云南省三縣區(qū)肺結(jié)核患者災難性支出調(diào)查研究

劉良麗 趙譽潔 楊云斌 陳金甌 許琳

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌感染引起的慢性傳染性疾病[1]。經(jīng)濟情況欠佳是結(jié)核感染發(fā)病的高危因素[2]，而罹患結(jié)核病的患者也更容易導致貧困[3]。世界衛(wèi)生組織在終止結(jié)核病策略的目標中指出，至2035年全球因結(jié)核病造成災難性支出的家庭應降低為0[4]，這個目標對于目前仍是結(jié)核病高負擔的中國來說則是一大挑戰(zhàn)。據(jù)《2022年全球結(jié)核病報告》[5]統(tǒng)計結(jié)果顯示，中國的結(jié)核病發(fā)病率位居全球第3位，僅次于印度尼西亞和印度。

面對嚴峻的結(jié)核病疫情防控形式和部分患者較高的疾病負擔，云南省自2004年以來采取了一系列優(yōu)惠減免政策，如免費診斷、免費提供治療藥物、免費3次痰檢、免費1～2次胸部X線攝影(簡稱“胸片”)檢查等。但這一優(yōu)惠減免政策的實施效果如何，對肺結(jié)核患者家庭的經(jīng)濟支持如何，目前云南省還未進行過包括災難性支出等方面的基線調(diào)查。鑒于此，筆者對本省“三位一體”較早轉(zhuǎn)型的地區(qū)——墨江縣、瀾滄縣、思茅區(qū)的肺結(jié)核患者災難性支出的發(fā)生情況及其影響因素進行調(diào)查，以更全面地了解肺結(jié)核患者結(jié)核病負擔，更好地為云南省肺結(jié)核患者社會保障政策的制定及調(diào)整提供參考依據(jù)。

對象和方法

一、研究對象

參照入組標準從“結(jié)核病管理信息系統(tǒng)”中選取2017年以來云南省3個縣區(qū)(墨江縣、瀾滄縣、思茅區(qū))登記治療并完成規(guī)定療程的肺結(jié)核患者開展問卷調(diào)查，當問卷數(shù)量達到最低數(shù)量要求時即停止調(diào)查。排除標準：(1)知情不同意者；(2)羈押人員；(3)既往或目前有精神疾患，不能與人正常交流者；(4)無法聯(lián)系上或者其他原因?qū)е聼o法進行面對面問卷調(diào)查者。所有患者在調(diào)查前均知情同意。

根據(jù)文獻[6]設(shè)定肺結(jié)核患者災難性支出發(fā)生率為65.8%(P)、顯著性檢驗水平為0.05、失訪率在15%以內(nèi)，計算得到本研究樣本量不低于230例。單純隨機抽樣公式如下：

二、研究方法

1.相關(guān)定義：(1)災難性支出：自付總費用超過家庭年收入的20%即認定為災難性支出。自付總費用包括患者家庭自付的直接醫(yī)療費用和直接非醫(yī)療費用，按診療階段又將自付總費用分為診斷階段自付總費用和治療階段自付總費用。(2)直接醫(yī)療費用：患者在就診時產(chǎn)生的掛號費、檢查費、床位費、護理費等醫(yī)療費用的總和，不包含醫(yī)保報銷和減免費用。(3)直接非醫(yī)療費用：患者和家屬所花費的交通費、營養(yǎng)食宿費等。(4)政策減免費用：藥品減免費用和檢查減免費用之和。(5)醫(yī)療總費用：為醫(yī)療自付費用、政策減免費用及醫(yī)保報銷費用之和。

2.調(diào)查問卷及質(zhì)量控制：為保證本次調(diào)查的質(zhì)量，各階段均嚴格按照方案實施。(1)調(diào)查設(shè)計階段：根據(jù)調(diào)查目的參考文獻[7-9]，結(jié)合云南省結(jié)核病流行特點，自行設(shè)計調(diào)查問卷。問卷經(jīng)專家審核后進一步開展預調(diào)查進行問卷調(diào)整。(2)現(xiàn)場調(diào)查前階段：對參與此次調(diào)查的調(diào)查員開展統(tǒng)一培訓，使其充分了解并掌握本次調(diào)查的目的、內(nèi)容、方法技巧、注意事項等，避免誘導式提問。(3)現(xiàn)場調(diào)查階段：如實記錄，現(xiàn)場核查問卷，檢查有無漏項錯項及邏輯性是否正確，對于發(fā)現(xiàn)的問題及時予以現(xiàn)場核實更正。(4)資料整理分析階段：采用雙人雙遍核查錄入的方式進行數(shù)據(jù)錄入，對兩次錄入的數(shù)據(jù)由第三人進行核對，發(fā)現(xiàn)有不一致的通過查閱原始記錄予以校正。

