失智病人居家照護(hù)需求及照護(hù)模式研究進(jìn)展

吳 航，林傳行

賀州市人民醫(yī)院，廣西 542800

失智是認(rèn)知領(lǐng)域中的記憶、注意、語(yǔ)言、執(zhí)行、推理、計(jì)算和定向力等功能受損和/或伴精神行為癥狀，導(dǎo)致病人日常生活能力下降，不同程度地影響其社會(huì)功能和生活質(zhì)量，嚴(yán)重時(shí)由于各種并發(fā)癥發(fā)生導(dǎo)致病人死亡的疾病。按病因可以分為阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD）、血管性認(rèn)知障礙、額顳葉癡呆、路易體癡呆和其他類(lèi)型癡呆等，其中AD 最為常見(jiàn)，占30%～50%[1]。隨著人口老齡化的加速發(fā)展，失智老人數(shù)量逐漸增加。國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(Alzheimer's Disease International，ADI)2016 年報(bào)告顯示，預(yù)計(jì)到2050 年,老年失智人數(shù)將從4 700 萬(wàn)人激增到1.32 億人[2]。據(jù)報(bào)道，我國(guó)60 歲以上人口中，失智患病率為4.8%[3]，每年新增失智病人30 萬(wàn)人左右[4]，大部分失智病人被診斷時(shí)已是中重度[5]。目前，失智病人缺乏特異的治療手段。隨著疾病的進(jìn)展，病人最終會(huì)發(fā)展為生活完全不能自理，長(zhǎng)期依賴(lài)他人照顧。我國(guó)約96%的失智癥病人需要獲得家庭的支持與照顧[6-7]，大多數(shù)照顧者為配偶及其他家庭成員，缺乏疾病相關(guān)知識(shí)及照顧能力，加之照護(hù)的長(zhǎng)期性和護(hù)理難度，給居家照顧者帶來(lái)巨大的照護(hù)壓力，不但影響失智癥病人的生活質(zhì)量，而且導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)體力消耗、慢性病惡化、焦慮、抑郁、自責(zé)、無(wú)奈等身心健康問(wèn)題，進(jìn)而導(dǎo)致照顧者多方面需求增加[8]。因此，了解失智家庭負(fù)荷情況、照護(hù)需求，為失智家庭提供合適的居家護(hù)理模式成為相關(guān)研究關(guān)注重點(diǎn)?，F(xiàn)對(duì)失智病人居家照護(hù)需求及居家照護(hù)模式進(jìn)行綜述，以期尋求符合老年失智病人家庭需求的居家護(hù)理模式。

1 失智病人照顧者需求評(píng)估工具

1.1 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Caregiver Burden Inventory,CBI） 該量表是由Novak 等于1989 年編制，2002 年由Chou 等[9]翻譯為中文。包括24 個(gè)條目，由研究對(duì)象根據(jù)自己在照顧癡呆癥病人時(shí)的真實(shí)感受如實(shí)回答，每個(gè)條目選項(xiàng)均按照0 分（非常不同意）、1 分（有些不同意）、2 分（中立態(tài)度）、3 分（有些同意）和4 分（非常同意）5 級(jí)計(jì)分，得分越高，表明照顧癡呆癥病人對(duì)家庭照顧者本人造成的主觀(guān)照顧負(fù)擔(dān)越大[9-10]。

