郭俊晨 諶永毅 許湘華 成琴琴 王英 龔有文 肖亞洲
世界衛(wèi)生組織2021年報告指出,全球安寧療護(hù)每年需求人數(shù)預(yù)計超過5680萬人,由于人口老齡化的日益加重,這一需求還將持續(xù)增長[1]。質(zhì)量評估是衡量安寧療護(hù)質(zhì)量管理水平的重要標(biāo)準(zhǔn)[2],2021年我國死亡質(zhì)量在全球81個國家或地區(qū)中排 第53位[3],雖 較2015年 的 第71位有較大提升[4],但仍存在進(jìn)一步改善的空間。傳統(tǒng)的質(zhì)量評估模式多采用紙質(zhì)量表或問卷進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查,人力、物力耗費較大,其應(yīng)用范圍受到一定的限制[5-6]。近年來云計算、大數(shù)據(jù)、人工智能等新一代信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù)蓬勃發(fā)展,為構(gòu)建安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估系統(tǒng)提供了可能。它能有效克服傳統(tǒng)評估模式的局限性[7-8],支持醫(yī)患雙方實時參與質(zhì)量評估與反饋,通過植入相關(guān)邏輯算法,自動對質(zhì)量結(jié)果進(jìn)行可視化分析[9],可供患者、家屬、醫(yī)院管理者及政府部門及時查看質(zhì)量報告,為持續(xù)進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)測與改進(jìn)創(chuàng)造了良好的平臺。本文基于國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)報道,綜述安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估系統(tǒng)的研究進(jìn)展,以期為構(gòu)建和使用本土的線上評估系統(tǒng)提供借鑒,進(jìn)一步提高安寧療護(hù)質(zhì)量管理效能。
安寧療護(hù)起源于1967年[10],隨著時間的推移,其定義不斷演變。我國國家衛(wèi)生健康委員會將其定義為“以終末期患者和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行的實踐,主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護(hù),心理、精神及社會支持等[11]?!闭兆o(hù)質(zhì)量是反映安寧療護(hù)服務(wù)水平的一項重要指標(biāo),涉及患者癥狀、體驗與感受等多個方面[1]?!崩每陀^的計量方法和技術(shù)手段正確反映照護(hù)質(zhì)量真實情況是質(zhì)量管理的前提[12]。近年來依靠計算機(jī)科學(xué)和信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù)形成的線上評估系統(tǒng)在安寧療護(hù)質(zhì)量管理中得到了快速發(fā)展與應(yīng)用[6],通過嵌入或集成標(biāo)準(zhǔn)化的評估工具能夠?qū)⒊橄蟮恼兆o(hù)質(zhì)量清晰化與可視化,擁有實現(xiàn)信息與數(shù)據(jù)共享、自動生成評估報告以及持續(xù)追蹤質(zhì)量狀況等功能[9]。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)可將其在安寧療護(hù)領(lǐng)域中的應(yīng)用形式概括為網(wǎng)絡(luò)平臺系統(tǒng)、應(yīng)用軟件系統(tǒng)以及遠(yuǎn)程視頻系統(tǒng)三大類。
為提高安寧療護(hù)質(zhì)量管理水平,國外不少地區(qū)基于網(wǎng)絡(luò)平臺搭建了國家級質(zhì)量評估與報告系統(tǒng),該類系統(tǒng)能夠?qū)①|(zhì)量評估、數(shù)據(jù)收集、分析報告和改善結(jié)局結(jié)合為一體,促進(jìn)了安寧療護(hù)質(zhì)量管理的規(guī)范化與高效化發(fā)展。