3.數(shù)據(jù)收集：(1)通過面對面問卷調(diào)查的方式收集患者的社會人口學特征、家庭經(jīng)濟收入、確診前診治情況、直接非醫(yī)療費用等。(2)通過結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)HIS系統(tǒng)查詢本次確診后患者的費用明細，包括門診治療費用、住院治療費用、醫(yī)保報銷和自付費用等；查詢患者在治療階段減免政策內(nèi)的檢查項目種類和數(shù)量，以檢查項目數(shù)量乘以該項目政府招標采購單價計算政策減免的檢查費用。(3)通過藥品發(fā)放記錄本及處方查詢患者治療階段免費藥品服用情況，藥品數(shù)量乘以該種藥品的政府招標采購單價計算政策減免的抗結(jié)核藥品費用。

三、統(tǒng)計學處理

結(jié) 果

一、基本人口學特征

截至2019年1月30日，共納入233例患者，獲得調(diào)查問卷233份，合格率為100.0%。其中，墨江縣58例、瀾滄縣70例、思茅區(qū)105例；年齡范圍為12～85歲，平均年齡為(47±16)歲。以已婚、男性、少數(shù)民族、小學及以下文化水平、農(nóng)民、新型農(nóng)村合作醫(yī)療及家庭人均年收入低于4000元[M(Q1,Q3)為3333(2000，6000)元]者居多，具體見表1。

表1 云南省三縣區(qū)233例肺結(jié)核患者基本人口學特征a

二、自付總費用

233例患者例均支出總費用[M(Q1,Q3)]為7820(5269，12 754)元，其中，自付總費用為4623(3251，7637)元，占例均支出總費用的60.81%。自付總費用中，用于直接醫(yī)療費用為2705(1727，4559)元，占自付總費用的62.89%；用于直接非醫(yī)療費用為1760(822，3192)元，占自付總費用的37.11%。73例(31.33%)患者首次就診未能確診，診斷階段每例自付總費用為766(350，2075)元，占自付總費用的10.46%；233例患者治療階段的自付總費用為4231(2916，6734)元，占自付總費用的89.54%。

三、減免報銷費用

233例患者醫(yī)療例均總費用為5879(3957，9938)元，其中直接醫(yī)療自付費用[2705(1727，4559)元]、醫(yī)保報銷費用[2633(1609，4879)元]、總政策減免費用[315(205,500)元]分別占醫(yī)療總費用的49.39%、46.45%和4.16%。

四、災難性支出的影響因素分析

162例(69.53%)患者發(fā)生了災難性支出。單因素分析顯示，災難性支出發(fā)生率與職業(yè)、文化程度、住址類型、參保類型、患者家庭人均年收入、初次就診到確診時間、住院治療次數(shù)及就診路徑的差異均有統(tǒng)計學意義，將以上因素納入二分類 logistic回歸分析模型中，發(fā)現(xiàn)家庭人均年收入低、住院治療次數(shù)多、多院就診的患者發(fā)生災難性支出的風險均明顯增加(表2～4)。

表2 云南省三縣區(qū)233例肺結(jié)核患者發(fā)生災難性支出的單因素分析a

續(xù)表2

表3 多因素logistic回歸分析變量賦值表

表4 云南省三縣區(qū)233例肺結(jié)核患者發(fā)生災難性支出的多因素logistic回歸分析a

續(xù)表4

五、疾病應對方式

233例患者中，169例(72.53%)依靠家庭儲蓄及收入支付治療費用，63例(27.04%)患者借錢看病，有1例(0.43%)變賣家中財產(chǎn)治病。123例(52.79%)患者因病負債，175例(75.11%)患者因病導致年收入減少，59例(25.32%)患者自覺疾病嚴重影響家庭生活，16例(6.87%)患者因經(jīng)濟負擔想放棄治療。

