醫(yī)患共同決策模式在低位直腸癌診療中的應(yīng)用探討*

王浩，范小華，梁學(xué)敏，張思奮

廣州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院（廣東省中醫(yī)院）肛腸外科 廣東廣州 510120

直腸癌是常見的消化道惡性腫瘤，其發(fā)病率位居惡性腫瘤疾病譜前列[1]，在我國以中低位直腸癌多見[2]。其中，低位直腸癌患者常因施行手術(shù)治療而缺失肛門的正常生理結(jié)構(gòu)和（或）功能，在疾病診療過程中存在“根治”與“保肛”、“保肛門”與“保功能”的問題需要權(quán)衡。對此，筆者認(rèn)為在低位直腸癌的診療中采用醫(yī)患共同決策（shared decision making，SDM）模式具有重要的意義。SDM模式是自主、不傷害、有利、公正這四大倫理原則在臨床工作中的具體體現(xiàn)[3]，而SDM模式建立在SDM基礎(chǔ)之上。對于低位直腸癌，臨床工作者致力于達(dá)成醫(yī)患雙方共同接受且患者獲益最優(yōu)化的治療方案，減少患者在治療過程中所產(chǎn)生的困惑，提高臨床決策質(zhì)量與臨床療效。在本文中，筆者結(jié)合所在醫(yī)療中心的臨床實踐，就低位直腸癌診療中的SDM模式的相關(guān)問題進(jìn)行探討。

1 SDM模式應(yīng)用于低位直腸癌診療的臨床意義

SDM是指制定臨床決策時，醫(yī)患雙方在綜合考慮患者治療意向的前提下，共享最佳臨床證據(jù)，并結(jié)合患者的個人偏好，選擇最佳治療方案[4]。目前關(guān)于用藥依從性的國內(nèi)研究結(jié)果顯示了采用SDM模式的積極效果。黃榕翀等[5]探討SDM模式下冠心病患者對他汀類藥物的選擇及用藥依從性情況，結(jié)果顯示該模式提高了患者的用藥依從性。類似的，趙小明等[6]探討了SDM模式對精神障礙患者用藥依從性及臨床療效的影響，結(jié)果顯示應(yīng)用該模式進(jìn)行干預(yù)的患者的用藥依從性更高，簡明精神疾病評定量表（brief psychiatric rating scale，BPRS）及社會功能缺陷篩選量表（social disability screening schedule，SDSS）評分均更低。

筆者認(rèn)為，在SDM模式的具體實踐中，醫(yī)患雙方互為主客統(tǒng)一體，即醫(yī)師和患者雙方既是主體，也是客體。醫(yī)師需要認(rèn)清、正視自己所掌握的關(guān)于疾病診療的知識，也需要在患者面前展示自己的專業(yè)能力，以取得患者信任與配合，這時醫(yī)師成為診療過程中的主體，同時也成為被患者認(rèn)識的客體?；颊吖倘皇潜会t(yī)師認(rèn)識的客體，但前提是患者需要對自己所罹患疾病及其治療計劃具備必要的知曉度，了解醫(yī)師的診療目的并與之建立信任感，從而接受醫(yī)師的診療安排，并將治療后的反應(yīng)反饋給醫(yī)師，這時患者又成為診療過程中的主體[3]。因此，SDM需要醫(yī)患雙方共同參與，兩者主客體角色相互作用至最終達(dá)成一致意見并力爭實現(xiàn)診療最優(yōu)化。

