癡呆患者照護(hù)需求評估工具的研究進(jìn)展

楊晉，馬冰心，黃亞琪，王雨露，盧琦，趙岳

(天津醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，天津 300070)

目前癡呆照護(hù)需求已成為公共衛(wèi)生問題[1]。在我國，大多數(shù)城市采用日常生活能力評定量表結(jié)合簡易智力狀態(tài)檢查量表，確定癡呆患者的照護(hù)等級[2]，評價指標(biāo)單一，缺乏特異性，且等級劃分和資源給付標(biāo)準(zhǔn)不一，很難保證有效性和公平性。對于癡呆照護(hù)需求評估工具，國內(nèi)外現(xiàn)存較多。本文對現(xiàn)有國內(nèi)外癡呆照護(hù)需求評估工具進(jìn)行綜述，為選擇使用和構(gòu)建符合我國國情的癡呆照護(hù)需求評估工具提供參考。

1 癡呆照護(hù)需求評估工具的研發(fā)與應(yīng)用

1.1 綜合照護(hù)需求評估工具

1.1.1 癡呆癥護(hù)理需求評估包(care needs assessment pack for dementia, CarenapD) 上世紀(jì)90年代由McWalter等[3-4]開發(fā)，旨在確定癡呆患者的照護(hù)需求，并指出滿足其需求所需的護(hù)理類型，適用于醫(yī)院、社區(qū)和居家環(huán)境中癡呆老年人及其護(hù)理人員。該工具包括基本信息和轉(zhuǎn)介信息、患者照護(hù)需求、照護(hù)者需求及個人病史4部分?；颊咝枨蟀ń】蹬c出行、自我護(hù)理和如廁、社交互動、思維和記憶、行為和精神狀態(tài)、家庭護(hù)理和社區(qū)生活7個維度，共57個項(xiàng)目。照護(hù)者需求包括健康、日常的困難、支持、休息和感受5個方面，共20個項(xiàng)目。需求狀態(tài)用“無”“滿足”或“未滿足”來表示。對于“未滿足”的需求，評估者被要求指出所需支持類型，包括社交刺激或活動、提示或監(jiān)督、身體協(xié)助、幫助和適應(yīng)、專家評估、為個人提供咨詢、行為管理、護(hù)理建議或培訓(xùn)8種類型，也可自行填寫。該工具必須由熟悉癡呆患者情況的照護(hù)工作從業(yè)人員經(jīng)系統(tǒng)培訓(xùn)后，通過半結(jié)構(gòu)化訪談、觀察和行為評估等方式評價，以確保評估的可靠性。其專業(yè)性較強(qiáng)，評估難度較高，用時較長(約90 min) 。它在使用初已被開發(fā)為軟件系統(tǒng)，能從多學(xué)科角度評估癡呆患者及其護(hù)理人員的照護(hù)需求，促進(jìn)不同機(jī)構(gòu)間合作和協(xié)調(diào)。該工具評分者間信度和社會效度均較好，在德國、英國及愛爾蘭均有應(yīng)用[5-7]，Chung等[8]將其漢化并驗(yàn)證有良好的信效度。

1.1.2 坎伯威爾老年人需求評估問卷(camberwell assessment of need for the elderly, CANE) 2000年由Reynolds等[9]開發(fā)的，涵蓋24項(xiàng)患者需求和2項(xiàng)照護(hù)者需求，并從患者、非正式照護(hù)者或參與患者日常照護(hù)的醫(yī)護(hù)人員3個角度對需求程度評級。它分為自評和他評兩個版本，“沒有需求”“滿足需求”“未滿足需求”分別計0、1、2分。該問卷還評估患者獲得的非正式和正式照護(hù)服務(wù)支持水平及是否獲得正確、充足的支持。它簡單易操作，評估用時<30 min，其最大優(yōu)點(diǎn)是基于患者、照護(hù)者及專業(yè)人員多重視角來反映老年人需求狀況，兼顧自評和他評，能識別患者照護(hù)需求與服務(wù)供給間的不對等。該問卷最初用于老年精神疾病患者，后被翻譯成德國、韓國、荷蘭、巴西等多國版本，應(yīng)用于癡呆人群需求評估，心理測量學(xué)特性良好[10-12]。Zhang等[13]將其漢化并用于評估輕中度癡呆患者照護(hù)需求現(xiàn)狀。

