晚期癌癥患者死亡焦慮的研究進(jìn)展

陳付蓉 諶永毅 劉翔宇 許湘華

2019 年國家腫瘤規(guī)范化診治質(zhì)量控制中心癌癥報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國目前每年確診癌癥患者約392.9萬人，其中死亡人數(shù)逐年上升，達(dá)233.8 萬人[1]。死亡焦慮(death anxiety）是指當(dāng)個體面臨死亡威脅時，其內(nèi)心深處所產(chǎn)生的一種負(fù)面情緒，包括對死后之事、瀕死過程以及自身不復(fù)存在的焦慮[2]。腫瘤是一種慢性病，其死亡是一個漸進(jìn)的過程。死亡焦慮是晚期癌癥患者的常見心理問題，面對即將死亡的現(xiàn)實(shí)、對未知與死亡的焦慮、對持續(xù)存在且不斷加重的癌痛的恐懼、對自尊與自我價(jià)值感喪失的沮喪、對于親人和美好生活訣別的不舍，讓晚期癌癥患者死亡焦慮程度較其他疾病更甚[3]。有研究表明，癌癥患者死亡焦慮水平遠(yuǎn)高于正常人，因恐懼死亡而存在焦慮不安和痛苦想法的晚期癌癥患者比例接近80%[4-5]。死亡焦慮會影響患者的抗癌信心和身心狀態(tài)，降低生活質(zhì)量，甚至加速患者的死亡進(jìn)程[6]。本文就晚期癌癥患者死亡焦慮的概念、相關(guān)理論、評估工具、干預(yù)方法進(jìn)行綜述，旨在為晚期癌癥患者死亡焦慮相關(guān)研究和干預(yù)策略的制定提供參考。

1 死亡焦慮概述

1.1 死亡焦慮的概念

Tomer 等[7]最早將死亡焦慮定義為“個體對預(yù)期死亡所產(chǎn)生的負(fù)面情緒”，以焦慮、不安為主。北美護(hù)理診斷學(xué)會（the North American Nursing Diagnosis Association，NANDA）對死亡焦慮的定義為：個體因死亡或臨終相關(guān)事件而導(dǎo)致的害怕、憂慮或不安的狀態(tài)[8]。國外對死亡焦慮較為統(tǒng)一的說法是指個體對預(yù)期死亡、瀕死過程以及死亡對個體自身、重要之人造成影響所產(chǎn)生的焦慮、害怕、緊張、痛苦交織而成的負(fù)性情緒反應(yīng)[2，9]。我國學(xué)者認(rèn)為死亡焦慮是個體在極為強(qiáng)烈的死亡提醒下感知到死亡威脅而由此引發(fā)出必死性意識，進(jìn)而產(chǎn)生的一種無法言喻的焦慮和恐懼的情緒[3，10]。

1.2 死亡焦慮相關(guān)理論

1.2.1 恐懼管理理論(Terror Management Theory，TMT)

TMT 認(rèn)為：當(dāng)個體感知到死亡威脅時，會通過一系列防御機(jī)制，如追求個人生命信仰、提升自尊感和加強(qiáng)親密關(guān)系來緩解由求生本能和必死性意識所產(chǎn)生的死亡焦慮。該理論包含兩個核心概念：死亡凸顯和死亡凸顯效應(yīng)[11]。死亡凸顯（Mortality Salience，MS）也被稱為死亡提醒，是指能夠引發(fā)個體死亡意識的事件或行為。死亡凸顯效應(yīng)（mortality salience effect）是指繼死亡凸顯后個體引發(fā)的兩個心理防御機(jī)制：文化世界觀和自尊尋求。文化世界觀是指一種人類創(chuàng)造并傳播的關(guān)于個人所在同一文化群體中所共有的、有價(jià)值的信念，能賦予個體有意義的存在。堅(jiān)信這種文化世界觀并遵守其價(jià)值標(biāo)準(zhǔn)的人便能獲得不朽及永恒，從而否認(rèn)死亡、降低焦慮。自尊是一種認(rèn)為“自己是這個充滿意義的世界中有價(jià)值的一分子”的感覺，其作用則是保護(hù)人們免受與生俱來的對死亡的恐懼所帶來的焦慮。當(dāng)自尊足夠強(qiáng)大時，個體能正常地生活，有效地進(jìn)行社交活動，焦慮便會得到緩解；當(dāng)自尊弱小或受到威脅時，個體可能會擔(dān)心被識破內(nèi)心的恐懼從而引發(fā)其他補(bǔ)償性的行為，減弱死亡焦慮。Plusnin 等[12]認(rèn)為親密關(guān)系是與文化世界觀、自尊并列的應(yīng)對死亡焦慮的第3 個防御機(jī)制，三者共同構(gòu)成TMT 中個體應(yīng)對死亡焦慮最主要的防御機(jī)制體系，能夠促成和維護(hù)自尊、鞏固和傳承文化世界觀。而后Heine 等[13]又將上述3 種防御機(jī)制之間的相互關(guān)系稱之為“流動補(bǔ)償機(jī)制”(fluid compensation），即它們在緩解死亡焦慮方面具有替代補(bǔ)償?shù)淖饔?，?dāng)某機(jī)制的使用受限時，個體便會啟動其他防御機(jī)制并進(jìn)行補(bǔ)償。