1.2 中文版癡呆知識(shí)評(píng)估量表（Chinese Dementia Knowledge Assessment Scale,C-DKAS） 該量表主要用于了解癡呆照顧者疾病相關(guān)知識(shí)掌握程度。張桂菊等［11］對(duì)Annear 等［12］2015 年研制的癡呆評(píng)估量表（Dementia Knowledge Assessment Scale,DKAS）進(jìn)行了漢化。該量表共25 個(gè)條目，包括病因和特征、溝通和行為、照護(hù)注意事項(xiàng)、風(fēng)險(xiǎn)和健康促進(jìn)，均采用正誤判斷形式。量表平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.90，總量表Cronbach's α 系數(shù)為0.840，4 個(gè)分量表的Cronbach's α系數(shù)為0.826～0.957；總量表的重測(cè)信度為0.835，4 個(gè)各分量表的重測(cè)信度為0.724～0.932。該量表語(yǔ)義簡(jiǎn)明，適用于非專(zhuān)業(yè)照顧者測(cè)量，也可用于臨床護(hù)士[13]、養(yǎng)老護(hù)理員[14]癡呆知識(shí)評(píng)估。量表能夠準(zhǔn)確評(píng)估照顧者癡呆知識(shí)水平，為分析其影響因素、制訂干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1.3 老年病人家庭照護(hù)能力量表（Family Caregiving Competence Scale for the Elderly，F(xiàn)CCSE） 該量表由寧夏醫(yī)科大學(xué)靳修等[15]對(duì)日本老年人家庭照護(hù)能力量表進(jìn)行漢化及修訂，形成中文版老年病人家庭照護(hù)能力量表。包括家庭照護(hù)認(rèn)知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目。每個(gè)條目選項(xiàng)由高到低分別計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，3 個(gè)維度得分范圍分別為4～20 分、3～15 分、3～15 分，總分為10～50 分，得分越高說(shuō)明家庭照護(hù)能力越強(qiáng)?？偭勘淼腃ronbach's α 系數(shù)為0.780，各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.780～0.804，重測(cè)信度為0.665～0.768，分半信度為0.745～0.890；量表的內(nèi)容效度為0.83，以上各指標(biāo)均達(dá)到測(cè)量學(xué)可接受的范圍，說(shuō)明中文版FCCSE 適合中國(guó)人群。

1.4 中文版癡呆病人家庭生活質(zhì)量量表 黃振等[16]對(duì)Rose 等[17]研制的老年癡呆家庭生活質(zhì)量量表（Family Quality of Life in Dementia,FQOL-D）進(jìn)行漢化，該量表包括家庭互動(dòng)、情感需求、生活需求、癡呆照顧4 個(gè)維度共35 個(gè)條目，效標(biāo)關(guān)聯(lián)系數(shù)為0.608，Cronbach's α 系數(shù)為0.972，重測(cè)信度為0.943，折半信度為0.983。該量表適用于評(píng)估家庭單元總體生活質(zhì)量，進(jìn)一步評(píng)價(jià)照顧者與病人疾病、關(guān)系、家庭功能、結(jié)構(gòu)、時(shí)長(zhǎng)等因素，為改善家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。

2 失智病人居家照顧者需求

2.1 失智病人照顧者需求

2.1.1 疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能需求 有研究顯示，失智病人照顧者中以女性為主，缺乏照顧知識(shí)和照顧技能[8]，只能維持基本的生活照顧。失智病人長(zhǎng)期居家，除了需要簡(jiǎn)單的生活照顧外，還需要并發(fā)癥防治、用藥后觀(guān)察等日常護(hù)理常識(shí)。朱榕等[18]調(diào)查顯示，41%的癡呆照顧者完全不了解疾病相關(guān)知識(shí)，僅表達(dá)對(duì)照護(hù)知識(shí)和技能的需求。王海妍等[19]對(duì)245 名照顧者調(diào)查顯示，失智老人照顧者照護(hù)能力偏低，在居家照護(hù)中希望了解日常飲食、藥物管理、疾病發(fā)展的預(yù)判及應(yīng)對(duì)、日常護(hù)理技能（包括大小便失禁護(hù)理、并發(fā)癥護(hù)理等）。照顧者需要通過(guò)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)及其他途徑接受相關(guān)專(zhuān)業(yè)性照顧幫助。