1.1.3 計算機(jī)化的干預(yù)管理系統(tǒng)(intervention-management-system,IMS) 2014年由德國政府開發(fā)，它通過系統(tǒng)和標(biāo)準(zhǔn)化基線評估進(jìn)行信息采集，將患者個人特征與計算機(jī)知識庫匹配，有效識別患者未滿足的需求，促進(jìn)護(hù)理、社會咨詢和法律支持、醫(yī)療診斷和治療、藥物治療和護(hù)理、社會融入和特殊療法等實(shí)施[14]。其核心功能在于系統(tǒng)地識別未滿足的需求，并將相應(yīng)干預(yù)措施推薦給全科醫(yī)生，輔助個性化干預(yù)或治療計劃的制定。它能整合多專業(yè)和多模式的策略，基于預(yù)定義的干預(yù)模塊編程算法實(shí)現(xiàn)自動推薦最優(yōu)干預(yù)方案。研究[14]表明，應(yīng)用該系統(tǒng)后，向全科醫(yī)生推薦的具體干預(yù)措施增加了85%，證明它具有很好的臨床實(shí)用性。目前國內(nèi)尚未引進(jìn)。

1.1.4 失智癥評估與照護(hù)分級清單(IDEAL schedule for the assessment and staging of care for dementia,IDEAL Schedule) 由國際癡呆聯(lián)盟于2015年開發(fā)[15]。該量表為他評量表，通過半結(jié)構(gòu)化訪談，對癡呆患者日常生活能力、身體健康狀況、認(rèn)知功能、行為和心理癥狀、社會支持、非專業(yè)照護(hù)需求及專業(yè)照護(hù)需求7個維度以0～5分進(jìn)行評級?？偡?～35分，反映患者所需的整體護(hù)理水平。該清單能提供較為可靠的整體評估，指出癡呆患者所需護(hù)理類型和水平，但其評估精度有限。它在跨文化領(lǐng)域測試中顯示，表面效度、內(nèi)容效度和評分者間信度良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.8[16]。2017年，Wang等[17]將其漢化并驗(yàn)證有良好的信效度。

1.1.5 失智癥家庭照護(hù)需求評估表 由中國臺灣Chiang等[18]在2020年編制，共21項(xiàng)基本資料和31項(xiàng)照護(hù)需求。其中，照護(hù)需求評估含語言與溝通、日常生活功能、睡眠、活動安排、營養(yǎng)與飲食、行為精神癥狀、照顧者壓力和照護(hù)資源協(xié)助8個維度。采用二分法、四分法和多選題多種計分形式，分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)需求程度越高。該量表為自評量表，由照顧者填答，題項(xiàng)設(shè)計簡短靈活，評估時間短，能讓癡呆照護(hù)不同領(lǐng)域的專業(yè)人士簡潔快速地掌握癡呆患者家庭的照護(hù)需求，便于醫(yī)院、機(jī)構(gòu)或門診使用，但因其題項(xiàng)設(shè)計多變，不適合研究使用。該量表有良好的內(nèi)容效度和同時效度，Cronbach’s α系數(shù)0.625～0.9，目前僅有繁體中文版本，仍需探討其在中國內(nèi)地癡呆家庭中的適用性。