1.2.2 雙過程防御模型（Dual-Process Model of Defense，DPMD）

隨著TMT 的不斷發(fā)展，Pyszczynski 等[14]提出了雙過程防御模型，其中包括近端防御（proximal defense）和遠(yuǎn)端防御（distal defense）。當(dāng)個體第一次被提醒死亡即將來臨時，他們會先參與近端防御，例如立即否認(rèn)、轉(zhuǎn)移注意力等外顯行為。當(dāng)個體平靜下來且接受預(yù)期死亡后，則會引發(fā)文化世界觀防御和自尊尋求這兩個遠(yuǎn)端防御行為。首先，個體會在認(rèn)知和行為上努力捍衛(wèi)他們的文化世界觀。其次，他們可以通過獲得其文化世界觀認(rèn)可，在認(rèn)知和行為上積極尋求或提升自尊。這兩種機(jī)制均被證明能夠降低死亡相關(guān)焦慮和恐懼[6]。

2 死亡焦慮的評估工具

2.1 死亡焦慮量表（Templer’s Death Anxiety Scale，T-DAS）

T-DAS 由美國加州大學(xué)Templer教授于1967 年研制，在全球26 個國家使用并獲得了大量可靠數(shù)據(jù)支撐，中文版由楊紅等引入并進(jìn)行了跨文化調(diào)適[15]，被認(rèn)為是死亡焦慮評定的“金標(biāo)準(zhǔn)”[16]。該量表包括認(rèn)知、情感、時間意識、壓力與痛苦4 個維度，共15 個條目。每個條目可選填“是”（1 分）或“否”（0 分），其中正向計(jì)分條目9 個，負(fù)向計(jì)分條目6 個。得分范圍為0～15 分，分?jǐn)?shù)越高表示死亡焦慮的嚴(yán)重程度越高，7 分及以上則表示存在死亡焦慮。T-DAS 的Cronbach’sα系數(shù)為0.76，重測信度為0.83，是用于評估癌癥患者死亡焦慮程度最早和最常用的量表[17]。

2.2 瀕死焦慮量表（the Death and Dying Distress Scale，DADDS）

DADDS 由加拿大Lo 等[18]于2011 年開發(fā)，適用于接受安寧療護(hù)的人群，是專門用于評估晚期癌癥患者死亡焦慮的特異性評價(jià)量表。該量表共15 個條目，采用Likert 5 級評分法，從“完全不同意”到“完全同意”依次計(jì)1～5 分，得分范圍為0～75 分，得分越高表示死亡相關(guān)焦慮程度越高，總分≥25 分視為存在死亡焦慮。該量表是晚期癌癥患者死亡焦慮的有效測評工具，能為晚期癌癥患者痛苦的評估和治療提供有效信息[19]，量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.93[18]。相較于T-DAS，DADDS 對晚期癌癥患者死亡焦慮的評估更具特異性，結(jié)果也更為可靠[19]。

