HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的研究進(jìn)展

張庚贊，于君，朱洪斌，畢翠敏，王曉悅，蘇韓娜

(1.山東中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250355；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 護(hù)理部，山東 濟(jì)南 250013；3.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 泌尿外科，山東 濟(jì)南 250014)

據(jù)統(tǒng)計(jì)[1]，全球范圍內(nèi)人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/艾滋病(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)青少年約有390萬例。我國(guó)青少年感染率呈逐年上升趨勢(shì)，僅2011～2015年間15～24歲青少年HIV感染者年增長(zhǎng)率就達(dá)35%[2]。隨著抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(antiretroviral therapy,ART) 的引進(jìn)，AIDS已從致命性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐慕K身慢性疾病[3]，大多數(shù)HIV/AIDS青少年群體均可存活到成年期[4]，需要從兒科醫(yī)療保健過渡到成人醫(yī)療保健。但HIV/AIDS青少年患者向成人醫(yī)療保健系統(tǒng)過渡的成功率不容樂觀[5]。過渡失敗將導(dǎo)致ART治療依從性下降及護(hù)理保留率降低等，對(duì)個(gè)人和公共社會(huì)健康均有不良影響[6]。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的相關(guān)研究鮮見報(bào)道。為此,本文對(duì)HIV/AIDS青少年患者醫(yī)療過渡概念、評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為促進(jìn)我國(guó)HIV/AIDS青少年向成人醫(yī)療保健成功過渡提供參考。

1 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的相關(guān)概念

醫(yī)療過渡(healthcare transition，HCT)指患有慢性疾病的青少年和年輕成年人，從以兒童為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)有目的、有計(jì)劃的運(yùn)動(dòng)[7]。對(duì)HIV/AIDS青少年過渡公認(rèn)的定義是通過有計(jì)劃過程，促使感染HIV的青少年及其醫(yī)療護(hù)理人員獲得知識(shí)和技能，使其能夠獨(dú)立管理自己的健康[8]。這種過渡是青少年經(jīng)歷的更廣泛的教育、個(gè)人、家庭和社會(huì)過渡的一部分[9]。過渡不僅是從兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)至成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)，還意味著HIV/AIDS青少年將獨(dú)自管理自身健康和疾病，這為保持醫(yī)療護(hù)理連續(xù)性提出了新挑戰(zhàn)[10]。成功過渡到成人醫(yī)療保健系統(tǒng)的HIV/AIDS青少年，能熟練掌握與ART治療相關(guān)知識(shí)、有良好的治療依從性，HIV病毒能得到持續(xù)抑制，能獨(dú)立管理自己的健康狀況，不再依賴兒科醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對(duì)成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)產(chǎn)生信任感，且與其保持聯(lián)系[3]。

2 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的評(píng)估

2.1 普適性醫(yī)療過渡評(píng)估工具 過渡準(zhǔn)備評(píng)估問卷(transition readiness assessment questionnaire,TRAQ)由Sawicki等[11]于2010年編制，用于測(cè)量14～26歲青少年及年輕慢性病患者從兒科向成人衛(wèi)生保健過渡的準(zhǔn)備情況，是最佳的過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具[12]。北卡羅來納大學(xué)過渡量表(the university of North Carolina TRxANSITION scale，UNC TRxANSITION)由Ferris等[13]開發(fā)，用于評(píng)估青少年慢性病患者的醫(yī)療過渡及自我管理技能。該量表最大的優(yōu)勢(shì)是醫(yī)護(hù)人員可在評(píng)估青少年患者過渡準(zhǔn)備后，確定其主要問題，并可直接采取相應(yīng)的教育措施[12]?；颊咦晕覉?bào)告的醫(yī)療過渡準(zhǔn)備問卷(self-management and transition to adulthood with Rx treatment questionnaire,STARx) 由Ferris等[14]于2015年研發(fā)，可用于評(píng)估青少年及年輕人慢性病患者醫(yī)療過渡準(zhǔn)備的情況以及自我管理技能[12]。

