癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具的系統(tǒng)綜述

楊盼盼 范燕燕 馬夢真 管慶藝 杜星斌

據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，2020年全球新發(fā)癌癥病例1 929萬例，其中中國新發(fā)癌癥457萬例，占全球的23.7%，高居世界第1位[1]，是全球及我國居民第2大死因[2]。隨著癌癥治療方法的完善、篩查率的提高以及醫(yī)療保險(xiǎn)范圍的擴(kuò)大[3]，我國居民總體癌癥5年生存率上升到40.5%[4]。但由于癌癥患者身體功能減退、癥狀反復(fù)發(fā)作，不得不依賴于他人的照護(hù)，家庭成員通常承擔(dān)起家庭照護(hù)者的角色，成為癌癥患者整個治療過程中不可或缺的一部分[5-6]。2000年美國家庭照護(hù)者支持法案將家庭照護(hù)者定義為：居家環(huán)境下為需要照護(hù)的家庭成員提供生活、情感及經(jīng)濟(jì)照顧的人[7]。越來越多的證據(jù)提示，照護(hù)者在照護(hù)患者時，會產(chǎn)生與照護(hù)直接或間接相關(guān)的需求，即照護(hù)者需求[8]。2018年英國國民保健服務(wù)長期計(jì)劃指出，應(yīng)針對照護(hù)者制定個性化、精準(zhǔn)化的健康需求支持舉措，以有效推動患者院外照護(hù)的發(fā)展，確保照護(hù)的延續(xù)性[9]。但目前國內(nèi)外有關(guān)癌癥患者家庭照護(hù)者需求的評估工具存在質(zhì)量參差不齊、需求范圍界定不明確的現(xiàn)象，為工具的選擇應(yīng)用和精準(zhǔn)施護(hù)帶來困難。為此，本研究篩選癌癥患者家庭照護(hù)者的需求評估工具，在質(zhì)量評價(jià)的基礎(chǔ)上，總結(jié)其工具特征，梳理其需求評估主題，并以需求理論中經(jīng)典的馬斯洛需求層次理論為依據(jù)進(jìn)行主題聚類，以期為家庭照護(hù)者需求評估工具的完善、開發(fā)及需求干預(yù)方向提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

使用主題詞和關(guān)鍵詞檢索相結(jié)合的方法，計(jì)算機(jī)檢索中國知網(wǎng)（CNKI）、中文科技期刊數(shù)據(jù)庫（VIP）、萬方數(shù)據(jù)庫（WanFang Data）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（CBM）、PubMed、CINAHL、Web of Science、Embase以及Cochrane Library 9個數(shù)據(jù)庫的學(xué)術(shù)期刊論文和學(xué)位論文。檢索時間從建庫起至2021年8月。正式檢索之前，在各數(shù)據(jù)庫中進(jìn)行多次預(yù)檢索，以確定檢索策略。中文數(shù)據(jù)庫檢索詞包括“照護(hù)者”“照顧者”“家屬” “配偶”“需求評估”“綜合需求”“未滿足需求”“照護(hù)需求”“專業(yè)需求”“量表”“問卷”“工具”“調(diào)查表”，英文數(shù)據(jù)庫檢索詞包括“caregivers”“spouses”“family members”“needs assessment”“unmet needs”“comprehensive needs”“professional needs”“care needs”“scale”“tool”“instrument”“inventory”。同時納入預(yù)檢索時符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)研究類型，作為補(bǔ)充檢索。以PubMed為例，檢索策略見圖1。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①為量表研制的原始研究文獻(xiàn)；②適用對象為癌癥患者家庭照護(hù)者；③涉及量表基本結(jié)構(gòu)和信度、效度等測量學(xué)性能指標(biāo)；④自評工具；⑤語言為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究內(nèi)容重復(fù)；②無法獲得文章全文。