2.3 多維死亡焦慮量表（Multidimensional Fear of Death Scale，MFODS）

MFODS 由Hoelter 等[20]于1978 年編制，旨在評估患者對死亡及瀕死過程等方面的理解、需求和心理問題。其將對死亡的焦慮歸納為對瀕死過程、對他人或動物尸體、對死后尸體被破壞、對失去重要他人、對死后未知世界、對死后意識尚存、對自己尸體、對早逝的焦慮8 個維度，評估范圍及內(nèi)容較T-DAS更為全面[21]。量表采用Likert 5 級評分法，從“完全恐懼”到“完全不恐懼”分別對應(yīng)1～5 分，分?jǐn)?shù)越低表示其死亡焦慮程度越重。2019 年，宋子皿等[22]對量表進(jìn)行漢化調(diào)試，漢化后的中文版共33 個條目，可概括為對自己尸體的恐懼和對死后未知世界的恐懼兩個維度，量表Cronbach’sα系數(shù)為0.92。

3 死亡焦慮的干預(yù)方法

3.1 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法（Cognitive Behavioral Therapy，CBT）是一種通過改變個體的認(rèn)知過程和由這一過程中產(chǎn)生的觀念，來糾正個體適應(yīng)不良的情緒和行為的治療方法。CBT 可以幫助個體識別非理性的想法或信念，進(jìn)行認(rèn)知重建并誘發(fā)改變行為的動機(jī)，再整合常見的行為訓(xùn)練，重新構(gòu)建對生活的期望，從而緩解心理痛苦，調(diào)節(jié)死亡焦慮等負(fù)性情緒[23-24]。常規(guī)CBT 需要結(jié)合與癌癥相關(guān)的現(xiàn)實(shí)問題，如對疾病進(jìn)展、軀體癥狀和死亡的擔(dān)憂，所需干預(yù)時間較長。Greer 等[25]制定了晚期癌癥患者短期CBT 干預(yù)方案，包括有效放松、緩解焦慮和提高活動能力三大治療模塊，共計(jì)6 個治療階段。干預(yù)后8 周的隨訪結(jié)果表明，患者對短期CBT 具有較高的依從性，能夠降低其死亡相關(guān)焦慮。有學(xué)者開發(fā)了針對晚期癌癥患者CBT 的APP，與智能終端結(jié)合，耗時短、操作更為方便，能夠有效改善其焦慮等負(fù)性情緒[26]。接納承諾療法（Acceptance and Commitment Therapy，ACT）是基于關(guān)系框架理論的第三代CBT，以提高心理靈活性為核心，倡導(dǎo)積極的價(jià)值與行為導(dǎo)向，與傳統(tǒng)的CBT相比更為靈活[27-28]。較傳統(tǒng)的CBT，在干預(yù)目標(biāo)上，ACT 并不致力于糾正“錯誤”和追求“正確”，而是澄清核心價(jià)值與意義并承諾基于此做出行動；在實(shí)施方法上，ACT 并不修正非理性思維，而是改變與負(fù)性情緒之間的關(guān)系，變對抗為共生；在情緒處理上，ACT 不試圖解析情緒發(fā)生的原因，而是平衡情緒出現(xiàn)后的身心狀態(tài)。ACT 在晚期癌癥患者死亡焦慮的應(yīng)對上具有較好的潛在應(yīng)用前景[29]。

