孫亞君,王忠祥,殷月,李佳克,王培席,張紅梅
(1.河南大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院,河南 開(kāi)封 475000;2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院 急診科,浙江 杭州 310015;3.河南省人民醫(yī)院 護(hù)理部,河南 鄭州 450000)
植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器(implantable cardioverter-defibrillator,ICD)是防治心源性猝死最為有效的治療手段[1],其挽救患者生命的同時(shí),放電體驗(yàn)使患者產(chǎn)生諸多心理問(wèn)題[2],甚至影響患者治療依從性[3]。 疾病管理是治療過(guò)程的重要環(huán)節(jié)[4],因此深入了解植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者的患病體驗(yàn)尤為重要。 Manuel 等[5]和Pike 等[6]分別以質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法探討了患者術(shù)后的生活經(jīng)歷, 為醫(yī)務(wù)人員理解此類患者疾病體驗(yàn)提供了最佳證據(jù)。但上述研究收集的是1990—2018年的英文文獻(xiàn),且以西方國(guó)家為主,患者體驗(yàn)受到經(jīng)濟(jì)水平、文化背景等因素影響,而我國(guó)尚未見(jiàn)此類人群相關(guān)報(bào)道。 故本研究采用Meta 整合法,對(duì)國(guó)內(nèi)外檢索時(shí)限為建庫(kù)至2021 年12 月5 日關(guān)于植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者體驗(yàn)相關(guān)質(zhì)性研究加以整合, 深度闡述此類患者的真實(shí)體驗(yàn),為針對(duì)性干預(yù)研究提供依據(jù)。
1.1 文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象,植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者;(2)感興趣的現(xiàn)象,患者體驗(yàn);(3)情景,治療及康復(fù)全過(guò)程;(4)研究類型,所有類型的質(zhì)性研究,若文章中納入家庭成員體驗(yàn),則只提取植入者表述內(nèi)容。 排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非中英文;(2)重復(fù)發(fā)表;(3)無(wú)法獲取全文;(4)混合研究;(5)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)較差。
1.2 檢索策略 檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普、中國(guó)生物 醫(yī) 學(xué) 數(shù) 據(jù) 庫(kù)、PubMed、Embase、The Cochrane Library、CINAHL、PsycINFO、Scopus、Web of Science關(guān)于植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者體驗(yàn)的定性研究,檢索時(shí)限為建庫(kù)至2021 年12 月5 日。中文檢索詞:“除顫器,植入型”、“體驗(yàn)”、“質(zhì)性研究”等;英文以PubMed 為例,具體檢索策略見(jiàn)圖1。
圖1 PubMed 檢索策略
1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取 2 名研究者分別進(jìn)行檢索、剔重、復(fù)篩及資料提取,異議內(nèi)容請(qǐng)第3 名研究者評(píng)判。 資料提取內(nèi)容包括:作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象及主要結(jié)果。
1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2 名研究者分別按照澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016 年)[7]進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)。雙人核對(duì),爭(zhēng)議內(nèi)容交第3 方評(píng)判。
1.5 Meta 整合方法 采用三階段整合方法對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果加以整合[8]。 首先,對(duì)文本內(nèi)容編碼;其次,采用樹(shù)形結(jié)構(gòu),將含義相近或相同結(jié)果歸納;對(duì)樹(shù)狀結(jié)構(gòu)歸納整合。
2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 最初檢索492 篇文獻(xiàn),最終剩余21 篇[9-29]。 包括10 篇描述性研究[10,11,13-16,22,24-26],1篇扎根理論[27],10 篇現(xiàn)象學(xué)研究[9,12,17-21,23,28,29]。
