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    罕見Cronkhite-Canada綜合征合并重度低蛋白血癥患者一例的護理

    2022-12-17 09:11:20盛婉婷馬平趙林芳周娜
    軍事護理 2022年11期
    關鍵詞:營養(yǎng)癥狀護理

    盛婉婷,馬平,趙林芳,周娜

    (1.浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院 靜脈治療??疲憬?杭州 310020;2.中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院 消化內(nèi)科,北京 100005)

    Cronkhite-Canada綜合征(Cronkhite-Canada syndrome,CCS),又被稱作息肉-色素沉著-脫發(fā)-爪營養(yǎng)不良綜合征,是一種極為罕見的非遺傳性疾病,通常老年發(fā)病。截止2018年,我國共報道83例[1],其發(fā)病機制尚不明確,有專家[2]認為本病可能與自身免疫失調(diào)有關。CCS臨床特征主要表現(xiàn)為炎癥性、非腫瘤性消化道息肉伴不同程度的外胚層組織異常,包括彌漫性非瘢痕性脫發(fā)、指(趾)甲營養(yǎng)不良,以及頰黏膜、面部、手和足雀斑樣色素沉著[3]。由于外胚層癥狀常被忽視,CCS易被誤診為克羅恩病或潰瘍性結腸炎,影響患者的治療和預后。CCS會改變胃腸道黏膜性質(zhì),減少胃腸道黏膜細胞對于營養(yǎng)成分的吸收,還可導致蛋白隨炎性滲出物經(jīng)病變黏膜漏出,引起電解質(zhì)紊亂、蛋白丟失性腸病、潛在消化道出血等多種致命性并發(fā)癥[4-5]。近期研究[6-7]顯示,CCS主要死亡原因為低蛋白血癥引起的重癥感染、心力衰竭和消化道出血。目前臨床上針對CCS尚無有效可行的根治方案,只進行對癥治療[8],因此,為患者提供合理個性化護理是輔助患者提高生活質(zhì)量,預防并發(fā)癥和改善疾病預后的關鍵。2020年12月北京某醫(yī)院消化內(nèi)科收治1名確診CCS伴重度低蛋白血癥患者,經(jīng)多學科討論、制定并實施針對性的護理措施,患者CCS典型癥狀有所緩解,未出現(xiàn)并發(fā)癥?,F(xiàn)將相關護理經(jīng)驗報告如下。

    1 病例簡介

    患者,女,64歲,既往體健。2017年無明顯誘因出現(xiàn)味覺減退,伴脫發(fā)、指(趾)甲脫落以及跖掌皮膚色素沉著等外胚層癥狀,并出現(xiàn)腹瀉,每日7~8次褐色糊便,有油滴及未消化食物,無明顯粘液膿血,同時因食欲下降,自發(fā)病起體重下降15 kg。2018年當?shù)蒯t(yī)院行胃腸鏡所見胃、十二指腸、結直腸多發(fā)息肉,病理顯示為增生性息肉,結腸黏膜顯示慢性活動性炎癥。2020年12月該患者因“腹瀉3年,加重8月,味覺異常,頭發(fā)與指(趾)甲脫落”前往北京某三甲醫(yī)院就診。查體:身高165 cm,體重42 kg,身體質(zhì)量指數(shù)(body mass index,BMI)為15.4。實驗室檢查:白蛋白14 g/L,血鈉110 mmol/L,血鈣為1.4 mmol/L,血鉀2.63 mmol/L,血紅蛋白100 g/L,便常規(guī)OB(-)。結合患者特異性的臨床表現(xiàn)、內(nèi)鏡下多發(fā)息肉病變以及實驗室檢查結果,考慮CCS合并重度低蛋白血癥診斷成立。該患者收治入院后采取激素免疫治療、內(nèi)鏡下胃腸息肉切除以及止瀉、抗感染、抑制胃酸等對癥支持治療,并加用腸外營養(yǎng)液改善營養(yǎng)狀態(tài),入院10 d后癥狀緩解出院,隨訪1年,未出現(xiàn)并發(fā)癥。

