劉賀,鄭蔚,蘇閃閃,王丹丹,劉夢(mèng)麗,瞿小鳳
(鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 護(hù)理部,河南 鄭州 450014)
乳腺癌是威脅女性健康最常見(jiàn)的癌癥[1]。手術(shù)是其首選治療方法,但是由于術(shù)后身體形象改變、軀體不適等原因,患者疏離感水平和疏離的發(fā)生率均較高[2-3]。疏離感是個(gè)體在社會(huì)活動(dòng)中產(chǎn)生的一種自動(dòng)疏遠(yuǎn)、孤獨(dú)的情緒,會(huì)導(dǎo)致乳腺癌患者疾病復(fù)發(fā)及進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)增加,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[4]。自我感受負(fù)擔(dān)是個(gè)體由于自身疾病和照顧需求而產(chǎn)生給他人造成負(fù)擔(dān)的憂慮,根據(jù)社會(huì)交換理論,患者需要來(lái)自他人的照顧來(lái)滿足需求,而其自身卻缺少可供交換的資源,會(huì)導(dǎo)致社會(huì)疏離[5],基于此,本研究假設(shè)自我感受負(fù)擔(dān)能正向預(yù)測(cè)疏離感。但其內(nèi)在的影響機(jī)制還需要深入探討,可能存在多種發(fā)揮作用的變量。根據(jù)公平理論[6],患者認(rèn)為自己接受到的照顧利益較多而貢獻(xiàn)較少,會(huì)導(dǎo)致其自我感受失衡,產(chǎn)生內(nèi)疚感,從而隱藏自己的需要,選擇避免溝通等消極溝通行為,患者缺乏與照顧者尤其是配偶照顧者的互動(dòng),其照顧需求無(wú)法滿足,會(huì)導(dǎo)致其產(chǎn)生無(wú)助感從而加重其疏離感[7]。因此本研究假設(shè)夫妻疾病溝通問(wèn)題在自我感受負(fù)擔(dān)和疏離感中起單獨(dú)中介作用。根據(jù)癥狀體驗(yàn)?zāi)P?,患者的自我感知?huì)影響其對(duì)疾病的接受能力,而良好的疾病接受度可以幫助患者增強(qiáng)社交勇氣和信心,緩解疏離感[8-9],而積極有效的溝通可以提高患者的疾病接受度及應(yīng)對(duì)能力[10],由此可見(jiàn),伴隨著自我感受負(fù)擔(dān)的減輕,患者的夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度會(huì)隨之改善,疏離感也會(huì)隨之減輕?;诖耍狙芯考僭O(shè)夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度在自我感受負(fù)擔(dān)和疏離感中起鏈?zhǔn)街薪樽饔?。由此,本研究擬構(gòu)建鏈?zhǔn)街薪槟P?見(jiàn)圖1),以期揭示自我感受負(fù)擔(dān)對(duì)疏離感的內(nèi)在影響機(jī)制,同時(shí)為后續(xù)改善乳腺癌術(shù)后患者疏離感提供依據(jù)。
1.1 調(diào)查對(duì)象 便利選取2021年6月至2022年2月于鄭州市3所三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺外科、普外科治療的乳腺癌術(shù)后患者為調(diào)查對(duì)象(倫理審批號(hào):2022138)。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理學(xué)診斷為乳腺癌;已進(jìn)行手術(shù)治療;年齡≥18歲;已婚;意識(shí)清楚、無(wú)視聽(tīng)和溝通障礙;知曉自身病情;知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):病情不穩(wěn)定;合并其他嚴(yán)重疾病。依據(jù)樣本量至少為影響因素的5~10倍[11],本研究共9個(gè)影響因素,考慮到20%的無(wú)效率,所需樣本量至少為9×(5~10)/(1-20%)=56~112。
1.2 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、婚齡、家庭人均月收入、手術(shù)方式、術(shù)后時(shí)間和TNM分期。(2)自我感受負(fù)擔(dān)量表(self-perceived burden scale,SPBS)。用于測(cè)量癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平。本研究采用張慶娜等[12]于2013年修訂的版本。該量表共8個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)(1~5分)評(píng)分,總分8~40分,得分越高表示患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。在本研究中,該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.807。(3)夫妻癌癥相關(guān)溝通問(wèn)題量表(cancer-related communication problems within couples scale,CRCP)。用于評(píng)估癌癥患者及其配偶疾病溝通相關(guān)的問(wèn)題。該量表由Kornblith等[13]于2006年研制,我國(guó)學(xué)者Li等[14]于2016年將其引入。