低位直腸癌的手術(shù)治療常涉及到幾個重要的問題，如TME原則、遠(yuǎn)端切緣原則、手術(shù)技術(shù)規(guī)范、術(shù)前新輔助治療的應(yīng)用及其效果，而醫(yī)師需要在綜合患者個體情況后做出可供選擇的手術(shù)治療方案?？偟膩碚f，低位直腸癌的手術(shù)治療方案根據(jù)是否保留肛門而分為兩類：一類是不保留肛門的手術(shù)，比如腹會陰切除術(shù)（Miles手術(shù)）[7]；另一類是保留肛門的手術(shù)，包括經(jīng)典的經(jīng)腹直腸癌切除、近端造口、遠(yuǎn)端封閉手術(shù)（Hartmann手術(shù)），低位前切除術(shù)（Dixon手術(shù)）[7]及其他保肛手術(shù)。Miles手術(shù)不保留肛門，患者終身攜帶造口生存；Hartmann手術(shù)雖然保留肛門正常結(jié)構(gòu)，但肛門生理功能會出現(xiàn)短期缺失或長期欠理想的情況，不乏患者終身攜帶造口生存。Dixon手術(shù)及其他保肛手術(shù)保留了肛門結(jié)構(gòu)及功能，因腫瘤位置偏低，也有可能同期行預(yù)防性回腸造口術(shù)；或因術(shù)后吻合口漏行回腸造口術(shù)轉(zhuǎn)流糞便，待吻合口愈合后再行回腸造口還納術(shù)；或因吻合口撕裂、離斷、狹窄、直腸瘺、直腸陰道瘺等無法行回腸造口還納術(shù)，患者仍可能終身攜帶造口生存。低位直腸癌保肛手術(shù)后還可能出現(xiàn)的問題是肛門控便能力不理想，甚至出現(xiàn)大便失禁，這將嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。因此，低位直腸癌的手術(shù)治療存在“根治”與“保肛”、“保肛門”與“保功能”的問題需要權(quán)衡。

影響低位直腸癌診療決策的因素眾多，比如患者年齡、性別、基礎(chǔ)疾病情況、腫瘤大小、疾病分期、骨盆寬度、術(shù)前放化療情況等，而醫(yī)師需要在“根治”“保肛”“保功能”這三者之間進(jìn)行綜合考慮，制定最優(yōu)化的診療方案。通常情況下，惡性腫瘤患者心理和生理均已受到疾病所帶來的明顯影響，低位直腸癌手術(shù)結(jié)局的不確定性無疑給患者帶來更多的顧慮。此類患者在明確疾病診斷后，在短期內(nèi)需要接受診斷為惡性腫瘤患者的既定事實，又要做好可能臨時或終身攜帶造口的心理準(zhǔn)備。出于對造口術(shù)后身體外形改變所帶來的社交不便的擔(dān)憂，終身攜帶造口引發(fā)的自卑、恥辱感等不良情緒，甚至因無法保肛而出現(xiàn)拒絕接受進(jìn)一步治療的念頭，均可能導(dǎo)致患者錯失最佳手術(shù)時機(jī)。因此，筆者認(rèn)為在低位直腸癌的診療過程中采用SDM模式具有重要的意義。

2 SDM模式應(yīng)用于低位直腸癌診療的相關(guān)問題

除影響低位直腸癌診療決策的因素眾多及低位直腸癌手術(shù)治療效果具有不確定性外，低位直腸癌患者在病情知情、醫(yī)療風(fēng)險知情、治療方案知情、家屬知情等方面也存在一些需要關(guān)注的問題[8]。因此，筆者認(rèn)為SDM的理念應(yīng)貫穿疾病診療的全過程，特別是接受手術(shù)治療的患者。需要指出的是，此處所指的手術(shù)治療并非狹義的實施手術(shù)的環(huán)節(jié)，而是具備手術(shù)指征的確診病例自疾病診斷至術(shù)后管理的全過程。

2.1 疾病確診前后的SDM

結(jié)直腸癌的篩查、診斷的“金標(biāo)準(zhǔn)”是結(jié)腸鏡及病理檢查，而低位直腸癌因其病灶位置的特殊性，臨床診斷并不十分困難，經(jīng)驗豐富的醫(yī)師依據(jù)患者的典型病史和直腸指診檢查結(jié)果往往可得出初步的臨床診斷，其中基于直腸指診評估腫物大小、固定程度等信息可初步評估（保肛）手術(shù)治療的機(jī)會與難度，當(dāng)然，最終治療方案的確立還需要借助實驗室檢查與影像學(xué)檢查的信息。結(jié)合筆者所在醫(yī)療中心的實踐經(jīng)驗[8]，我們認(rèn)為醫(yī)師在病史詢問及體格檢查過程中可大致了解患者的性格特征、文化程度、婚姻狀況、從業(yè)狀況等信息，并結(jié)合患者就診原因（病程中的初次就診患者；或外院已確診的患者，特別是被告知無保肛機(jī)會的患者）關(guān)注患者的心理特點，嘗試了解患者的疾病認(rèn)知水平、心理狀態(tài)及就診期望。對于保肛意愿，醫(yī)師可嘗試采用“通氣會”形式靈活向患者告知病情及其治療方式，可涵蓋（初步）疾病診斷、保肛與造口等內(nèi)容。由此，可便于病程中的初次就診患者對疾病診療建立一定的認(rèn)知，也便于與外院已確診的患者共同商討下一步診療計劃。

