臨終患者家庭“社會(huì)-心理”困擾的類型與特征：一項(xiàng)敘事研究

吳慧琴，劉霖，楊霜霜，張敏，陳琦，張?chǎng)c，姜安麗

(1.海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200433；2.臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 安寧療護(hù)科，上海 200439；3.臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 科教科)

在人口老齡化、癌癥與慢性病人口攀升的背景下，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)獲得了長(zhǎng)足發(fā)展，在對(duì)軀體癥狀的控制上取得了較大進(jìn)步。2015年一項(xiàng)全球死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查報(bào)告[1]顯示，中國(guó)在全球80多個(gè)國(guó)家地區(qū)中排第69位，問(wèn)題主要為對(duì)臨終患者家庭的社會(huì)、心理關(guān)懷支持存在欠缺。截至本研究開(kāi)始前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)對(duì)臨終相關(guān)“社會(huì)-心理”困擾(社會(huì)、心理或兩者關(guān)聯(lián)的困擾)的系統(tǒng)研究與分類描述。在無(wú)法獲得對(duì)臨終“社會(huì)-心理”困擾類型與特征清晰認(rèn)知的情況下，實(shí)際工作中醫(yī)護(hù)人員對(duì)此類困擾也較難溝通與介入解決。故本研究擬采用敘事研究的方法，從臨終患者家庭與安寧療護(hù)科護(hù)士?jī)蓚€(gè)視角探究分析困擾的類型與特征，為困擾的解決奠定基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

1.1.1 臨終患者家庭 2018年7-12月，2019年9月至2020年6月，以臨終患者家庭為單位，通過(guò)方便抽樣與最大差異抽樣，選取入住上海某社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)科的臨終患者家庭為研究對(duì)象。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(YL-20190214-02)，所有研究對(duì)象均已簽署知情同意書(shū)。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者院內(nèi)評(píng)估生存期≤6個(gè)月且與家屬均了解病情；有臨終相關(guān)“社會(huì)-心理”困擾傾訴需求或表現(xiàn)出心理痛苦的患者或家屬；有語(yǔ)言表達(dá)或書(shū)寫(xiě)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者具有明確診斷的精神與心理疾?。换颊邩O度虛弱或已處于瀕死狀態(tài)；患者或家屬拒絕參加此研究。樣本量以困擾類型相關(guān)信息重復(fù)并不再出現(xiàn)新信息時(shí)停止抽樣，因受臨終生理狀態(tài)、隱私考慮、疫情影響，獲得4個(gè)臨終患者家庭。資料見(jiàn)表1。

表1 臨終患者家庭一般資料

1.1.2 安寧療護(hù)科護(hù)士 2018年7月，采用方便抽樣法選取在該科工作的護(hù)士為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：注冊(cè)護(hù)士；工作年限≥3年；自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：實(shí)習(xí)生、進(jìn)修生。以信息達(dá)到飽和為準(zhǔn)，分析資料不再有新信息產(chǎn)生時(shí)停止抽樣，選取8名護(hù)士,見(jiàn)表2。

表2 訪談護(hù)士的一般資料(n=8)

1.2 研究方法 敘事研究法是研究人類內(nèi)心體驗(yàn)的質(zhì)性方法[2]，注重收集并研究敘事性資料(書(shū)面、口頭或其他記錄)。

1.2.1 參與式觀察法 在為臨終患者家庭提供照護(hù)中行參與式觀察，廣泛收集與困擾相關(guān)資料。觀察提綱：(1)臨終患者是否有家屬陪伴？(2)患者(家屬)與周圍人群的溝通互動(dòng)怎樣？(3)患者(家屬)的總體心情、情緒如何，有無(wú)劇烈起伏，有無(wú)外顯行為表現(xiàn)，原因是什么？(4)患者(家屬)除治療外最關(guān)心的事是什么？(5)患者(家屬)家庭、工作或生活中是否有尚未解決的事，有無(wú)實(shí)際困難？觀察中使用錄音設(shè)備及實(shí)地筆記及時(shí)記錄關(guān)鍵資料。

1.2.2 訪談法 對(duì)安寧療護(hù)科護(hù)士行一對(duì)一敘事訪談獲得困擾相關(guān)資料，半結(jié)構(gòu)式訪談提綱：(1)在臨終患者生命的最后時(shí)間，除治療外，在心理、情感與家庭等方面，患者和家屬有哪些特殊需求和實(shí)際困難？(2)您如何發(fā)現(xiàn)這些需求和困難？(3)臨終患者和家屬向您講述過(guò)哪些和他們相關(guān)的故事？為什么和您講述這些故事？訪談中注意追問(wèn)核實(shí)關(guān)鍵信息并錄音記錄。

