婦科癌癥患者社會(huì)疏離影響因素的質(zhì)性研究Meta 整合

嚴(yán)雪，劉倩倩，魏思琪

（蘭州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，甘肅 蘭州 730000）

社會(huì)疏離是個(gè)體出于各種原因， 主動(dòng)或被動(dòng)的減少與外界環(huán)境的接觸，并伴有孤獨(dú)無助、自動(dòng)疏遠(yuǎn)等負(fù)性情緒與社交回避、冷漠拒絕等消極行為[1]。 據(jù)調(diào)查，12.3%的女性存在社會(huì)疏離[2]；受疾病特異性影響， 婦科癌癥的確診將對(duì)患者身體意象、 自我認(rèn)知、親密關(guān)系、社會(huì)角色等產(chǎn)生負(fù)面影響，嚴(yán)重影響患者康復(fù)期的社會(huì)參與， 此類患者罹患社會(huì)疏離風(fēng)險(xiǎn)大大增加[3-6]。 部分學(xué)者針對(duì)婦科癌癥患者患病體驗(yàn)進(jìn)行了質(zhì)性研究， 明確了社會(huì)疏離將作為一種心理適應(yīng)不良的表現(xiàn)對(duì)患者生存質(zhì)量造成影響[7]，但對(duì)于其原因及影響因素的探尋， 現(xiàn)有質(zhì)性研究較少且國(guó)內(nèi)外尚無相關(guān)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)和Meta 整合， 無法提出科學(xué)的循證依據(jù)。因此，本研究將對(duì)相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合， 旨在明確婦科癌癥患者社會(huì)疏離形成原因和影響因素， 以期為醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)婦科癌癥患者積極的社會(huì)融入提供干預(yù)方案參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)，（1） 研究對(duì)象（population）：婦科腫瘤患者；（2）感興趣的現(xiàn)象（interest of phenomena）：婦科腫瘤患者對(duì)社會(huì)疏離的成因、態(tài)度或情感等真實(shí)體驗(yàn)；若研究?jī)H把婦科腫瘤患者的社會(huì)疏離現(xiàn)象作為亞主題，也將其納入，但只提取社會(huì)疏離成因及影響因素相關(guān)的內(nèi)容；（3）情境（context）：醫(yī)院、社區(qū)或患者家中；（4）研究類型（study design）：采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志等研究方法的質(zhì)性研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法獲取全文的文獻(xiàn)；（2）重復(fù)及信息不完整的文獻(xiàn)；（3）采用混合方法設(shè)計(jì)；（4）非中文或英文文獻(xiàn)；（5）文獻(xiàn)質(zhì)量差。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、 The Cochrane Library、 Embase、 CINAHL、Scopus、CBM、知網(wǎng)、萬方、維普數(shù)據(jù)庫。 采用主題詞及自由詞相結(jié)合進(jìn)行檢索。 中文檢索詞為：隔離/疏離/社 會(huì)/社 交/婦 科/子 宮/宮 頸/卵 巢/子 宮 內(nèi) 膜/輸 卵管/陰 道/會(huì)陰/生殖/癌/腫瘤/癌癥/惡性腫瘤/體驗(yàn)/感受/質(zhì)性研究；英文檢索詞為:social/alienation/isolat*/endometr*/uter*/cervi*/ovar*/vagin*/ovarian/fallopian*/vulva*/gynae*/gyne*/cancer*/neoplas*/carcinom*/tumor*/tumour*/ malignan*/experience* /perception*/attitude*/feeling* /qualitative study。語種限定為中文或英文， 時(shí)間限定為建庫至2022 年1 月20 日。 以PubMed 為例，其檢索策略如下：

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2 名研究者嚴(yán)格按照納排標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻(xiàn)，如有分歧，則咨詢第三方后確定。 文獻(xiàn)篩選時(shí)首先通過閱讀文題和摘要，在排除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn)后，進(jìn)一步閱讀全文以確定是否納入。 對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)的提取，提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國(guó)家、質(zhì)性研究對(duì)象、研究方法、樣本量、研究?jī)?nèi)容、主要研究結(jié)果（社會(huì)疏離的影響因素）。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由研究者根據(jù)2016 版澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[8]，分別對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立方法學(xué)評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)內(nèi)容共10 項(xiàng)，每項(xiàng)以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評(píng)價(jià)。 A 級(jí)為滿足所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)；B 級(jí)為部分滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)；C 級(jí)為所有標(biāo)準(zhǔn)均不滿足。 本研究剔除文獻(xiàn)質(zhì)量為C 級(jí)的研究。