2.1.2 溝通和行為管理需求 失智癥導(dǎo)致病人不同程度的溝通障礙，如構(gòu)詞困難、語(yǔ)言理解困難[20]，有效的溝通是照顧者迫切需求掌握的技巧。有研究表明，約90%的失智老年人會(huì)出現(xiàn)1 種癡呆癥精神行為癥狀（behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD），表現(xiàn)為思維紊亂、幻覺(jué)、妄想、記憶力障礙、精神行為異常等，病人癥狀表現(xiàn)具有個(gè)體差異[21]。由于精神行為癥狀無(wú)法預(yù)測(cè)，具有破壞性，難以管理，溝通不良，家庭照顧者常缺乏專(zhuān)業(yè)的照顧技能，容易采取不恰當(dāng)?shù)氖侄蜗拗撇∪嘶顒?dòng)，常導(dǎo)致照顧者睡眠不足、自責(zé)或者遭受尷尬和辱罵[22]。蔡桂蘭等[23]通過(guò)對(duì)200 名失智照顧者需求調(diào)查結(jié)果顯示，所有照顧者希望提供與失智病人溝通技巧指導(dǎo)，以便建立良好的信任關(guān)系。Moreno-Camara 等[24]質(zhì)性研究證明，照顧者亟須得到安全管理、專(zhuān)業(yè)技能干預(yù)指導(dǎo)，減少失智病人受傷，提高照顧者應(yīng)對(duì)能力。

2.1.3 居家康復(fù)訓(xùn)練需求 隨著疾病的進(jìn)展，失智病人自理能力、吞咽功能、語(yǔ)言表達(dá)能力、行為進(jìn)行性日漸減退，嚴(yán)重影響日常生活。研究表明，康復(fù)措施有助于改善失智老年人日常生活功能，維持甚至增強(qiáng)其認(rèn)知功能，緩解疾病的發(fā)展[25]。有研究發(fā)現(xiàn)，失智老人的照顧者在指導(dǎo)老年人康復(fù)鍛煉、疾病預(yù)防方面得分較低，希望得到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)[26]。郝薇等[27]通過(guò)對(duì)居家失智照顧者進(jìn)行訪(fǎng)談，提示照顧者對(duì)失智老年人康復(fù)服務(wù)培訓(xùn)有需求。在老年失智病人居家康復(fù)過(guò)程中，認(rèn)知功能康復(fù)是最為突出的問(wèn)題，如何有效促進(jìn)老年失智病人的認(rèn)知功能康復(fù)是居家康復(fù)的難題。

