老年癡呆患者自我管理的研究進(jìn)展

陳悅， 徐玲， 丁桂蘭， 高嵐， 張偉， 翟榮慧

老年癡呆是一種多發(fā)生于老年期由大腦神經(jīng)系統(tǒng)退化引起的綜合征，表現(xiàn)為記憶、理解、判斷、推理等多種認(rèn)知功能障礙，同時(shí)伴有幻覺、妄想、人格改變和精神行為異常，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆和混合型癡呆等[1]。老年癡呆作為一種老年慢性疾病，國外學(xué)者指出，其功能的控制及高質(zhì)量的生活狀態(tài)不僅需要藥物及非藥物等多方面的綜合治療，而且依賴于患者堅(jiān)持長期良好的自我管理行為和社會參與度[2-3]。在國外，自我管理干預(yù)研究已被應(yīng)用于老年癡呆、輕度認(rèn)知障礙及其照顧者的臨床實(shí)踐和研究中，但我國目前針對此方面的研究較少。因此，本文對老年癡呆疾病自我管理的應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述，以了解自我管理干預(yù)在癡呆照護(hù)領(lǐng)域中的應(yīng)用現(xiàn)狀，以期為我國老年癡呆患者自我管理的相關(guān)研究提供借鑒。

1 開展老年癡呆疾病自我管理的必要性

隨著人口老齡化的發(fā)展，慢性病的發(fā)病率快速攀升，多數(shù)慢性病患者在疾病診斷后會經(jīng)歷疾病反復(fù)、遷延不愈的過程，且呈現(xiàn)高致殘率、高病死率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)荷等特點(diǎn)[4]。癡呆疾病作為老年慢性病之一，目前，全球約有5 000萬癡呆患者，預(yù)計(jì)到2050年，這一數(shù)字將增加2倍[5]，我國約有950萬癡呆患者，居世界首位[6]。老年癡呆人數(shù)的不斷增長已成為全球公共衛(wèi)生問題的焦點(diǎn)，但目前仍缺乏特異性的癡呆疾病診治手段[7]。美國慢性病管理模型中對于慢性病的管理策略指出，需轉(zhuǎn)變病人被動醫(yī)療的角色，努力調(diào)動其積極性，并協(xié)助建立其自我管理支持系統(tǒng)[8]。

老年癡呆患者因大腦病變導(dǎo)致日常社會活動減少、抑郁情緒及生活缺乏獨(dú)立性等問題，對其生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響，工作、人際關(guān)系的改變及恐懼、情緒變化導(dǎo)致社會心理失常和各項(xiàng)功能衰退。Shafayat等[9]學(xué)者指出，老年癡呆照顧者由于病恥辱、失去個(gè)人自由等原因，對患者本身產(chǎn)生低期望值，使照顧者不再要求癡呆早期患者應(yīng)用他們的技能去學(xué)習(xí)與交際，產(chǎn)生了“過度殘疾”狀態(tài)；興趣與愛好在患病早期被磨滅，長久以來，導(dǎo)致認(rèn)知功能的持續(xù)下降。健康飲食和鍛煉對癡呆患者具有重要的作用，然而這些行為需要患者具有良好的自我管理能力；同時(shí)，自我管理和社會參與度對維持癡呆患者的社會適應(yīng)能力、提高生活質(zhì)量具有重要影響[10]。因此，需針對輕度認(rèn)知障礙患者和輕度癡呆患者認(rèn)知功能現(xiàn)狀進(jìn)行個(gè)體化評估，鼓勵患者充分調(diào)動自我照護(hù)、自我管理的能力，在實(shí)現(xiàn)癥狀管理的基礎(chǔ)上，延緩生活質(zhì)量的下降。

2 癡呆疾病自我管理的研究現(xiàn)狀

2.1 癡呆疾病自我管理的內(nèi)容概述

2.1.1 癡呆具有慢性病的特征老年癡呆癥是指65歲以后出現(xiàn)的一種以記憶功能和其他認(rèn)知功能進(jìn)行性退化為特征的臨床綜合征，僅有11—12年的生存期，其救治及照護(hù)要面臨巨額的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷[11]。數(shù)據(jù)表明，每位癡呆患者每月用于癡呆的救治費(fèi)用為1 000～2 000元不等，其社會成本相當(dāng)于癌癥、心臟病和卒中成本的總和，而且，癡呆疾病嚴(yán)重影響患者及其照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[12-13]。有學(xué)者指出，患者在疾病認(rèn)知、生活方式、社會交際等多方面的有效自我管理行為，能夠有效控制慢性病的發(fā)生與轉(zhuǎn)歸[14]。關(guān)于控制癡呆疾病的干預(yù)研究中，仇成軒和杜怡峰[15]指出，無論是阿爾茨海默病(alzheimer disease，AD)或其他類型的癡呆均與血管性危險(xiǎn)因素、不良生活行為密切相關(guān)；同時(shí)，豐富的社交、智力刺激活動等社會心理因素能夠通過增加認(rèn)知儲存保持晚年的認(rèn)知功能。

