胃腸惡性腫瘤化療患者在多學(xué)科合作心理社會支持項目中真實體驗的質(zhì)性研究

鄭蘇娜 周同 彭健 張曉菊 楊瑒 汪洋 顧文英 胡雁

(1.復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護理部，上海 200032；3.復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032；4.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，上海 200032)

化療是胃腸惡性腫瘤患者綜合治療的重要組成部分，可以提高患者生存率，延長生存時間[1-2]，但是疾病及化療給患者帶來不同程度的焦慮、抑郁等負性情緒，影響患者的生活質(zhì)量[3-6]，因此，針對胃腸道惡性腫瘤患者開展心理社會干預(yù)具有重要意義。多學(xué)科合作心理社會干預(yù)包括腫瘤內(nèi)科醫(yī)護人員進行疾病相關(guān)知識科普、精神衛(wèi)生工作人員和社會工作者幫助患者進行壓力應(yīng)對和認知改變、姑息治療科醫(yī)務(wù)人員幫助患者識別和應(yīng)對關(guān)系變化、患者志愿者進行治療和康復(fù)經(jīng)驗分享[7-9]。同時，由于癌癥患者的心理狀況受到多方面的影響，以多專業(yè)小組為基礎(chǔ)，各學(xué)科醫(yī)務(wù)人員相互協(xié)作為患者提供全面、規(guī)范、系統(tǒng)的護理干預(yù)有助于改善患者的焦慮、抑郁情緒，提高患者的生活質(zhì)量[10-12]。研究團隊在前期多學(xué)科協(xié)作的個體化心理痛苦標準化管理模式的基礎(chǔ)上[13]，構(gòu)建多學(xué)科團隊合作的胃腸惡性腫瘤化療患者心理社會干預(yù)方案并進行臨床實施和評價，改善患者的負性情緒[7]。然而，目前有關(guān)患者接受干預(yù)過程和真實體驗的研究較少，無法充分探討干預(yù)效果的影響因素。研究者通過深入訪談，探索胃腸惡性腫瘤化療患者參與多學(xué)科團隊合作心理社會干預(yù)的體驗，旨在從患者視角探索優(yōu)化多學(xué)科合作心理社會干預(yù)的思路?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究已經(jīng)復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院倫理委員會審查(倫理號1710177-23)，采用目的抽樣法，于2019年11-12月納入就診于復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院23病區(qū)的胃腸惡性腫瘤患者11例，分別編號H1-H11。納入標準：(1)病理確診為胃腸道惡性腫瘤。(2)正在接受化療。(3)住院患者。(4)年齡≥18歲。(5)患者具有良好的語言溝通和理解能力。(6)預(yù)計生存時間>12個月。(7)患者接受多學(xué)科合作心理社會干預(yù)。排除標準：(1)存在精神異?；蛘哒J知障礙。(2)合并有其他腫瘤。樣本量以資料飽和為標準，受訪者基本情況，見表1。

表1 受訪者基本情況(n=11)

1.2方法

1.2.1資料收集 采用描述性質(zhì)性研究法，通過半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。在前期干預(yù)中，研究者主要對患者應(yīng)對方式、社會支持和認知評價進行干預(yù)。其方案內(nèi)容包括疾病知識及治療等集體授課、壓力識別與應(yīng)對等團體活動、關(guān)系變化與維持的個體干預(yù)等[14]，形式涵蓋線上(微信推送、微信群等)和線下(面對面、座談會等)。本研究的訪談提綱包括以下幾個方面：(1)您覺得整個10周的項目中，您經(jīng)歷了什么？有什么收獲嗎？有哪些不如意的地方？(2)您覺得健康教育的安排怎么樣？有什么改進的地方嗎？(3)您覺得我們資源小站安排的服務(wù)怎么樣？有什么需要改進的地方嗎？(4)您覺得微信推送的內(nèi)容和形式怎么樣？有什么改進的地方嗎？(5)您覺得病友交流群的形式和內(nèi)容怎么樣？有什么改進的地方嗎？(6)您覺得哪部分對您幫助最大呢？(7)您覺得您對項目的整體感受如何？(8)項目對您有什么影響嗎？(9)您還有想要了解的內(nèi)容或者想要接受的服務(wù)支持嗎？(10)您對之后項目的開展有什么建議嗎？訪談?wù)邽檠芯空弑救?，?jīng)過干預(yù)及干預(yù)后隨訪與受訪者建立了信任關(guān)系。經(jīng)過受訪者的知情同意后與其約定時間，通過微信視頻電話訪談，訪談前說明研究目的、方法及筆錄、錄音的重要性，承諾保護其隱私，訪談時間30～60 min。