2.2 照顧者需求

2.2.1 照顧者正式護(hù)理支持需求 由于失智病人自理能力減弱，認(rèn)知功能減退，加之疾病的漫長(zhǎng)性、不確定性，照顧者除了需要掌握更多的疾病相關(guān)知識(shí)和技能，還需要強(qiáng)健的體質(zhì)，花費(fèi)大量的時(shí)間和精力。有研究顯示，長(zhǎng)期照護(hù)嚴(yán)重影響照顧者社交及工作，而大部分居家照顧者多為伴侶，年歲漸長(zhǎng)，長(zhǎng)期照顧容易出現(xiàn)體力不支、慢性病急性發(fā)作，長(zhǎng)期面對(duì)失智病人無(wú)法預(yù)料的意外，深感力不從心，形成身體、心理、社交等負(fù)擔(dān)，迫切需要正式護(hù)理支持[28]。①醫(yī)療機(jī)構(gòu)的護(hù)理院：隨著疾病進(jìn)展，失智病人生活完全不能自理，需要入住專(zhuān)業(yè)護(hù)理院，由專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員看護(hù)，并對(duì)病人進(jìn)行疾病護(hù)理、并發(fā)癥護(hù)理、康復(fù)護(hù)理；②喘息服務(wù)：分居家喘息服務(wù)、社區(qū)日間照護(hù)中心或短暫脫管機(jī)構(gòu)、專(zhuān)業(yè)人員上門(mén)協(xié)助醫(yī)療及護(hù)理服務(wù)等。居家喘息服務(wù)由社區(qū)或?qū)I(yè)照護(hù)人員入戶(hù)照顧居家失能病人；社區(qū)日間照護(hù)中心和短期托管機(jī)構(gòu)能為失智病人提供短暫托管服務(wù)，使照顧者得到短暫休息放松、工作或參與社會(huì)活動(dòng)的機(jī)會(huì)[29-30]。③機(jī)構(gòu)上門(mén)護(hù)理：我國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度普及，開(kāi)展多項(xiàng)目服務(wù)，由專(zhuān)業(yè)人員上門(mén)為失智病人提供多樣化生活照料及基本醫(yī)療、護(hù)理，解決照顧者無(wú)法處理的問(wèn)題，如傷口護(hù)理、輸液等[31]。目前，較多的護(hù)理院護(hù)理資源短缺、人員流動(dòng)大、護(hù)理項(xiàng)目少、專(zhuān)業(yè)的康復(fù)技師少，難以滿(mǎn)足需求[32]。一些小城市社區(qū)照護(hù)及日間托管服務(wù)不完善或沒(méi)有托管服務(wù)。長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)覆蓋范圍有限、保險(xiǎn)額度有限，難以滿(mǎn)足失智病人衛(wèi)生服務(wù)需求[30]。應(yīng)建設(shè)以社區(qū)服務(wù)為主要單元的失智病人居家養(yǎng)老服務(wù)信息化平臺(tái)，完善電子信息、數(shù)據(jù)庫(kù)、醫(yī)療救治等，以滿(mǎn)足照顧者正式護(hù)理支持需求。

2.2.2 照顧者非正式護(hù)理支持需求 受我國(guó)傳統(tǒng)觀(guān)念影響，配偶和子女是失智病人照顧的主力軍，長(zhǎng)期無(wú)人替換，身心疲憊，增加了照顧者的負(fù)擔(dān)，許多家庭不得不雇傭家政服務(wù)或短期看護(hù)住家照顧病人，而外請(qǐng)的短期看護(hù)不僅費(fèi)用高，且文化水平較低，缺乏照護(hù)知識(shí)。加之失智病人長(zhǎng)期治療、服藥也使得家里經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和長(zhǎng)期照護(hù)的疲憊，一定程度上影響子女婚姻、工作、學(xué)習(xí)等。照顧者較少對(duì)同事、朋友透露病人病情，獲得的同伴支持較少，難以滿(mǎn)足其日常生活輔助和精神行為癥狀管理支持的需求。有研究顯示，照顧者對(duì)非正式護(hù)理支持的需求，希望獲得同伴支持，希望雇傭親戚或朋友看護(hù)病人，能讓照顧者較為放心、寬心[33-34]。王麗平[35]通過(guò)對(duì)60 名照顧者進(jìn)行同伴支持干預(yù)，通過(guò)分享經(jīng)驗(yàn)、解答問(wèn)題，相互鼓勵(lì)，有效緩解照顧者負(fù)性情緒，改善照顧者不良情緒。Han 等[36]對(duì)159 名癡呆癥家庭照顧者進(jìn)行3 個(gè)月社區(qū)同伴情感支持、講座和咨詢(xún)支持，照顧者壓力、無(wú)助和自我效能均得到明顯改善。社區(qū)或醫(yī)院應(yīng)幫助照顧者建立更多的同伴支持，緩解醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源不足的壓力，使照顧者在同伴支持下既能提高照護(hù)能力，又能相互傾訴，緩解壓力。