1.1.6 長期護(hù)理需求問卷 由中國學(xué)者Sun等[19]于2020年開發(fā)，旨在助力癡呆患者長期護(hù)理需求評估標(biāo)準(zhǔn)化，實(shí)現(xiàn)癡呆患者分級照護(hù)。該問卷是自評問卷，包括生活照料服務(wù)、基本及?？谱o(hù)理服務(wù)、心理安慰和家庭照護(hù)支持4個維度，共30個條目。采用5級評分制，總分30～150分，得分越高表示患者的長期照護(hù)需求越大。該問卷已經(jīng)在全國5個城市的1212名癡呆患者中測試，信效度良好，Cronbach’s α 系數(shù)0.93，重測信度0.88，內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度良好。但其僅在接受居家照護(hù)的輕度癡呆患者中測量，應(yīng)用較為局限，是否適用于中、重度癡呆患者仍需要進(jìn)一步的研究。

1.2 特定照護(hù)需求評估工具

1.2.1 癡呆溝通支持需求評估工具(the communication-support needs assessment tool in dementia,CoSNAT-D) 由Krein 等[20]于2020年開發(fā)，旨在幫助社區(qū)醫(yī)療保健人員了解癡呆患者在日常生活中溝通交流需求。它通過半結(jié)構(gòu)訪談方式評估與語言交流障礙相關(guān)的癥狀，測試患者語言和認(rèn)知功能；同時，考量患者、家庭照顧者、醫(yī)療保健專業(yè)人員三方意見，著重關(guān)注日常交流中可能遇到的困難。它能幫助社區(qū)醫(yī)療保健人員及時識別患者溝通困難，不僅從專業(yè)人員的視角分析，還能考慮到癡呆患者及其照顧者對患者交流溝通支持需求的評價。但目前僅驗(yàn)證其表面效度良好，仍需完善。

1.2.2 愛丁堡癡呆進(jìn)食評估量表(the Edinburgh feeding evaluation in dementia scale,EdFED) 1994年由Watson等[21]開發(fā)用于評估癡呆患者喂養(yǎng)需求的量表。包括患者行為、護(hù)理干預(yù)、喂食難度3個維度，共11個條目。“從未”“有時”“經(jīng)?！狈謩e計0、1、2分，分?jǐn)?shù)越高其喂養(yǎng)需求越高。該量表基于觀察到的進(jìn)食和喂養(yǎng)問題幫助醫(yī)生準(zhǔn)確識別進(jìn)食困難，確定喂養(yǎng)輔助水平，且條目簡明精煉，易于應(yīng)用。它是最早評估癡呆患者進(jìn)食困難的工具之一，適用于腦血管疾病、帕金森綜合征等各類型和各病程的癡呆，被翻譯為多國語言并驗(yàn)證有良好的信效度[22]。2003年Lin等[23]將其引入中國。2011年，劉文等[24]在大陸地區(qū)驗(yàn)證其具有良好的信效度。

1.2.3 喂養(yǎng)困難指數(shù)(feeding difficulty index,FDI) 2015年，Liu 等[25]開發(fā)用于測量長期照護(hù)機(jī)構(gòu)中癡呆患者的進(jìn)食困難程度，包括獲取食物困難、注意力分散、拒食、運(yùn)動障礙4個維度，共19個條目。該量表通過觀察患者進(jìn)餐，記錄出現(xiàn)問題，以行為問題出現(xiàn)次數(shù)評分，“0次”“1～2次”“3～5次”“≥6次”分別計0、1、2、3分。總分0～57分，分?jǐn)?shù)越高喂養(yǎng)困難越大。該量表在中國臺灣驗(yàn)證顯示心理測量學(xué)特性良好，初始為英文版本，后被翻譯為中文版，內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度良好，與EdFED的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度良好。

