上海市罕見病防治基金會簡介

上海市罕見病防治基金會是我國目前唯一從事罕見病防治與保障的4A 級中國社會慈善組織。其以“聚愛心關注罕見病，助病者圓和諧之夢”為宗旨，為罕見病患者提供疾病預防教育、醫(yī)療、生活及精神援助；為政府提供有關涉及罕見病醫(yī)療防治與保障方面的決策咨詢；支持罕見病的科普宣傳、科研、學術交流、專業(yè)培訓及篩查。

做好罕見病防治健康教育，傳播罕見病防治知識

上海市罕見病防治基金會牽頭“上海市罕見病主要名錄”的遴選并在2016 年向社會發(fā)布我國第一部上海市罕見病名錄（2016年版）,由此推動了中國罕見病目錄（2018 年版）的頒布。為提高醫(yī)務人員對罕見病的認知，基金會編印了《可治性罕見病》等專著，每年開展對本市醫(yī)務人員的罕見病防治與保障知識的培訓，提高了醫(yī)務人員對罕見病的診治能力；基金會編輯制作罕見病防治科普知識宣傳片，在社交媒體進行精準投放，年受益觀眾超14億人次。

建立救助機制，關愛罕見病患者，積極履行社會責任

上海市罕見病防治基金會設立“未成年人罕見病住院專項救助基金”“上海市溶酶體貯積癥專項救助基金”“罕見病患者困難家庭實施救助辦法”等，為罕見病患者提供相應的救助。定期組織專家進行罕見病義診活動，為廣大市民、罕見病患者及其家庭提供專業(yè)服務。

不斷探索和實踐，為罕見病防治與保障事業(yè)建言獻策

基金會深入開展罕見病防治的研究工作，舉辦各類專家研討會，探討罕見病早診斷、早治療的有效方法，對于幫助臨床醫(yī)師、社會公眾和政府有關部門對罕見病防治知識和醫(yī)療保障的了解起到積極的作用?；饡铝τ谕苿雍币姴×⒎?，為罕見病防治與醫(yī)療保障事業(yè)進行呼吁。