2.2 HIV特異性醫(yī)療過渡評(píng)估工具 HIV青少年過渡準(zhǔn)備量表(HIV adolescent readiness for transition scale，HARTS)是HIV特異性過渡評(píng)估問卷。該問卷是Zanoni等[15]于2021年在TRAQ和 UNC TRxANSITION等普適性量表的基礎(chǔ)上發(fā)展而來，用于評(píng)估HIV/AIDS青少年在過渡到成人醫(yī)療保健前需要哪些干預(yù)措施。評(píng)估內(nèi)容包括信息披露、健康導(dǎo)航、自我倡導(dǎo)、健康素養(yǎng)等4個(gè)部分，共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“沒有”到“是的，總是如此”賦值1～5分。量表各維度相關(guān)系數(shù)為0.3～0.9，整體Cronbach’s α系數(shù)為0.78。該量表與普適性青少年慢性病過渡評(píng)估表的不同點(diǎn)在于，HARTS量表增加了“信息披露”的部分,披露解釋了圍產(chǎn)期獲得性HIV潛在的污名化性質(zhì)，并可通過披露了解HIV播散的社會(huì)動(dòng)態(tài)，是HIV/AIDS青少年成功過渡的重要組成部分。目前，該問卷尚未經(jīng)漢化，今后可嘗試引進(jìn)，以檢驗(yàn)其在我國(guó)HIV/AIDS青少年群體的適用性。

3 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的影響因素

3.1 社會(huì)心理因素 Machado等[16]對(duì)16名感染HIV的青少年進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談發(fā)現(xiàn)，青少年患者常與自己以前的兒科醫(yī)生形成強(qiáng)烈的情感依戀。當(dāng)從熟悉的依賴性兒科醫(yī)療護(hù)理環(huán)境過渡到陌生的獨(dú)立性成人醫(yī)療護(hù)理環(huán)境時(shí)，患者會(huì)產(chǎn)生較大的情感和心理負(fù)擔(dān)。Gitahi 等[17]對(duì)58名16～19歲圍產(chǎn)期感染HIV的青少年深度訪談發(fā)現(xiàn)，青少年患者對(duì)于艾滋病污名恥辱的持續(xù)恐懼可進(jìn)一步降低自我價(jià)值感，意識(shí)到自身身體狀況的青少年患者會(huì)產(chǎn)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁和焦慮等負(fù)性心理，這一系列的負(fù)性心理會(huì)轉(zhuǎn)化為心理社會(huì)壓力，從而導(dǎo)致青少年患者健康素養(yǎng)差、過渡期間對(duì)治療護(hù)理的依從性差等[18]。

3.2 疾病相關(guān)因素 疾病并發(fā)癥、治療方案的復(fù)雜及疾病持續(xù)時(shí)間均是成功過渡的影響因素。HIV/AIDS青少年在患病期間出現(xiàn)的神經(jīng)精神并發(fā)癥，如神經(jīng)認(rèn)知障礙以及在接受高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療的同時(shí)使用精神藥物等均與患者成功的醫(yī)療過渡呈負(fù)相關(guān)[19]。Coutifaris等[20]對(duì)21～30歲圍產(chǎn)期獲得性HIV感染者進(jìn)行神經(jīng)心理測(cè)試發(fā)現(xiàn)，與中老年AIDS患者相比，青年患者更易發(fā)生認(rèn)知及情緒障礙。AIDS所致的認(rèn)知延遲影響青少年采取關(guān)鍵行為和學(xué)習(xí)自我管理技能的能力。長(zhǎng)期接受治療的青少年患者易發(fā)生治療疲勞，萌生放棄治療的念頭，從而無法成功過渡到成人醫(yī)療保健系統(tǒng)。Orban等[21]通過對(duì)美國(guó)166名感染HIV的青少年進(jìn)行訪談，確定了與HIV/AIDS相關(guān)的壓力源，其中藥物相關(guān)的壓力源占比最高(30%)，且用藥量越大其藥物來源的壓力就越大。此外，治療方案的復(fù)雜性，包括給藥頻率、藥物毒副作用以及ART藥物的適口性，特別是奈非那韋和利托那韋等藥物應(yīng)用，也是阻礙青少年患者過渡到成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)繼續(xù)治療的因素[21]。