1.5 資料分析方法 采用Meta 整合中匯集性整合法整合研究結(jié)果[9]。 在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者通過反復(fù)理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義， 對(duì)其進(jìn)行描述性分析并將相似結(jié)果歸納在一起形成新的類別，然后總結(jié)類別，形成最終整合。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 共檢索文獻(xiàn)478 篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得342 篇，閱讀題目、摘要、全文去除不相關(guān)文獻(xiàn)及質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入9 篇文獻(xiàn)[10-18]。 納入文獻(xiàn)基本信息及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表1。 所納入9篇[10-18]文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B 級(jí)，影響其質(zhì)量評(píng)級(jí)的原因主要為未清楚闡明哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)的一致性和尚不明確研究與研究者之間是否存在相互影響，僅2 篇文章從文化背景、 價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況[10，15]。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.2 Meta 整合結(jié)果 本研究共納入9 項(xiàng)研究[10-18]，提煉出31 個(gè)研究結(jié)果，將相近研究結(jié)果歸納組合形成9個(gè)新類別，并綜合為3 個(gè)整合結(jié)果。

2.2.1 整合結(jié)果1：自我因素

2.2.1.1 類屬1： 疾病相關(guān)診斷及治療 癌癥的種類、分期、確診年齡將影響癌癥幸存者生存期限的長(zhǎng)短及患者對(duì)疾病的接受度， 是影響患者是否發(fā)生疏離的前置因素（奇怪的是， 我在這個(gè)年齡得到了它（癌），其他人年紀(jì)都比較大，我覺得我更孤獨(dú)了[18]）；治療引發(fā)的不適如疲勞、 疼痛等將使患者暫時(shí)喪失社交與行動(dòng)的客觀身體條件（我很累，這導(dǎo)致我不能隨心所欲地和孫子們一起跑步[13]）。 另外，婦科癌癥部分輔助治療手段需將病人隔離置單獨(dú)病房， 區(qū)域空間限制導(dǎo)致患者被動(dòng)疏離（內(nèi)照射時(shí)，我獨(dú)自在房間里，門很厚，像一堵墻，很重[16]）；且受婦科癌癥發(fā)病部位的影響， 患者還將承受生殖系統(tǒng)缺失等治療后果（如果我已經(jīng)有了孩子，或者年紀(jì)再大一點(diǎn)，就不會(huì)那么糟糕了[11]），嚴(yán)重影響患者今后的性生活與親密關(guān)系（自從那之后，我很久沒和他有一次愉快的性生活了[17]），導(dǎo)致規(guī)避疏離的部分有效途徑被切斷。

2.2.1.2 類屬2： 情感和心理困境 罹患癌癥后，患者會(huì)面臨較大的情感和心理問題， 是促使患者出現(xiàn)疏離情緒與行為的關(guān)鍵要素。疾病初期，確診作為一種心理應(yīng)激和正常生活的中斷引發(fā)了患者的焦慮與恐懼， 若未能做好心理調(diào)適或內(nèi)心真實(shí)想法不被理解，患者的存在性孤獨(dú)將被激發(fā)或進(jìn)一步加重[19]（我是一個(gè)人，任何人都無法為我做什么，也改變不了什么[18]）；同時(shí)婦科癌癥的特殊性讓心理較為脆弱的患者表現(xiàn)為孤獨(dú)無助、悲觀或病恥感。

2.2.1.3 類屬3：保護(hù)自我與他人的需求 主動(dòng)減少與外界環(huán)境的接觸被患者認(rèn)為是一種自我保護(hù)的表現(xiàn)[20]。 希望自己的心理資源不再過度損耗從而避免失控感（你知道，這只是令人沮喪的談?wù)?，我不想麻煩別人或在別人面前失去控制[18]）；不想因疾病而獲得額外的關(guān)注，并認(rèn)為那是一種負(fù)擔(dān)（對(duì)一些人來說，這（抗癌）幾乎是發(fā)生在他們身上最偉大的事情，你知道的，但我不想被這樣定義[18]）。 同時(shí)，出于為他人考慮、避免家人擔(dān)心等原因，患者會(huì)避免過多的暴露自己的負(fù)性體驗(yàn)，從而采取主動(dòng)疏離的行為（我沒有告訴他們病情有多嚴(yán)重， 我不想讓他們太難過[18]），真實(shí)情感無法得到疏泄[21]。

2.2.2 整合結(jié)果2：環(huán)境因素

2.2.2.1 類屬4：地理環(huán)境受限 親友及其他社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的居住地與醫(yī)院的距離和交通便捷程度影響了患者住院期間朋友和家人探望她們的時(shí)間與頻率（在我做完手術(shù)之后，我非常沮喪，我記得有一天沒有人來探望我，我哭了[11]）。

