雙胎輸血綜合征女性的妊娠體驗

任麗杰 程春花 唐素華 朱家欣 張晨 李根霞

雙胎輸血綜合征（Twin-to-Twin Transfusion Syndrome，TTTS）是指單絨雙羊雙胎妊娠中兩胎兒通過胎盤中的血管交通支由一個胎兒向另一個胎兒持續(xù)輸血，導致供血兒與受血兒神經(jīng)、循環(huán)等系統(tǒng)功能嚴重損傷[1]。TTTS通常發(fā)生在妊娠中期，如果不進行及時干預，胎兒圍產(chǎn)期死亡率高達80%～100%[1-2]。目前TTTS首選的治療方法為胎兒鏡激光電凝術（以下簡稱胎兒鏡手術），該手術是在胎兒鏡下用激光燒灼胎盤血管交通支以阻斷血流，主要治療II至IV期TTTS，最佳治療的時機為孕16～26周[3]。然而，經(jīng)胎兒鏡手術治療后的雙胎均存活率并不理想，且早產(chǎn)和神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)生率極高，研究表明，不同醫(yī)院平均分娩孕周在29～33周之間[4]。此外，由于病情變化迅速，患者術后需要每1～2周到醫(yī)院監(jiān)測胎兒情況直至妊娠結束[1]?；诩膊√攸c和治療現(xiàn)狀，TTTS女性孕期可能會經(jīng)歷手術、術后病情變化、失去胎兒、胎兒早產(chǎn)及胎兒不良預后等不良刺激，導致整個孕期她們的心情隨胎兒情況變化而跌宕起伏[5]。反復情緒應激會對患者心理造成嚴重傷害，致使這類人群成為潛在的心理疾病高發(fā)人群[6]。因此，為了改善她們的妊娠體驗，并有針對性地為她們提供心理支持，需要了解她們的孕期經(jīng)歷和心路歷程。然而國內(nèi)外關于此類女性妊娠體驗的研究較為匱乏。本研究采用半結構式訪談法，探究因TTTS行胎兒鏡手術女性的妊娠體驗，以幫助臨床工作人員為TTTS女性進行心理護理提供依據(jù)，同樣也為其他孕期經(jīng)歷較為復雜，如孕期經(jīng)歷宮頸環(huán)扎、減胎等手術的女性進行心理支持提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2020年12月至2021年9月期間，在國內(nèi)某三級甲等醫(yī)院產(chǎn)科，選取因TTTS進行胎兒鏡手術的女性進行訪談。納入標準：①年齡＞18歲，確診為TTTS并完成胎兒鏡手術治療；②手術治療后胎兒情況相對穩(wěn)定或手術失敗引產(chǎn)后情緒穩(wěn)定，能夠完成訪談；③同意進行訪談并允許對訪談內(nèi)容錄音。排除標準：①因身體原因無法完成訪談；②有嚴重的心理疾病需要治療。最終本研究共納入15名研究對象，其基本情況見表1。

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1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱的確定

在前期和患者交流的基礎上，根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱；通過咨詢2名做胎兒鏡手術的醫(yī)生、3名熟悉TTTS的護士、1名質(zhì)性研究專家來修訂訪談提綱；按照制定的納入和排除標準選取2名研究對象進行預訪談，再次修改訪談提綱，并且隨著訪談深入，在提綱中加入新的需要澄清的問題。主要訪談問題為：①確診前雙胎妊娠經(jīng)歷如何？確診前是否知道TTTS？②如何被確診為TTTS？這個過程中感受如何？治療決定經(jīng)歷和治療經(jīng)歷如何？期間希望得到什么支持？③通過什么途徑了解疾?。克邮盏降男畔δ惺裁礃拥挠绊?？④在整個治療和在家保胎期間的感受如何？希望得到哪方面的支持？