1.2.2資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法分析資料。經(jīng)過文字轉(zhuǎn)錄、記錄整理、編碼、回顧和深入分析、提煉主題等步驟最終總結(jié)得出結(jié)論。

2 結(jié)果

2.1心理社會支持改變生活方式

2.1.1疾病相關(guān)信息收獲 項目實施后，患者的知識眼界、身心狀態(tài)都有了較大的改變，信息獲取是其收獲最大的方面，主要體現(xiàn)在：(1)疾病相關(guān)知識了解程度提高。醫(yī)護人員的健康宣教提高了患者對于疾病相關(guān)知識的了解程度。H4：“我很有收獲，腫瘤病人的營養(yǎng)知識對我有很大幫助，以前聽說什么東西都不能吃，通過你們的培訓(xùn)現(xiàn)在都放心吃了。” H7：“每次的活動你邀請了不同專業(yè)人員負責講解不同的主題，讓我們了解了更多的抗癌的知識?！?(2)疾病相關(guān)信息的獲取更便捷。H6：“尤其是參加了這個項目后，得益于這個項目平臺獲得許多科學(xué)應(yīng)對的知識?！盚11：“問題解答推送，我覺得都很好，而且很及時，易讀易懂，這些推送我都把它收藏起來了，現(xiàn)在看呢，有時候記不住，看過了就會忘記，但是我把它收藏起來，到我需要的時候，我經(jīng)常的時不時拿出來看一看，很方便，我感覺很好。”H1：“你們這個平臺，有醫(yī)生、有護士，這么多人員的參與。病人有什么問題呢，求助你們，你們能及時的幫助解決。特別是外地的病人，他們趕來趕去非常不方便，在這個路上這么折騰，真的吃不消。不能來參加講座的人，他們在微信上面可以看到你們發(fā)的信息，就很方便?！?/p>

2.1.2生活方式發(fā)生積極改變 項目實施后，患者面對疾病和生活心態(tài)更積極，生活方式發(fā)生了巨大改變。H1：“聽他們在說，化療用什么藥，講得很清楚啊，我開始也關(guān)心自己的用藥了?！?H11：“我也是平生第一次接受化妝，讓我們這些病人心理比較昏暗的一面感受到了陽光，發(fā)現(xiàn)了自己的美的一面，增加了戰(zhàn)勝疾病(的信心)，愉悅了我們的心情，我感覺到非常高興。” H3：“一個老爺爺就講他的經(jīng)歷，還有他的一些抗癌的過程，然后是怎么努力，怎么戰(zhàn)勝病魔的。他講的時候就聽著，就覺得我們還是有希望的，他那么努力的活著，真的，我應(yīng)該比他還要努力一點?！?/p>

2.2與人交流促進社會功能改變 多數(shù)患者表示結(jié)交病友、有人設(shè)身處地理解自己境遇值得高興，社交范圍擴大。 H10：“病友交流更多的是好處應(yīng)該是相互鼓勵，感覺并不是一個人在戰(zhàn)斗，上次醫(yī)院請來一位老先生和我們胃腸組病人一起分享日常生活，他也是晚期多處轉(zhuǎn)移但依然堅強樂觀的邊抗癌邊生活，鼓舞了大家?！?H6：“有病友間的互相鼓勵，有醫(yī)護人員的關(guān)愛，這樣一個交流群讓病友們覺得在抗癌的路上不孤單，增強了積極治療對抗病魔的信心?！盚8：“這樣交流呢，讓大家看到希望，我看到有這么多人這么正能量，我就更想和他們交流，大家一起增強信心?！?/p>

2.3共享經(jīng)驗提高希望水平 患者從病友、醫(yī)護人員的分享中感受到“并肩作戰(zhàn)”的力量，其治療信心提高，對戰(zhàn)勝病魔充滿希望。H7：“收獲最大的是病友跟病友之間的互動，讓我怎樣去調(diào)整好心態(tài)，讓我怎樣去更好的抗癌。跟病友聊之后，聊到他們抗癌成功的例子，我看到了希望，所以心態(tài)慢慢的調(diào)整過來。”且經(jīng)過研究者詳細的項目內(nèi)容和形式說明，所有患者都表示非常愿意參加項目，并且希望項目可以繼續(xù)辦下去。H1：“其實想?yún)⒓?。我希望呢，這個項目要一直延續(xù)下去?！?H2：“我們可以參與的話那肯定都會參加。你們這些項目要好好推廣，多走進我們的生活里，讓我們?nèi)ジ纳七@些以前不好的習(xí)慣?！?H9：“項目的開展，我希望組織者在時間和精力允許的情況下，可以多舉辦幾次吧，這樣總歸對病人都是很有好處的?！?/p>