研究顯示，63.45%的腫瘤患者傾向于家屬參與臨床決策[9]，除我國傳統(tǒng)注重家庭觀念外，有關(guān)惡性腫瘤的診療給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也是其中一個重要原因。如前所述，低位直腸癌患者需要在短期內(nèi)面臨來自心理與生理這兩方面的壓力，故下一步的臨床決策建議家屬共同參與。低位直腸癌的疾病診斷、病情評估及保肛機(jī)會評估需要根據(jù)結(jié)腸鏡活檢病理、影像學(xué)檢查、肛管直腸測壓等檢查結(jié)果，醫(yī)師應(yīng)結(jié)合自己的專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗就每一種診斷及評估手段向患者及其家屬進(jìn)行介紹，結(jié)合患者病情，讓其了解各種診斷、評估手段的應(yīng)用特點及必要性。此外，創(chuàng)造醫(yī)師與患者家屬獨立交流的空間或平臺，醫(yī)師向患者家屬客觀真實告知已知的疾病信息，并再次從患者家屬處了解患者的性格特征等信息，由醫(yī)師與患者家屬商定通過何種方式向患者告知疾病診療的相關(guān)情況，以獲得患者參與后續(xù)臨床決策的更大的可能性，以此提高患者在臨床決策中的參與度，達(dá)到SDM的目的。

2.2 手術(shù)方案的SDM

低位直腸癌手術(shù)方案決策中最令人關(guān)注的問題在于能否保肛。近年來，低位直腸癌保肛手術(shù)技術(shù)取得了進(jìn)一步發(fā)展，術(shù)前新輔助放化療進(jìn)一步提高了保肛率，降低了局部復(fù)發(fā)率，并改善了患者術(shù)后的器官功能[10]。此外，得益于腹腔鏡、經(jīng)肛門手術(shù)器械的應(yīng)用，超低位吻合在一定條件下得以實現(xiàn)，這亦提高了保肛率。

但是，臨床中尚有一定數(shù)量的患者并不具備保肛條件，Miles手術(shù)對這類患者來說仍是合適的、最后的術(shù)式選擇。還有一個值得關(guān)注的問題是，保肛手術(shù)的新技術(shù)和新方法給低位直腸癌患者帶來了更多的保肛可能性，但在某種程度上也阻礙了臨床決策的制定。例如，有些患者得知無法保肛時，直接放棄治療；有些患者通過網(wǎng)絡(luò)等渠道自行了解疾病診療的相關(guān)內(nèi)容后，放棄本應(yīng)可獲得腫瘤根治的機(jī)會，前往非正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受腫瘤非根治性手術(shù)及相關(guān)治療，最終在短期內(nèi)復(fù)發(fā)。筆者認(rèn)為，此時的SDM應(yīng)包含對患者的不當(dāng)決策進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)[9]。患者因罹患惡性腫瘤及推及自身可能終身攜帶造口，由此產(chǎn)生悲觀、沖動情緒，在此情況下所做出的決定有可能是不客觀、不理智的，而這種決定在一定程度上屬于“非實質(zhì)性自愿”[9,11]。此時，醫(yī)師及患者家屬需要對患者進(jìn)行“家長式”勸說，邀請造口治療師進(jìn)行造口宣教，邀請心理醫(yī)師進(jìn)行心理疏導(dǎo)，亦可邀請同患病但積極面對疾病的“志愿者”進(jìn)行社會角色分享，通過多種方式疏導(dǎo)患者情緒，引導(dǎo)患者建立治療疾病的信心。醫(yī)師綜合評估患者病情后所提出的手術(shù)方案，應(yīng)事先知會患者家屬，邀請患者家屬充分參與討論，了解患者家屬的態(tài)度并獲取其支持，從這個角度來看，此類勸說行為并非真正意義上的“家長式”勸說行為[11]。

