癲疒間患者居家服藥管理APP 的建立與應(yīng)用

謝芬，劉茜，楊露，張卓

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院a.手外科；b.神經(jīng)內(nèi)科；c.風(fēng)濕免疫科，湖北 武漢 410000）

癲疒間是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病， 全球大約有七千萬(wàn)癲疒間患者， 服用抗癲疒間藥物是他們的首選治療方式[1]。 專家認(rèn)為，遵循有效的藥物治療方案，大部分患者可以很好地控制癲疒間發(fā)作， 從而減少其導(dǎo)致不良后果[2]。 然而，由于擔(dān)心藥物不良反應(yīng)及病恥感[3]等原因，大約有30%～50%癲疒間患者服藥依從性較差[4]，是癲疒間藥物治療失敗的最主要原因。 因此，如何最大限度提高患者服藥科學(xué)性， 是癲疒間患者居家管理工作的重中之重。 近年來(lái)，利用APP 技術(shù)開(kāi)展護(hù)理服務(wù)的研究取得了一定的進(jìn)展， 但主要集中在營(yíng)養(yǎng)狀況管理[5]等領(lǐng)域。 針對(duì)癲疒間患者居家服藥管理的研究幾乎沒(méi)有。 本研究建立癲疒間患者居家服藥管理APP，獲得一定成效，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 APP 構(gòu)建

1.1 APP 程序設(shè)計(jì) 本研究成立了APP 程序設(shè)計(jì)小組， 小組由6 名成員組成：2 名癲疒間中心臨床醫(yī)生，1 名癲疒間中心護(hù)士長(zhǎng)，2 名癲疒間中心臨床護(hù)理人員及1 名執(zhí)業(yè)藥師。 程序設(shè)計(jì)小組成員主要負(fù)責(zé)與程序開(kāi)發(fā)員探討APP 內(nèi)容設(shè)計(jì)及完善。 經(jīng)過(guò)多次反復(fù)討論，最終確定癲疒間患者居家服藥管理APP 包括4 個(gè)模塊：（1）患者檔案模塊，包括患者姓名、性別、出生年月、病案號(hào)、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、聯(lián)系方式等一般資料，還包括患者的癲疒間病史、癲疒間發(fā)作情況（發(fā)作誘因、發(fā)作持續(xù)時(shí)間、發(fā)作形式）、治療及預(yù)后情況。 （2）患者服藥記錄模塊，包括服藥種類、服藥方法、服藥時(shí)間及服藥提醒。 （3）癲疒間常用藥物知識(shí)模塊，包括抗癲疒間藥物概述、不同抗癲疒間藥物的作用功效、用法用量、不良反應(yīng)、藥品禁忌等。 （4）數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析模塊，包括漏服錯(cuò)服癲疒間藥物次數(shù)統(tǒng)計(jì)、癲疒間發(fā)作情況統(tǒng)計(jì)及癲疒間藥物知識(shí)掌握程度統(tǒng)計(jì)。