2.1.1 國際居民安寧療護(hù)評估工具
國際居民安寧療護(hù)評估工具(International Resident Assessment Instrument-Palliative Care,InterRAI-PC)由美國政府于1987年開發(fā),最初是一套單獨設(shè)計的量表,作為照護(hù)領(lǐng)域的國際標(biāo)準(zhǔn),能夠監(jiān)測長期照護(hù)質(zhì)量并合理化照護(hù)資源的分配[13]。隨著信息化體系建設(shè)的發(fā)展以及越來越多人關(guān)注到照護(hù)質(zhì)量的重要性,最終形成了InterRAI全方位照護(hù)質(zhì)量評估系統(tǒng)[9,14],該系統(tǒng)主要由評估表、使用手冊、臨床評估資料庫(Clinical Assessment Protocols,CAPs)、評估和篩查標(biāo)尺及質(zhì)量指標(biāo)(Quality Indicator,QI)等要素構(gòu)成。2003年InterRAI安寧療護(hù)評估套件被正式發(fā)布[15],InterRAI-PC依靠網(wǎng)絡(luò)技術(shù),采用結(jié)構(gòu)化的條目進(jìn)行質(zhì)量評估,并能夠在復(fù)評的情況下計算QI。此外,醫(yī)護(hù)人員將各評估項目輸入系統(tǒng)后即會生成CAPs,CAPs的生成依據(jù)包括循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和安寧療護(hù)相關(guān)指南,能夠根據(jù)患者存在的問題及時為照護(hù)人員提供最佳的照護(hù)計劃。2018年我國引入了InterRAI-PC評估系統(tǒng)并對其進(jìn)行跨文化調(diào)試[16],為我國安寧療護(hù)質(zhì)量管理提供了具有循證意義的依據(jù)和指導(dǎo)。
2.1.2 安寧療護(hù)結(jié)局協(xié)作
安寧療護(hù)結(jié)局協(xié)作(Palliative Care Outcomes Collaboration,PCOC)由澳大利亞政府于2005開發(fā),目前已發(fā)展成一個將持續(xù)患者評估、數(shù)據(jù)報告、質(zhì)量反饋、質(zhì)量改進(jìn)融為一體的安寧療護(hù)質(zhì)量評估系統(tǒng),嵌入了安寧療護(hù)階段(Palliative Care Phase)、癥狀評價量表(Symptom Assessment Scale,SAS),問 題嚴(yán)重程度評分量表(Palliative Care Problem Severity Scale,PCPSS)、功能評估量表(Australiamodified Karnofsky Performance Scale,AKPS)、生活獨立性評估量表(Resource Utilisation Group-Activities of Daily Living,RUGADL)共5種標(biāo)準(zhǔn)化工具,實時評估患者疾病軌跡中有臨床意義的信息,根據(jù)各工具評分結(jié)果,PCOC支持自動生成對應(yīng)的質(zhì)量措施,以達(dá)到改善患者照護(hù)質(zhì)量的效果[17]。此外,還制定了一個基于信息技術(shù)系統(tǒng)的數(shù)據(jù)收集框架[18],以確保所收集的質(zhì)量數(shù)據(jù)能夠為持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)提供依據(jù),包括3個層次,第1層收集護(hù)理開始時患者層面的基本信息;第2層為在某一特定環(huán)境中提供給患者針對性護(hù)理的詳細(xì)數(shù)據(jù);第3層為每個護(hù)理階段中1個或多個常規(guī)記錄的臨床評估數(shù)據(jù)。PCOC的開發(fā)為澳大利亞安寧療護(hù)高質(zhì)量發(fā)展提供了可能,但同時也面臨著一些挑戰(zhàn)[17],受文化環(huán)境及固有思維的影響,部分衛(wèi)生機(jī)構(gòu)不重視或不愿意使用此種模式進(jìn)行質(zhì)量評估,因此未來還需要加強(qiáng)對相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作者的培訓(xùn),以促進(jìn)PCOC的有效利用。