對于“機(jī)會保肛”患者，手術(shù)方案決策需要以準(zhǔn)確的術(shù)前評估為基礎(chǔ)，也需要對術(shù)后效果進(jìn)行最大程度的預(yù)估。低位直腸癌保肛術(shù)式較多，醫(yī)師應(yīng)進(jìn)行準(zhǔn)確規(guī)范的疾病臨床分期和患者肛門功能評估，以選擇恰當(dāng)?shù)男g(shù)式。此時的SDM模式中，醫(yī)師向患者及其家屬充分告知可選的手術(shù)方案，患者表達(dá)自己對各手術(shù)方案的態(tài)度，醫(yī)患雙方“對稱”分享各自的信息并最終達(dá)成一致意見。例如，在較多醫(yī)師的傳統(tǒng)認(rèn)知里，患者往往不愿意接受預(yù)防性造口。但筆者團(tuán)隊在臨床工作中發(fā)現(xiàn)，醫(yī)師向患者充分說明預(yù)防性造口的原理和作用后，患者多表示理解并接受，為預(yù)防吻合口漏的發(fā)生，部分患者還會主動要求行預(yù)防性造口，甚至明確表示“腫瘤根治首位”的態(tài)度。對于術(shù)后效果預(yù)估，除前面提到的造口相關(guān)問題外，術(shù)后由吻合口漏引起的后續(xù)問題（如吻合口感染、腸管狹窄）及術(shù)后肛門控便能力是另外兩個影響手術(shù)方案選擇的重要因素。吻合口漏的發(fā)生與患者基礎(chǔ)情況、術(shù)中手術(shù)操作等方面均有關(guān)，在圍手術(shù)期應(yīng)引導(dǎo)患者嚴(yán)格遵醫(yī)囑加強(qiáng)對自身基礎(chǔ)疾病的管理。關(guān)于是否行預(yù)防性造口，在客觀條件允許的前提下，可充分尊重患者意見。極限保肛的患者將面臨肛門功能下降的風(fēng)險，依靠醫(yī)師高質(zhì)量的術(shù)中手術(shù)操作可保護(hù)重要血管和神經(jīng)，患者術(shù)后積極配合進(jìn)行肛門功能鍛煉也有利于肛門功能恢復(fù)。

筆者認(rèn)為，SDM模式有助于患者理解手術(shù)方案的具體實施細(xì)節(jié)及手術(shù)相關(guān)并發(fā)癥的不確定性，從而提高患者對出現(xiàn)術(shù)后并發(fā)癥的理解程度及后續(xù)治療的配合程度，進(jìn)而有益于改善臨床結(jié)局和減少醫(yī)患糾紛。

2.3 術(shù)后管理的SDM

低位直腸癌術(shù)后管理涉及直腸癌術(shù)后的綜合治療、腸造口管理、排糞管理等方面。術(shù)后管理過程中，醫(yī)患雙方的角色職能逐漸發(fā)生改變，SDM制定過程中的雙方角色作用也隨之改變。