2.2.3 照顧者心理支持與社交需求 失智病人因疾病進(jìn)展導(dǎo)致性格改變、溝通困難，給照顧者帶來(lái)極大的心理沖擊，難以接受親人的變化，投入大量時(shí)間、精力照顧失智病人，影響照顧者作息時(shí)間、身體、工作、社交活動(dòng)等。有研究表明，社區(qū)中50%的失智病人每周需要接受128.6 h 的家庭護(hù)理[37]。隨著疾病的進(jìn)展，需要不斷增加看護(hù)時(shí)間，甚至需要照顧者寸步不離地照顧。因此，照顧者常?？s減工作和社交空間，使照顧者對(duì)未來(lái)?yè)?dān)憂(yōu)，感到茫然，導(dǎo)致照顧者精神壓力大，引起焦慮、恐懼。有研究報(bào)道，由于失智病人認(rèn)知和行為的變化，照顧者經(jīng)常會(huì)經(jīng)歷焦慮和抑郁等[38]。照顧者常因與失智病人同居，病人癥狀重、協(xié)助者少，尋求情感支持少，缺乏合理的日?；顒?dòng)和情緒宣泄，導(dǎo)致生理、心理壓力大，引發(fā)焦慮、抑郁[39]。希望有機(jī)構(gòu)幫助照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，提供心理支持，指導(dǎo)照顧者自我調(diào)整的方法，引導(dǎo)照顧者通過(guò)照顧失智病人提高自我滿(mǎn)足的正性感受。呼吁完善多樣化的社區(qū)服務(wù)、喘息中心，使照顧者可以適時(shí)抽離照顧角色，完成工作或參與社交，確認(rèn)自身價(jià)值。

3 失智居家照護(hù)模式

3.1 基于網(wǎng)絡(luò)聯(lián)合干預(yù) 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)是通過(guò)網(wǎng)站或在線(xiàn)系統(tǒng)為居家照顧者提供信息和支持服務(wù)，打破時(shí)間、地域限制，具有多途徑普及支持服務(wù)的優(yōu)點(diǎn)。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)內(nèi)容廣泛，涉及疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能指導(dǎo)、同伴教育、心理支持、尋求專(zhuān)業(yè)幫助、自我照護(hù)指導(dǎo)等，對(duì)居家照顧者起到積極影響[40]。國(guó)際上已開(kāi)展較多的網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)項(xiàng)目，如10/66 Help carers to care 培訓(xùn)項(xiàng)目[41]、Getting to know me 培訓(xùn)項(xiàng)目[42]等，通過(guò)觀(guān)看網(wǎng)絡(luò)視頻和講解環(huán)節(jié)，為照顧者提供基本知識(shí)、整體護(hù)理、溝通、病人行為管理的培訓(xùn)課程，可以有效提高照顧者相關(guān)知識(shí)掌握程度、減輕照顧負(fù)擔(dān)[43-44]。Hicken 等[45]研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)心理干預(yù)，由專(zhuān)業(yè)人員為照顧者提供以認(rèn)知行為為基礎(chǔ)的心理支持，可以改善照顧者壓力，提高自我效能。通過(guò)微信平臺(tái)為照顧者提供照顧相關(guān)信息，提供相互交流和咨詢(xún)平臺(tái)。李芳英等[46]對(duì)失智病人家庭提供延續(xù)護(hù)理，提供微信平臺(tái)推送知識(shí)講座，給予相互溝通、交流平臺(tái)，在線(xiàn)答疑解惑，為照顧者提供同伴教育及專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)。建議各醫(yī)療機(jī)構(gòu)利用網(wǎng)絡(luò)教育開(kāi)展視頻會(huì)議、講座、在線(xiàn)專(zhuān)家答疑、操作演示、發(fā)表論壇等，給予照顧者全方位干預(yù)教育，定期維護(hù)平臺(tái)內(nèi)容，并注意針對(duì)性人群，確保相關(guān)信息能夠滿(mǎn)足照顧者需求，納入照顧者評(píng)估，避免無(wú)效輸入。