1.2.2 資料收集

考慮疾病特點和本院就診患者平均分娩孕周，為收集到足夠的資料，訪談在手術后胎兒情況穩(wěn)定，可以常規(guī)在醫(yī)院隨訪時進行，初步確定訪談時間在妊娠31周左右進行，對于術后流產(chǎn)患者，訪談時間和其協(xié)商后確定。訪談中被訪談者有任何不適可以隨時終止。為了使研究對象暢所欲言，在患者入院之初就和其聯(lián)系以建立相互信任的關系，并詳細介紹研究目的及保密承諾。訪談中遵循訪談技巧，保持客觀中立的態(tài)度[7]；訪談后立刻總結并記錄被訪談者整體情緒狀態(tài)、研究者的訪談感受等。

1.2.3 資料整理與分析

收集到語音資料后在24小時內(nèi)轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄時遵循一字不漏的原則，標注被訪談者說話時的情感狀態(tài)如笑、哭、停頓、沉默等，轉(zhuǎn)錄完成后由另一名研究者對錄音和文字資料進行核對。每份資料整理完成后即用Colaizzi法進行分析[8]：由兩名研究者反復閱讀文字資料，提取與研究目的相關的陳述，對每個有意義的陳述進行編碼，歸納其含義并提煉主題，將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象中進行完整的敘述，最后將所得結果反饋給被訪談者，求證內(nèi)容的真實性。當資料分析不再有新主題出現(xiàn)時即為信息飽和[9]。

2 結果

本研究共進行2次預訪談，15次正式訪談，累計訪談535分鐘。其中正式訪談資料共轉(zhuǎn)錄文字75 295字，獲得原始編碼1 384個。經(jīng)過分析，共形成3個研究主題：孕期情緒反應、不良情緒的影響因素及不良情緒的調(diào)節(jié)方式。

2.1 主題1：孕期情緒反應

因TTTS做胎兒鏡手術的女性孕期情緒反應較為復雜，最大的特點是長期性和波動性。她們表示對胎兒健康狀態(tài)的擔心和不安不會隨著治療結束而結束，而會持續(xù)到確診后的整個孕期，且不良情緒反應會隨著胎兒健康狀態(tài)的變化而跌宕起伏。

2.1.1 雙胎妊娠的喜悅與擔心

雙胎妊娠給整個家庭帶來較大的喜悅。A7：“知道是雙胎的時候那真是太開心了，都無法用語言表達，我老公都哭了?！保ㄐΓ┑齻兺瑯訉﹄p胎妊娠較為謹慎，尤其對于受孕過程較為艱難的女性。A2：“我是通過試管懷孕的，去年還流產(chǎn)了一次，這次懷了雙胎就很小心，直接請假在家保胎了?！眴谓q雙羊雙胎妊娠是臨床較為關注的高危妊娠，在本研究中有6位女性從醫(yī)生或者網(wǎng)絡處得知單絨雙羊雙胎妊娠有可能會出現(xiàn)TTTS，在疾病未發(fā)生前她們就處于對TTTS的擔憂中。A11：“醫(yī)生說我這種情況容易出現(xiàn)TTTS，然后我就開始在網(wǎng)上查相關信息，也經(jīng)常去醫(yī)院產(chǎn)檢，一直害怕得這個病?！保ǔ聊?/p>

2.1.2 確診的震驚與轉(zhuǎn)診的無助感

無論前期是否擔心TTTS的風險，患者在確診時都表現(xiàn)出震驚、悲傷、對胎兒健康狀況的極度擔憂。A2：“前期檢查都挺好，當醫(yī)生告訴我可能是TTTS的時候，我直接蒙了。第一次聽說這個病就感覺特別嚴重，害怕兩個孩子都沒了?！蹦壳癟TTS的治療集中在胎兒醫(yī)學中心或有治療資質(zhì)的醫(yī)院，大部分患者面臨轉(zhuǎn)診的問題。由于首診醫(yī)生疾病宣教的缺乏及患者對治療醫(yī)院的陌生，患者表示她們在轉(zhuǎn)診過程中是最煎熬的，她們一方面擔心胎兒安危，另一方面要完全依靠自己的力量去尋找治療醫(yī)院的診療情況。A3：“我們那的醫(yī)生什么都沒說，就告訴我們幾個能治的醫(yī)院。來的途中壓力是最大的，哭了一路，怕孩子在途中就沒了，也不知道這個醫(yī)院是什么情況，能不能收我入院?！?/p>