2.4認可多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)形式并期待進一步優(yōu)化的改進建議 為了更好地幫助患者解決問題，優(yōu)化項目內(nèi)容和形式，提高項目效果，患者提出多條建議。(1)調(diào)整醫(yī)患溝通的形式和風(fēng)格。H5：“每一周的互動的話，加點娛樂項目比較好，不要那么死板就可以了，就是跟講笑話一樣把這堂課給講完。我還希望專業(yè)人士要溫柔一點比較好?！币恍┗颊呓ㄗh采取線上形式進行分享，但大部分更喜歡面對面的形式。H2：“(視頻)值得推廣，我們現(xiàn)在人喜歡看抖音?！?H7：“面對面的講解形式非常好，有問題可以面對面的交流，所以我比較喜歡面對面講解的形式?！?H8：“網(wǎng)上的就更方便一些。顯然面對面的講座肯定就效果好，要比網(wǎng)上的更好一點，因為有什么想要提問的就可以請現(xiàn)場的教授正式解答，這個效果肯定要比視頻什么的要好?！?H9：“相比于線上，我個人可能更喜歡線下的一些面對面的交流，這樣可能比較直接，也比較深入、深刻一些，了解的方面可能多一些?！?(2)增加專業(yè)人員的疾病相關(guān)指導(dǎo)。H4：“希望邀請更多專業(yè)的老師給我們講解一些疾病方面的知識。” H9：“適當?shù)目梢远嗾堃粌蓚€醫(yī)生，這樣可能對病人來說，就更專業(yè)一些，針對性更強一點?！?3)改變活動的頻率。有患者認為應(yīng)該加大活動頻率，有患者認為應(yīng)該減少活動頻率，但是大部分患者認為目前1周1次的頻率很好。H1：“每周1次呢，是不是時間太緊了一點，你們也比較忙。那病人家里面有點事情，不一定每次都能來參加。那么2周1次，可能參加的人數(shù)要多一點?！?H3：“還是挺好的，也可以就是把次數(shù)安排得再緊湊一點。” H4：“我感覺安排得很好，每周1次面對面?！?H6：“我覺得這10次安排非常合理。”(4)患者期待更多的經(jīng)驗分享。 H3：“就每期都可以有1個病友來講自己的抗癌經(jīng)歷，大家可能都愛聽吧?！盚8：“最好向大家傳播一些治療的經(jīng)驗，這個就更好，哪怕是一點點的好轉(zhuǎn)的東西?！?(5)增加個體化心理輔導(dǎo)的內(nèi)容。 H3：“覺得你們可以多搞一個有關(guān)心理狀態(tài)的內(nèi)容。有那條件的話，可以專門有一個心理醫(yī)生的微信。有不好的心理狀態(tài)的患者，可以找他傾訴什么的。我白天心理狀態(tài)就是很好，但是到晚上就有那么一會兒，落差特別大，我跟你說，一般生這個病的人，晚上狀態(tài)應(yīng)該都不是很好，就是很想很想找人傾訴，但是一般不會找家里人傾訴，不想給家里人帶來那個壓力啥的，也不會找陌生人傾訴，因為陌生人不能聽懂，一般都會跟朋友說說的，如果說有這么一個微信，可以讓患者來傾訴自己的心里話，我覺得挺好的?！?/p>

