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    血液透析患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具的研究進(jìn)展

    2022-11-26 10:20:07鄧睿華許小明徐麗君
    軍事護(hù)理 2022年2期
    關(guān)鍵詞:漢化中文版條目

    鄧睿華 ,許小明,徐麗君

    (1.遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū) 護(hù)理學(xué)系,廣東 珠海 519041;2.遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院 腎內(nèi)科,廣東 珠海 519180)

    目前,血液透析(hemodialysis,HD)仍是我國終末期腎病患者的首選腎臟替代治療方式[1]。根據(jù)全國血液凈化病例信息登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)顯示,截至2019年底,我國采用HD治療的終末期腎病患者人數(shù)已突破70萬人,呈現(xiàn)逐年增高趨勢(shì)[2]。HD雖可糾正水、酸堿平衡紊亂,但患者仍會(huì)出現(xiàn)疲乏、抑郁等生理、心理問題[3-4]。由此可見,將實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)作為透析治療效果評(píng)價(jià)已不能全面反應(yīng)患者的病情變化,還需要收集患者的主觀感受作為客觀指標(biāo)的補(bǔ)充[5]。患者報(bào)告結(jié)局(patient-reported outcome,PRO)是指未經(jīng)醫(yī)護(hù)人員或他人解釋,直接來源于患者對(duì)疾病治療和自身健康狀況評(píng)價(jià)的信息[6]。應(yīng)用PRO評(píng)估HD患者的主觀感受,可幫助醫(yī)護(hù)人員了解患者透析效果。因此,本研究綜述國內(nèi)外有關(guān)HD特異性患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具,并分析PRO的臨床應(yīng)用進(jìn)展為后期臨床開展精準(zhǔn)護(hù)理及研究提供借鑒和參考。

    1 HD特異性PRO量表

    1.1 HD患者癥狀評(píng)估量表(dialysis symptom index,DSI) 由美國匹茲堡大學(xué)Weisbord等[7]于2004年研制,主要用于評(píng)估患者近一周內(nèi)出現(xiàn)的癥狀、頻率及嚴(yán)重程度,共包含30個(gè)條目。量表的Cronbach ’s α 系數(shù)為0.89,具有較好的信效度。2013年周曉娟[8]對(duì)DSI進(jìn)行翻譯和漢化,形成中文版量表。漢化后的量表包含30個(gè)條目(其中心理?xiàng)l目5條,生理?xiàng)l目25條),在國內(nèi)患者中進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果顯示該量表的Cronbach ’s α 系數(shù)為0.87,中文版DSI量表具有較好的信效度。該量表以癥狀有或無的形式進(jìn)行調(diào)查 (無=0,有=1),癥狀嚴(yán)重程度采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,以0~4分計(jì)分方式(0=無此癥狀,l=輕微,2=中度,3=重度,4=非常嚴(yán)重),癥狀嚴(yán)重程度總分0~120分,分?jǐn)?shù)越高,表明個(gè)體癥狀負(fù)擔(dān)越重。DSI被國內(nèi)外臨床工作者廣泛應(yīng)用于評(píng)估患者的癥狀頻率及嚴(yán)重程度。Tian等[9]應(yīng)用DSI量表對(duì)HD患者癥狀進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示78%的HD患者都出現(xiàn)過疲乏癥狀,而其他癥狀(如皮膚瘙癢、失眠等)也是困擾患者的因素。此外,李九紅等[10]借助DSI量表對(duì)HD患者進(jìn)行癥狀負(fù)擔(dān)評(píng)估,其研究結(jié)果與Tian等[9]研究一致。該量表涵蓋的癥狀全面且應(yīng)用廣泛,但在漢化調(diào)試過程中缺乏PRO量表研制指南的指導(dǎo)。因此,若要將中文版量表推廣至臨床,還需進(jìn)一步探究和樣本驗(yàn)證。