2.1.3 安寧療護(hù)質(zhì)量數(shù)據(jù)收集工具
安寧療護(hù)質(zhì)量數(shù)據(jù)收集工具(Quality Data Collection Tool for Palliative Care,QDACT-PC)由全球安寧療護(hù)質(zhì)量聯(lián)盟(Global Palliative Care Quality Alliance,GPCQA)于2012年開發(fā),該平臺采用迭代設(shè)計,基于網(wǎng)絡(luò)端創(chuàng)建了一個數(shù)據(jù)字典來支持安寧療護(hù)質(zhì)量評估,展示了與安寧療護(hù)質(zhì)量相關(guān)數(shù)據(jù)的收集和共享,可以與各類安寧療護(hù)項目使用的信息技術(shù)資源兼容[19]。此外,還設(shè)計了帶有顏色編碼的警報系統(tǒng),能夠進(jìn)行實時質(zhì)量反饋,并且在醫(yī)護(hù)人員輸入數(shù)據(jù)時,幫助其提供臨床決策信息。Kamal等[20]選取了14名安寧療護(hù)工作者對QDACT-PC進(jìn)行5個可用性領(lǐng)域的評估,結(jié)果顯示QDACT-PC不僅可用性較強(qiáng),而且大部分參與者表示此種評估模式與傳統(tǒng)模式相比能夠減輕工作總體負(fù)擔(dān),有效改善護(hù)理質(zhì)量。未來QDACT-PC將會進(jìn)一步定制模塊化構(gòu)建,擴(kuò)展報告功能,與電子健康記錄(Electronic Health Records,EHRs)進(jìn)行集成,并且引入移動應(yīng)用程序,使程序能夠直接從QDACT-PC平臺上提取數(shù)據(jù)。
2.1.4 安寧療護(hù)質(zhì)量報告
安寧療護(hù)質(zhì)量報告(Hospice Quality Reporting Program,HQRP)由美國聯(lián)邦醫(yī)療保障中心(Center for Medicare & Medicaid Service,CMS)于2012年開發(fā),旨在提高該國家各安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的整體質(zhì)量[21]。2014年CMS依托相關(guān)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)為HQRP建立了標(biāo)準(zhǔn)的質(zhì)量管理數(shù)據(jù)收集庫[22],將質(zhì)量評估、質(zhì)量報告、質(zhì)量措施結(jié)合為一體,有效提高了安寧療護(hù)質(zhì)量管理水平與效能。目前HQRP系統(tǒng)主要集成了安寧療護(hù)項目集(Hospice Item Set,HIS)、臨終關(guān)懷探訪(Hospice Visits in Last Days of Life,HVLDL)、臨終關(guān)懷指標(biāo)(Hospice Care Index,HCI)、服 務(wù) 受 益 者評價體系(Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems,CAHPS)四大工具[23],分別從“照護(hù)過程”和“患者反饋”兩個領(lǐng)域綜合考核安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。此外,CMS官方網(wǎng)站也會定期向社會公開發(fā)布相關(guān)質(zhì)量評估數(shù)據(jù),以促進(jìn)和引導(dǎo)患者或家屬自主選擇安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。