    2 護理

    2.1 多學科聯(lián)合提供序貫式營養(yǎng)支持,糾正低蛋白血癥 患者因胃腸道多發(fā)息肉、長期腹瀉嚴重影響了營養(yǎng)物質(zhì)吸收,丟失大量水、電解質(zhì),出現(xiàn)體重下降及重度低蛋白血癥,導致患者嚴重營養(yǎng)不良,增加感染風險;同時加重胃腸道黏膜損傷,易出現(xiàn)腸梗阻、消化道出血等并發(fā)癥,危及患者生命。2017年歐洲腸外腸內(nèi)營養(yǎng)學會(European Society for Parenteral and Enteral Nutrition,ESPEN)針對營養(yǎng)障礙患者,提出營養(yǎng)篩查評估、營養(yǎng)診斷、治療及營養(yǎng)監(jiān)測和效果評價4個步驟[9]。護士在該患者入院12h內(nèi)選擇營養(yǎng)風險篩查2002(NRS-2002)工具進行營養(yǎng)評估,評分為3分,存在營養(yǎng)風險。營養(yǎng)科、主治醫(yī)生、護士與患者四者共同討論并制定個體化的序貫式營養(yǎng)計劃,主要分兩個階段,即早期腸外營養(yǎng)管理和穩(wěn)定期腸內(nèi)營養(yǎng)管理。在院期間每2天監(jiān)測血液營養(yǎng)指標改善情況,每3天固定時間測量患者體重?;颊呷朐旱?天血電解質(zhì)恢復至正常水平,第8天再次進行營養(yǎng)評估,評分為2分,體重上升至44 kg,BMI為16.2,復查相關實驗室檢查:血紅蛋白為110 g/L,白蛋白為41 g/L,血液營養(yǎng)指標較入院時明顯改善。具體干預措施如下。

    2.1.1 早期腸外營養(yǎng)管理 患者入院時腹瀉頻繁,無法耐受胃腸營養(yǎng),因此予禁食、輸注腸外營養(yǎng)液的管理措施。腸外營養(yǎng)支持時,關注患者電解質(zhì)水平,根據(jù)血液檢測結果調(diào)整、補充相應的電解質(zhì)、維生素和微量元素。該患者入院時存在電解質(zhì)紊亂,故予單獨外周靜脈通路補鉀進行糾正;使用輸液泵精準控制營養(yǎng)液輸入速度,設置為60 ml/h,避免加重電解質(zhì)紊亂或出現(xiàn)急性高脂血癥[10];在輸液架上懸掛“腸外營養(yǎng)”標識牌,與特殊靜脈治療藥物進行區(qū)別,有利于護理安全[11];此外護士每班評估輸注部位是否出現(xiàn)紅腫、疼痛等,避免發(fā)生因輸注腸外高營養(yǎng)液造成的導管內(nèi)感染,同時觀察、詢問患者惡心、腹瀉等胃腸道反應有無緩解。

    2.1.2 穩(wěn)定期腸內(nèi)營養(yǎng)管理 患者入院第5天惡心、腹瀉有所緩解,評估胃腸營養(yǎng)耐受度良好,予置胃管行腸內(nèi)營養(yǎng)支持。當天選擇短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)制劑并以30 ml/h輸注,每班評估患者能否耐受腸內(nèi)營養(yǎng),其未出現(xiàn)腹脹、腹瀉、腹痛等不耐受癥狀;入院第6天更換為整蛋白型腸內(nèi)營養(yǎng)制劑并以40 ml/h輸注,患者未出現(xiàn)胃腸道不耐受表現(xiàn);1天后逐漸加量并以50 ml/h輸注,患者無不適。入院第9天營養(yǎng)科指導患者開始有規(guī)律地經(jīng)口進食;少食多餐,每天進餐4次,每次進食八分飽即可,以免胃竇部過度擴張而增加促胃液素的分泌,進一步加重胃黏膜損傷;提醒患者細嚼慢咽,食物在口腔中咀嚼至少5 s。營養(yǎng)科制定食譜時選擇高蛋白、高維生素且低鹽低脂易消化的少渣飲食,如瘦肉、蛋、牛奶等;告誡患者禁食韭菜、芹菜等高纖維素食物,避免加重腹瀉;食物時常變換樣式、口味,促進患者食欲。