1.2 APP 具體內(nèi)容確定 APP 具體內(nèi)容為常用抗癲疒間藥物相關(guān)知識(shí)的證據(jù)匯總。 由1 名博士生及2名研究生組成證據(jù)匯總小組， 小組成員根據(jù)PICO原則， 檢索中國(guó)知網(wǎng)、 維普、 萬(wàn)方等中文數(shù)據(jù)庫(kù)及PubMed、Cochrane、Medline、CINAHL、Embase 等 英文數(shù)據(jù)庫(kù)。檢索詞：抗癲疒間藥物、丙戊酸鈉、左乙拉西坦、拉莫三嗪、卡馬西平、奧卡西平、托吡酯、苯妥英鈉、苯巴比妥、 加巴噴丁、 唑尼沙胺；antiepileptic drugs,sodium valproate, levetiracetam, lamotrigine, carbamazepine, oxazepine, topiramate, phenytoin sodium,phenobarbital, gabapentin, zonisamide。 通過(guò)閱讀文獻(xiàn)， 納入最佳循證實(shí)踐證據(jù)、 國(guó)內(nèi)外指南和專家共識(shí)，內(nèi)容包括以上抗癲疒間藥物使用的適應(yīng)證、用法用量、 不良反應(yīng)、 禁忌證及用藥注意事項(xiàng)。 最終確定APP 具體內(nèi)容，以丙戊酸鈉為例：（1）適應(yīng)證，主要用于原發(fā)性大發(fā)作及失神小發(fā)作。（2）用法用量：成人，每日600～1 200 mg，每日2 次口服。 （3）不良反應(yīng)：較常見(jiàn)的有惡心嘔吐、腹痛腹瀉等消化道癥狀，少見(jiàn)的有，過(guò)敏性皮疹、血小板減少導(dǎo)致的淤血瘀斑、眼和皮膚黃染、便秘、倦怠、眩暈、頭痛、共濟(jì)失調(diào)、異常的興奮和煩躁。 （4）禁忌證：有血液病、肝腎功能損害、器質(zhì)性腦病禁用。（5）用藥注意事項(xiàng)：用藥前及用藥期間應(yīng)做血小板計(jì)數(shù)、肝腎功能檢查。 依次類推，APP 具體內(nèi)容涵蓋了丙戊酸鈉、左乙拉西坦、拉莫三嗪、卡馬西平、奧卡西平、托吡酯、苯妥英鈉、苯巴比妥、加巴噴丁、唑尼沙胺等10 種常用抗癲疒間藥物的適應(yīng)證、用法用量、不良反應(yīng)、禁忌證及用藥注意事項(xiàng)相關(guān)知識(shí)，并根據(jù)證據(jù)不斷更新。

2 方法

2.1 干預(yù)對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021 年1-6月來(lái)我院癲疒間中心就診的90 例患者為對(duì)照組，2021年7—12 月90 例患者為試驗(yàn)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《神經(jīng)病學(xué)（第八版）》癲疒間診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者；（2）需要持續(xù)服用抗癲疒間藥物≥6 個(gè)月；（3）患者本人會(huì)使用移動(dòng)智能手機(jī)閱讀APP 內(nèi)容；（4） 自愿參加研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無(wú)法溝通交流患者；（2）伴有顱內(nèi)腦炎、腫瘤、神經(jīng)變性疾病等器質(zhì)性病變者。 2 組患者基本信息具有可比性，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。 結(jié)果見(jiàn)表1。

表1 2 組癲疒間患者基本信息比較

2.2 干預(yù)方法

2.2.1 對(duì)照組 按照癲疒間疾病護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理，住院期間針對(duì)服用的抗癲疒間藥物種類給予患者口頭及書面形式的健康教育，包括服藥方法、服藥時(shí)間、藥物不良反應(yīng)、按時(shí)服藥重要性等。出院時(shí)發(fā)放抗癲疒間藥物知識(shí)宣教手冊(cè)， 并再次強(qiáng)調(diào)出院后居家服藥的重要性和相關(guān)注意事項(xiàng)。出院后1 周，由護(hù)士進(jìn)行電話隨訪， 詢問(wèn)患者居家服藥情況并再次督促患者按時(shí)服藥。

2.2.2 試驗(yàn)組 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上運(yùn)用癲疒間患者居家服藥管理APP，患者入院后，利用智能手機(jī)掃描二維碼并下載APP， 由護(hù)士向患者及家屬詳細(xì)地講解APP 的使用方法和注意事項(xiàng)，直至患者及家屬能熟練掌握操作流程。 此外，建立微信討論群，及時(shí)解答患者及家屬使用APP 過(guò)程中的疑問(wèn)。