1.3 資料分析方法 參與式觀察記錄需結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)錄音及實(shí)地筆記進(jìn)行撰寫(xiě)，敘事訪談錄音轉(zhuǎn)錄成電子文檔，均在24 h內(nèi)完成，并經(jīng)研究者2次校對(duì)，將疑問(wèn)或不清晰內(nèi)容向研究對(duì)象求證。資料分析均采用分析敘事法[3]進(jìn)行分析。通過(guò)閱讀、編輯、裁剪、重組的方式進(jìn)行邏輯歸納，找出共性的敘事主題并進(jìn)行意義的詮釋[3]。資料的分析均與研究組成員討論以確?？陀^性。訪談結(jié)果以護(hù)士的語(yǔ)言呈現(xiàn)，參與式觀察的分析結(jié)果由于包含觀察記錄，在結(jié)果中以簡(jiǎn)要的語(yǔ)言與相關(guān)背景敘述的形式呈現(xiàn)。

2 結(jié)果

2.1 缺乏情感支持

2.1.1 親人無(wú)法提供充足的陪伴與交流 由于臨終患者家庭成員忙于工作、學(xué)習(xí)等，有些患者的另一半離異、生病或去世，多種原因使患者或陪護(hù)者感覺(jué)孤獨(dú)、寂寞、痛苦，缺乏支持。N8：“老太太那個(gè)時(shí)候是特別想回家……給她家里人打電話，子女還在上班，沒(méi)有時(shí)間來(lái)?！盤(pán)2的妻子為唯一陪護(hù)家屬，面對(duì)無(wú)法言語(yǔ)的丈夫，經(jīng)常一言不發(fā)，獨(dú)自嘆氣，她表示“他這個(gè)樣子……我很孤獨(dú)，沒(méi)處說(shuō)……”

2.1.2 醫(yī)院環(huán)境封閉造成社會(huì)“隔離” 臨終患者多為臥床行動(dòng)受限，加之醫(yī)院治療環(huán)境較為封閉，患者事實(shí)上已與社會(huì)存在“隔離”。N2：“他比較孤獨(dú)，希望志愿者跟我們經(jīng)常能和他溝通，希望和外面的老年人一樣有那種豐富的娛樂(lè)生活?！?/p>

2.2 不接受臨終結(jié)局

2.2.1 在今昔對(duì)比中產(chǎn)生痛苦 臨終狀態(tài)不僅存在精神面貌與行動(dòng)能力的改變，也意味著社會(huì)角色、結(jié)構(gòu)的逐漸喪失，一些臨終患者在今昔對(duì)比中難以接受現(xiàn)實(shí)。N3：“他不去治療的話，可能與現(xiàn)在的狀況比，反而會(huì)更好，(所以現(xiàn)在)他會(huì)心理痛苦。”N5：“他們說(shuō)，我以前很風(fēng)光，干什么工作的。現(xiàn)在變成這個(gè)樣子，覺(jué)得不能夠接受?！?/p>

2.2.2 疾病進(jìn)展迅速難以承受 有些臨終患有惡性疾病的患者病情進(jìn)展迅速，患者與家屬來(lái)不及接受。P3發(fā)現(xiàn)疾病距今僅5個(gè)月，“我病得這么重，這么快，真是沒(méi)想到……”(流淚)。P4病情進(jìn)展迅速，家人無(wú)法接受，P4兒媳“真的太快了，我和我老公都沒(méi)想到。現(xiàn)在回到家里空落落的，我經(jīng)常失眠，睡不著?！?/p>

2.3 遺愿實(shí)現(xiàn)受阻

2.3.1 遺產(chǎn)處理存在矛盾 許多臨終患者有多個(gè)子女，臨終期需要進(jìn)行遺產(chǎn)分配，過(guò)程中會(huì)存在一些矛盾影響感情。N7：“比如說(shuō)子女很多，就因?yàn)橐恍?財(cái)產(chǎn))分配問(wèn)題，子女跟父母就會(huì)鬧得很僵，就可能不會(huì)來(lái)看他(患者)?！盤(pán)1希望兒子能夠繼承自己的藏品，但是兒子不喜歡收藏而不愿繼承，“我給他，他不要，真沒(méi)辦法”。

