白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的開(kāi)發(fā)與可用性評(píng)價(jià)

王婧婷 岳朋 袁長(zhǎng)蓉

白血病是兒童期最常見(jiàn)的惡性癌癥，高發(fā)年齡為0～4歲，且主要為急性淋巴細(xì)胞性白血?。ˋcute Lymphoblastic Leukemia，ALL）和急性髓細(xì)胞性白血病（Acute Myeloid Leukemia，AML）[1]。白血病治療期間的癥狀管理困擾著患兒及其父母，不同疾病分型、治療方案、治療階段患兒的核心癥狀不同，且癥狀常常相伴發(fā)生、相互影響，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量和疾病預(yù)后，進(jìn)而加重患兒父母照護(hù)負(fù)擔(dān)及精神、經(jīng)濟(jì)壓力[2-4]。由于患兒年齡較小，癥狀管理主要由其父母參與進(jìn)行，父母亟需個(gè)性化、有預(yù)見(jiàn)性、科學(xué)且詳細(xì)的患兒癥狀管理指導(dǎo)[4-5]。項(xiàng)目組前期搭建了旨在為白血病患兒父母參與患兒照護(hù)提供支持的支持系統(tǒng)APP的框架，并預(yù)留有癥狀管理模塊，為患兒父母參與患兒癥狀管理提供有針對(duì)性的支持。因此，本研究旨在確定適合白血病患兒父母參與的癥狀管理項(xiàng)目，了解患兒父母的癥狀管理支持需求，設(shè)計(jì)和開(kāi)發(fā)APP中的癥狀管理模塊，并進(jìn)行可用性評(píng)價(jià)，為白血病患兒父母提供癥狀管理支持。

1 癥狀管理模塊的設(shè)計(jì)與開(kāi)發(fā)

1.1 白血病患兒父母參與癥狀管理的需求分析

采用目的抽樣法，在上海和蘇州的2家兒童醫(yī)院血液腫瘤科選取處于不同治療階段的14名白血病患兒的父母、2名醫(yī)生和4名護(hù)士分別進(jìn)行了一對(duì)一半結(jié)構(gòu)訪(fǎng)談。從患兒父母、醫(yī)護(hù)人員的角度進(jìn)行分析，形成了白血病患兒父母參與癥狀管理項(xiàng)目清單，包括牙齦出血、疲乏等41項(xiàng)生理癥狀和憤怒、悲傷等6項(xiàng)心理癥狀。根據(jù)訪(fǎng)談結(jié)果，整理出白血病患兒父母參與患兒癥狀管理過(guò)程中的支持需求框架，共4個(gè)類(lèi)別和17項(xiàng)具體內(nèi)容，具體如下。癥狀識(shí)別：癥狀的臨床特征表現(xiàn)、癥狀的嚴(yán)重程度分級(jí)；癥狀原因：藥物因素、環(huán)境因素、飲食因素、心理因素、其他因素；癥狀護(hù)理：日常照護(hù)、飲食護(hù)理、對(duì)癥護(hù)理、用藥護(hù)理、心理護(hù)理、其他護(hù)理；癥狀預(yù)防：日常預(yù)防、飲食預(yù)防、藥物使用相關(guān)癥狀預(yù)防知識(shí)、疾病相關(guān)癥狀預(yù)防知識(shí)。根據(jù)訪(fǎng)談得出APP中癥狀管理模塊的三大功能需求——信息瀏覽與搜索、癥狀管理內(nèi)容推薦、基于癥狀評(píng)估的應(yīng)答與推薦。此外，基于訪(fǎng)談結(jié)果總結(jié)出醫(yī)護(hù)人員視角下患兒父母對(duì)癥狀及其相關(guān)癥狀管理知識(shí)的需求關(guān)聯(lián)，形成癥狀推薦的專(zhuān)家規(guī)則。