2.1.3 對胎兒健康狀態(tài)的擔憂

TTTS疾病變化迅速，其治療并不是一勞永逸的，術后需要頻繁監(jiān)測直到分娩，期間患者對胎兒的健康狀態(tài)充滿了擔憂。A7：“醫(yī)生說手術成功并沒有讓我放松太多……（停頓）孩子在肚子里我也不知道他是什么情況。出院后心里一直不踏實，也不敢隨便動。我覺得只要不把孩子成功生下來，就不會安心?！盇14：“手術時胎兒水腫得很嚴重，出院時水腫也沒有消退。我真的是特別擔心，怕他們出現(xiàn)什么意外，整天提心吊膽。”TTTS治療后雙胎均存活率并不理想，患者在術后可能要面臨失去一個胎兒的風險。這些女性在長期的妊娠過程中和胎兒建立了依戀關系，或者通過四維超聲看過胎兒的長相，她們對可能失去一個胎兒充滿了擔心。A11說：“這和剛開始懷一個不一樣，我是看著兩個孩子長大的。并且我已經(jīng)通過四維超聲看過他們了，他倆長得一樣，我生下一個就一定會想起另一個，所以我不能失去任何一個孩子?！?/p>

2.1.4 失去胎兒的悲傷

失去胎兒的女性心理處于極度悲痛的狀態(tài)，且存活的胎兒并不能抵消失去雙胎之一的悲傷。前期手術的成功讓她們看到了希望，突然失去一個胎兒使她們心理形成巨大的落差，并且還會引發(fā)對另一個胎兒的擔心。A8：“剛開始復查時兩個胎兒有好轉(zhuǎn)，心里也挺高興。但是又一次復查的時候發(fā)現(xiàn)小胎兒沒有了，當時真的接受不了，心情一下子從天堂到了地獄，然后還一直擔心大的會不會出現(xiàn)問題……”（沉默）對于生育能力較弱的患者，失去兩個胎兒的打擊甚至會讓她們失去對生活的信心。A15：“好不容易懷孕，雙胎那么難得就那么沒了，這么長時間的辛苦和努力都白費了……（哭）不知道怎么面對，我現(xiàn)在什么都不想做，什么都不想去想，只想按照自己的方式生活?！?/p>

2.2 主題2：不良情緒的影響因素

2.2.1 疾病信息

由于患者對TTTS較為陌生，她們希望能夠獲取足夠的信息支持來應對疾病變化，緩解對疾病的恐懼。但由于異地就醫(yī)和臨床工作較為繁忙等原因，患者普遍認為從醫(yī)療機構獲取的信息不能滿足她們的需求，她們更傾向于在網(wǎng)上查詢相關信息。但缺乏專業(yè)人員的指導，不恰當?shù)木W(wǎng)絡信息攝入可能會增加她們對胎兒的擔心。A8：“我想知道這個病的一切，如果我知道自己術后會面臨什么問題，那不好的事情發(fā)生的時候我就沒有那么恐懼了?！盇12：“剛開始覺得這個病特別嚴重，兩個孩子肯定是活不了了。但醫(yī)生給我介紹下病情，知道會有治療方法后就沒有那么恐懼了。”A3：“我經(jīng)?？凑搲系南?，論壇里很多人說這個病預后都不好，手術之后過幾天就又復發(fā)了?？吹竭@些我感覺看不到希望，感覺小孩很難存活?！?/p>