2.3.2 與關(guān)心的人、事存在時(shí)空阻隔 由于臨終患者生理狀態(tài)的衰落，與一些關(guān)心的人與想做的事存在時(shí)空距離，無(wú)法完成。N4：“有的患者說(shuō)，我馬上都要走了，我小孩還沒(méi)有結(jié)婚，還沒(méi)有看見(jiàn)我的孫子出世……”P(pán)3因臨終期較短無(wú)法堅(jiān)持到兒子婚禮的舉辦時(shí)間而感到傷心“最多再活一個(gè)月，等不到他們結(jié)婚了”(哽咽)。

2.4 擔(dān)憂家庭發(fā)展

2.4.1 擔(dān)心另一半生活的維繼 一些臨終患者原本承擔(dān)著照顧另一半的家庭任務(wù)，會(huì)因自己突然患病離世而擔(dān)憂另一半的生活。N1：“還有一個(gè)病人走的時(shí)候他一直跟他老婆講，他說(shuō)我走了留下你會(huì)很孤獨(dú)。”N8：“如果另一半還在的話，他可能有更多的擔(dān)心與顧慮，家里各方面沒(méi)人照顧?！?/p>

2.4.2 擔(dān)心子女的工作生活 一些臨終患者子女的工作生活尚未進(jìn)入正軌或者家庭存在矛盾糾紛，會(huì)存在對(duì)子女的擔(dān)心。N7：“有人(患者)說(shuō)我的子女還是互相的不和睦，如果我走了，可能也不是那么安心?！盤(pán)4在臨終時(shí)總擔(dān)心兒子常請(qǐng)假看望會(huì)影響工作，“我叫他不要來(lái)看我，現(xiàn)在社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)這么激烈……他老是請(qǐng)假，影響工作。”

2.5 恐懼死亡過(guò)程

2.5.1 患者恐懼死亡的過(guò)程 由于死亡的不可避免及未知性，加之臨終階段的身心痛苦及目睹周圍患者的痛苦會(huì)給患者帶來(lái)巨大的恐懼感。N4：“看到其他病人走得很快，兩三天就有很多人，有時(shí)候送過(guò)來(lái)沒(méi)幾個(gè)小時(shí)走掉，他看了心里害怕?！盢6：“去了另外一個(gè)地方，也不知道是什么樣的，總會(huì)是內(nèi)心有恐懼的?！?/p>

2.5.2 家屬恐懼死亡的過(guò)程 家屬在目睹親人臨終的身心痛苦后也會(huì)對(duì)死亡產(chǎn)生一定的恐懼感。N7：“終末期的痰鳴音……是臨終的一種變化，看起來(lái)會(huì)很痛苦。很多家屬看了就會(huì)痛苦、害怕。”P(pán)4兒媳害怕婆婆死亡的過(guò)程，“我一看到、一想到婆婆臨終痛苦的樣子，我很害怕，擔(dān)心自己也生病，經(jīng)常失眠。”

2.6 病情溝通不暢

2.6.1 家屬對(duì)患者病情的知情受損 一些臨終患者了解自己的病情并感知自己身體迅速衰弱，怕家人傷心而隱瞞自己的病情，使家屬對(duì)患者病情的知情受損。P1由于擔(dān)心妻子知道自己病情惡化而傷心，選擇回避談?wù)撊遮厙?yán)重的病情，“她不太清楚(患者咳血)，不想讓她知道……(沉默)”，而妻子因心中疑惑悄悄向護(hù)工詢問(wèn)。

2.6.2 患者對(duì)自身病情的知曉受損 在一些不知病情的臨終患者的家庭中，家屬會(huì)對(duì)患者隱瞞病情，但患者往往會(huì)因此存在困惑等心理。N1：“她兒子們都不告訴她疾病，也叫我們不要說(shuō)，她到臨終也不知道自己生了什么病，覺(jué)得沒(méi)什么病為什么不能回家。”N3：“很多病人的知情權(quán)第一是交給家屬的，導(dǎo)致他入住安寧療護(hù)病房也不知道自己是什么疾病?！?/p>

2.7 不舍親人分離

2.7.1 患者不舍與家屬分離 患者由于自身命運(yùn)的終結(jié)，會(huì)對(duì)親人存在遺憾與不舍之情。N8：“大部分臨終病人對(duì)家里各方面還是不放心，覺(jué)得生活中還有沒(méi)做完的事情，還是不放心家里人?！?/p>