1.2 白血病患兒父母參與癥狀管理支持圖文知識(shí)庫(kù)的構(gòu)建

結(jié)合前期訪(fǎng)談得出的適合父母參與的癥狀管理項(xiàng)目和父母參與癥狀管理過(guò)程中的支持需求，構(gòu)建白血病患兒父母參與癥狀管理圖文知識(shí)庫(kù)的內(nèi)容框架。參考復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院和蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的血液腫瘤科臨床宣教手冊(cè)及白血病患兒癥狀管理相關(guān)指南、研究文獻(xiàn)和專(zhuān)著，構(gòu)建了白血病患兒父母支持系統(tǒng)中癥狀管理模塊的圖文知識(shí)庫(kù)內(nèi)容框架，共包括4個(gè)類(lèi)別和17項(xiàng)具體內(nèi)容，并根據(jù)此框架構(gòu)建了癥狀管理圖文知識(shí)庫(kù)初稿，其中包涵文字、圖片或音頻等多種信息呈現(xiàn)形式。經(jīng)兒童白血病領(lǐng)域2名高級(jí)研究人員和2名臨床護(hù)理專(zhuān)家審核、論證并修訂后，形成了癥狀管理圖文知識(shí)庫(kù)終稿，每個(gè)癥狀包括2篇圖文知識(shí)（癥狀知識(shí)和癥狀護(hù)理），共82篇生理癥狀圖文知識(shí)、12篇心理癥狀圖文知識(shí)和10項(xiàng)心理自我調(diào)適技術(shù)圖文知識(shí)。

1.3 白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的研發(fā)

圖文知識(shí)庫(kù)傳輸以及和專(zhuān)家互動(dòng)通過(guò)APP實(shí)現(xiàn)，組建包括2名高級(jí)研究人員、2名護(hù)理專(zhuān)業(yè)研究生、2名臨床護(hù)理工作者、2名軟件開(kāi)發(fā)人員在內(nèi)的多學(xué)科研發(fā)團(tuán)隊(duì)，基于以用戶(hù)為中心的理念，采用敏捷開(kāi)發(fā)方法和混合推薦技術(shù)，通過(guò)需求確認(rèn)、界面設(shè)計(jì)、功能實(shí)現(xiàn)、測(cè)試和公開(kāi)等研究步驟，完成了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的開(kāi)發(fā)，實(shí)現(xiàn)以下功能。

1.3.1 主動(dòng)瀏覽和搜索功能

父母可主動(dòng)瀏覽研究者上傳至APP癥狀管理模塊中的圖文知識(shí)庫(kù)里的信息?；純焊改缚稍凇八阉鳌睓谥兴阉靼Y狀名稱(chēng)，系統(tǒng)采用模糊搜索方式進(jìn)行匹配，依據(jù)癥狀推薦規(guī)則彈出對(duì)應(yīng)的癥狀管理圖文知識(shí)及與被搜索癥狀相關(guān)的癥狀管理知識(shí)。

1.3.2 基于癥狀主觀(guān)評(píng)估結(jié)果的癥狀管理信息推薦

父母或患兒在A(yíng)PP中使用評(píng)估與互動(dòng)模塊中的父母報(bào)告版或兒童報(bào)告版患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)（Patient-Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）[6-8]進(jìn)行癥狀評(píng)估后，系統(tǒng)根據(jù)PROMIS量表得分推薦相應(yīng)的癥狀管理知識(shí)，同時(shí)也會(huì)在A(yíng)PP主頁(yè)推薦文章模塊中滾動(dòng)推薦相應(yīng)癥狀管理知識(shí)。

1.3.3 基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦

根據(jù)癥狀清單中各癥狀的關(guān)聯(lián)性，以及醫(yī)護(hù)人員視角下患兒父母對(duì)癥狀及其相關(guān)癥狀管理知識(shí)的需求關(guān)聯(lián)，實(shí)現(xiàn)了基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦。推薦功能包括：①患兒父母在A(yíng)PP搜索欄搜索某一癥狀時(shí)，搜索結(jié)果中會(huì)出現(xiàn)被搜索癥狀的癥狀管理知識(shí)信息，且會(huì)推薦與此癥狀相關(guān)的癥狀管理知識(shí)和健康宣教內(nèi)容，APP主頁(yè)推薦文章模塊也會(huì)滾動(dòng)被搜索癥狀及其相關(guān)癥狀的圖文信息（基于癥狀推薦規(guī)則）；②患兒父母搜索化療藥物相關(guān)信息時(shí)，搜索結(jié)果中會(huì)有該化療藥物相關(guān)不良反應(yīng)的圖文信息，同時(shí)會(huì)在A(yíng)PP主頁(yè)推薦文章模塊中滾動(dòng)展示相關(guān)圖文信息；③癥狀管理大類(lèi)中有生理癥狀和心理癥狀圖文信息，患兒父母可以主動(dòng)瀏覽，在瀏覽某個(gè)癥狀的圖文信息時(shí)，圖文信息底部會(huì)出現(xiàn)可點(diǎn)擊的其他相關(guān)癥狀的推薦信息（基于癥狀推薦規(guī)則），點(diǎn)擊后自動(dòng)鏈接到相關(guān)的圖文信息。根據(jù)父母對(duì)推薦內(nèi)容的點(diǎn)擊行為，后臺(tái)將自動(dòng)更新推薦規(guī)則算法，將用戶(hù)點(diǎn)擊多的癥狀圖文信息優(yōu)先展示。