WHO對慢性疾病患者健康的定義為：身體、精神及社會適應(yīng)狀態(tài)均處于一種動態(tài)、積極向上的狀態(tài)，其中社會適應(yīng)涉及三方面的關(guān)鍵要素：①能夠完成個(gè)人在社會上的責(zé)任；②獨(dú)立管理生活的能力；③參與社會活動的能力[16]。Dr?es等[17]在此基礎(chǔ)上對癡呆患者的社會適應(yīng)能力作了深度解析，第一層是指“癡呆癥患者根據(jù)其能力和潛力以最佳方式在社會中發(fā)揮作用的能力，以及在社會層面上滿足社會需求或履行社會義務(wù)的能力”；第二層是癡呆癥患者保持自由和解決日常生活問題的能力，以及適應(yīng)和應(yīng)對情感失常后果的能力；第三層是從事或參與對癡呆患者有意義的活動、社會互動、社會聯(lián)系和關(guān)系的行為。鑒于此，需充分調(diào)動癡呆等慢性疾病患者的賦能能力[18]，積極參與各項(xiàng)社會活動，延緩認(rèn)知功能下降，提高生活質(zhì)量。

2.1.2 癡呆疾病自我管理內(nèi)容自我管理定義是個(gè)體管理慢性病導(dǎo)致的癥狀、治療、身體、心理、社會和生活方式等的改變，以及應(yīng)對其后果的能力，包括癥狀控制、治療監(jiān)測、情緒調(diào)節(jié)、生活方式改變、醫(yī)患溝通合作等[19]。其目的是盡可能地與慢性疾病共存，通過塑造一個(gè)人的生活方式和對疾病的應(yīng)對來獲得良好的生活質(zhì)量[20-21]，共涉及三大任務(wù)：疾病癥狀管理、日常生活管理和情緒認(rèn)知管理。對于老年癡呆患者自我管理來講，除涉及以上三大任務(wù)之外，還包括是對情緒失常狀態(tài)的應(yīng)對[22]。2013年，Martin等[23]對老年癡呆患者自我管理的概述進(jìn)行了說明，包括與朋友/家人/照顧者的關(guān)系、保持積極的生活方式、心理健康、應(yīng)對記憶改變的技巧和掌握疾病相關(guān)信息五個(gè)方面的內(nèi)容。相關(guān)研究指出，自我管理不同于傳統(tǒng)的以知識為基礎(chǔ)的教育，癡呆患者的自我管理要求包括幫助患者識別問題，培養(yǎng)解決問題的技能以及提升自我效能，從而更好地應(yīng)對疾病帶來的日常生活變化[24-25]。

2.2 癡呆疾病自我管理的測評工具

國內(nèi)對于癡呆患者自我管理的研究甚少，尚未查見對測評工具的研究。國外目前已有多種用于癡呆患者自我管理測評的工具[26]，如服藥執(zhí)行測試(medical administration test，MAT)、Barthel指數(shù)(barthel index，BI)、工具性日常生活活動能力量表(instrumental activities of daily living scale，IADL)、日常生活工具性活動補(bǔ)償量表(instrumental activities of daily living-compensation scale，IADL-C)、獨(dú)立生活技能結(jié)構(gòu)式評價(jià)量表(structured assessment of independent living skills scale，SAILS)、坎伯韋爾老年人需求評估(camberwell assessment of need for the elderly，CANE)、軀體自理量表(physical self-maintenance scale，PSMS)、照顧需求評估量表(carenap D)?，F(xiàn)根據(jù)適用對象及測評范圍的不同，對癡呆患者自我管理能力的測評工具進(jìn)行介紹。

2.2.1 測評范圍不同單一技能到全面復(fù)雜技能：MAT僅評估服用藥物情況；BI和PSMS主要側(cè)重于評估基本的日常生活能力(自我照顧及移動能力)；IADL和IADL-C評估日常生活的復(fù)雜活動(使用手機(jī)、管理財(cái)務(wù)、從事家務(wù)、進(jìn)食藥物)；SAILS主要評估功能性能力、工具性日常生活活動能力和社會交際能力；CANE和Carenap D主要評估社區(qū)癡呆老年人的需求，同時(shí)用于間接測量自我管理能力。