2.7.2 家屬不舍與患者分離 家屬面對(duì)患者的死亡會(huì)存在不舍，面臨曾經(jīng)情感、記憶等遺失會(huì)存在不舍之情。N1：“他們(家屬)就會(huì)講，如果他真的走了，我怎么辦？我會(huì)很難過(guò)，我走不出來(lái)。”P(pán)2妻子傷感地說(shuō)：“他要是走了，這些(回憶)也就走了，就我一個(gè)人，想想真的……(哽咽)”

2.8 情感交流不暢

2.8.1 疾病造成了交流困難 許多臨終患者因極度虛弱，或病情影響語(yǔ)言功能而存在交流困難。N2：“我們這邊有的是沒(méi)有意識(shí)的，也不太能講話的，他們沒(méi)辦法交流，覺(jué)得比較孤獨(dú)寂寞?！?/p>

2.8.2 患者不善或不愿交流 由于臨終患者的心情壓抑或者其本身不善于交談，一些患者沉默寡言。P1為大男子主義的性格，對(duì)妻子存在感激卻羞于表達(dá)，雙方情感交流少，“我很感激她，我們?cè)挾疾欢?，沒(méi)有說(shuō)過(guò)……”。

2.8.3 曾經(jīng)的隔閡影響交流 一些臨終患者與家庭成員間因不愉快事件存在隔閡，影響情感溝通交流。P3因年輕時(shí)經(jīng)常打架而早年離異，對(duì)兒子照顧少，父子聯(lián)系較少，“他在外地……不常來(lái)……我有他微信，但我們不太講話……”。

2.9 人生價(jià)值迷惘

2.9.1 個(gè)人價(jià)值探尋存在困難 一些臨終患者因個(gè)人經(jīng)歷的平凡、挫折而在價(jià)值探尋中出現(xiàn)迷惘。P1認(rèn)為動(dòng)蕩混亂的年代使自己過(guò)早失去學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，未能從事如意工作，“因?yàn)檫@樣，我沒(méi)有實(shí)現(xiàn)我的價(jià)值吧，哎……”。

2.9.2 個(gè)人價(jià)值遭受他人誤解 一些臨終患者因個(gè)人一些有爭(zhēng)議的經(jīng)歷而在價(jià)值探尋中遇到困難。P3向他人炫耀年輕時(shí)打架“英勇”，卻被他人評(píng)論為“惡行”后情緒低落，“我這么糟糕，這輩子真的什么都沒(méi)有”。

2.10 家屬身心疲乏

2.10.1 家屬軀體疲乏 因需長(zhǎng)期來(lái)回照顧臨終患者，加之一些家屬年紀(jì)較大，會(huì)出現(xiàn)一些軀體疲乏的不適癥狀。P2妻子“他們(子女)工作都很忙，我自己照顧他……一天來(lái)回車程要超過(guò)4小時(shí)，我也感到很累”，一天P2妻子在出電梯時(shí)不慎摔傷了腿腳。

2.10.2 家屬心理疲乏 長(zhǎng)期的照顧與奔波勞累使一些家屬感受到心理疲乏。P2妻子因長(zhǎng)期照顧壓力，無(wú)人替換休息，心理壓力大，感慨“有時(shí)覺(jué)得自己快堅(jiān)持不下去了”。

3 討論

3.1 臨終患者家庭“社會(huì)-心理”困擾的類型 盡管研究中臨終患者家庭所涉及的“社會(huì)-心理”困擾類型多樣，產(chǎn)生的情境與造成的影響各異，但從其發(fā)生的維度看，可分為社會(huì)相關(guān)困擾與心理相關(guān)困擾。社會(huì)相關(guān)困擾與臨終相關(guān)事務(wù)的處理不順暢有關(guān)，如擔(dān)憂家庭發(fā)展、遺愿實(shí)現(xiàn)受阻、不舍親人分離、病情溝通不暢、情感溝通不暢，均為個(gè)人與周遭人物、事件、物件、關(guān)系的承接、處理中出現(xiàn)了問(wèn)題。心理相關(guān)困擾則與個(gè)人的認(rèn)知、精神、情感與心靈有關(guān)，如缺乏情感支持、不接受臨終結(jié)局、恐懼死亡過(guò)程、人生價(jià)值迷惘、家屬身心疲乏，均是個(gè)人內(nèi)部思維、關(guān)系的處理存在一定困難。這些困擾若不能得到妥善解決，將會(huì)對(duì)臨終患者家庭產(chǎn)生社會(huì)、心理相交織的更為深刻的不良影響，使臨終患者家庭成員面臨更大的心理風(fēng)險(xiǎn)與生活質(zhì)量的挑戰(zhàn)。