2.2.2 同伴支持

病友之間相互鼓勵和支持能夠顯著降低她們的不安情緒，尤其是妊娠結局較好的女性的支持能夠增強她們成功分娩的信心。A9：“我們病友之間會相互鼓勵，檢查結果不好的時候她們都會用自己的經(jīng)歷安慰我，我聽完之后就不會那么擔心了。”A3：“我認識一個TTTS的患者，我覺得自己會跟著她的病情發(fā)展，所以當她情況平穩(wěn)的時候，我心里是最放松的；她如果情況不好，我的心理壓力也立馬增加了。”

2.3 主題3：不良情緒的調(diào)節(jié)方式

2.3.1 不幸合理化

確診TTTS及后期失去胎兒對患者來說是負面事件，但為了保護自己存活的胎兒或從失去胎兒的悲傷中解脫出來，大部分患者更傾向于使疾病的發(fā)生合理化來緩解自己的不良情緒。A8：“沒的那個孩子情況一直就不太好，到時候生出來有什么后遺癥對整個家庭來說是很大的負擔，現(xiàn)在沒了可能是好的結局。畢竟肚子里還有一個孩子呢，我不能一直想失去的那個孩子。”

2.3.2 回避應激源

抑制負面想法和拒絕不良信息刺激是患者常用的心理調(diào)節(jié)機制。A4：“有時候我會胡思亂想，就想萬一孩子出事了怎么辦，但是每當有這些想法的時候我馬上就否定了，我就換上另一種好的想法?！盇6：“雙胎群里經(jīng)常有人發(fā)流產(chǎn)、宮縮、胎盤植入這些消息，我看了之后都特別擔心自己也出現(xiàn)這種情況，之后為了避免自己多想，我直接不看群里消息了。”

3 討論

3.1 TTTS會給女性心理造成較嚴重的負面影響

在妊娠期間，胎兒和自身健康狀況是引起孕婦壓力的主要因素[10]，研究表明因各種原因失去胎兒的女性在產(chǎn)后長時間內(nèi)會面臨創(chuàng)傷后應激、悲傷、焦慮、抑郁等不良情緒[11-12]。而對于經(jīng)歷早產(chǎn)的女性，除了上訴不良情緒反應外，還會出現(xiàn)愧疚、對孩子健康狀況的擔心及較高的育兒壓力及經(jīng)濟壓力[13-14]。患有TTTS的女性集合了早產(chǎn)、引產(chǎn)女性的劣勢，此外在孕期還會經(jīng)歷手術、術后胎兒情況波動等應激事件，她們的情緒反應更為復雜。本研究發(fā)現(xiàn)有TTTS妊娠經(jīng)歷的女性其不良情緒一直持續(xù)到分娩且具有波動性。這些女性的不良情緒反應由胎兒健康狀況引發(fā)，但沒有隨著手術治療結束，很多女性表示只要沒有分娩，擔心和不安就會持續(xù)存在?；加蠺TTS女性的情緒狀態(tài)隨著胎兒健康狀況的變化而變化，由于TTTS具有不可預測和快速變化的性質(zhì)，她們在孕期的情緒處于一種跌宕起伏的狀態(tài)。而且這些不良妊娠經(jīng)歷會在產(chǎn)后長時間內(nèi)影響女性的心理健康[15-16]。研究表明，來自醫(yī)療機構及社會關系的支持能夠緩解不良妊娠經(jīng)歷女性的悲傷、焦慮、抑郁等負面情緒[17-18]。在治療技術日益成熟的情況下，臨床可以為患有TTTS的女性建立長期隨訪制度，為她們提供動態(tài)的信息支持；也可以建立同伴支持系統(tǒng)，由確診過TTTS并且有較好妊娠結局的女性分享保胎經(jīng)驗，以緩解其他有相同經(jīng)歷女性的妊娠壓力。

