少年安寧療護(hù)已在世界范圍內(nèi)逐步開展，但實(shí)施過程還受許多因素影響，其中最突出的就是文化因素。在中國(guó)，受傳統(tǒng)文化思想影響，絕大部分人對(duì)死亡感到恐懼，死亡是人們之間忌諱的話題。特別當(dāng)話題涉及青少年時(shí)，家屬更是無法接受。因此，符合中國(guó)國(guó)情的死亡教育相當(dāng)重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)運(yùn)用合適的溝通技巧，深入了解病人真實(shí)想法，引導(dǎo)青少年病人和醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友傳達(dá)他們的臨終偏好和愿望，加強(qiáng)青少年兒童及父母死亡觀念教育，滿足病人的情感和心理需求。

8.2 關(guān)注青少年的特殊性 美國(guó)兒科學(xué)會(huì)和世界衛(wèi)生組織認(rèn)為青少年和青年人在發(fā)育和情感上都已準(zhǔn)備好，他們更想要清楚表述自己意愿、為自己做出決定。因此，醫(yī)護(hù)人員必須考慮青少年病人的特殊性，幫助其正確認(rèn)識(shí)自己的病情，并鼓勵(lì)其盡可能參與決策和表達(dá)心愿，為青少年病人提供專業(yè)的、個(gè)性化的安寧療護(hù)服務(wù)。

8.3 強(qiáng)調(diào)“以家庭為中心”的安寧療護(hù) 以家庭為中心的護(hù)理在國(guó)內(nèi)被廣泛應(yīng)用于青少年安寧療護(hù)，強(qiáng)調(diào)家庭在青少年病人疾病治療中的作用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在宗教、文化和價(jià)值觀背景下平衡醫(yī)療保健需求與社會(huì)心理需求，充分考慮家庭療護(hù)目標(biāo)，通過對(duì)患有嚴(yán)重疾病的青少年進(jìn)行以家庭為中心的安寧療護(hù)，幫助父母更好地了解病人的心愿和治療偏好，增加治療和護(hù)理選擇的一致性及掌控感，最終尋求實(shí)現(xiàn)青少年病人的多種愿望，并充分考慮病人家屬后續(xù)的心理康復(fù)。

8.4 多學(xué)科安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)的建設(shè) 建設(shè)和完善跨學(xué)科的青少年安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為青少年病人及其家庭提供支持系統(tǒng)，是提高青少年安寧療護(hù)質(zhì)量的重要保障。青少年腫瘤病人的安寧療護(hù)不僅與醫(yī)學(xué)緊密聯(lián)系，還涉及心理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、倫理學(xué)、社會(huì)學(xué)、教育學(xué)等學(xué)科。在我國(guó)，也要以團(tuán)隊(duì)的形式為青少年開展安寧療護(hù)，團(tuán)隊(duì)成員包括醫(yī)務(wù)工作者、社會(huì)工作者、志愿者和宗教人員。可以定期招募有相同問題或經(jīng)歷的社會(huì)工作者參與團(tuán)隊(duì)的建設(shè)，為正處于安寧療護(hù)階段的病人及家屬提供幫助與支持。

9 小結(jié)

通過對(duì)國(guó)外青少年腫瘤病人安寧療護(hù)的實(shí)踐現(xiàn)狀進(jìn)行討論，為我國(guó)青少年病人安寧療護(hù)發(fā)展提出了建議。但由于我國(guó)青少年病人安寧療護(hù)目前還處于對(duì)國(guó)外理論和工具引入和學(xué)習(xí)階段，暫時(shí)缺乏對(duì)我國(guó)相關(guān)領(lǐng)域的深入介紹。未來，青少年安寧療護(hù)的推進(jìn)應(yīng)針對(duì)該群體特殊性，總結(jié)國(guó)外安寧療護(hù)的經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)，探索適合我國(guó)青少年的安寧療護(hù)模式，從死亡觀念、青少年在安寧療護(hù)中的角色、臨終問題的討論、安寧療護(hù)地點(diǎn)的選擇、癥狀管理等多個(gè)維度去重點(diǎn)落實(shí)。與此同時(shí)，改變我國(guó)青少年安寧療護(hù)的現(xiàn)況還需要在國(guó)家層面制定相應(yīng)的法律法規(guī)，加強(qiáng)青少年腫瘤病人安寧療護(hù)的團(tuán)隊(duì)建設(shè)，提高團(tuán)隊(duì)安寧療護(hù)的服務(wù)能力，“以家庭為中心”進(jìn)行安寧療護(hù)，對(duì)病人家庭提供情感支持，使臨終青少年獲得應(yīng)有的權(quán)利，以提高其和家屬的生活質(zhì)量為目標(biāo)，同時(shí)避免過度治療及浪費(fèi)醫(yī)療資源，讓每個(gè)臨終青少年都能平靜、緩和、有尊嚴(yán)地離世。