3.2 臨終患者家庭“社會(huì)-心理”困擾的特征 深入分析各類困擾的表現(xiàn)發(fā)現(xiàn)，臨終患者家庭的“社會(huì)-心理”困擾存在7個(gè)方面的特征。普遍性，為各個(gè)臨終患者家庭均存在多種相關(guān)困擾，困擾普遍存在；重要性，為這些困擾若得不到妥善解決，將嚴(yán)重影響臨終生活、護(hù)理質(zhì)量；獨(dú)特性，為各個(gè)困擾涉及的人物、事件、環(huán)境各不相同；多樣性，困擾涉及的維度與種類多樣，并隨時(shí)可產(chǎn)生新的類型；復(fù)雜性，為各類困擾的產(chǎn)生原因、中間環(huán)節(jié)、關(guān)鍵因素及結(jié)果走向各不相同；緊迫性，為臨終階段時(shí)間緊迫，各類問(wèn)題亟需在較短時(shí)間內(nèi)解決；反復(fù)性，為有些心理相關(guān)的困擾可隨病情、情境的變化反復(fù)出現(xiàn)。困擾的特征多樣，且較為復(fù)雜，均提示難以用常規(guī)心理護(hù)理方法解決。

3.3 臨終患者家庭“社會(huì)-心理”困擾亟需得到重視與解決 對(duì)國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)研究發(fā)現(xiàn)，目前缺乏對(duì)臨終患者家庭“社會(huì)-心理”困擾問(wèn)題進(jìn)行分析與解決的系統(tǒng)研究，在實(shí)際工作中，受傳統(tǒng)文化及溝通技術(shù)等因素影響，醫(yī)護(hù)人員也較難溝通介入[4]。受臨終患者生理功能影響，其行動(dòng)、表達(dá)能力較一般患者差，同時(shí)家屬也因患者的臨終往往情緒低落，如在日常工作中忽略關(guān)注、發(fā)現(xiàn)其家庭的“社會(huì)-心理”困擾，一些困擾就可能在沉默中被掩蓋，可能成為其家庭的一生之痛。因此，留心觀察臨終患者家庭成員的行為表現(xiàn)，耐心傾聽(tīng)其語(yǔ)言，注重發(fā)現(xiàn)其潛在的需求顯得尤為重要。鑒于臨終患者家庭的“社會(huì)-心理”困擾類型與特征復(fù)雜多樣，亟需一套關(guān)注個(gè)體細(xì)節(jié)、方法靈活多樣，在整體上具有規(guī)律，易于操作、效果確切的人文護(hù)理方法。國(guó)外臨終關(guān)懷中已將敘事方法作為促進(jìn)溝通、改善服務(wù)、提升人文關(guān)懷的重要手段[5]。基于敘事是一種人類的基本思維與記憶儲(chǔ)存方式[6]，在思維上具有普遍性，易于被臨終患者家庭接受；其解構(gòu)的思想可促進(jìn)對(duì)根源問(wèn)題的理解[7]，而建構(gòu)的理念[8]可幫助重塑臨終困擾敘事；因此，可在娓娓道來(lái)中促進(jìn)個(gè)人生命故事延續(xù)，在潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲中療愈臨終患者家庭的心靈，進(jìn)而幫助其解決困擾。

4 小結(jié)

本研究采用敘事研究法，從護(hù)士與臨終患者家庭兩個(gè)角度探析發(fā)現(xiàn)了臨終相關(guān)“社會(huì)-心理”困擾具有10個(gè)方面的類型與7個(gè)方面的特征，其對(duì)臨終患者家庭具有較強(qiáng)的不良影響。經(jīng)分析，其類型與特征復(fù)雜多樣，較難用常規(guī)的心理護(hù)理方法解決。而敘事因其具有改變認(rèn)知、幫助宣泄、重塑故事、符合思維方式等特點(diǎn)，可作為今后研究解決臨終患者“社會(huì)-心理”困擾的有效方法途徑。本研究尚存一些不足，因臨終患者的生理狀態(tài)極不穩(wěn)定，部分家屬認(rèn)為臨終事件具有隱私性，獲得全程知情同意并參與整個(gè)過(guò)程的臨終患者家庭較少。如若獲得更豐富的樣本，將可獲得更為完善與豐富的研究結(jié)果。