2 白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的可用性評(píng)價(jià)

2.1 評(píng)價(jià)對(duì)象

評(píng)價(jià)對(duì)象為主要參與白血病患兒照護(hù)、日常癥狀管理的患兒父母，納入和排除標(biāo)準(zhǔn)如下。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒經(jīng)骨髓細(xì)胞學(xué)檢查、免疫組化與遺傳學(xué)分析和組織化學(xué)染色檢查，符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[9]中白血病（ALL或AML）的診斷標(biāo)準(zhǔn)，病情可控，年齡＜15歲；患兒正在接受治療，且出現(xiàn)過(guò)疾病或治療引起的癥狀困擾；患兒父母文化程度在高中及以上水平；父母自愿參加本研究，并可流利溝通交流。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有其他嚴(yán)重疾病或慢性疾?。换純翰∏闃O危重，有生命危險(xiǎn)。

共納入符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的10名患兒父母進(jìn)行評(píng)價(jià)，年齡為25～42歲；患兒母親8名，患兒父親2名；患兒父母學(xué)歷：高中3名，大專(zhuān)6名，本科1名；患兒年齡為3～12歲；男孩6名，女孩4名。

2.2 評(píng)價(jià)方法

本研究采用貫穿全程的可用性評(píng)價(jià)方法，在開(kāi)發(fā)過(guò)程中的評(píng)價(jià)包括簡(jiǎn)捷形成性可用性評(píng)價(jià)和全面形成性可用性評(píng)價(jià)，最后邀請(qǐng)目標(biāo)用戶(hù)進(jìn)行總結(jié)性可用性評(píng)價(jià)。

2.2.1 簡(jiǎn)捷形成性可用性評(píng)價(jià)

在研究者與軟件開(kāi)發(fā)人員對(duì)癥狀管理模塊的具體功能和展示形式進(jìn)行充分溝通后，軟件開(kāi)發(fā)人員制作出癥狀管理模塊的用戶(hù)界面設(shè)計(jì)線(xiàn)框圖，研究者對(duì)用戶(hù)界面設(shè)計(jì)線(xiàn)框圖進(jìn)行簡(jiǎn)捷形成性可用性評(píng)價(jià)，排除明顯的可用性問(wèn)題，確保癥狀管理模塊的各個(gè)功能在線(xiàn)框圖中可以體現(xiàn)。

2.2.2 全面形成性可用性評(píng)價(jià)

完成簡(jiǎn)捷形成性可用性評(píng)價(jià)后，軟件開(kāi)發(fā)人員繼續(xù)開(kāi)發(fā)實(shí)現(xiàn)癥狀管理模塊的具體功能。在開(kāi)發(fā)過(guò)程中，研究者進(jìn)行了多輪全面形成性可用性評(píng)價(jià)，以評(píng)價(jià)癥狀管理模塊的真實(shí)可用性，將可用性問(wèn)題及時(shí)反饋給軟件開(kāi)發(fā)人員修改，直至實(shí)現(xiàn)前期設(shè)定的癥狀管理模塊功能。

2.2.3 總結(jié)性可用性評(píng)價(jià)