    1.2 腎臟疾病生活質(zhì)量量表(kidney disease quality of life -scale forms,KDQOL-SF) 由美國蘭德公司于1993年研制,目前被臨床工作者廣泛用于評(píng)估HD患者生活質(zhì)量狀況,最新版本為1.3版,由一般生活質(zhì)量量表(36-item health survey, SF-36)和特異性腎臟疾病生活質(zhì)量量表(kidney disease-targeted areas, KDTA)兩部分構(gòu)成[11],其中KDTA是核心部分。SF-36由體能、社會(huì)功能、情感狀況等9個(gè)維度(36個(gè)條目)組成;KDTA由工作狀況、認(rèn)知功能、社會(huì)支持、睡眠狀況等11個(gè)維度(43個(gè)條目)組成。該量表由Chow等[12]翻譯成中文,其中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.92,重測(cè)信度為0.70~0.86,折半信度為0.70?;颊吒鶕?jù)自身情況進(jìn)行評(píng)分,總分采用百分制換算計(jì)分,兩部分量表的最終得分范圍為0~100分,分值越高,表明患者生活質(zhì)量越好。目前,KDQOL-SF已翻譯為多國語言,廣泛用于評(píng)估HD患者的生活質(zhì)量。同時(shí),KDQOL-SF已被美國醫(yī)療保健服務(wù)中心推薦為HD患者生活質(zhì)量的常規(guī)評(píng)估工具[13]。Thaweethamcharoen等[14]應(yīng)用KDQOL-SF量表多次測(cè)量HD患者的生活質(zhì)量,結(jié)果表明不同透析年齡的患者,其生活質(zhì)量存在一定差異,且重復(fù)測(cè)量有助于醫(yī)護(hù)人員實(shí)時(shí)獲取患者的疾病進(jìn)展。羅丹等[15]將KDQOL-SF量表應(yīng)用于HD患者應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性研究中,指出護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)患者具體情況制訂針對(duì)性的干預(yù)措施,以改善患者生活質(zhì)量。KDQOL-SF簡版在國內(nèi)外得到廣泛應(yīng)用,其優(yōu)點(diǎn)在于比普適性量表更能準(zhǔn)確地評(píng)估HD患者的生活質(zhì)量。但該量表分?jǐn)?shù)計(jì)算方式較為復(fù)雜,增加了使用者的工作量。因此,未來在改進(jìn)量表的過程中,可納入患者的意見及建議,進(jìn)一步優(yōu)化量表?xiàng)l目和內(nèi)容,以期更好地反映患者的真實(shí)情況。

    1.3 HD患者自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺自我管理量表(scale of assessment of self-care behaviors with artefiovenous fistula in hemodialysis,ASBHD-AVF) 為更好地評(píng)估患者對(duì)于動(dòng)靜脈內(nèi)瘺(arteriovenous fistula,AVF)的自我管理情況。葡萄牙學(xué)者Sousa等[16]在2015年通過橫斷面調(diào)查、德爾菲專家咨詢等方式開發(fā)了ASBHD-AVF。該量表包括癥狀體征的管理和防止并發(fā)癥發(fā)生等2個(gè)維度(共計(jì)16個(gè)條目),采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分為16~80分,分?jǐn)?shù)越高說明患者維護(hù)AVF的能力越好,各分量表Cronbach ’s α系數(shù)為0.722~0.797。Yang等[17]于2017年經(jīng)過漢化調(diào)試后形成中文版量表,總量表的Cronbach ’s α系數(shù)為0.87。2019年,姜惠麗[18]借鑒國內(nèi)外研究成果編制了適合我國醫(yī)療文化背景的ASBHD-AVF量表(最終版),包含癥狀的識(shí)別、管理和預(yù)防等3個(gè)維度(共計(jì)16個(gè)條目),采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分范圍為16~80分??偭勘淼腃ronbach ’s α系數(shù)為0.91,初步驗(yàn)證可用于評(píng)估HD患者對(duì)AVF的管理和感受。但無論是漢化量表還是自制量表均存在臨床應(yīng)用不廣泛的現(xiàn)象,究其原因可能為量表未進(jìn)行大樣本和多中心驗(yàn)證,內(nèi)容的全面性和臨床適用性還需要進(jìn)一步研究。