直腸癌的管理可按照慢病管理的模式進(jìn)行[12]。在患者出院后的綜合治療過程中，需要建立以患者為主動方的SDM模式，這有賴于患者在飲食習(xí)慣、生活習(xí)慣、心理調(diào)適等方面做出積極的自我改變。同時，由于不同的患者有著不同的偏好、意愿及面對疾病的態(tài)度，在術(shù)后管理過程中需要注意激發(fā)患者的主觀能動性[13]。比如，低位直腸癌術(shù)后采用XELOX方案化療的患者，整個療程中的大部分時間需在家自行服用口服化療藥物（卡培他濱）?；熕幬锟梢鹗秤麥p退、惡心嘔吐、手足綜合征等不良反應(yīng)，致使有些患者在出現(xiàn)化療不良反應(yīng)后自行減少藥物用量或停藥，有些患者因為惡心嘔吐導(dǎo)致進(jìn)食量減少，短期內(nèi)引起水、電解質(zhì)紊亂及腎前性腎功能不全。這提示我們，低位直腸癌患者術(shù)后綜合治療管理的開展既需要患者發(fā)揮主觀能動性，又需要醫(yī)師將治療目的、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及相關(guān)的就診（處理）建議充分告知患者，并強(qiáng)調(diào)患者及時向醫(yī)師反饋治療反應(yīng)的重要性。由此認(rèn)為，醫(yī)師事先建立通暢有效的與患者進(jìn)行聯(lián)絡(luò)的平臺具有重要的現(xiàn)實意義。此外，醫(yī)師需要囑咐患者注意觀察接受治療后的反應(yīng)，并及時將上述信息反饋給醫(yī)師，并由醫(yī)師向患者就不良反應(yīng)進(jìn)行分析和原因說明，共同商討下一步治療策略，比如是否更改治療方案。

腸造口的護(hù)理一般由患者本人或其家屬獨立完成。對于造口常見并發(fā)癥，如造口周圍皮炎可由患者及其家屬自我決策、自行處理，但對于急性并發(fā)癥如造口黏膜出血、造口脫垂合并嵌頓等，則需及時尋求醫(yī)師幫助。對于造口遠(yuǎn)期并發(fā)癥，如造口旁疝，是采用造口治療師推薦的佩戴腰帶的方法來暫時緩解癥狀，還是需要醫(yī)師開展手術(shù)修補(bǔ)疝，則需要醫(yī)師、造口治療師、患者及其家屬共同決策。

排糞管理既包含了飲食習(xí)慣，也包含了排糞行為和肛門功能。醫(yī)師應(yīng)指導(dǎo)患者術(shù)后早期按照“少食多餐”原則進(jìn)餐，盡量避免進(jìn)食難以消化的食物，如此既有利于腸道功能早期恢復(fù)，又可預(yù)防大量進(jìn)食后發(fā)生腸梗阻。在低位直腸癌術(shù)后早期，醫(yī)師應(yīng)積極評估患者肛門功能，共同制定住院期間及出院后的肛門功能鍛煉計劃，例如盆底修復(fù)、生物反饋治療等，這也是排糞管理的SDM模式的具體體現(xiàn)。

低位直腸癌患者術(shù)后管理的全過程相比疾病診斷、手術(shù)方案決策更能體現(xiàn)SDM的重要性，相應(yīng)地，SDM的益處也能得到更為直接的體現(xiàn)。在臨床決策的制定過程中，醫(yī)師應(yīng)耐心、悉心引導(dǎo)患者，以最大程度發(fā)揮患者的主觀能動性，并在雙方共同商討之后制定適合患者的個體化治療方案。同時，醫(yī)師應(yīng)鼓勵患者積極參與術(shù)后管理和效果評價，以便于患者對術(shù)后需要注意的事項，可能出現(xiàn)的相關(guān)并發(fā)癥，隨訪計劃及其目的等有一個較為全面的整體的知曉，這將大大增加醫(yī)患之間的信任度，提高患者依從性[14]，為患者帶來更多獲益。

3 小結(jié)

SDM模式應(yīng)用于低位直腸癌診療可帶來較為理想的臨床獲益。醫(yī)患雙方在臨床決策制定過程中，圍繞疾病診斷、手術(shù)方案決策及術(shù)后管理等問題，建立彼此信任、共同主動參與的治療模式有助于實現(xiàn)臨床治療方案的最優(yōu)化，提升總體治療效果，也有助于緩解醫(yī)患關(guān)系緊張，減少醫(yī)療糾紛的發(fā)生。在后續(xù)的臨床實踐中，筆者團(tuán)隊將嘗試開發(fā)用于低位直腸癌手術(shù)方案SDM模式的評估工具，以進(jìn)一步客觀評價SDM模式的臨床應(yīng)用價值。

利益沖突聲明全體作者均聲明不存在與本文相關(guān)的利益沖突。