3.2 正念減壓療法

正念減壓療法（Mindfulness-Based Stress Reduction，MBSR）由Kabat-Zinn 創(chuàng)立，主要通過目的、注意和態(tài)度3 個步驟增進(jìn)疾病接納、提高正念水平，幫助患者從混亂思維、負(fù)性情緒或痛苦感受中脫離出來，增進(jìn)對自我的接納[30]，被認(rèn)為是緩解終末期患者身心痛苦的有效措施[31]，能夠提高晚期癌癥患者對疾病進(jìn)展的接納程度，緩解死亡相關(guān)負(fù)性情緒[32]。Foley 等[33]對晚期癌癥患者進(jìn)行正念冥想訓(xùn)練，集中正念訓(xùn)練共8 次，每次2 h，此外，每天額外進(jìn)行正念冥想1 h。治療前、治療后10 周、治療后3 個月的評估結(jié)果表明，癌癥患者死亡相關(guān)焦慮等負(fù)性情緒明顯得到緩解。Compen等[34]基于互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行正念療法干預(yù)，參與者首先登錄網(wǎng)頁了解并下載每周正念練習(xí)信息及課程內(nèi)容，再根據(jù)指導(dǎo)進(jìn)行正念練習(xí)，將練習(xí)情況記錄在個人日志中，并通過郵件與指導(dǎo)者進(jìn)行一對一交流。只有完成上一周的正念練習(xí)和日志記錄后，才能進(jìn)入下一周的課程。這種線上的干預(yù)形式提高了干預(yù)的可及性，具有較高的成本效益，但也存在參與者依從性較低的問題。然而，有研究者對這一療法在晚期癌癥患者中的適用性提出了質(zhì)疑，他們通過對19 例接受正念練習(xí)的晚期肺癌患者的訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者認(rèn)為該療法時刻在向自己提醒疾病進(jìn)展，讓他們無法接受，甚至?xí)又匦睦碡?fù)擔(dān)及死亡焦慮程度，認(rèn)為該療法在晚期癌癥患者中的適用性和有效性還需要進(jìn)一步研究來證實(shí)[35]。

3.3 意義療法

以意義為中心的心理治療（Meaning-Centered Psychotherapy，MCP）可以提高晚期癌癥患者的精神幸福感、意義感和生活質(zhì)量[36]。MCP 以積極的價(jià)值導(dǎo)向?yàn)樗劳鼋箲]建立了適應(yīng)性防御機(jī)制，來源于個體接納死亡并投身于生命拓展、生活充實(shí)和超越自我的追求。這種干預(yù)與其他臨終干預(yù)的不同之處在于它直接關(guān)注患者生命意義的來源，而尊嚴(yán)療法則通過回顧患者的個人經(jīng)歷間接關(guān)注生命意義[37]。Breitbart 等[38]認(rèn)為，化療、放療或其他疾病相關(guān)因素往往會阻礙晚期癌癥患者團(tuán)體干預(yù)的進(jìn)行，而以個人意義為中心的心理治療（Individual Meaning-Centered Psychotherapy，IMCP）能夠增加干預(yù)的靈活性，緩解晚期癌癥患者的精神痛苦，降低癌癥相關(guān)的心理負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。他的團(tuán)隊(duì)在此基礎(chǔ)上制定了以生命意義為中心的團(tuán)體心理治療方案（Meaning-Centered Group Psychotherapy，MCGP）[39]，由具備晚期癌癥患者治療經(jīng)驗(yàn)的臨床醫(yī)務(wù)人員、心理治療和咨詢專家等共同采用教學(xué)法和觀察法對患者每周進(jìn)行生命意義相關(guān)的培訓(xùn)及監(jiān)督。結(jié)果證實(shí)MCGP 能夠有效促進(jìn)患者與病友的溝通，緩解死亡焦慮等負(fù)性情緒。Rosenfeld 等[40]探討了MCGP 對晚期癌癥患者生命意義感的影響機(jī)制，發(fā)現(xiàn)MCGP 對晚期癌癥患者負(fù)性情緒的改善由其增強(qiáng)的生命意義感介導(dǎo)，提出以增強(qiáng)生命意義感為重點(diǎn)的干預(yù)措施可作為改善晚期癌癥患者生活質(zhì)量和減少心理痛苦的可行途徑。