    1.4 HD患者日常生活上肢失能評(píng)估量表(the questionnaire evaluating the disability of upper extremities in daily activities among patients undergoing hemodialysis,QDUE-HD) 2011年日本學(xué)者Kutsuna等[19]在日常生活活動(dòng)量表(activities of daily living, ADL)的基礎(chǔ)上開發(fā)了QDUE-HD。該量表用于評(píng)估HD患者上肢功能狀態(tài)及相關(guān)并發(fā)癥情況,初始量表包括37個(gè)條目,經(jīng)過研究篩選后,該量表最終由輕體力活動(dòng)和持握類活動(dòng)2個(gè)維度組成,共計(jì)11個(gè)條目。輕體力活動(dòng)、持握類活動(dòng)維度的Cronbach ’s α 系數(shù)分別為0.92、0.87。量表采用likert 5級(jí)評(píng)分法,分?jǐn)?shù)越高表明患者的上肢活動(dòng)能力越好。2019年過驍憶等[20]將該量表進(jìn)行漢化,作者刪除原量表輕體力活動(dòng)維度中“整理床鋪和推開一扇大門”條目,同時(shí)刪除原量表持握類活動(dòng)維度中“擰開塑料蓋”等3個(gè)條目,增加了“刷牙”“使用筷子”等4個(gè)條目,最終形成漢化后的中文版量表。中文版QDUE-HD量表包括握持力活動(dòng)和上下臂活動(dòng)等2個(gè)維度,共計(jì)10個(gè)條目。該量表采用likert 5級(jí)評(píng)分法,“1”為不可能完成,“5”為很輕松完成??偡?0~50分,分?jǐn)?shù)越高表明患者上肢活動(dòng)度越好。過驍憶等[20]將漢化后的量表應(yīng)用于211例HD患者,經(jīng)驗(yàn)證其結(jié)果顯示漢化量表的Cronbach ’s α 系數(shù)為0.91,各維度的奇偶折半系數(shù)分別是 0.883 和 0.910。該量表可較好地反映HD患者上肢活動(dòng)障礙情況,且該量表?xiàng)l目數(shù)較少,評(píng)估的活動(dòng)較常見,患者易于理解。但考慮到該量表僅適用于以AVF作為血管通路的HD患者,筆者建議未來應(yīng)結(jié)合實(shí)際情況研發(fā)適用于深靜脈置管患者的PRO評(píng)估工具。

    1.5 HD飲食治療態(tài)度量表(attitude scale for the dietary therapy of hemodialysis,ASDTH) 由日本學(xué)者Onbe等[21]于2017年編制,用于評(píng)估HD患者的飲食治療態(tài)度。獲取患者在透析治療期間有關(guān)飲食的心理變化,包含受認(rèn)知影響的行為改變(7 個(gè)條目)、飲食文化影響的行為改變(6個(gè)條目)和飲食改變產(chǎn)生的消極影響(3 個(gè)條目)等3個(gè)維度,共計(jì)16個(gè)條目,總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84,重測(cè)信度為0.83。ASDTH量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,即“1”為非常不同意,“2”為不同意,“3”為同意,“4”為非常同意??偡?6~64分,分?jǐn)?shù)越高表明HD患者飲食治療態(tài)度越好。2020年李家琳等[22]對(duì)ASDTH進(jìn)行漢化和修訂后形成中文版ASDTH。研究者將原量表的第3維度修改為“社會(huì)支持影響的行為改變”,并對(duì)原量表的部分條目細(xì)化和合并,如將原第3維度的條目13合并于飲食文化影響的行為改變中,最后漢化的量表共包含3個(gè)維度(13個(gè)條目)。經(jīng)驗(yàn)證,中文版ASDTH的Cronbach’s α系數(shù)為0.84、重測(cè)信度為0.80。伍夢(mèng)寒等[23]應(yīng)用ASDTH量表評(píng)估HD患者飲食治療態(tài)度現(xiàn)狀,研究結(jié)果指出臨床人員可根據(jù)患者飲食治療態(tài)度現(xiàn)狀,采用分層分級(jí)管理患者的飲食。但目前該量表未對(duì)總得分進(jìn)行程度劃分,因此還需進(jìn)一步完善量表得分的程度劃分,幫助醫(yī)護(hù)人員更準(zhǔn)確地判定患者飲食態(tài)度處于何種狀態(tài),以便后期為患者提供個(gè)性化的護(hù)理管理方案。