參 考ISO 9241-11：2018中的可用性評(píng)價(jià)相關(guān)內(nèi)容[10]，首先采用典型任務(wù)測(cè)試評(píng)價(jià)可用性，具體測(cè)試任務(wù)包括：①打開(kāi)癥狀管理模塊；②閱讀癥狀管理模塊中的一個(gè)癥狀管理內(nèi)容；③找到特定的某個(gè)癥狀管理內(nèi)容并閱讀；④找到推薦閱讀的癥狀管理內(nèi)容并閱讀；⑤找到PROMIS，完成疲乏癥狀評(píng)估并獲得反饋。在完成上述5項(xiàng)測(cè)試任務(wù)的過(guò)程中進(jìn)行計(jì)時(shí)，測(cè)試任務(wù)完成后邀請(qǐng)白血病患兒父母使用測(cè)試后系統(tǒng)可用性問(wèn)卷（Post-study system usability questionnaire，PSSUQ）對(duì)癥狀管理模塊進(jìn)行可用 性 評(píng) 價(jià)。PSSUQ由Lewis[11]于1992年開(kāi)發(fā)，中文版PSSUQ包括系統(tǒng)質(zhì)量（6個(gè)條目）、信息質(zhì)量（6個(gè)條目）、界面質(zhì)量（3個(gè)條目）、總體評(píng)價(jià)（1個(gè)條目）4個(gè)方面，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，1～7分代表從非常同意到非常不同意，計(jì)分采用均分評(píng)價(jià)，各分維度得分為相應(yīng)條目的平均值，總分為所有條目的平均值，得分越低表示滿(mǎn)意度越高[12]。在用戶(hù)完成所有任務(wù)的測(cè)試后填寫(xiě)問(wèn)卷。PSSUQ的信度、效度良好，總的Cronbach’s α系數(shù) 為0．97。推 薦可以參照以往使用PSSUQ對(duì)類(lèi)似的人機(jī)交互系統(tǒng)、軟件等的評(píng)價(jià)研究，并與已有研究的評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)進(jìn)行比較，或者與PSSUQ開(kāi)發(fā)者經(jīng)過(guò)研究提供的標(biāo)準(zhǔn)分進(jìn)行比較[12]。本研究采用與標(biāo)準(zhǔn)分進(jìn)行比較。

2.4 數(shù)據(jù)分析

運(yùn)用SPSS 23．0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。

3 結(jié)果

3.1 測(cè)試任務(wù)的完成時(shí)間

10名患兒父母完成5項(xiàng)測(cè)試任務(wù)的時(shí)間見(jiàn)表1。

?

3.2 測(cè)試任務(wù)的完成率

10名患兒父母均全部完成了5項(xiàng)典型測(cè)試任務(wù)，完成率為100．0%。

3.3 PSSUQ得分情況

PSSUQ各維度得分及最佳基準(zhǔn)得分見(jiàn)表2，癥狀管理模塊在系統(tǒng)質(zhì)量、信息質(zhì)量、界面質(zhì)量、總體評(píng)價(jià)方面可用性較好。

?

4 討論

4.1 以用戶(hù)為中心、多維度關(guān)切目標(biāo)用戶(hù)需求是APP癥狀管理模塊的特點(diǎn)

本研究針對(duì)白血病患兒父母參與癥狀管理體驗(yàn)不佳的“痛點(diǎn)”，積極響應(yīng)國(guó)家“健康中國(guó)”的號(hào)召，推動(dòng)“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù)，借力移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)，開(kāi)發(fā)了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中的癥狀管理模塊。在癥狀管理模塊開(kāi)發(fā)過(guò)程中，秉持以用戶(hù)為中心的開(kāi)發(fā)理念，從患兒父母及醫(yī)護(hù)人員角度了解適合患兒父母參與的癥狀管理項(xiàng)目、父母參與患兒癥狀管理的支持需求和父母對(duì)于支持系統(tǒng)APP中癥狀管理模塊的功能需求，基于以上內(nèi)容構(gòu)建形式多樣的圖文知識(shí)庫(kù)，并開(kāi)發(fā)了具有主動(dòng)瀏覽和搜索功能、評(píng)估應(yīng)答反饋功能和智能推薦功能的癥狀管理模塊，有助于為父母提供針對(duì)其需求且便捷、精準(zhǔn)、有效的癥狀管理支持。