討 論

結(jié)核病是世界范圍內(nèi)主要的致死性疾病之一[5]。盡管許多國家已將結(jié)核病的檢測及治療藥物納入免費項目，但由于患者在治療過程中除了要支付必須的醫(yī)療費用外，還需支付其他醫(yī)療費用，以及交通、住宿、飲食等費用[10]，導致患者因經(jīng)濟問題而拒絕就診或延遲就診，增大社區(qū)傳播風險，因而了解結(jié)核病對患者家庭經(jīng)濟的影響能更好地指導制定及調(diào)整相關(guān)防控政策。在評價疾病對家庭經(jīng)濟影響程度的指標中，災難性支出是一個重要指標，即將患者自付總費用支出超過家庭年收入的20%視為發(fā)生了災難性支出[11]。本研究針對該指標進行了重點調(diào)查，為云南省肺結(jié)核患者家庭經(jīng)濟負擔提供了基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。

調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，肺結(jié)核患者醫(yī)保報銷總費用、政策減免總費用分別占醫(yī)療總費用的46.45%和4.16%。與其他經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)相比較，我省的報銷比例明顯高于重慶[12]，但低于銀川[13]，這可能與不同地區(qū)免費檢查項目所涉及的種類不同有關(guān)，如銀川免費檢查項目中包含5次肝、腎功能檢查，而我省不涉及。另外，還發(fā)現(xiàn)我省的報銷比例也明顯高于經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)如上海市奉賢區(qū)，這可能與上海市奉賢區(qū)醫(yī)療成本相對較高且住院比例高有關(guān)[14]。總而言之，我省在結(jié)核病患者醫(yī)保報銷和政策減免后，仍需支付約50%的醫(yī)療費用及非醫(yī)療自付費用，經(jīng)濟壓力很大，這導致有69.53%的患者發(fā)生了災難性支出，與終止結(jié)核病策略目標中“無災難性支出”的要求有較大差距。不同國家結(jié)核病經(jīng)濟負擔調(diào)查結(jié)果顯示，發(fā)生災難性支出的比例為28%～92.3%[15-17]，雖然各研究中關(guān)于災難性支出率的計算方法及設(shè)計方法略有不同，但均在不同程度上體現(xiàn)了肺結(jié)核患者及其家庭面臨著較重的經(jīng)濟負擔。

為進一步了解肺結(jié)核患者災難性支出發(fā)生的原因，本研究對災難性支出發(fā)生率的影響因素進行了分析，發(fā)現(xiàn)家庭人均年收入低、住院治療次數(shù)多、有多家醫(yī)院就診經(jīng)歷是患者災難性支出發(fā)生的高危因素。這為全省降低災難性支出的發(fā)生率提供了思路。

人均年收入低的家庭更容易發(fā)生災難性支出，與多項研究結(jié)果保持一致[18-20]，通過減少貧困及經(jīng)濟補助等方式能有效預防災難性支出的發(fā)生[16]。寧波是中國發(fā)達沿海城市之一，在Yang等[21]研究中也發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟狀況不佳與患者災難性支出呈正相關(guān)，同時還指出，雖然政府針對結(jié)核病患者采取了“單一擬合所有”的補貼政策，卻忽略了不同家庭的經(jīng)濟脆弱性，因此，提倡基于家庭經(jīng)濟狀況的差異化進行相應補貼，以保護貧困家庭抵抗疾病災難性成本發(fā)生的能力。這一補貼政策的實際應用還應結(jié)合各地財政給予結(jié)核病經(jīng)費的預算作相應調(diào)整，其在云南省的適用性還有待進一步推廣研究。