    1.6 HD患者自我管理量表(hemodialysis self-management instrument,HDSMI) 最早的HDSMI版本是由美國學(xué)者Curtin等[24]于2001年開發(fā),主要用于評(píng)估HD患者多個(gè)角度的自我管理能力。目前,國外常用的版本是2004年Curtin等[25]經(jīng)過多中心驗(yàn)證所發(fā)表的修訂版本,包含自我管理策略、情緒管理、信息管理、透析時(shí)的管理等8個(gè)維度,共計(jì)25個(gè)條目。除主動(dòng)自我管理維度,其余維度的Cronbach’s α系數(shù)均>0.7,總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.76,具有較好的信效度。2009年我國臺(tái)灣學(xué)者宋藝君[26]在其課題研究中開發(fā)了HDSMI中文版。該量表包含4個(gè)維度,分別為伙伴關(guān)系(4個(gè)條目)、執(zhí)行自我照顧(7個(gè)條目)、解決問題(5個(gè)條目)以及情緒處理(4個(gè)條目)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,每條目得分為1~4分,總分為20~80分,得分越高表明患者自我管理行為越好。宋藝君[26]對(duì)196例患者進(jìn)行信效度檢驗(yàn),結(jié)果顯示該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.87,重測(cè)信度為0.86,可用于臨床評(píng)估HD患者自我管理能力。2015年大陸學(xué)者李慧等[27]對(duì)宋藝君編制量表進(jìn)行調(diào)試,將其量表中部分措辭和表述與內(nèi)地不相符的條目內(nèi)容進(jìn)行修改,如將 “病患”改為“患者”、“洗腎”改為“血液透析”、“照顧”改為“護(hù)理”等。同時(shí),對(duì)部分條目進(jìn)行刪改,如刪除了原量表第18條目中的“念經(jīng)、禱告”內(nèi)容。調(diào)試后的量表在不改變?cè)S度、條目數(shù)量和原義的基礎(chǔ)上,更符合大陸地區(qū)醫(yī)療環(huán)境。李慧等[27]納入198例患者對(duì)調(diào)試后的量表進(jìn)行測(cè)評(píng),結(jié)果顯示, 調(diào)試后量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.86,量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.96,擬合指數(shù)為0.85,結(jié)合相關(guān)分析,該量表具有較好的信效度。巴珍妮等[28]應(yīng)用李慧等調(diào)試后的HDSMI對(duì)接受血液透析治療的326例患者自我管理行為調(diào)查顯示,患者的自我管理行為低下。由此,研究者呼吁醫(yī)療工作者應(yīng)針對(duì)患者存在的問題,采取有針對(duì)性的干預(yù)措施。本土化量表因經(jīng)過跨文化調(diào)試,患者在填寫過程中易于理解量表內(nèi)容且填寫時(shí)間短,適用于我國內(nèi)陸患者,得到了臨床研究者的青睞。