APP 應(yīng)用前，由程序員對(duì)責(zé)任護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，確保每位護(hù)理人員掌握APP 具體操作流程，隨后由責(zé)任護(hù)士對(duì)各自照護(hù)的患者進(jìn)行一對(duì)一的指導(dǎo)， 確保患者熟練掌握各模塊功能及使用方法。 具體應(yīng)用步驟，以患者蔣某為例，該患者通過(guò)用戶名和密碼登錄APP，進(jìn)入“患者檔案”模塊，添加患者基本信息：蔣某某，男，32 歲，初中學(xué)歷，已婚。 錄入患者的癲疒間病史：14 歲起病，1 個(gè)月小發(fā)作1 次， 半年左右大發(fā)作1 次。 錄入患者服藥記錄模塊，包括服藥種類、服藥方法、服藥時(shí)間：鹽酸帕羅西汀，1 天1 次，每次1 片（20 mg）+卡馬西平，1 天1 次，每次2 片。 設(shè)置服藥提醒，重復(fù)周期：每天，提醒時(shí)間8:00 和20:00。 根據(jù)服用藥物種類， 自動(dòng)鏈接鹽酸帕羅西汀和卡馬西平2 種藥物相關(guān)知識(shí)。 此外，APP 定期推送癲疒間藥物治療相關(guān)知識(shí)，包括抗癲疒間藥物概述、不同抗癲疒間藥物的作用功效、用法用量、不良反應(yīng)、藥品禁忌等。如有癲疒間發(fā)作，由患者家屬進(jìn)入癲疒間記錄模塊，記錄癲疒間發(fā)作情況：發(fā)作時(shí)間：21:00，持續(xù)時(shí)間：30 s 左右，具體表現(xiàn)為：大喊一聲，意識(shí)喪失、頭眼左偏，肢體抽搐（左側(cè)著）。必要時(shí)可用手機(jī)攝像記錄，以便課題組成員對(duì)癲疒間發(fā)作類型進(jìn)行分析。

2.3 評(píng)價(jià)方法 本研究選取4 項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)：（1） 抗癲疒間藥物相關(guān)知識(shí)掌握度， 由課題組自行編制，問(wèn)卷包括抗癲疒間藥物概述，服藥方法及服藥注意事項(xiàng)3 部分，每部分5 道單選題，回答正確記1 分，回答錯(cuò)誤記0 分，總分為0～15 分，得分越高說(shuō)明患者知識(shí)掌握越好。 經(jīng)過(guò)測(cè)試該問(wèn)卷Cronbach α 系數(shù)為0.83，具有較好的信效度；（2）服藥信念，采用服藥信念量表BMQ，包含藥物有害、藥物過(guò)度使用、服藥必要性和服藥顧慮4 個(gè)維度。每個(gè)維度采用Likert 5級(jí)評(píng)分法， 從非常不贊同～非常贊同， 分別記1～5分，分?jǐn)?shù)越高，表示患者感知到藥物有害、藥物過(guò)度使用、服藥必要性、服藥顧慮越強(qiáng)烈。 該量表已被康洪彬等[7]證實(shí)，具有較好的適用性與測(cè)評(píng)性能。 在本研究中，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.85，表明量表的內(nèi)部一致性較好[8-9]。 （3）服藥依從性，采用藥物依從性Basel 評(píng)估量表，包括漏服藥、不按時(shí)服藥、不按劑量服藥、不連續(xù)性服藥4 個(gè)條目[10]。 每個(gè)條目均采用6 級(jí)評(píng)分法，從幾乎每天～從來(lái)沒(méi)有，分別記1～6 分，總分范圍為4～24 分，得分越高，表示患者服藥依從性越好。該量表已在國(guó)外研究中大量使用[11-12]，具有良好的信效度。在本研究中，量表的Cronbach α系數(shù)為0.79，表明該量表內(nèi)部一致性較好[8-9]。 （4）癲疒間發(fā)作次數(shù)，比較2 組患者癲疒間發(fā)作次數(shù)、發(fā)作形式及持續(xù)時(shí)間，由家屬協(xié)助統(tǒng)計(jì)患者居家發(fā)作情況。 按實(shí)際發(fā)作頻次計(jì)算癲疒間發(fā)作次數(shù)。 以上4 項(xiàng)指標(biāo)均由課題組指定成員于患者出院6 個(gè)月后根據(jù)后臺(tái)提取的數(shù)據(jù)進(jìn)行評(píng)價(jià)。