2.2.2.2 類屬5：經(jīng)濟(jì)環(huán)境窘迫 醫(yī)療的額外支出對(duì)大多數(shù)癌癥患者家庭來說是一筆不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（我的手術(shù)是在一家離我家250 公里的醫(yī)院進(jìn)行的，這意味著我要為我的伴侶支付住宿費(fèi)用）[17]，因此會(huì)相應(yīng)減少其他不必要的社交開支[22]。

2.2.2.3 類屬6：刻板文化環(huán)境 婦科癌癥污名化給患者的社會(huì)形象帶來嚴(yán)重的威脅， 部分公眾對(duì)婦科癌癥仍有狹隘的偏見，認(rèn)為與患者不良品行有關(guān)，并且認(rèn)為癌癥具有傳染性（當(dāng)我接受癌癥化療時(shí)，我的鄰居們不再靠近我， 以為自己也會(huì)因此而得癌[15]）。同時(shí)由于部分婦科癌癥發(fā)病率較低， 大眾對(duì)其了解甚少，患者不得不反復(fù)向其解釋以獲得平等對(duì)待（直到現(xiàn)在，當(dāng)我說我得了外陰癌時(shí)，也沒有人知道我在說什么；我最終還是放棄了……我只是厭倦了解釋它是什么[12]），久而久之加重隔閡。

2.2.3 整合結(jié)果3：人際因素

2.2.3.1 類屬7：親友關(guān)系不佳 家庭及親友支持是患者支持感的重要來源，患病初期，患者常常獲得更多的關(guān)注，但是隨著時(shí)間推移，親友關(guān)注度降低，而患者癥狀和治療并未完全緩解， 患者心理失衡導(dǎo)致情感孤獨(dú)（當(dāng)你脫發(fā)時(shí)，每個(gè)人都在那里為你擔(dān)心、提供幫助；但是當(dāng)頭發(fā)長(zhǎng)回來，你看起來不再生病，然后支持就消失了，而我還在進(jìn)行化療[13]）；同時(shí)，多方面的因素導(dǎo)致患者實(shí)際可利用的支持減少也是加重疏離的原因之一（我失去了很多朋友，人們從我的生活中消失了[17]）。

2.2.3.2 類屬8： 醫(yī)護(hù)支持不足 醫(yī)患關(guān)系在婦科癌癥患者社會(huì)疏離行為產(chǎn)生過程中起著至關(guān)重要的作用。醫(yī)患觀念不一致、否認(rèn)患者癥狀，將導(dǎo)致信任缺失（我最初的腫瘤醫(yī)生是一個(gè)很有能力的人， 但他從來不考慮如何和我溝通，這使我知道選擇腫瘤學(xué)家是非常重要的[17]）；患者需求得不到醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)反饋，醫(yī)護(hù)同情心缺乏或表達(dá)不足（但他們很忙碌，我們也不能說很多[16]）也是導(dǎo)致醫(yī)護(hù)之間無法深度溝通的重要原因。 另外，患者在疾病不同階段有不同的信息支持訴求，若醫(yī)護(hù)人員無法給予相應(yīng)的健康教育，會(huì)導(dǎo)致患者需求無法被滿足，降低患者溝通欲望（在一個(gè)簡(jiǎn)短的咨詢中， 他們似乎總是避免詢問有關(guān)性的問題，主要就關(guān)注我們是否已經(jīng)從癌癥中恢復(fù)[14]）。

2.2.3.3 類屬9：病友互助受限 疾病相似性使患者覺得彼此之間更可靠， 為深入溝通與情感表達(dá)奠定了良好條件[23]。 由于部分婦科癌癥病種同病病友數(shù)量少，導(dǎo)致患者可分享相同經(jīng)歷的人少，無法喚醒情感共鳴（我的病很罕見，只見過三名和我一樣診斷的人[11]）。 且婦科癌癥的特異性支持小組較少，患者借助同伴互助渠道獲得心理與精神慰藉的能力有限（我去的大多數(shù)支持小組都是乳腺癌患者和幸存者，我仍然是成為房間里唯一沒有“粉紅殺手”的人[17]）；同時(shí)，不相匹配的病種團(tuán)體較為豐富，強(qiáng)烈的落差導(dǎo)致患者產(chǎn)生疏離情緒（我認(rèn)為乳腺癌確實(shí)得到了所有人的關(guān)注，似乎沒有人關(guān)心卵巢癌[18]）。