2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 依據(jù)質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016 年)對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)。最終,A 級(jí)3 篇[18,19,23],B 級(jí)18 篇[9-17,20-22,24-29],文獻(xiàn)基本特征見(jiàn)表1。
表1 納入研究的基本特征
續(xù)表1
2.3 Meta 整合結(jié)果 整合結(jié)果1:設(shè)備植入帶來(lái)的身心變化及生死邊緣的放電體驗(yàn);包括軀體機(jī)能改變、社會(huì)生活受限、生死邊緣的放電體驗(yàn)及復(fù)雜的情感體驗(yàn)4 個(gè)類別;整合結(jié)果2:康復(fù)期進(jìn)行自我調(diào)整,接受并適應(yīng)設(shè)備;包括自我調(diào)整、接受并感知設(shè)備益處、 回歸正常生活3 個(gè)類別;整合結(jié)果3:與設(shè)備共存中面臨多重挑戰(zhàn),尋求外界支持與幫助;包括多重挑戰(zhàn)、尋求外界支持2 個(gè)類別。
2.3.1 整合結(jié)果1: 設(shè)備植入帶來(lái)的身心變化及生死邊緣的放電體驗(yàn)
2.3.1.1 類別1:軀體機(jī)能改變 術(shù)后患者短期內(nèi)仍存在身體不適(“第1 個(gè)月,渾身青一塊紫一塊,瘀傷使我動(dòng)彈不得,真的很疼”[23]),設(shè)備外形及手術(shù)瘢痕在體表清晰可見(jiàn),患者害怕引起異樣眼光,試圖掩飾外形改變(“在海灘上的時(shí)候,不知道他們會(huì)不會(huì)害怕或懷疑我胸前隆起的部位”[14])。
2.3.1.2 類別2:社會(huì)生活受限 設(shè)備對(duì)患者日常及社會(huì)生活造成影響[27]。 植入部位影響女性穿衣習(xí)慣(“我不能穿文胸,它的部位讓我感受到疼痛”[23]),男性更多受駕駛限制影響[25]。 青少年患者更容易受到行為限制的影響(“我被告知不能劇烈運(yùn)動(dòng),這真的影響我,每個(gè)人的童年都應(yīng)該是在嬉戲中度過(guò)的,但我不能”[10])。
2.3.1.3 類別3:生死邊緣的放電體驗(yàn) 部分患者放電前自覺(jué)有軀體癥狀[10], 放電經(jīng)歷讓人印象深刻(“它是一種由內(nèi)向外的巨響,一直停留在我耳邊”[26]),亦有患者并未發(fā)現(xiàn)任何異常。放電后,患者采取應(yīng)對(duì)措施(“立馬停下,無(wú)論到哪都是‘啪’坐那...之后再想辦法”[29])。
2.3.1.4 類別4:復(fù)雜的情感體驗(yàn) 放電體驗(yàn)使患者
產(chǎn)生復(fù)雜情感體驗(yàn)[26],甚至憤怒情緒[13]。 部分患者擔(dān)心設(shè)備的有效性[13],對(duì)放電前征兆缺乏認(rèn)知,誘發(fā)患者對(duì)未來(lái)生活的不確定性(“糖尿病人可以測(cè)量血糖或當(dāng)他們感到低血糖, 可以吃東西, 但我沒(méi)有征兆”[22])。
2.3.2 整合結(jié)果2:康復(fù)期進(jìn)行自我調(diào)整,接受并適應(yīng)設(shè)備
2.3.2.1 類別1: 自我調(diào)整 為避免設(shè)備放電,患者調(diào)整工作類型[9],意識(shí)到負(fù)性情緒的消極作用,患者改變不良心態(tài)(“我曾經(jīng)很抑郁,但我意識(shí)到這并沒(méi)有幫助我,只會(huì)妨礙我”[14]),并糾正生活方式[9]。
2.3.2.2 類別2:接受并感知設(shè)備益處 患者逐漸接受設(shè)備存在(“我一點(diǎn)也不掩飾,這是我的一部分,他們問(wèn)那個(gè)腫塊是什么,我說(shuō)摸摸”[14]),并感知設(shè)備益處(這個(gè)機(jī)器給我?guī)?lái)不少痛苦,但它確實(shí)給我保了好幾次命.所以我還得謝謝它”[29])。
2.3.2.3 類別3:回歸正常生活 患者逐漸回歸正常生活[25],老年人容易更容易接受設(shè)備的存在(“沒(méi)問(wèn)題... 這些都是人隨著年齡增長(zhǎng)而患上的疾病,因?yàn)槟阋呀?jīng)老了”[18])。 但仍有部分患者試圖隱藏情緒(“我把所有的情緒都留給自己,我不想讓她擔(dān)心”[20])。
2.3.3 整合結(jié)果3:與設(shè)備共存中面臨多重挑戰(zhàn),尋求外界支持與幫助
2.3.3.1 類別1: 多重挑戰(zhàn) 術(shù)后患者面臨更換電池,昂貴費(fèi)用導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)壓力[29],電生理心臟病多具有遺傳性,部分患者擔(dān)心疾病遺傳給孩子(“我有2 個(gè)孩子, 其中一個(gè)有可能會(huì)得這種病, 這讓我非??鄲馈盵24]),希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)[29]。
2.3.3.2 類別2:尋求外界支持 患者出院時(shí)渴望康復(fù)指導(dǎo)、性生活教育[16]及必要的急救技能[13]。 部分患者希望得到家人陪伴[19]。 獨(dú)居患者希望通過(guò)同伴交流獲取疾病信息(“就像在線論壇之類的,我們可以彼此交談,了解更多關(guān)于它的事情…我可以和別人分享,它沒(méi)有你想的那么可怕”[23])。