2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，對(duì)計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述，對(duì)計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，推斷性統(tǒng)計(jì)對(duì)正態(tài)性分布的計(jì)量資料采用t 檢驗(yàn)， 非正態(tài)性分布的計(jì)量資料采用秩和檢驗(yàn)，等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)。 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 知識(shí)掌握程度比較 干預(yù)6 個(gè)月后，試驗(yàn)組患者癲疒間藥物知識(shí)掌握程度明顯高于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 2 組患者抗癲疒間藥物知識(shí)掌握程度比較[M（P25，P75），分]

3.2 服藥信念情況 干預(yù)6 個(gè)月后，試驗(yàn)組患者在“藥物有害”、“藥物過(guò)度使用”、“服藥顧慮”3 個(gè)維度上顯著低于對(duì)照組，P＜0.05，在“服藥必要性”維度上顯著高于對(duì)照組，P＜0.05，見(jiàn)表3。

表3 2 組患者抗癲疒間藥物服藥信念情況比較（±s，分）

表3 2 組患者抗癲疒間藥物服藥信念情況比較（±s，分）

組別對(duì)照組試驗(yàn)組n 90 90 tP藥物有害13.75±3.06 9.25±4.71 0.733＜0.001藥物過(guò)度使用14.83±2.07 10.24±3.32 2.514 0.013服藥必要性14.73±3.64 19.13±3.07 4.502＜0.001服藥顧慮16.58±2.61 11.84±3.96 2.331 0.031

3.3 服藥依從性情況 干預(yù)6 個(gè)月后，試驗(yàn)組“漏服藥”“不按時(shí)服藥”“不按劑量服藥”“不連續(xù)性服藥”等行為明顯低于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表4。

表4 2 組患者抗癲疒間藥物服藥依從性情況比較（±s，分）

表4 2 組患者抗癲疒間藥物服藥依從性情況比較（±s，分）

組別對(duì)照組試驗(yàn)組n 90 90 tP漏服藥2.02±4.58 5.63±1.03 6.924＜0.001不按時(shí)服藥2.41±3.94 5.48±0.97 7.170＜0.001不按劑量服藥2.66±4.07 5.81±0.72 7.092＜0.001不連續(xù)性服藥2.81±4.15 5.92±0.64 7.343＜0.001

3.4 癲疒間發(fā)作情況比較 干預(yù)6 個(gè)月后，試驗(yàn)組患者癲疒間大發(fā)作及發(fā)作頻次明顯低于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表5 2 組患者6 個(gè)月內(nèi)癲疒間發(fā)作情況比較（例）

4 討論

4.1 應(yīng)用APP 有利于提高癲疒間患者藥物知識(shí)學(xué)習(xí)主動(dòng)性 在癲疒間患者住院期間， 責(zé)任護(hù)士常常采用口頭宣教或者宣傳冊(cè)等方式來(lái)告知患者抗癲疒間藥物的服用方法、注意事項(xiàng)及重要性，但是這種常規(guī)的宣教方式往往會(huì)受到時(shí)間、地點(diǎn)、人物等因素的影響，達(dá)不到理想的效果，此外，癲疒間患者出院居家后，只能依靠患者的自覺(jué)性去堅(jiān)持服藥，因此，服藥的規(guī)律性和科學(xué)性大打折扣。 近年來(lái)， 隨著信息技術(shù)的發(fā)展，國(guó)內(nèi)外學(xué)者將互聯(lián)網(wǎng)科技與健康宣教相結(jié)合，獲得了滿意的效果[13]。 本研究中，癲疒間患者居家服藥管理APP 運(yùn)用后，試驗(yàn)組患者癲疒間藥物知識(shí)掌握程度明顯高于對(duì)照組（P＜0.05），說(shuō)明癲疒間患者居家服藥管理APP 有利于患者掌握抗癲疒間藥物相關(guān)知識(shí)，提高患者學(xué)習(xí)主動(dòng)性。 分析原因可能與本研究設(shè)計(jì)的癲疒間患者居家服藥管理APP， 不僅包括傳統(tǒng)的文字圖片資料還推出了動(dòng)畫視頻， 激發(fā)了癲疒間患者的學(xué)習(xí)興趣。 此外，APP 對(duì)患者的服藥方式進(jìn)行調(diào)查，便于研究小組為患者定制個(gè)性化的健康教育， 同時(shí)以“每日小貼士”的形式定期推送相關(guān)知識(shí)，培養(yǎng)患者每日學(xué)習(xí)的良好習(xí)慣， 從而提高了癲疒間患者藥物知識(shí)學(xué)習(xí)主動(dòng)性。