基于應(yīng)用軟件形成的線上評估系統(tǒng)能夠?qū)?shù)據(jù)進(jìn)行快速訪問[24-25],方便醫(yī)護(hù)人員早期識別質(zhì)量反饋結(jié)果,及時制定質(zhì)量改進(jìn)措施。2016年葡 萄牙 學(xué) 者Pinto等[24]為評估和監(jiān)測安寧療護(hù)患者的舒適照護(hù)狀況,開發(fā)了“Comfort”應(yīng)用軟件,兼容安卓、iOS和Windows三大系統(tǒng),依托埃德蒙頓癥狀評估工具(Edmonton Symptom Assessment System,ESAS)和臨終精神安慰問卷共設(shè)計了11項評估條目,患者利用智能設(shè)備將評分結(jié)果提交后,系統(tǒng)立即會將數(shù)據(jù)傳送到軟件數(shù)據(jù)庫自動進(jìn)行結(jié)果分析,有效簡化了質(zhì)量評估的程序。2020年美國學(xué)者M(jìn)orse等[25]隨研究團(tuán)隊開發(fā)了一款名為“mPCL”的應(yīng)用軟件,引入了安寧療護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)用于 評 估患者的癥狀管理及生活質(zhì)量,用戶在系統(tǒng)提交評分結(jié)果后,醫(yī)護(hù)人員即可同步在后臺查看到相關(guān)反饋數(shù)據(jù)。此外,如果某項條目評價分?jǐn)?shù)高于之前設(shè)定的閾值,該軟件能夠自動生成預(yù)警模式,以提醒醫(yī)護(hù)人員采取相關(guān)措施及時解決問題。通過納入21名患者和醫(yī)護(hù)人員對該軟件進(jìn)行可行性測試,結(jié)果表明大部分受訪者愿意接受并使用,并且認(rèn)為mPCL具有良好臨床效果。但目前此類研究測試的樣本量相對較小,其可行性和可信度證據(jù)尚不足,運用到實際工作中還存在一定的困難,因此需要更大規(guī)模的研究以驗證其效果。國內(nèi)相關(guān)研究尚少見,但王曾妍等[26]開發(fā)用于手術(shù)室臨床護(hù)理質(zhì)量評估的APP智能質(zhì)量管理系統(tǒng),有一定的借鑒意義。
遠(yuǎn)程視頻主要依托筆記本電腦、智能手機(jī)以及其他能夠支持視頻的遠(yuǎn)程可視設(shè)備[27],與患者或家屬進(jìn)行面對面的溝通?;谶h(yuǎn)程視頻評估能克服傳統(tǒng)模式的時空限制,拉近患者與醫(yī)護(hù)人員的距離。巴西學(xué)者Hennemann等[28]將ESAS引入 至Adobe Connect Pro視頻系統(tǒng),對偏遠(yuǎn)地區(qū)的安寧療護(hù)患者開展評估,系統(tǒng)自動識別患者語音后便會將每項條目的評分結(jié)果上傳至視頻屏幕,醫(yī)護(hù)端屏幕即可同步點擊查看患者對應(yīng)癥狀的評分,及時獲取質(zhì)量反饋數(shù)據(jù),有助于提高工作效率。但值得注意的是,遠(yuǎn)程視頻必須依靠網(wǎng)絡(luò)才能開展,當(dāng)網(wǎng)絡(luò)狀況不良時,音頻效果和視頻清晰度可能會受到影響,可能導(dǎo)致質(zhì)量評估結(jié)果不準(zhǔn)確。建議我國學(xué)者未來利用遠(yuǎn)程視頻開展評估時應(yīng)做好充分準(zhǔn)備,以確保評估的準(zhǔn)確性與完整性。
結(jié)構(gòu)—過程—結(jié)局(Structure-Process-Outcome,SPO)理論模型由美國學(xué)者Donabedian于20世紀(jì)60年代末提出[29],目前安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估的內(nèi)容多以該理論為基礎(chǔ)進(jìn)行構(gòu)建。如HQRP系統(tǒng)中的工具主要依靠過程和結(jié)局指標(biāo),其中HIS用于醫(yī)護(hù)人員對已接受照護(hù)措施的患者評估,其指標(biāo)包括阿片類藥物使用、疼痛篩查、疼痛評估、呼吸困難篩查、呼吸困難治療、患者對治療的偏好、患者信仰或價值觀等7個維度[22];而HVLDL和HCI分別用于評估安寧療護(hù)工作人員對臨終患者死亡前3天的探訪過程和患者在整個安寧療護(hù)期間的護(hù)理過程,包括提供連續(xù)居家照護(hù)的護(hù)理水平、護(hù)理訪問間隔時間等多項重要指標(biāo);CAHPS以終末期患者及主要照顧者作為調(diào)查對象來評估安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量,涉及安寧療護(hù)團(tuán)隊與家屬的溝通、患者得到及時的幫助、尊重患者、心理和精神支持、疼痛和相關(guān)癥狀緩解、對家庭照護(hù)者的培訓(xùn)、服務(wù)總體評分、將安寧療護(hù)推薦給其他人的意愿共8個維度[30]。