3.1 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者存在諸多心理社會(huì)問(wèn)題 患者在疾病治療及康復(fù)過(guò)程中承擔(dān)較大的身心及社會(huì)壓力, 痛苦的放電經(jīng)歷及對(duì)未來(lái)的迷茫使患者產(chǎn)生復(fù)雜的情感體驗(yàn)。 手術(shù)瘢痕及植入部位對(duì)個(gè)體外在形象、穿衣習(xí)慣、行為方式及家庭關(guān)系等方面造成影響,術(shù)后患者住院時(shí)間短,對(duì)疾病缺乏清晰認(rèn)知, 且出院時(shí)無(wú)法預(yù)測(cè)可能出現(xiàn)的心臟問(wèn)題,痛苦的放電體驗(yàn)、放電恐懼、擔(dān)心設(shè)備有效性及后期面臨電池衰竭等問(wèn)題, 加重患者對(duì)未來(lái)的不確定性。 為避免放電造成不適,患者減少甚至停止任何可能導(dǎo)致心臟受到威脅的行為。因此, 醫(yī)護(hù)人員有必要為患者制定個(gè)體化教育及疾病管理方案,及時(shí)、動(dòng)態(tài)地評(píng)估患者身心狀態(tài),引導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器, 采取措施減少非必要放電。
3.2 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者康復(fù)期設(shè)備接受度存在個(gè)體差異 患者逐漸自我調(diào)整, 接受并感知設(shè)備存在, 回歸正常生活。 室性心律失??煞磸?fù)發(fā)作,危及患者生命,患者在經(jīng)歷心臟事件后,更能感知設(shè)備是挽救生命的保障, 放電時(shí)的痛苦經(jīng)歷及對(duì)死亡的恐懼心理,迫使其在疾病治療及管理中,總結(jié)經(jīng)驗(yàn),形成良好的疾病管理策略,增強(qiáng)自身安全感。此外,研究發(fā)現(xiàn)老年患者更容易感知設(shè)備益處,這可能與老年人常將疾病視為“正常的老化過(guò)程”,設(shè)備植入可減輕改善軀體癥狀,延長(zhǎng)壽命有關(guān)。部分中青年及青少年患者無(wú)法適應(yīng)設(shè)備共存, 這可能與疾病導(dǎo)致其社會(huì)角色及獨(dú)立性受到挑戰(zhàn)有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視設(shè)備接受程度的個(gè)體差異, 必要時(shí)采取措施引導(dǎo)患者積極尋求新的生命意義, 促進(jìn)疾病的心理社會(huì)適應(yīng)。
3.3 植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者需要外界支持與幫助 術(shù)后患者存在認(rèn)知不足、行為受限、缺乏專業(yè)交流等問(wèn)題,需要外界支持與幫助。 強(qiáng)烈的求生欲望使患者面臨電池衰竭時(shí)更樂(lè)意及時(shí)更換,但痛苦的放電體驗(yàn)及工作受限加重患者經(jīng)濟(jì)壓力,此外,部分患者術(shù)后隨訪不便,電生理疾病可存在遺傳傾向, 專業(yè)人員的健康指導(dǎo)及延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)可增強(qiáng)患者健康管理行為及治療依從性。 活動(dòng)受限及駕駛限制導(dǎo)致患者對(duì)親屬依賴性增強(qiáng),親人的陪伴交流、共同管理疾病可增強(qiáng)患者康復(fù)過(guò)程中的積極體驗(yàn)。 生活限制與獨(dú)居導(dǎo)致患者社會(huì)疏離,同伴交流中可增強(qiáng)患者歸屬感,利于增加疾病認(rèn)知,樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。 因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)完善延續(xù)性護(hù)理程序,鼓勵(lì)家庭成員參與,可定期開(kāi)展病友交流活動(dòng),提高患者健康管理能力及安全感。
3.4 本研究的局限性及展望 本研究通過(guò)對(duì)21篇質(zhì)性研究進(jìn)行整合, 結(jié)果表明植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者在患病過(guò)程中存在較多問(wèn)題及心理社會(huì)需求, 需引起醫(yī)護(hù)人員的重視。 受多重因素影響,本研究存在一定局限性。 首先,本研究?jī)H納入中英文文獻(xiàn),未包含尚未發(fā)表的文獻(xiàn),且質(zhì)量評(píng)價(jià)受研究者的主觀影響, 存在一定程度的偏綺。 此外,本研究納入中文文獻(xiàn)較少,建議今后研究者可結(jié)合我國(guó)的文化背景,更深入進(jìn)行探討,如植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器患者不同時(shí)間點(diǎn)的心理社會(huì)需求開(kāi)展縱向調(diào)查等。 總之,以此類患病體驗(yàn)為基礎(chǔ),結(jié)合國(guó)內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)和成果, 逐步完善延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理制度,開(kāi)展針對(duì)性干預(yù)措施,實(shí)現(xiàn)疾病心理社會(huì)適應(yīng)。