3 討論

3.1 個(gè)體差異是婦科癌癥患者社會(huì)疏離的關(guān)鍵社會(huì)疏離是婦科癌癥患者在生存期內(nèi)常常抱怨的一大消極體驗(yàn)主題[24]。 疾病相關(guān)診斷及治療及情感和心理困境，易使患者出現(xiàn)社會(huì)疏離這一行為。分析原因，癥狀反應(yīng)如疲勞、疼痛等使患者活動(dòng)受限；另外，由于婦科癌癥多發(fā)于隱密部位且存在與性和生殖相關(guān)的預(yù)后問題， 患者身心無法適應(yīng)且影響其家庭關(guān)系，從而更易采取消極應(yīng)對(duì)措施如與外界減少接觸。但本研究發(fā)現(xiàn)， 若患者表現(xiàn)出較高的心理資本水平[25]，這種疏離也將成為自我保護(hù)的一種表現(xiàn)，可規(guī)避由消極心理引發(fā)的更大的自我損耗。 同時(shí)，為避免家庭情感負(fù)擔(dān)，以保護(hù)家人為動(dòng)機(jī)也將成為患者主動(dòng)疏離的原因。 因此，立足于患者疾病特征并將積極心理學(xué)應(yīng)用于婦科癌癥患者社會(huì)疏離行為的個(gè)性化干預(yù)，可能是未來研究值得探索的方向之一。

3.2 環(huán)境是婦科癌癥患者社會(huì)疏離的外部因素不利的環(huán)境因素作為一種客觀條件將削弱婦科癌癥患者正常的社會(huì)參與功能，從而導(dǎo)致社會(huì)疏離[26]。 分析原因， 罹患婦科癌癥的患者表現(xiàn)出更多的情感支持需求，但由于距離限制、經(jīng)濟(jì)條件有限，患者與其他人員之間的社交互動(dòng)遠(yuǎn)達(dá)不到心理預(yù)期。另外，社會(huì)群體對(duì)婦科癌癥的污名化現(xiàn)象在部分地區(qū)仍然存在，使患者易被社會(huì)排斥乃至邊緣化[27]。 因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為存在經(jīng)濟(jì)困境的患者提供更多的人文關(guān)懷和支持， 加強(qiáng)健康指導(dǎo)使患者樹立對(duì)疾病的正確認(rèn)知，提高自我接納水平，為其營(yíng)造尊重理解、樂觀積極的醫(yī)療環(huán)境。

3.3 人際關(guān)系是婦科癌癥患者社會(huì)疏離的重要風(fēng)險(xiǎn)因素 無法主動(dòng)建立或者維持良好的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)將導(dǎo)致社會(huì)疏離這一社會(huì)適應(yīng)不良行為的出現(xiàn)。分析原因， 良好的人際支持可緩沖應(yīng)激性事件中的心理壓力，改善婦科癌癥患者身心健康水平[28]。 本研究發(fā)現(xiàn)， 患者家人及其朋友的持久性陪伴是避免患者社會(huì)疏離發(fā)生的重要途徑，值得注意的是，婦科癌癥患者在疾病期間心理敏感度會(huì)更高， 建議保持溝通常態(tài)化，親友應(yīng)避免出于保護(hù)動(dòng)機(jī)（如避免交談增加患者擔(dān)心、反復(fù)詢問病情導(dǎo)致患者恐懼、希望患者有更多休息時(shí)間）從而下意識(shí)減少與患者的互動(dòng)，這將反而會(huì)強(qiáng)化患者對(duì)疏離的認(rèn)知體驗(yàn)。 與具有相同疾病經(jīng)歷的個(gè)體分享信息、情感和體驗(yàn)，可以為患者提供依賴、互惠的支持關(guān)系，利于雙方的深入交流，但是婦科癌癥患者擁有的病友支持團(tuán)體有限， 病種差異導(dǎo)致患者無法通過同伴支持途徑獲得積極的心理調(diào)適[29]。 另外，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的態(tài)度以及是否滿足患者的信息偏好和需求也將影響婦科癌癥患者的心理與行為表現(xiàn)。 和諧的醫(yī)患關(guān)系與良好的就醫(yī)體驗(yàn)，可以有效緩解患者的疏離情緒，從而獲得更積極的健康結(jié)果。因此，建議今后開展干預(yù)研究時(shí)注重發(fā)揮家庭-醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動(dòng)作用，拓展婦科癌癥患者的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，為其提供充足的社會(huì)資源及支持。

3.4 本研究局限性及展望 本研究的局限性為：（1）受語言限制，本研究只檢索了中英文文獻(xiàn)；（2）僅納入9 篇來自不同國(guó)家文獻(xiàn)，數(shù)量較少，可能對(duì)研究結(jié)果的論證強(qiáng)度造成一定影響。啟示：目前國(guó)內(nèi)對(duì)婦科癌癥患者社會(huì)疏離的研究較少，相關(guān)的質(zhì)性研究也尚未開展，建議未來采用質(zhì)性研究方法， 進(jìn)一步探討我國(guó)文化背景患者社會(huì)疏離的體驗(yàn)及其影響因素，為日后開展相關(guān)干預(yù)提供科學(xué)依據(jù)，有利于促進(jìn)患者生存期的積極的社會(huì)參與。