3.2 TTTS女性對疾病知識需求較高

妊娠期間獲取足夠的信息有利于孕婦采取正確的行動，減輕因不良事件帶來的焦慮和不安等情緒[19]。本研究發(fā)現(xiàn)，患有TTTS的女性希望獲取全面的疾病信息，然而她們從醫(yī)務人員處獲取的疾病信息并不能滿足其需求，她們更傾向于在網(wǎng)上搜索所需信息。目前TTTS的治療集中在有資質(zhì)的醫(yī)院，大部分患者在首診醫(yī)院并不能獲取所需的疾病信息，這促使她們在轉(zhuǎn)診途中通過網(wǎng)絡查詢疾病信息以緩解對疾病的陌生和恐懼。此外，治療醫(yī)院醫(yī)務人員對疾病常規(guī)的介紹并不能使患者有足夠的信息儲備來應對疾病變化，所以從網(wǎng)絡獲取疾病信息成為首選方式。雖然網(wǎng)絡提供的信息較為豐富，但如何辨別信息真?zhèn)渭叭绾握业礁潞蟮男畔λ齻儊碚f是個巨大的挑戰(zhàn)，不良的信息刺激可能會增加其恐慌情緒[20-21]。如本研究中一位女性在查看網(wǎng)絡信息后認為疾病預后很差，胎兒存活機會渺茫，但她并不知道自己看到的信息有很大的遲滯性，目前手術效果隨著醫(yī)生經(jīng)驗的積累有了顯著的提高[3]。這些信息雖然會給患者帶來較大的困擾，但她們傾向認為互聯(lián)網(wǎng)中的信息是正確的，且并不會主動和醫(yī)務人員探討在網(wǎng)絡中獲取的信息，這導致醫(yī)務人員無法了解她們心中的疑惑，給出相應的信息支持[22-23]。在這種情況下首診醫(yī)院即使不承擔疾病的治療工作，但首診醫(yī)院醫(yī)務人員也要熟練掌握疾病及治療特點、患者可能會遇到的問題等，并且和治療醫(yī)院建立更緊密的聯(lián)系，以便在疾病確診和轉(zhuǎn)診過程中為患者提供全方位的幫助。同樣治療醫(yī)院的醫(yī)務人員在提高治療技術的同時，應為患者提供全面的疾病知識宣教，主動和患者討論疾病信息，分析網(wǎng)絡信息利弊，在常規(guī)講解治療方式的同時，可以根據(jù)疾病的特點提前告知術后保胎過程中可能遇到的問題，以緩解她們在應對疾病變化時的恐慌和無助。

3.3 研究局限性

本研究局限性主要包括兩個方面。首先，本次訪談沒有患者家屬的參與。TTTS是嚴重的胎兒疾病，其治療和后續(xù)保胎期間的護理都需要家屬參與其中。如果訪談有患者家屬的參與會使訪談資料更加的豐富和全面。其次，訪談沒有在妊娠結束后進行，這樣導致缺失了訪談對象臨近分娩前及分娩經(jīng)歷的資料。本研究選擇在分娩前進行訪談的主要原因是大多數(shù)孕婦來自其他地區(qū)，在病情穩(wěn)定后她們可能不會選擇在我院分娩或分娩之后她們不會再返回我院，導致很難收集到足夠的面對面訪談資料。

4 小結

本研究通過半結構式訪談法探討因TTTS行胎兒鏡手術女性的妊娠體驗，共得出3個研究主題：孕期情緒反應、不良情緒的影響因素及不良情緒的調(diào)節(jié)方式。經(jīng)歷TTTS女性的不良情緒反應具有長期性和復雜性，且因疾病較為少見，患者對于疾病信息的需求較高。臨床醫(yī)務人員應提高對她們心理健康的關注度并給予全面的疾病知識宣教，建立合理的信息支持和同伴支持系統(tǒng)，幫助她們應對疾病變化，改善其妊娠體驗。