1.3 文獻(xiàn)的篩選和提取

由兩名研究人員嚴(yán)格按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)的篩選，如遇到分歧，由雙方商討達(dá)成共識，若無法達(dá)成共識則由第3名研究人員裁定。確定納入文獻(xiàn)后，研究者通過閱讀全文進(jìn)行資料的提取：包括需求評估工具名稱、作者、發(fā)表年份、國家、癌癥種類、維度數(shù)、條目數(shù)、評價(jià)方式、信度及效度指標(biāo)（內(nèi)部一致性、內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度）、需求評估主題。

1.4 主題提取與聚類

參考Okan等[10]關(guān)于量表維度內(nèi)容主題提取的方法，對納入的需求評估工具進(jìn)行主題提取。參考劉蕤等[11]和謝詩桐等[12]關(guān)于量表內(nèi)容及主題分析的方法，基于7層次馬斯洛需求層次理論[13]對提取的需求評估主題進(jìn)行聚類，對有爭議的聚類主題經(jīng)研究團(tuán)隊(duì)討論后達(dá)成共識。7層次需求理論是馬斯洛基于行為科學(xué)和自身研究發(fā)現(xiàn)于1970年對5層次需求理論[14]進(jìn)一步豐富和拓展后提出的，即在原來生理、安全、愛與歸屬、尊重、自我實(shí)現(xiàn)需求的基礎(chǔ)上新增了認(rèn)知和審美需求。

1.5 評估工具質(zhì)量評價(jià)

采用Terwee等[15]制定的量表性能評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，對需求評估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性以及結(jié)構(gòu)效度進(jìn)行質(zhì)量評價(jià)。最后評價(jià)結(jié)果為“未提及”“差”“一般”及“好”。質(zhì)量評價(jià)由兩名研究員獨(dú)立完成，意見不一致時雙方商討達(dá)成共識，若無法達(dá)成共識由第3名研究人員仲裁。本研究所有評估工具無論其質(zhì)量如何，均納入分析，以保證需求評估主題凝練的全面性并探索需求評估工具質(zhì)量的不同對主題凝練貢獻(xiàn)的程度。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

共檢索到8 446篇文獻(xiàn)，最終納入15篇文獻(xiàn)[16-30]，涉及14個需求評估工具。文獻(xiàn)篩選流程詳見圖2。

2.2 照護(hù)者需求評估工具的特征

納入的14個照護(hù)者需求評估工具中，國外10個，中國4個。2個工具明確了具體評估對象為癌癥患者的配偶[17，22]。9個工具明確了適用的癌癥病程階段[19-24，26，29-30]。6個工具明確了具體的癌癥類型[16-17，20，27-28，30]。工具維度數(shù)平均為5個（最多為9個，最少為2個）。工具條目數(shù)平均為39個（最多為90個，最少為18個）。評價(jià)方式多為Likert 5級評分法，3個國外工具涉及2維評價(jià)[20，24，29]，即需求的滿足程度和重要性。照護(hù)者需求評估工具的特征詳見表1。

?

?

2.3 照護(hù)者需求評估工具測量學(xué)性能的質(zhì)量評價(jià)

14個需求評估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度評價(jià)為“好”者占比分別為43%、21%和14%，具體見表2。

?