3.2 區(qū)域同質(zhì)化聯(lián)動(dòng)居家護(hù)理模式干預(yù) 以社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主導(dǎo)的基層護(hù)理服務(wù)能力參差不齊，失智病人在社區(qū)服務(wù)中心服務(wù)需求不能完全得到滿(mǎn)足。醫(yī)療同質(zhì)化有助于合理配置醫(yī)療資源，方便病人就醫(yī)，保障醫(yī)療質(zhì)量。馮靜等[47]通過(guò)建立分級(jí)診療的網(wǎng)格化三級(jí)聯(lián)動(dòng)居家護(hù)理服務(wù)模式，對(duì)基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)工作人員進(jìn)行同質(zhì)化網(wǎng)格化管理。建立同質(zhì)化居家康復(fù)護(hù)理技能培訓(xùn)體系，對(duì)16 所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心28 名護(hù)士給予同質(zhì)化培訓(xùn)，有效提高了社區(qū)護(hù)士居家護(hù)理能力。搭建社區(qū)聯(lián)動(dòng)平臺(tái)，構(gòu)建培訓(xùn)、查房、專(zhuān)題論壇為一體護(hù)理服務(wù)資源并下沉至社區(qū)，達(dá)到資源共享，提高社區(qū)服務(wù)水平[48]。通過(guò)搭建醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)平臺(tái)，區(qū)域同質(zhì)化管理，開(kāi)展更多聯(lián)動(dòng)項(xiàng)目，多學(xué)科診療，滿(mǎn)足失智病人居家需求，進(jìn)一步提高社區(qū)護(hù)士綜合護(hù)理能力，使病人在社區(qū)能得到優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，提高病人自我管理能力，緩解照顧者壓力。

3.3 機(jī)構(gòu)上門(mén)延續(xù)護(hù)理 2019 年1 月12 日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)正式發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》及試點(diǎn)方案，對(duì)“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”的服務(wù)主體、服務(wù)對(duì)象、服務(wù)項(xiàng)目、服務(wù)管理、風(fēng)險(xiǎn)防控等提出了原則性要求，明確了“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”是實(shí)體醫(yī)療機(jī)構(gòu)的派出服務(wù)，明確由醫(yī)療機(jī)構(gòu)派出護(hù)士登門(mén)到訪(fǎng)失智病人家庭，為其提供個(gè)人衛(wèi)生、醫(yī)療照料等護(hù)理服務(wù)。長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度的出臺(tái)，給許多失智家庭帶來(lái)實(shí)惠[31]。長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)針對(duì)失智老人的自理程度，提供護(hù)工看護(hù)、非連續(xù)性看護(hù)等服務(wù)類(lèi)型，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。左婷婷等[49]依托智慧護(hù)理平臺(tái)，對(duì)老年病人開(kāi)展延續(xù)護(hù)理服務(wù)工作，為居家病人提供護(hù)理服務(wù)，極大地減輕照顧者照護(hù)能力，一定程度上滿(mǎn)足病人居家護(hù)理需求。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)制定完善的專(zhuān)業(yè)上門(mén)服務(wù)制度、流程、服務(wù)項(xiàng)目、薪酬管理等，規(guī)范護(hù)理質(zhì)控管理，保障護(hù)士上門(mén)服務(wù)安全。

4 小結(jié)

家庭照顧者良好的照護(hù)能力有利于失智病人及個(gè)人身心健康，減緩疾病發(fā)展。構(gòu)建失智病人居家照護(hù)方案，根據(jù)照顧者個(gè)性化需求，提供多樣化服務(wù)。目前，我國(guó)使用的失智病人照顧者需求評(píng)估量表樣本量小，存在一定的局限性，可考慮將國(guó)外相關(guān)量表翻譯成中文，用于大樣本居家失智病人的評(píng)估中，進(jìn)一步修改和完善量表內(nèi)容。優(yōu)化網(wǎng)絡(luò)教育、上門(mén)服務(wù)平臺(tái)等項(xiàng)目，為照顧者提供個(gè)性化服務(wù)，建立符合失智病人需求的居家護(hù)理模式。