Comfort系統(tǒng)中的工具主要基于過程指標(biāo)對安寧療護(hù)患者的身體、心理、社會、精神4方面實施評估,其內(nèi)容涉及疼痛、疲倦、困倦、惡心、食欲不振、呼吸短促、抑郁、焦慮、對未來的恐懼、生存意志等多個維度[24]。而PCOC、mPCL系統(tǒng)中的工具多以結(jié)局指標(biāo)進(jìn)行評估,如通過收集安寧療護(hù)患者階段分期、癥狀控制程度、功能狀態(tài)、焦慮水平、信息支持、生命價值等信息來反映照護(hù)質(zhì)量[17,25]。從以上內(nèi)容來看,基于SPO形成的安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估內(nèi)容目前多關(guān)注過程和結(jié)局指標(biāo),對結(jié)構(gòu)指標(biāo)如人力及資源配備、服務(wù)規(guī)范制度等涉及較少,因此未來有待相關(guān)學(xué)者進(jìn)一步開發(fā)與改進(jìn),以期形成全方位質(zhì)量評估體系。
安寧療護(hù)共識項目指南(National Consensus Project for Quality Palliative Care,NCP)由美國國家高質(zhì)量安寧療護(hù)共識項目團(tuán)隊于2004年制定[31],明確提出安寧療護(hù)質(zhì)量管理評估內(nèi)容應(yīng)包括照護(hù)的結(jié)構(gòu)與過程、生理照護(hù)、心理與精神照護(hù)、社會人文關(guān)懷、終末期患者照護(hù)、照護(hù)的文化層面、照護(hù)的倫理與法規(guī)、宗教信仰及存在主義8個方面。QDACT-PC系統(tǒng)基于NCP指南標(biāo)準(zhǔn),在總結(jié)相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,經(jīng)過不斷修改和完善共確定92項質(zhì)量評估指標(biāo)[6],包括基本信息、癥狀評估和管理、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃、社會心理、獨立或精神、預(yù)后、轉(zhuǎn)診或出院、醫(yī)生質(zhì)量8個維度,用于反映安寧療護(hù)質(zhì)量管理水平,可適用于各類安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)工作者實時評估質(zhì)量狀況。對比SPO質(zhì)量評估模型,目前較少系統(tǒng)基于NCP指南構(gòu)建質(zhì)量評估體系,且NCP主要集中在歐美等國家使用。未來我國學(xué)者可將該指南作為參考依據(jù),進(jìn)行跨文化調(diào)試,以構(gòu)建統(tǒng)一的安寧療護(hù)質(zhì)量評估體系。
除了利用以上兩種理論構(gòu)建質(zhì)量評估內(nèi)容外,InterRAI-PC主要依靠InterRAI評估系統(tǒng)收集的臨床數(shù)據(jù)元素來建立質(zhì)量標(biāo)尺,每一個質(zhì)量指標(biāo)都有明確的定義和包含或排除的標(biāo)準(zhǔn)。截至目前InterRAIPC主要評估內(nèi)容包括個人信息、初次病史、出院管理、評估信息、功能狀態(tài)、健康水平、口腔與營養(yǎng)狀況、皮膚狀況、自制力、藥物使用、治療和措施、認(rèn)知能力、溝通能力、情緒、心理健康水平、責(zé)任及生前預(yù)囑、社會支持共17個維度,涉及194項條目[32],同樣支持醫(yī)護(hù)人員在各類安寧療護(hù)照護(hù)場所實施評估[15]。我國學(xué)者黃曉香等[16]將其內(nèi)容漢化形成了中文版InterRAI-PC,主要用于國內(nèi)晚期癌癥患者安寧療護(hù)服務(wù)的需求評估,共9個分量表,196項條目,其Cronbach’sα系數(shù)為0.323~ 0.930,重測信度為0.928~1.000。但值得注意的是,由于條目數(shù)量多,所需要的評估時間長,其可行性和可靠性尚需要進(jìn)一步驗證。