量表共15個(gè)條目,包含情緒支持、治療特定問(wèn)題、自我保護(hù)和保護(hù)性緩沖4個(gè)維度。各條目采用Likert 3級(jí)(0~2分)評(píng)分,總分0~30分,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明夫妻疾病溝通問(wèn)題越嚴(yán)重。在本研究中,該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.714。(4)疾病接受度量表(Chinese version of acceptance of illness scale,AIS-CHI)。用于測(cè)量患者對(duì)疾病的接受程度。本研究采用趙雯雯[15]于2018年漢化的量表。該量表共8個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)(1~5分)評(píng)分,總分8~40分,得分越高代表個(gè)體對(duì)疾病的接受度越高。在本研究中,該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.840。(5)一般疏離感量表表(generalized social of alienation scale,GSAS)。用于測(cè)量患者的疏離感水平。本研究采用楊宜音等[16]于1997年漢化的量表。量表共15個(gè)條目,包括自我疏離、他人疏離、無(wú)意義與懷疑感4個(gè)維度。各條目采用Likert 4級(jí)(1~4分)評(píng)分,總分15~60分,分?jǐn)?shù)越高表明疏離感水平越高。在本研究中,量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.859。
1.3 資料收集方法 取得科室護(hù)士長(zhǎng)同意后,嚴(yán)格按照納排標(biāo)準(zhǔn)選擇調(diào)查對(duì)象,并以不記名的方式采用紙質(zhì)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查。在發(fā)放問(wèn)卷前向調(diào)查對(duì)象解釋研究的目的和內(nèi)容,取得知情同意。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并收回后,由調(diào)查人員檢查有無(wú)漏填,并對(duì)漏填項(xiàng)及時(shí)進(jìn)行補(bǔ)充。無(wú)法自行填寫(xiě)問(wèn)卷的患者進(jìn)行口述,由調(diào)查者代為填寫(xiě)。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷260份,回收有效問(wèn)卷248份,有效回收率為95.4%。
2.1 乳腺癌術(shù)后患者一般資料及疏離感的單因素分析結(jié)果 將乳腺癌術(shù)后患者按照年齡、婚齡等一般資料分組,比較其疏離感得分情況,結(jié)果顯示,不同家庭人均月收入、手術(shù)方式和術(shù)后時(shí)間患者的得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見(jiàn)表1。
2.2 自我感受負(fù)擔(dān)、夫妻疾病溝通問(wèn)題、疾病接受度和疏離感的得分與相關(guān)性分析 結(jié)果顯示,乳腺癌術(shù)后患者自我感受負(fù)擔(dān)與夫妻疾病溝通問(wèn)題、疏離感呈正相關(guān),與疾病接受度呈負(fù)相關(guān)(P<0.01);夫妻疾病溝通問(wèn)題與疾病接受度呈負(fù)相關(guān),與疏離感呈正相關(guān)(P<0.01);疾病接受度與疏離感呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。見(jiàn)表2。
表1 患者一般資料比較(N=248)
表2 自我感受負(fù)擔(dān)、夫妻疾病溝通問(wèn)題、疾病接受度和疏離感的相關(guān)性分析(n=248,r)
2.3 夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的鏈?zhǔn)街薪樽饔?以疏離感為因變量,夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度為中介變量,自我感受負(fù)擔(dān)為自變量,建立鏈?zhǔn)街薪槟P停?jiàn)圖2。模型χ2/df=1.319,GFI=0.968,NFI=0.947,TLI=0.980,CFI=0.986,RMSEA=0.036,擬合良好。結(jié)果顯示,直接效應(yīng)顯著,鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)顯著,夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的單獨(dú)中介效應(yīng)均不顯著,因此,本研究假設(shè)部分成立。中介效應(yīng)結(jié)果見(jiàn)表3。