    2.2 外胚層病變的個性化護理 外胚層病變一般表現(xiàn)為彌漫性脫發(fā)、指(趾)甲營養(yǎng)不良、皮膚色素沉著,以及感覺遲鈍、四肢麻木等神經(jīng)系統(tǒng)異常癥狀。(1)該患者因脫發(fā)而頭發(fā)稀疏,出現(xiàn)自卑、煩躁等情緒,護士結合中醫(yī)理論[12]每日早、晚使用木梳自患者前額向后頸部梳理頭發(fā),以加強血液循環(huán)、減少頭發(fā)脫落。此外,每周協(xié)助患者修剪頭發(fā),維持良好的形象,有效緩解其負面情緒。(2)患者指(趾)甲已萎縮,經(jīng)皮膚科評估存在斷裂、脫落的風險,由護士每3天協(xié)助患者修剪平整,使用指套保護患者手指、腳趾[13],同時告訴患者避免碰觸粗糙堅硬的物體,以免受傷?;颊咴谠何闯霈F(xiàn)指(趾)甲受損。(3)患者腹瀉嚴重,雙下肢中度水腫,面部及四肢皮膚可見雀斑樣色素沉著,現(xiàn)以長期臥床為主。入院當天護士使用Braden評分量表評估,得分為16分,為輕度危險,上報傷口造口??谱o理團隊,并標記有發(fā)生壓力性損傷的危險,協(xié)助患者行直腿抬高運動和踝泵運動,20個/組,每日3組,此外護士每5日1次協(xié)助其床上清水擦拭,擦拭后全身涂抹凡士林乳液。因CCS屬內(nèi)科疾病,故選擇Padua評分量表進行深靜脈血栓風險評估,得分6分,屬于高危人群,床旁懸掛“深靜脈血栓”高風險警示牌,嚴密監(jiān)測患者D-二聚體水平,并遵醫(yī)囑予低分子肝素鈉注射液皮下注射,注射時避開患者皮膚色素沉著處,并告知患者及家屬關注并及時報告有無黑便、牙齦出血、皮膚瘀點瘀斑等出血征象?;颊叱鲈簳r未出現(xiàn)壓力性損傷且Padua評分為3分,為血栓低危人群。(4)患者皮膚出現(xiàn)瘙癢時,通過播放白噪聲或電視節(jié)目轉(zhuǎn)移注意力從而避免抓撓導致皮膚破損而引起交叉感染。

    2.3 制定個體化的激素免疫藥物護理方案 CCS藥物治療主要選擇激素類藥物和免疫抑制劑[8,14]。同一藥物對不同患者的治療效果及不良反應不盡相同,因此在患者藥物治療期間護士每班詢問患者腹瀉癥狀是否緩解,味覺有無改善等,同時每日護理查房時關注其主訴,注意有無激素藥物不良反應,及時匯報醫(yī)生更改治療方案。護士每日按醫(yī)囑定時定量發(fā)放藥物,并告誡患者按時服用藥物的重要性,不可隨意停藥。此外,該患者為重度低蛋白血癥且同時服用激素和免疫抑制劑,易發(fā)生感染,對其采取“保護性隔離”,床旁懸掛“保護性隔離”標識牌,測量生命體征4次/d,早晚行口腔護理。在醫(yī)護共同努力下,患者在院期間體溫維持在35.8~36.6℃,未出現(xiàn)感染事件。

    2.4 重視心理干預,開展定期隨訪 因CCS病情復雜,反復發(fā)作,遷延不愈,需要經(jīng)常住院治療,患者往往對疾病的發(fā)展趨勢和治療預后感到不知所措,出現(xiàn)負性情緒,影響其治療依從性及治療效果[15]。(1)該患者入院時存在恐懼、煩躁等情緒,護士向其講解情緒調(diào)節(jié)是治療方案中重要的一步,同時積極主動、耐心地與患者溝通,取得信任,告訴患者該病通過治療是可以顯著提高生活質(zhì)量水平,且得到穩(wěn)定控制的,勸說患者以積極平和的心態(tài)配合治療。(2)護士向患者及其家屬講解CCS的疾病特點和治療預后情況,讓患者了解疾病的發(fā)展與轉(zhuǎn)歸,使其做好長期治療及護理的心理準備,了解積極配合治療對疾病恢復的重要性。(3)CCS患者消化道息肉有惡變的可能性[8],需定期隨訪。目前,電話隨訪1年,患者訴癥狀較前有明顯緩解,未出現(xiàn)并發(fā)癥。

    3 小結

    CCS遷延不愈,且尚無根治方法,因此營養(yǎng)支持和對癥治療是該病患者的重點。在本例報告中首次針對CCS患者采用了序貫式營養(yǎng)支持方案,效果較好,其血液營養(yǎng)指標和胃腸道功能均明顯改善;強調(diào)針對CCS患者進行用藥護理時密切關注其癥狀和體征的改變,認真聽取主訴,可有效減少藥物不良反應的發(fā)生;在外胚層癥狀管理方面,提供個性化的對癥護理,提示CCS患者癥狀表現(xiàn)不一,應提供針對性的護理措施。綜上,本報告旨在為今后CCS患者實施個性化且具備有效性的臨床護理措施提供臨床經(jīng)驗,為該病患者提高生活質(zhì)量、改善疾病預后提供參考與思路。

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