目前國內(nèi)雖有部分學(xué)者基于數(shù)據(jù)驅(qū)動構(gòu)建了護(hù)理質(zhì)量指標(biāo)網(wǎng)絡(luò)體系[33],但尚未在安寧療護(hù)領(lǐng)域進(jìn)行驗證與使用?;诖耍覈鴮W(xué)者可在現(xiàn)有的研究基礎(chǔ)上結(jié)合國內(nèi)安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀及文化背景,深入挖掘大數(shù)據(jù)和人工智能等新一代信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù),利用其及時收集、快速處理、自動儲存與報告的優(yōu)勢[34],構(gòu)建出高品質(zhì)的安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估系統(tǒng),并進(jìn)行信度及效度檢驗,以實現(xiàn)全國范圍內(nèi)質(zhì)量評估標(biāo)準(zhǔn)化、同質(zhì)化。
在我國,老年患者是安寧療護(hù)的主要受眾[35],盡管有研究表明多數(shù)老年人愿意使用智能系統(tǒng)參與評估與管理[36],但仍有部分患者無法跨越“數(shù)字鴻溝”,存在技術(shù)使用焦慮與恐懼等問題[37],導(dǎo)致質(zhì)量反饋數(shù)據(jù)獲取困難,難以實現(xiàn)質(zhì)量精準(zhǔn)管控。護(hù)士作為安寧療護(hù)質(zhì)量管理的主力軍,不僅需要加強(qiáng)自身對系統(tǒng)的操作技能培訓(xùn),更應(yīng)密切關(guān)注老年患者對數(shù)字技術(shù)的使用態(tài)度與體驗,根據(jù)患者身心特點簡化系統(tǒng)操作流程,確?;颊哂行⑴c質(zhì)量評估,以利于持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)。
線上評估系統(tǒng)為質(zhì)量管理工作帶來便捷的同時,其所面臨的數(shù)據(jù)安全問題也不容忽視[38]。為保障個人信息安全,我國已先后頒布了數(shù)部相關(guān)法規(guī)從個人信息數(shù)據(jù)的收集、存儲、使用、提供等方面進(jìn)行全鏈條、全流程監(jiān)管。我國學(xué)者在引入或自主構(gòu)建該類系統(tǒng)時應(yīng)立足我國國情,遵循以上法律規(guī)定,通過建立信息安全風(fēng)險評估、報告與監(jiān)測預(yù)警機(jī)制,切實履行信息保護(hù)義務(wù)。
隨著我國人口老齡化趨勢的加快以及疾病譜的變化,我國面臨著巨大的安寧療護(hù)需求。質(zhì)量評估作為衡量安寧療護(hù)質(zhì)量管理水平的重要標(biāo)準(zhǔn),對推動安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展起著重要的作用,基于計算機(jī)科學(xué)和信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù)形成的線上評估系統(tǒng)能夠克服傳統(tǒng)評估模式的局限,高效反映安寧療護(hù)質(zhì)量管理的狀況,對提高其照護(hù)質(zhì)量具有重要的意義。國內(nèi)鮮有學(xué)者利用信息技術(shù)構(gòu)建安寧療護(hù)質(zhì)量管理線上評估系統(tǒng),現(xiàn)階段對于該類系統(tǒng)在安寧療護(hù)領(lǐng)域中的實施也存在一定的挑戰(zhàn),因此未來需要我國學(xué)者進(jìn)行相關(guān)探索與完善,借助新一代信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù)構(gòu)建具有本土特色的線上評估系統(tǒng),使安寧療護(hù)照護(hù)質(zhì)量有據(jù)可循。