3.3 環(huán)境因素 兒科與成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)環(huán)境不同，青少年患者往往難以適應(yīng)這種轉(zhuǎn)變。Pettitt 等[22]對(duì)烏干達(dá)34名HIV/AIDS過渡相關(guān)工作人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談發(fā)現(xiàn)，兒科與成人醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)護(hù)理模式不同，兒科HIV/AIDS醫(yī)療保健系統(tǒng)通常會(huì)提供多學(xué)科的規(guī)范化服務(wù)，不僅提供規(guī)范的高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療，還提供性/生殖健康、精神健康以及高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療依從等問題的咨詢。而成人醫(yī)療保健系統(tǒng)則傾向于將HIV/AIDS患者歸于獨(dú)立的亞?？谱o(hù)理機(jī)構(gòu)，就醫(yī)、護(hù)理的自主決策權(quán)所增加的壓力降低了高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療依從性，形成了成功過渡的阻礙[23]。

4 HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的干預(yù)措施

4.1 提供過渡期心理社會(huì)支持 心理社會(huì)支持可幫助患者成功過渡到成人醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)。目前，心理社會(huì)支持的干預(yù)時(shí)間和具體措施尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。同伴支持小組是最常用的方法，可促進(jìn)HIV/AIDS青少年與同伴或醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系，減輕青少年患者焦慮和憤怒等不良情緒，提高治療和護(hù)理依從性[24]。父母參與和家庭支持也是幫助患者過渡的重要因素。 Lolekha 等[25]在14～22歲感染HIV的青少年患者中實(shí)施的“快樂青少年”計(jì)劃中，對(duì)患者及家庭照顧者同時(shí)展開干預(yù)。研究者在向青少年患者講述健康相關(guān)知識(shí)并提供心理支持的同時(shí)，對(duì)照顧者普及相關(guān)知識(shí)，主要包括鞏固家庭關(guān)系和促進(jìn)交流、養(yǎng)育子女的重要性和優(yōu)點(diǎn)以及為青少年做好向成人醫(yī)療保健、高等教育和職業(yè)過渡準(zhǔn)備的重要性等。干預(yù)18個(gè)月后，患者總體健康相關(guān)知識(shí)得分顯著增加；在161名青少年中，有134人在干預(yù)完成1年后返回隨訪，24人成功過渡到成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)。此外，設(shè)置“過渡期”逐步過渡或延遲過渡，可為正在過渡的HIV/AIDS青少年提供較長(zhǎng)時(shí)間的心理調(diào)整，使其熟悉成人醫(yī)療保健，同時(shí)脫離兒科醫(yī)療機(jī)構(gòu)[26]。

4.2 開展過渡期教育培訓(xùn) 過渡期教育培訓(xùn)可改善青少年自我管理行為和促進(jìn)其自主發(fā)展，為醫(yī)療過渡奠定基礎(chǔ)。國(guó)外針對(duì)HIV/AIDS青少年患者的教育培訓(xùn)多以會(huì)議的形式展開。White等[27]以每2周開1次會(huì)議的形式實(shí)施了8周“回教”法，為即將過渡到成人醫(yī)療護(hù)理的HIV/AIDS青少年普及疾病知識(shí)和藥物管理，提高了其對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握和理解水平，顯著增加了青少年的用藥和自我管理知識(shí)知曉率。研究者首先對(duì)患者進(jìn)行HIV相關(guān)知識(shí)掃盲和用藥知識(shí)預(yù)評(píng)估再進(jìn)行回授教學(xué)，以解答患者的疑問。在糾正患者在藥物和自我管理方面存在的誤解后，重新進(jìn)行藥物和自我管理評(píng)估?；颊吒深A(yù)后用藥知識(shí)測(cè)試得分[(50±1.99)分]高于干預(yù)前得分[(46±2.8)分]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)?；亟谭ㄊ窃u(píng)估患者對(duì)健康教學(xué)理解程度的一種清晰、直接的教育方法。它促進(jìn)反饋，糾正誤解的信息，尤其對(duì)于低文化水平患者很有幫助。