    2 思考與展望

    2.1 PRO的應(yīng)用現(xiàn)狀 (1)HD患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具中應(yīng)用最為廣泛的為KDQOL-SF和DIS量表,常常被用于HD患者的癥狀和生活質(zhì)量監(jiān)測(cè)中。但上述兩個(gè)量表涵蓋內(nèi)容較多,填報(bào)用時(shí)較長,患者對(duì)填寫量表的依從性較差。(2) PRO可為醫(yī)生提供除實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)以外的患者信息,為醫(yī)療決策者在癥狀管理和透析方案選擇上提供參考。Schell等[29]指出將PRO與臨床試驗(yàn)指標(biāo)相結(jié)合,可更全面評(píng)估患者透析是否充分,為調(diào)整透析方案提供依據(jù)。 (3)盡管PRO帶給醫(yī)療工作者和患者的益處匪淺,但部分量表開發(fā)時(shí)間晚尚未得到廣泛使用。同時(shí),HD領(lǐng)域大多有關(guān)PRO的研究主要集中于橫斷面研究,未來可將PRO應(yīng)用于隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的評(píng)價(jià)指標(biāo)及循證研究。

    2.2 完善我國HD領(lǐng)域的PRO評(píng)估工具 近年來,國內(nèi)對(duì)于PRO領(lǐng)域的研究較以往已取得長足進(jìn)步,但在HD領(lǐng)域?qū)ζ溲芯窟€處于發(fā)展階段。本研究綜述的量表大多來源或翻譯于國外,未經(jīng)過嚴(yán)格的大樣本驗(yàn)證,且量表對(duì)HD患者的評(píng)估局限于生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)、自我管理,缺乏患者滿意度、心理負(fù)擔(dān)等與健康相關(guān)的評(píng)估。因此,我國學(xué)者在研制患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具的過程中,應(yīng)填補(bǔ)目前國內(nèi)此類評(píng)估工具的空白。未來,筆者建議應(yīng)多中心、多學(xué)科聯(lián)合,同時(shí)可結(jié)合美國健康醫(yī)學(xué)中心(National Institutes of Health,NIH)的患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具開發(fā)指南進(jìn)行相關(guān)評(píng)估工具的構(gòu)建和驗(yàn)證,改進(jìn)量表的計(jì)分方式、優(yōu)化量表內(nèi)容,并縮短量表填寫時(shí)間,使得量表更易于被患者接受。

    2.3 推進(jìn)電子版患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具在HD領(lǐng)域的應(yīng)用 電子版患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具是目前移動(dòng)信息與醫(yī)療相結(jié)合的產(chǎn)物。隨著信息化時(shí)代的發(fā)展,運(yùn)用電子版患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具將成為未來的醫(yī)療發(fā)展趨勢(shì)。目前,國外相對(duì)成熟的電子報(bào)告系統(tǒng)有癥狀管理系統(tǒng)和癥狀跟蹤報(bào)告系統(tǒng)[30],患者可通過移動(dòng)電子端實(shí)時(shí)向醫(yī)生報(bào)告目前的癥狀,系統(tǒng)也會(huì)將醫(yī)生意見及時(shí)反饋給患者,實(shí)現(xiàn)醫(yī)患信息共享。隨著我國電子病歷系統(tǒng)的發(fā)展,我國可借鑒國外較為成熟的系統(tǒng),順應(yīng)大數(shù)據(jù)發(fā)展潮流,將PRO與HD患者電子病歷相結(jié)合,填補(bǔ)我國HD電子版患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具空白。

    3 小結(jié)

    盡管越來越多的研究已經(jīng)證實(shí)國內(nèi)外PRO給醫(yī)療帶來的益處,如改善患者就醫(yī)體驗(yàn)、提高患者癥狀發(fā)現(xiàn)率等,但其真正的臨床價(jià)值尚未得到充分利用。究其原因可能為,我國人口眾多,醫(yī)護(hù)人員日常工作量已處于超負(fù)荷狀態(tài),存在醫(yī)護(hù)人員對(duì)收集患者信息的抵觸情緒。未來可結(jié)合我國實(shí)際情況,發(fā)揮HD??谱o(hù)士的作用或發(fā)展復(fù)合型人才,加大HD領(lǐng)域PRO的宣傳,讓更多的臨床工作者和HD患者了解和使用患者報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具,促進(jìn)PRO在我國HD領(lǐng)域的應(yīng)用。

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