3 討論

3.1患者對多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)有積極的期待 胃腸道腫瘤患者常因化療影響而產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。這種負性情緒不僅會加重患者的心理負擔，降低治療效果，還會影響患者的生活質(zhì)量[15-16]。因此，關(guān)注該患者化療期間的負性心理并重視其積極心理體驗的培養(yǎng)是十分必要的。從患者的訪談及過往文獻中，我們發(fā)現(xiàn)多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)似乎是一種有價值的手段[17]，可以從多個維度，全方位加強患者對疾病相關(guān)知識的了解，增強他們對抗疾病的信心，從而減少對疾病的不確定感，調(diào)整心態(tài)。通過訪談，患者的收獲與期待主要體現(xiàn)在：(1)在接受干預(yù)后，患者疾病相關(guān)信息更易獲取，知識了解程度有了較大提高，可能與其借助集體授課、團體活動、個體干預(yù)、座談會和一對一咨詢等多形式的開展方式有關(guān)，提高了患者對疾病的認識。(2)多學(xué)科合作是以團隊形式來開展工作的，充分發(fā)揮各學(xué)科人員的優(yōu)勢。團隊中的?？谱o士接受過專業(yè)培訓(xùn)，具有腫瘤護理經(jīng)驗，充當著主要護理責任者的角色[18]。在這一情形下，患者獲得更多與護士們密切接觸的便利。一方面醫(yī)護關(guān)系更加融洽，患者與護士之間的信任程度提高，患者更愿意聽從護士的引導(dǎo)與鼓勵；另一方面，患者及其家屬的參與使得診療與護理結(jié)合更加緊密，他們易于接受個性化的?？谱o理方案[19]。(3)多學(xué)科團隊合作模式是從全人醫(yī)療角度出發(fā)為患者提供完善、全程、全方位的專業(yè)團隊照護。其在胃腸道惡性腫瘤化療患者中真正體現(xiàn)了“以患者為中心”的整體護理理念?；颊咴诟深A(yù)實施期間能夠得到方方面面的照顧，其多方訴求也會被認真聽取、權(quán)衡與采納。他們得到的是相關(guān)學(xué)科人力資源和專業(yè)特長的整合，兼顧了身心理的需要，更加體現(xiàn)了護理的整體性和精準性。

3.2患者在多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)方案實施過程中所面臨的困難與挑戰(zhàn) 在接受多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)過程中，有多種阻力因素會影響患者的參與程度，如距離較遠，患者因家在外地而不能及時參與到活動中來；身體不便，身體虛弱不適不能參加活動；時間沖突，課程安排與化療時間相沖突等。經(jīng)查閱文獻發(fā)現(xiàn)，身體不適是胃腸道腫瘤化療患者在接受其他干預(yù)時也普遍遇到的問題，如五階梯營養(yǎng)干預(yù)、基于問題解決療法的認知行為干預(yù)[20-21]。而在其他研究中，還出現(xiàn)了其他阻力因素，如因年齡差距而產(chǎn)生的錯誤認識、營養(yǎng)不良等問題。

3.3啟發(fā) 多學(xué)科團隊合作模式為患者提供完善、全程的專業(yè)團隊照護，但在應(yīng)對社會心理問題的過程中，患者也有其他未被滿足的需求。為此，在結(jié)合前期方案的基礎(chǔ)上，我們提出了具體的改進建議：通過調(diào)整溝通的形式和風(fēng)格增加趣味性，更加貼近患者生活；通過改變活動頻率、增加患者分享及心理疏導(dǎo)，滿足患者需求。此外，本研究訪談結(jié)果表明，患者更希望從專業(yè)人士那里獲得經(jīng)驗，團隊還可通過增加專業(yè)人員指導(dǎo)提高項目針對性。干預(yù)實施完成后，團隊可定期組織病人進行疾病相關(guān)問題討論，這樣不僅為病人節(jié)約醫(yī)療資源、樹立良好心態(tài)、充分發(fā)揮其主觀能動性，同時也減少病人并發(fā)癥的發(fā)生，保證了遠期療效。另外，還可與延續(xù)護理相結(jié)合，聯(lián)系互聯(lián)網(wǎng)資源與最新研究成果，為廣大患者提供更為科學(xué)、先進和準確的信息；也可在患者家屬參與的基礎(chǔ)上構(gòu)建家庭支持網(wǎng)絡(luò)，提升患者的被關(guān)愛感，培養(yǎng)積極的身心體驗。

綜上所述，多學(xué)科合作的心理社會干預(yù)適用于胃腸惡性腫瘤化療患者，有利于提高患者治療信心，幫助患者調(diào)整心態(tài)以更加積極的態(tài)度面對疾病和生活。同時，患者也存在一些需求。因此，在今后的多學(xué)科合作心理社會干預(yù)過程中，關(guān)注影響患者參與的阻力因素、重視患者對于疾病專業(yè)指導(dǎo)和個體化心理輔導(dǎo)的需求、幫助患者獲得更多的經(jīng)驗分享是十分必要的。