4.3 開設(shè)HIV過渡診所 國(guó)外很多國(guó)家都設(shè)有青少年慢性病過渡期診所，青少年通常在13歲左右進(jìn)入過渡期診所，18～21歲時(shí)轉(zhuǎn)入成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)。HIV過渡診所可減輕與HIV有關(guān)的恥辱感，提高HIV護(hù)理服務(wù)利用率，改善患者健康狀況。診所中的過渡醫(yī)療團(tuán)隊(duì)由提供連續(xù)性護(hù)理和咨詢服務(wù)的醫(yī)生、護(hù)士、臨床心理專家等組成[28]。Njuguna 等[29]對(duì)肯尼亞102家HIV過渡診所調(diào)查發(fā)現(xiàn)，97%的診所設(shè)立了同伴支持小組或青少年俱樂部，16%的診所提供心理社會(huì)支持服務(wù)，2%的診所提供職業(yè)教育服務(wù)。也有許多HIV過渡診所為患者提供一系列疾病相關(guān)的綜合性服務(wù)。如烏干達(dá)的一所HIV過渡診所，不僅免費(fèi)為HIV/AIDS青少年患者提供治療護(hù)理，包括預(yù)防母嬰傳播服務(wù)，計(jì)劃生育服務(wù)，預(yù)防性傳播，檢測(cè)和咨詢服務(wù)及心理社會(huì)支持、健康評(píng)估和治療等；還提供包括同伴支持小組、技能培養(yǎng)、家訪等其他服務(wù)[30]。

4.4 制定個(gè)性化過渡期干預(yù)計(jì)劃 青少年是動(dòng)態(tài)的異質(zhì)群體，在不同的社會(huì)背景下具有不同的性偏好、污名及其他社會(huì)問題。兒科和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)需考慮個(gè)人、社會(huì)和結(jié)構(gòu)特征的獨(dú)特性，提供個(gè)性化過渡支持。Righetti 等[31]成立了包括1名負(fù)責(zé)過渡過程的護(hù)士、2名傳染病醫(yī)生和1名心理學(xué)家的跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)每周抽出1天時(shí)間專門用于治療和護(hù)理處于過渡期的兒童和青少年患者，以保護(hù)他們的隱私，并確保每個(gè)患者的個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施。候診室設(shè)有操場(chǎng)和玩具，以創(chuàng)造特定的青少年患者的空間。在過渡過程結(jié)束的8年后，患者護(hù)理保留率為84.4%，高于已知的3年保留率(68%)。Chokephaibulkit等[32]為感染HIV的青少年制定的個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃中，重點(diǎn)關(guān)注4個(gè)領(lǐng)域，即健康知識(shí)、應(yīng)對(duì)技能、降低性風(fēng)險(xiǎn)和生活目標(biāo)等，包括小組會(huì)議和個(gè)人會(huì)議。個(gè)人會(huì)議主要討論每個(gè)患者需要重點(diǎn)關(guān)注的問題。小組會(huì)議包含了60～90 min的游戲活動(dòng)，活動(dòng)中嵌入了與4個(gè)領(lǐng)域相關(guān)的問題。患者被分成2～3個(gè)競(jìng)賽小組，3～5人/組，討論并確定他們的答案。經(jīng)干預(yù)2個(gè)月后，干預(yù)組的知識(shí)和態(tài)度得分有所提高(P<0.01)，并在6個(gè)月后持續(xù)增高。泰國(guó)一項(xiàng)研究[33]針對(duì)HIV/AIDS青少年實(shí)施了過渡營(yíng)計(jì)劃，在營(yíng)中青少年患者與成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)護(hù)理人員深入交談并學(xué)習(xí)如何在成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)中進(jìn)行自我管理，以幫助他們?yōu)獒t(yī)療過渡做準(zhǔn)備。