2.4 照護(hù)者需求評估工具的維度內(nèi)容以及需求評估主題的提取

14個需求評估工具共提取27個需求評估主題：①家庭支持；②溝通；③心理情感；④醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持；⑤知識；⑥信息；⑦照護(hù)技能；⑧經(jīng)濟(jì)；⑨醫(yī)療保險(xiǎn)；⑩人際關(guān)系；?工作；?社會支持；?照護(hù)者健康；?精神支持；?醫(yī)護(hù)人員支持；?性生活；?患者癥狀管理；?喘息；?平衡角色；?實(shí)際支持；?照護(hù)關(guān)系；?自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)；?患者預(yù)后；?睡眠；?尊重；?參與醫(yī)療決策；?喪葬支持。每個工具涵蓋的需求評估主題數(shù)在1～13個不等，工具CaSPUN對主題提取貢獻(xiàn)最大；信息[16，19-24，26-27，29-30]和心理情感[16，19-24，26，30]主題分別被11個和9個需求評估工具納入，醫(yī)護(hù)人員支持[17-22，26，30]主題被8個需求評估工具納入，溝通[17，19-20，22，24，26，28]、照護(hù)者健康[16-18，21-22，28-29]及經(jīng)濟(jì)[16，20，22-23，26，28，30]主題分別被7個需求評估工具納入，但醫(yī)療保險(xiǎn)[16]、實(shí)際支持[21]和喪葬支持[18]均只在1個需求評估工具中出現(xiàn)?；隈R斯洛7層次需求理論對主題進(jìn)行聚類，結(jié)果顯示：除外審美需求層次，其他6個需求層次均有聚類主題，其中自我實(shí)現(xiàn)需求（平衡角色、自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)、喪葬支持、醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持、醫(yī)護(hù)人員支持、社會支持、工作、實(shí)際支持）、愛與歸屬需求（家庭支持、溝通、心理情感、精神支持、人際關(guān)系、照護(hù)關(guān)系）以及認(rèn)知需求（知識、信息、照護(hù)技能、患者預(yù)后、患者癥狀管理）層次聚類的主題數(shù)較多，生理需求（照護(hù)者健康、睡眠、性生活、喘息）、安全需求（經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療保險(xiǎn)）和尊重需求（參與醫(yī)療決策、尊重）層次聚類的主題數(shù)相對較少。

3 討論

3.1 癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具的評估主題呈現(xiàn)多樣化

本研究從納入的14個癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具中提取了27個需求評估主題，聚類在馬斯洛基本需求除外審美層次的6個層次下：自我實(shí)現(xiàn)需求層次主題最多，需求評估主題占比約為30%，其次是愛與歸屬、認(rèn)知和生理需求層次，需求評估主題占比分別約為22%、19%及15%，安全與尊重需求層次主題較少，各占比約7%。表明目前學(xué)者們已經(jīng)從不同角度關(guān)注到了照護(hù)者的多樣化需求，但仍需要進(jìn)一步加強(qiáng)對安全、尊重及審美需求層次需求評估主題的涉獵。

本研究中自我實(shí)現(xiàn)需求層次包含的需求評估主題最多，其原因是伴隨癌癥患者家庭照護(hù)者需求研究的逐漸深入，對該群體需求的研究逐漸關(guān)注到保障癌癥患者高質(zhì)量照護(hù)以及照護(hù)者照護(hù)價(jià)值實(shí)現(xiàn)兩方面，與張弛等[31]觀點(diǎn)一致，照護(hù)者照護(hù)觀念在逐漸轉(zhuǎn)變，該群體期望得到照護(hù)相關(guān)的專業(yè)及資源支持[32]，確保自己的照護(hù)潛能得以充分發(fā)揮，所承擔(dān)的各種社會角色得以平衡，不會出現(xiàn)角色沖突[33]，并體驗(yàn)到照護(hù)活動所帶來的成就感以及社會、他人或自己的價(jià)值認(rèn)可。此外，Hileman等[24]建議確定需要給予重點(diǎn)關(guān)注的需求類別后，下一步就要確定照護(hù)者其他未被滿足的需求。馬斯洛曾指出安全需求是生理需求外最重要的需求[14]；照護(hù)者審美需求的滿足可能會提高照護(hù)的效果，對患者身心健康有著不可忽視的作用[34]，并且在共同參與醫(yī)療照護(hù)模式背景下，照護(hù)者也期望能夠被醫(yī)護(hù)人員尊重和關(guān)注[35-36]。因此在今后的需求評估工具研制中，還應(yīng)加強(qiáng)對審美、尊重、安全需求層次需求評估主題的關(guān)注。