2.2.2 適用對象不同IADL-C、SAILS、CANE、Carenap D主要是針對社區(qū)癡呆患者；而BI、PSMS、IADL-C這三個(gè)量表的適用對象是一般老年人，但有的研究學(xué)者也會用其進(jìn)行自我管理能力的測評。國外對于癡呆患者自我管理的測量工具為IADL-C。

2.2.3 自我管理水平的綜合測評工具國外對癡呆患者自我管理效果的綜合測評圍繞其不同的任務(wù)，采用不同的綜合測評量表進(jìn)行測評[27-28]，主要有癡呆患者主觀生活質(zhì)量巴斯評價(jià)量表(bath assessment of subjective quality of life in dementia，BASQID)、病人積極度量表(patient activation measure，PAM)、記憶可控制性調(diào)查表(memory controllabi-lity inventory，MCI)、醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale，HADS)。其中，病人積極度量表在國內(nèi)已經(jīng)廣泛應(yīng)用于糖尿病、心力衰竭、頸椎病、腎臟病等慢性病患者，目前尚未查見對老年癡呆患者的相關(guān)研究[29-31]。

2.3 癡呆患者自我管理的干預(yù)研究

2.3.1 自我管理團(tuán)體康復(fù)項(xiàng)目自我管理團(tuán)體康復(fù)訓(xùn)練是基于社會心理群體康復(fù)模型建立的，最初針對孤獨(dú)老年人開發(fā)設(shè)計(jì)，并基于自我管理的支持原則，在干預(yù)過程中逐步建立的自我管理能力，如解決問題的技能、自我效能的提升。該項(xiàng)目的關(guān)鍵原則為干預(yù)者和參與者之間通過共享專業(yè)知識、平等、協(xié)作的關(guān)系，尊重參與者的自主權(quán)，增強(qiáng)參與者的自我效能，從而達(dá)到解決基本日常問題、掌握日常生活技能的目的。

Laakkonen等[32]學(xué)者以此項(xiàng)目為基礎(chǔ)，對136例記憶診所的早期癡呆患者及其家屬實(shí)施了一項(xiàng)隨機(jī)對照研究，為期8周，每周4 h，研究顯示，干預(yù)后3個(gè)月，干預(yù)組與對照組相比，患者家屬的生活質(zhì)量有所改善，干預(yù)后9個(gè)月，癡呆患者的認(rèn)知功能和生活質(zhì)量與對照組相比明顯改善，并且24個(gè)月的衛(wèi)生和社會服務(wù)費(fèi)用有所減少。此項(xiàng)目的主題主要圍繞癡呆、藥物、營養(yǎng)、積極的生活方式、婚姻關(guān)系、護(hù)理、可用的社會和衛(wèi)生服務(wù)等開展，干預(yù)人員根據(jù)參與者的喜好進(jìn)行調(diào)整，鼓勵參與者匿名反饋活動和討論的反饋意見。通過一起討論、分享經(jīng)驗(yàn)、接受和給予同伴支持，克服自己的限制，感受團(tuán)結(jié)的力量，從而達(dá)到提高生活質(zhì)量、延緩認(rèn)知功能減退的目的。

Quinn等[33-34]學(xué)者以社會認(rèn)知理論和自我管理理論為理論基礎(chǔ)，分別對42例和24例早期癡呆患者進(jìn)行了自我管理團(tuán)體干預(yù)項(xiàng)目效果的隨機(jī)對照研究，為期8周，每周90 min，每周的主題內(nèi)容各不相同，但又相互聯(lián)系，分別是癡呆疾病的相關(guān)信息、根據(jù)興趣愛好參與不同的活動、分享保持健康的經(jīng)驗(yàn)、分享管理記憶下降的實(shí)踐方法、保持良好的人際關(guān)系、暢談未來計(jì)劃、應(yīng)對技巧、分享當(dāng)?shù)刭Y源。作者分別通過量性研究及混合性研究相結(jié)合的方法驗(yàn)證了該項(xiàng)目的效果，干預(yù)后3個(gè)月，患者的自我效能與對照組相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，干預(yù)后6個(gè)月，患者的自我效能、認(rèn)知能力及幸福感與干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月相比，均有明顯差異。同時(shí)，通過訪談得知，該項(xiàng)目的實(shí)施促進(jìn)了患者的獨(dú)立性，并產(chǎn)生了自信心增強(qiáng)、心聲共鳴等的互惠作用，同時(shí)，為患者提供了疾病相關(guān)的信息支持及社會支持，除此之外，參與者對項(xiàng)目實(shí)施過程中指導(dǎo)者的作用給予了充分肯定。