4.5 加強(qiáng)兒科和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)的合作 兒科、成人醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)間做好HIV/AIDS青少年患者過渡期協(xié)調(diào)與合作,可為患者提供過渡期信息及情感支持，促進(jìn)其成功過渡，保證護(hù)理的延續(xù)性[23]。HIV/AIDS青少年患者、兒科及成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)聯(lián)合預(yù)約可促使患者成功過渡，在過渡后兒科工作人員對(duì)其至少進(jìn)行1次隨訪可幫助其減少焦慮，適應(yīng)過渡過程[19]。兒科、成人醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員均須了解包括治療史、心理社會(huì)動(dòng)力學(xué)和發(fā)展階段等多方面的問題，以便有效地管理青少年患者并優(yōu)化過渡后的結(jié)果[4]。

5 對(duì)我國(guó)開展HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的建議

5.1 漢化和修訂HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具 我國(guó)對(duì)HIV/AIDS青少年患者從兒童到成人過渡的研究處于初級(jí)探索階段，尚無HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡準(zhǔn)備評(píng)估工具?？煽康倪^渡評(píng)估工具缺乏將阻礙醫(yī)護(hù)人員客觀地了解青少年過渡準(zhǔn)備的程度，影響過渡護(hù)理的實(shí)施效果。因此，我國(guó)學(xué)者可借鑒國(guó)外相關(guān)研究，漢化修訂適合我國(guó)青少年患者的高質(zhì)量的醫(yī)療過渡評(píng)估工具。

5.2 加強(qiáng)我國(guó)HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡相關(guān)研究 目前,國(guó)外已經(jīng)開發(fā)和實(shí)施了許多HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡護(hù)理模式，并且已取得顯著成效[34]，我國(guó)學(xué)者可借鑒國(guó)外的研究思路，采取量性及質(zhì)性的研究方法，全面了解我國(guó)HIV/AIDS青少年患者醫(yī)療過渡情況。在借鑒國(guó)外研究并結(jié)合我國(guó)臨床實(shí)際基礎(chǔ)上，構(gòu)建適合我國(guó)HIV/AIDS青少年患者的過渡期干預(yù)方案。此外，在臨床工作中，應(yīng)對(duì)圍產(chǎn)期垂直感染HIV的青少年與行為感染HIV的青少年有所區(qū)分，根據(jù)其不同需求，制定更具體的指導(dǎo)方針開展個(gè)性化干預(yù)。

5.3 構(gòu)建兒科護(hù)理人員為主導(dǎo)的多學(xué)科HIV/AIDS青少年過渡團(tuán)隊(duì) HIV/AIDS青少年患者從兒科到成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)的過渡是復(fù)雜的過程，良好的過渡需多學(xué)科專業(yè)人員協(xié)作及兒童和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)的共同支持[35]。兒科護(hù)理人員作為HIV/AIDS青少年過渡期的關(guān)鍵角色，應(yīng)做好與醫(yī)生、青少年患者及其照顧者和成人醫(yī)療機(jī)構(gòu)等的溝通和協(xié)調(diào)工作,以幫助患者成功過渡。

6 小結(jié)

近年來，國(guó)外針對(duì)HIV/AIDS青少年醫(yī)療過渡的研究在不斷更新和發(fā)展，以促使青少年患者更順利地過渡到成人醫(yī)療保健。我國(guó)可借鑒國(guó)外的干預(yù)方法并與我國(guó)醫(yī)療現(xiàn)狀及HIV/AIDS青少年人群特點(diǎn)相結(jié)合，探索適合我國(guó)患者特點(diǎn)的干預(yù)方案，幫助我國(guó)HIV/AIDS青少年患者成功過渡到成人醫(yī)療保健，提高生存質(zhì)量。