2 癡呆照護(hù)需求評估工具的評價及使用建議

癡呆照護(hù)需求評估工具能識別不同疾病階段的照護(hù)需求，判斷需求程度和滿足狀態(tài)，據(jù)此提供支持性照護(hù)。其開發(fā)的理論基礎(chǔ)大多基于文獻(xiàn)研究或?qū)＜液?，缺乏成熟的需求理論支撐，由此?dǎo)致其維度劃分混雜。綜合照護(hù)需求評估工具的評估維度大多涵蓋日常生活能力、行為與精神狀態(tài)、社會支持、身體狀態(tài)、社區(qū)生活、心理問題、認(rèn)知功能等。其中, CarenapD和CANE維度分布最全面，評估條目更精準(zhǔn)細(xì)致。IMS作為計算機(jī)輔助決策系統(tǒng)，評估內(nèi)容延展至醫(yī)療診斷、社會融合和特殊療法，有利于向全科醫(yī)生提供更全面的評估結(jié)果和干預(yù)措施。

選擇合適的評估工具需考慮應(yīng)用場景和評估目的。CarenapD適合在醫(yī)院、社區(qū)和居家照護(hù)過程中對癡呆患者進(jìn)行全程健康管理，建立健康檔案，全面收集信息，評估專業(yè)性強(qiáng)，能針對未滿足的需求提供可選擇的干預(yù)措施，但用時過長不適合快速篩查。CANE適合在醫(yī)院、社區(qū)、機(jī)構(gòu)中幫助護(hù)理人員快速識別患者的照護(hù)需求，且同時考慮患者、照護(hù)者和醫(yī)護(hù)人員三方意見，能及時識別需求與供給間落差，指導(dǎo)護(hù)理干預(yù)。

此外，家庭或社區(qū)評估時應(yīng)當(dāng)考慮家庭照護(hù)者的意見，且更適合自評，建議選擇失智癥家庭照護(hù)需求評估表；對于家庭中需要長期照護(hù)的癡呆患者選用長期護(hù)理需求評估表；對醫(yī)院或機(jī)構(gòu)中有進(jìn)食困難的患者，可選用EdFED或中文版FDI。本文綜述的綜合照護(hù)需求評估工具，除IMS外，均考量了照護(hù)者需求，癡呆患者與其家庭照護(hù)者需求有交互作用。在評估照護(hù)需求時，將患者和照護(hù)者作為整體單元評估能更充分體現(xiàn)照護(hù)需求。在臨床應(yīng)用需求評估工具時，可參考CarenapD和IMS，結(jié)合計算機(jī)智能技術(shù)，實(shí)現(xiàn)癡呆患者照護(hù)需求動態(tài)評估、信息管理和個性化干預(yù)措施推薦等功能，需求評估應(yīng)當(dāng)是完整體系，在劃分需求等級基礎(chǔ)上，智能化推薦相應(yīng)的干預(yù)措施，由醫(yī)護(hù)人員核檢后反饋給患者，從而提高醫(yī)護(hù)人員的工作效率。

3 啟示與展望

本研究為探索構(gòu)建全國統(tǒng)一適用的癡呆患者照護(hù)需求評估體系提供思路，第一，研究者可探尋成熟的理論基礎(chǔ)，構(gòu)建符合我國長期照護(hù)制度的癡呆照護(hù)需求評估工具，形成癡呆照護(hù)需求評估標(biāo)準(zhǔn)；第二，利用大數(shù)據(jù)和智能算法技術(shù)，依托數(shù)字化信息服務(wù)收集、匯總和預(yù)測分析癡呆照護(hù)需求，搭建信息管理系統(tǒng)；第三，創(chuàng)新政府服務(wù)資源配置方式，以利于政府提供支持性服務(wù)供給與癡呆患者照護(hù)需求精準(zhǔn)對接、公平匹配；最終形成從需求評估到信息管理，再到照護(hù)資源有效對接的完整閉環(huán)，推進(jìn)長期照護(hù)服務(wù)體系的建立健全。

【關(guān)鍵詞】癡呆；照護(hù)；需求評估；工具

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2022.06.022

【中圖分類號】R473.74【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A

【文章編號】1008-9993(2022)06-0087-03