4.2 應(yīng)用APP 有利于提高癲癇患者服藥信念和服藥依從性 表3 顯示： 干預(yù)6 個(gè)月后試驗(yàn)組患者在“藥物有害”、“藥物過(guò)度使用”、“服藥顧慮”3 個(gè)維度上顯著低于對(duì)照組（P＜0.05），在“服藥必要性“維度上顯著高于對(duì)照組 （P＜0.05）， 提示居家服藥管理APP 可有效提升患者服藥信念。 表4 顯示： 試驗(yàn)組“漏服藥”“不按時(shí)服藥”“不按劑量服藥”“不連續(xù)性服藥”等行為明顯低于對(duì)照組（P＜0.05）。提示居家服藥管理APP可有效提高患者服藥依從性。 分析原因：一方面APP 通過(guò)不斷的藥物知識(shí)推送，可以促使患者對(duì)自己的治療和服藥過(guò)程進(jìn)行反思，使患者能主動(dòng)認(rèn)識(shí)到服藥的重要性，從而提高了患者的服藥信念；另一方面APP 通過(guò)設(shè)置的服藥提醒，提示患者正確的服藥時(shí)間及服藥方案，從而減少漏服、不按時(shí)、不按劑量、不連續(xù)等不科學(xué)的服藥行為，提高了患者的服藥依從性；此外通過(guò)APP 后臺(tái)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果，可動(dòng)態(tài)了解患者服藥情況較差的相關(guān)原因，建立個(gè)體化的干預(yù)方案，促進(jìn)患者恢復(fù)正確的服藥方案，減少不科學(xué)服藥所致的不良后果。

4.3 應(yīng)用APP 有利于降低癲癇患者發(fā)作頻率，提高居家自我管理水平 基于癲疒間疾病的特征， 尤其是通過(guò)手術(shù)治療無(wú)法根治，需要長(zhǎng)期服藥的癲疒間患者，其居家自我服藥管理具有更為重要的意義。 然而由于患者及居家照護(hù)者癲疒間疾病護(hù)理經(jīng)驗(yàn)不足， 無(wú)法提供科學(xué)、有效的居家支持。 因此，醫(yī)護(hù)工作人員仍然是患者居家治療及護(hù)理支持最重要的力量[14]。 本研究中，表5 顯示，通過(guò)居家服藥管理APP 的應(yīng)用，大大降低了癲疒間發(fā)作頻率， 提高了患者居家自我管理水平。 分析原因可能與癲疒間患者居家服藥管理APP 打破了時(shí)間、空間等多方面的限制，不僅實(shí)現(xiàn)了醫(yī)療資源的延續(xù)性及可及性， 同時(shí)也促進(jìn)了患者積極參與自身的健康管理。 癲疒間患者居家服藥管理APP 通過(guò)及時(shí)提醒、 實(shí)時(shí)監(jiān)控和個(gè)性化反饋等方式督促患者科學(xué)服藥，從而降低了癲疒間發(fā)作頻率，提高了患者居家自我管理水平。

[致謝]感謝程霞老師在本文數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析上給予的幫助與支持！