3.1 乳腺癌術(shù)后患者疏離感水平有待緩解 本研究中,患者疏離感得分為(35.74±5.37)分,高于蘇閃閃等[2]對(duì)康復(fù)期老年乳腺癌患者的調(diào)查結(jié)果。老年乳腺癌患者在治療后進(jìn)入康復(fù)期,而術(shù)后住院患者因?yàn)楝F(xiàn)存的健康問(wèn)題,會(huì)面臨一系列生理、心理問(wèn)題,容易導(dǎo)致疲乏、睡眠質(zhì)量不高、且日?;顒?dòng)受限,因此患者無(wú)力維持住院前的社會(huì)交往。另外,由于治療原因以及環(huán)境需求,其社交活動(dòng)減少,社交圈發(fā)生改變,社會(huì)參與度以及社會(huì)交往能力等往往處于弱勢(shì),大多數(shù)患者會(huì)感到無(wú)力而表現(xiàn)得不自信且孤獨(dú),從而使其產(chǎn)生脫離人群的感覺(jué),尤其是接受放化療的患者,脫發(fā)、皮膚損傷等問(wèn)題更容易使患者感覺(jué)到被歧視,從而增加其疏離感。護(hù)理人員應(yīng)該為患者提供舒適的治療環(huán)境,緩解其疲乏,并鼓勵(lì)其家人朋友多陪伴患者,使患者感受到愛(ài)與歸屬,幫助患者重新融入社會(huì),從而緩解疏離感。
表3 夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)
3.2 自我感受負(fù)擔(dān)可以正向預(yù)測(cè)疏離感 本研究中,共有74.19%的患者手術(shù)方式為全乳房切除術(shù)。乳房在夫妻性生活中發(fā)揮著重要作用[17],患者會(huì)認(rèn)為是自己的身體完整性受損導(dǎo)致夫妻雙方性體驗(yàn)改變,造成心理負(fù)擔(dān),從而與配偶逐漸疏遠(yuǎn),加重其孤獨(dú)感并造成自我隔離。另外,本研究中大部分患者為中青年,除了身體形象的改變,作為家庭的主要支柱之一,其家庭角色也會(huì)發(fā)生變化,患者無(wú)法正常陪伴子女和照顧父母,且家務(wù)管理功能和經(jīng)濟(jì)功能均會(huì)減弱,甚至需要家人、朋友的照顧和幫助,從而導(dǎo)致其認(rèn)為自己是負(fù)擔(dān)。為了減輕身邊照顧者的負(fù)擔(dān),患者選擇減少與他人的互動(dòng)并將自己封閉起來(lái),不愿聯(lián)系家人朋友、不和他人討論疾病、社交活動(dòng)減少,從而導(dǎo)致其產(chǎn)生疏離感[7]。提示護(hù)理人員應(yīng)該鼓勵(lì)配偶多陪伴患者,轉(zhuǎn)變患者的錯(cuò)誤認(rèn)知,并聯(lián)合家庭成員給予患者自身價(jià)值的肯定,增強(qiáng)患者自信心,從而緩解其疏離感。
3.3 夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的鏈?zhǔn)街薪樾?yīng) 本研究中,夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的單獨(dú)中介作用不顯著,但其鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)顯著。在治療期間,配偶承擔(dān)著大部分的照顧任務(wù),是患者生活中主要的照顧者和疾病的主要溝通者。患者可能會(huì)產(chǎn)生因?yàn)樽陨砑膊《绊懻疹櫿呱眢w健康并給其增添諸多麻煩的擔(dān)憂,從而產(chǎn)生內(nèi)疚的心理,造成自我感受負(fù)擔(dān)。因此,為了減輕照顧負(fù)擔(dān),患者會(huì)選擇回避溝通疾病有關(guān)信息,掩藏內(nèi)心的擔(dān)憂與害怕,從而導(dǎo)致配偶不能及時(shí)理解患者治療的感受,并產(chǎn)生夫妻疾病溝通相關(guān)問(wèn)題。然而,配偶照顧者是患者的主要傾聽(tīng)者,嚴(yán)重的溝通問(wèn)題使患者缺少溝通疾病有關(guān)想法與感受的機(jī)會(huì),患者內(nèi)心的焦慮以及對(duì)疾病的不適應(yīng)無(wú)從表露和發(fā)泄,會(huì)加重患者的心理壓力和夫妻矛盾,導(dǎo)致其難以接受和應(yīng)對(duì)疾病。根據(jù)Manne等[18]提出的的夫妻應(yīng)對(duì)癌癥的親密關(guān)系模型,消極溝通行為不僅會(huì)損害夫妻親密關(guān)系,且不利于患者應(yīng)對(duì)疾病?;颊唠y以適應(yīng)疾病帶來(lái)的限制,同時(shí)可能會(huì)擔(dān)心因?yàn)樽约旱募膊《怪車(chē)娜瞬皇娣?,更加難以接受疾病,從而產(chǎn)生自卑心理,盡量回避與他人的交往,導(dǎo)致其產(chǎn)生疏離感。而良好的疾病應(yīng)對(duì)能力可以幫助患者提高其對(duì)疾病的接受度,并增加疾病應(yīng)對(duì)能力,增強(qiáng)社交勇氣和信心,從而幫助其更好地回歸社會(huì),融入正常生活。護(hù)理人員應(yīng)告知患者溝通的必要性以及溝通技巧,鼓勵(lì)患者與配偶積極溝通,充分發(fā)揮夫妻疾病溝通起到的關(guān)鍵作用。另外,護(hù)理人員也可引導(dǎo)患者客觀看待疾病,幫助其感受親屬對(duì)自己的支持與愛(ài),從而克服疾病帶來(lái)的身心不適,改善其疏離感。
本研究探究了248名乳腺癌術(shù)后患者的自我感受負(fù)擔(dān)、夫妻疾病溝通問(wèn)題、疾病接受度以及疏離感的關(guān)系,通過(guò)路徑分析發(fā)現(xiàn)自我感受負(fù)擔(dān)不僅可以直接影響患者疏離感,同時(shí)還可以通過(guò)夫妻疾病溝通問(wèn)題和疾病接受度的鏈?zhǔn)街薪樽饔糜绊懫涫桦x感,提示醫(yī)護(hù)人員在改善患者自我感受負(fù)擔(dān)的同時(shí),可從其夫妻疾病溝通和疾病接受度入手,重視夫妻疾病溝通相關(guān)問(wèn)題,提高其疾病接受度,從而緩解其疏離感。本研究采用便利抽樣,可能會(huì)導(dǎo)致樣本具有聚集性,今后的研究可進(jìn)一步擴(kuò)大調(diào)查范圍,以獲取更加全面的結(jié)果。