相比于未住院治療的患者，住院治療次數(shù)越多，患者發(fā)生災難性支出的風險越高，多項研究結(jié)果也提出住院治療會大大增加患者的經(jīng)濟負擔[21-22]。一項關(guān)于肺結(jié)核患者主動篩查及被動發(fā)現(xiàn)的研究發(fā)現(xiàn)，相較于被動發(fā)現(xiàn)患者，主動篩查發(fā)現(xiàn)的住院時間短、災難性支出的發(fā)生率低，因此，實施主動篩查可能是實現(xiàn)終止結(jié)核病策略目標的關(guān)鍵舉措[23]。云南省為山地高原地形，山地面積占全省總面積的88.64%，多數(shù)人居住在地勢偏遠的山區(qū)，不利于結(jié)核病患者的早期發(fā)現(xiàn)，或許可通過開展主動篩查的方式盡早發(fā)現(xiàn)患者，降低患者診治成本和縮短住院時間，以達到控制結(jié)核病疫情的目的。

另外，相較于僅在結(jié)核病定點醫(yī)院治療的患者，有多家醫(yī)院就診經(jīng)歷的患者發(fā)生災難性支出的風險性更高。這可能與2010年國家為進一步控制結(jié)核病疫情，將結(jié)核病患者的診斷與治療統(tǒng)一歸口于結(jié)核病定點醫(yī)院有很大關(guān)系。該模式實施后取得了較大的成功[24]，降低了患者在多次尋求診療過程中可能產(chǎn)生的災難性支出[25]。因此，加強結(jié)核病定點醫(yī)院的宣傳力度，讓患者在懷疑自己可能罹患結(jié)核病后，第一時間就診于定點醫(yī)院進行規(guī)范診療，有利于減少患者尋醫(yī)過程中的經(jīng)濟損失。研究結(jié)果顯示，患者總自付費用中以直接醫(yī)療費用支出為主，而用于交通、住宿、飲食等直接非醫(yī)療費用的支出也高達37.11%，這在一定程度上也解釋了有多家醫(yī)院就診經(jīng)歷的患者可導致直接非醫(yī)療費用的增加，發(fā)生災難性支出的風險更高。這也說明，醫(yī)療費用的支出并不是導致患者災難性支出發(fā)生的唯一原因，非醫(yī)療費用的支出也會進一步加大患者經(jīng)濟負擔[26]。因此，除了針對治療費用采取費用減免的方式外，還應通過其他社會福利政策來進一步降低患者經(jīng)濟負擔，如免費公交、加強就業(yè)等形式。

本研究還發(fā)現(xiàn)，患者診斷階段自付總費用明顯少于治療階段自付總費用，與Muniyandi等[18]研究結(jié)果一致，但該研究也提到，不同國家和地區(qū)結(jié)核病患者疾病意識高低及醫(yī)療機構(gòu)診斷能力強弱也可能會出現(xiàn)診斷階段的醫(yī)療費用高于治療階段的結(jié)果。因此，增強患者對疾病的認識、提升醫(yī)療機構(gòu)的診斷能力也是減輕患者經(jīng)濟負擔的可行路徑。

借錢和貸款是結(jié)核病患者應對疾病負擔所被動使用的方式，尤其對于經(jīng)濟條件較差的患者[27]，這無疑加劇了患者家庭的經(jīng)濟惡化，導致患者延遲就診、不規(guī)范治療、難以完成規(guī)范療程等問題。本研究中，約1/4的患者通過借錢看病，約1/2的患者因病負債，3/4的患者因病導致年收入減少，可見許多結(jié)核病家庭正在承受不同程度的經(jīng)濟壓力。因此，進一步制定和完善個體化社會保障措施將具有十分重要的意義。

雖然本研究為減輕肺結(jié)核患者經(jīng)濟負擔提供了指導方向，但仍然存在以下局限性：直接非醫(yī)療費用和除定點醫(yī)院以外的其他醫(yī)院所花費的費用在患者費用清單丟失的情況下均由患者回憶得出，這可能導致一定程度的回憶偏倚及計算結(jié)果偏差；另外，本研究也未排除有合并癥的患者，可能對負擔費用的統(tǒng)計有一定影響；同時，也未涉及患者及家屬誤工所致的間接費用損失，極大可能會低估災難性支出的發(fā)生率。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻劉良麗：查閱文獻、分析數(shù)據(jù)、撰寫文章；趙譽潔、楊云斌和陳金甌：實施研究、采集數(shù)據(jù)；許琳：審核數(shù)據(jù)、指導論文書寫、提供經(jīng)費支持