3.2 癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量方面仍需要提高

自1986年Tringali[37]研制出第一個癌癥患者照護(hù)者需求評估工具——家庭需求評估表（Family Needs Assessment，F(xiàn)NA）到2021年陳俊華[30]研制的胃癌術(shù)后患者主要照顧者照護(hù)需要問卷，需求評估工具的測量學(xué)性能在日漸完善。但就本研究納入的需求評估工具來看，其在內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度方面質(zhì)量存在差異。如43%的納入工具內(nèi)容效度質(zhì)量為“好”，內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量為“好”的比例僅占21%和14%，尤其是國內(nèi)研制的4個工具，結(jié)構(gòu)效度質(zhì)量皆為差。分析原因主要與研究中缺少對測量概念界定的描述、公因子累積方差貢獻(xiàn)率過低以及Cronbach’sα系數(shù)過低/過高等有關(guān)[15]。而本研究之所以未排除測量學(xué)指標(biāo)不好的需求評估工具，主要是考慮保證需求評估主題提取的全面性。

3.3 應(yīng)研發(fā)針對不同特征家庭照護(hù)者需求的評估工具

研究表明不同身份的家庭照護(hù)者在照護(hù)不同類型癌癥患者以及處于治療不同階段的癌癥患者時，其需求不同[38-41]。因此，針對特定人群某一時間階段的需求評估逐漸受到相關(guān)學(xué)者的關(guān)注。本研究納入的家庭照護(hù)者需求評估工具，有5個明確了具體癌癥種類，如乳腺癌[17]、胃癌[30]、惡性血液病[16]、頭頸癌[27]和原發(fā)性惡性腦腫瘤[28]，1個指出普適于結(jié)腸癌、直腸癌、肺癌、腎癌、乳腺癌等常見的10大癌癥[20]。提示針對某一種類型癌癥患者研制照護(hù)者需求的評估工具仍有發(fā)展的空間，尤其是針對肺癌、結(jié)直腸癌等常見癌癥[42]。另外，納入的工具中，有9個指出了評估的具體病程階段，如癌癥診斷后6～8個月[19]、1～5年[23]、2個月至5年[20]、3個月至9年[24]、6個月至6年[26]、1～11年[22]、臨終關(guān)懷階段[29]、癌癥治療階段[21]以及術(shù)后階段[30]，但僅有1個為國內(nèi)研制的工具[30]。提示國內(nèi)學(xué)者在研制癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具時應(yīng)注重評估階段的確定。此外，納入的工具中，有2個明確了評估對象為家庭照護(hù)者中配偶身份[17，22]，1個工具[43]在后續(xù)的修訂中拓展出了專門用于評估癌癥患者丈夫需求的亞工具。提示，配偶是家庭照護(hù)者中的主要成員，但針對其他身份的主要家庭照護(hù)者如子女等的需求評估應(yīng)在今后的工具研制中進(jìn)行關(guān)注。

4 小結(jié)

綜上，目前癌癥患者家庭照護(hù)者需求評估工具的評估主題主要集中在自我實(shí)現(xiàn)需求、愛與歸屬需求和認(rèn)知需求層次，尊重和安全需求涉及主題較少，缺少審美需求層次主題；需求評估工具的內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度方面質(zhì)量存在差異；并且國內(nèi)針對癌癥某一病程階段的家庭照護(hù)者需求評估工具較為缺乏。因此建議政府以及醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠針對目前照護(hù)者的重點(diǎn)需求，如自身健康的促進(jìn)與維護(hù)、情感的溝通與支持、疾病管理知識與技能的培訓(xùn)、專業(yè)照護(hù)指導(dǎo)的獲取、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助與援助等，頒布相關(guān)政策、落實(shí)具體干預(yù)舉措。在照護(hù)者需求評估工具的研制中，建議關(guān)注對審美、尊重以及安全需求的評估；注重明確概念界定和基于相關(guān)理論構(gòu)建條目池，以提高評估工具的信度和效度；同時基于中國國情和文化背景研發(fā)針對不同癌癥類型、某一病程階段、不同照護(hù)身份照護(hù)者的需求評估工具。