2.3.2 非團(tuán)體干預(yù)項(xiàng)目Martin等[35]學(xué)者通過訪談癡呆患者和家屬以及查閱相關(guān)文獻(xiàn)，制訂了癡呆患者的自我管理干預(yù)項(xiàng)目，共6周，每周2.5 h，涵蓋了一系列主題，包括體育鍛煉、飲食、藥物治療、疾病信息、情緒健康和活動規(guī)劃等，主要內(nèi)容包括放松階段、目標(biāo)設(shè)定、計(jì)劃執(zhí)行、目標(biāo)反饋、識別個(gè)體優(yōu)勢及積極參與愉快活動。該干預(yù)項(xiàng)目通過發(fā)放手冊和每周電話指導(dǎo)的方式對實(shí)施過程進(jìn)行監(jiān)控，其目的是幫助參與者向其家屬及照顧者表達(dá)她們的感受，通過分享改善生活質(zhì)量的經(jīng)歷，維持積極的生活方式及獲取疾病相關(guān)信息，掌握應(yīng)對記憶改變的策略，從而提高生活質(zhì)量。

2.3.3 輕度認(rèn)知障礙患者自我管理項(xiàng)目輕度認(rèn)知障礙(mild cognitive impairment，MCI)是一種以明顯的認(rèn)知功能減退為特征的神經(jīng)認(rèn)知障礙，是一種嚴(yán)重威脅老年人晚年生活的健康問題[36]。MCI在老年人中的患病率為28%～40%，患癡呆疾病的概率是健康人群的10倍。由于目前針對MCI患者缺乏有效的藥物治療，國內(nèi)外開展了大量的非藥物干預(yù)研究，以預(yù)防癡呆風(fēng)險(xiǎn)和管理MCI癥狀。與AD不同的是，MCI是可逆的，患者可以多年保持輕度認(rèn)知功能[37]。因此，相關(guān)學(xué)者針對MCI患者開展了一系列研究，以期積極管理他們的慢性記憶喪失狀態(tài)。研究表明，自我照顧、自我管理可以幫助MCI患者積極管理慢性病狀態(tài)[38]。Kim等[39]對52例韓國社區(qū)輕度認(rèn)知障礙患者進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對照研究，驗(yàn)證自我照顧干預(yù)項(xiàng)目對認(rèn)知障礙患者癡呆疾病自我管理行為、自我效能、認(rèn)知功能及生活質(zhì)量的影響。該項(xiàng)目圍繞健康教育、認(rèn)知訓(xùn)練、健康責(zé)任、人際溝通及自我需求實(shí)現(xiàn)5個(gè)方面的內(nèi)容對癡呆疾病預(yù)防、健康生活方式的健康教育、認(rèn)知訓(xùn)練方法、自我管理經(jīng)驗(yàn)分享進(jìn)行描述，每次50 min，每周2次，共持續(xù)5周，結(jié)果顯示，該項(xiàng)目能夠降低輕度認(rèn)知障礙患者患病風(fēng)險(xiǎn)、提高自我管理能力，有助于提高生活質(zhì)量。

3 小結(jié)

目前，自我管理在哮喘、糖尿病、高血壓、痛風(fēng)等慢性病的研究較為普遍，但針對老年癡呆患者自我管理的研究尚缺。本文通過對國外癡呆患者自我管理方面的研究進(jìn)行綜述，得知癡呆患者自我管理支持系統(tǒng)的建立需要患者、家庭和專業(yè)人員之間的共同合作，但目前，由于疾病特點(diǎn)、患者個(gè)人及家庭照護(hù)、社會支持等多方面的因素，國內(nèi)對于癡呆患者自我管理的關(guān)注度和重視程度不夠，鑒于國外相關(guān)研究，社會參與度與自我管理對老年癡呆患者維持良好的社會適應(yīng)狀態(tài)、促進(jìn)其保持良好的健康狀態(tài)具有重要意義。因此，下一步建議相關(guān)部門應(yīng)借鑒國外的研究經(jīng)驗(yàn)，有效地評價(jià)我國老年癡呆患者在疾病治療、日常生活及心理社會等方面的自我管理能力，了解患者的自我管理需求，制訂相應(yīng)的干預(yù)策略，以期建設(shè)和形成具有中國特色的老年癡呆患者的自我管理干預(yù)模式，提高癡呆老年人的生活質(zhì)量。