4.2 基于混合推薦技術(shù)的癥狀管理信息推薦可促進(jìn)父母更好地參與患兒的疾病管理

為了給患兒父母提供更好的癥狀管理支持體驗(yàn)，有預(yù)見(jiàn)性地為患兒父母提供其可能需要的癥狀管理支持，本研究采用混合推薦技術(shù)實(shí)現(xiàn)癥狀管理模塊的智能推薦功能?；旌贤扑]將多種推薦技術(shù)結(jié)合起來(lái)，利用一種推薦技術(shù)的優(yōu)點(diǎn)修正另一種推薦技術(shù)的缺點(diǎn)[13]。在癥狀管理模塊使用初期，設(shè)定優(yōu)先使用專(zhuān)家規(guī)則推薦方法，根據(jù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)于白血病患兒癥狀出現(xiàn)規(guī)律的經(jīng)驗(yàn)和醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為父母可能存在的癥狀管理知識(shí)需求間的關(guān)聯(lián)，設(shè)定癥狀推薦規(guī)則，進(jìn)行基于內(nèi)容的推薦[14]，從而避免協(xié)同過(guò)濾推薦[15]算法需要面臨的冷啟動(dòng)問(wèn)題，以高效方式迅速建立起相關(guān)度，開(kāi)展推薦服務(wù)。待APP正常運(yùn)行一定周期后，會(huì)積累一定量患兒疾病和治療數(shù)據(jù)、父母行為數(shù)據(jù)等，將進(jìn)一步融入這些數(shù)據(jù)，使用協(xié)同過(guò)濾推薦，并不斷調(diào)整推薦算法所依據(jù)的各要素權(quán)重，更新推薦規(guī)則，進(jìn)行推薦算法的多種不同順序與不同層次混合，為患兒父母提供更精準(zhǔn)的癥狀管理支持?；旌贤扑]技術(shù)有助于培育由數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的父母參與式文化，為精準(zhǔn)支持父母參與癥狀管理提供新的思路與參考。

4.3 貫穿開(kāi)發(fā)全程的可用性評(píng)價(jià)可提升APP癥狀管理模塊的可用性

可用性評(píng)價(jià)是保證開(kāi)發(fā)APP或模塊質(zhì)量的重要措施，可用性評(píng)價(jià)包括形成性可用性評(píng)價(jià)和總結(jié)性可用性評(píng)價(jià)，貫穿開(kāi)發(fā)全程的多個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)[16]。本研究對(duì)界面設(shè)計(jì)線(xiàn)框圖進(jìn)行簡(jiǎn)捷形成性可用性評(píng)價(jià)，可以在開(kāi)發(fā)早期確保癥狀管理模塊實(shí)現(xiàn)預(yù)設(shè)功能，避免在癥狀管理模塊開(kāi)發(fā)成型后才發(fā)現(xiàn)功能實(shí)現(xiàn)方式與預(yù)想的不同，導(dǎo)致開(kāi)發(fā)人力和成本浪費(fèi)的問(wèn)題。同時(shí)，在癥狀管理模塊開(kāi)發(fā)過(guò)程中進(jìn)行了多輪全面形成性可用性評(píng)價(jià)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)開(kāi)發(fā)過(guò)程中的可用性問(wèn)題，并反饋至軟件開(kāi)發(fā)人員，軟件開(kāi)發(fā)人員對(duì)可用性問(wèn)題進(jìn)行修改，實(shí)現(xiàn)迭代優(yōu)化，形成更能滿(mǎn)足目標(biāo)用戶(hù)需求且更具有用戶(hù)友好性的模塊。在研究者和開(kāi)發(fā)者判定可用性問(wèn)題在迭代更新后被全部解決時(shí)，邀請(qǐng)目標(biāo)用戶(hù)（白血病患兒父母）進(jìn)行總結(jié)性可用性評(píng)價(jià)，以測(cè)試癥狀管理模塊是否可以獲得目標(biāo)用戶(hù)的認(rèn)可，并根據(jù)目標(biāo)用戶(hù)的意見(jiàn)進(jìn)行必要的修改和迭代更新。貫穿開(kāi)發(fā)全程的可用性評(píng)價(jià)有效促進(jìn)了癥狀管理模塊的可用性提升，最終形成可以滿(mǎn)足白血病患兒父母癥狀管理支持需求的癥狀管理模塊。

5 小結(jié)

白血病患兒父母在參與患兒癥狀管理的過(guò)程中存在諸多癥狀管理支持需求，本研究得出患兒父母適合參與的41項(xiàng)生理癥狀和6項(xiàng)心理癥狀及患兒父母參與癥狀管理過(guò)程中需要獲得的支持，并基于以上內(nèi)容構(gòu)建了癥狀管理支持圖文知識(shí)庫(kù)，開(kāi)發(fā)了白血病患兒父母支持系統(tǒng)APP中的癥狀管理模塊，開(kāi)展貫穿開(kāi)發(fā)全程的可用性評(píng)價(jià)提升了模塊的可用性，形成了有助于滿(mǎn)足父母的癥狀管理支持需求、提升父母參與癥狀管理體驗(yàn)和患兒癥狀管理水平的癥狀管理模塊。