3.4 敘事護(hù)理

敘事護(hù)理（narrative nursing）指聽取患者講述個人經(jīng)歷與疾病故事，對故事進(jìn)行反思總結(jié)，以探索和構(gòu)建生活或患病相關(guān)的意義，幫助患者在自我概念、疾病和治療之間找到平衡。敘事護(hù)理通常包括準(zhǔn)備、外化、解構(gòu)、改寫、見證、治療文件6 個步驟，可以幫助疾病末期患者完成對生死之痛的剖析，明晰生命從生到死這一過程的莊嚴(yán)與必然[36]。Artioli 等[41]強(qiáng)調(diào)講故事的行為可以使癌癥客觀化，從而幫助晚期癌癥患者實(shí)現(xiàn)自我激勵，并認(rèn)識到自己在個人心理領(lǐng)域?qū)λ劳鼋箲]等負(fù)性情緒仍擁有的自主調(diào)節(jié)權(quán)。良好的人際關(guān)系、樹立正向價(jià)值觀的人生故事有助于提高患者被削弱的治療信心。而苦難的故事則可以與病友的類似境遇產(chǎn)生共鳴，進(jìn)而從他人處得到理解與安慰，緩解死亡焦慮情緒，提高患者對疾病治療的依從性。Wise等[42]通過電話的形式進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù)，幫助患者進(jìn)行生命回顧，證實(shí)該措施與傳統(tǒng)敘事護(hù)理相比更為簡短且高效，不會受患者、醫(yī)護(hù)人員、場地環(huán)境等外界因素影響，患者配合度較好。隨著交流渠道的日益多元化，敘事護(hù)理的干預(yù)形式也逐漸多元化，已拓展至故事寫作、數(shù)字故事干預(yù)、以網(wǎng)絡(luò)或遠(yuǎn)程通信設(shè)備為平臺的敘事護(hù)理等。通過在線資源和社交網(wǎng)絡(luò)分享個人經(jīng)歷，也能夠?qū)ν砥诎┌Y患者的社會支持系統(tǒng)產(chǎn)生積極影響，對緩解死亡相關(guān)焦慮等情緒起到積極作用[43]。

4 展望

晚期癌癥患者的死亡焦慮具有發(fā)生率高、困擾程度重、護(hù)理難度大的特點(diǎn)，給患者帶來了巨大的心理痛苦，影響其疾病應(yīng)對和身心狀況。如何緩解死亡焦慮，緩解與死亡威脅相關(guān)的不安感、失控感、恐懼感，對減輕晚期癌癥患者負(fù)性情緒，促進(jìn)身心健康，提升生活質(zhì)量具有非常重要的意義。然而，我國晚期癌癥患者死亡焦慮相關(guān)研究仍有待進(jìn)一步深入：一是評價(jià)指標(biāo)較為單一。目前死亡焦慮評估工具多為患者主觀自評量表或問卷，缺乏客觀的觀察指標(biāo)。有研究表明，在死亡焦慮等應(yīng)激狀態(tài)下，下丘腦-垂體-腎上腺軸（Hypothalamus-Pituitary-Adrenal，HPA）呈高反應(yīng)性，皮質(zhì)類固醇分泌增加[44]。此外，與焦慮相關(guān)的急、慢性應(yīng)激可以導(dǎo)致腦源性神經(jīng)營養(yǎng)因子（Brain Derived Neurotrophic Factor，BDNF）表達(dá)下降，繼而會引起焦慮相關(guān)癥狀[45]。未來可以引入相關(guān)的生理指標(biāo)，一方面用于反映晚期癌癥患者面對死亡焦慮時的生理調(diào)節(jié)狀況，另一方面可以為干預(yù)效果提供客觀的測評依據(jù)。二是缺乏特異性干預(yù)工具。盡管國內(nèi)外學(xué)者針對晚期癌癥患者死亡焦慮，相繼展開了CBT、MBSR、意義療法和敘事護(hù)理等，主要聚焦于調(diào)整非理性認(rèn)知與信念、提高正念水平、提升生命意義感、剖析生命故事，但是仍缺乏標(biāo)準(zhǔn)化的特異性工具包，需要在探索原始研究的基礎(chǔ)上整合研究證據(jù)，建立基于循證的策略，提升干預(yù)的可推廣性。此外，可以基于數(shù)字化和智能化技術(shù)拓展干預(yù)形式，如利用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)提供沉浸式體驗(yàn)，通過人工智能技術(shù)進(jìn)行智能分析與匹配、運(yùn)用可穿戴設(shè)備實(shí)現(xiàn)同步監(jiān)測，從而突破時間和地域的限制，為晚期癌癥患者死亡焦慮的緩解提供創(chuàng)新的研究路徑。三是生死教育有待加強(qiáng)。囿于尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑、優(yōu)逝等安寧療護(hù)?？评砟钌形闯浞滞茝V，我國生命與死亡教育開展尚不充分，死亡仍然被視為禁忌話題。未來需要構(gòu)建適應(yīng)我國社會文化特點(diǎn)的生死教育體系，為緩解癌癥患者死亡焦慮提供良好的外部環(huán)境。